Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo po raku CAYA – standard, ne razkošje

O tej publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, program EU4Health.

Dobavljivi rezultat št.: D3.1. Delovni sklop(i): WP 3. Naloga(e): Naloga 3.2 Duševno zdravje in psihosocialna oskrba. [1]

Stališčni dokument, pripravljen za oddajo kot odprtodostopna publikacija v reviji (Duševno zdravje in psihosocialna oskrba po raku pri CAYA - standard, ne luksuz).

Zgodovina različic

Konzorcij

1 Povzetek

Ozadje: V Evropi živi več kot 500.000 oseb, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu ali mladi odraslosti (CAYA), zato zaradi njihovega večjega tveganja za zdravstvene in socialne težave narašča potreba po celoviti, dolgoročni psihosocialni podpori. Težave na področju duševnega zdravja in psihosocialne težave so pogosto spregledane, kar vodi v pomembne izzive, kot so depresija, anksioznost ter nižje stopnje izobraževanja in zaposlenosti. Kakovost oskrbe se med državami in znotraj njih bistveno razlikuje.

Projekt EU-CAYAS-NET je namenjen izboljšanju kakovosti življenja oseb, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu ali mladi odraslosti. Dobavljivi rezultat 3.1, ki se med drugim osredotoča na duševno zdravje in psihosocialno oskrbo, obravnava izzive, s katerimi se sooča ta vse številčnejša populacija. S sodelovanjem več kot 40 organizacij iz 18 držav si projekt prizadeva povečati ozaveščenost, oceniti vrzeli ter razviti standarde za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo. Z zagotavljanjem virov in širjenjem informacij prek platforme www.beatcancer.eu želi EU-CAYAS-NET izboljšati blagostanje mladih, ki so preživeli raka, in podpreti njihov potencial, hkrati pa zmanjšati obremenitev zdravstvenih sistemov in družbe kot celote.

Pristop: Izvedene so bile ankete in organizirani sestanki za doseganje soglasja z namenom zbiranja podatkov ter priprave gradiv za ozaveščanje. Pripravljen je bil komplet žepnih kartic, ki obravnavajo različne psihosocialne teme za izobraževanje in oblikovanje politik. Razvit bo skupni standard za psihosocialno oskrbo, ki bo vključeval prispevke deležnikov in obstoječe smernice.

Rezultati in priporočila:

• Vključitev v nacionalne načrte za obvladovanje raka: Psihosocialna nadaljnja oskrba bi morala biti del teh načrtov
• Upoštevanje kliničnih smernic: Nacionalni sistemi bi morali upoštevati na dokazih temelječe evropske smernice, da bi zagotovili minimalni standard oskrbe.
• Vključitev v programe vseživljenjske nadaljnje oskrbe: Psihosocialna oskrba bi morala biti temeljni del programov nadaljnje oskrbe, prilagojen nacionalnim okoliščinam.
• Podpora prek programov skupnega ukrepanja: Sodelovanje med EU in nacionalnimi vladami ob javnem financiranju in usposabljanju je ključno za učinkovito izvajanje.

Zaključek: Projekt EU-CAYAS-NET je ugotovil pomembne vrzeli v psihosocialni oskrbi mladih, ki so preživeli raka. S sodelovalnim pristopom, ki vključuje več deležnikov, je razvil praktična gradiva za mlade, ki jih je prizadel rak, dostopna na omrežni platformi projekta. Priporočila, ki temeljijo na ključnih rezultatih tega dobavljivega rezultata, predstavljajo osnovo za zagotavljanje celovite in dosledne podpore mladim, ki so preživeli raka, izboljšanje njihove kakovosti življenja ter zmanjšanje obremenitve zdravstvenih sistemov.

Končna različica je na voljo za prenos na platformi EU-CAYAS-NET. [2]

2 Uvod in ozadje

Ker si EU-CAYAS-NET prizadeva izboljšati kakovost življenja oseb, ki so preživele raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti (CAYA), so bili izvedeni ciljno usmerjeni ukrepi in pobude, ki pokrivajo področja z dokazano koristjo za kakovost življenja mladih oseb, ki so preživele raka. Ta rezultat spada v temo Kakovost življenja, eno od treh tem, ki so jih mladi preživeli po vsej Evropi opredelili kot najpomembnejše za pravično, vseživljenjsko oskrbo (skupaj z oskrbo adolescentov in mladih odraslih (AYA) ter enakostjo, raznolikostjo in vključenostjo (EDI)).

D3.1 'Stališčni dokument, pripravljen za oddajo kot odprtodostopna publikacija v reviji (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury)' je del WP3 – Kakovost življenja, v okviru prednostnih področij Duševno zdravje in psihosocialna oskrba (Task 3.2), skupaj z drugimi področji v WP3 (Podpora pri izobraževanju in karieri, Prehod ter Pozne posledice & oskrba v okviru dolgoročnega spremljanja).

Ozadje in cilji

V Evropi živi več kot 500.000 mladih oseb, ki so preživele raka, starih od 14 do 39 let. [3] Zaradi napredka v medicinskem zdravljenju stopnja preživetja v razvitih evropskih državah dosega spodbudnih 85 %. Vendar pa imajo osebe, ki so preživele CAYA raka, v primerjavi s svojimi vrstniki večje tveganje za zdravstvene težave in druge izzive, povezane z življenjem po raku, zato ta rastoča populacija potrebuje celovito oskrbo v okviru dolgoročnega spremljanja in socialno podporo, prilagojeno starosti ob diagnozi, da bi lahko uživala optimalno kakovost življenja in zdravo življenje po raku.

Izzivi na področju duševnega zdravja in psihosocialni izzivi so podcenjeni in pogosto zanemarjeni vidiki življenja po CAYA raku, čeprav je bilo dokazano, da pomemben delež oseb, ki so preživele raka, trpi zaradi resnih težav, kot so depresija, anksioznost, utrujenost, nevropsihološke okvare in samomorilne misli. [4,5] Osebe, ki so preživele CAYA raka, imajo tudi manjšo verjetnost, da bodo dosegle višjo izobrazbo ali imele zaposlitev za polni delovni čas. Poleg tega se lahko kakovost psihosocialne oskrbe zelo razlikuje – ne le med državami, temveč tudi znotraj držav, odvisno od lokalnih bolnišnic. [6] To poudarja veliko potrebo po izboljšanju storitev psihosocialne podpore, ki ustrezno obravnavajo duševno zdravje oseb, ki so preživele CAYA raka, vključno s podporo pri izobraževanju in karieri.

Projekt EU-CAYAS-NET [7], ki ga sofinancira Evropska unija in vključuje več kot 40 organizacij iz 18 držav, zato sledi naslednjim ciljem, povezanim z duševnim zdravjem in psihosocialno oskrbo:

1. Povečati ozaveščenost o pomenu duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe za osebe, ki so preživele CAYA raka.
2. Bolje razumeti trenutno stanje in vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe v Evropi.
3. Razviti standard za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo za osebe, ki so preživele CAYA raka, vključno z gradivi za razširjanje, ki bodo podprla vključitev standarda v nacionalne zdravstvene politike.

Rezultati teh dejavnosti so na voljo na platformi omrežja www.beatcancer.eu, pri čemer omrežje svoje stike usmerja k ustreznim vsebinam.

Dostop do optimalne psihosocialne oskrbe izboljšuje kakovost življenja vsakega otroka, adolescenta in mlade odrasle osebe v Evropi po zdravljenju raka ter jim pomaga doseči njihov polni potencial.

Zlahka dostopna psihoedukacija o možnih psiholoških in socialnih posledicah (poznih posledicah) bolezni in njenega zdravljenja bo dodatno podprla izboljšanje obvladovanja zdravja mladih ljudi, ki jih je prizadel rak.

Poleg tega vlaganje v učinkovito dolgoročno psihosocialno oskrbo ne koristi le posamezni osebi, ki je preživela raka, temveč bo tudi zmanjšalo breme za nacionalni zdravstveni sistem in družbo kot celoto, saj omogoča učinkovitejšo rabo virov in manjši pritisk na socialne sklade.

3 Pristop

V okviru projekta EU-CAYAS-NET je bil v letih 2023–2024 ob celovitem sodelovanju vseh deležnikov sprejet holistični pristop za prepoznavanje obstoječih dobrih praks ter razumevanje niansiranih potreb in preferenc mladih oseb, ki so preživele raka, glede duševnega zdravja & psihosocialne oskrbe.

Glavni upravičenec projekta MUV je bil glavna odgovorna stran za izvedbo nalog, ob rednem strateškem načrtovanju ter stalnih povratnih informacijah in podpori CCI-E.

Task 3.2.1 Razviti gradiva za ozaveščanje

Opisi pogostih duševnih/psihosocialnih poznih posledic in izzivov so bili pripravljeni v skladu s trenutno literaturo, ob upoštevanju obstoječih gradiv za ozaveščanje in, kar je najpomembneje, izkušenj vrstnikov. Prek več spletnih konsenzualnih srečanj s predstavniki oseb, ki so preživele raka, in zdravstvenimi delavci iz vse Evrope je bil skozi celoten razvojni proces vzpostavljen zelo participativen pristop, ki zagotavlja, da teme, izbrane za poznejša gradiva za ozaveščanje, resnično odražajo izzive iz resničnega življenja, s katerimi se soočajo mladi, ki jih je prizadel rak.

Seznam konsenzualnih srečanj in število udeležencev:

Prvo konsenzualno srečanje je potekalo 11.06.2024 s 16 udeleženci iz 7 držav. Drugo konsenzualno srečanje je potekalo 21.06.2024 z 10 udeleženci iz 5 držav. Obe skupini sta bili sestavljeni iz HCP in predstavnikov oseb, ki so preživele raka/zagovornikov pacientov.

Pred konsenzualnimi srečanji je potekal tudi Delphi krog, v okviru katerega so bili predstavniki oseb, ki so preživele raka, in HCP zaprošeni za povratne informacije. Delphi je izpolnilo 22 oseb, 15 pa jih je anketo zaključilo.

Na podlagi kvalitativne analize konsenzualnih srečanj je bila razvita vsebina, ki jo je nato konsenzualna skupina ponovno pregledala. Avtorji in oblikovalci posameznih žepnih kartic so bile prav tako vedno ekipe HCP in predstavnikov oseb, ki so preživele raka.

Task 3.2.2 Bolje razumeti trenutno stanje in vrzeli

Izvedena je bila spletna anketa za osebe, ki so preživele CAYA raka, o trenutnem stanju in vrzelih v storitvah podpore duševnemu zdravju in psihosocialne oskrbe, s posebnim poudarkom na podpori duševnemu zdravju in psihosocialni oskrbi v okviru dolgoročnega spremljanja. Da bi zagotovili relevantnost rezultatov za skupnost oseb, ki so preživele raka, so raziskovalne cilje opredelili predstavniki oseb, ki so preživele CAYA raka, na spletnem srečanju konsenzualne skupine, podprtem z aktualno literaturo in smernicami za psihosocialno oskrbo. Razvoj, izvedbo in analizo ankete je izvedel MUV v sodelovalnem pristopu skupaj z drugimi ekipami WP3 PanCare & PMC, pregled pa je opravila organizacija CCI Europe. Po pilotni fazi za testiranje vprašalnika je končna anketa obsegala 41 vprašanj o osebnih izkušnjah, potrebah in vizijah glede psihosocialne oskrbe v spremljanju po zdravljenju. Anketa je bila na spletu dostopna med 6.11.23 in 21.4.24, povprečni čas izpolnjevanja pa je bil 20 minut. Zbrani podatki so bili analizirani z uporabo osnovnih statističnih orodij, kot je Microsoft Excel, ali, kjer je bilo ustrezno, z naprednejšimi orodji za podrobno analizo (npr. IBM SPSS, AMOS, R). Podatki so bili analizirani deskriptivno in induktivno.

Ta anketa je bila sočasno razvita skupaj z anketo iz Task 3.5.1 (prepoznati dobre prakse in pomanjkanje oskrbe LTFU), da bi optimalno izkoristili sinergije med temami in se izognili podvajanju prizadevanj.

Task 3.2.4 Razviti skupni standard duševnega zdravja & psihosocialne oskrbe po CAYA raku za Evropo

Delovna skupina, sestavljena iz predstavnikov oseb, ki so preživele CAYA raka, strokovnjakov za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo ter drugih zdravstvenih delavcev, je temeljito pregledala obstoječe smernice in standarde psihosocialne oskrbe. Na dveh konsenzualnih srečanjih so glasovali o pomembnosti posameznih obstoječih standardov, razpravljali pa so tudi o potrebnih spremembah in manjkajočih temah. Na tej podlagi in ob upoštevanju novejše znanstvene literature ter rezultatov ankete (T3.2.2) je delovna skupina pripravila osnutek skupnega standarda za psihosocialno oskrbo v življenju po CAYA raku. O osnutku bo konsenzualna skupina nadalje razpravljala in ga validirala.

Cilj je bil pripraviti stališčni dokument za odprtodostopno objavo v reviji (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer – Standard, not luxury). Med potekom projekta so postajale medsebojne povezave med nalogami vse bolj očitne. Ker bi morala imeti duševno zdravje in psihosocialna oskrba visoko prednost med zdravljenjem raka in po njem, še posebej pa v okviru dolgoročnega spremljanja in prehoda v oskrbo za odrasle, je bilo zato odločeno, da se pripravi skupna tridelna publikacija o temah Duševno zdravje & psihosocialna oskrba, Dolgoročno spremljanje in Prehod iz otroštva v odraslost (skupna publikacija D3.1, D3.3 in D3.4). Ena tretjina publikacije bo odražala ugotovitve naloge 3.2. in izpostavila obetavne rešitve za boljši dostop do podpore duševnemu zdravju in psihosocialne oskrbe po CAYA raku. Skupni članek bo jeseni 2024 oddan v mednarodno recenzirano revijo in bo po objavi prosto dostopen.

Seznam konsenzualnih srečanj in število udeležencev:

Prvega srečanja konsenzualne skupine (26.01.2024) se je udeležilo 15 udeležencev, drugega srečanja konsenzualne skupine (26.04.2024) pa 12 udeležencev, skupaj torej 27 udeležencev na srečanjih. Obe skupini sta bili sestavljeni iz HCP in predstavnikov mladih oseb z izkušnjo raka/zagovornikov pacientov. Poleg tega v krogih povratnih informacij sodelujejo tudi druge osebe s pregledovanjem spletne dokumentacije, kar bo izboljšalo kakovost dokončanega standarda oskrbe. Skupno bo to pomenilo več kot 40 udeležencev, vključenih v konsenzualni proces, prek srečanj in drugih načinov podajanja povratnih informacij o skupnem standardu oskrbe.

Task 3.2.5 Pripraviti webinar za skupnost in prepoznati multiplikatorje

Webinarji so na voljo na YouTube kanalu EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

V webinarju o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi so vsebino in govorce skupaj uskladili predstavniki oseb, ki so preživele raka, in HCP. Poskrbljeno je bilo, da tema ni bila obravnavana zgolj skozi patološko prizmo, temveč so bile poudarjene psihosocialne teme, ki določajo vsakdanje življenje številnih mladih, ki živijo z rakom ali po njem. Vsi webinarji EU-CAYAS-NET so bili obsežno promovirani prek WP6.

4 Rezultati

Boljše razumevanje trenutnega stanja in vrzeli: Evropsko anketo o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi med preživelimi po raku CAYA, katere cilj je bil pridobiti vpogled v trenutno obstoječi LTFU s posebnim poudarkom na duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi, je izpolnilo 195 preživelih iz 24 držav. Rezultati so pokazali, da v naši ciljni skupini primanjkuje informacij in spremljanja težav na področju duševnega zdravja. Poleg tega obstaja velik razkorak med potrebami preživelih glede psihosocialnih težav (npr. finančnih vprašanj, socialnih odnosov/prijateljstev, anksioznosti, utrujenosti ali nevropsiholoških težav) in podporo, ki jo prejemajo. Preživeli so poročali o pomanjkljivi pozornosti do psihosocialnih poznih posledic v oskrbi LTFU. Med najpogosteje opisanimi ovirami pri prejemanju psihosocialne oskrbe so finančne omejitve/dostopnost z vidika stroškov ter pomanjkanje ustanov LTFU, ki ponujajo psihosocialno podporo.

Na anketo za zdravstvene delavce je odgovorilo 11 zdravstvenih delavcev oziroma timov HCP iz 7 držav. Skupna tema, opisana kot ovira v rezultatih, je stigma v zvezi z duševnim zdravjem in psihosocialnimi težavami, pa tudi pomanjkanje informacij o razpoložljivih podpornih storitvah, zaradi česar mladi preživeli težje poiščejo pomoč. Želijo si nizkopražnega dostopa do storitev psihosocialne oskrbe, da bi lahko vsak preživeli prejel pomoč, ki jo potrebuje.

Gradiva za ozaveščanje

Komplet žepnih kartic sestavlja 9 dokončanih kartic in ena v pripravi, po potrebi pa ga je mogoče razširiti z dodatnimi temami. Trenutno komplet ponuja informacije in priporočila o naslednjih psihosocialnih temah in izzivih:

• 10 ključnih točk o duševnem zdravju
• Pogovor o resnih temah
• Kaj storiti in česa ne pri komunikaciji
• Socialna razsežnost
• Podpora pri izobraževanju
• Karierna podpora
• Nevropsihologija (v pripravi)
• Strah in upanje
• Žalovanje in depresija
• Moja pravica do žalovanja

Komplet žepnih kartic je namenjen mladim, ki živijo z rakom in po njem, pa tudi skrbnikom, zdravstvenim delavcem, predstavnikom/organizacijam pacientov ter vsem, ki so vključeni v proces, kot so učitelji, vrstniki in prijatelji. Uporabljajo se lahko za namene psihoedukacije, kot podlaga za dialog in kot oprijemljivo orodje za zagovorniško delo.

Vsaka kartica se osredotoča na drugo temo ter navaja problem, kaj je potrebno in kaj je treba glede tega storiti, posebna priporočila za ukrepanje ter ključne točke in nasvete, ki jih je treba upoštevati. Poleg tega vsaka kartica vsebuje polje za kontakt, ki ga je mogoče izpolniti, da se nekoga usmeri k specialistu ali organizaciji, razlago strokovnih izrazov (npr. metod zdravljenja) in povezavo do spletne strani (beatcancer.eu), kjer je mogoče najti več informacij o določeni temi.

Dostopnost:

• Spletno: Žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje bolnikov z rakom in po njem - BeatCancer,
• Tisk

Kasneje bodo prevedene v najmanj 8 različnih evropskih jezikov.

Razvoj in razširjanje skupnega evropskega standarda za psihosocialno oskrbo po raku CAYA

Vsi podatki, zbrani v okviru WP 3.2, so bili analizirani, da bi pridobili poglobljen vpogled v potrebe in preference ter ovire in spodbujevalne dejavnike pri organizaciji in izvajanju psihosocialne oskrbe. Rezultati so bili skupaj z obstoječim znanjem iz prejšnjih pobud vključeni v skupni evropski standard za psihosocialno oskrbo po raku CAYA in bodo ob zaključku projekta objavljeni na platformi. Naš pristop je zagotovil vpogled v potrebe in preference z vidika več deležnikov ter širok pregled evropskega stanja, pri čemer so bile upoštevane edinstvene potrebe in okoliščine posameznih preživelih ter storitve psihosocialne oskrbe po vsej Evropi.

Poleg tega so bila na podlagi rezultatov zgoraj navedenih dejavnosti pripravljena naslednja priporočila/nabor ukrepov, prikazana v poglavju 5. Vključena bodo v stališčni dokument, ki obravnava duševno zdravje in psihosocialno oskrbo, prehod in LTFU ter bo predložen v recenzirano revijo.

5 Vpliv in zaključek

V okviru EU-CAYAS-NET smo lahko prepoznali pomembne pomanjkljivosti, ovire in spodbujevalne dejavnike, povezane z zagotavljanjem in dostopnostjo psihosocialne oskrbe. Poleg tega smo v zelo participativnem, večdeležniškem pristopu, ki so ga skupaj vodili zagovorniki pacientov in zdravstveni delavci, razvili oprijemljiva in za takojšnjo uporabo pripravljena gradiva z visoko praktično vrednostjo za mlade, ki jih je prizadel rak, in ta bodo prosto dostopna na platformi omrežja.

Poleg teh psihoedukativnih in z oskrbo povezanih rezultatov so bile pomanjkljivosti, ugotovljene v naših rezultatih, pretvorjene v nabor ukrepov za zagovorništvo na nacionalni ravni, ki je bil preizkušen kot "Dunajska deklaracija" na enem od treh nacionalnih političnih dogodkov EU-CAYAS-NET. Naš nabor ukrepov obravnava ključne vrzeli v psihosocialni oskrbi mladih preživelih po raku, da bi zagotovili njihov dostop do ustrezne podpore po vsej Evropi, prilagojene specifičnim nacionalnim in zdravstvenim okoljem:

1. Odsek o psihosocialni nadaljnji oskrbi mora biti vključen v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot sestavni del na posameznika osredotočene vseživljenjske nadaljnje oskrbe mladih preživelih po raku.

2. Nacionalni zdravstveni sistemi morajo upoštevati obstoječe evropske na dokazih temelječe smernice klinične prakse, da se zagotovi minimalni standard psihosocialnega presejanja in nadaljnje oskrbe. [8,9,10,11,12]

   • Obstoječe smernice dajejo usmeritve na primer za spremljanje in obvladovanje poznih posledic, povezanih z duševnim zdravjem, izobraževalnim in zaposlitvenim statusom, utrujenostjo ter psihosocialnimi vplivi telesnih dolgoročnih stranskih učinkov raka in njegovega zdravljenja.
   • Evropski skupni standard oskrbe EU-CAYAS-NET služi kot predloga za izvajalce zdravstvenih storitev, saj opredeljuje najboljše prakse in vključuje na dokazih in soglasju temelječo analizo potreb in preferenc mladih preživelih po raku.
   • Skupaj razvita gradiva za ozaveščanje nudijo dodatno usmeritev glede različnih psihosocialnih izzivov. Izboljšala naj bi dostop do najsodobnejše psihosocialne oskrbe in pomagala olajšati izvajanje v klinični praksi.

3. Psihosocialna oskrba mora biti uvedena kot sestavni del programov vseživljenjske nadaljnje oskrbe, da se mladim preživelim po raku zagotovi celostna podpora.

   • Da bi bili ti programi skladni z najnovejšimi evropskimi standardi, morajo biti zasnovani v skladu z evropskim skupnim standardom oskrbe EU-CAYAS-NET, kar zagotavlja doslednost in kakovost v različnih zdravstvenih okoljih v Evropski uniji.
   • Zagotavljanje celovitih podpornih storitev, ki obravnavajo raznolike potrebe mladih preživelih po raku, mora biti v središču teh programov.
   • Pri izvajanju je treba upoštevati nacionalni in kulturni kontekst.
   • Priporočena je uporaba načrta oskrbe po preživetju raka, ki vključuje redno presejanje psihosocialnega blagostanja.

4. Razvoj in izvajanje psihosocialne nadaljnje oskrbe je treba podpreti s skupnimi akcijskimi programi med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami.

   • Najsodobnejši programi psihosocialne nadaljnje oskrbe ponujajo celovite podporne storitve, vključno s starosti primerno in na posameznika osredotočeno socialno, psihološko, izobraževalno in poklicno podporo.
   • Javno financiranje je ključni dejavnik za izvajanje in ohranjanje uspešne ter učinkovite psihosocialne nadaljnje oskrbe. Pomanjkanje namenskega financiranja je kritična ovira v številnih državah članicah Evropske unije, zaradi katere niso vzpostavljene storitve s področja duševnega zdravja ter psihosocialne oskrbe in podpore.
   • Usposabljanje in nadgrajevanje znanj izvajalcev zdravstvenih storitev za zagotavljanje najsodobnejše psihosocialne oskrbe morata biti sestavni del financiranja.

Izvajanje rešitev, ki temeljijo na rezultatih projekta EU-CAYAS-NET na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe mladih preživelih po raku, izvedenega v okviru WP3 – Kakovost življenja, bo zagotovilo, da bodo mladi preživeli po raku imeli dostop do storitev dolgoročne nadaljnje oskrbe, ki lahko rešujejo življenja. To bo izboljšalo njihovo kakovost življenja ter prispevalo k boljšim zdravstvenim izidom, dolgoročnemu blagostanju in lažji ponovni vključitvi v družbo.

Da bi zagotovili, da vsaj jezikovne ovire ne bodo stale na poti izvajanju priporočil, so bila ta priporočila poleg izvirne angleške različice prevedena še v 8 drugih evropskih jezikov (italijanščino, francoščino, BCS, španščino, nemščino, nizozemščino, litovščino, romunščino). Na platformi so na voljo na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Viri

1. Ne gre za samostojno publikacijo, temveč za tridelno skupno publikacijo D3.1, D3.3 in D3.4; glejte zadnji odstavek v poglavju "Naloga 3.2.4" in prvi odstavek poglavja "Rezultati".
2. POVEZAVA: Krepitev življenja po raku: pobude EU-CAYAS-NET za kakovost življenja - BeatCancer
3. Izzivi za otroke in mladostnike z rakom v Evropi: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psihosocialna oskrba v pediatrični onkologiji in hematologiji, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.