Aanbevelingen voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg na CAYA-kanker - standaard, geen luxe

Over deze publicatie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Subsidieovereenkomst nr. 101056918, EU4Health-programma.

Op te leveren resultaat nr.: D3.1. WP(s): WP 3. Taak/taken: Taak 3.2 Geestelijke gezondheid en psychosociale zorg. [1]

Position paper klaar voor indiening als open-accesspublicatie in een tijdschrift (Geestelijke gezondheid en psychosociale zorg na CAYA-kanker - Standaard, geen luxe).

Versiegeschiedenis

Consortium

1 Samenvatting

Achtergrond: Met meer dan 500.000 overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYA) in Europa is er een groeiende behoefte aan uitgebreide, langdurige psychosociale ondersteuning vanwege hun hogere risico's op gezondheids- en sociale problemen. Problemen op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociaal welzijn worden vaak verwaarloosd, wat leidt tot aanzienlijke uitdagingen zoals depressie, angst en lagere onderwijs- en werkgelegenheidspercentages. De kwaliteit van de zorg varieert aanzienlijk tussen en binnen landen.

Het EU-CAYAS-NET-project heeft als doel de kwaliteit van leven van overlevenden van CAYA-kanker te verbeteren. Met onder meer een focus op Geestelijke gezondheid & psychosociale zorg behandelt deliverable 3.1 de uitdagingen waarmee deze groeiende populatie wordt geconfronteerd. Door samenwerking met meer dan 40 organisaties uit 18 landen wil het project het bewustzijn vergroten, lacunes in kaart brengen en standaarden ontwikkelen voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg. Door middelen beschikbaar te stellen en informatie te verspreiden via het platform www.beatcancer.eu, beoogt EU-CAYAS-NET het welzijn van jonge overlevenden van kanker te verbeteren en hun potentieel te ondersteunen, terwijl ook de druk op gezondheidszorgsystemen en de samenleving als geheel wordt verminderd.

Aanpak: Er werden enquêtes uitgevoerd en consensusbijeenkomsten gehouden om gegevens te verzamelen en bewustwordingsmateriaal te ontwikkelen. Er werd een set pocketkaarten ontwikkeld over verschillende psychosociale thema's voor educatie en beleidswerk. Er zal een gezamenlijke standaard voor psychosociale zorg worden ontwikkeld, waarin input van belanghebbenden en bestaande richtlijnen worden geïntegreerd.

Resultaten en aanbevelingen:

• Opname in nationale kankerbestrijdingsplannen: Psychosociale nazorg moet deel uitmaken van deze plannen
• Naleving van klinische richtlijnen: Nationale systemen moeten evidence-based Europese richtlijnen volgen om een minimumnorm voor zorg te waarborgen.
• Integratie in programma's voor levenslange nazorg: Psychosociale zorg moet een kernelement zijn van nazorgprogramma's, aangepast aan nationale contexten.
• Ondersteuning via Joint Action-programma's: Samenwerking tussen de EU en nationale overheden, met publieke financiering en opleiding, is essentieel voor een effectieve implementatie.

Conclusie: Het EU-CAYAS-NET-project heeft aanzienlijke lacunes in de psychosociale zorg voor jonge overlevenden van kanker vastgesteld. Met behulp van een collaboratieve benadering met meerdere belanghebbenden werden praktische materialen ontwikkeld voor jonge mensen die door kanker zijn getroffen, toegankelijk op het netwerkplatform van het project. De aanbevelingen op basis van de belangrijkste resultaten van dit deliverable vormen de basis voor het bieden van uitgebreide, consistente ondersteuning aan jonge overlevenden van kanker, waardoor hun kwaliteit van leven verbetert en de druk op gezondheidszorgsystemen afneemt.

De definitieve versie kan worden gedownload op het EU-CAYAS-NET-platform. [2]

2 Inleiding & achtergrond

Aangezien EU-CAYAS-NET de kwaliteit van leven van overlevers van kanker op kinderleeftijd, in de adolescentie en op jongvolwassen leeftijd (CAYA) wil verbeteren, zijn gerichte acties en initiatieven uitgevoerd op gebieden waarvan is aangetoond dat zij de kwaliteit van leven van jonge kankeroverlevers ten goede komen. Deze deliverable valt onder het thema Kwaliteit van Leven, een van de drie thema's die door jonge overlevers in heel Europa als het belangrijkst zijn aangemerkt voor rechtvaardige, levenslange zorg (naast zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) en Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI)).

D3.1 'Position paper gereed voor indiening als open-accesspublicatie in een tijdschrift (Mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker - standaard, geen luxe)' maakt deel uit van WP3 – Kwaliteit van Leven, binnen de prioritaire gebieden Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg (Taak 3.2), naast andere gebieden binnen WP3 (Onderwijs- & Loopbaanondersteuning, Transitie en Late Effecten & Langdurige Follow-Upzorg).

Achtergrond en doelstellingen

Er leven meer dan 500.000 jonge kankeroverlevers van 14-39 jaar in Europa. [3] Dankzij vooruitgang in medische behandelingen bedraagt het overlevingspercentage een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen. Vergeleken met hun leeftijdsgenoten hebben overlevers van CAYA-kanker echter een hoger risico op gezondheidsproblemen en andere kwesties die samenhangen met het leven na kanker; daarom heeft deze groeiende populatie behoefte aan uitgebreide langdurige follow-upzorg en sociale ondersteuning, afgestemd op de leeftijd bij diagnose, om te kunnen genieten van een optimale kwaliteit van leven en een gezond leven na kanker.

Mentale gezondheids- en psychosociale uitdagingen zijn onderbelichte en vaak verwaarloosde aspecten van het leven na CAYA-kanker, ook al is aangetoond dat een aanzienlijk deel van de overlevers lijdt aan ernstige problemen zoals depressie, angst, vermoeidheid, neuropsychologische beperkingen en suïcidale gedachten. [4,5] Overlevers van CAYA-kanker hebben ook minder vaak hoger onderwijs of voltijdswerk. Daarnaast kan de kwaliteit van psychosociale zorg sterk variëren - niet alleen tussen landen, maar ook binnen landen, afhankelijk van de lokale ziekenhuizen. [6] Dit benadrukt de grote noodzaak om psychosociale ondersteuningsdiensten te verbeteren die de mentale gezondheid van overlevers van CAYA-kanker adequaat ondersteunen, inclusief ondersteuning op het gebied van onderwijs en loopbaan.

Het EU-CAYAS-NET [7]-project, medegefinancierd door de Europese Unie en met meer dan 40 organisaties uit 18 landen, streeft daarom de volgende doelstellingen na met betrekking tot mentale gezondheid en psychosociale zorg:

1. Bewustwording vergroten van het belang van mentale gezondheid en psychosociale zorg voor overlevers van CAYA-kanker.
2. De huidige stand van zaken en lacunes in mentale gezondheid en psychosociale zorg in Europa beter begrijpen.
3. Een standaard ontwikkelen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg voor overlevers van CAYA-kanker, inclusief verspreidingsmaterialen ter ondersteuning van de opname van de standaard in nationaal gezondheidsbeleid.

De resultaten van deze activiteiten worden beschikbaar gesteld op het netwerkplatform www.beatcancer.eu, waarbij het netwerk zijn contacten naar relevante inhoud verwijst.

Toegang tot optimale psychosociale zorg verbetert de kwaliteit van leven voor elk kind, elke adolescent en elke jongvolwassene in Europa na hun kankerbehandeling en ondersteunt hen om hun volledige potentieel te bereiken.

Gemakkelijk toegankelijke psycho-educatie over mogelijke psychologische en sociale gevolgen (late effecten) van de ziekte en de behandeling ervan zal bovendien bijdragen aan een beter gezondheidsmanagement van jonge mensen die door kanker zijn getroffen.

Bovendien komt investeren in effectieve langdurige psychosociale zorg niet alleen de individuele overlever ten goede, maar zal het ook de druk op het nationale gezondheidszorgsysteem en de samenleving als geheel verminderen door middelen efficiënter te gebruiken en de druk op sociale fondsen te verlagen.

3 Aanpak

Binnen het EU-CAYAS-NET-project is gedurende 2023-2024, via brede participatie van alle belanghebbenden, een holistische benadering gevolgd om bestaande best practices te identificeren en de genuanceerde behoeften en voorkeuren van jonge kankeroverlevers met betrekking tot mentale gezondheid & psychosociale zorg te begrijpen.

Projectbegunstigde MUV was de hoofdverantwoordelijke partij voor de uitvoering van de taken, met regelmatige strategische planning en voortdurende feedback en ondersteuning van CCI-E.

Taak 3.2.1 Voorlichtingsmaterialen ontwikkelen

Beschrijvingen van veelvoorkomende mentale/psychosociale late effecten en uitdagingen zijn opgesteld op basis van de huidige literatuur, rekening houdend met bestaande voorlichtingsmaterialen en, het belangrijkst, ervaringen van lotgenoten. Via verschillende online consensusbijeenkomsten met vertegenwoordigers van kankeroverlevers en zorgprofessionals uit heel Europa is gedurende het ontwikkelingsproces een sterk participatieve aanpak opgezet, zodat de geselecteerde onderwerpen voor de latere voorlichtingsmaterialen daadwerkelijk de reële uitdagingen weerspiegelen waarmee jonge mensen die door kanker zijn getroffen, worden geconfronteerd.

Lijst van consensusbijeenkomsten en aantallen deelnemers:

De eerste consensusbijeenkomst vond plaats op 11.06.2024 met 16 deelnemers uit 7 landen. De tweede consensusbijeenkomst vond plaats op 21.06.2024 met 10 deelnemers uit 5 landen. Beide groepen bestonden uit HCP en vertegenwoordigers van kankeroverlevers/patiëntenvertegenwoordigers.

Vóór de consensusbijeenkomsten was er ook een Delphi-ronde waarin vertegenwoordigers van kankeroverlevers en HCP's om feedback werd gevraagd. 22 mensen vulden de Delphi in, waarvan 15 deze volledig afronden.

Op basis van kwalitatieve analyse van de consensusbijeenkomsten is inhoud ontwikkeld, die vervolgens opnieuw door de consensusgroep is beoordeeld. De auteurs en ontwerpers van de afzonderlijke pocket cards waren eveneens steeds teams van HCP en vertegenwoordigers van kankeroverlevers.

Taak 3.2.2 De huidige stand van zaken en lacunes beter begrijpen

Er is een online enquête uitgevoerd onder overlevers van CAYA-kanker over de huidige stand van zaken en lacunes in mentale ondersteuning en psychosociale zorgdiensten, met speciale aandacht voor ondersteuning van de mentale gezondheid en psychosociale zorg binnen langdurige follow-upzorg. Om de relevantie van de uitkomsten voor de gemeenschap van overlevers te waarborgen, zijn de onderzoeksdoelstellingen vastgesteld door vertegenwoordigers van overlevers van CAYA-kanker tijdens een onlinebijeenkomst van de consensusgroep, onderbouwd door actuele literatuur en richtlijnen voor psychosociale zorg. De ontwikkeling, uitvoering en analyse van de enquête werden door MUV uitgevoerd in een coöperatieve aanpak samen met de andere WP3-teams PanCare & PMC en beoordeeld door CCI Europe. Na een pilotfase om de vragenlijst te testen, bestond de definitieve enquête uit 41 vragen over persoonlijke ervaringen, behoeften en visies met betrekking tot psychosociale follow-upzorg. De enquête was online toegankelijk tussen 6.11.23-21.4.24; de gemiddelde invultijd bedroeg 20 minuten. De verzamelde gegevens werden geanalyseerd met behulp van basale statistische hulpmiddelen zoals Microsoft Excel, of, indien van toepassing, met geavanceerdere hulpmiddelen voor gedetailleerde analyse (bijv. IBM SPSS, AMOS, R). De gegevens werden zowel descriptief als inductief geanalyseerd.

Deze enquête is gezamenlijk ontwikkeld met de enquête uit Taak 3.5.1 (Identify best practices and lack of LTFU care) om de synergieën tussen de onderwerpen optimaal te benutten en dubbel werk te voorkomen.

Taak 3.2.4 Gezamenlijke standaard voor mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker voor Europa ontwikkelen

Een werkgroep bestaande uit vertegenwoordigers van overlevers van CAYA-kanker, professionals in mentale en psychosociale zorg, evenals andere zorgprofessionals, heeft bestaande richtlijnen en standaarden voor psychosociale zorg uitgebreid beoordeeld. In twee consensusbijeenkomsten werd gestemd over het belang van de afzonderlijke bestaande standaarden, maar werden ook noodzakelijke wijzigingen en ontbrekende onderwerpen besproken. Op basis hiervan en rekening houdend met recente wetenschappelijke literatuur en ook de resultaten van de enquête (T3.2.2), stelde de werkgroep een gezamenlijke standaard op voor psychosociale zorg in het leven na CAYA-kanker. Het concept zal verder worden besproken en gevalideerd door de consensusgroep.

Het doel was om een position paper voor te bereiden voor open-accesspublicatie in een tijdschrift (Mentale gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker – standaard, geen luxe). In de loop van het project werden steeds meer onderlinge verbanden tussen de taken zichtbaar. Aangezien mentale gezondheid en psychosociale zorg hoge prioriteit zouden moeten hebben tijdens en na kanker, en vooral in langdurige follow-upzorg en de transitie naar volwassenenzorg, is daarom besloten een gezamenlijke driedelige publicatie te produceren over de onderwerpen Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg, Langdurige Follow-Up en Transitie van kinderleeftijd naar volwassenheid (gezamenlijke publicatie van D3.1, D3.3 en D3.4). Een derde van de publicatie zal de bevindingen van taak 3.2. weerspiegelen en toekomstige oplossingen belichten voor betere toegang tot ondersteuning van de mentale gezondheid en psychosociale zorg na CAYA-kanker. Het gezamenlijke artikel zal in het najaar van 2024 worden ingediend bij een internationaal peer-reviewed tijdschrift en na publicatie vrij toegankelijk worden gemaakt.

Lijst van consensusbijeenkomsten en aantallen deelnemers:

15 deelnemers woonden de eerste bijeenkomst van de consensusgroep bij (26.01.2024) en 12 deelnemers woonden de tweede bijeenkomst van de consensusgroep bij (26.04.2024), wat neerkomt op in totaal 27 aanwezige deelnemers aan de bijeenkomsten. Beide groepen bestonden uit HCP en vertegenwoordigers van jonge kankerpatiënten/patiëntenvertegenwoordigers. Daarnaast nemen andere personen deel aan feedbackrondes via beoordeling van online documentatie, wat de kwaliteit van de afgeronde zorgstandaard zal verbeteren. In totaal zal dit leiden tot meer dan 40 deelnemers die betrokken zijn bij het consensusproces, via bijeenkomsten en andere vormen van feedback op de gezamenlijke zorgstandaard.

Taak 3.2.5 Webinar voor de gemeenschap voorbereiden en multipliers identificeren

De webinars zijn beschikbaar op het EU-CAYAS-NET YouTube-kanaal: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

In het webinar over mentale gezondheid en psychosociale zorg werden de inhoud en sprekers gezamenlijk afgestemd door vertegenwoordigers van overlevers en HCPs. Er is zorgvuldig op toegezien dat het onderwerp niet uitsluitend vanuit een pathologisch perspectief werd benaderd, maar dat psychosociale thema's werden belicht die het dagelijks leven bepalen van veel jonge mensen die met of na kanker leven. Alle EU-CAYAS-NET-webinars werden uitgebreid gepromoot via WP6.

4 Resultaten

Beter inzicht in de huidige stand van zaken en de lacunes: een Europa-brede enquête over mentale gezondheid en psychosociale zorg onder CAYA-overlevenden van kanker, met als doel kennis te vergaren over de momenteel bestaande LTFU, met een bijzondere focus op mentale gezondheid en psychosociale zorg, werd ingevuld door 195 overlevenden uit 24 landen. De resultaten lieten zien dat er een gebrek is aan informatie en monitoring van mentale gezondheidsproblemen in onze doelgroep. Daarnaast is er een grote kloof tussen de behoeften van overlevenden op het gebied van psychosociale problemen (bijv. financiële kwesties, sociale relaties/vriendschappen, angst, vermoeidheid of neuropsychologische problemen) en de ondersteuning die zij ontvangen. De overlevenden meldden een gebrek aan aandacht voor psychosociale late effecten in de LTFU-zorg. Enkele van de meest beschreven barrières voor het ontvangen van psychosociale zorg zijn financiële beperkingen/betaalbaarheid en een gebrek aan LTFU-instellingen die psychosociale ondersteuning aanbieden.

De enquête voor zorgprofessionals werd beantwoord door 11 (teams van) HCP uit 7 landen. Een terugkerend thema dat in de resultaten als barrière werd beschreven, is het stigma rond mentale gezondheid en psychosociale problematiek, maar ook een gebrek aan informatie over beschikbare ondersteuningsdiensten, wat het voor jonge overlevenden moeilijker kan maken om hulp te zoeken. Zij wensen een laagdrempelige toegankelijkheid van psychosociale zorgdiensten, zodat elke overlevende de hulp kan krijgen die nodig is.

Bewustwordingsmaterialen

De pocketcardset bestaat uit 9 voltooide kaarten en één kaart in voorbereiding, en kan indien nodig worden uitgebreid met aanvullende onderwerpen. Momenteel biedt de set informatie en aanbevelingen over de volgende psychosociale onderwerpen en uitdagingen:

• 10 kernpunten over mentale gezondheid
• Praten over ernstige zaken
• Wat wel en niet te doen in communicatie
• Sociale dimensie
• Ondersteuning bij onderwijs
• Loopbaanondersteuning
• Neuropsychologie (in voorbereiding)
• Angst en hoop
• Rouw en depressie
• Mijn recht om te rouwen

De pocketcardset is gericht op jonge mensen die leven met en na kanker, evenals op naasten/mantelzorgers, zorgprofessionals, patiëntenvertegenwoordigers/-organisaties en iedereen die bij het proces betrokken is, zoals leerkrachten, leeftijdsgenoten en vrienden. Ze kunnen worden gebruikt voor psycho-educatieve doeleinden, als basis voor dialoog en als een tastbaar instrument voor beleidswerk.

Elke kaart richt zich op een ander onderwerp en beschrijft het probleem, wat nodig is en wat eraan moet worden gedaan, specifieke aanbevelingen voor actie, evenals kernpunten en tips om in gedachten te houden. Daarnaast bevat elke kaart een contactveld dat kan worden ingevuld om iemand door te verwijzen naar een specialist of organisatie, een uitleg van technische termen (bijv. behandelmethoden) en een link naar de website (beatcancer.eu) om meer informatie over een specifiek onderwerp te vinden.

Beschikbaarheid:

• Online: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Gedrukt

Later zullen ze worden vertaald in ten minste 8 verschillende Europese talen.

Ontwikkeling en verspreiding van een gezamenlijke standaard voor psychosociale zorg na CAYA-kanker voor Europa

Alle gegevens die gedurende WP 3.2 zijn verzameld, zijn geanalyseerd om uitgebreid inzicht te krijgen in de behoeften en voorkeuren, evenals in barrières en bevorderende factoren bij het organiseren en implementeren van psychosociale zorg. De resultaten werden, samen met bestaande kennis uit eerdere initiatieven, geïntegreerd in een gezamenlijke standaard voor psychosociale zorg na CAYA-kanker voor Europa en zullen na afronding van het project op het platform beschikbaar worden gesteld. Onze aanpak zorgde voor inzicht in behoeften en voorkeuren vanuit het perspectief van meerdere belanghebbenden en voor een breed overzicht van de Europese situatie, waarbij rekening werd gehouden met de unieke behoeften en omstandigheden van de individuele overlevenden en psychosociale zorgdiensten in heel Europa.

Daarnaast zijn de volgende aanbevelingen/actieset, weergegeven in hoofdstuk 5, ontwikkeld op basis van de output van de bovenstaande activiteiten. Deze zullen worden opgenomen in een position paper over mentale gezondheid & psychosociale zorg, transitie en LTFU dat zal worden ingediend bij een peer-reviewed tijdschrift.

5 Impact & conclusie

Binnen het kader van EU-CAYAS-NET konden we belangrijke tekortkomingen, barrières en bevorderende factoren identificeren met betrekking tot de beschikbaarheid en toegankelijkheid van psychosociale zorg. Bovendien hebben we, in een zeer participatieve benadering met meerdere belanghebbenden, mede geleid door patiëntenvertegenwoordigers en zorgprofessionals, tastbare en direct bruikbare materialen ontwikkeld met een hoge praktische relevantie voor jonge mensen die door kanker zijn getroffen, die vrij toegankelijk zullen zijn op het netwerkplatform.

Naast deze psycho-educatieve en zorggerelateerde output zijn de in onze resultaten geïdentificeerde tekortkomingen vertaald in een actieset waarvoor op nationaal niveau kan worden gepleit, die als "Declaration of Vienna" werd beproefd tijdens een van de drie nationale beleidsevenementen van EU-CAYAS-NET. Onze actieset pakt de kritieke lacunes in psychosociale zorg voor jonge overlevenden van kanker aan, om ervoor te zorgen dat zij in heel Europa toegang hebben tot adequate ondersteuning, aangepast aan de specifieke nationale en zorgcontexten:

1. Een onderdeel over psychosociale follow-upzorg moet worden opgenomen in de nationale kankerbestrijdingsplannen als integraal onderdeel van persoonsgerichte levenslange follow-upzorg voor jonge overlevenden van kanker.

2. Nationale zorgsystemen moeten zich houden aan bestaande Europese evidence-based klinische praktijkrichtlijnen om een minimumnorm voor psychosociale screening en follow-upzorg te waarborgen. [8,9,10,11,12]

   • De bestaande richtlijnen bieden richting voor bijv. de monitoring en aanpak van late effecten die verband houden met mentale gezondheid, onderwijs- en arbeidsstatus, vermoeidheid, evenals psychosociale gevolgen van fysieke langetermijnbijwerkingen van de kanker en de behandeling ervan.
   • De EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care dient als blauwdruk voor zorgverleners, met een beschrijving van best practices en geïntegreerde evidence- en consensusgebaseerde analyses van de behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker.
   • De gezamenlijk ontwikkelde bewustwordingsmaterialen bieden aanvullende oriëntatie bij diverse psychosociale uitdagingen. Zij zullen de toegang tot state-of-the-art psychosociale zorg verbeteren en de implementatie in de klinische praktijk helpen vergemakkelijken.

3. Psychosociale zorg moet worden geïmplementeerd als integraal onderdeel van levenslange follow-upzorgprogramma's om holistische ondersteuning voor jonge overlevenden van kanker te waarborgen.

   • Om te voldoen aan de nieuwste Europese standaarden, moeten deze programma's worden ontworpen in overeenstemming met de EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, om consistentie en kwaliteit in verschillende zorgsettings binnen de Europese Unie te waarborgen.
   • Het aanbieden van uitgebreide ondersteuningsdiensten die inspelen op de diverse behoeften van jonge overlevenden van kanker moet de kern van deze programma's vormen.
   • Er moet rekening worden gehouden met de nationale en culturele context tijdens de implementatie.
   • Aanbevolen wordt om een nazorgplan voor overlevenden te gebruiken, inclusief regelmatige screening van psychosociaal welzijn.

4. De ontwikkeling en implementatie van psychosociale follow-upzorg moeten worden ondersteund via gezamenlijke actieprogramma's tussen de Europese Commissie en nationale overheden.

   • State-of-the-art psychosociale follow-upzorgprogramma's bieden uitgebreide ondersteuningsdiensten, waaronder leeftijdsadequate en persoonsgerichte sociale, psychologische, educatieve en arbeidsgerichte ondersteuning.
   • Publieke financiering is een sleutelfactor voor het implementeren en in stand houden van succesvolle en effectieve psychosociale follow-upzorg. Het ontbreken van specifieke financiering vormt in veel lidstaten van de Europese Unie een kritieke barrière, wat resulteert in het ontbreken van voorzieningen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg en ondersteuning.
   • Opleiding en bijscholing van zorgverleners om state-of-the-art psychosociale zorg te leveren, moeten een integraal onderdeel van de financiering zijn.

Het implementeren van de oplossingen op basis van de resultaten van het EU-CAYAS-NET-project over mentale gezondheid & psychosociale zorg voor jonge overlevenden van kanker, uitgevoerd binnen WP3 – Quality of Life, zal ervoor zorgen dat jonge overlevenden van kanker toegang krijgen tot mogelijk levensreddende langetermijn-follow-upzorgdiensten. Dit zal hun kwaliteit van leven verbeteren en bijdragen aan betere gezondheidsuitkomsten, langdurig welzijn en een vlottere re-integratie in de samenleving.

Om ervoor te zorgen dat er in ieder geval geen taalbarrière in de weg staat aan de implementatie van de aanbevelingen, zijn deze aanbevelingen vertaald in 8 andere Europese talen (Italiaans, Frans, BCS, Spaans, Duits, Nederlands, Litouws, Roemeens), naast de oorspronkelijke Engelse versie. Deze zijn beschikbaar op het platform via /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referenties

1. Geen zelfstandige publicatie, maar een gezamenlijke publicatie in drie delen van D3.1, D3.3 en D3.4; zie de laatste alinea in hoofdstuk "Task 3.2.4" en in de eerste alinea van "Resultaten".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Uitdagingen voor kinderen en adolescenten met kanker in Europa: de SIOP-Europe-agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosociale zorg in de pediatrische oncologie en hematologie, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of de European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.