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EU-CAYAS-NETRecomendaçõesEntregável D3.1

Recomendações para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais após o Cancro CAYA - norma, não luxo

Entregável D3.1 do EU-CAYAS-NET: resultados do inquérito, materiais de pocket card e quatro ações políticas sobre cuidados psicossociais para jovens sobreviventes de cancro.

Publicado
Publicado: 31 de outubro de 2024
Publicado por
Publicado por: EU-CAYAS-NET, Medizinische Universität Wien, Childhood Cancer International Europe
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Capa de Recomendações para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais após o Cancro CAYA - norma, não luxo

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Sobre esta publicação

Rede da UE de Sobreviventes Jovens de Cancro (EU-CAYAS-NET), Convenção de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health.

Entregável n.º: D3.1. WP(s): WP 3. Tarefa(s): Tarefa 3.2 Saúde mental e cuidados psicossociais. [1]

Documento de posição pronto para submissão como publicação em acesso aberto numa revista (Saúde Mental & Cuidados Psicossociais após cancro CAYA - Padrão, não luxo).

Histórico de Versões

VersãoDataDescrição
V0.119.07.2024Pronto para revisão
V0.226.07.2024Revisto e adaptado
V1.031.10.2024Versão final submetida ao EU4Health

Consórcio

Nome completoNome curtoNúmeroFunção
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Coordenador
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Beneficiário
SIOP EUROPESIOPE3Beneficiário
PANCAREPANCARE4Beneficiário
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Beneficiário
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Beneficiário
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Beneficiário
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entidade Afiliada
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Beneficiário
PINTAIL LTDPT9Beneficiário
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Parceiro Associado
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Parceiro Associado
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Parceiro Associado
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Parceiro Associado
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Parceiro Associado
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Parceiro Associado
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Parceiro Associado
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Parceiro Associado
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Parceiro Associado
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Parceiro Associado
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Parceiro Associado
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Parceiro Associado
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Parceiro Associado
Fundacja Pani AniFPA26Parceiro Associado
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Parceiro Associado
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Parceiro Associado
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Parceiro Associado
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Parceiro Associado
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Parceiro Associado
SMILE n.o.SMILE32Parceiro Associado
Detom s rakovinou, n. oDR33Parceiro Associado
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Parceiro Associado
ON EST LAON EST LA37Parceiro Associado
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Parceiro Associado
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Parceiro Associado
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Parceiro Associado
SanoSano42Parceiro Associado
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Parceiro Associado

1 Resumo Executivo

Contexto: Com mais de 500.000 sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) na Europa, existe uma necessidade crescente de apoio psicossocial abrangente e de longo prazo, devido aos seus maiores riscos de problemas de saúde e sociais. Os problemas de saúde mental e psicossociais são frequentemente negligenciados, resultando em desafios significativos como depressão, ansiedade e taxas mais baixas de escolarização e emprego. A qualidade dos cuidados varia significativamente entre países e dentro dos próprios países.

O projeto EU-CAYAS-NET visa melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA. Com enfoque na Saúde Mental & Cuidados Psicossociais, entre outros temas, o entregável 3.1 aborda os desafios enfrentados por esta população em crescimento. Através da colaboração com mais de 40 organizações de 18 países, o projeto procura sensibilizar, avaliar lacunas e desenvolver normas para a saúde mental e os cuidados psicossociais. Ao disponibilizar recursos e difundir informação através da plataforma www.beatcancer.eu, o EU-CAYAS-NET pretende melhorar o bem-estar dos jovens sobreviventes de cancro e apoiar o seu potencial, reduzindo simultaneamente a carga sobre os sistemas de saúde e a sociedade como um todo.

Abordagem: Foram realizados inquéritos e realizadas reuniões de consenso para recolher dados e desenvolver materiais de sensibilização. Foi criado um conjunto de cartões de bolso que aborda vários temas psicossociais para educação e trabalho político. Será desenvolvida uma norma conjunta para os cuidados psicossociais, incorporando contributos das partes interessadas e orientações existentes.

Resultados e recomendações:

  • Inclusão nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro: Os cuidados psicossociais de seguimento devem fazer parte destes planos.
  • Adesão às Orientações Clínicas: Os sistemas nacionais devem seguir orientações europeias baseadas na evidência para assegurar um padrão mínimo de cuidados.
  • Integração em programas de cuidados de seguimento ao longo da vida: Os cuidados psicossociais devem ser centrais nos programas de seguimento, adaptados aos contextos nacionais.
  • Apoio através de Programas de Ação Conjunta: A colaboração entre a UE e os governos nacionais, com financiamento público e formação, é essencial para uma implementação eficaz.

Conclusão: O projeto EU-CAYAS-NET identificou lacunas significativas nos cuidados psicossociais para jovens sobreviventes de cancro. Utilizando uma abordagem colaborativa e multilateral, desenvolveu materiais práticos para jovens afetados pelo cancro, acessíveis na plataforma de rede do projeto. As recomendações baseadas nos principais resultados deste entregável constituem a base para prestar apoio abrangente e consistente aos jovens sobreviventes de cancro, melhorando a sua qualidade de vida e reduzindo a carga sobre os sistemas de saúde.

A versão final está disponível para download na Plataforma EU-CAYAS-NET. [2]

2 Introdução e contexto

Como o EU-CAYAS-NET visa melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA), foram realizadas ações e iniciativas direcionadas, abrangendo áreas com benefício comprovado para a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro. Este deliverable insere-se no tema da Qualidade de Vida, um dos três temas identificados pelos jovens sobreviventes em toda a Europa como os mais importantes para cuidados equitativos ao longo da vida (juntamente com os cuidados a Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) e a Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI).

O D3.1 'Documento de posição pronto para submissão como publicação em acesso aberto numa revista (Saúde Mental e Cuidados Psicossociais após cancro CAYA - Padrão, não luxo)' faz parte do WP3 – Qualidade de Vida, na área prioritária de Saúde Mental e Cuidados Psicossociais (Tarefa 3.2), juntamente com outras áreas do WP3 (Apoio à Educação e Carreira, Transição e Efeitos Tardios e Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo).

Contexto e objetivos

Existem mais de 500.000 jovens sobreviventes de cancro, com idades entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. [3] Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência situa-se num encorajador 85% nos países europeus desenvolvidos. No entanto, em comparação com os seus pares, os sobreviventes de cancro CAYA têm um risco mais elevado de problemas de saúde e outras questões relacionadas com a sobrevivência, pelo que esta população crescente necessita de cuidados abrangentes de acompanhamento a longo prazo e de apoio social adaptado à idade do diagnóstico, de modo a usufruir de uma qualidade de vida ideal e de uma sobrevivência saudável.

A saúde mental e os desafios psicossociais são aspetos subestimados e frequentemente negligenciados na sobrevivência ao cancro CAYA, embora tenha sido demonstrado que uma proporção significativa dos sobreviventes sofre de problemas graves como depressão, ansiedade, fadiga, défices neuropsicológicos e pensamentos suicidas. [4,5] Os sobreviventes de cancro CAYA também têm menor probabilidade de aceder ao ensino superior ou a emprego a tempo inteiro. Além disso, a qualidade dos cuidados psicossociais pode variar muito — não só entre países, mas também dentro dos próprios países, dependendo dos hospitais locais. [6] Isto sublinha a elevada necessidade de melhorar os serviços de apoio psicossocial que abordem adequadamente a saúde mental dos sobreviventes de cancro CAYA, incluindo o apoio educativo e profissional.

O projeto EU-CAYAS-NET [7], cofinanciado pela União Europeia e que inclui mais de 40 organizações de 18 países, prossegue, por isso, os seguintes objetivos relacionados com a saúde mental e os cuidados psicossociais:

  1. Sensibilizar para a importância da saúde mental e dos cuidados psicossociais para os sobreviventes de cancro CAYA.
  2. Compreender melhor o estado atual e as lacunas na saúde mental e nos cuidados psicossociais na Europa.
  3. Desenvolver um padrão para a saúde mental e os cuidados psicossociais dos sobreviventes de cancro CAYA, incluindo materiais de disseminação para apoiar a adoção do padrão nas políticas nacionais de saúde.

Os resultados destas atividades são disponibilizados na plataforma da rede www.beatcancer.eu, encaminhando a rede os seus contactos para conteúdos relevantes.

O acesso a cuidados psicossociais ideais melhora a qualidade de vida de cada criança, adolescente e jovem adulto na Europa após o tratamento do cancro e apoia-os a alcançar o seu pleno potencial.

A psicoeducação de fácil acesso sobre possíveis consequências psicológicas e sociais (efeitos tardios) da doença e do seu tratamento apoiará adicionalmente a melhoria da gestão da saúde dos jovens afetados pelo cancro.

Além disso, investir em cuidados psicossociais eficazes a longo prazo não só beneficia o sobrevivente individual, como também minimizará a carga sobre o sistema nacional de saúde e a sociedade no seu conjunto, através de uma utilização mais eficiente dos recursos e de uma menor pressão sobre os fundos sociais.

3 Abordagem

No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, ao longo de 2023-2024 e através da participação abrangente de todas as partes interessadas, foi adotada uma abordagem holística para identificar boas práticas existentes e compreender as necessidades e preferências específicas dos jovens sobreviventes de cancro relativamente à saúde mental e aos cuidados psicossociais.

O Beneficiário do Projeto MUV foi a principal entidade responsável pela execução das tarefas, com planeamento estratégico regular, feedback contínuo e apoio da CCI-E.

Tarefa 3.2.1 Desenvolver materiais de sensibilização

Foram criadas descrições dos efeitos tardios/desafios mentais/psicossociais comuns de acordo com a literatura atual, tendo em conta os materiais de sensibilização existentes e, acima de tudo, a experiência entre pares. Através de várias reuniões de consenso online com representantes de sobreviventes de cancro e profissionais de saúde de toda a Europa, foi implementada uma abordagem altamente participativa ao longo do processo de desenvolvimento, garantindo que os temas selecionados para os materiais de sensibilização posteriores refletem verdadeiramente os desafios da vida real enfrentados pelos jovens afetados pelo cancro.

Lista das reuniões de consenso e número de participantes:

A primeira reunião de consenso teve lugar em 11.06.2024 com 16 participantes de 7 países. A segunda reunião de consenso teve lugar em 21.06.2024 com 10 participantes de 5 países. Ambos os grupos eram constituídos por HCP e representantes de sobreviventes de cancro/defensores dos doentes.

Antes das reuniões de consenso, houve também uma ronda Delphi em que foram solicitados comentários a representantes de sobreviventes de cancro e a HCP. 22 pessoas preencheram o Delphi, tendo 15 concluído o processo.

Com base na análise qualitativa das reuniões de consenso, foi desenvolvido conteúdo que depois foi novamente revisto pelo grupo de consenso. Os autores e designers dos pocket cards individuais foram também sempre equipas de HCP e representantes de sobreviventes de cancro.

Tarefa 3.2.2 Compreender melhor o estado atual e as lacunas

Foi realizado um inquérito online dirigido a sobreviventes de cancro CAYA sobre o estado atual e as lacunas nos serviços de apoio mental e de cuidados psicossociais, com especial enfoque no apoio à saúde mental e nos cuidados psicossociais nos cuidados de acompanhamento a longo prazo. Para garantir a relevância dos resultados para a comunidade de sobreviventes, os objetivos da investigação foram identificados por representantes de sobreviventes de cancro CAYA numa reunião online de grupo de consenso, sustentados pela literatura atual e por orientações sobre cuidados psicossociais. O desenvolvimento, a condução e a análise do inquérito foram realizados pela MUV numa abordagem cooperativa juntamente com as outras equipas do WP3 PanCare & PMC e revistos pela CCI Europe. Após uma fase piloto para testar o questionário, o inquérito final consistiu em 41 perguntas sobre experiências pessoais, necessidades e perspetivas relativamente aos cuidados de acompanhamento psicossocial. O inquérito esteve acessível online entre 6.11.23-21.4.24, sendo o tempo médio de resposta de 20 minutos. Os dados recolhidos foram analisados utilizando ferramentas estatísticas básicas, como o Microsoft Excel, ou, quando aplicável, ferramentas mais avançadas para análise detalhada (por exemplo, IBM SPSS, AMOS, R). Os dados foram analisados de forma descritiva, bem como indutiva.

Este inquérito foi codesenvolvido com o inquérito da Tarefa 3.5.1 (Identificar boas práticas e falta de cuidados LTFU), a fim de utilizar de forma ideal as sinergias entre os temas e evitar duplicação de esforços.

Tarefa 3.2.4 Desenvolver um padrão conjunto de saúde mental e cuidados psicossociais após cancro CAYA para a Europa

Um grupo de trabalho composto por representantes de sobreviventes de cancro CAYA, profissionais de saúde mental e psicossocial, bem como outros profissionais de saúde, reviu extensivamente orientações e padrões existentes de cuidados psicossociais. Em duas reuniões de consenso, votou-se a importância de cada padrão existente, mas também se discutiram alterações necessárias e temas em falta. Com base nisso e tendo em conta a literatura científica recente, bem como os resultados do inquérito (T3.2.2), o grupo de trabalho elaborou um padrão conjunto para os cuidados psicossociais na sobrevivência ao cancro CAYA. O projeto será posteriormente discutido e validado pelo grupo de consenso.

O objetivo era preparar um documento de posição para publicação em acesso aberto numa revista (Saúde Mental e Cuidados Psicossociais após cancro CAYA – Padrão, não luxo). No decurso do projeto, tornaram-se cada vez mais evidentes as interligações entre as tarefas. Como a saúde mental e os cuidados psicossociais devem ter elevada prioridade durante e após o cancro, e especialmente nos cuidados de acompanhamento a longo prazo e na transição para os cuidados de adultos, decidiu-se, por isso, produzir uma publicação conjunta em três partes sobre os temas Saúde Mental e Cuidados Psicossociais, Acompanhamento a Longo Prazo e Transição da Infância para a Idade Adulta (publicação conjunta de D3.1, D3.3 e D3.4). Um terço da publicação refletirá as conclusões da tarefa 3.2. e destacará soluções prospetivas para um melhor acesso ao apoio em saúde mental e aos cuidados psicossociais após cancro CAYA. O artigo conjunto será submetido a uma revista internacional com revisão por pares no outono de 2024, e será disponibilizado em acesso aberto aquando da publicação.

Lista das reuniões de consenso e número de participantes:

15 participantes estiveram presentes na primeira reunião do grupo de consenso (26.01.2024) e 12 participantes estiveram presentes na segunda reunião do grupo de consenso (26.04.2024), perfazendo um total de 27 participantes presentes nas reuniões. Ambos os grupos eram constituídos por HCP e representantes de jovens com cancro/defensores dos doentes. Adicionalmente, outras pessoas estão a participar em rondas de feedback através da revisão de documentação online, o que reforçará a qualidade do padrão finalizado de cuidados. No total, isto conduzirá ao envolvimento de mais de 40 participantes no processo de consenso, através de reuniões e outros meios de contributo para o padrão conjunto de cuidados.

Tarefa 3.2.5 Preparar webinar para a comunidade e identificar multiplicadores

Os webinars estão disponíveis no canal de YouTube do EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

No webinar sobre saúde mental e cuidados psicossociais, o conteúdo e os oradores foram acordados em conjunto por representantes de sobreviventes e HCP. Houve o cuidado de garantir que o tema não fosse considerado apenas de forma patológica, mas que fossem destacados temas psicossociais que determinam o quotidiano de muitas pessoas jovens que vivem com ou após o cancro. Todos os webinars do EU-CAYAS-NET foram amplamente promovidos através do WP6.

4 Resultados

Compreender melhor a situação atual e as lacunas existentes: um inquérito à escala europeia sobre saúde mental e cuidados psicossociais entre sobreviventes de cancro CAYA, com o objetivo de obter conhecimento sobre o LTFU atualmente existente, com especial enfoque na saúde mental e nos cuidados psicossociais, foi preenchido por 195 sobreviventes de 24 países. Os resultados mostraram que existe uma falta de informação e monitorização sobre questões de saúde mental no nosso grupo-alvo. Além disso, existe uma grande discrepância entre as necessidades dos sobreviventes relativamente a problemas psicossociais (por ex., questões financeiras, relações sociais/amizades, ansiedade, fadiga ou questões neuropsicológicas) e o apoio que recebem. Os sobreviventes relataram falta de atenção aos efeitos tardios psicossociais nos cuidados de LTFU. Algumas das barreiras à receção de cuidados psicossociais descritas com maior frequência são as restrições financeiras/acessibilidade económica e a falta de instituições de LTFU que ofereçam apoio psicossocial.

O inquérito dirigido aos profissionais de saúde foi respondido por 11 HCP (ou equipas de HCP) de 7 países. Um tema comum descrito como barreira nos resultados é o estigma relacionado com a saúde mental e as questões psicossociais, mas também a falta de informação sobre os serviços de apoio disponíveis, o que pode dificultar a procura de ajuda por parte dos jovens sobreviventes. Estes desejam uma acessibilidade de baixo limiar aos serviços de cuidados psicossociais, para que cada sobrevivente possa receber a ajuda de que necessita.

Materiais de sensibilização

O conjunto de pocket cards é composto por 9 cartões concluídos e um em preparação, podendo ser alargado com temas adicionais, se necessário. Atualmente, o conjunto fornece informação e recomendações sobre os seguintes temas e desafios psicossociais:

  • 10 pontos-chave sobre saúde mental
  • Falar sobre assuntos sérios
  • O que fazer e o que não fazer na comunicação
  • Dimensão social
  • Apoio educativo
  • Apoio à carreira
  • Neuropsicologia (em preparação)
  • Medo e esperança
  • Luto e depressão
  • O meu direito ao luto

O conjunto de pocket cards destina-se a jovens que vivem com e para além do cancro, bem como a cuidadores, profissionais de saúde, representantes/organizações de doentes e todas as pessoas envolvidas no processo, como professores, pares e amigos. Pode ser utilizado para fins de psicoeducação, como base para o diálogo e como ferramenta tangível para o trabalho em políticas.

Cada cartão centra-se num tema diferente, indicando o problema, o que é necessário e o que precisa de ser feito em relação ao mesmo, recomendações específicas para a ação, bem como pontos-chave e dicas a ter em conta. Além disso, cada cartão contém um campo de contacto que pode ser preenchido para encaminhar alguém para um especialista ou organização, uma explicação de termos técnicos (por ex., métodos de tratamento) e uma ligação para o website (beatcancer.eu), onde se pode encontrar mais informação sobre um tema específico.

Disponibilidade:

  • Online: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
  • Impressão

Mais tarde, serão traduzidos para, pelo menos, 8 línguas europeias diferentes.

Desenvolvimento e disseminação de uma norma conjunta para os cuidados psicossociais após cancro CAYA na Europa

Todos os dados recolhidos ao longo do WP 3.2 foram analisados para obter uma visão aprofundada das necessidades e preferências, bem como das barreiras e fatores facilitadores na organização e implementação dos cuidados psicossociais. Os resultados, juntamente com o conhecimento existente de iniciativas anteriores, foram integrados numa norma conjunta para os cuidados psicossociais após cancro CAYA na Europa e serão disponibilizados na plataforma aquando da conclusão do projeto. A nossa abordagem assegurou uma compreensão das necessidades e preferências a partir da perspetiva de múltiplas partes interessadas e uma visão alargada da situação europeia, tendo em conta as necessidades e circunstâncias únicas de cada sobrevivente e dos serviços de cuidados psicossociais em toda a Europa.

Além disso, foram desenvolvidas as seguintes recomendações/conjunto de ações, apresentadas no capítulo 5, com base nos resultados das atividades acima. Estas serão incluídas num Position Paper sobre Saúde Mental e Cuidados Psicossociais, Transição e LTFU, que será submetido a uma revista com revisão por pares.

5 Impacto e Conclusão

No âmbito do EU-CAYAS-NET, conseguimos identificar lacunas significativas, barreiras e fatores facilitadores relacionados com a prestação e a acessibilidade dos cuidados psicossociais. Além disso, através de uma abordagem altamente participativa e multistakeholder co-liderada por defensores dos doentes e profissionais de saúde, desenvolvemos materiais tangíveis e prontos a utilizar, de elevada relevância prática para os jovens afetados pelo cancro, que estarão acessíveis livremente na plataforma da rede.

Para além destes resultados psicoeducativos e relacionados com os cuidados, as lacunas identificadas nos nossos resultados foram traduzidas num conjunto de ações para defesa a nível nacional, que foi pilotado como "Declaração de Viena" num dos três eventos nacionais de políticas do EU-CAYAS-NET. O nosso conjunto de ações aborda as lacunas críticas nos cuidados psicossociais para jovens sobreviventes de cancro, para garantir que tenham acesso a apoio adequado em toda a Europa, adaptado aos contextos nacionais e de cuidados de saúde específicos:

  1. Deve ser incluída uma secção sobre cuidados de acompanhamento psicossocial nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro, como parte integrante dos cuidados de acompanhamento ao longo da vida centrados na pessoa para jovens sobreviventes de cancro.

  2. Os sistemas nacionais de saúde devem aderir às orientações de prática clínica europeias existentes baseadas na evidência, para garantir um padrão mínimo de rastreio psicossocial e cuidados de acompanhamento. [8,9,10,11,12]

    • As orientações existentes fornecem orientação, por exemplo, para a monitorização e gestão de efeitos tardios relacionados com a saúde mental, a educação e a situação profissional, a fadiga, bem como os impactos psicossociais dos efeitos secundários físicos de longo prazo do cancro e do seu tratamento.
    • A Norma Conjunta Europeia de Cuidados do EU-CAYAS-NET serve de modelo para os prestadores de cuidados de saúde, delineando as melhores práticas e integrando análises baseadas na evidência e no consenso das necessidades e preferências dos jovens sobreviventes de cancro.
    • Os materiais de sensibilização desenvolvidos em conjunto fornecem orientação adicional para vários desafios psicossociais. Devem melhorar o acesso a cuidados psicossociais de última geração e ajudar a facilitar a implementação na prática clínica.
  3. Os cuidados psicossociais devem ser implementados como parte integrante dos programas de cuidados de acompanhamento ao longo da vida, para garantir apoio holístico aos jovens sobreviventes de cancro.

    • Para cumprir as normas europeias mais recentes, estes programas precisam de ser concebidos em conformidade com a Norma Conjunta Europeia de Cuidados do EU-CAYAS-NET, garantindo consistência e qualidade em diferentes contextos de cuidados de saúde na União Europeia.
    • A prestação de serviços de apoio abrangentes que respondam às diversas necessidades dos jovens sobreviventes de cancro deve estar no centro destes programas.
    • O contexto nacional e cultural deve ser considerado durante a implementação.
    • Recomenda-se a utilização de um plano de cuidados de sobrevivência que inclua rastreio regular do bem-estar psicossocial.
  4. O desenvolvimento e a implementação de cuidados de acompanhamento psicossocial devem ser apoiados através de programas de ação conjunta entre a Comissão Europeia e os governos nacionais.

    • Os programas de cuidados de acompanhamento psicossocial mais avançados oferecem serviços de apoio abrangentes, incluindo apoio social, psicológico, educativo e profissional apropriado à idade e centrado na pessoa.
    • O financiamento público é um fator-chave para implementar e sustentar cuidados de acompanhamento psicossocial bem-sucedidos e eficazes. A falta de financiamento dedicado é uma barreira crítica em muitos Estados-Membros da União Europeia, resultando na ausência de cuidados e serviços de apoio em saúde mental e psicossocial.
    • A formação e a capacitação dos prestadores de cuidados de saúde para prestar cuidados psicossociais de última geração devem ser parte integrante do financiamento.

A implementação de soluções baseadas nos resultados do projeto EU-CAYAS-NET sobre saúde mental e cuidados psicossociais para jovens sobreviventes de cancro, desenvolvidos no WP3 – Qualidade de Vida, garantirá que os jovens sobreviventes de cancro tenham acesso a serviços de cuidados de acompanhamento a longo prazo potencialmente salvadores de vidas. Isto melhorará a sua qualidade de vida e contribuirá para melhores resultados em saúde, bem-estar a longo prazo e uma reintegração mais harmoniosa na sociedade.

Para garantir que, pelo menos, nenhuma barreira linguística impeça a implementação das recomendações, estas recomendações foram traduzidas para 8 outras línguas europeias (italiano, francês, BCS, espanhol, alemão, neerlandês, lituano, romeno), para além da versão original em inglês. Estão disponíveis na plataforma em /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referências

  1. Não existe uma publicação autónoma, mas sim uma publicação conjunta em três partes de D3.1, D3.3 e D3.4; ver o último parágrafo no capítulo "Task 3.2.4" e o primeiro parágrafo de "Results".
  2. LIGAÇÃO: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
  3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
  4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
  5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
  6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
  7. /about-us
  8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
  9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
  10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
  11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
  12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

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