Suositukset mielenterveys- ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövän jälkeen – vakiokäytäntö, ei ylellisyyttä

Tietoa tästä julkaisusta

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), avustussopimus nro 101056918, EU4Health-ohjelma.

Toimitettava tulos nro: D3.1. Työpaketti(-t): WP 3. Tehtävä(t): Tehtävä 3.2 Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito. [1]

Kannanotto valmis lähetettäväksi open access -julkaisuna lehteen (Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito CAYA-syövän jälkeen - standardi, ei ylellisyyttä).

Versiohistoria

Konsortio

1 Tiivistelmä

Tausta: Euroopassa on yli 500 000 lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytynyttä, joten kattavan ja pitkäaikaisen psykososiaalisen tuen tarve kasvaa heidän kohonneiden terveys- ja sosiaalisten ongelmiensa riskien vuoksi. Mielenterveyteen ja psykososiaalisiin ongelmiin kiinnitetään usein liian vähän huomiota, mikä johtaa merkittäviin haasteisiin, kuten masennukseen, ahdistukseen sekä alhaisempiin koulutus- ja työllisyysasteisiin. Hoidon laatu vaihtelee merkittävästi maiden välillä ja maiden sisällä.

EU-CAYAS-NET-hankkeen tavoitteena on parantaa CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua. Muiden aiheiden ohella mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon keskittyvä tuotos 3.1 käsittelee tämän kasvavan väestöryhmän kohtaamia haasteita. Yli 40 organisaation kanssa 18 maasta tehtävän yhteistyön avulla hankkeessa pyritään lisäämään tietoisuutta, arvioimaan puutteita sekä kehittämään mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardeja. Tarjoamalla resursseja ja levittämällä tietoa alustan www.beatcancer.eu kautta EU-CAYAS-NET pyrkii parantamaan nuorten syövästä selviytyneiden hyvinvointia ja tukemaan heidän potentiaalinsa toteutumista sekä samalla vähentämään terveydenhuoltojärjestelmien ja koko yhteiskunnan kuormitusta.

Lähestymistapa: Kyselyitä toteutettiin, ja konsensuskokouksia järjestettiin tiedon keräämiseksi ja tietoisuusmateriaalin kehittämiseksi. Koulutusta ja politiikkatyötä varten laadittiin taskukorttisarja, joka käsittelee erilaisia psykososiaalisia aiheita. Psykososiaalista hoitoa koskeva yhteinen standardi kehitetään sidosryhmien näkemykset ja olemassa olevat ohjeistukset huomioon ottaen.

Tulokset ja suositukset:

• Sisällyttäminen kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin: Psykososiaalisen seurantahoidon tulisi olla osa näitä suunnitelmia
• Kliinisten ohjeiden noudattaminen: Kansallisten järjestelmien tulisi noudattaa näyttöön perustuvia eurooppalaisia ohjeita hoidon vähimmäistason varmistamiseksi.
• Integrointi elinikäisiin seurantahoito-ohjelmiin: Psykososiaalisen hoidon tulisi olla seurantahoito-ohjelmien keskeinen osa ja mukautettu kansallisiin toimintaympäristöihin.
• Tuki Joint Action -ohjelmien kautta: EU:n ja kansallisten hallitusten välinen yhteistyö sekä julkinen rahoitus ja koulutus ovat välttämättömiä tehokkaan toimeenpanon kannalta.

Johtopäätös: EU-CAYAS-NET-hankkeessa tunnistettiin merkittäviä puutteita nuorten syövästä selviytyneiden psykososiaalisessa hoidossa. Yhteistyöhön perustuvan, useita sidosryhmiä osallistavan lähestymistavan avulla siinä kehitettiin käytännön materiaaleja syövän vaikutuksen kohteena oleville nuorille, ja ne ovat saatavilla hankkeen verkkoalustalla. Tämän tuotoksen keskeisiin tuloksiin perustuvat suositukset muodostavat perustan kattavan ja johdonmukaisen tuen tarjoamiselle nuorille syövästä selviytyneille, mikä parantaa heidän elämänlaatuaan ja vähentää terveydenhuoltojärjestelmien kuormitusta.

Lopullinen versio on ladattavissa EU-CAYAS-NET-alustalta. [2]

2 Johdanto ja tausta

Koska EU-CAYAS-NET pyrkii parantamaan lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten iässä syövän sairastaneiden (CAYA) selviytyjien elämänlaatua, toteutettiin kohdennettuja toimia ja aloitteita, jotka kattoivat alueita, joiden on osoitettu hyödyttävän nuorten syöpäselviytyjien elämänlaatua. Tämä deliverable kuuluu Elämänlaatu-teemaan, joka on yksi kolmesta teemasta, jotka nuoret selviytyjät eri puolilla Eurooppaa ovat tunnistaneet tärkeimmiksi oikeudenmukaisen, elinikäisen hoidon kannalta (yhdessä nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon sekä yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden (EDI) kanssa).

D3.1 'Kannanottoasiakirja valmiina lähetettäväksi avoimesti saatavana julkaisuna tieteelliseen lehteen (Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito CAYA-syövän jälkeen - standardi, ei ylellisyys)' on osa WP3:a – Elämänlaatu, Mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon painopistealueella (Task 3.2), muiden WP3:n alueiden rinnalla (Koulutus- ja uratuki, Siirtymävaihe sekä Myöhäisvaikutukset ja pitkäaikaisseuranta).

Tausta ja tavoitteet

Euroopassa elää yli 500 000 nuorta syöpäselviytyjää, iältään 14-39 vuotta. [3] Lääketieteellisten hoitojen edistysaskeleiden ansiosta elossaololuku on kehittyneissä Euroopan maissa rohkaisevat 85 %. Selviytyjillä on kuitenkin ikätovereihinsa verrattuna suurempi riski terveysongelmiin ja muihin syövästä selviytymiseen liittyviin haasteisiin, minkä vuoksi tämä kasvava väestöryhmä tarvitsee kattavaa pitkäaikaisseurantaa ja diagnoosi-iän mukaan räätälöityä sosiaalista tukea voidakseen saavuttaa mahdollisimman hyvän elämänlaadun ja terveellisen elämän syövän jälkeen.

Mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyvät haasteet ovat aliarvioituja ja usein laiminlyötyjä osa-alueita CAYA-syövästä selviytymisessä, vaikka on osoitettu, että merkittävä osa selviytyjistä kärsii vakavista ongelmista, kuten masennuksesta, ahdistuksesta, uupumuksesta, neuropsykologisista häiriöistä ja itsetuhoisista ajatuksista. [4,5] CAYA-syöpäselviytyjät suorittavat myös harvemmin korkea-asteen koulutuksen tai ovat kokoaikatyössä. Lisäksi psykososiaalisen hoidon laatu voi vaihdella suuresti paitsi maiden välillä myös maiden sisällä paikallisista sairaaloista riippuen. [6] Tämä korostaa suurta tarvetta parantaa psykososiaalisia tukipalveluja siten, että ne vastaavat asianmukaisesti CAYA-syöpäselviytyjien mielenterveyden tarpeisiin, mukaan lukien koulutus- ja uratuki.

Euroopan unionin osarahoittama EU-CAYAS-NET [7] -hanke, johon osallistuu yli 40 organisaatiota 18 maasta, pyrkii siksi seuraaviin mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyviin tavoitteisiin:

1. Lisätä tietoisuutta mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon merkityksestä CAYA-syöpäselviytyjille.
2. Ymmärtää paremmin mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon nykytilaa ja puutteita Euroopassa.
3. Kehittää CAYA-syöpäselviytyjille mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardi, mukaan lukien levitysmateriaalit standardin käyttöönoton tukemiseksi kansallisessa terveyspolitiikassa.

Näiden toimien tuotokset ovat saatavilla verkostoalustalla www.beatcancer.eu, ja verkosto ohjaa yhteyshenkilöitään asiaankuuluvan sisällön pariin.

Mahdollisuus saada optimaalista psykososiaalista hoitoa parantaa jokaisen lapsen, nuoren ja nuoren aikuisen elämänlaatua Euroopassa syöpähoitojen jälkeen ja tukee heitä saavuttamaan täyden potentiaalinsa.

Helposti saatavilla oleva psykoedukaatio sairauden ja sen hoidon mahdollisista psykologisista ja sosiaalisista seurauksista (myöhäisvaikutuksista) tukee lisäksi syövän sairastaneiden nuorten terveydenhallinnan kehittymistä.

Lisäksi investointi vaikuttavaan pitkäaikaiseen psykososiaaliseen hoitoon hyödyttää paitsi yksittäistä selviytyjää myös vähentää kansallisen terveydenhuoltojärjestelmän ja koko yhteiskunnan kuormitusta mahdollistamalla resurssien tehokkaamman käytön ja pienentämällä sosiaalirahastoihin kohdistuvaa painetta.

3 Lähestymistapa

EU-CAYAS-NET-hankkeessa vuosina 2023–2024 omaksuttiin kaikkien sidosryhmien laajan osallistumisen kautta kokonaisvaltainen lähestymistapa olemassa olevien parhaiden käytäntöjen tunnistamiseksi ja nuorten syöpäselviytyjien mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyvien monisyisten tarpeiden ja mieltymysten ymmärtämiseksi.

Hankkeen edunsaaja MUV vastasi pääasiallisesti tehtävien toteutuksesta, ja CCI-E tarjosi säännöllistä strategista suunnittelua, jatkuvaa palautetta ja tukea.

Task 3.2.1 Kehittää tietoisuusmateriaaleja

Kuvaus yleisistä mielenterveyteen/psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyvistä myöhäisvaikutuksista ja haasteista on laadittu nykyisen kirjallisuuden pohjalta ottaen huomioon olemassa olevat tietoisuusmateriaalit ja ennen kaikkea vertaisten kokemukset. Useiden eri puolilta Eurooppaa olevien syöpäselviytyjien edustajien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa järjestettyjen verkkokonsensuskokousten kautta toteutettiin erittäin osallistava kehitysprosessi, jolla varmistettiin, että myöhempiin tietoisuusmateriaaleihin valitut aiheet heijastavat aidosti syövän vaikutuspiirissä olevien nuorten kohtaamia todellisia elämänhaasteita.

Luettelo konsensuskokouksista ja osallistujamääristä:

Ensimmäinen konsensuskokous järjestettiin 11.06.2024, ja siihen osallistui 16 osallistujaa 7 maasta. Toinen konsensuskokous järjestettiin 21.06.2024, ja siihen osallistui 10 osallistujaa 5 maasta. Molemmat ryhmät koostuivat HCP:istä ja syöpäselviytyjien edustajista/potilasedustajista.

Ennen konsensuskokouksia toteutettiin myös Delphi-kierros, jossa syöpäselviytyjien edustajilta ja HCP:iltä pyydettiin palautetta. 22 henkilöä vastasi Delphi-kyselyyn, joista 15 täytti sen loppuun.

Konsensuskokousten laadullisen analyysin perusteella sisältöä on kehitetty, ja sen jälkeen konsensusryhmä on tarkastellut sitä uudelleen. Yksittäisten taskukorttien kirjoittajat ja suunnittelijat olivat myös aina HCP:istä ja syöpäselviytyjien edustajista koostuvia tiimejä.

Task 3.2.2 Ymmärtää paremmin nykytilaa ja puutteita

CAYA-syöpäselviytyjille suunnattu verkkokysely mielenterveystuen ja psykososiaalisen hoidon palvelujen nykytilasta ja puutteista, erityisenä painopisteenä mielenterveystuki ja psykososiaalinen hoito pitkäaikaisseurannassa, on toteutettu. Tulosten merkityksellisyyden varmistamiseksi selviytyjäyhteisölle tutkimuksen tavoitteet määriteltiin CAYA-syöpäselviytyjien edustajien verkkokonsensusryhmän kokouksessa nykyisen kirjallisuuden ja psykososiaalisen hoidon suositusten tukemana. Kyselyn suunnittelu, toteutus ja analyysi tehtiin MUV:n toimesta yhteistyölähtöisesti yhdessä muiden WP3-tiimien PanCare & PMC kanssa, ja CCI Europe tarkasti sen. Kyselylomakkeen testanneen pilottivaiheen jälkeen lopullinen kysely koostui 41 kysymyksestä, jotka koskivat henkilökohtaisia kokemuksia, tarpeita ja näkemyksiä psykososiaalisesta seurannasta. Kysely oli saatavilla verkossa ajalla 6.11.23-21.4.24, ja sen täyttämiseen kului keskimäärin 20 minuuttia. Kerätty aineisto analysoitiin perustason tilastollisilla työkaluilla, kuten Microsoft Excelillä, tai tarvittaessa yksityiskohtaista analyysia varten kehittyneemmillä työkaluilla (esim. IBM SPSS, AMOS, R). Aineisto analysoitiin kuvailevasti sekä induktiivisesti.

Tämä kysely on kehitetty yhdessä Task 3.5.1:n kyselyn kanssa (tunnistaa parhaat käytännöt ja LTFU-hoidon puutteet), jotta aiheiden väliset synergiat voitaisiin hyödyntää optimaalisesti ja päällekkäistä työtä välttää.

Task 3.2.4 Kehittää yhteinen mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardi CAYA-syövän jälkeen Eurooppaa varten

CAYA-syöpäselviytyjien edustajista sekä mielenterveyden, psykososiaalisen alan ja muista terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työryhmä tarkasteli perusteellisesti olemassa olevia psykososiaalisen hoidon suosituksia ja standardeja. Kahdessa konsensuskokouksessa äänestettiin yksittäisten olemassa olevien standardien tärkeydestä, mutta keskusteltiin myös tarvittavista muutoksista ja puuttuvista aiheista. Tämän pohjalta sekä tuoretta tieteellistä kirjallisuutta ja kyselyn tuloksia (T3.2.2) huomioon ottaen työryhmä laati yhteisen standardin psykososiaaliselle hoidolle CAYA-syövästä selviytymisessä. Luonnosta käsitellään vielä tarkemmin ja se validoidaan konsensusryhmässä.

Tavoitteena oli valmistella kannanottoasiakirja avoimesti saatavaa julkaisua varten tieteellisessä lehdessä (Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito CAYA-syövän jälkeen – standardi, ei ylellisyys). Hankkeen edetessä tehtävien väliset yhteydet tulivat yhä selvemmiksi. Koska mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon tulisi olla korkealla prioriteetilla syövän aikana ja sen jälkeen sekä erityisesti pitkäaikaisseurannassa ja siirtymässä aikuisten hoitoon, päätettiin tuottaa yhteinen kolmiosainen julkaisu aiheista Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito, Pitkäaikaisseuranta sekä Siirtymä lapsuudesta aikuisuuteen (D3.1:n, D3.3:n ja D3.4:n yhteisjulkaisu). Yksi kolmasosa julkaisusta kuvaa Task 3.2.:n tuloksia ja tuo esiin mahdollisia ratkaisuja mielenterveystuen ja psykososiaalisen hoidon paremman saatavuuden varmistamiseksi CAYA-syövän jälkeen. Yhteinen artikkeli lähetetään kansainväliseen vertaisarvioituun lehteen syksyllä 2024, ja se asetetaan avoimesti saataville julkaisemisen yhteydessä.

Luettelo konsensuskokouksista ja osallistujamääristä:

Ensimmäiseen konsensusryhmän kokoukseen (26.01.2024) osallistui 15 osallistujaa ja toiseen konsensusryhmän kokoukseen (26.04.2024) 12 osallistujaa, yhteensä 27 osallistujaa kokouksissa. Molemmat ryhmät koostuivat HCP:istä ja nuorten syöpäselviytyjien edustajista/potilasedustajista. Lisäksi muut henkilöt osallistuvat palautekierroksiin tarkastelemalla verkossa olevaa dokumentaatiota, mikä parantaa viimeistellyn hoitostandardin laatua. Kaiken kaikkiaan tämä johtaa siihen, että konsensusprosessiin osallistuu yli 40 osallistujaa kokousten ja muiden yhteistä hoitostandardia koskevien palautekanavien kautta.

Task 3.2.5 Valmistella webinaari yhteisölle ja tunnistaa viestinviejät

Webinaarit ovat saatavilla EU-CAYAS-NET YouTube -kanavalla: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa käsittelevässä webinaarissa selviytyjien edustajat ja HCP:t sopivat yhdessä sisällöstä ja puhujista. Huolehdittiin siitä, ettei aihetta tarkasteltu ainoastaan patologisesta näkökulmasta, vaan esiin nostettiin psykososiaalisia teemoja, jotka määrittävät monien syövän kanssa elävien tai siitä selviytyneiden nuorten arkea. Kaikkia EU-CAYAS-NET-webinaareja tuotiin laajasti esiin WP6:n kautta.

4 Tulokset

Nykytilan ja puutteiden parempi ymmärtäminen: Euroopan laajuiseen kyselyyn mielenterveydestä ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytyneiden keskuudessa, jonka tavoitteena oli saada tietoa tällä hetkellä olemassa olevasta LTFU:sta erityisesti mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon näkökulmasta, vastasi 195 selviytyjää 24 maasta. Tulokset osoittivat, että kohderyhmässämme mielenterveysongelmiin liittyvästä tiedosta ja seurannasta on puutetta. Lisäksi selviytyjien psykososiaalisiin ongelmiin (esim. taloudelliset vaikeudet, sosiaaliset suhteet/ystävyyssuhteet, ahdistuneisuus, uupumus tai neuropsykologiset ongelmat) liittyvien tarpeiden ja heidän saamansa tuen välillä on suuri kuilu. Selviytyjät raportoivat, että psykososiaalisiin myöhäisvaikutuksiin kiinnitetään liian vähän huomiota LTFU-hoidossa. Yleisimmin kuvattuja psykososiaalisen hoidon saamisen esteitä ovat taloudelliset rajoitteet/kohtuuhintaisuus sekä sellaisten LTFU-instituutioiden puute, jotka tarjoavat psykososiaalista tukea.

Terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 11 HCP:tä (tai HCP-tiimiä) 7 maasta. Tuloksissa yleisenä esteenä kuvattiin mielenterveyteen ja psykososiaalisiin kysymyksiin liittyvä stigma, mutta myös tiedon puute saatavilla olevista tukipalveluista, mikä voi vaikeuttaa nuorten selviytyjien avun hakemista. He toivovat matalan kynnyksen saavutettavuutta psykososiaalisen hoidon palveluihin, jotta jokainen selviytyjä voi saada tarvitsemansa avun.

Tietoisuutta lisäävät materiaalit

Taskukorttisarja koostuu 9 valmiista kortista ja yhdestä valmisteilla olevasta kortista, ja sitä voidaan tarvittaessa laajentaa lisäaiheilla. Tällä hetkellä sarja tarjoaa tietoa ja suosituksia seuraavista psykososiaalisista aiheista ja haasteista:

• 10 avainkohtaa mielenterveydestä
• Vakavista asioista puhuminen
• Mitä kannattaa ja mitä ei kannata tehdä viestinnässä
• Sosiaalinen ulottuvuus
• Tuki koulutukseen
• Tuki uralle
• Neuropsykologia (valmisteilla)
• Pelko ja toivo
• Suru ja masennus
• Oikeuteni surra

Taskukorttisarja on suunnattu syövän kanssa eläville nuorille ja syövän jälkeen eläville nuorille sekä läheisille, terveydenhuollon ammattilaisille, potilasedustajille/-järjestöille ja kaikille prosessiin osallistuville, kuten opettajille, vertaisille ja ystäville. Niitä voidaan käyttää psykoedukatiivisiin tarkoituksiin, vuoropuhelun perustana ja konkreettisena välineenä vaikuttamistyössä.

Kukin kortti keskittyy eri aiheeseen ja kuvaa ongelman, sen mitä tarvitaan ja mitä asialle on tehtävä, konkreettiset toimintasuositukset sekä keskeiset asiat ja vinkit, jotka on hyvä pitää mielessä. Lisäksi jokaisessa kortissa on yhteystietokenttä, joka voidaan täyttää ohjaamaan henkilö asiantuntijan tai järjestön pariin, teknisten termien selitys (esim. hoitomenetelmät) sekä linkki verkkosivustolle (beatcancer.eu), josta löytyy lisätietoa kyseisestä aiheesta.

Saatavuus:

• Verkossa: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Painettuna

Myöhemmin ne käännetään vähintään 8 eri eurooppalaiselle kielelle.

Yhteisen eurooppalaisen standardin kehittäminen ja levittäminen psykososiaaliseen hoitoon CAYA-syövän jälkeen

Kaikki WP 3.2:n aikana kerätyt tiedot analysoitiin, jotta saatiin laaja-alainen ymmärrys tarpeista ja mieltymyksistä sekä psykososiaalisen hoidon järjestämisen ja toteuttamisen esteistä ja mahdollistavista tekijöistä. Tulokset yhdistettiin yhdessä aiemmista aloitteista saadun olemassa olevan tiedon kanssa yhteiseksi eurooppalaiseksi standardiksi psykososiaaliselle hoidolle CAYA-syövän jälkeen, ja se julkaistaan alustalla projektin valmistuttua. Lähestymistapamme varmisti, että tarpeita ja mieltymyksiä tarkasteltiin useiden sidosryhmien näkökulmasta ja että Euroopan tilanteesta saatiin laaja yleiskuva ottaen huomioon yksittäisten selviytyjien sekä psykososiaalisen hoidon palveluiden erityiset tarpeet ja olosuhteet eri puolilla Eurooppaa.

Lisäksi luvussa 5 esitetyt seuraavat suositukset/toimenpidekokonaisuus on kehitetty edellä mainittujen toimintojen tuotosten pohjalta. Ne sisällytetään mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa, transitioita ja LTFU:ta käsittelevään kannanottoon, joka toimitetaan vertaisarvioituun julkaisuun.

5 Vaikutus ja johtopäätökset

EU-CAYAS-NETin puitteissa pystyimme tunnistamaan merkittäviä puutteita, esteitä ja mahdollistavia tekijöitä, jotka liittyvät psykososiaalisen hoidon tarjoamiseen ja saavutettavuuteen. Lisäksi kehitimme erittäin osallistavalla, monisidosryhmäisellä lähestymistavalla, jota johtivat yhdessä potilasedustajat ja terveydenhuollon ammattilaiset, konkreettisia ja käyttövalmiita materiaaleja, joilla on suuri käytännön merkitys syövän koskettamille nuorille. Nämä materiaalit tulevat avoimesti saataville verkoston alustalle.

Näiden psykoedukatiivisten ja hoitoon liittyvien tuotosten lisäksi tuloksissamme tunnistetut puutteet muunnettiin kansallisella tasolla edistettäväksi toimenpidekokonaisuudeksi, jota pilotoitiin nimellä "Wienin julistus" yhdessä EU-CAYAS-NETin kolmesta kansallisesta politiikkatapahtumasta. Toimenpidekokonaisuutemme käsittelee nuorten syövästä selviytyneiden psykososiaalisen hoidon kriittisiä puutteita, jotta heillä olisi käytössään riittävä tuki kaikkialla Euroopassa, mukautettuna kansallisiin erityispiirteisiin ja terveydenhuollon toimintaympäristöihin:

1. Psykososiaalista seurantahoitoa koskeva osio on sisällytettävä kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin kiinteänä osana nuorten syövästä selviytyneiden henkilökeskeistä elinikäistä seurantahoitoa.

2. Kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien on noudatettava olemassa olevia eurooppalaisia näyttöön perustuvia kliinisen käytännön suosituksia, jotta voidaan varmistaa psykososiaalisen seulonnan ja seurantahoidon vähimmäistaso. [8,9,10,11,12]

   • Olemassa olevat suositukset ohjaavat esimerkiksi mielenterveyteen, koulutukseen ja ammatilliseen asemaan sekä uupumukseen liittyvien myöhäisvaikutusten seurantaa ja hoitoa, samoin kuin syövän ja sen hoidon fyysisten pitkäaikaisvaikutusten psykososiaalisia vaikutuksia.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care toimii terveydenhuollon tarjoajille mallina ja kuvaa parhaat käytännöt sekä integroi näyttöön ja konsensukseen perustuvan nuorten syövästä selviytyneiden tarpeiden ja mieltymysten analyysin.
   • Yhdessä kehitetyt tietoisuutta lisäävät materiaalit tarjoavat lisäohjausta erilaisiin psykososiaalisiin haasteisiin. Niiden tarkoituksena on parantaa pääsyä nykyaikaiseen psykososiaaliseen hoitoon ja helpottaa sen käyttöönottoa kliinisessä käytännössä.

3. Psykososiaalinen hoito on toteutettava elinikäisten seurantahoito-ohjelmien kiinteänä osana, jotta nuorille syövästä selviytyneille voidaan varmistaa kokonaisvaltainen tuki.

   • Jotta ohjelmat vastaisivat uusimpia eurooppalaisia standardeja, ne on suunniteltava EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care -standardin mukaisesti, mikä varmistaa yhdenmukaisuuden ja laadun Euroopan unionin erilaisissa terveydenhuollon toimintaympäristöissä.
   • Näiden ohjelmien ytimessä on oltava kattavien tukipalvelujen tarjoaminen, joka vastaa nuorten syövästä selviytyneiden moninaisiin tarpeisiin.
   • Kansallinen ja kulttuurinen konteksti on otettava huomioon toteutuksen aikana.
   • On suositeltavaa käyttää selviytyjän hoitosuunnitelmaa, johon sisältyy psykososiaalisen hyvinvoinnin säännöllinen seulonta.

4. Psykososiaalisen seurantahoidon kehittämistä ja toteuttamista on tuettava Euroopan komission ja kansallisten hallitusten yhteisillä toimintaohjelmilla.

   • Nykyaikaiset psykososiaalisen seurantahoidon ohjelmat tarjoavat kattavia tukipalveluja, mukaan lukien ikään sopiva ja henkilökeskeinen sosiaalinen, psykologinen, koulutuksellinen ja ammatillinen tuki.
   • Julkinen rahoitus on keskeinen tekijä onnistuneen ja vaikuttavan psykososiaalisen seurantahoidon toteuttamisessa ja ylläpitämisessä. Kohdennetun rahoituksen puute on kriittinen este monissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa, minkä seurauksena mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon ja tukipalvelujen tarjonta on riittämätöntä.
   • Terveydenhuollon tarjoajien koulutuksen ja osaamisen vahvistamisen nykyaikaisen psykososiaalisen hoidon toteuttamiseksi on oltava kiinteä osa rahoitusta.

EU-CAYAS-NET-projektin mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa koskevien, WP3:ssa – Elämänlaatu – toteutettujen tulosten pohjalta kehitettyjen ratkaisujen toimeenpano varmistaa, että nuorilla syövästä selviytyneillä on pääsy mahdollisesti henkeä pelastaviin pitkäaikaisen seurantahoidon palveluihin. Tämä parantaa heidän elämänlaatuaan ja edistää parempia terveystuloksia, pitkäaikaista hyvinvointia sekä sujuvampaa yhteiskuntaan uudelleen integroitumista.

Jotta ainakaan kielimuuri ei estäisi suositusten toimeenpanoa, nämä suositukset käännettiin alkuperäisen englanninkielisen version lisäksi 8 muulle eurooppalaiselle kielelle (italia, ranska, BCS, espanja, saksa, hollanti, liettua, romania). Ne ovat saatavilla alustalla osoitteessa /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Viitteet

1. Ei erillistä julkaisua, vaan D3.1:n, D3.3:n ja D3.4:n yhteinen kolmiosainen julkaisu, ks. viimeinen kappale luvussa "Task 3.2.4" ja "Results"-osion ensimmäinen kappale.
2. LINKKI: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä rahoittavaa viranomaista voida pitää niistä vastuussa.