Skip to main content
EU-CAYAS-NETDoporučeníVýstup D3.1

Doporučení pro péči o duševní zdraví a psychosociální péči po onkologickém onemocnění CAYA – standard, nikoli luxus

Výstup EU-CAYAS-NET D3.1: zjištění z průzkumu, materiály ve formátu kapesních karet a čtyři opatření veřejné politiky v oblasti psychosociální péče o mladé osoby, které přežily rakovinu.

Publikováno
Publikováno: 31. října 2024
Vydal
Vydal: EU-CAYAS-NET, Medizinische Universität Wien, Childhood Cancer International Europe
Stáhnout PDFPDF · 12 stran · 556 KB
Obálka publikace Doporučení pro péči o duševní zdraví a psychosociální péči po onkologickém onemocnění CAYA – standard, nikoli luxus

Tato stránka byla strojově přeložena z anglického originálu, aby bylo možné dokument vyhledávat ve vašem jazyce; autoritativní jsou anglický text a oficiální PDF. Otevřít původní PDF

O této publikaci

Síť EU mladých lidí po onkologickém onemocnění (EU-CAYAS-NET), grantová dohoda č. 101056918, program EU4Health.

Číslo výstupu: D3.1. WP(s): WP 3. Task(s): Task 3.2 Duševní zdraví a psychosociální péče. [1]

Stanovisko připravené k předložení jako publikace s otevřeným přístupem v odborném časopise (Duševní zdraví a psychosociální péče po onkologickém onemocnění CAYA - standard, nikoli luxus).

Historie verzí

VerzeDatumPopis
V0.119.07.2024Připraveno k posouzení
V0.226.07.2024Posouzeno a upraveno
V1.031.10.2024Finální verze předložena programu EU4Health

Konsorcium

Plný názevZkrácený názevČísloRole
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Koordinátor
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Příjemce
SIOP EUROPESIOPE3Příjemce
PANCAREPANCARE4Příjemce
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Příjemce
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Příjemce
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Příjemce
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Přidružený subjekt
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Příjemce
PINTAIL LTDPT9Příjemce
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Přidružený partner
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Přidružený partner
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Přidružený partner
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Přidružený partner
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Přidružený partner
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Přidružený partner
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Přidružený partner
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Přidružený partner
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Přidružený partner
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Přidružený partner
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Přidružený partner
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Přidružený partner
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Přidružený partner
Fundacja Pani AniFPA26Přidružený partner
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Přidružený partner
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Přidružený partner
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Přidružený partner
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Přidružený partner
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Přidružený partner
SMILE n.o.SMILE32Přidružený partner
Detom s rakovinou, n. oDR33Přidružený partner
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Přidružený partner
ON EST LAON EST LA37Přidružený partner
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Přidružený partner
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Přidružený partner
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Přidružený partner
SanoSano42Přidružený partner
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Přidružený partner

1 Souhrn

Kontext: V Evropě žije více než 500 000 osob, které prodělaly onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti (CAYA), a v důsledku vyššího rizika zdravotních a sociálních problémů roste potřeba komplexní dlouhodobé psychosociální podpory. Problémy v oblasti duševního zdraví a psychosociální problémy jsou často opomíjeny, což vede k významným obtížím, jako jsou deprese, úzkosti a nižší míra dosaženého vzdělání a zaměstnanosti. Kvalita péče se mezi jednotlivými zeměmi i uvnitř nich výrazně liší.

Projekt EU-CAYAS-NET si klade za cíl zlepšit kvalitu života osob, které prodělaly onkologické onemocnění CAYA. Výstup 3.1, zaměřený mimo jiné na duševní zdraví a psychosociální péči, se věnuje výzvám, jimž tato rostoucí skupina čelí. Prostřednictvím spolupráce více než 40 organizací z 18 zemí se projekt snaží zvyšovat povědomí, posuzovat nedostatky a vytvářet standardy pro duševní zdraví a psychosociální péči. Poskytováním zdrojů a šířením informací prostřednictvím platformy www.beatcancer.eu si EU-CAYAS-NET klade za cíl zlepšit well-being mladých lidí po onkologickém onemocnění a podpořit jejich potenciál, a zároveň snížit zátěž zdravotnických systémů i společnosti jako celku.

Přístup: Byla provedena šetření a uskutečnila se konsenzuální setkání za účelem shromáždění dat a vytvoření materiálů pro zvyšování povědomí. Byla vytvořena sada kapesních karet zaměřená na různá psychosociální témata pro vzdělávání a tvorbu politik. Bude vypracován společný standard psychosociální péče, který zohlední vstupy zainteresovaných stran a stávající doporučené postupy.

Výsledky a doporučení:

  • Začlenění do národních onkologických plánů: psychosociální následná péče by měla být součástí těchto plánů
  • Dodržování klinických doporučených postupů: národní systémy by se měly řídit evropskými doporučenými postupy založenými na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard péče.
  • Začlenění do programů celoživotní následné péče: psychosociální péče by měla být základní součástí programů následné péče, přizpůsobených národním kontextům.
  • Podpora prostřednictvím programů Joint Action: spolupráce mezi EU a národními vládami spolu s veřejným financováním a školeními je pro účinnou implementaci zásadní.

Závěr: Projekt EU-CAYAS-NET identifikoval významné nedostatky v psychosociální péči pro mladé lidi po onkologickém onemocnění. S využitím kolaborativního přístupu zahrnujícího více zainteresovaných stran vypracoval praktické materiály pro mladé lidi zasažené onkologickým onemocněním, které jsou dostupné na síťové platformě projektu. Doporučení vycházející z klíčových výsledků tohoto dílčího výstupu tvoří základ pro poskytování komplexní a konzistentní podpory mladým lidem po onkologickém onemocnění, zlepšování jejich kvality života a snižování zátěže zdravotnických systémů.

Finální verze je k dispozici ke stažení na platformě EU-CAYAS-NET. [2]

2 Úvod a souvislosti

Jelikož se EU-CAYAS-NET zaměřuje na zlepšení kvality života přeživších po onkologickém onemocnění v dětství, adolescenci a mladé dospělosti (CAYA), byly realizovány cílené aktivity a iniciativy pokrývající oblasti, u nichž byl prokázán přínos pro kvalitu života mladých lidí po prodělaném onkologickém onemocnění. Tento výstup spadá do tématu Kvalita života, jednoho ze tří témat, která mladí přeživší z celé Evropy označili za nejdůležitější pro spravedlivou celoživotní péči (spolu s péčí o adolescenty a mladé dospělé (AYA) a rovností, rozmanitostí a začleňováním (EDI)).

D3.1 „Stanovisko připravené k předložení jako open access publikace v časopise (Duševní zdraví & psychosociální péče po CAYA onkologickém onemocnění - standard, nikoli luxus)“ je součástí WP3 – Kvalita života, v rámci prioritních oblastí Duševní zdraví & psychosociální péče (Task 3.2), vedle dalších oblastí ve WP3 (podpora vzdělávání a kariéry, tranzice a pozdní následky & dlouhodobá následná péče).

Souvislosti a cíle

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí po onkologickém onemocnění ve věku 14-39 let. [3] Díky pokroku v léčebných postupech dosahuje míra přežití povzbudivých 85 % ve vyspělých evropských zemích. Ve srovnání se svými vrstevníky však mají lidé po CAYA onkologickém onemocnění vyšší riziko zdravotních problémů a dalších obtíží souvisejících s obdobím po léčbě, a proto tato rostoucí populace potřebuje komplexní dlouhodobou následnou péči a sociální podporu přizpůsobenou věku v době diagnózy, aby mohla dosáhnout optimální kvality života a zdravého života po prodělaném onkologickém onemocnění.

Problémy duševního zdraví a psychosociální výzvy jsou v období po CAYA onkologickém onemocnění podceňovanými a často opomíjenými aspekty, přestože bylo prokázáno, že významná část přeživších trpí závažnými obtížemi, jako jsou deprese, úzkost, únava, neuropsychologické poruchy a sebevražedné myšlenky. [4,5] Přeživší po CAYA onkologickém onemocnění také méně často dosahují vyššího vzdělání nebo zaměstnání na plný úvazek. Kvalita psychosociální péče se navíc může velmi lišit - nejen mezi jednotlivými zeměmi, ale i v jejich rámci v závislosti na místních nemocnicích. [6] To zdůrazňuje vysokou potřebu zlepšit služby psychosociální podpory, které adekvátně řeší duševní zdraví přeživších po CAYA onkologickém onemocnění, včetně podpory vzdělávání a kariéry.

Projekt EU-CAYAS-NET [7], spolufinancovaný Evropskou unií a zahrnující více než 40 organizací z 18 zemí, proto sleduje následující cíle související s duševním zdravím a psychosociální péčí:

  1. Zvýšit povědomí o významu duševního zdraví a psychosociální péče pro přeživší po CAYA onkologickém onemocnění.
  2. Lépe porozumět současnému stavu a nedostatkům v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče v Evropě.
  3. Vypracovat standard duševního zdraví a psychosociální péče pro přeživší po CAYA onkologickém onemocnění, včetně materiálů pro šíření informací podporujících zavedení tohoto standardu do národní zdravotní politiky.

Výstupy těchto aktivit jsou zpřístupněny na síťové platformě www.beatcancer.eu, přičemž síť své kontakty odkazuje na relevantní obsah.

Přístup k optimální psychosociální péči zlepšuje kvalitu života každého dítěte, adolescenta a mladého dospělého v Evropě po ukončení léčby onkologického onemocnění a podporuje je v dosažení jejich plného potenciálu.

Snadno dostupná psychoedukace o možných psychologických a sociálních důsledcích (pozdních následcích) onemocnění a jeho léčby navíc podpoří zlepšení péče o vlastní zdraví mladých lidí zasažených onkologickým onemocněním.

Investice do účinné dlouhodobé psychosociální péče navíc prospívají nejen jednotlivým přeživším, ale také minimalizují zátěž národního systému zdravotní péče a společnosti jako celku díky efektivnějšímu využívání zdrojů a nižšímu tlaku na sociální fondy.

3 Přístup

V rámci projektu EU-CAYAS-NET byl v letech 2023-2024 za široké účasti všech zúčastněných stran zvolen holistický přístup k identifikaci stávajících osvědčených postupů a k pochopení nuancovaných potřeb a preferencí mladých lidí po onkologickém onemocnění v oblasti duševního zdraví & psychosociální péče.

Hlavním subjektem odpovědným za plnění úkolů byl příjemce projektu MUV, za pravidelného strategického plánování, průběžné zpětné vazby a podpory ze strany CCI-E.

Task 3.2.1 Vypracovat materiály pro zvyšování povědomí

Popisy běžných psychických/psychosociálních pozdních následků a obtíží byly vytvořeny na základě aktuální literatury s ohledem na existující osvětové materiály a především na zkušenosti vrstevníků. Prostřednictvím několika online konsensuálních setkání se zástupci přeživších po onkologickém onemocnění a zdravotnickými pracovníky z celé Evropy byl v průběhu celého procesu vývoje zaveden vysoce participativní přístup, který zajistil, že témata vybraná pro následné osvětové materiály skutečně odrážejí reálné výzvy, jimž čelí mladí lidé zasažení onkologickým onemocněním.

Seznam konsensuálních setkání a počty účastníků:

První konsensuální setkání se uskutečnilo 11.06.2024 za účasti 16 účastníků ze 7 zemí. Druhé konsensuální setkání se uskutečnilo 21.06.2024 za účasti 10 účastníků z 5 zemí. Obě skupiny se skládaly z HCP a zástupců přeživších po onkologickém onemocnění/obhájců práv pacientů.

Před konsensuálními setkáními proběhlo také Delphi kolo, v němž byli zástupci přeživších po onkologickém onemocnění a HCP požádáni o zpětnou vazbu. Delphi vyplnilo 22 osob, z nichž 15 jej dokončilo.

Na základě kvalitativní analýzy konsensuálních setkání byl vytvořen obsah, který následně znovu přezkoumala konsensuální skupina. Autoři a designéři jednotlivých kapesních karet byli vždy také týmy složené z HCP a zástupců přeživších po onkologickém onemocnění.

Task 3.2.2 Lépe porozumět současnému stavu a nedostatkům

Byl proveden online průzkum mezi přeživšími po CAYA onkologickém onemocnění zaměřený na současný stav a nedostatky ve službách podpory duševního zdraví a psychosociální péče, se zvláštním důrazem na podporu duševního zdraví a psychosociální péči v rámci dlouhodobé následné péče. Aby byla zajištěna relevance výsledků pro komunitu přeživších, byly výzkumné cíle určeny zástupci přeživších po CAYA onkologickém onemocnění na online setkání konsensuální skupiny, s oporou v aktuální literatuře a doporučeních pro psychosociální péči. Přípravu, realizaci a analýzu průzkumu provedla MUV v kooperativním přístupu společně s ostatními týmy WP3 PanCare & PMC a přezkoumala je CCI Europe. Po pilotní fázi testování dotazníku se finální průzkum skládal ze 41 otázek týkajících se osobních zkušeností, potřeb a představ ohledně psychosociální následné péče. Průzkum byl online přístupný v období 6.11.23-21.4.24, průměrná doba vyplnění činila 20 minut. Shromážděná data byla analyzována pomocí základních statistických nástrojů, jako je Microsoft Excel, nebo případně pomocí pokročilejších nástrojů pro podrobnou analýzu (např. IBM SPSS, AMOS, R). Data byla analyzována deskriptivně i induktivně.

Tento průzkum byl spoluvytvořen společně s průzkumem z Task 3.5.1 (Identify best practices and lack of LTFU care), aby bylo možné optimálně využít synergie mezi tématy a zabránit duplicitě úsilí.

Task 3.2.4 Vypracovat společný evropský standard duševního zdraví & psychosociální péče po CAYA onkologickém onemocnění

Pracovní skupina složená ze zástupců přeživších po CAYA onkologickém onemocnění, odborníků na duševní zdraví a psychosociální oblast i dalších zdravotnických pracovníků podrobně přezkoumala stávající doporučení a standardy psychosociální péče. Na dvou konsensuálních setkáních se hlasovalo o významu jednotlivých existujících standardů, zároveň však byly diskutovány potřebné změny a chybějící témata. Na základě toho, s přihlédnutím k nejnovější vědecké literatuře a také k výsledkům průzkumu (T3.2.2), pracovní skupina vypracovala společný standard psychosociální péče v období po CAYA onkologickém onemocnění. Návrh bude dále projednán a validován konsensuální skupinou.

Cílem bylo připravit stanovisko pro open access publikaci v časopise (Duševní zdraví & psychosociální péče po CAYA onkologickém onemocnění – standard, nikoli luxus). V průběhu projektu se stále více ukazovaly vzájemné souvislosti mezi jednotlivými úkoly. Protože by duševní zdraví a psychosociální péče měly mít vysokou prioritu během onkologického onemocnění i po něm, a zejména v rámci dlouhodobé následné péče a přechodu do péče pro dospělé, bylo rozhodnuto vytvořit společnou třídílnou publikaci k tématům Duševní zdraví & psychosociální péče, Dlouhodobá následná péče a Přechod z dětství do dospělosti (společná publikace D3.1, D3.3 a D3.4). Jedna třetina publikace bude odrážet zjištění task 3.2. a zdůrazní perspektivní řešení pro lepší přístup k podpoře duševního zdraví a psychosociální péči po CAYA onkologickém onemocnění. Společný článek bude na podzim 2024 předložen mezinárodnímu recenzovanému časopisu a po publikaci bude volně přístupný.

Seznam konsensuálních setkání a počty účastníků:

Prvního setkání konsensuální skupiny (26.01.2024) se zúčastnilo 15 účastníků a druhého setkání konsensuální skupiny (26.04.2024) 12 účastníků, celkem se tedy jednání zúčastnilo 27 osob. Obě skupiny se skládaly z HCP a zástupců mladých onkologických pacientů/obhájců práv pacientů. Další osoby se navíc zapojují do kol zpětné vazby prostřednictvím přezkumu online dokumentace, což zvýší kvalitu finalizovaného standardu péče. Celkově to povede k zapojení více než 40 účastníků do konsensuálního procesu prostřednictvím setkání a dalších forem zpětné vazby ke společnému standardu péče.

Task 3.2.5 Připravit webinář pro komunitu a identifikovat multiplikátory

Webináře jsou dostupné na YouTube kanálu EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Ve webináři o duševním zdraví a psychosociální péči byly obsah i řečníci společně dohodnuti zástupci přeživších a HCP. Bylo dbáno na to, aby téma nebylo nahlíženo pouze patologicky, ale aby byly zdůrazněny psychosociální otázky, které určují každodenní život mnoha mladých lidí žijících s onkologickým onemocněním nebo po něm. Všechny webináře EU-CAYAS-NET byly široce propagovány prostřednictvím WP6.

4 Výsledky

Lepší porozumění současnému stavu a nedostatkům: celoevropský průzkum zaměřený na duševní zdraví a psychosociální péči u CAYA přeživších po nádorovém onemocnění, jehož cílem bylo získat poznatky o aktuálně existujících službách LTFU se zvláštním zaměřením na duševní zdraví a psychosociální péči, vyplnilo 195 přeživších z 24 zemí. Výsledky ukázaly, že v naší cílové skupině chybí informace a sledování problémů duševního zdraví. Kromě toho existuje výrazný nesoulad mezi potřebami přeživších v oblasti psychosociálních problémů (např. finanční potíže, sociální vztahy/přátelství, úzkost, únava nebo neuropsychologické obtíže) a podporou, kterou dostávají. Přeživší uváděli nedostatečnou pozornost věnovanou psychosociálním pozdním následkům v péči LTFU. Mezi nejčastěji popisované překážky v přístupu k psychosociální péči patří finanční omezení/dostupnost z hlediska nákladů a nedostatek institucí LTFU nabízejících psychosociální podporu.

Průzkum určený zdravotnickým pracovníkům vyplnilo 11 HCP (týmů) ze 7 zemí. Společným tématem popisovaným ve výsledcích jako překážka je stigma spojené s duševním zdravím a psychosociálními problémy, ale také nedostatek informací o dostupných podpůrných službách, což může mladým přeživším ztěžovat vyhledání pomoci. Přejí si nízkoprahovou dostupnost služeb psychosociální péče, aby každý přeživší mohl získat pomoc, kterou potřebuje.

Materiály pro zvyšování povědomí

Sada kapesních karet se skládá z 9 hotových karet a jedné připravované a v případě potřeby ji lze rozšířit o další témata. V současnosti sada poskytuje informace a doporučení k následujícím psychosociálním tématům a výzvám:

  • 10 klíčových bodů k duševnímu zdraví
  • Jak mluvit o závažných věcech
  • Co dělat a čemu se vyhnout v komunikaci
  • Sociální dimenze
  • Podpora ve vzdělávání
  • Kariérní podpora
  • Neuropsychologie (v přípravě)
  • Strach a naděje
  • Zármutek a deprese
  • Mé právo truchlit

Sada kapesních karet je určena mladým lidem žijícím s onkologickým onemocněním i po jeho léčbě, stejně jako pečujícím osobám, zdravotnickým pracovníkům, zástupcům pacientů/pacientským organizacím a všem, kteří jsou do tohoto procesu zapojeni, například učitelům, vrstevníkům a přátelům. Lze je využít pro psychoedukační účely, jako základ pro dialog i jako praktický nástroj pro tvorbu politik.

Každá karta se zaměřuje na jiné téma a uvádí problém, co je potřeba a co je třeba v dané oblasti udělat, konkrétní doporučení k činnosti, stejně jako klíčové body a tipy, které je třeba mít na paměti. Každá karta navíc obsahuje pole pro kontakt, které lze vyplnit a nasměrovat tak člověka ke specialistovi nebo organizaci, vysvětlení odborných pojmů (např. léčebných metod) a odkaz na webové stránky (beatcancer.eu), kde lze najít více informací ke konkrétnímu tématu.

Dostupnost:

  • Online: Kapesní karty pro zvyšování povědomí o duševním zdraví a poradenství pro onkologické pacienty a další - BeatCancer,
  • V tištěné podobě

Později budou přeloženy nejméně do 8 různých evropských jazyků.

Vývoj a šíření společného standardu psychosociální péče po onkologickém onemocnění CAYA pro Evropu

Všechna data shromážděná v rámci WP 3.2 byla analyzována s cílem získat rozsáhlý vhled do potřeb a preferencí, stejně jako do překážek a faktorů usnadňujících organizaci a zavádění psychosociální péče. Výsledky byly spolu se stávajícími poznatky z předchozích iniciativ začleněny do společného evropského standardu psychosociální péče po onkologickém onemocnění CAYA pro Evropu a po dokončení projektu budou zpřístupněny na platformě. Náš přístup zajistil vhled do potřeb a preferencí z pohledu více zúčastněných stran a široký přehled o situaci v Evropě, přičemž zohledňuje jedinečné potřeby a okolnosti jednotlivých přeživších i služby psychosociální péče v celé Evropě.

Kromě toho byla na základě výstupů výše uvedených aktivit vypracována následující doporučení/soubor opatření uvedené v kapitole 5. Budou zahrnuta do stanoviska (Position Paper) věnovaného duševnímu zdraví a psychosociální péči, tranzici a LTFU, které bude předloženo recenzovanému časopisu.

5 Dopad a závěr

V rámci EU-CAYAS-NET se nám podařilo identifikovat významné nedostatky, překážky a faktory usnadňující poskytování a dostupnost psychosociální péče. Navíc jsme ve vysoce participativním přístupu za účasti více zúčastněných stran, spoluvytvářeném zástupci pacientů a zdravotnickými pracovníky, vyvinuli konkrétní a okamžitě použitelné materiály s vysokou praktickou relevancí pro mladé lidi zasažené onkologickým onemocněním, které budou volně přístupné na platformě sítě.

Kromě těchto psychoedukačních výstupů a výstupů souvisejících s péčí byly nedostatky identifikované v našich výsledcích převedeny do souboru opatření určeného k prosazování na národní úrovni, který byl pilotně představen jako "Declaration of Vienna" na jedné ze tří národních politických akcí EU-CAYAS-NET. Náš soubor opatření řeší kritické mezery v psychosociální péči o mladé lidi po onkologickém onemocnění, aby měli v celé Evropě přístup k adekvátní podpoře přizpůsobené specifickým národním podmínkám a systémům zdravotní péče:

  1. Do Národních plánů kontroly rakoviny musí být zahrnuta část věnovaná psychosociální následné péči jako nedílná součást individuálně zaměřené celoživotní následné péče o mladé lidi po onkologickém onemocnění.

  2. Národní systémy zdravotní péče musí dodržovat stávající evropské klinické doporučené postupy založené na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard psychosociálního screeningu a následné péče. [8,9,10,11,12]

    • Stávající doporučené postupy poskytují vodítka např. pro monitorování a řešení pozdních následků souvisejících s duševním zdravím, vzděláváním a pracovním uplatněním, únavou i psychosociálními dopady fyzických dlouhodobých vedlejších účinků nádorového onemocnění a jeho léčby.
    • Evropský společný standard péče EU-CAYAS-NET slouží jako vzor pro poskytovatele zdravotní péče, vymezuje osvědčené postupy a zahrnuje analýzu potřeb a preferencí mladých lidí po onkologickém onemocnění založenou na důkazech a konsenzu.
    • Společně vytvořené materiály pro zvyšování povědomí poskytují další orientaci v různých psychosociálních výzvách. Mají zlepšit přístup k nejmodernější psychosociální péči a pomoci usnadnit její zavádění do klinické praxe.
  3. Psychosociální péče musí být zavedena jako nedílná součást programů celoživotní následné péče, aby byla zajištěna komplexní podpora mladým lidem po onkologickém onemocnění.

    • Aby tyto programy odpovídaly nejnovějším evropským standardům, musí být navrženy v souladu s Evropským společným standardem péče EU-CAYAS-NET, čímž se zajistí konzistence a kvalita v různých prostředích zdravotní péče v Evropské unii.
    • Poskytování komplexních podpůrných služeb, které řeší rozmanité potřeby mladých lidí po onkologickém onemocnění, musí být jádrem těchto programů.
    • Při implementaci je třeba zohlednit národní a kulturní kontext.
    • Doporučuje se používat plán péče o přeživší zahrnující pravidelný screening psychosociální pohody.
  4. Vývoj a zavádění psychosociální následné péče musí být podpořeny prostřednictvím společných akčních programů mezi Evropskou komisí a národními vládami.

    • Programy psychosociální následné péče na nejvyšší úrovni nabízejí komplexní podpůrné služby, včetně věku přiměřené a na člověka zaměřené sociální, psychologické, vzdělávací a profesní podpory.
    • Veřejné financování je klíčovým faktorem pro zavádění a udržení úspěšné a efektivní psychosociální následné péče. Nedostatek vyčleněného financování představuje v mnoha členských státech Evropské unie kritickou překážku, která vede k absenci služeb v oblasti duševního zdraví, psychosociální péče a podpory.
    • Školení a zvyšování kvalifikace poskytovatelů zdravotní péče pro poskytování nejmodernější psychosociální péče musí být nedílnou součástí financování.

Zavedení řešení založených na výstupech projektu EU-CAYAS-NET v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče pro mladé lidi po onkologickém onemocnění, realizovaného v rámci WP3 – Quality of Life, zajistí, že mladí lidé po onkologickém onemocnění budou mít přístup k potenciálně život zachraňujícím službám dlouhodobé následné péče. To zlepší kvalitu jejich života a přispěje k lepším zdravotním výsledkům, dlouhodobé pohodě a hladší reintegraci do společnosti.

Aby při zavádění doporučení alespoň nestála v cestě jazyková bariéra, byla tato doporučení vedle původní anglické verze přeložena do 8 dalších evropských jazyků (italština, francouzština, BCS, španělština, němčina, nizozemština, litevština, rumunština). Jsou dostupná na platformě na adrese /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Reference

  1. Nejedná se o samostatnou publikaci, ale o třídílnou společnou publikaci D3.1, D3.3 a D3.4, viz poslední odstavec v kapitole "Task 3.2.4" a první odstavec v části "Results".
  2. ODKAZ: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
  3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
  4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
  5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
  6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
  7. /about-us
  8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
  9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
  10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
  11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
  12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Financování a prohlášení

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.