Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta pärast CAYA vähki – standard, mitte luksus

Käesoleva väljaande kohta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health.

Väljund nr: D3.1. Tööpakett(id): WP 3. Ülesanne(d): Task 3.2 Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi. [1]

Seisukohadokument, mis on valmis esitamiseks avatud juurdepääsuga publikatsioonina ajakirjas (Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi pärast CAYA vähki - standard, mitte luksus).

Versioonide ajalugu

Konsortsium

1 Kokkuvõte

Taust: Euroopas elab üle 500 000 lapseea-, nooruki- ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähi üleelanu ning nende suurema tervise- ja sotsiaalsete probleemide riski tõttu kasvab vajadus tervikliku pikaajalise psühhosotsiaalse toe järele. Vaimse tervise ja psühhosotsiaalsed probleemid jäetakse sageli tähelepanuta, mille tulemuseks on märkimisväärsed raskused, nagu depressioon, ärevus ning madalamad haridus- ja tööhõivemäärad. Ravi ja toe kvaliteet erineb märkimisväärselt nii riikide vahel kui ka riikide sees.

Projekti EU-CAYAS-NET eesmärk on parandada CAYA vähi üleelanute elukvaliteeti. Keskendudes muu hulgas vaimsele tervisele ja psühhosotsiaalsele toele, käsitleb väljund 3.1 selle kasvava sihtrühma ees seisvaid väljakutseid. Koostöös enam kui 40 organisatsiooniga 18 riigist soovib projekt tõsta teadlikkust, hinnata lünki ning töötada välja vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe standardeid. Pakkudes ressursse ja levitades teavet platvormi www.beatcancer.eu kaudu, soovib EU-CAYAS-NET parandada noorte vähi üleelanute heaolu ja toetada nende potentsiaali, vähendades samal ajal tervishoiusüsteemide ja ühiskonna kui terviku koormust.

Lähenemine: Andmete kogumiseks ja teadlikkust tõstvate materjalide väljatöötamiseks viidi läbi küsitlusi ning peeti konsensuskohtumisi. Haridus- ja poliitikatöö jaoks loodi taskukaartide komplekt, mis käsitleb erinevaid psühhosotsiaalseid teemasid. Töötatakse välja ühine psühhosotsiaalse toe standard, mis hõlmab sidusrühmade sisendit ja olemasolevaid juhiseid.

Tulemused ja soovitused:

• Kaasamine riiklikesse vähitõrjeplaanidesse: psühhosotsiaalne järelravi peaks olema nende plaanide osa
• Kliiniliste juhiste järgimine: riiklikud süsteemid peaksid järgima tõenduspõhiseid Euroopa juhiseid, et tagada minimaalne hooldusstandard.
• Lõimimine elukestvatesse järelhooldusprogrammidesse: psühhosotsiaalne tugi peaks olema järelhooldusprogrammide keskne osa ning kohandatud riiklikele kontekstidele.
• Toetus ühismeetmete programmide kaudu: ELi ja riiklike valitsuste koostöö koos avaliku rahastuse ja koolitustega on tõhusa rakendamise jaoks hädavajalik.

Järeldus: Projekt EU-CAYAS-NET tuvastas noorte vähi üleelanute psühhosotsiaalses toes märkimisväärsed lüngad. Koostöisel, mitut sidusrühma kaasaval lähenemisel töötati välja praktilised materjalid vähist mõjutatud noortele, mis on kättesaadavad projekti võrgustiku platvormil. Selle väljundi peamistel tulemustel põhinevad soovitused loovad aluse tervikliku ja järjepideva toe pakkumiseks noortele vähi üleelanutele, parandades nende elukvaliteeti ja vähendades tervishoiusüsteemide koormust.

Lõppversioon on allalaadimiseks saadaval EU-CAYAS-NET Platformil. [2]

2 Sissejuhatus ja taust

Kuna EU-CAYAS-NETi eesmärk on parandada lapseea, noorukiea ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähist tervenenute elukvaliteeti, viidi ellu sihipäraseid tegevusi ja algatusi, mis hõlmasid valdkondi, mille kasu noorte vähist tervenenute elukvaliteedile on tõendatud. Käesolev väljund kuulub elukvaliteedi teemasse, mis on üks kolmest teemast, mille noored tervenenud üle kogu Euroopa on määratlenud kõige olulisematena võrdse ja elukestva ravi ning toe seisukohalt (koos noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi ning võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasamisega (EDI)).

D3.1 'Seisukohadokument valmis esitamiseks avatud juurdepääsuga publikatsioonina ajakirjas (Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi pärast CAYA-vähki - standard, mitte luksus)' on osa WP3-st – elukvaliteet, vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi prioriteetsete valdkondade all (ülesanne 3.2), kõrvuti teiste WP3 valdkondadega (hariduse ja karjääri tugi, üleminek ning hilistagajärjed ja pikaajaline järelkontroll).

Taust ja eesmärgid

Euroopas elab üle 500 000 noore vähist tervenenu vanuses 14-39 aastat. [3] Tänu meditsiinilise ravi arengule on arenenud Euroopa riikides elulemus julgustavad 85%. Kuid võrreldes oma eakaaslastega on CAYA-vähist tervenenutel suurem risk terviseprobleemideks ja muudeks vähijärgse eluga seotud raskusteks, mistõttu vajab see kasvav elanikkonnarühm terviklikku pikaajalist järelkontrolli ja diagnoosimise vanusele kohandatud sotsiaalset tuge, et saavutada optimaalne elukvaliteet ja tervislik elu pärast vähki.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalsed raskused on CAYA-vähist tervenenute puhul alahinnatud ja sageli tähelepanuta jäetud aspektid, kuigi on näidatud, et märkimisväärne osa tervenenutest kannatab tõsiste probleemide, näiteks depressiooni, ärevuse, väsimuse, neuropsühholoogiliste häirete ja suitsiidimõtete all. [4,5] CAYA-vähist tervenenutel on ka väiksem tõenäosus omandada kõrgharidus või töötada täistööajaga. Lisaks võib psühhosotsiaalse abi kvaliteet suuresti erineda - mitte ainult riikide vahel, vaid ka riikide sees, sõltuvalt kohalikest haiglatest. [6] See rõhutab suurt vajadust parandada psühhosotsiaalse toe teenuseid, mis käsitleksid piisavalt CAYA-vähist tervenenute vaimset tervist, sealhulgas hariduse ja karjääri alast tuge.

Seetõttu taotleb Euroopa Liidu kaasrahastatud EU-CAYAS-NET [7] projekt, kuhu kuulub üle 40 organisatsiooni 18 riigist, järgmisi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abiga seotud eesmärke:

1. Tõsta teadlikkust vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi olulisusest CAYA-vähist tervenenute jaoks.
2. Mõista paremini vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi praegust olukorda ja lünki Euroopas.
3. Töötada välja vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi standard CAYA-vähist tervenenutele, sealhulgas levitamismaterjalid, et toetada standardi kasutuselevõttu riiklikus tervishoiupoliitikas.

Nende tegevuste väljundid tehakse kättesaadavaks võrgustiku platvormil www.beatcancer.eu ning võrgustik suunab oma kontakte asjakohase sisu juurde.

Juurdepääs optimaalsele psühhosotsiaalsele abile parandab iga Euroopa lapse, nooruki ja noore täiskasvanu elukvaliteeti pärast vähiravi ning toetab neid oma täieliku potentsiaali saavutamisel.

Kergesti kättesaadav psühhoharidus haiguse ja selle ravi võimalike psühholoogiliste ja sotsiaalsete tagajärgede (hilistagajärgede) kohta toetab lisaks vähist mõjutatud noorte tervise juhtimise parandamist.

Lisaks ei too tõhusasse pikaajalisse psühhosotsiaalsesse abisse investeerimine kasu mitte ainult üksikule tervenenule, vaid vähendab ka koormust riiklikule tervishoiusüsteemile ja ühiskonnale tervikuna, võimaldades ressursse kasutada tõhusamalt ning avaldades sotsiaalfondidele väiksemat survet.

3 Lähenemisviis

EU-CAYAS-NET projekti raames kasutati aastatel 2023-2024 kõigi sidusrühmade ulatusliku osaluse kaudu terviklikku lähenemist, et teha kindlaks olemasolevad head tavad ning mõista noorte vähist tervenenute mitmetahulisi vajadusi ja eelistusi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi osas.

Projekti toetusesaaja MUV kandis peamist vastutust ülesannete elluviimise eest, kusjuures CCI-E pakkus regulaarset strateegilist planeerimist, pidevat tagasisidet ja tuge.

Ülesanne 3.2.1 Teadlikkust suurendavate materjalide väljatöötamine

Levinud vaimse tervise/psühhosotsiaalsete hilistagajärgede ja raskuste kirjeldused on koostatud ajakohase teaduskirjanduse põhjal, võttes arvesse olemasolevaid teadlikkust suurendavaid materjale ning, mis kõige olulisem, sarnase kogemusega eakaaslaste kogemusi. Mitme veebipõhise konsensuskohtumise kaudu, milles osalesid vähist tervenenute esindajad ja tervishoiutöötajad üle Euroopa, rakendati kogu arendusprotsessi vältel väga osaluslikku lähenemist, tagades, et hilisemate teadlikkust suurendavate materjalide jaoks valitud teemad kajastavad tõepoolest vähist mõjutatud noorte tegelikke elulisi väljakutseid.

Konsensuskohtumiste loetelu ja osalejate arv:

Esimene konsensuskohtumine toimus 11.06.2024 ning sellel osales 16 inimest 7 riigist. Teine konsensuskohtumine toimus 21.06.2024 ning sellel osales 10 inimest 5 riigist. Mõlemad rühmad koosnesid HCP-dest ja vähist tervenenute esindajatest/patsiendikaitsjatest.

Enne konsensuskohtumisi toimus ka Delphi voor, kus vähist tervenenute esindajatelt ja HCP-delt küsiti tagasisidet. Delphi küsitluse täitis 22 inimest, neist 15 lõpetas selle.

Konsensuskohtumiste kvalitatiivse analüüsi põhjal töötati sisu välja ning seejärel vaatas konsensusrühm selle uuesti läbi. Ka üksikute taskukaartide autorid ja kujundajad olid alati HCP-dest ja vähist tervenenute esindajatest koosnevad meeskonnad.

Ülesanne 3.2.2 Praeguse olukorra ja lünkade parem mõistmine

Viidi läbi veebiküsitlus CAYA-vähist tervenenute seas vaimse tervise toe ja psühhosotsiaalse abi teenuste praeguse olukorra ning lünkade kohta, pöörates erilist tähelepanu vaimse tervise toele ja psühhosotsiaalsele abile pikaajalises järelkontrollis. Tulemuste asjakohasuse tagamiseks tervenenute kogukonna jaoks määratlesid uurimise eesmärgid CAYA-vähist tervenenute esindajad veebipõhisel konsensusrühma kohtumisel, mida toetasid ajakohane teaduskirjandus ja psühhosotsiaalse abi suunised. Küsitluse väljatöötamise, läbiviimise ja analüüsi viis MUV ellu koostööl põhineva lähenemise kaudu koos teiste WP3 meeskondade PanCare & PMC-ga ning selle vaatas läbi CCI Europe. Pärast küsimustiku testimiseks mõeldud pilootfaasi koosnes lõplik küsitlus 41 küsimusest, mis käsitlesid isiklikke kogemusi, vajadusi ja nägemusi psühhosotsiaalse järelabi kohta. Küsitlus oli veebis kättesaadav ajavahemikul 6.11.23-21.4.24 ning selle täitmise keskmine aeg oli 20 minutit. Kogutud andmeid analüüsiti põhiliste statistiliste tööriistadega, nagu Microsoft Excel, või vajaduse korral detailsemaks analüüsiks keerukamate vahenditega (nt IBM SPSS, AMOS, R). Andmeid analüüsiti kirjeldavalt ning ka induktiivselt.

See küsitlus töötati kaasvälja koos ülesande 3.5.1 küsitlusega (parimate tavade ja LTFU abi puudujääkide kindlakstegemine), et kasutada teemadevahelisi sünergiaid võimalikult hästi ja vältida jõupingutuste dubleerimist.

Ülesanne 3.2.4 Euroopa ühise vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi standardi väljatöötamine pärast CAYA-vähki

CAYA-vähist tervenenute esindajatest ning vaimse tervise, psühhosotsiaalse valdkonna ja teistest tervishoiutöötajatest koosnev töörühm vaatas põhjalikult läbi olemasolevad psühhosotsiaalse abi suunised ja standardid. Kahel konsensuskohtumisel hääletati olemasolevate üksikute standardite olulisuse üle, kuid arutati ka vajalikke muudatusi ja puuduvaid teemasid. Selle põhjal ning võttes arvesse värsket teaduskirjandust ja ka küsitluse tulemusi (T3.2.2), koostas töörühm ühise standardi psühhosotsiaalse abi jaoks CAYA-vähist tervenenute vähijärgse elu kontekstis. Kavandit arutatakse edasi ja valideeritakse konsensusrühma poolt.

Eesmärk oli ette valmistada seisukohadokument avaldamiseks avatud juurdepääsuga ajakirjapublikatsioonina (Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi pärast CAYA-vähki – standard, mitte luksus). Projekti käigus ilmnes üha enam ülesannetevahelisi seoseid. Kuna vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi peaksid olema kõrge prioriteediga nii vähiravi ajal kui ka pärast seda ning eriti pikaajalises järelkontrollis ja üleminekul täiskasvanute ravile, otsustati seetõttu koostada ühine kolmeosaline publikatsioon teemadel vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi, pikaajaline järelkontroll ning üleminek lapseeast täiskasvanuikka (D3.1, D3.3 ja D3.4 ühispublikatsioon). Üks kolmandik publikatsioonist kajastab ülesande 3.2. tulemusi ning toob esile perspektiivsed lahendused parema juurdepääsu tagamiseks vaimse tervise toele ja psühhosotsiaalsele abile pärast CAYA-vähki. Ühisartikkel esitatakse rahvusvahelisele eelretsenseeritavale ajakirjale 2024. aasta sügisel ning tehakse avaldamisel vabalt kättesaadavaks.

Konsensuskohtumiste loetelu ja osalejate arv:

Esimesel konsensusrühma kohtumisel (26.01.2024) osales 15 inimest ja teisel konsensusrühma kohtumisel (26.04.2024) 12 inimest, kokku 27 osalejat mõlemal kohtumisel. Mõlemad rühmad koosnesid HCP-dest ja noorte vähipatsientide esindajatest/patsiendikaitsjatest. Lisaks osalevad teised inimesed tagasisidevoorudes veebidokumentatsiooni läbivaatamise kaudu, mis parandab lõpliku hooldusstandardi kvaliteeti. Kokkuvõttes tähendab see, et konsensusprotsessi kaasatakse üle 40 osaleja kohtumiste ja muude ühise hooldusstandardi kohta tagasiside andmise viiside kaudu.

Ülesanne 3.2.5 Veebiseminari ettevalmistamine kogukonnale ja võtmelevitajate kindlakstegemine

Veebiseminarid on kättesaadavad EU-CAYAS-NET YouTube'i kanalil: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Vaimset tervist ja psühhosotsiaalset abi käsitlevas veebiseminaris lepiti sisu ja esinejad ühiselt kokku tervenenute esindajate ja HCP-de poolt. Pöörati tähelepanu sellele, et teemat ei käsitletaks üksnes patoloogilisest vaatenurgast, vaid et esile tõstetaks psühhosotsiaalseid teemasid, mis kujundavad paljude vähiga elavate või pärast vähiravi elavate noorte igapäevaelu. Kõiki EU-CAYAS-NET veebiseminare tutvustati laialdaselt WP6 kaudu.

4 Tulemused

Praeguse olukorra ja lünkade parem mõistmine: üleeuroopalise küsitluse vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta CAYA vähist ellujäänute seas, mille eesmärk oli saada teadmisi praegu olemasoleva LTFU kohta, pöörates erilist tähelepanu vaimsele tervisele ja psühhosotsiaalsele toele, täitis 195 ellujäänut 24 riigist. Tulemused näitasid, et meie sihtrühmas on puudus teabest ja vaimse tervise probleemide seirest. Lisaks on ellujäänute psühhosotsiaalsete probleemidega seotud vajaduste (nt rahalised küsimused, sotsiaalsed suhted/sõprussuhted, ärevus, väsimus või neuropsühholoogilised probleemid) ja neile osutatava toe vahel suur lõhe. Ellujäänud teatasid, et LTFU-ravis pööratakse psühhosotsiaalsetele hilismõjudele vähe tähelepanu. Mõned kõige sagedamini kirjeldatud takistused psühhosotsiaalse toe saamisel on rahalised piirangud/taskukohasus ja psühhosotsiaalset tuge pakkuvate LTFU asutuste puudus.

Tervishoiutöötajatele suunatud küsitlusele vastas 11 HCP-d (või HCP meeskonda) 7 riigist. Tulemustes takistusena esile toodud ühine teema on vaimse tervise ja psühhosotsiaalsete probleemidega seotud stigma, aga ka teabe puudumine olemasolevate tugiteenuste kohta, mis võib muuta abi otsimise noorte ellujäänute jaoks raskemaks. Nad soovivad psühhosotsiaalse toe teenuste madala lävega kättesaadavust, et iga ellujäänu saaks talle vajaliku abi.

Teadlikkust suurendavad materjalid

Taskukaartide komplekt koosneb 9 valminud kaardist ja ühest ettevalmistamisel olevast kaardist ning seda saab vajaduse korral laiendada täiendavate teemadega. Praegu pakub komplekt teavet ja soovitusi järgmiste psühhosotsiaalsete teemade ja väljakutsete kohta:

• 10 põhipunkti vaimse tervise kohta
• Rääkimine tõsistest asjadest
• Mida suhtlemisel teha ja mida vältida
• Sotsiaalne mõõde
• Tugi hariduses
• Tugi karjääris
• Neuropsühholoogia (ettevalmistamisel)
• Hirm ja lootus
• Lein ja depressioon
• Minu õigus leinata

Taskukaartide komplekt on mõeldud vähiga elavatele ja pärast vähki elavatele noortele, samuti hooldajatele, tervishoiutöötajatele, patsientide esindajatele/organisatsioonidele ning kõigile protsessis osalejatele, nagu õpetajad, eakaaslased ja sõbrad. Neid saab kasutada psühhohariduslikel eesmärkidel, dialoogi alusena ning käegakatsutava tööriistana poliitikakujunduses.

Iga kaart keskendub erinevale teemale, kirjeldades probleemi, seda, mida on vaja ja mida tuleb selle lahendamiseks teha, konkreetseid tegevussoovitusi ning põhipunkte ja nõuandeid, mida silmas pidada. Lisaks sisaldab iga kaart kontaktivälja, mida saab täita, et suunata inimene spetsialisti või organisatsiooni juurde, tehniliste terminite selgitust (nt ravimeetodid) ning linki veebisaidile (beatcancer.eu), kust leiab konkreetse teema kohta rohkem teavet.

Kättesaadavus:

• Veebis: Taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse suurendamiseks ja juhendamiseks vähipatsientidele ja pärast vähki - BeatCancer,
• Trükis

Hiljem tõlgitakse need vähemalt 8 erinevasse Euroopa keelde.

CAYA vähi järgse psühhosotsiaalse toe ühise Euroopa standardi väljatöötamine ja levitamine

Kõiki WP 3.2 jooksul kogutud andmeid analüüsiti, et saada põhjalik ülevaade vajadustest ja eelistustest ning psühhosotsiaalse toe korraldamise ja rakendamise takistustest ja soodustavatest teguritest. Tulemused koos varasematest algatustest pärinevate olemasolevate teadmistega koondati CAYA vähi järgse psühhosotsiaalse toe ühisesse Euroopa standardisse ning see tehakse projekti lõppemisel platvormil kättesaadavaks. Meie lähenemine tagas ülevaate vajadustest ja eelistustest mitme sidusrühma vaatenurgast ning laiapõhjalise ülevaate Euroopa olukorrast, võttes arvesse üksikute ellujäänute unikaalseid vajadusi ja olusid ning psühhosotsiaalse toe teenuseid kogu Euroopas.

Lisaks on eespool kirjeldatud tegevuste tulemuste põhjal välja töötatud järgmised soovitused/tegevuskogum, mis on esitatud 5. peatükis. Need lisatakse seisukohadokumenti, mis käsitleb vaimset tervist ja psühhosotsiaalset tuge, üleminekut ning LTFU-d ja mis esitatakse eelretsenseeritavale ajakirjale.

5 Mõju ja järeldused

EU-CAYAS-NET raames suutsime tuvastada olulisi puudujääke, takistusi ja soodustavaid tegureid, mis on seotud psühhosotsiaalse toe pakkumise ja kättesaadavusega. Lisaks töötasime väga osalusliku, mitme sidusrühma lähenemise kaudu, mida juhtisid ühiselt patsientide eestkõnelejad ja tervishoiutöötajad, välja käegakatsutavad ja kohe kasutusvalmis materjalid, millel on vähi tõttu mõjutatud noorte jaoks suur praktiline tähtsus ning mis on võrgustiku platvormil avalikult kättesaadavad.

Lisaks nendele psühhohariduslikele ja raviga seotud väljunditele teisendati meie tulemustes tuvastatud puudujäägid tegevuskogumiks, mille eest seista riiklikul tasandil ning mida katsetati ühe EU-CAYAS-NET kolme riikliku poliitikaürituse raames kui "Viini deklaratsiooni". Meie tegevuskogum käsitleb noorte vähist ellujäänute psühhosotsiaalse toe kriitilisi lünki, et tagada neile kogu Euroopas juurdepääs piisavale toetusele, mis on kohandatud konkreetsete riiklike ja tervishoiusüsteemi tingimustega:

1. Riiklikesse vähitõrjekavadesse tuleb lisada psühhosotsiaalse järelravi osa kui noorte vähist ellujäänute inimesekeskse elukestva järelravi lahutamatu komponent.

2. Riiklikud tervishoiusüsteemid peavad järgima olemasolevaid Euroopa tõenduspõhiseid kliinilise praktika juhiseid, et tagada psühhosotsiaalse sõelumise ja järelravi miinimumstandard. [8,9,10,11,12]

   • Olemasolevad juhised annavad suuniseid nt vaimse tervise, haridus- ja tööalase staatuse ning väsimusega seotud hilismõjude seireks ja käsitluseks, samuti vähi ja selle ravi füüsiliste pikaajaliste kõrvaltoimete psühhosotsiaalsete mõjude käsitlemiseks.
   • EU-CAYAS-NET Euroopa ühine hooldusstandard toimib tervishoiuteenuse osutajate jaoks tegevusjuhisena, kirjeldades parimaid tavasid ning koondades noorte vähist ellujäänute vajaduste ja eelistuste tõendus- ning konsensuspõhise analüüsi.
   • Ühiselt välja töötatud teadlikkust suurendavad materjalid pakuvad täiendavat suunamist erinevate psühhosotsiaalsete väljakutsete puhul. Need peaksid parandama juurdepääsu tipptasemel psühhosotsiaalsele toele ja aitama hõlbustada selle rakendamist kliinilises praktikas.

3. Psühhosotsiaalne tugi tuleb rakendada elukestvate järelravi programmide lahutamatu osana, et tagada noortele vähist ellujäänutele terviklik tugi.

   • Selleks, et olla kooskõlas uusimate Euroopa standarditega, tuleb need programmid kujundada vastavalt EU-CAYAS-NET Euroopa ühisele hooldusstandardile, tagades järjepidevuse ja kvaliteedi erinevates tervishoiukeskkondades Euroopa Liidus.
   • Nende programmide keskmes peab olema kõikehõlmavate tugiteenuste pakkumine, mis vastavad noorte vähist ellujäänute mitmekesistele vajadustele.
   • Rakendamisel tuleb arvestada riiklikku ja kultuurilist konteksti.
   • Soovitatav on kasutada vähist ellujäänu järelhoolduskava, mis hõlmab psühhosotsiaalse heaolu regulaarset hindamist.

4. Psühhosotsiaalse järelravi arendamist ja rakendamist tuleb toetada Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste ühiste tegevusprogrammide kaudu.

   • Tipptasemel psühhosotsiaalse järelravi programmid pakuvad kõikehõlmavaid tugiteenuseid, sealhulgas vanusele sobivat ja inimesekeskset sotsiaalset, psühholoogilist, hariduslikku ja tööalast tuge.
   • Avalik rahastamine on eduka ja tõhusa psühhosotsiaalse järelravi rakendamise ja jätkusuutlikkuse võtmetegur. Sihtotstarbelise rahastuse puudumine on paljudes Euroopa Liidu liikmesriikides kriitiline takistus, mille tulemusel puuduvad vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe ning tugiteenused.
   • Tervishoiutöötajate koolitus ja oskuste täiendamine tipptasemel psühhosotsiaalse toe osutamiseks peab olema rahastuse lahutamatu osa.

WP3 – Elukvaliteet raames ellu viidud EU-CAYAS-NET projekti vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe tulemuste põhjal välja töötatud lahenduste rakendamine tagab, et noortel vähist ellujäänutel on juurdepääs potentsiaalselt elupäästvatele pikaajalise järelravi teenustele. See parandab nende elukvaliteeti ning aitab kaasa parematele tervisetulemustele, pikaajalisele heaolule ja sujuvamale taasintegreerumisele ühiskonda.

Tagamaks, et vähemalt keelebarjäär ei takistaks soovituste rakendamist, tõlgiti need soovitused lisaks algsele ingliskeelsele versioonile veel 8 Euroopa keelde (itaalia, prantsuse, BCS, hispaania, saksa, hollandi, leedu, rumeenia). Need on platvormil kättesaadavad aadressil /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Viited

1. Eraldiseisev publikatsioon puudub, kuid olemas on D3.1, D3.3 ja D3.4 kolmeosaline ühispublikatsioon, vt viimast lõiku peatükis "Task 3.2.4" ja esimest lõiku peatükis "Tulemused".
2. LINK: Ellujäämise toetamine: EU-CAYAS-NET elukvaliteedi algatused - BeatCancer
3. Vähiga laste ja noorukite väljakutsed Euroopas: SIOP-Europe tegevuskava - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psühhosotsiaalne tugi pediaatrilises onkoloogias ja hematoloogias, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Esitatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile/autoritele ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.