Raccomandazioni per la salute mentale e l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA - standard, non un lusso

Informazioni su questa pubblicazione

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Accordo di sovvenzione n. 101056918, Programma EU4Health.

Deliverable n.: D3.1. WP: WP 3. Task: Task 3.2 Salute mentale e assistenza psicosociale. [1]

Position paper pronto per la presentazione come pubblicazione ad accesso aperto in una rivista (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury).

Cronologia delle versioni

Consorzio

1 Sintesi esecutiva

Contesto: Con oltre 500.000 sopravvissuti a un cancro in età pediatrica, adolescenziale e giovanile (CAYA) in Europa, vi è una crescente necessità di un supporto psicosociale completo e a lungo termine a causa del loro maggiore rischio di problemi sanitari e sociali. I problemi di salute mentale e psicosociali sono spesso trascurati, con conseguenti sfide significative quali depressione, ansia e livelli di istruzione e tassi di occupazione inferiori. La qualità dell'assistenza varia in modo significativo tra i Paesi e al loro interno.

Il progetto EU-CAYAS-NET mira a migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti a un cancro CAYA. Concentrandosi, tra gli altri temi, sulla salute mentale e sull'assistenza psicosociale, il deliverable 3.1 affronta le sfide che questa popolazione in crescita si trova ad affrontare. Attraverso la collaborazione con oltre 40 organizzazioni di 18 Paesi, il progetto cerca di sensibilizzare, valutare le lacune e sviluppare standard per la salute mentale e l'assistenza psicosociale. Fornendo risorse e diffondendo informazioni attraverso la piattaforma www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET mira a migliorare il benessere dei giovani sopravvissuti al cancro e a sostenere il loro potenziale, riducendo al contempo l'onere per i sistemi sanitari e per la società nel suo complesso.

Approccio: Sono state condotte indagini e si sono tenuti incontri di consenso per raccogliere dati e sviluppare materiali di sensibilizzazione. È stato creato un set di schede tascabili che affronta vari temi psicosociali per la formazione e il lavoro sulle politiche. Sarà sviluppato uno standard congiunto per l'assistenza psicosociale che incorpori il contributo delle parti interessate e le linee guida esistenti.

Risultati e raccomandazioni:

• Inclusione nei Piani nazionali di controllo del cancro: il follow-up psicosociale dovrebbe far parte di questi piani
• Adozione delle linee guida cliniche: i sistemi nazionali dovrebbero seguire linee guida europee basate sulle evidenze per garantire uno standard minimo di assistenza.
• Integrazione nei programmi di follow-up lungo tutto l'arco della vita: l'assistenza psicosociale dovrebbe costituire un elemento centrale dei programmi di follow-up, adattato ai contesti nazionali.
• Sostegno tramite programmi di azione congiunta: la collaborazione tra l'UE e i governi nazionali, con finanziamenti pubblici e formazione, è essenziale per un'attuazione efficace.

Conclusione: Il progetto EU-CAYAS-NET ha individuato importanti lacune nell'assistenza psicosociale per i giovani sopravvissuti al cancro. Attraverso un approccio collaborativo e multi-stakeholder, ha sviluppato materiali pratici per i giovani colpiti dal cancro, accessibili sulla piattaforma di rete del progetto. Le raccomandazioni basate sui risultati chiave di questo deliverable costituiscono la base per fornire un supporto completo e coerente ai giovani sopravvissuti al cancro, migliorandone la qualità della vita e riducendo l'onere sui sistemi sanitari.

La versione finale è disponibile per il download sulla piattaforma EU-CAYAS-NET. [2]

2 Introduzione e contesto

Poiché EU-CAYAS-NET mira a migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto (CAYA), sono state realizzate azioni e iniziative mirate, che coprono aree di comprovato beneficio per la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro. Questo deliverable rientra nel tema della Qualità della vita, uno dei tre temi identificati dai giovani sopravvissuti in tutta Europa come i più importanti per un'assistenza equa e per tutto l'arco della vita (insieme all'assistenza per adolescenti e giovani adulti (AYA) e a Equità, Diversità e Inclusione (EDI)).

D3.1 'Position paper pronto per la sottomissione come pubblicazione open access in una rivista (Salute mentale e assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA - Standard, non lusso)' fa parte di WP3 – Qualità della vita, nell'ambito delle aree prioritarie Salute mentale e assistenza psicosociale (Task 3.2), insieme ad altre aree di WP3 (Istruzione e supporto alla carriera, Transizione ed effetti tardivi e assistenza di follow-up a lungo termine).

Contesto e obiettivi

In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra 14 e 39 anni. [3] Grazie ai progressi nei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei paesi europei sviluppati. Tuttavia, rispetto ai loro coetanei, i sopravvissuti al cancro CAYA presentano un rischio maggiore di problemi di salute e di altre difficoltà correlate alla sopravvivenza; pertanto, questa popolazione in crescita necessita di un'assistenza completa di follow-up a lungo termine e di supporto sociale adattati all'età della diagnosi, al fine di godere di una qualità della vita ottimale e di una sopravvivenza sana.

Le sfide per la salute mentale e psicosociali sono aspetti sottovalutati e spesso trascurati della sopravvivenza al cancro CAYA, anche se è stato dimostrato che una quota significativa di sopravvissuti soffre di gravi problemi quali depressione, ansia, affaticamento, compromissioni neuropsicologiche e pensieri suicidari. [4,5] I sopravvissuti al cancro CAYA hanno inoltre una minore probabilità di conseguire un'istruzione superiore o di avere un impiego a tempo pieno. Inoltre, la qualità dell'assistenza psicosociale può variare notevolmente, non solo tra i paesi, ma anche all'interno dei paesi, a seconda degli ospedali locali. [6] Ciò sottolinea l'elevata necessità di migliorare i servizi di supporto psicosociale che affrontino adeguatamente la salute mentale dei sopravvissuti al cancro CAYA, compreso il supporto educativo e professionale.

Il progetto EU-CAYAS-NET [7], cofinanziato dall'Unione europea e comprendente oltre 40 organizzazioni di 18 paesi, persegue pertanto i seguenti obiettivi relativi alla salute mentale e all'assistenza psicosociale:

1. Sensibilizzare sull'importanza della salute mentale e dell'assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA.
2. Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune nell'assistenza alla salute mentale e psicosociale in Europa.
3. Sviluppare uno standard per la salute mentale e l'assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA, compresi materiali di disseminazione a supporto dell'adozione dello standard nelle politiche sanitarie nazionali.

I risultati di queste attività sono resi disponibili sulla piattaforma della rete www.beatcancer.eu, con la rete che indirizza i propri contatti verso contenuti pertinenti.

L'accesso a un'assistenza psicosociale ottimale migliora la qualità della vita di ogni bambino, adolescente e giovane adulto in Europa dopo il trattamento oncologico e li sostiene nel raggiungere il loro pieno potenziale.

Una psicoeducazione facilmente accessibile sulle potenziali conseguenze psicologiche e sociali (effetti tardivi) della malattia e del suo trattamento sosterrà inoltre il miglioramento della gestione della salute dei giovani colpiti dal cancro.

Inoltre, investire in un'assistenza psicosociale efficace a lungo termine non solo apporta benefici al singolo sopravvissuto, ma riduce anche al minimo l'onere per il sistema sanitario nazionale e per la società nel suo complesso, grazie a un uso più efficiente delle risorse e a una minore pressione sui fondi sociali.

3 Approccio

Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, nel corso del 2023-2024, attraverso una partecipazione ampia di tutti gli stakeholder, è stato adottato un approccio olistico per identificare le migliori pratiche esistenti e comprendere le esigenze e le preferenze sfumate dei giovani sopravvissuti al cancro riguardo alla salute mentale e all'assistenza psicosociale.

Il Beneficiary del progetto MUV è stato il principale responsabile dell'esecuzione delle attività, con una pianificazione strategica regolare, feedback continui e supporto da parte di CCI-E.

Task 3.2.1 Sviluppare materiali di sensibilizzazione

Sono state create descrizioni dei comuni effetti tardivi e delle sfide mentali/psicosociali sulla base della letteratura attuale, tenendo conto dei materiali di sensibilizzazione esistenti e, soprattutto, dell'esperienza tra pari. Attraverso diversi incontri di consenso online con rappresentanti dei sopravvissuti al cancro e professionisti sanitari provenienti da tutta Europa, è stato adottato un approccio altamente partecipativo durante tutto il processo di sviluppo, garantendo che gli argomenti selezionati per i successivi materiali di sensibilizzazione riflettano realmente le sfide della vita reale affrontate dai giovani colpiti dal cancro.

Elenco degli incontri di consenso e numero dei partecipanti:

Il primo incontro di consenso si è svolto l'11.06.2024 con 16 partecipanti provenienti da 7 paesi. Il secondo incontro di consenso si è svolto il 21.06.2024 con 10 partecipanti provenienti da 5 paesi. Entrambi i gruppi erano composti da HCP e rappresentanti dei sopravvissuti al cancro/patient advocates.

Prima degli incontri di consenso si è svolto anche un round Delphi in cui è stato chiesto un feedback ai rappresentanti dei sopravvissuti al cancro e agli HCP. Hanno compilato il Delphi 22 persone, di cui 15 lo hanno completato.

Sulla base dell'analisi qualitativa degli incontri di consenso, i contenuti sono stati sviluppati e successivamente nuovamente revisionati dal gruppo di consenso. Anche gli autori e i designer delle singole pocket card erano sempre team composti da HCP e rappresentanti dei sopravvissuti al cancro.

Task 3.2.2 Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune

È stata realizzata un'indagine online rivolta ai sopravvissuti al cancro CAYA sullo stato attuale e sulle lacune nei servizi di supporto mentale e assistenza psicosociale, con un focus particolare sul supporto alla salute mentale e sull'assistenza psicosociale nel follow-up a lungo termine. Al fine di garantire la rilevanza dei risultati per la comunità dei sopravvissuti, gli obiettivi della ricerca sono stati identificati dai rappresentanti dei sopravvissuti al cancro CAYA in un incontro online del gruppo di consenso, supportati dalla letteratura attuale e dalle linee guida sull'assistenza psicosociale. Lo sviluppo, la conduzione e l'analisi dell'indagine sono stati effettuati da MUV in un approccio cooperativo insieme agli altri team WP3 PanCare & PMC e revisionati da CCI Europe. Dopo una fase pilota per testare il questionario, l'indagine finale consisteva in 41 domande su esperienze personali, bisogni e visioni riguardo all'assistenza psicosociale di follow-up. L'indagine è stata accessibile online tra il 6.11.23 e il 21.4.24; il tempo medio di completamento è stato di 20 minuti. I dati raccolti sono stati analizzati utilizzando strumenti statistici di base quali Microsoft Excel oppure, ove applicabile, strumenti più avanzati per analisi dettagliate (ad es. IBM SPSS, AMOS, R). I dati sono stati analizzati in modo descrittivo, nonché induttivo.

Questa indagine è stata co-sviluppata con l'indagine del Task 3.5.1 (Identificare le migliori pratiche e la mancanza di assistenza LTFU) al fine di utilizzare in modo ottimale le sinergie tra i temi ed evitare duplicazioni degli sforzi.

Task 3.2.4 Sviluppare uno standard congiunto europeo per la salute mentale e l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA

Un gruppo di lavoro composto da rappresentanti dei sopravvissuti al cancro CAYA, professionisti della salute mentale e psicosociale nonché altri professionisti sanitari ha esaminato approfonditamente le linee guida e gli standard esistenti per l'assistenza psicosociale. In due incontri di consenso, è stata votata l'importanza dei singoli standard esistenti, ma sono stati anche discussi i cambiamenti necessari e i temi mancanti. Sulla base di ciò e tenendo conto della recente letteratura scientifica nonché dei risultati dell'indagine (T3.2.2), il gruppo di lavoro ha redatto uno standard congiunto per l'assistenza psicosociale nella sopravvivenza al cancro CAYA. La bozza sarà ulteriormente discussa e validata dal gruppo di consenso.

L'obiettivo era preparare un position paper per la pubblicazione open access in una rivista (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer – Standard, not luxury). Nel corso del progetto, sono diventate sempre più evidenti le interconnessioni tra le attività. Poiché la salute mentale e l'assistenza psicosociale dovrebbero avere un'elevata priorità durante e oltre il cancro, e in particolare nel follow-up a lungo termine e nella transizione all'assistenza per adulti, si è quindi deciso di produrre una pubblicazione congiunta in tre parti sui temi Salute mentale e assistenza psicosociale, Follow-up a lungo termine e Transizione dall'infanzia all'età adulta (pubblicazione congiunta di D3.1, D3.3 e D3.4). Un terzo della pubblicazione rifletterà i risultati del task 3.2. e metterà in evidenza soluzioni prospettiche per un migliore accesso al supporto per la salute mentale e all'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA. L'articolo congiunto sarà sottoposto a una rivista internazionale peer-reviewed nell'autunno 2024 e reso accessibile in open access al momento della pubblicazione.

Elenco degli incontri di consenso e numero dei partecipanti:

15 partecipanti hanno preso parte al primo incontro del gruppo di consenso (26.01.2024) e 12 partecipanti hanno preso parte al secondo incontro del gruppo di consenso (26.04.2024), per un totale di 27 partecipanti presenti agli incontri. Entrambi i gruppi erano composti da HCP e rappresentanti dei giovani sopravvissuti al cancro/patient advocates. Inoltre, altre persone stanno partecipando ai round di feedback attraverso la revisione della documentazione online, il che migliorerà la qualità dello standard di cura finale. Complessivamente, ciò porterà a oltre 40 partecipanti coinvolti nel processo di consenso, tramite incontri e altri mezzi di feedback sullo standard di cura congiunto.

Task 3.2.5 Preparare webinar per la comunità e identificare i moltiplicatori

I webinar sono disponibili sul canale YouTube di EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Nel webinar sulla salute mentale e sull'assistenza psicosociale, i contenuti e i relatori sono stati concordati congiuntamente dai rappresentanti dei sopravvissuti e dagli HCP. Si è prestata attenzione a garantire che il tema non fosse considerato solo in modo patologico, ma che venissero evidenziati gli aspetti psicosociali che determinano la vita quotidiana di molte giovani persone che vivono con o oltre il cancro. Tutti i webinar di EU-CAYAS-NET sono stati ampiamente promossi tramite WP6.

4 Risultati

Migliore comprensione dello stato attuale e delle lacune: un sondaggio a livello europeo sulla salute mentale e l'assistenza psicosociale tra i sopravvissuti al cancro CAYA, con l'obiettivo di acquisire conoscenze sull'attuale LTFU esistente, con un'attenzione particolare alla salute mentale e all'assistenza psico-sociale, è stato compilato da 195 sopravvissuti provenienti da 24 paesi. I risultati hanno mostrato che vi è una mancanza di informazioni e di monitoraggio sui problemi di salute mentale nel nostro gruppo target. Inoltre, esiste un ampio divario tra i bisogni dei sopravvissuti riguardo ai problemi psicosociali (ad es. questioni finanziarie, relazioni sociali/amicizie, ansia, affaticamento o problemi neuropsicologici) e il supporto che ricevono. I sopravvissuti hanno segnalato una scarsa attenzione agli effetti tardivi psico-sociali nell'assistenza LTFU. Alcune delle barriere al ricevimento dell'assistenza psicosociale descritte più comunemente sono i vincoli finanziari/l'accessibilità economica e la mancanza di istituzioni LTFU che offrano supporto psicosociale.

Al sondaggio rivolto ai professionisti sanitari hanno risposto 11 HCP (team di HCP) provenienti da 7 paesi. Un tema ricorrente descritto come barriera nei risultati è lo stigma relativo alla salute mentale e alle problematiche psicosociali, ma anche la mancanza di informazioni sui servizi di supporto disponibili, che può rendere più difficile per i giovani sopravvissuti cercare aiuto. Auspicano un'accessibilità a bassa soglia ai servizi di assistenza psicosociale, in modo che ogni sopravvissuto possa ricevere l'aiuto di cui ha bisogno.

Materiali di sensibilizzazione

Il set di pocket card consiste in 9 schede completate e una in preparazione, e può essere ampliato con argomenti aggiuntivi se necessario. Attualmente, il set fornisce informazioni e raccomandazioni sui seguenti temi e sulle seguenti sfide psicosociali:

• 10 punti chiave sulla salute mentale
• Parlare di questioni serie
• Cose da fare e da non fare nella comunicazione
• Dimensione sociale
• Supporto all'istruzione
• Supporto alla carriera
• Neuropsicologia (in preparazione)
• Paura e speranza
• Lutto e depressione
• Il mio diritto al lutto

Il set di pocket card è rivolto ai giovani che vivono con e oltre il cancro, così come ai caregiver, ai professionisti sanitari, ai rappresentanti/alle organizzazioni dei pazienti e a chiunque sia coinvolto nel processo, come insegnanti, coetanei e amici. Possono essere utilizzate a scopo di psicoeducazione, come base per il dialogo e come strumento tangibile per il lavoro politico.

Ogni scheda si concentra su un argomento diverso, indicando il problema, ciò che è necessario e ciò che deve essere fatto al riguardo, raccomandazioni specifiche per l'azione, nonché punti chiave e suggerimenti da tenere a mente. Inoltre, ogni scheda contiene un campo contatto che può essere compilato per indirizzare qualcuno a uno specialista o a un'organizzazione, una spiegazione dei termini tecnici (ad es. metodi di trattamento) e un link al sito web (beatcancer.eu) per trovare maggiori informazioni su uno specifico argomento.

Disponibilità:

• Online: Pocket Cards per la sensibilizzazione sulla salute mentale e l'orientamento per i pazienti oncologici e oltre - BeatCancer,
• Stampa

Successivamente saranno tradotte in almeno 8 diverse lingue europee.

Sviluppo e diffusione di uno standard congiunto per l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA in Europa

Tutti i dati raccolti nel corso del WP 3.2 sono stati analizzati per ottenere una visione approfondita dei bisogni e delle preferenze, nonché delle barriere e dei fattori facilitanti nell'organizzazione e nell'implementazione dell'assistenza psicosociale. I risultati, insieme alle conoscenze esistenti provenienti da iniziative precedenti, sono stati integrati in uno standard congiunto per l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA in Europa e saranno resi disponibili sulla piattaforma al termine del progetto. Il nostro approccio ha garantito una comprensione dei bisogni e delle preferenze dalla prospettiva di molteplici stakeholder e un'ampia panoramica della situazione europea, tenendo conto delle esigenze e delle circostanze uniche dei singoli sopravvissuti e dei servizi di assistenza psicosociale in tutta Europa.

Inoltre, sulla base dei risultati delle attività di cui sopra, sono state sviluppate le seguenti raccomandazioni/serie di azioni, illustrate nel capitolo 5. Saranno incluse in un Position Paper che tratterà Salute mentale e assistenza psicosociale, Transizione e LTFU e che sarà sottoposto a una rivista peer-reviewed.

5 Impatto e conclusioni

Nell'ambito di EU-CAYAS-NET, siamo riusciti a identificare significative carenze, barriere e fattori facilitanti relativi all'erogazione e all'accessibilità dell'assistenza psicosociale. Inoltre, attraverso un approccio altamente partecipativo e multi-stakeholder, co-guidato da patient advocate e professionisti sanitari, abbiamo sviluppato materiali tangibili e pronti all'uso di elevata rilevanza pratica per i giovani colpiti dal cancro, che saranno liberamente accessibili sulla piattaforma della rete.

Oltre a questi risultati psicoeducativi e relativi all'assistenza, le carenze individuate nei nostri risultati sono state tradotte in una serie di azioni da sostenere a livello nazionale, che è stata sperimentata come "Dichiarazione di Vienna" in uno dei tre eventi politici nazionali di EU-CAYAS-NET. La nostra serie di azioni affronta le lacune critiche nell'assistenza psicosociale per i giovani sopravvissuti al cancro, per garantire che abbiano accesso a un supporto adeguato in tutta Europa, adattato ai contesti nazionali specifici e ai sistemi sanitari:

1. Una sezione sull'assistenza psicosociale di follow-up deve essere inclusa nei Piani Nazionali di Controllo del Cancro come parte integrante dell'assistenza di follow-up lungo tutto l'arco della vita, centrata sulla persona, per i giovani sopravvissuti al cancro.

2. I sistemi sanitari nazionali devono aderire alle linee guida europee esistenti per la pratica clinica evidence-based per garantire uno standard minimo di screening psicosociale e assistenza di follow-up. [8,9,10,11,12]

   • Le linee guida esistenti forniscono indicazioni, ad esempio, per il monitoraggio e la gestione degli effetti tardivi correlati alla salute mentale, all'istruzione e allo status professionale, all'affaticamento, nonché agli impatti psicosociali degli effetti collaterali fisici a lungo termine del cancro e del suo trattamento.
   • Lo European Joint Standard of Care di EU-CAYAS-NET funge da modello per gli operatori sanitari, delineando le migliori pratiche e integrando un'analisi dei bisogni e delle preferenze basata su evidenze e consenso per i giovani sopravvissuti al cancro.
   • I materiali di sensibilizzazione sviluppati congiuntamente forniscono un orientamento aggiuntivo sulle diverse sfide psicosociali. Dovrebbero migliorare l'accesso a un'assistenza psicosociale all'avanguardia e contribuire a facilitarne l'implementazione nella pratica clinica.

3. L'assistenza psicosociale deve essere implementata come parte integrante dei programmi di assistenza di follow-up lungo tutto l'arco della vita, per garantire un supporto olistico ai giovani sopravvissuti al cancro.

   • Per essere conformi ai più recenti standard europei, questi programmi devono essere progettati in conformità con lo European Joint Standard of Care di EU-CAYAS-NET, garantendo coerenza e qualità nei diversi contesti sanitari dell'Unione europea.
   • L'erogazione di servizi di supporto completi che rispondano ai diversi bisogni dei giovani sopravvissuti al cancro deve essere al centro di questi programmi.
   • Il contesto nazionale e culturale deve essere preso in considerazione durante l'implementazione.
   • Si raccomanda l'uso di un piano di survivorship care che includa uno screening regolare del benessere psicosociale.

4. Lo sviluppo e l'implementazione dell'assistenza psicosociale di follow-up devono essere sostenuti tramite programmi di azione congiunta tra la Commissione europea e i governi nazionali.

   • I programmi di assistenza psicosociale di follow-up all'avanguardia offrono servizi di supporto completi, inclusi supporto sociale, psicologico, educativo e professionale appropriato all'età e centrato sulla persona.
   • Il finanziamento pubblico è un fattore chiave per implementare e mantenere un'assistenza psicosociale di follow-up efficace e di successo. La mancanza di finanziamenti dedicati rappresenta una barriera critica in molti Stati membri dell'Unione europea, con la conseguente assenza di servizi di assistenza e supporto per la salute mentale e psicosociale.
   • La formazione e l'aggiornamento professionale degli operatori sanitari per erogare un'assistenza psicosociale all'avanguardia devono costituire parte integrante del finanziamento.

L'implementazione delle soluzioni basate sui risultati del progetto EU-CAYAS-NET sulla salute mentale e l'assistenza psicosociale per i giovani sopravvissuti al cancro, condotto nel WP3 – Qualità della vita, garantirà ai giovani sopravvissuti al cancro l'accesso a servizi di assistenza di follow-up a lungo termine potenzialmente salvavita. Ciò migliorerà la loro qualità della vita e contribuirà a migliori esiti di salute, al benessere a lungo termine e a un più agevole reinserimento nella società.

Per garantire che almeno nessuna barriera linguistica ostacoli l'attuazione delle raccomandazioni, queste raccomandazioni sono state tradotte in altre 8 lingue europee (italiano, francese, BCS, spagnolo, tedesco, olandese, lituano, rumeno) oltre alla versione originale in inglese. Sono disponibili sulla piattaforma all'indirizzo /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Riferimenti

1. Nessuna pubblicazione autonoma, ma pubblicazione congiunta in tre parti di D3.1, D3.3 e D3.4, vedere l'ultimo paragrafo del capitolo "Task 3.2.4" e il primo paragrafo di "Risultati".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

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