Despre această publicație
Rețeaua UE a supraviețuitorilor tineri ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.
Livrabil nr.: D3.1. WP: WP 3. Sarcină(i): Task 3.2 Sănătate mintală și îngrijire psihosocială. [1]
Document de poziție pregătit pentru trimitere ca publicație cu acces deschis într-o revistă (Sănătate mintală & îngrijire psihosocială după cancerul CAYA - standard, nu lux).
Istoricul versiunilor
| Versiune | Data | Descriere |
|---|---|---|
| V0.1 | 19.07.2024 | Pregătit pentru revizuire |
| V0.2 | 26.07.2024 | Revizuit și adaptat |
| V1.0 | 31.10.2024 | Versiunea finală transmisă către EU4Health |
Consorțiu
| Nume complet | Nume scurt | Număr | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordonator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiar |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiar |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiar |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiar |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiar |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiar |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entitate afiliată |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiar |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiar |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Partener asociat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Partener asociat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Partener asociat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Partener asociat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Partener asociat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Partener asociat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Partener asociat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Partener asociat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Partener asociat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Partener asociat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Partener asociat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Partener asociat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Partener asociat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Partener asociat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Partener asociat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Partener asociat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Partener asociat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Partener asociat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Partener asociat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Partener asociat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Partener asociat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Partener asociat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Partener asociat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Partener asociat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Partener asociat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Partener asociat |
| Sano | Sano | 42 | Partener asociat |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Partener asociat |
1 Rezumat executiv
Context: Cu peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului din copilărie, adolescență și vârsta adultă tânără (CAYA) în Europa, există o nevoie tot mai mare de sprijin psihosocial cuprinzător, pe termen lung, din cauza riscurilor lor mai ridicate de probleme de sănătate și sociale. Problemele de sănătate mintală și cele psihosociale sunt adesea neglijate, ceea ce duce la provocări semnificative, precum depresia, anxietatea și rate mai scăzute de educație și ocupare a forței de muncă. Calitatea îngrijirii variază semnificativ între țări și în interiorul acestora.
Proiectul EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Concentrându-se, printre altele, pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, livrabilul 3.1 abordează provocările cu care se confruntă această populație în creștere. Prin colaborarea cu peste 40 de organizații din 18 țări, proiectul urmărește să crească gradul de conștientizare, să evalueze lacunele și să elaboreze standarde pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Prin furnizarea de resurse și diseminarea de informații prin platforma www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească starea de bine a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să le sprijine potențialul, reducând totodată povara asupra sistemelor de sănătate și asupra societății în ansamblu.
Abordare: Au fost realizate sondaje și au avut loc reuniuni de consens pentru a colecta date și a elabora materiale de conștientizare. A fost creat un set de carduri de buzunar care abordează diverse teme psihosociale pentru educație și elaborarea politicilor. Va fi elaborat un standard comun pentru îngrijirea psihosocială, care să integreze contribuțiile părților interesate și ghidurile existente.
Rezultate și recomandări:
- Includerea în Planurile Naționale de Control al Cancerului: Îngrijirea psihosocială de urmărire ar trebui să facă parte din aceste planuri
- Respectarea ghidurilor clinice: Sistemele naționale ar trebui să urmeze ghiduri europene bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de îngrijire.
- Integrarea în programele de îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții: Îngrijirea psihosocială ar trebui să fie un element central al programelor de urmărire, adaptate contextelor naționale.
- Sprijin prin programe de acțiune comună: Colaborarea dintre UE și guvernele naționale, împreună cu finanțarea publică și formarea, este esențială pentru o implementare eficace.
Concluzie: Proiectul EU-CAYAS-NET a identificat lacune semnificative în îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Folosind o abordare colaborativă, cu implicarea mai multor părți interesate, a elaborat materiale practice pentru tinerii afectați de cancer, accesibile pe platforma rețelei proiectului. Recomandările bazate pe rezultatele-cheie ale acestui livrabil constituie baza pentru a oferi un sprijin cuprinzător și consecvent tinerilor supraviețuitori ai cancerului, îmbunătățindu-le calitatea vieții și reducând povara asupra sistemelor de sănătate.
Versiunea finală este disponibilă pentru descărcare pe Platforma EU-CAYAS-NET. [2]
2 Introducere și context
Întrucât EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer din copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA), au fost desfășurate acțiuni și inițiative țintite, care au acoperit domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acest livrabil se încadrează în tema Calitatea vieții, una dintre cele trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă ca fiind cele mai importante pentru o îngrijire echitabilă, pe tot parcursul vieții (alături de îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți (AYA) și de Echitate, Diversitate și Incluziune (EDI).
D3.1 „Document de poziție pregătit pentru transmitere ca publicație cu acces deschis într-un jurnal (Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - standard, nu lux)” face parte din WP3 – Calitatea vieții, în aria prioritară Sănătate mintală și îngrijire psihosocială (Task 3.2), alături de alte domenii din WP3 (Sprijin pentru educație și carieră, Tranziție și Efecte tardive & Îngrijire de monitorizare pe termen lung).
Context și obiective
În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste între 14 și 39 de ani. [3] Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un încurajator 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, în comparație cu cei de aceeași vârstă, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate și alte dificultăți legate de supraviețuire, prin urmare această populație în creștere are nevoie de îngrijire cuprinzătoare de monitorizare pe termen lung și de sprijin social adaptat vârstei la momentul diagnosticului, pentru a se bucura de o calitate optimă a vieții și de o supraviețuire sănătoasă.
Provocările de sănătate mintală și psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate ale supraviețuirii după cancerul CAYA, deși s-a demonstrat că o proporție semnificativă a supraviețuitorilor suferă de probleme severe, precum depresie, anxietate, oboseală, afectări neuropsihologice și gânduri suicidare. [4,5] Supraviețuitorii cancerului CAYA au, de asemenea, o probabilitate mai redusă de a urma studii superioare sau de a avea un loc de muncă cu normă întreagă. În plus, calitatea îngrijirii psihosociale poate varia foarte mult - nu doar între țări, ci și în interiorul țărilor, în funcție de spitalele locale. [6] Acest lucru evidențiază nevoia ridicată de a îmbunătăți serviciile de sprijin psihosocial care abordează în mod adecvat sănătatea mintală a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv sprijinul educațional și profesional.
Prin urmare, proiectul EU-CAYAS-NET [7], cofinanțat de Uniunea Europeană și incluzând peste 40 de organizații din 18 țări, urmărește următoarele obiective legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială:
- Creșterea gradului de conștientizare cu privire la importanța sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.
- O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor din domeniul sănătății mintale și al îngrijirii psihosociale în Europa.
- Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv materiale de diseminare pentru a sprijini adoptarea standardului în politicile naționale de sănătate.
Rezultatele acestor activități sunt puse la dispoziție pe platforma rețelei www.beatcancer.eu, iar rețeaua își direcționează contactele către conținutul relevant.
Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și tânăr adult din Europa după tratamentul pentru cancer și îi sprijină să își atingă întregul potențial.
Psihoeducația ușor accesibilă privind potențialele consecințe psihologice și sociale (efecte tardive) ale bolii și ale tratamentului acesteia va sprijini, în plus, îmbunătățirea gestionării sănătății în rândul tinerilor afectați de cancer.
Mai mult, investiția într-o îngrijire psihosocială eficientă pe termen lung nu aduce beneficii doar supraviețuitorului individual, ci va reduce și povara asupra sistemului național de sănătate și asupra societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și prin exercitarea unei presiuni mai reduse asupra fondurilor sociale.
3 Abordare
În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul anilor 2023-2024, prin participarea amplă a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru identificarea bunelor practici existente și pentru înțelegerea nevoilor și preferințelor nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială.
Beneficiarul proiectului MUV a fost partea principală responsabilă pentru executarea sarcinilor, cu planificare strategică periodică, feedback continuu și sprijin din partea CCI-E.
Task 3.2.1 Elaborarea materialelor de informare
Au fost elaborate descrieri ale efectelor tardive și provocărilor mintale/psihosociale frecvente, în conformitate cu literatura actuală, ținând cont de materialele de informare existente și, cel mai important, de experiența persoanelor aflate în situații similare. Prin mai multe reuniuni online de consens cu reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă, a fost implementată o abordare puternic participativă pe tot parcursul procesului de dezvoltare, asigurându-se că temele selectate pentru materialele de informare ulterioare reflectă cu adevărat provocările din viața reală cu care se confruntă tinerii afectați de cancer.
Lista reuniunilor de consens și numărul participanților:
Prima reuniune de consens a avut loc la 11.06.2024, cu 16 participanți din 7 țări. A doua reuniune de consens a avut loc la 21.06.2024, cu 10 participanți din 5 țări. Ambele grupuri au fost formate din HCP și reprezentanți ai supraviețuitorilor de cancer/susținători ai pacienților.
Înaintea reuniunilor de consens a existat și o rundă Delphi în cadrul căreia reprezentanților supraviețuitorilor de cancer și HCP li s-a solicitat feedback. 22 de persoane au completat Delphi, dintre care 15 l-au finalizat.
Pe baza analizei calitative a reuniunilor de consens, a fost elaborat conținutul, care a fost apoi revizuit din nou de grupul de consens. Autorii și designerii cardurilor individuale de buzunar au fost, de asemenea, întotdeauna echipe formate din HCP și reprezentanți ai supraviețuitorilor de cancer.
Task 3.2.2 O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor
A fost realizat un sondaj online destinat supraviețuitorilor cancerului CAYA privind situația actuală și lacunele din serviciile de sprijin pentru sănătate mintală și de îngrijire psihosocială, cu un accent special pe sprijinul pentru sănătate mintală și îngrijirea psihosocială în îngrijirea de monitorizare pe termen lung. Pentru a asigura relevanța rezultatelor pentru comunitatea supraviețuitorilor, obiectivele de cercetare au fost identificate de reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului CAYA într-o reuniune online a grupului de consens, susținute de literatura actuală și de ghidurile de îngrijire psihosocială. Dezvoltarea, desfășurarea și analiza sondajului au fost realizate de MUV într-o abordare de cooperare împreună cu celelalte echipe WP3 PanCare & PMC și au fost revizuite de CCI Europe. După o fază pilot pentru testarea chestionarului, sondajul final a constat în 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și viziunile referitoare la îngrijirea psihosocială de monitorizare. Sondajul a fost accesibil online în perioada 6.11.23-21.4.24, iar timpul mediu de completare a fost de 20 de minute. Datele colectate au fost analizate utilizând instrumente statistice de bază, precum Microsoft Excel, sau, după caz, instrumente mai avansate pentru analize detaliate (de exemplu IBM SPSS, AMOS, R). Datele au fost analizate descriptiv, precum și inductiv.
Acest sondaj a fost dezvoltat împreună cu sondajul din Task 3.5.1 (Identificarea bunelor practici și a lipsei de îngrijire LTFU), pentru a utiliza în mod optim sinergiile dintre teme și pentru a evita duplicarea eforturilor.
Task 3.2.4 Elaborarea standardului comun european de sănătate mintală și îngrijire psihosocială după cancerul CAYA
Un grup de lucru alcătuit din reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului CAYA, profesioniști în sănătate mintală și psihosocială, precum și alți profesioniști din domeniul sănătății, a revizuit în detaliu ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, s-a votat importanța fiecărui standard existent în parte, dar au fost discutate și modificările necesare și temele lipsă. Pe baza acestui proces și ținând cont de literatura științifică recentă, precum și de rezultatele sondajului (T3.2.2), grupul de lucru a redactat un standard comun pentru îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA. Proiectul va fi discutat în continuare și validat de grupul de consens.
Scopul a fost pregătirea unui document de poziție pentru publicare cu acces deschis într-un jurnal (Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – standard, nu lux). Pe parcursul proiectului, au devenit tot mai evidente interconexiunile dintre sarcini. Întrucât sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială ar trebui să aibă o prioritate ridicată în timpul și după cancer, și în special în îngrijirea de monitorizare pe termen lung și în tranziția către îngrijirea pentru adulți, s-a decis astfel realizarea unei publicații comune în trei părți pe temele Sănătate mintală și îngrijire psihosocială, Monitorizare pe termen lung și Tranziția de la copilărie la vârsta adultă (publicație comună pentru D3.1, D3.3 și D3.4). O treime din publicație va reflecta constatările task-ului 3.2. și va evidenția soluții viitoare pentru un acces mai bun la sprijin pentru sănătate mintală și la îngrijire psihosocială după cancerul CAYA. Articolul comun va fi transmis unui jurnal internațional evaluat inter pares în toamna anului 2024 și va fi disponibil în acces deschis după publicare.
Lista reuniunilor de consens și numărul participanților:
15 participanți au luat parte la prima reuniune a grupului de consens (26.01.2024), iar 12 participanți au luat parte la a doua reuniune a grupului de consens (26.04.2024), ceea ce înseamnă un total de 27 de participanți prezenți la reuniuni. Ambele grupuri au fost formate din HCP și reprezentanți ai tinerilor afectați de cancer/susținători ai pacienților. În plus, alte persoane participă la runde de feedback prin revizuirea documentației online, ceea ce va îmbunătăți calitatea standardului finalizat de îngrijire. Per ansamblu, acest lucru va conduce la implicarea a peste 40 de participanți în procesul de consens, prin reuniuni și alte mijloace de feedback privind standardul comun de îngrijire.
Task 3.2.5 Pregătirea webinarului pentru comunitate și identificarea multiplicatorilor
Webinarele sunt disponibile pe canalul de YouTube EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.
În webinarul privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, conținutul și vorbitorii au fost stabiliți de comun acord de către reprezentanții supraviețuitorilor și HCP. S-a avut grijă ca tema să nu fie abordată doar într-o manieră patologică, ci să fie evidențiate subiectele psiho-sociale care determină viața de zi cu zi a multor tineri care trăiesc cu cancerul sau după cancer. Toate webinarele EU-CAYAS-NET au fost promovate pe scară largă prin WP6.
4 Rezultate
O mai bună înțelegere a stadiului actual și a lacunelor: un sondaj la nivel european privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în rândul supraviețuitorilor de cancer CAYA, cu scopul de a obține cunoștințe despre LTFU existent în prezent, cu un accent special pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, a fost completat de 195 de supraviețuitori din 24 de țări. Rezultatele au arătat că există o lipsă de informații și de monitorizare a problemelor de sănătate mintală în grupul nostru țintă. În plus, există un decalaj semnificativ între nevoile supraviețuitorilor în ceea ce privește problemele psihosociale (de exemplu, dificultăți financiare, relații sociale/prietenii, anxietate, oboseală sau probleme neuropsihologice) și sprijinul pe care îl primesc. Supraviețuitorii au raportat o lipsă de atenție acordată efectelor tardive psihosociale în îngrijirea LTFU. Unele dintre barierele cel mai frecvent descrise în calea primirii îngrijirii psihosociale sunt constrângerile financiare/accesibilitatea financiară și lipsa instituțiilor LTFU care oferă sprijin psihosocial.
Sondajul destinat profesioniștilor din domeniul sănătății a primit răspunsuri de la 11 HCP (echipe de) din 7 țări. O temă comună descrisă ca barieră în rezultate este stigmatizarea referitoare la sănătatea mintală și la problemele psihosociale, dar și lipsa de informații despre serviciile de sprijin disponibile, ceea ce poate face mai dificil pentru tinerii supraviețuitori să caute ajutor. Aceștia își doresc servicii de îngrijire psihosocială cu accesibilitate facilă, astfel încât fiecare supraviețuitor să poată primi ajutorul de care are nevoie.
Materiale de conștientizare
Setul de carduri de buzunar constă din 9 carduri finalizate și unul în pregătire și poate fi extins cu subiecte suplimentare, dacă este necesar. În prezent, setul oferă informații și recomandări privind următoarele teme și provocări psihosociale:
- 10 puncte-cheie despre sănătatea mintală
- Cum să vorbim despre subiecte serioase
- Ce este recomandat și ce nu în comunicare
- Dimensiunea socială
- Sprijin educațional
- Sprijin pentru carieră
- Neuropsihologie (în pregătire)
- Frică și speranță
- Doliu și depresie
- Dreptul meu la doliu
Setul de carduri de buzunar se adresează tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer, precum și îngrijitorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților/organizațiilor de pacienți și tuturor celor implicați în proces, precum profesorii, colegii și prietenii. Acestea pot fi utilizate în scopuri de psihoeducație, ca bază pentru dialog și ca instrument concret pentru activitatea de politici publice.
Fiecare card se concentrează pe un subiect diferit, prezentând problema, ceea ce este necesar și ce trebuie făcut în această privință, recomandări specifice de acțiune, precum și puncte-cheie și sfaturi care trebuie avute în vedere. În plus, fiecare card conține un câmp de contact care poate fi completat pentru a îndruma pe cineva către un specialist sau o organizație, o explicație a termenilor tehnici (de exemplu, metode de tratament) și un link către site-ul web (beatcancer.eu) pentru a găsi mai multe informații referitoare la un subiect specific.
Disponibilitate:
- Online: Carduri de buzunar pentru conștientizarea sănătății mintale și orientare pentru pacienții cu cancer și după cancer - BeatCancer,
- Tipărit
Ulterior, acestea vor fi traduse în cel puțin 8 limbi europene diferite.
Dezvoltarea și diseminarea unui standard comun pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA în Europa
Toate datele colectate pe parcursul WP 3.2 au fost analizate pentru a obține o perspectivă amplă asupra nevoilor și preferințelor, precum și asupra barierelor și factorilor facilitatori în organizarea și implementarea îngrijirii psihosociale. Rezultatele, împreună cu cunoștințele existente din inițiative anterioare, au fost integrate într-un standard comun pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA în Europa și vor fi puse la dispoziție pe platformă la finalizarea proiectului. Abordarea noastră a asigurat o înțelegere a nevoilor și preferințelor din perspectiva mai multor părți interesate și o imagine de ansamblu amplă a situației europene, ținând cont de nevoile și circumstanțele unice ale supraviețuitorilor individuali și ale serviciilor de îngrijire psihosocială din întreaga Europă.
În plus, următoarele recomandări/set de acțiuni, prezentate în capitolul 5, au fost elaborate pe baza rezultatelor activităților de mai sus. Acestea vor fi incluse într-un document de poziție care acoperă sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și LTFU, care va fi transmis unei reviste cu evaluare inter pares.
5 Impact și concluzii
În cadrul EU-CAYAS-NET, am reușit să identificăm deficiențe semnificative, bariere și factori facilitatori legați de furnizarea și accesibilitatea îngrijirii psihosociale. Mai mult, printr-o abordare extrem de participativă, cu multiple părți interesate, coordonată în comun de reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am dezvoltat materiale concrete și gata de utilizare, cu relevanță practică ridicată pentru tinerii afectați de cancer, care vor fi accesibile în mod deschis pe platforma rețelei.
Pe lângă aceste rezultate psihoeducaționale și legate de îngrijire, deficiențele identificate în rezultatele noastre au fost transformate într-un set de acțiuni pentru activități de advocacy la nivel național, care a fost pilotat sub denumirea de "Declarația de la Viena" în cadrul unuia dintre cele trei evenimente naționale de politici publice ale EU-CAYAS-NET. Setul nostru de acțiuni abordează lacunele critice din îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori de cancer, pentru a asigura că aceștia au acces la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor naționale specifice și sistemelor de sănătate:
-
O secțiune privind îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în Planurile Naționale de Control al Cancerului ca parte integrantă a îngrijirii de urmărire pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori de cancer.
-
Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene existente de practică clinică bazate pe dovezi, pentru a asigura un standard minim de screening psihosocial și îngrijire de urmărire. [8,9,10,11,12]
- Ghidurile existente oferă îndrumări, de exemplu, pentru monitorizarea și managementul efectelor tardive legate de sănătatea mintală, educație și statutul profesional, oboseală, precum și impacturile psihosociale ale efectelor fizice secundare pe termen lung ale cancerului și tratamentului acestuia.
- Standardul european comun de îngrijire EU-CAYAS-NET servește drept model pentru furnizorii de servicii medicale, conturând bune practici și integrând analiza nevoilor și preferințelor tinerilor supraviețuitori de cancer, bazată pe dovezi și consens.
- Materialele de conștientizare dezvoltate în comun oferă orientare suplimentară pentru diverse provocări psihosociale. Acestea ar trebui să îmbunătățească accesul la îngrijire psihosocială de ultimă generație și să contribuie la facilitarea implementării în practica clinică.
-
Îngrijirea psihosocială trebuie implementată ca parte integrantă a programelor de îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții, pentru a asigura sprijin holistic pentru tinerii supraviețuitori de cancer.
- Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu Standardul european comun de îngrijire EU-CAYAS-NET, asigurând coerență și calitate în diferite contexte de asistență medicală din Uniunea Europeană.
- Furnizarea de servicii de sprijin cuprinzătoare, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori de cancer, trebuie să fie în centrul acestor programe.
- Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.
- Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire a supraviețuitorului care include screening periodic al bunăstării psihosociale.
-
Dezvoltarea și implementarea îngrijirii psihosociale de urmărire trebuie susținute prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.
- Programele de îngrijire psihosocială de urmărire de ultimă generație oferă servicii de sprijin cuprinzătoare, inclusiv sprijin social, psihologic, educațional și profesional adecvat vârstei și centrat pe persoană.
- Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri psihosociale de urmărire de succes și eficiente. Lipsa finanțării dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, având ca rezultat lipsa serviciilor de sănătate mintală și de îngrijire și sprijin psihosocial.
- Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi îngrijire psihosocială de ultimă generație trebuie să fie o parte integrantă a finanțării.
Implementarea soluțiilor bazate pe rezultatele proiectului EU-CAYAS-NET privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori de cancer, desfășurat în WP3 – Calitatea vieții, va asigura că tinerii supraviețuitori de cancer vor avea acces la servicii de îngrijire de urmărire pe termen lung cu potențial de salvare a vieții. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstare pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.
Pentru a ne asigura că cel puțin nicio barieră lingvistică nu stă în calea implementării recomandărilor, aceste recomandări au fost traduse în alte 8 limbi europene (italiană, franceză, BCS, spaniolă, germană, neerlandeză, lituaniană, română), pe lângă versiunea originală în limba engleză. Acestea sunt disponibile pe platformă la /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.
Referințe
- Nicio publicație de sine stătătoare, ci o publicație comună în trei părți a D3.1, D3.3 și D3.4, a se vedea ultimul paragraf din capitolul "Task 3.2.4" și primul paragraf din "Results".
- LINK: Îmbunătățirea supraviețuirii: inițiativele EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții - BeatCancer
- Provocări pentru copiii și adolescenții cu cancer în Europa: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
- H. Schröder et al., Îngrijirea psihosocială în oncologia și hematologia pediatrică, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
- L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
- https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
- /about-us
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
- https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002
Finanțare și declinare a responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu le reflectă în mod necesar pe cele ale Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
