Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio – standartas, ne prabanga

Apie šį leidinį

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa.

Rezultatas Nr.: D3.1. WP(s): WP 3. Task(s): Task 3.2 Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra. [1]

Pozicijos dokumentas, parengtas pateikti kaip atvirosios prieigos publikacija žurnale (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio – standartas, ne prabanga).

Versijų istorija

Konsorciumas

1 Santrauka vadovams

Kontekstas: Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus (CAYA) vėžį išgyvenusių asmenų, todėl didėja išsamaus, ilgalaikio psichosocialinio palaikymo poreikis dėl didesnės sveikatos ir socialinių problemų rizikos. Psichikos sveikatos ir psichosocialinės problemos dažnai lieka nuošalyje, todėl kyla reikšmingų sunkumų, tokių kaip depresija, nerimas ir mažesni išsilavinimo bei užimtumo rodikliai. Priežiūros kokybė labai skiriasi tiek tarp šalių, tiek jų viduje.

EU-CAYAS-NET projekto tikslas – gerinti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę. Daugiausia dėmesio skiriant, be kitų temų, psichikos sveikatai ir psichosocialinei priežiūrai, rezultatas 3.1 nagrinėja iššūkius, su kuriais susiduria ši auganti gyventojų grupė. Bendradarbiaudamas su daugiau kaip 40 organizacijų iš 18 šalių, projektas siekia didinti informuotumą, įvertinti spragas ir parengti psichikos sveikatos bei psichosocialinės priežiūros standartus. Teikdamas išteklius ir skleisdama informaciją per platformą www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET siekia gerinti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gerovę ir remti jų potencialą, kartu mažinant naštą sveikatos priežiūros sistemoms ir visai visuomenei.

Požiūris: Buvo atliktos apklausos ir surengti sutarimo susitikimai, siekiant surinkti duomenis ir parengti informuotumo didinimo medžiagą. Buvo sukurtas kišeninių kortelių rinkinys, apimantis įvairias psichosocialines temas, skirtas švietimui ir politikos formavimo darbui. Bus parengtas bendras psichosocialinės priežiūros standartas, įtraukiant suinteresuotųjų šalių indėlį ir esamas gaires.

Rezultatai ir rekomendacijos:

• Įtraukimas į nacionalinius vėžio kontrolės planus: psichosocialinė tolesnė priežiūra turėtų būti šių planų dalis.
• Klinikinių gairių laikymasis: nacionalinės sistemos turėtų vadovautis įrodymais pagrįstomis Europos gairėmis, kad būtų užtikrintas minimalus priežiūros standartas.
• Integravimas į visą gyvenimą trunkančias tolesnės priežiūros programas: psichosocialinė priežiūra turėtų būti pagrindinė tolesnės priežiūros programų dalis, pritaikyta nacionaliniam kontekstui.
• Parama per bendrų veiksmų programas: veiksmingam įgyvendinimui būtinas ES ir nacionalinių vyriausybių bendradarbiavimas, viešasis finansavimas ir mokymai.

Išvada: EU-CAYAS-NET projektas nustatė reikšmingas psichosocialinės priežiūros spragas jaunų vėžį išgyvenusių asmenų priežiūroje. Taikant bendradarbiavimu grįstą, daugiašalį suinteresuotųjų šalių požiūrį, buvo parengta praktinė medžiaga vėžio paveiktiems jauniems žmonėms, prieinama projekto tinklo platformoje. Rekomendacijos, pagrįstos pagrindiniais šio rezultato pasiekimais, sudaro pagrindą teikti išsamią ir nuoseklią paramą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, gerinant jų gyvenimo kokybę ir mažinant naštą sveikatos priežiūros sistemoms.

Galutinę versiją galima atsisiųsti iš EU-CAYAS-NET platformos. [2]

2 Įvadas ir kontekstas

Kadangi EU-CAYAS-NET siekia pagerinti vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje (CAYA) vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę, buvo įgyvendinti tiksliniai veiksmai ir iniciatyvos, apimantys sritis, kurių nauda jaunų vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybei yra įrodyta. Šis rezultatas priskiriamas Gyvenimo kokybės temai, vienai iš trijų temų, kurias jauni išgyvenusieji visoje Europoje įvardijo kaip svarbiausias teisingai, visą gyvenimą trunkančiai priežiūrai (kartu su paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūra bei lygybe, įvairove ir įtrauktimi (EDI).

D3.1 „Pozicijos dokumentas, parengtas pateikimui kaip atvirosios prieigos publikacija žurnale (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio – standartas, o ne prabanga)“ yra WP3 – Gyvenimo kokybės dalis, pagal prioritetines Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros sritis (3.2 užduotis), kartu su kitomis WP3 sritimis (Švietimo ir karjeros parama, Pereinamasis laikotarpis ir vėlyvieji padariniai bei ilgalaikė tolesnė priežiūra).

Kontekstas ir tikslai

Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų, 14–39 metų amžiaus, vėžį išgyvenusių asmenų. [3] Dėl medicininio gydymo pažangos išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse siekia vilčių teikiančius 85 %. Tačiau, palyginti su savo bendraamžiais, CAYA vėžį išgyvenę asmenys turi didesnę sveikatos problemų ir kitų su išgyvenimu susijusių sunkumų riziką, todėl šiai augančiai populiacijai reikalinga visapusiška ilgalaikė tolesnė priežiūra ir socialinė parama, pritaikyta prie amžiaus diagnozės nustatymo metu, kad jie galėtų džiaugtis optimalia gyvenimo kokybe ir sveiku išgyvenimu.

Psichikos sveikatos ir psichosocialiniai iššūkiai yra nepakankamai įvertinti ir dažnai apleidžiami CAYA vėžio išgyvenimo aspektai, nors įrodyta, kad reikšminga dalis išgyvenusiųjų patiria sunkių problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir mintys apie savižudybę. [4,5] CAYA vėžį išgyvenę asmenys taip pat rečiau įgyja aukštąjį išsilavinimą ar dirba visą darbo dieną. Be to, psichosocialinės priežiūros kokybė gali labai skirtis – ne tik tarp šalių, bet ir šalių viduje, priklausomai nuo vietos ligoninių. [6] Tai pabrėžia didelį poreikį gerinti psichosocialinės paramos paslaugas, kurios tinkamai atlieptų CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatą, įskaitant švietimo ir karjeros paramą.

Todėl EU-CAYAS-NET [7] projektas, bendrai finansuojamas Europos Sąjungos ir apimantis daugiau kaip 40 organizacijų iš 18 šalių, siekia šių su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra susijusių tikslų:

1. Didinti informuotumą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.
2. Geriau suprasti dabartinę psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros padėtį Europoje bei esamas spragas.
3. Parengti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, įskaitant sklaidos medžiagą, skirtą padėti šį standartą įtraukti į nacionalinę sveikatos politiką.

Šios veiklos rezultatai pateikiami tinklo platformoje www.beatcancer.eu, o tinklas nukreipia savo kontaktus į aktualų turinį.

Galimybė gauti optimalią psichosocialinę priežiūrą gerina kiekvieno vaiko, paauglio ir jauno suaugusiojo Europoje gyvenimo kokybę po vėžio gydymo ir padeda jiems pasiekti visą savo potencialą.

Lengvai prieinamas psichoedukacinis turinys apie galimas psichologines ir socialines ligos bei jos gydymo pasekmes (vėlyvuosius padarinius) taip pat padės gerinti vėžio paveiktų jaunų žmonių sveikatos valdymą.

Be to, investicijos į veiksmingą ilgalaikę psichosocialinę priežiūrą ne tik naudingos pačiam išgyvenusiam asmeniui, bet ir sumažins naštą nacionalinei sveikatos priežiūros sistemai bei visai visuomenei, nes ištekliai bus naudojami efektyviau, o socialiniams fondams teks mažesnis spaudimas.

3 Požiūris

EU-CAYAS-NET projekto metu 2023–2024 m., visapusiškai dalyvaujant visoms suinteresuotosioms šalims, buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant nustatyti esamą gerąją praktiką ir suprasti niuansuotus jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius bei pageidavimus, susijusius su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra.

Projekto naudos gavėjas MUV buvo pagrindinė už užduočių įgyvendinimą atsakinga šalis, reguliariai strategiškai planuojant, nuolat teikiant grįžtamąjį ryšį ir paramą iš CCI-E.

3.2.1 užduotis Parengti informuotumo didinimo medžiagą

Dažnų psichikos / psichosocialinių vėlyvųjų padarinių ir iššūkių aprašymai buvo sukurti remiantis aktualia literatūra, atsižvelgiant į esamą informuotumo didinimo medžiagą ir, svarbiausia, bendraamžių patirtį. Per kelis internetinius konsensuso susitikimus su vėžį išgyvenusių asmenų atstovais ir sveikatos priežiūros specialistais iš visos Europos buvo taikomas itin dalyvavimu grįstas kūrimo procesas, užtikrinantis, kad vėliau parinktų informuotumo didinimo priemonių temos iš tikrųjų atspindėtų realaus gyvenimo iššūkius, su kuriais susiduria vėžio paveikti jauni žmonės.

Konsensuso susitikimų sąrašas ir dalyvių skaičius:

Pirmasis konsensuso susitikimas įvyko 2024-06-11, jame dalyvavo 16 dalyvių iš 7 šalių. Antrasis konsensuso susitikimas įvyko 2024-06-21, jame dalyvavo 10 dalyvių iš 5 šalių. Abi grupes sudarė HCP ir vėžį išgyvenusių asmenų atstovai / pacientų advokatai.

Prieš konsensuso susitikimus taip pat vyko Delphi etapas, kurio metu vėžį išgyvenusių asmenų atstovų ir HCP buvo paprašyta pateikti grįžtamąjį ryšį. Delphi apklausą užpildė 22 žmonės, iš jų 15 ją užbaigė.

Remiantis kokybine konsensuso susitikimų analize, buvo parengtas turinys, kurį vėliau dar kartą peržiūrėjo konsensuso grupė. Atskirų kišeninių kortelių autoriai ir dizaineriai taip pat visada buvo HCP ir vėžį išgyvenusių asmenų atstovų komandos.

3.2.2 užduotis Geriau suprasti dabartinę padėtį ir spragas

Buvo atlikta internetinė CAYA vėžį išgyvenusių asmenų apklausa apie dabartinę padėtį ir spragas psichikos sveikatos paramos bei psichosocialinės priežiūros paslaugose, ypatingą dėmesį skiriant psichikos sveikatos paramai ir psichosocialinei priežiūrai ilgalaikėje tolesnėje priežiūroje. Siekiant užtikrinti, kad rezultatai būtų aktualūs išgyvenusiųjų bendruomenei, tyrimo tikslus internetiniame konsensuso grupės susitikime nustatė CAYA vėžį išgyvenusių asmenų atstovai, remiantis aktualia literatūra ir psichosocialinės priežiūros gairėmis. Apklausos rengimą, vykdymą ir analizę atliko MUV, bendradarbiaudama su kitomis WP3 komandomis PanCare ir PMC, o peržiūrą atliko CCI Europe. Po bandomojo etapo, skirto klausimynui išbandyti, galutinę apklausą sudarė 41 klausimas apie asmeninę patirtį, poreikius ir vizijas, susijusias su psichosocialine tolesne priežiūra. Apklausą buvo galima pildyti internetu nuo 2023-11-06 iki 2024-04-21, vidutinė pildymo trukmė buvo 20 minučių. Surinkti duomenys buvo analizuojami naudojant pagrindines statistines priemones, tokias kaip Microsoft Excel, arba, jei taikytina, pažangesnes išsamios analizės priemones (pvz., IBM SPSS, AMOS, R). Duomenys buvo analizuojami aprašomuoju, taip pat indukciniu būdu.

Ši apklausa buvo bendrai parengta kartu su 3.5.1 užduoties apklausa (Nustatyti gerąją praktiką ir LTFU priežiūros trūkumą), siekiant optimaliai išnaudoti temų sinergiją ir išvengti pastangų dubliavimo.

3.2.4 užduotis Parengti bendrą psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio standartą Europai

Darbo grupė, sudaryta iš CAYA vėžį išgyvenusių asmenų atstovų, psichikos sveikatos, psichosocialinės srities bei kitų sveikatos priežiūros specialistų, išsamiai peržiūrėjo esamas psichosocialinės priežiūros gaires ir standartus. Dviejuose konsensuso susitikimuose buvo balsuojama dėl atskirų esamų standartų svarbos, taip pat aptarti būtini pakeitimai ir trūkstamos temos. Remdamasi tuo ir atsižvelgdama į naujausią mokslinę literatūrą bei apklausos rezultatus (T3.2.2), darbo grupė parengė bendrą psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžio išgyvenimo laikotarpiui. Projektas bus toliau aptariamas ir tvirtinamas konsensuso grupėje.

Tikslas buvo parengti pozicijos dokumentą atvirosios prieigos publikacijai žurnale (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio – standartas, o ne prabanga). Projekto eigoje vis labiau išryškėjo užduočių tarpusavio sąsajos. Kadangi psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra turėtų būti aukšto prioriteto sritis sergant vėžiu ir po jo, ypač ilgalaikėje tolesnėje priežiūroje ir pereinant į suaugusiųjų priežiūrą, todėl buvo nuspręsta parengti bendrą trijų dalių publikaciją Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, Ilgalaikės tolesnės priežiūros ir Perėjimo iš vaikystės į suaugystę temomis (bendra D3.1, D3.3 ir D3.4 publikacija). Vienas trečdalis publikacijos atspindės 3.2 užduoties išvadas ir išryškins perspektyvius sprendimus geresnei prieigai prie psichikos sveikatos paramos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio. Bendras straipsnis 2024 m. rudenį bus pateiktas tarptautiniam recenzuojamam žurnalui ir po publikavimo bus laisvai prieinamas.

Konsensuso susitikimų sąrašas ir dalyvių skaičius:

Pirmajame konsensuso grupės susitikime (2024-01-26) dalyvavo 15 dalyvių, o antrajame konsensuso grupės susitikime (2024-04-26) dalyvavo 12 dalyvių, iš viso susitikimuose dalyvaujant 27 dalyviams. Abi grupes sudarė HCP ir jaunų vėžį išgyvenusių asmenų atstovai / pacientų advokatai. Be to, kiti asmenys dalyvauja grįžtamojo ryšio etapuose per internetinės dokumentacijos peržiūrą, o tai pagerins galutinai parengto priežiūros standarto kokybę. Apskritai tai lems, kad konsensuso procese, per susitikimus ir kitais būdais teikiant grįžtamąjį ryšį dėl bendro priežiūros standarto, dalyvaus daugiau kaip 40 dalyvių.

3.2.5 užduotis Parengti internetinį seminarą bendruomenei ir nustatyti multiplikatorius

Internetiniai seminarai yra prieinami EU-CAYAS-NET YouTube kanale: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Internetiniame seminare apie psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą turinys ir pranešėjai buvo bendrai suderinti išgyvenusiųjų atstovų ir HCP. Buvo rūpinamasi, kad tema nebūtų nagrinėjama tik patologiniu požiūriu, bet būtų išryškintos psichosocialinės temos, lemiančios daugelio jaunų žmonių, gyvenančių sergant vėžiu ar po jo, kasdienybę. Visi EU-CAYAS-NET internetiniai seminarai buvo plačiai viešinami per WP6.

4 Rezultatai

Geresnis dabartinės situacijos ir spragų supratimas: visos Europos mastu atliktą apklausą apie CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą, kurios tikslas buvo surinkti žinių apie šiuo metu esamą LTFU, ypatingą dėmesį skiriant psichikos sveikatai ir psichosocialinei priežiūrai, užpildė 195 išgyvenusieji iš 24 šalių. Rezultatai parodė, kad mūsų tikslinėje grupėje trūksta informacijos ir stebėsenos apie psichikos sveikatos problemas. Be to, yra didelis atotrūkis tarp išgyvenusiųjų poreikių, susijusių su psichosocialinėmis problemomis (pvz., finansiniais sunkumais, socialiniais santykiais / draugystėmis, nerimu, nuovargiu ar neuropsichologinėmis problemomis), ir jiems teikiamos pagalbos. Išgyvenusieji pranešė apie nepakankamą dėmesį psichosocialiniams vėlyviesiems padariniams LTFU priežiūroje. Dažniausiai įvardijamos kliūtys gauti psichosocialinę priežiūrą yra finansiniai apribojimai / įperkamumas ir LTFU įstaigų, siūlančių psichosocialinę pagalbą, trūkumas.

Į sveikatos priežiūros specialistams skirtą apklausą atsakė 11 HCP (komandų) iš 7 šalių. Dažna tema, kuri rezultatuose apibūdinama kaip kliūtis, yra stigma, susijusi su psichikos sveikatos ir psichosocialiniais klausimais, taip pat informacijos apie prieinamas pagalbos paslaugas trūkumas, dėl kurio jauniems išgyvenusiems asmenims gali būti sunkiau kreiptis pagalbos. Jie pageidauja lengvai prieinamų psichosocialinės priežiūros paslaugų, kad kiekvienas išgyvenęs asmuo galėtų gauti jam reikalingą pagalbą.

Informuotumo didinimo medžiaga

Kišeninių kortelių rinkinį sudaro 9 užbaigtos kortelės ir viena rengiama, o prireikus jis gali būti papildytas kitomis temomis. Šiuo metu rinkinyje pateikiama informacija ir rekomendacijos apie šias psichosocialines temas ir iššūkius:

• 10 pagrindinių punktų apie psichikos sveikatą
• Kalbėjimas apie rimtus dalykus
• Ką daryti ir ko nedaryti bendraujant
• Socialinis aspektas
• Parama mokymuisi
• Karjeros parama
• Neuropsichologija (rengiama)
• Baimė ir viltis
• Gedulas ir depresija
• Mano teisė gedėti

Kišeninių kortelių rinkinys skirtas jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, taip pat slaugantiems asmenims, sveikatos priežiūros specialistams, pacientų atstovams / organizacijoms ir visiems procese dalyvaujantiems asmenims, pavyzdžiui, mokytojams, bendraamžiams ir draugams. Jos gali būti naudojamos psichoedukacijos tikslais, kaip dialogo pagrindas ir kaip apčiuopiamas įrankis politikos formavimo darbui.

Kiekvienoje kortelėje daugiausia dėmesio skiriama skirtingai temai, įvardijama problema, nurodoma, ko reikia ir ką reikia dėl to daryti, pateikiamos konkrečios veiksmų rekomendacijos, taip pat pagrindiniai punktai ir patarimai, kuriuos verta prisiminti. Be to, kiekvienoje kortelėje yra kontaktų laukas, kurį galima užpildyti nukreipiant asmenį pas specialistą ar į organizaciją, techninių terminų paaiškinimas (pvz., gydymo metodų) ir nuoroda į svetainę (beatcancer.eu), kur galima rasti daugiau informacijos konkrečia tema.

Prieinamumas:

• Internete: Kišeninės kortelės, skirtos psichikos sveikatos informuotumui didinti ir gairėms vėžiu sergantiems pacientams ir po jo - BeatCancer,
• Spausdintos

Vėliau jos bus išverstos bent į 8 skirtingas Europos kalbas.

Bendro psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio standarto Europai kūrimas ir sklaida

Visi WP 3.2 metu surinkti duomenys buvo išanalizuoti siekiant gauti išsamių įžvalgų apie poreikius ir pageidavimus, taip pat apie kliūtis ir palankius veiksnius organizuojant ir įgyvendinant psichosocialinę priežiūrą. Rezultatai kartu su esamomis žiniomis iš ankstesnių iniciatyvų buvo integruoti į bendrą psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio standartą Europai ir, projektui pasibaigus, bus paskelbti platformoje. Mūsų požiūris užtikrino įžvalgas apie poreikius ir pageidavimus iš įvairių suinteresuotųjų šalių perspektyvos bei plačią Europos situacijos apžvalgą, atsižvelgiant į unikalius atskirų išgyvenusių asmenų poreikius ir aplinkybes bei į psichosocialinės priežiūros paslaugas visoje Europoje.

Be to, remiantis pirmiau nurodytų veiklų rezultatais, buvo parengtos toliau pateiktos rekomendacijos / veiksmų rinkinys, parodytas 5 skyriuje. Jie bus įtraukti į pozicinį dokumentą, apimantį psichikos sveikatą ir psichosocialinę priežiūrą, perėjimą ir LTFU, kuris bus pateiktas recenzuojamam mokslo žurnalui.

5 Poveikis ir išvados

EU-CAYAS-NET aprėptyje mums pavyko nustatyti reikšmingus trūkumus, kliūtis ir palankius veiksnius, susijusius su psichosocialinės priežiūros teikimu ir prieinamumu. Be to, taikydami itin dalyvaujamąjį, daugelio suinteresuotųjų šalių požiūrį, kuriam bendrai vadovavo pacientų atstovai ir sveikatos priežiūros specialistai, sukūrėme apčiuopiamą ir paruoštą naudoti medžiagą, turinčią didelę praktinę reikšmę jauniems žmonėms, kuriuos paveikė vėžys, ir kuri bus atvirai prieinama tinklo platformoje.

Be šių psichoedukacinių ir su priežiūra susijusių rezultatų, mūsų rezultatuose nustatyti trūkumai buvo paversti veiksmų rinkiniu, skirtu atstovauti nacionaliniu lygmeniu, kuris buvo išbandytas kaip „Vienos deklaracija“ viename iš trijų EU-CAYAS-NET nacionalinių politikos renginių. Mūsų veiksmų rinkinys skirtas spręsti esmines psichosocialinės priežiūros spragas, su kuriomis susiduria jauni vėžį išgyvenę asmenys, siekiant užtikrinti, kad jie visoje Europoje turėtų prieigą prie tinkamos pagalbos, pritaikytos konkrečioms nacionalinėms ir sveikatos priežiūros sistemų sąlygoms:

1. Skyrius apie psichosocialinę tolesnę priežiūrą turi būti įtrauktas į Nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip neatsiejama į asmenį orientuotos visą gyvenimą trunkančios jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tolesnės priežiūros dalis.

2. Nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos turi laikytis esamų Europos įrodymais pagrįstų klinikinės praktikos gairių, kad būtų užtikrintas minimalus psichosocialinio skriningo ir tolesnės priežiūros standartas. [8,9,10,11,12]

   • Esamos gairės pateikia rekomendacijas, pavyzdžiui, dėl vėlyvųjų padarinių, susijusių su psichikos sveikata, mokymosi ir profesine padėtimi, nuovargiu, taip pat dėl fizinių ilgalaikių vėžio ir jo gydymo šalutinių poveikių psichosocialinio poveikio, stebėsenos ir valdymo.
   • EU-CAYAS-NET Europos bendrasis priežiūros standartas yra gairių modelis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, apibrėžiantis geriausią praktiką ir integruojantis įrodymais bei konsensusu pagrįstą jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikių ir pageidavimų analizę.
   • Bendrai parengta informuotumo didinimo medžiaga suteikia papildomą orientaciją įvairių psichosocialinių iššūkių klausimais. Ji turėtų pagerinti prieigą prie pažangiausios psichosocialinės priežiūros ir padėti palengvinti jos įgyvendinimą klinikinėje praktikoje.

3. Psichosocialinė priežiūra turi būti įgyvendinama kaip neatsiejama visą gyvenimą trunkančių tolesnės priežiūros programų dalis, kad jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims būtų užtikrinta holistinė parama.

   • Siekiant atitikti naujausius Europos standartus, šios programos turi būti kuriamos pagal EU-CAYAS-NET Europos bendrąjį priežiūros standartą, užtikrinant nuoseklumą ir kokybę įvairiose Europos Sąjungos sveikatos priežiūros aplinkose.
   • Išsamių paramos paslaugų, atitinkančių įvairius jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius, teikimas turi būti šių programų pagrindas.
   • Įgyvendinant būtina atsižvelgti į nacionalinį ir kultūrinį kontekstą.
   • Rekomenduojama naudoti išgyvenusiųjų priežiūros planą, apimantį reguliarų psichosocialinės gerovės skriningą.

4. Psichosocialinės tolesnės priežiūros kūrimas ir įgyvendinimas turi būti remiamas bendromis veiksmų programomis tarp Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių.

   • Pažangiausios psichosocialinės tolesnės priežiūros programos siūlo išsamias paramos paslaugas, įskaitant amžiui tinkamą ir į asmenį orientuotą socialinę, psichologinę, mokymosi ir profesinę paramą.
   • Viešasis finansavimas yra pagrindinis veiksnys, leidžiantis įgyvendinti ir palaikyti sėkmingą bei veiksmingą psichosocialinę tolesnę priežiūrą. Skirto finansavimo trūkumas yra esminė kliūtis daugelyje Europos Sąjungos valstybių narių, dėl kurios trūksta įdiegtų psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros bei paramos paslaugų.
   • Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymas ir kvalifikacijos kėlimas, kad jie galėtų teikti pažangiausią psichosocialinę priežiūrą, turi būti neatsiejama finansavimo dalis.

Įgyvendinus sprendimus, pagrįstus EU-CAYAS-NET projekto dėl jaunų vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, vykdyto WP3 – Gyvenimo kokybė, rezultatais, bus užtikrinta, kad jauni vėžį išgyvenę asmenys turės prieigą prie potencialiai gyvybę gelbstinčių ilgalaikės tolesnės priežiūros paslaugų. Tai pagerins jų gyvenimo kokybę ir prisidės prie geresnių sveikatos rezultatų, ilgalaikės gerovės ir sklandesnės reintegracijos į visuomenę.

Siekiant užtikrinti, kad bent jau kalbos barjeras netrukdytų įgyvendinti rekomendacijų, šios rekomendacijos, be originalios anglų kalbos versijos, buvo išverstos į 8 kitas Europos kalbas (italų, prancūzų, BCS, ispanų, vokiečių, olandų, lietuvių, rumunų). Jas galima rasti platformoje adresu /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Literatūra

1. Nėra atskiros publikacijos, tačiau yra trijų dalių bendra D3.1, D3.3 ir D3.4 publikacija, žr. paskutinę pastraipą skyriuje „Task 3.2.4“ ir pirmąją skyriaus „Rezultatai“ pastraipą.
2. NUORODA: Išgyvenusiųjų priežiūros stiprinimas: EU-CAYAS-NET gyvenimo kokybės iniciatyvos - BeatCancer
3. Iššūkiai vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu, Europoje: SIOP-Europe darbotvarkė - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psichosocialinė priežiūra vaikų onkologijoje ir hematologijoje, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finansavimas ir atsakomybės ribojimo pareiškimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos lėšomis. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.