Rakkomandazzjonijiet għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali wara l-Kanċer CAYA - Standard, mhux Lussu

Dwar din il-pubblikazzjoni

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement Nru 101056918, EU4Health Programme.

Deliverable Nru: D3.1. WP(s): WP 3. Task(s): Task 3.2 Saħħa mentali u kura psikosoċjali. [1]

Dokument ta’ pożizzjoni lest għas-sottomissjoni bħala pubblikazzjoni b’aċċess miftuħ f’ġurnal (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury).

Storja tal-Verżjonijiet

Konsorzju

1 Sommarju Eżekuttiv

Sfond: B’aktar minn 500,000 persuna li għexu kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) fl-Ewropa, hemm ħtieġa dejjem tikber għal appoġġ psikosoċjali komprensiv u fit-tul minħabba r-riskji ogħla tagħhom ta’ problemi tas-saħħa u soċjali. Il-problemi tas-saħħa mentali u psikosoċjali ħafna drabi jiġu traskurati, u dan iwassal għal sfidi sinifikanti bħad-dipressjoni, l-ansjetà, u rati aktar baxxi ta’ edukazzjoni u impjieg. Il-kwalità tal-kura tvarja b’mod sinifikanti bejn il-pajjiżi u fi ħdanhom.

Il-proġett EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ persuni li għexu kanċer CAYA. B’enfasi fuq Mental Health & Psychosocial Care fost suġġetti oħra, id-deliverable 3.1 tindirizza l-isfidi li tiffaċċja din il-popolazzjoni li qed tikber. Permezz ta’ kollaborazzjoni ma’ aktar minn 40 organizzazzjoni minn 18-il pajjiż, il-proġett ifittex li jqajjem l-għarfien, jevalwa n-nuqqasijiet, u jiżviluppa standards għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali. Billi jipprovdi riżorsi u jxerred informazzjoni permezz tal-pjattaforma www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-benesseri ta’ persuni żgħażagħ li għexu l-kanċer u jappoġġa l-potenzjal tagħhom, filwaqt li jnaqqas ukoll il-piż fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa u s-soċjetà b’mod ġenerali.

Approċċ: Saru stħarriġ, u nżammu laqgħat ta’ kunsens biex tinġabar data u jiġu żviluppati materjali ta’ sensibilizzazzjoni. Inħoloq sett ta’ karti żgħar li jindirizza diversi suġġetti psikosoċjali għall-edukazzjoni u l-ħidma fil-qasam tal-politika. Se jiġi żviluppat standard konġunt għall-kura psikosoċjali li jinkorpora l-kontribut tal-partijiet interessati u l-linji gwida eżistenti.

Riżultati u rakkomandazzjonijiet:

• Inklużjoni fil-Pjanijiet Nazzjonali ta’ Kontroll tal-Kanċer: Il-kura psikosoċjali ta’ segwitu għandha tkun parti minn dawn il-pjanijiet
• Konformità mal-Linji Gwida Kliniċi: Is-sistemi nazzjonali għandhom isegwu linji gwida Ewropej ibbażati fuq l-evidenza biex jiżguraw standard minimu ta’ kura.
• Integrazzjoni fi programmi ta’ kura ta’ segwitu tul il-ħajja: Il-kura psikosoċjali għandha tkun element ewlieni tal-programmi ta’ segwitu, adattata għall-kuntesti nazzjonali.
• Appoġġ permezz ta’ Programmi ta’ Azzjoni Konġunta: Il-kollaborazzjoni bejn l-UE u l-gvernijiet nazzjonali, flimkien ma’ finanzjament pubbliku u taħriġ, hija essenzjali għal implimentazzjoni effettiva.

Konklużjoni: Il-proġett EU-CAYAS-NET identifika nuqqasijiet sinifikanti fil-kura psikosoċjali għal persuni żgħażagħ li għexu l-kanċer. Bl-użu ta’ approċċ kollaborattiv u b’diversi partijiet interessati, huwa żviluppa materjali prattiċi għal żgħażagħ affettwati mill-kanċer, aċċessibbli fuq il-pjattaforma tan-network tal-proġett. Ir-rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq ir-riżultati ewlenin ta’ dan id-deliverable jibnu l-bażi biex jiġi pprovdut appoġġ komprensiv u konsistenti għal persuni żgħażagħ li għexu l-kanċer, u b’hekk titjieb il-kwalità tal-ħajja tagħhom u jitnaqqas il-piż fuq is-sistemi tal-kura tas-saħħa.

Il-verżjoni finali hija disponibbli biex titniżżel fuq il-Pjattaforma EU-CAYAS-NET. [2]

2 Introduzzjoni u Kuntest

Peress li EU-CAYAS-NET għandu l-għan li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fiż-żgħożija adulta (CAYA), twettqu azzjonijiet u inizjattivi mmirati, li koprew oqsma li ġie muri li huma ta’ benefiċċju għall-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Dan ir-riżultat jaqa’ taħt it-tema tal-Kwalità tal-Ħajja, waħda minn tliet temi identifikati minn superstiti żgħażagħ madwar l-Ewropa bħala l-aktar importanti għal kura ekwa tul il-ħajja (flimkien mal-kura għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) u l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni (EDI).

D3.1 'Dokument ta’ pożizzjoni lest għas-sottomissjoni bħala pubblikazzjoni b’aċċess miftuħ f’ġurnal (Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali wara l-kanċer CAYA - Standard, mhux lussu)' huwa parti minn WP3 – Kwalità tal-Ħajja, taħt l-oqsma prijoritarji tas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali (Task 3.2), flimkien ma’ oqsma oħra f’WP3 (Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera, Tranżizzjoni u Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul).

Kuntest u għanijiet

Hemm aktar minn 500,000 superstiti żgħażagħ tal-kanċer, ta’ bejn l-14 u d-39 sena, jgħixu fl-Ewropa. [3] Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza tilħaq 85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati. Madankollu, meta mqabbla ma’ sħabhom, is-superstiti tal-kanċer CAYA għandhom riskju ogħla ta’ problemi ta’ saħħa u kwistjonijiet oħra relatati mas-sopravivenza, għalhekk din il-popolazzjoni dejjem tikber teħtieġ kura komprensiva ta’ segwitu fit-tul u appoġġ soċjali adattat għall-età tad-dijanjosi sabiex tgawdi kwalità tal-ħajja ottimali u sopravivenza b’saħħitha.

L-isfidi tas-saħħa mentali u psikosoċjali huma aspetti sottovalutati u spiss traskurati fis-sopravivenza tal-kanċer CAYA, minkejja li ntwera li proporzjon sinifikanti ta’ superstiti jbatu minn problemi serji bħad-dipressjoni, l-ansjetà, l-għeja, indebolimenti newropsikoloġiċi u ħsibijiet suwiċidali. [4,5] Is-superstiti tal-kanċer CAYA huma wkoll inqas probabbli li jkollhom edukazzjoni ogħla jew impjieg full-time. Barra minn hekk, il-kwalità tal-kura psikosoċjali tista’ tvarja ħafna - mhux biss bejn il-pajjiżi, iżda wkoll fi ħdan il-pajjiżi, skont l-isptarijiet lokali. [6] Dan jenfasizza l-ħtieġa kbira li jitjiebu s-servizzi ta’ appoġġ psikosoċjali li jindirizzaw b’mod adegwat is-saħħa mentali tas-superstiti tal-kanċer CAYA, inkluż l-appoġġ edukattiv u għall-karriera.

Il-proġett EU-CAYAS-NET [7], kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea u li jinkludi aktar minn 40 organizzazzjoni minn 18-il pajjiż, għalhekk isegwi l-għanijiet li ġejjin relatati mas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali:

1. Iqajjem kuxjenza dwar l-importanza tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA.
2. Jifhem aħjar l-istatus attwali u n-nuqqasijiet fil-kura tas-saħħa mentali u psikosoċjali fl-Ewropa.
3. Jiżviluppa standard għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA, inkluż materjal ta’ disseminazzjoni biex jappoġġa l-adozzjoni tal-istandard fil-politika nazzjonali tas-saħħa.

Ir-riżultati ta’ dawn l-attivitajiet huma disponibbli fuq il-pjattaforma tan-network www.beatcancer.eu, bin-network jidderieġi l-kuntatti tiegħu lejn il-kontenut rilevanti.

L-aċċess għal kura psikosoċjali ottimali jtejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ kull tifel, tifla, adolexxent u żagħżugħ adult fl-Ewropa wara t-trattament tal-kanċer tiegħu jew tagħha u jappoġġahom sabiex jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom.

Psikoedukazzjoni faċilment aċċessibbli dwar il-konsegwenzi psikoloġiċi u soċjali potenzjali (effetti tardivi) tal-marda u tat-trattament tagħha, barra minn hekk, se tappoġġa t-titjib tal-immaniġġjar tas-saħħa taż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer.

Barra minn hekk, l-investiment f’kura psikosoċjali effettiva fit-tul mhux biss jibbenefika lis-superstiti individwali iżda se jimminimizza wkoll il-piż fuq is-sistema nazzjonali tal-kura tas-saħħa u s-soċjetà kollha kemm hi billi jsir użu aktar effiċjenti mir-riżorsi u titnaqqas il-pressjoni fuq il-fondi soċjali.

3 Approċċ

Fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET, matul l-2023-2024 permezz ta’ parteċipazzjoni komprensiva mill-partijiet ikkonċernati kollha, ittieħed approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki eżistenti u biex jinftiehmu l-bżonnijiet u l-preferenzi sfumati tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fir-rigward tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali.

Il-Benefiċjarju tal-Proġett MUV kien il-parti prinċipali responsabbli għall-eżekuzzjoni tal-kompiti, bi ppjanar strateġiku regolari, feedback kontinwu u appoġġ minn CCI-E.

Task 3.2.1 Żvilupp ta’ materjal ta’ sensibilizzazzjoni

Inħolqu deskrizzjonijiet ta’ effetti tardivi u sfidi mentali/psikosoċjali komuni skont il-letteratura attwali, filwaqt li tqiesu materjali eżistenti ta’ sensibilizzazzjoni u, l-aktar importanti, l-esperjenza tal-pari. Permezz ta’ diversi laqgħat online ta’ kunsens ma’ rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer u professjonisti tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa, ġie implimentat approċċ parteċipattiv ħafna matul il-proċess kollu ta’ żvilupp, li jiżgura li s-suġġetti magħżula għall-materjal ta’ sensibilizzazzjoni sussegwenti verament jirriflettu l-isfidi tal-ħajja reali li jiffaċċjaw iż-żgħażagħ affettwati mill-kanċer.

Lista tal-laqgħat ta’ kunsens u n-numru ta’ parteċipanti:

L-ewwel laqgħa ta’ kunsens saret fil-11.06.2024 b’16-il parteċipant minn 7 pajjiżi. It-tieni laqgħa ta’ kunsens saret fil-21.06.2024 b’10 parteċipanti minn 5 pajjiżi. Iż-żewġ gruppi kienu magħmula minn HCP u rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer/avukati tal-pazjenti.

Qabel il-laqgħat ta’ kunsens kien hemm ukoll rawnd Delphi fejn rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer u HCPs intalbu jagħtu feedback. 22 persuna mlew id-delphi, b’15 itemmuh.

Abbażi ta’ analiżi kwalitattiva tal-laqgħat ta’ kunsens, ġie żviluppat il-kontenut u mbagħad reġa’ ġie rivedut mill-grupp ta’ kunsens. L-awturi u d-disinjaturi tal-pocket cards individwali kienu wkoll dejjem timijiet ta’ HCP u rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer.

Task 3.2.2 Fehim aħjar tal-istatus attwali u n-nuqqasijiet

Sar stħarriġ online għas-superstiti tal-kanċer CAYA dwar l-istatus attwali u n-nuqqasijiet fis-servizzi ta’ appoġġ mentali u kura psikosoċjali, b’enfasi speċjali fuq l-appoġġ għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali fil-kura ta’ segwitu fit-tul. Sabiex tiġi żgurata r-rilevanza tar-riżultati għall-komunità tas-superstiti, l-objettivi tar-riċerka ġew identifikati minn rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer CAYA f’laqgħa online ta’ grupp ta’ kunsens, appoġġati mil-letteratura attwali u l-linji gwida tal-kura psikosoċjali. L-iżvilupp, it-twettiq u l-analiżi tal-istħarriġ saru minn MUV f’approċċ kooperattiv flimkien mat-timijiet l-oħra ta’ WP3 PanCare & PMC u ġew riveduti minn CCI Europe. Wara fażi pilota biex jiġi ttestjat il-kwestjonarju, l-istħarriġ finali kien jikkonsisti f’41 mistoqsija dwar esperjenzi personali, bżonnijiet u viżjonijiet rigward il-kura psikosoċjali ta’ segwitu. L-istħarriġ kien aċċessibbli online bejn is-6.11.23-21.4.24, u l-ħin medju biex jimtela kien ta’ 20 minuta. Id-data miġbura ġiet analizzata bl-użu ta’ għodod statistiċi bażiċi bħal Microsoft Excel, jew, fejn applikabbli, b’għodod aktar avvanzati għal analiżi dettaljata (eż. IBM SPSS, AMOS, R). Id-data ġiet analizzata b’mod deskrittiv, kif ukoll b’mod induttiv.

Dan l-istħarriġ ġie żviluppat b’mod konġunt mal-istħarriġ minn Task 3.5.1 (Identifika l-aħjar prattiki u n-nuqqas ta’ kura LTFU) sabiex jintużaw bl-aħjar mod is-sinerġiji bejn is-suġġetti u jiġi evitat duplikazzjoni tal-isforzi.

Task 3.2.4 Żvilupp ta’ standard konġunt għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali wara l-kanċer CAYA għall-Ewropa

Grupp ta’ ħidma magħmul minn rappreżentanti ta’ superstiti tal-kanċer CAYA, professjonisti tas-saħħa mentali u psikosoċjali kif ukoll professjonisti oħra tal-kura tas-saħħa rreveda b’mod estensiv il-linji gwida u l-istandards eżistenti tal-kura psikosoċjali. F’żewġ laqgħat ta’ kunsens, ittieħed vot dwar l-importanza ta’ kull standard eżistenti individwali, iżda ġew diskussi wkoll il-bidliet meħtieġa u s-suġġetti neqsin. Abbażi ta’ dan u billi tqiesu l-letteratura xjentifika reċenti kif ukoll ir-riżultati tal-istħarriġ (T3.2.2), il-grupp ta’ ħidma fassal standard konġunt għall-kura psikosoċjali fis-sopravivenza tal-kanċer CAYA. L-abbozz se jiġi diskuss aktar u vvalidat mill-grupp ta’ kunsens.

L-għan kien li jiġi ppreparat dokument ta’ pożizzjoni għal pubblikazzjoni b’aċċess miftuħ f’ġurnal (Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali wara l-kanċer CAYA – Standard, mhux lussu). Matul il-proġett, saru dejjem aktar evidenti aktar interkonnessjonijiet bejn il-kompiti. Peress li s-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għandhom ikollhom prijorità għolja waqt u lil hinn mill-kanċer, u speċjalment fil-kura ta’ segwitu fit-tul u fit-tranżizzjoni għall-kura tal-adulti, għalhekk ġie deċiż li tiġi prodotta pubblikazzjoni konġunta fi tliet partijiet dwar is-suġġetti tas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali, is-Segwitu fit-Tul u t-Tranżizzjoni mit-Tfulija għall-Età Adulta (pubblikazzjoni konġunta ta’ D3.1, D3.3 u D3.4). Terz mill-pubblikazzjoni se jirrifletti s-sejbiet tat-task 3.2. u jenfasizza soluzzjonijiet prospettivi għal aċċess aħjar għall-appoġġ tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali wara l-kanċer CAYA. Id-dokument konġunt se jiġi sottomess lil ġurnal internazzjonali rivedut minn pari fil-ħarifa tal-2024, u jsir aċċessibbli b’mod miftuħ mal-pubblikazzjoni.

Lista tal-laqgħat ta’ kunsens u n-numru ta’ parteċipanti:

15-il parteċipant attendew l-ewwel laqgħa tal-grupp ta’ kunsens (26.01.2024) u 12-il parteċipant attendew it-tieni laqgħa tal-grupp ta’ kunsens (26.04.2024) għal total ta’ 27 parteċipant preżenti fil-laqgħat. Iż-żewġ gruppi kienu magħmula minn HCP u rappreżentanti taż-żgħażagħ b’kanċer/avukati tal-pazjenti. Barra minn hekk, persuni oħra qed jipparteċipaw f’rawnds ta’ feedback permezz ta’ reviżjoni ta’ dokumentazzjoni online li se ssaħħaħ il-kwalità tal-istandard finalizzat tal-kura. B’mod ġenerali, dan se jwassal għal aktar minn 40 parteċipant involuti fil-proċess ta’ kunsens, permezz tal-laqgħat u mezzi oħra ta’ feedback dwar l-istandard konġunt tal-kura.

Task 3.2.5 Tħejjija ta’ webinar għall-komunità u identifikazzjoni ta’ multiplikaturi

Il-webinars huma disponibbli fuq il-kanal ta’ YouTube ta’ EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Fil-webinar dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, il-kontenut u l-kelliema ġew miftiehma b’mod konġunt minn rappreżentanti tas-superstiti u HCPs. Ġiet meħuda ħsieb biex jiġi żgurat li s-suġġett ma jiġix ikkunsidrat biss b’mod patoloġiku, iżda li jiġu enfasizzati suġġetti psiko-soċjali li jiddeterminaw il-ħajja ta’ kuljum ta’ ħafna żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer jew lil hinn minnu. Il-webinars kollha ta’ EU-CAYAS-NET ġew promossi b’mod estensiv permezz ta’ WP6.

4 Riżultati

Fehim aħjar tal-istatus attwali u n-nuqqasijiet: Stħarriġ fuq skala Ewropea dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali fost is-superstiti tal-kanċer CAYA, bil-għan li tinkiseb għarfien dwar il-LTFU eżistenti bħalissa, b’enfasi speċjali fuq is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali, ġie mimli minn 195 superstiti minn 24 pajjiż. Ir-riżultati wrew li hemm nuqqas ta’ informazzjoni u monitoraġġ dwar kwistjonijiet ta’ saħħa mentali fil-grupp fil-mira tagħna. Barra minn hekk, hemm diskrepanza kbira bejn il-ħtiġijiet tas-superstiti fir-rigward ta’ problemi psikosoċjali (eż. kwistjonijiet finanzjarji, relazzjonijiet soċjali/ħbiberiji, ansjetà, għeja jew kwistjonijiet newropsikoloġiċi) u l-appoġġ li jirċievu. Is-superstiti rrappurtaw nuqqas ta’ attenzjoni għall-effetti tardivi psikosoċjali fil-kura LTFU. Uħud mill-ostakli biex wieħed jirċievi kura psikosoċjali li ġew deskritti l-aktar spiss huma limitazzjonijiet finanzjarji/l-affordabbiltà u nuqqas ta’ istituzzjonijiet LTFU li joffru appoġġ psikosoċjali.

L-istħarriġ għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa ġie mwieġeb minn 11-il HCP (tim jew timijiet) minn 7 pajjiżi. Tema komuni deskritta bħala ostaklu fir-riżultati hija l-istigma marbuta mas-saħħa mentali u l-kwistjonijiet psikosoċjali, iżda wkoll nuqqas ta’ informazzjoni dwar is-servizzi ta’ appoġġ disponibbli, li jista’ jagħmilha aktar diffiċli għas-superstiti żgħażagħ biex ifittxu l-għajnuna. Huma jixtiequ aċċessibbiltà b’ostakli baxxi għas-servizzi ta’ kura psikosoċjali sabiex kull superstiti jkun jista’ jirċievi l-għajnuna li jeħtieġ.

Materjali ta’ sensibilizzazzjoni

Is-sett ta’ pocket cards jikkonsisti minn 9 karti lesti u waħda fi tħejjija u jista’ jiġi estiż b’suġġetti addizzjonali jekk ikun hemm bżonn. Bħalissa, is-sett jipprovdi informazzjoni u rakkomandazzjonijiet dwar is-suġġetti u l-isfidi psikosoċjali li ġejjin:

• 10 Punti Ewlenin dwar is-Saħħa Mentali
• Nitkellmu dwar kwistjonijiet serji
• X’għandek tagħmel u x’m’għandekx tagħmel fil-komunikazzjoni
• Dimensjoni soċjali
• Appoġġ għall-edukazzjoni
• Appoġġ għall-karriera
• Newropsikoloġija (fi tħejjija)
• Biża’ u tama
• Niket u dipressjoni
• Id-dritt tiegħi li nibki

Is-sett ta’ pocket cards huwa mmirat lejn żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u wara l-kanċer, kif ukoll carers, professjonisti tal-kura tas-saħħa, rappreżentanti/organizzazzjonijiet tal-pazjenti u kull min huwa involut fil-proċess, bħall-għalliema, sħabhom u l-ħbieb. Dawn jistgħu jintużaw għal skopijiet ta’ psikoedukazzjoni, bħala bażi għad-djalogu u bħala għodda tanġibbli għall-ħidma fuq il-politika.

Kull karta tiffoka fuq suġġett differenti billi tindika l-kwistjoni, x’inhu meħtieġ u x’hemm bżonn isir dwarha, rakkomandazzjonijiet speċifiċi għall-azzjoni, kif ukoll punti ewlenin u pariri li wieħed għandu jżomm f’moħħu. Barra minn hekk kull karta fiha qasam ta’ kuntatt li jista’ jimtela biex jiggwida lil xi ħadd lejn speċjalista jew organizzazzjoni, spjegazzjoni ta’ termini tekniċi (eż. metodi ta’ trattament) u link għall-websajt (beatcancer.eu) biex wieħed isib aktar informazzjoni dwar suġġett speċifiku.

Disponibbiltà:

• Online: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Stampat

Aktar tard dawn se jiġu tradotti f’mill-inqas 8 lingwi Ewropej differenti.

Żvilupp u tixrid ta’ standard konġunt għall-kura psikosoċjali wara l-kanċer CAYA għall-Ewropa

Id-data kollha miġbura matul WP 3.2 ġiet analizzata biex tinkiseb għarfien estensiv dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi kif ukoll l-ostakli u l-faċilitaturi fl-organizzazzjoni u l-implimentazzjoni tal-kura psikosoċjali. Ir-riżultati, flimkien mal-għarfien eżistenti minn inizjattivi preċedenti, ġew integrati fi standard konġunt għall-kura psikosoċjali wara l-kanċer CAYA għall-Ewropa u se jitqiegħdu fuq il-pjattaforma meta jiġi ffinalizzat il-proġett. L-approċċ tagħna żgura għarfien tal-ħtiġijiet u l-preferenzi mill-perspettiva ta’ diversi partijiet ikkonċernati u ħarsa ġenerali wiesgħa tas-sitwazzjoni Ewropea, filwaqt li jqis il-ħtiġijiet u ċ-ċirkostanzi uniċi tas-superstiti individwali u tas-servizzi ta’ kura psikosoċjali madwar l-Ewropa.

Barra minn hekk, ġew żviluppati r-rakkomandazzjonijiet/is-sett ta’ azzjonijiet li ġejjin, murija fil-kapitolu 5, ibbażati fuq l-output tal-attivitajiet ta’ hawn fuq. Dawn se jiġu inklużi f’Position Paper li jkopri s-Saħħa Mentali & il-Kura Psikosoċjali, it-Transizzjoni u l-LTFU li se jiġi sottomess lil ġurnal rivedut mill-pari.

5 Impatt u Konklużjoni

Fil-kamp ta’ EU-CAYAS-NET, stajna nidentifikaw nuqqasijiet sinifikanti, ostakli u faċilitaturi relatati mal-provvista u l-aċċessibbiltà tal-kura psikosoċjali. Barra minn hekk, permezz ta’ approċċ parteċipattiv ħafna u b’diversi partijiet ikkonċernati mmexxi b’mod konġunt minn avukati tal-pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa, żviluppajna materjali tanġibbli u lesti għall-użu ta’ rilevanza prattika għolja għal żgħażagħ affettwati mill-kanċer, li se jkunu aċċessibbli b’mod miftuħ fuq il-pjattaforma tan-network.

Minbarra dawn l-output ta’ psikoedukazzjoni u relatati mal-kura, in-nuqqasijiet identifikati fir-riżultati tagħna ġew tradotti f’sett ta’ azzjonijiet biex issir promozzjoni fil-livell nazzjonali, li ġie ppilotat bħala d-"Dikjarazzjoni ta’ Vjenna" f’wieħed mit-tliet avvenimenti ta’ politika nazzjonali ta’ EU-CAYAS-NET. Is-sett ta’ azzjonijiet tagħna jindirizza n-nuqqasijiet kritiċi fil-kura psikosoċjali għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer biex jiżgura li jkollhom aċċess għal appoġġ adegwat madwar l-Ewropa, adattat għall-kuntesti speċifiċi nazzjonali u tal-kura tas-saħħa:

1. Taqsima dwar il-kura ta’ segwitu psikosoċjali trid tiġi inkluża fil-Pjani Nazzjonali ta’ Kontroll tal-Kanċer bħala parti integrali mill-kura ta’ segwitu tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

2. Is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa għandhom jaderixxu mal-linji gwida Ewropej eżistenti għall-prattika klinika bbażata fuq l-evidenza biex jiżguraw standard minimu ta’ skrining psikosoċjali u kura ta’ segwitu. [8,9,10,11,12]

   • Il-linji gwida eżistenti jipprovdu gwida, pereżempju, għall-monitoraġġ u l-ġestjoni tal-effetti tardivi relatati mas-saħħa mentali, l-edukazzjoni u l-istatus vokazzjonali, l-għeja kif ukoll l-impatti psikosoċjali tal-effetti sekondarji fiżiċi fit-tul tal-kanċer u t-trattament tiegħu.
   • L-EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care iservi bħala pjan ta’ referenza għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, billi jiddeskrivi l-aħjar prattiki u jintegra analiżi tal-ħtiġijiet u l-preferenzi taż-żgħażagħ superstiti tal-kanċer ibbażata fuq l-evidenza u l-kunsens.
   • Il-materjali ta’ sensibilizzazzjoni żviluppati b’mod konġunt jipprovdu orjentazzjoni addizzjonali għal diversi sfidi psikosoċjali. Dawn għandhom itejbu l-aċċess għal kura psikosoċjali tal-ogħla livell u jgħinu biex tiġi ffaċilitata l-implimentazzjoni fil-prattika klinika.

3. Il-kura psikosoċjali trid tiġi implimentata bħala parti integrali mill-programmi ta’ kura ta’ segwitu tul il-ħajja biex jiġi żgurat appoġġ olistiku għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

   • Sabiex jikkonformaw mal-aħħar standards Ewropej, dawn il-programmi jeħtieġ li jiġu ddisinjati skont l-EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, filwaqt li tiġi żgurata l-konsistenza u l-kwalità f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa fl-Unjoni Ewropea.
   • Il-provvista ta’ servizzi ta’ appoġġ komprensivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer trid tkun fil-qalba ta’ dawn il-programmi.
   • Il-kuntest nazzjonali u kulturali għandu jitqies matul l-implimentazzjoni.
   • Huwa rakkomandat li jintuża pjan ta’ kura tas-superstiti li jinkludi skrining regolari tal-benesseri psikosoċjali.

4. L-iżvilupp u l-implimentazzjoni tal-kura ta’ segwitu psikosoċjali għandhom jiġu appoġġati permezz ta’ programmi ta’ azzjoni konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali.

   • Programmi ta’ kura ta’ segwitu psikosoċjali tal-ogħla livell joffru servizzi ta’ appoġġ komprensivi, inkluż appoġġ soċjali, psikoloġiku, edukattiv u vokazzjonali adattat għall-età u ċċentrat fuq il-persuna.
   • Il-finanzjament pubbliku huwa fattur ewlieni għall-implimentazzjoni u s-sostenibbiltà ta’ kura ta’ segwitu psikosoċjali ta’ suċċess u effettiva. In-nuqqas ta’ finanzjament iddedikat huwa ostaklu kritiku f’ħafna Stati Membri tal-Unjoni Ewropea, li jirriżulta f’nuqqas ta’ servizzi ta’ kura u appoġġ għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali.
   • It-taħriġ u t-titjib tal-ħiliet tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jipprovdu kura psikosoċjali tal-ogħla livell għandhom ikunu parti integrali mill-finanzjament.

L-implimentazzjoni tas-soluzzjonijiet ibbażati fuq l-eżiti tal-proġett EU-CAYAS-NET dwar is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer imwettaq f’WP3 – Kwalità tal-Ħajja se tiżgura li s-superstiti żgħażagħ tal-kanċer ikollhom aċċess għal servizzi ta’ kura ta’ segwitu fit-tul potenzjalment salvavita. Dan se jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tagħhom u se jikkontribwixxi għal eżiti tas-saħħa aħjar, benesseri fit-tul, u integrazzjoni mill-ġdid aktar bla xkiel fis-soċjetà.

Sabiex jiġi żgurat li tal-inqas l-ebda barriera lingwistika ma tfixkel l-implimentazzjoni tar-rakkomandazzjonijiet, dawn ir-rakkomandazzjonijiet ġew tradotti fi 8 lingwi Ewropej oħra (Taljan, Franċiż, BCS, Spanjol, Ġermaniż, Olandiż, Litwan, Rumen) minbarra l-verżjoni oriġinali bl-Ingliż. Dawn huma disponibbli fuq il-pjattaforma fuq /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referenzi

1. L-ebda pubblikazzjoni awtonoma iżda pubblikazzjoni konġunta fi tliet partijiet ta’ D3.1, D3.3 u D3.4, ara l-aħħar paragrafu fil-kapitolu "Task 3.2.4" u fl-ewwel paragrafu ta’ "Riżultati".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Ikkofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux bilfors jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.