Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак - стандарт, а не лукс

За тази публикация

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Резултат №: D3.1. Работен(и) пакет(и): WP 3. Задача(и): Task 3.2 Психично здраве и психосоциална грижа. [1]

Позиционен документ, готов за подаване като публикация с отворен достъп в списание (Психично здраве и психосоциална грижа след CAYA рак - стандарт, а не лукс).

История на версиите

Консорциум

1 Резюме

Контекст: С над 500 000 преживели детски, юношески и младежки рак (CAYA) в Европа, нараства нуждата от всеобхватна, дългосрочна психосоциална подкрепа поради по-високия им риск от здравни и социални проблеми. Проблемите, свързани с психичното здраве и психосоциалните аспекти, често се пренебрегват, което води до значителни предизвикателства като депресия, тревожност и по-ниски нива на образование и заетост. Качеството на грижите варира значително между отделните държави и в рамките на самите държави.

Проектът EU-CAYAS-NET има за цел да подобри качеството на живот на преживелите CAYA рак. С фокус върху психичното здраве и психосоциалната грижа наред с други теми, резултат 3.1 разглежда предизвикателствата, пред които е изправена тази нарастваща популация. Чрез сътрудничество с над 40 организации от 18 държави проектът се стреми да повиши осведомеността, да оцени пропуските и да разработи стандарти за психично здраве и психосоциална грижа. Чрез предоставяне на ресурси и разпространяване на информация чрез платформата www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET цели да подобри благосъстоянието на младите хора, преживели рак, и да подкрепи техния потенциал, като същевременно намали тежестта върху здравните системи и обществото като цяло.

Подход: Бяха проведени проучвания и бяха организирани срещи за постигане на консенсус с цел събиране на данни и разработване на информационни материали за повишаване на осведомеността. Беше създаден комплект джобни карти, разглеждащ различни психосоциални теми за обучение и работа по политики. Ще бъде разработен общ стандарт за психосоциална грижа, който да включва мненията на заинтересованите страни и съществуващите насоки.

Резултати и препоръки:

• Включване в националните планове за контрол на рака: Психосоциалните последващи грижи следва да бъдат част от тези планове
• Спазване на клиничните насоки: Националните системи следва да прилагат основани на доказателства европейски насоки, за да гарантират минимален стандарт на грижа.
• Интегриране в програмите за проследяващи грижи през целия живот: Психосоциалната грижа следва да бъде основен елемент на програмите за проследяване, адаптиран към националния контекст.
• Подкрепа чрез програми за съвместни действия: Сътрудничеството между ЕС и националните правителства, с публично финансиране и обучение, е от съществено значение за ефективното прилагане.

Заключение: Проектът EU-CAYAS-NET установи значителни пропуски в психосоциалната грижа за младите хора, преживели рак. Използвайки съвместен подход с участие на множество заинтересовани страни, той разработи практически материали за младите хора, засегнати от рак, достъпни на мрежовата платформа на проекта. Препоръките, основани на ключовите резултати от този резултат, изграждат основата за предоставяне на всеобхватна и последователна подкрепа за младите хора, преживели рак, като подобряват качеството им на живот и намаляват тежестта върху здравните системи.

Окончателната версия е достъпна за изтегляне на платформата EU-CAYAS-NET. [2]

2 Въведение и предистория

Тъй като EU-CAYAS-NET има за цел да подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA), бяха осъществени целенасочени действия и инициативи, обхващащи области, за които е доказано, че са от полза за качеството на живот на младите хора, преживели рак. Този резултат попада в рамките на темата „Качество на живот“, една от трите теми, определени от младите преживели рак в цяла Европа като най-важни за справедливи грижи през целия живот (заедно с грижите за подрастващи и млади възрастни (AYA) и Равенство, многообразие и приобщаване (EDI).

D3.1 „Позиционен документ, готов за подаване като публикация със свободен достъп в научно списание (Психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак - стандарт, а не лукс)“ е част от WP3 – Качество на живот, в рамките на приоритетните области Психично здраве и психосоциални грижи (Задача 3.2), наред с други области в WP3 (Подкрепа за образование и кариера, Преход и Късни ефекти и дългосрочни последващи грижи).

Предистория и цели

В Европа живеят над 500 000 млади хора, преживели рак, на възраст 14–39 години. [3] Благодарение на напредъка в медицинското лечение, процентът на преживяемост достига обнадеждаващите 85% в развитите европейски държави. Въпреки това, в сравнение със своите връстници, преживелите CAYA рак са изложени на по-висок риск от здравословни проблеми и други затруднения, свързани с живота след онкологично заболяване, поради което тази нарастваща популация се нуждае от цялостни дългосрочни последващи грижи и социална подкрепа, съобразени с възрастта при поставяне на диагнозата, за да се радва на оптимално качество на живот и пълноценен, здравословен живот след рака.

Предизвикателствата, свързани с психичното здраве и психосоциалните аспекти, са подценявани и често пренебрегвани в живота след CAYA рак, въпреки че е установено, че значителна част от преживелите страдат от тежки проблеми като депресия, тревожност, умора, невропсихологични увреждания и суицидни мисли. [4,5] Преживелите CAYA рак също така са по-малко склонни да имат висше образование или работа на пълен работен ден. Освен това качеството на психосоциалните грижи може да варира значително – не само между отделните държави, но и в рамките на една и съща държава, в зависимост от местните болници. [6] Това подчертава високата необходимост от подобряване на услугите за психосоциална подкрепа, които адекватно да отговарят на потребностите на психичното здраве на преживелите CAYA рак, включително подкрепа за образование и кариера.

Поради това проектът EU-CAYAS-NET [7], съфинансиран от Европейския съюз и включващ над 40 организации от 18 държави, преследва следните цели, свързани с психичното здраве и психосоциалните грижи:

1. Да повиши осведомеността относно значението на психичното здраве и психосоциалните грижи за преживелите CAYA рак.
2. Да подобри разбирането за настоящото състояние и пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи в Европа.
3. Да разработи стандарт за психично здраве и психосоциални грижи за преживелите CAYA рак, включително материали за разпространение в подкрепа на приемането на стандарта в националната здравна политика.

Резултатите от тези дейности са достъпни на мрежовата платформа www.beatcancer.eu, като мрежата насочва своите контакти към релевантно съдържание.

Достъпът до оптимални психосоциални грижи подобрява качеството на живот на всяко дете, подрастващ и млад възрастен в Европа след лечението на рака и ги подкрепя да разгърнат пълния си потенциал.

Леснодостъпната психообразователна информация за възможните психологически и социални последици (късни ефекти) от заболяването и неговото лечение допълнително ще подпомогне подобряването на управлението на здравето при младите хора, засегнати от рак.

Освен това инвестирането в ефективни дългосрочни психосоциални грижи не само носи полза за отделния преживял, но и ще сведе до минимум тежестта върху националната здравна система и обществото като цяло чрез по-ефективно използване на ресурсите и по-нисък натиск върху социалните фондове.

3 Подход

В рамките на проекта EU-CAYAS-NET, през периода 2023–2024 г., чрез широко участие на всички заинтересовани страни, беше възприет холистичен подход за идентифициране на съществуващите добри практики и за разбиране на нюансираните потребности и предпочитания на младите хора, преживели рак, по отношение на психичното здраве и психосоциалните грижи.

Бенефициентът по проекта MUV беше основно отговорната страна за изпълнението на задачите, с редовно стратегическо планиране, непрекъсната обратна връзка и подкрепа от CCI-E.

Задача 3.2.1 Разработване на информационни материали за повишаване на осведомеността

Описания на често срещани психични/психосоциални късни ефекти и предизвикателства бяха създадени в съответствие със съвременната литература, като бяха взети предвид съществуващите информационни материали и, най-важното, опитът на връстници. Чрез няколко онлайн срещи за постигане на консенсус с представители на хора, преживели рак, и здравни специалисти от цяла Европа беше въведен силно партиципативен подход през целия процес на разработване, който гарантира, че темите, избрани за последващите информационни материали, действително отразяват предизвикателствата от реалния живот, пред които са изправени младите хора, засегнати от рак.

Списък на срещите за консенсус и броя на участниците:

Първата среща за консенсус се проведе на 11.06.2024 г. с 16 участници от 7 държави. Втората среща за консенсус се проведе на 21.06.2024 г. с 10 участници от 5 държави. И в двете групи участваха HCP и представители на преживели рак/пациентски застъпници.

Преди срещите за консенсус беше проведен и Delphi кръг, в рамките на който представители на преживели рак и HCP бяха поканени да дадат обратна връзка. 22 души попълниха Delphi, като 15 го завършиха.

Въз основа на качествения анализ на срещите за консенсус беше разработено съдържание, което след това отново беше прегледано от консенсусната група. Авторите и дизайнерите на отделните джобни карти също винаги бяха екипи от HCP и представители на преживели рак.

Задача 3.2.2 По-добро разбиране на настоящото състояние и пропуските

Беше проведено онлайн проучване сред преживели CAYA рак относно настоящото състояние и пропуските в услугите за психична подкрепа и психосоциални грижи, със специален фокус върху подкрепата за психичното здраве и психосоциалните грижи в рамките на дългосрочните последващи грижи. За да се гарантира релевантността на резултатите за общността на преживелите, изследователските цели бяха определени от представители на преживели CAYA рак в онлайн среща на консенсусна група, подкрепени от съвременната литература и насоките за психосоциални грижи. Разработването, провеждането и анализът на проучването бяха осъществени от MUV в кооперативен подход съвместно с другите екипи по WP3 PanCare & PMC и прегледани от CCI Europe. След пилотна фаза за тестване на въпросника, окончателното проучване включваше 41 въпроса за личния опит, потребностите и визиите относно психосоциалните последващи грижи. Проучването беше достъпно онлайн в периода 6.11.23–21.4.24, а средното време за попълване беше 20 минути. Събраните данни бяха анализирани с помощта на основни статистически инструменти като Microsoft Excel или, когато е приложимо, с по-усъвършенствани инструменти за детайлен анализ (напр. IBM SPSS, AMOS, R). Данните бяха анализирани както описателно, така и индуктивно.

Това проучване беше съвместно разработено с проучването по Задача 3.5.1 (Identify best practices and lack of LTFU care), за да се използват оптимално синергиите между темите и да се избегне дублиране на усилия.

Задача 3.2.4 Разработване на съвместен европейски стандарт за психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак

Работна група, съставена от представители на преживели CAYA рак, специалисти по психично здраве и психосоциални грижи, както и други здравни специалисти, извърши задълбочен преглед на съществуващите насоки и стандарти за психосоциални грижи. В рамките на две срещи за консенсус беше гласувано значението на отделните съществуващи стандарти, но бяха обсъдени и необходимите промени и липсващите теми. Въз основа на това и като се вземат предвид съвременната научна литература, както и резултатите от проучването (T3.2.2), работната група изготви съвместен стандарт за психосоциални грижи при преживелите CAYA рак. Проектът ще бъде допълнително обсъден и валидиран от консенсусната група.

Целта беше да се подготви позиционен документ за публикация със свободен достъп в научно списание (Психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак – стандарт, а не лукс). В хода на проекта ставаха все по-очевидни все повече взаимовръзки между задачите. Тъй като психичното здраве и психосоциалните грижи следва да бъдат с висок приоритет по време на и след онкологичното заболяване, и особено в рамките на дългосрочните последващи грижи и прехода към грижи за възрастни, беше взето решение да се подготви съвместна публикация в три части по темите Психично здраве и психосоциални грижи, Дългосрочни последващи грижи и Преход от детство към зряла възраст (съвместна публикация на D3.1, D3.3 и D3.4). Една трета от публикацията ще отразява констатациите от задача 3.2. и ще подчертава перспективни решения за по-добър достъп до подкрепа за психично здраве и психосоциални грижи след CAYA рак. Съвместната статия ще бъде подадена в международно рецензирано научно списание през есента на 2024 г. и ще бъде свободно достъпна след публикуването.

Списък на срещите за консенсус и броя на участниците:

15 участници присъстваха на първата среща на консенсусната група (26.01.2024 г.), а 12 участници присъстваха на втората среща на консенсусната група (26.04.2024 г.), което прави общо 27 участници, присъствали на срещите. И в двете групи участваха HCP и представители на млади хора, преживели рак/пациентски застъпници. Освен това други лица участват в кръгове за обратна връзка чрез преглед на онлайн документация, което ще повиши качеството на финализирания стандарт за грижа. Като цяло това ще доведе до участието на над 40 души в процеса на консенсус чрез срещи и други форми на обратна връзка по съвместния стандарт за грижа.

Задача 3.2.5 Подготовка на уебинар за общността и идентифициране на мултипликатори

Уебинарите са достъпни в YouTube канала на EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

В уебинара за психично здраве и психосоциални грижи съдържанието и лекторите бяха съвместно съгласувани от представители на преживели рак и HCP. Беше положена грижа темата да не бъде разглеждана само по патологичен начин, а да бъдат изведени на преден план психосоциални теми, които определят ежедневието на много млади хора, живеещи с рак или след рак. Всички уебинари на EU-CAYAS-NET бяха широко популяризирани чрез WP6.

4 Резултати

По-добро разбиране на текущото състояние и пропуските: Общоевропейско проучване относно психичното здраве и психосоциалните грижи сред преживелите CAYA рак с цел придобиване на знания за съществуващите в момента LTFU, със специален фокус върху психичното здраве и психо-социалните грижи, беше попълнено от 195 преживели рак от 24 държави. Резултатите показаха, че липсват информация и проследяване по отношение на проблемите с психичното здраве в нашата целева група. Освен това има голямо разминаване между нуждите на преживелите рак, свързани с психосоциални проблеми (напр. финансови затруднения, социални отношения/приятелства, тревожност, умора или невропсихологични проблеми), и подкрепата, която получават. Преживелите рак съобщават за липса на внимание към късните психо-социални ефекти в грижите по LTFU. Част от най-често описваните пречки за получаване на психосоциални грижи са финансовите ограничения/достъпността по отношение на цената и липсата на институции за LTFU, предлагащи психосоциална подкрепа.

Проучването за здравните специалисти беше попълнено от 11 HCP (екипа) от 7 държави. Общ мотив, описан като пречка в резултатите, е стигмата по отношение на психичното здраве и психосоциалните проблеми, както и липсата на информация за наличните услуги за подкрепа, което може да затрудни младите преживели рак да потърсят помощ. Те желаят леснодостъпен достъп до услуги за психосоциални грижи, така че всеки преживял рак да може да получи необходимата помощ.

Материали за повишаване на осведомеността

Комплектът джобни карти се състои от 9 завършени карти и една в процес на подготовка и може да бъде разширен с допълнителни теми при необходимост. Понастоящем комплектът предоставя информация и препоръки по следните психосоциални теми и предизвикателства:

• 10 ключови точки за психичното здраве
• Разговори по сериозни теми
• Какво да правим и какво да избягваме в комуникацията
• Социално измерение
• Подкрепа в образованието
• Подкрепа за кариерата
• Невропсихология (в подготовка)
• Страх и надежда
• Скръб и депресия
• Моето право да скърбя

Комплектът джобни карти е предназначен за млади хора, живеещи с рак и след преживян рак, както и за лица, полагащи грижи, здравни специалисти, пациентски представители/организации и всички, участващи в процеса, като учители, връстници и приятели. Те могат да се използват за целите на психообразованието, като основа за диалог и като осезаем инструмент за работа по политики.

Всяка карта е посветена на различна тема, като посочва проблема, какво е необходимо и какво трябва да се направи по него, конкретни препоръки за действие, както и ключови точки и съвети, които да се имат предвид. Освен това всяка карта съдържа поле за контакт, което може да бъде попълнено, за да насочи някого към специалист или организация, обяснение на технически термини (напр. методи на лечение) и връзка към уебсайта (beatcancer.eu), където може да се намери повече информация по конкретна тема.

Наличност:

• Онлайн: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Печатно издание

На по-късен етап те ще бъдат преведени на поне 8 различни европейски езика.

Разработване и разпространение на съвместен стандарт за психосоциални грижи след CAYA рак за Европа

Всички данни, събрани в рамките на WP 3.2, бяха анализирани, за да се получи задълбочен поглед върху нуждите и предпочитанията, както и върху пречките и улесняващите фактори при организирането и прилагането на психосоциалните грижи. Резултатите, заедно със съществуващите знания от предишни инициативи, бяха интегрирани в съвместен стандарт за психосоциални грижи след CAYA рак за Европа и ще бъдат публикувани на платформата след приключване на проекта. Нашият подход осигури разбиране за нуждите и предпочитанията от гледна точка на множество заинтересовани страни и широк преглед на европейската ситуация, като отчита уникалните нужди и обстоятелства на отделните преживели рак и услугите за психосоциални грижи в цяла Европа.

Освен това въз основа на резултатите от горните дейности бяха разработени следните препоръки/набор от действия, представени в глава 5. Те ще бъдат включени в позиционен документ, обхващащ психичното здраве и психосоциалните грижи, прехода и LTFU, който ще бъде подаден в рецензирано научно списание.

5 Въздействие и заключение

В рамките на EU-CAYAS-NET успяхме да идентифицираме значими недостатъци, пречки и улесняващи фактори, свързани с предоставянето и достъпността на психосоциалните грижи. Освен това, чрез силно партисипативен, многостранен подход, съвместно ръководен от пациентски застъпници и здравни специалисти, разработихме осезаеми и готови за употреба материали с висока практическа стойност за младите хора, засегнати от рак, които ще бъдат свободно достъпни на платформата на мрежата.

В допълнение към тези резултати, свързани с психообразованието и грижите, установените в нашите резултати недостатъци бяха преобразувани в набор от действия за застъпничество на национално ниво, който беше пилотиран като „Декларацията от Виена“ в едно от трите национални политически събития на EU-CAYAS-NET. Нашият набор от действия е насочен към критичните пропуски в психосоциалните грижи за младите преживели рак, за да се гарантира, че те имат достъп до адекватна подкрепа в цяла Европа, адаптирана към специфичните национални условия и условията на здравеопазването:

1. Раздел за психосоциални проследяващи грижи трябва да бъде включен в Националните планове за контрол на рака като неразделна част от ориентираната към личността проследяваща грижа през целия живот за младите преживели рак.

2. Националните здравни системи трябва да се придържат към съществуващите европейски, основани на доказателства насоки за клинична практика, за да се гарантира минимален стандарт за психосоциален скрининг и проследяващи грижи. [8,9,10,11,12]

   • Съществуващите насоки предоставят указания например за проследяването и овладяването на късните ефекти, свързани с психичното здраве, образованието и професионалния статус, умората, както и психосоциалните въздействия на физическите дългосрочни странични ефекти от рака и неговото лечение.
   • Европейският съвместен стандарт за грижи на EU-CAYAS-NET служи като модел за доставчиците на здравни услуги, като очертава най-добрите практики и интегрира основан на доказателства и консенсус анализ на нуждите и предпочитанията на младите преживели рак.
   • Съвместно разработените материали за повишаване на осведомеността осигуряват допълнителна ориентация по отношение на различни психосоциални предизвикателства. Те следва да подобрят достъпа до най-съвременни психосоциални грижи и да подпомогнат улесняването на прилагането им в клиничната практика.

3. Психосоциалните грижи трябва да бъдат прилагани като неразделна част от програмите за проследяващи грижи през целия живот, за да се осигури цялостна подкрепа за младите преживели рак.

   • За да съответстват на най-новите европейски стандарти, тези програми трябва да бъдат разработени в съответствие с Европейския съвместен стандарт за грижи на EU-CAYAS-NET, като се гарантират последователност и качество в различните здравни условия в Европейския съюз.
   • Осигуряването на всеобхватни услуги за подкрепа, които отговарят на разнообразните нужди на младите преживели рак, трябва да бъде в основата на тези програми.
   • По време на прилагането трябва да се вземат предвид националният и културният контекст.
   • Препоръчва се използването на план за грижи за преживели рак, включващ редовен скрининг на психосоциалното благополучие.

4. Разработването и прилагането на психосоциални проследяващи грижи трябва да бъдат подкрепени чрез съвместни програми за действие между Европейската комисия и националните правителства.

   • Най-съвременните програми за психосоциални проследяващи грижи предлагат всеобхватни услуги за подкрепа, включително съобразена с възрастта и ориентирана към личността социална, психологическа, образователна и професионална подкрепа.
   • Публичното финансиране е ключов фактор за прилагането и устойчивостта на успешни и ефективни психосоциални проследяващи грижи. Липсата на целево финансиране е критична пречка в много държави членки на Европейския съюз, което води до липса на установени услуги за психично здраве и психосоциални грижи и подкрепа.
   • Обучението и повишаването на квалификацията на доставчиците на здравни услуги за предоставяне на най-съвременни психосоциални грижи трябва да бъдат неразделна част от финансирането.

Прилагането на решенията, основани на резултатите от проекта EU-CAYAS-NET относно психичното здраве и психосоциалните грижи за млади преживели рак, проведен в WP3 – Quality of Life, ще гарантира, че младите преживели рак ще имат достъп до услуги за дългосрочни проследяващи грижи, които потенциално спасяват живот. Това ще подобри качеството им на живот и ще допринесе за по-добри здравни резултати, дългосрочно благополучие и по-плавна реинтеграция в обществото.

За да се гарантира, че поне езиковата бариера няма да възпрепятства прилагането на препоръките, тези препоръки бяха преведени на още 8 европейски езика (италиански, френски, BCS, испански, немски, нидерландски, литовски, румънски) в допълнение към оригиналната английска версия. Те са налични на платформата на /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Литература

1. Няма самостоятелна публикация, а трикомпонентна съвместна публикация на D3.1, D3.3 и D3.4, вижте последния параграф в глава „Task 3.2.4“ и първия параграф на „Резултати“.
2. ВРЪЗКА: Подобряване на живота след рак: инициативи на EU-CAYAS-NET за качество на живот - BeatCancer
3. Предизвикателства пред децата и юношите с рак в Европа: програмата на SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Психосоциални грижи в педиатричната онкология и хематология, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.