Ieteikumi garīgās veselības un psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža — standarts, nevis greznība

Par šo publikāciju

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotācijas nolīguma Nr. 101056918, EU4Health programma.

Nodevums Nr.: D3.1. Darba pakete(s): WP 3. Uzdevums(-i): Uzdevums 3.2 Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe. [1]

Pozīcijas dokuments, kas sagatavots iesniegšanai žurnālā kā atvērtās piekļuves publikācija (Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe pēc CAYA vēža — standarts, nevis greznība).

Versiju vēsture

Konsorcijs

1 Kopsavilkums

Pamatinformācija: Eiropā ir vairāk nekā 500 000 bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēža pārdzīvotāju, tādēļ pieaug nepieciešamība pēc visaptveroša, ilgtermiņa psihosociālā atbalsta, jo viņiem ir paaugstināts veselības un sociālo problēmu risks. Garīgās veselības un psihosociālās problēmas bieži tiek atstātas novārtā, radot būtiskas grūtības, piemēram, depresiju, trauksmi, kā arī zemākus izglītības un nodarbinātības rādītājus. Aprūpes kvalitāte ievērojami atšķiras gan starp valstīm, gan vienas valsts ietvaros.

Projekta EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot CAYA vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti. Līdzās citām tēmām koncentrējoties uz garīgo veselību un psihosociālo aprūpi, nodevums 3.1 pievēršas izaicinājumiem, ar kuriem saskaras šī augošā iedzīvotāju grupa. Sadarbojoties ar vairāk nekā 40 organizācijām no 18 valstīm, projekta mērķis ir veicināt informētību, novērtēt nepilnības un izstrādāt garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standartus. Nodrošinot resursus un izplatot informāciju, izmantojot platformu www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot jauno vēža pārdzīvotāju labbūtību un atbalstīt viņu potenciāla īstenošanu, vienlaikus mazinot slogu veselības aprūpes sistēmām un sabiedrībai kopumā.

Pieeja: Tika veiktas aptaujas un rīkotas konsensa sanāksmes, lai apkopotu datus un izstrādātu informētības veicināšanas materiālus. Tika izveidots kabatas kartīšu komplekts, kas aptver dažādas psihosociālas tēmas izglītošanai un darbam politikas veidošanā. Tiks izstrādāts kopīgs psihosociālās aprūpes standarts, iekļaujot ieinteresēto personu ieguldījumu un esošās vadlīnijas.

Rezultāti un ieteikumi:

• Iekļaušana valstu vēža kontroles plānos: psihosociālajai turpmākajai aprūpei jābūt daļai no šiem plāniem
• Klīnisko vadlīniju ievērošana: valstu sistēmām jāievēro uz pierādījumiem balstītas Eiropas vadlīnijas, lai nodrošinātu minimālu aprūpes standartu.
• Integrācija mūža garuma turpmākās aprūpes programmās: psihosociālajai aprūpei jābūt turpmākās aprūpes programmu pamatā, pielāgojot to valstu kontekstam.
• Atbalsts ar kopīgās rīcības programmu starpniecību: efektīvai īstenošanai būtiska ir sadarbība starp ES un valstu valdībām, kā arī publiskais finansējums un apmācība.

Secinājums: Projekts EU-CAYAS-NET identificēja būtiskas nepilnības psihosociālajā aprūpē jaunajiem vēža pārdzīvotājiem. Izmantojot sadarbībā balstītu, daudzu ieinteresēto pušu pieeju, tas izstrādāja praktiskus materiālus jauniešiem, kurus skāris vēzis un kuri ir pieejami projekta tīkla platformā. Uz šī nodevuma galvenajiem rezultātiem balstītie ieteikumi veido pamatu visaptveroša un konsekventa atbalsta nodrošināšanai jaunajiem vēža pārdzīvotājiem, uzlabojot viņu dzīves kvalitāti un mazinot slogu veselības aprūpes sistēmām.

Galīgā versija ir pieejama lejupielādei EU-CAYAS-NET platformā. [2]

2 Ievads un pamatinformācija

Tā kā EU-CAYAS-NET mērķis ir uzlabot bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāti, tika īstenotas mērķtiecīgas darbības un iniciatīvas, aptverot jomas, kuru ieguvums jauno vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitātei ir pierādīts. Šis nodevums ietilpst tēmā Dzīves kvalitāte, kas ir viena no trim tēmām, ko jaunie pārdzīvojušie visā Eiropā ir noteikuši kā vissvarīgākās taisnīgai, mūža garumā pieejamai aprūpei (līdzās Pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpei un Taisnīgumam, daudzveidībai un iekļaušanai (EDI)).

D3.1 'Nostājas dokuments gatavs iesniegšanai kā atvērtās piekļuves publikācija žurnālā (Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe pēc CAYA vēža – standarts, nevis greznība)' ir daļa no WP3 – Dzīves kvalitāte, prioritārajā jomā Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe (Task 3.2), līdzās citām WP3 jomām (Izglītības un karjeras atbalsts, Pāreja un vēlīnās sekas un ilgtermiņa pēcpārbaudes aprūpe).

Pamatinformācija un mērķi

Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jaunu vēzi pārdzīvojušo vecumā no 14 līdz 39 gadiem. [3] Pateicoties medicīniskās ārstēšanas attīstībai, izdzīvotības rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs sasniedz iedrošinošus 85%. Tomēr, salīdzinot ar vienaudžiem, CAYA vēzi pārdzīvojušajiem ir augstāks veselības problēmu un citu ar izdzīvošanu saistītu grūtību risks, tādēļ šai augošajai populācijai ir nepieciešama visaptveroša ilgtermiņa pēcpārbaudes aprūpe un sociālais atbalsts, kas pielāgots diagnozes noteikšanas vecumam, lai nodrošinātu optimālu dzīves kvalitāti un veselīgu dzīvi pēc vēža.

Garīgās veselības un psihosociālās grūtības CAYA vēzi pārdzīvojušo vidū ir nepietiekami novērtēti un bieži ignorēti aspekti, lai gan ir pierādīts, ka ievērojama daļa pārdzīvojušo cieš no smagām problēmām, piemēram, depresijas, trauksmes, noguruma, neiropsiholoģiskiem traucējumiem un pašnāvnieciskām domām. [4,5] CAYA vēzi pārdzīvojušajiem ir arī mazāka iespējamība iegūt augstāko izglītību vai strādāt pilna laika darbu. Turklāt psihosociālās aprūpes kvalitāte var ievērojami atšķirties — ne tikai starp valstīm, bet arī valstu iekšienē atkarībā no vietējām slimnīcām. [6] Tas uzsver lielo nepieciešamību uzlabot psihosociālā atbalsta pakalpojumus, kas pienācīgi risina CAYA vēzi pārdzīvojušo garīgās veselības vajadzības, tostarp izglītības un karjeras atbalstu.

Tādēļ EU-CAYAS-NET [7] projekts, ko līdzfinansē Eiropas Savienība un kurā iesaistītas vairāk nekā 40 organizācijas no 18 valstīm, izvirza šādus ar garīgo veselību un psihosociālo aprūpi saistītus mērķus:

1. Veicināt izpratni par garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nozīmi CAYA vēzi pārdzīvojušajiem.
2. Labāk izprast pašreizējo situāciju un nepilnības garīgās veselības un psihosociālajā aprūpē Eiropā.
3. Izstrādāt garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēzi pārdzīvojušajiem, tostarp izplatīšanas materiālus, lai atbalstītu standarta ieviešanu valstu veselības politikā.

Šo aktivitāšu rezultāti ir pieejami tīkla platformā www.beatcancer.eu, un tīkls novirza savus kontaktus uz attiecīgo saturu.

Piekļuve optimālai psihosociālajai aprūpei uzlabo dzīves kvalitāti ikvienam bērnam, pusaudzim un jaunam pieaugušajam Eiropā pēc vēža ārstēšanas un palīdz viņiem sasniegt pilnu savu potenciālu.

Viegli pieejama psihoizglītošana par iespējamām slimības un tās ārstēšanas psiholoģiskajām un sociālajām sekām (vēlīnajām sekām) papildus veicinās ar vēzi skarto jauniešu veselības pārvaldības uzlabošanu.

Turklāt ieguldījumi efektīvā ilgtermiņa psihosociālajā aprūpē ne tikai sniedz labumu individuālajam pārdzīvojušajam, bet arī samazina slogu valsts veselības aprūpes sistēmai un sabiedrībai kopumā, efektīvāk izmantojot resursus un radot mazāku spiedienu uz sociālajiem fondiem.

3 Pieeja

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros 2023.–2024. gadā, nodrošinot visaptverošu visu ieinteresēto pušu līdzdalību, tika īstenota holistiska pieeja, lai identificētu esošo labāko praksi un izprastu jauno vēzi pārdzīvojušo daudzšķautņainās vajadzības un vēlmes attiecībā uz garīgās veselības un psihosociālo aprūpi.

Projekta finansējuma saņēmējs MUV bija galvenā par uzdevumu izpildi atbildīgā puse, regulāri veicot stratēģisko plānošanu un saņemot nepārtrauktu atgriezenisko saiti un atbalstu no CCI-E.

Task 3.2.1 Izstrādāt informētības veicināšanas materiālus

Bieži sastopamo garīgo/psihosociālo vēlīno seku un izaicinājumu apraksti ir izstrādāti saskaņā ar aktuālo literatūru, ņemot vērā esošos informētības veicināšanas materiālus un, pats galvenais, līdzbiedru pieredzi. Vairāku tiešsaistes vienprātības sanāksmju laikā ar vēzi pārdzīvojušo pārstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem no visas Eiropas tika ieviesta ļoti līdzdalīga pieeja visā izstrādes procesā, nodrošinot, ka vēlākajiem informētības veicināšanas materiāliem izvēlētās tēmas patiesi atspoguļo reālās dzīves izaicinājumus, ar kuriem saskaras jaunieši, kurus skāris vēzis.

Vienprātības sanāksmju saraksts un dalībnieku skaits:

Pirmā vienprātības sanāksme notika 11.06.2024. ar 16 dalībniekiem no 7 valstīm. Otrā vienprātības sanāksme notika 21.06.2024. ar 10 dalībniekiem no 5 valstīm. Abas grupas sastāvēja no HCP un vēzi pārdzīvojušo pārstāvjiem/pacientu aizstāvjiem.

Pirms vienprātības sanāksmēm notika arī Delphi kārta, kurā vēzi pārdzīvojušo pārstāvjiem un HCP tika lūgta atgriezeniskā saite. Delphi aptauju aizpildīja 22 cilvēki, no kuriem 15 to pabeidza.

Pamatojoties uz vienprātības sanāksmju kvalitatīvo analīzi, tika izstrādāts saturs, ko pēc tam vienprātības grupa atkārtoti pārskatīja. Arī atsevišķo kabatas kartīšu autori un dizaineri vienmēr bija HCP un vēzi pārdzīvojušo pārstāvju komandas.

Task 3.2.2 Labāk izprast pašreizējo situāciju un nepilnības

Ir veikta tiešsaistes aptauja CAYA vēzi pārdzīvojušajiem par pašreizējo situāciju un nepilnībām garīgā atbalsta un psihosociālās aprūpes pakalpojumos, īpašu uzmanību pievēršot garīgās veselības atbalstam un psihosociālajai aprūpei ilgtermiņa pēcpārbaudes aprūpē. Lai nodrošinātu rezultātu atbilstību pārdzīvojušo kopienai, pētniecības mērķus tiešsaistes vienprātības grupas sanāksmē noteica CAYA vēzi pārdzīvojušo pārstāvji, balstoties uz aktuālo literatūru un psihosociālās aprūpes vadlīnijām. Aptaujas izstrādi, īstenošanu un analīzi veica MUV sadarbības pieejā kopā ar citām WP3 komandām PanCare & PMC, un to pārskatīja CCI Europe. Pēc pilotfāzes, kas bija paredzēta anketas testēšanai, galīgajā aptaujā bija 41 jautājums par personīgo pieredzi, vajadzībām un redzējumu attiecībā uz psihosociālo pēcpārbaudes aprūpi. Aptauja bija pieejama tiešsaistē no 6.11.23 līdz 21.4.24, un vidējais aizpildīšanas laiks bija 20 minūtes. Iegūtie dati tika analizēti, izmantojot pamata statistikas rīkus, piemēram, Microsoft Excel, vai, ja piemērojams, detalizētākai analīzei izmantojot sarežģītākus rīkus (piem., IBM SPSS, AMOS, R). Dati tika analizēti gan aprakstoši, gan induktīvi.

Šī aptauja tika kopīgi izstrādāta ar aptauju no Task 3.5.1 (Identify best practices and lack of LTFU care), lai optimāli izmantotu sinerģijas starp tēmām un izvairītos no darba dublēšanās.

Task 3.2.4 Izstrādāt kopīgu garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standartu Eiropai pēc CAYA vēža

Darba grupa, ko veidoja CAYA vēzi pārdzīvojušo pārstāvji, garīgās veselības un psihosociālās jomas, kā arī citi veselības aprūpes speciālisti, padziļināti pārskatīja esošās psihosociālās aprūpes vadlīnijas un standartus. Divās vienprātības sanāksmēs tika balsots par katra esošā standarta nozīmīgumu, kā arī apspriestas nepieciešamās izmaiņas un trūkstošās tēmas. Pamatojoties uz to un ņemot vērā jaunāko zinātnisko literatūru, kā arī aptaujas rezultātus (T3.2.2), darba grupa izstrādāja kopīgu psihosociālās aprūpes standarta projektu CAYA vēzi pārdzīvojušajiem. Projekts tiks turpmāk apspriests un validēts vienprātības grupā.

Mērķis bija sagatavot nostājas dokumentu atvērtās piekļuves publikācijai žurnālā (Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe pēc CAYA vēža – standarts, nevis greznība). Projekta gaitā kļuva arvien redzamākas savstarpējās saiknes starp uzdevumiem. Tā kā garīgajai veselībai un psihosociālajai aprūpei būtu jābūt augstai prioritātei vēža laikā un pēc tā, īpaši ilgtermiņa pēcpārbaudes aprūpē un pārejā uz pieaugušo aprūpi, tika nolemts sagatavot kopīgu trīsdaļīgu publikāciju par tēmām Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe, Ilgtermiņa pēcpārbaude un Pāreja no bērnības uz pieaugušo vecumu (kopīga publikācija D3.1, D3.3 un D3.4). Viena trešdaļa publikācijas atspoguļos task 3.2 secinājumus un izcels perspektīvus risinājumus labākai piekļuvei garīgās veselības atbalstam un psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža. Kopīgais raksts tiks iesniegts starptautiskam recenzētam žurnālam 2024. gada rudenī un pēc publicēšanas būs brīvi pieejams.

Vienprātības sanāksmju saraksts un dalībnieku skaits:

Pirmajā vienprātības grupas sanāksmē (26.01.2024.) piedalījās 15 dalībnieki, bet otrajā vienprātības grupas sanāksmē (26.04.2024.) piedalījās 12 dalībnieki, kopumā sanāksmēs piedaloties 27 dalībniekiem. Abas grupas sastāvēja no HCP un jauniešu vēža pārstāvjiem/pacientu aizstāvjiem. Turklāt citi cilvēki piedalās atgriezeniskās saites kārtās, pārskatot tiešsaistes dokumentāciju, kas uzlabos galīgā aprūpes standarta kvalitāti. Kopumā tas nodrošinās, ka vienprātības procesā, sanāksmēs un citos veidos, sniedzot atgriezenisko saiti par kopīgo aprūpes standartu, būs iesaistīti vairāk nekā 40 dalībnieki.

Task 3.2.5 Sagatavot vebināru kopienai un identificēt multiplikatorus

Vebināri ir pieejami EU-CAYAS-NET YouTube kanālā: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Vebinārā par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi saturu un runātājus kopīgi saskaņoja pārdzīvojušo pārstāvji un HCP. Tika rūpīgi gādāts par to, lai tēma netiktu skatīta tikai patoloģiskā aspektā, bet lai tiktu izceltas psihosociālās tēmas, kas nosaka daudzu jaunu cilvēku ikdienas dzīvi, dzīvojot ar vēzi vai pēc tā. Visi EU-CAYAS-NET vebināri tika plaši popularizēti, izmantojot WP6.

4 Rezultāti

Labāka izpratne par pašreizējo situāciju un trūkumiem: visas Eiropas mēroga aptauju par mentālo veselību un psihosociālo aprūpi CAYA vēzi pārdzīvojušo vidū ar mērķi iegūt zināšanas par pašlaik esošo LTFU, īpašu uzmanību pievēršot mentālajai veselībai un psihosociālajai aprūpei, aizpildīja 195 izdzīvotāji no 24 valstīm. Rezultāti parādīja, ka mūsu mērķgrupā trūkst informācijas un uzraudzības attiecībā uz mentālās veselības problēmām. Turklāt pastāv liela neatbilstība starp izdzīvotāju vajadzībām saistībā ar psihosociālām problēmām (piem., finansiāliem jautājumiem, sociālajām attiecībām/draudzību, trauksmi, nogurumu vai neiropsiholoģiskām problēmām) un saņemto atbalstu. Izdzīvotāji ziņoja par nepietiekamu uzmanību psihosociālajām vēlīnajām sekām LTFU aprūpē. Daži no visbiežāk minētajiem šķēršļiem psihosociālās aprūpes saņemšanai ir finansiāli ierobežojumi/pieejamība un LTFU iestāžu trūkums, kas piedāvā psihosociālu atbalstu.

Aptauju veselības aprūpes profesionāļiem aizpildīja 11 HCP (komandas) no 7 valstīm. Viena no kopīgajām tēmām, kas rezultātos aprakstīta kā šķērslis, ir stigma saistībā ar mentālās veselības un psihosociālajiem jautājumiem, kā arī informācijas trūkums par pieejamajiem atbalsta pakalpojumiem, kas jaunajiem izdzīvotājiem var apgrūtināt palīdzības meklēšanu. Viņi vēlas viegli pieejamus psihosociālās aprūpes pakalpojumus, lai katrs izdzīvotājs varētu saņemt sev nepieciešamo palīdzību.

Izpratnes veicināšanas materiāli

Kabatas kartīšu komplektu veido 9 pabeigtas kartītes un viena sagatavošanā, un vajadzības gadījumā to var paplašināt ar papildu tēmām. Pašlaik komplekts sniedz informāciju un ieteikumus par šādām psihosociālām tēmām un izaicinājumiem:

• 10 galvenie punkti par mentālo veselību
• Sarunas par nopietnām tēmām
• Ko darīt un ko nedarīt komunikācijā
• Sociālā dimensija
• Atbalsts izglītībai
• Karjeras atbalsts
• Neiropsiholoģija (sagatavošanā)
• Bailes un cerība
• Sēras un depresija
• Manas tiesības sērot

Kabatas kartīšu komplekts ir paredzēts jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā, kā arī aprūpētājiem, veselības aprūpes profesionāļiem, pacientu pārstāvjiem/organizācijām un visiem procesā iesaistītajiem, piemēram, skolotājiem, vienaudžiem un draugiem. Tās var izmantot psihoizglītojošiem nolūkiem, kā pamatu dialogam un kā taustāmu rīku politikas veidošanas darbā.

Katra kartīte ir veltīta citai tēmai, norādot problēmu, nepieciešamo un to, kas būtu jādara, konkrētus ieteikumus rīcībai, kā arī galvenos punktus un padomus, ko paturēt prātā. Turklāt katrā kartītē ir kontaktinformācijas lauks, ko var aizpildīt, lai novirzītu kādu pie speciālista vai organizācijas, tehnisko terminu skaidrojums (piem., ārstēšanas metodes) un saite uz vietni (beatcancer.eu), kur atrast vairāk informācijas par konkrētu tēmu.

Pieejamība:

• Tiešsaistē: Kabatas kartītes mentālās veselības izpratnei un vadlīnijām vēža pacientiem un pēc vēža - BeatCancer,
• Drukātā formā

Vēlāk tās tiks tulkotas vismaz 8 dažādās Eiropas valodās.

Vienota psihosociālās aprūpes standarta izstrāde un izplatīšana Eiropā pēc CAYA vēža

Visi WP 3.2 laikā savāktie dati tika analizēti, lai gūtu padziļinātu ieskatu vajadzībās un preferencēs, kā arī šķēršļos un veicinošajos faktoros psihosociālās aprūpes organizēšanā un ieviešanā. Rezultāti kopā ar esošajām zināšanām no iepriekšējām iniciatīvām tika integrēti vienotā psihosociālās aprūpes standartā Eiropai pēc CAYA vēža, un tas tiks publicēts platformā pēc projekta noslēguma. Mūsu pieeja nodrošināja ieskatu vajadzībās un preferencēs no vairāku ieinteresēto pušu skatpunkta un plašu pārskatu par situāciju Eiropā, ņemot vērā individuālo izdzīvotāju un psihosociālās aprūpes pakalpojumu unikālās vajadzības un apstākļus visā Eiropā.

Turklāt, pamatojoties uz iepriekš minēto aktivitāšu rezultātiem, ir izstrādāti šādi ieteikumi/rīcību kopums, kas parādīti 5. nodaļā. Tie tiks iekļauti nostājas dokumentā par mentālo veselību un psihosociālo aprūpi, pāreju un LTFU, kas tiks iesniegts recenzējamā žurnālā.

5 Ietekme un secinājumi

EU-CAYAS-NET ietvaros mēs spējām identificēt būtiskus trūkumus, šķēršļus un veicinošos faktorus, kas saistīti ar psihosociālās aprūpes nodrošināšanu un pieejamību. Turklāt, izmantojot ļoti līdzdalīgu, vairāku ieinteresēto pušu pieeju, ko kopīgi vadīja pacientu aizstāvji un veselības aprūpes profesionāļi, mēs izstrādājām taustāmus un lietošanai gatavus materiālus ar augstu praktisko nozīmi jauniešiem, kurus skāris vēzis, un tie būs brīvi pieejami tīkla platformā.

Papildus šiem psihoizglītojošajiem un ar aprūpi saistītajiem rezultātiem mūsu rezultātos identificētie trūkumi tika pārveidoti par rīcību kopumu, par kuru iestāties valstu līmenī, un tas tika pilotēts kā "Vīnes deklarācija" vienā no trim EU-CAYAS-NET nacionālajiem politikas pasākumiem. Mūsu rīcību kopums pievēršas kritiskajām nepilnībām psihosociālajā aprūpē jauniem vēzi pārdzīvojušajiem, lai nodrošinātu, ka viņiem visā Eiropā ir pieejams atbilstošs atbalsts, kas pielāgots konkrētajam nacionālajam un veselības aprūpes kontekstam:

1. Sadaļa par psihosociālo turpmāko aprūpi ir jāiekļauj Nacionālajos vēža kontroles plānos kā neatņemama uz personu vērstas, mūža garumā nodrošinātas jaunu vēzi pārdzīvojušo turpmākās aprūpes daļa.

2. Valstu veselības aprūpes sistēmām ir jāievēro esošās Eiropas uz pierādījumiem balstītās klīniskās prakses vadlīnijas, lai nodrošinātu minimālo psihosociālā skrīninga un turpmākās aprūpes standartu. [8,9,10,11,12]

   • Esošās vadlīnijas sniedz norādes, piemēram, par mentālajai veselībai, izglītībai un profesionālajam statusam, nogurumam, kā arī vēža un tā ārstēšanas fizisko ilgtermiņa blakņu psihosociālajai ietekmei saistīto vēlīno seku uzraudzību un pārvaldību.
   • EU-CAYAS-NET Eiropas kopīgais aprūpes standarts kalpo par paraugu veselības aprūpes sniedzējiem, izklāstot labāko praksi un integrējot uz pierādījumiem un vienprātību balstītu jaunu vēzi pārdzīvojušo vajadzību un preferenču analīzi.
   • Kopīgi izstrādātie izpratnes veicināšanas materiāli sniedz papildu orientāciju par dažādiem psihosociāliem izaicinājumiem. Tiem būtu jāuzlabo piekļuve jaunākajiem standartiem atbilstošai psihosociālajai aprūpei un jāpalīdz veicināt ieviešanu klīniskajā praksē.

3. Psihosociālā aprūpe ir jāīsteno kā neatņemama mūža garumā nodrošinātu turpmākās aprūpes programmu daļa, lai nodrošinātu visaptverošu atbalstu jauniem vēzi pārdzīvojušajiem.

   • Lai atbilstu jaunākajiem Eiropas standartiem, šīs programmas ir jāizstrādā saskaņā ar EU-CAYAS-NET Eiropas kopīgo aprūpes standartu, nodrošinot konsekvenci un kvalitāti dažādos veselības aprūpes kontekstos Eiropas Savienībā.
   • Visaptverošu atbalsta pakalpojumu nodrošināšanai, kas atbilst jaunu vēzi pārdzīvojušo daudzveidīgajām vajadzībām, ir jābūt šo programmu pamatā.
   • Īstenošanas laikā ir jāņem vērā valsts un kultūras konteksts.
   • Ieteicams izmantot pēcvēža aprūpes plānu, kas ietver regulāru psihosociālās labbūtības skrīningu.

4. Psihosociālās turpmākās aprūpes izstrāde un ieviešana ir jāatbalsta, izmantojot kopīgas rīcības programmas starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām.

   • Jaunākajiem standartiem atbilstošas psihosociālās turpmākās aprūpes programmas piedāvā visaptverošus atbalsta pakalpojumus, tostarp vecumam atbilstošu un uz personu vērstu sociālo, psiholoģisko, izglītības un profesionālo atbalstu.
   • Publiskais finansējums ir galvenais faktors veiksmīgas un efektīvas psihosociālās turpmākās aprūpes ieviešanai un uzturēšanai. Mērķfinansējuma trūkums ir kritisks šķērslis daudzās Eiropas Savienības dalībvalstīs, kā rezultātā trūkst mentālās veselības un psihosociālās aprūpes un atbalsta pakalpojumu.
   • Veselības aprūpes sniedzēju apmācībai un kvalifikācijas celšanai, lai nodrošinātu jaunākajiem standartiem atbilstošu psihosociālo aprūpi, ir jābūt neatņemamai finansējuma daļai.

EU-CAYAS-NET projekta rezultātu par mentālo veselību un psihosociālo aprūpi jauniem vēzi pārdzīvojušajiem, kas īstenoti WP3 – Dzīves kvalitāte, balstītu risinājumu ieviešana nodrošinās, ka jauniem vēzi pārdzīvojušajiem būs pieejami potenciāli dzīvību glābjoši ilgtermiņa turpmākās aprūpes pakalpojumi. Tas uzlabos viņu dzīves kvalitāti un veicinās labākus veselības iznākumus, ilgtermiņa labbūtību un sekmīgāku reintegrāciju sabiedrībā.

Lai nodrošinātu, ka vismaz valodas barjera netraucē ieteikumu īstenošanai, šie ieteikumi papildus sākotnējai versijai angļu valodā tika tulkoti vēl 8 Eiropas valodās (itāļu, franču, BCS, spāņu, vācu, holandiešu, lietuviešu, rumāņu). Tie ir pieejami platformā šeit: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Atsauces

1. Nevis atsevišķa publikācija, bet trīsdaļīga kopīga D3.1, D3.3 un D3.4 publikācija, skatīt pēdējo rindkopu nodaļā "Uzdevums 3.2.4" un pirmo rindkopu sadaļā "Rezultāti".
2. SAITE: Dzīves pēc vēža stiprināšana: EU-CAYAS-NET dzīves kvalitātes iniciatīvas - BeatCancer
3. Izaicinājumi bērniem un pusaudžiem ar vēzi Eiropā: SIOP-Europe darba kārtība - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psihosociālā aprūpe pediatriskajā onkoloģijā un hematoloģijā, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) viedokļus un uzskatus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju iestādi par tiem nevar saukt pie atbildības.