Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA - standard, nie luksus

O tej publikacji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Rezultat nr: D3.1. Pakiet(y) roboczy(e): WP 3. Zadanie(a): Task 3.2 Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna. [1]

Dokument stanowiskowy gotowy do złożenia jako publikacja w otwartym dostępie w czasopiśmie (Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po nowotworze CAYA - standard, nie luksus).

Historia wersji

Konsorcjum

1 Streszczenie wykonawcze

Tło: Przy ponad 500 000 osób w Europie, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA), rośnie potrzeba kompleksowego, długoterminowego wsparcia psychospołecznego ze względu na wyższe ryzyko problemów zdrowotnych i społecznych. Problemy dotyczące zdrowia psychicznego i psychospołeczne są często zaniedbywane, co prowadzi do istotnych trudności, takich jak depresja, lęk oraz niższe wskaźniki edukacji i zatrudnienia. Jakość opieki znacznie różni się między krajami i wewnątrz nich.

Projekt EU-CAYAS-NET ma na celu poprawę jakości życia osób, które przeżyły nowotwór CAYA. Koncentrując się między innymi na zdrowiu psychicznym i opiece psychospołecznej, rezultat 3.1 odnosi się do wyzwań, przed którymi stoi ta rosnąca populacja. Dzięki współpracy ponad 40 organizacji z 18 krajów projekt dąży do zwiększenia świadomości, oceny luk oraz opracowania standardów w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej. Poprzez udostępnianie zasobów i rozpowszechnianie informacji za pośrednictwem platformy www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET dąży do poprawy dobrostanu młodych osób, które przeżyły nowotwór, oraz wspierania ich potencjału, a także do zmniejszenia obciążenia systemów opieki zdrowotnej i całego społeczeństwa.

Podejście: Przeprowadzono ankiety i zorganizowano spotkania służące wypracowaniu konsensusu w celu zebrania danych i opracowania materiałów zwiększających świadomość. Stworzono zestaw kart kieszonkowych dotyczących różnych tematów psychospołecznych na potrzeby edukacji i działań w obszarze polityki. Zostanie opracowany wspólny standard opieki psychospołecznej uwzględniający wkład interesariuszy oraz istniejące wytyczne.

Wyniki i zalecenia:

• Uwzględnienie w krajowych planach kontroli nowotworów: psychospołeczna opieka kontrolna powinna być częścią tych planów
• Przestrzeganie wytycznych klinicznych: krajowe systemy powinny stosować europejskie wytyczne oparte na dowodach, aby zapewnić minimalny standard opieki.
• Integracja z programami opieki kontrolnej przez całe życie: opieka psychospołeczna powinna stanowić podstawowy element programów opieki kontrolnej, dostosowany do kontekstu krajowego.
• Wsparcie poprzez wspólne programy działań: współpraca między UE a rządami krajowymi, wraz z finansowaniem publicznym i szkoleniami, jest niezbędna do skutecznego wdrożenia.

Wniosek: Projekt EU-CAYAS-NET zidentyfikował istotne luki w opiece psychospołecznej dla młodych osób, które przeżyły nowotwór. Dzięki opartemu na współpracy podejściu wielopodmiotowemu opracowano praktyczne materiały dla młodych osób dotkniętych nowotworem, dostępne na platformie sieciowej projektu. Zalecenia oparte na kluczowych wynikach tego rezultatu stanowią podstawę do zapewnienia kompleksowego, spójnego wsparcia dla młodych osób, które przeżyły nowotwór, poprawy ich jakości życia oraz zmniejszenia obciążenia systemów opieki zdrowotnej.

Wersja końcowa jest dostępna do pobrania na Platformie EU-CAYAS-NET. [2]

2 Wprowadzenie i tło

Ponieważ EU-CAYAS-NET dąży do poprawy jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA), realizowano ukierunkowane działania i inicjatywy obejmujące obszary, których korzyści dla jakości życia młodych osób po chorobie nowotworowej zostały potwierdzone. Niniejszy rezultat dotyczy tematu Jakości Życia, jednego z trzech tematów wskazanych przez młode osoby po chorobie nowotworowej w całej Europie jako najważniejsze dla sprawiedliwej, całożyciowej opieki (obok opieki nad adolescentami i młodymi dorosłymi (AYA) oraz Równości, Różnorodności i Włączenia (EDI).

D3.1 „Dokument programowy gotowy do zgłoszenia jako publikacja w otwartym dostępie w czasopiśmie (Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po nowotworze CAYA - standard, nie luksus)” stanowi część WP3 – Jakość Życia, w obszarach priorytetowych Zdrowia Psychicznego i Opieki Psychospołecznej (Zadanie 3.2), obok innych obszarów w WP3 (Wsparcie edukacyjne i zawodowe, Przejście oraz Późne następstwa i opieka w ramach długoterminowej obserwacji).

Tło i cele

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób po chorobie nowotworowej w wieku 14–39 lat. [3] Dzięki postępom w leczeniu medycznym wskaźnik przeżycia wynosi zachęcające 85% w rozwiniętych krajach europejskich. Jednak w porównaniu ze swoimi rówieśnikami osoby, które przeżyły nowotwór CAYA, są bardziej narażone na problemy zdrowotne i inne kwestie związane z życiem po chorobie nowotworowej, dlatego ta rosnąca populacja potrzebuje kompleksowej opieki w ramach długoterminowej obserwacji oraz wsparcia społecznego dostosowanego do wieku w momencie rozpoznania, aby mogła cieszyć się optymalną jakością życia i zdrowym funkcjonowaniem po chorobie nowotworowej.

Wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym i psychospołeczne są niedoszacowanymi i często zaniedbywanymi aspektami życia po nowotworze CAYA, mimo że wykazano, iż znaczna część osób po chorobie doświadcza poważnych problemów, takich jak depresja, lęk, zmęczenie, zaburzenia neuropsychologiczne i myśli samobójcze. [4,5] Osoby, które przeżyły nowotwór CAYA, rzadziej również uzyskują wyższe wykształcenie lub pracę w pełnym wymiarze czasu. Ponadto jakość opieki psychospołecznej może się znacznie różnić — nie tylko między krajami, ale także w ich obrębie, w zależności od lokalnych szpitali. [6] Podkreśla to pilną potrzebę poprawy usług wsparcia psychospołecznego, które odpowiednio odpowiadają na potrzeby zdrowia psychicznego osób po nowotworze CAYA, w tym wsparcia edukacyjnego i zawodowego.

Projekt EU-CAYAS-NET [7], współfinansowany przez Unię Europejską i obejmujący ponad 40 organizacji z 18 krajów, realizuje zatem następujące cele związane ze zdrowiem psychicznym i opieką psychospołeczną:

1. Zwiększanie świadomości znaczenia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób po nowotworze CAYA.
2. Lepsze zrozumienie obecnego stanu oraz luk w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w Europie.
3. Opracowanie standardu zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób po nowotworze CAYA, w tym materiałów upowszechniających wspierających wdrożenie tego standardu do krajowej polityki zdrowotnej.

Rezultaty tych działań są udostępniane na platformie sieciowej www.beatcancer.eu, a sieć kieruje swoje kontakty do odpowiednich treści.

Dostęp do optymalnej opieki psychospołecznej poprawia jakość życia każdego dziecka, nastolatka i młodej osoby dorosłej w Europie po zakończeniu leczenia onkologicznego oraz wspiera ich w osiągnięciu pełni potencjału.

Łatwo dostępna psychoedukacja na temat możliwych psychologicznych i społecznych konsekwencji (późnych następstw) choroby i jej leczenia będzie dodatkowo wspierać poprawę zarządzania zdrowiem młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową.

Ponadto inwestowanie w skuteczną długoterminową opiekę psychospołeczną przynosi korzyści nie tylko poszczególnej osobie po chorobie, ale także zminimalizuje obciążenie krajowego systemu ochrony zdrowia i całego społeczeństwa poprzez bardziej efektywne wykorzystanie zasobów i mniejszą presję na fundusze społeczne.

3 Podejście

W ramach projektu EU-CAYAS-NET, w latach 2023–2024, dzięki kompleksowemu udziałowi wszystkich interesariuszy, przyjęto holistyczne podejście w celu zidentyfikowania istniejących najlepszych praktyk oraz zrozumienia złożonych potrzeb i preferencji młodych osób po chorobie nowotworowej w odniesieniu do zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej.

Beneficjent projektu MUV był głównym podmiotem odpowiedzialnym za realizację zadań, przy regularnym planowaniu strategicznym, ciągłej informacji zwrotnej i wsparciu ze strony CCI-E.

Zadanie 3.2.1 Opracowanie materiałów zwiększających świadomość

Opisy powszechnych późnych następstw i wyzwań psychicznych/psychospołecznych zostały opracowane zgodnie z aktualną literaturą, z uwzględnieniem istniejących materiałów zwiększających świadomość oraz, co najważniejsze, doświadczeń rówieśniczych. Poprzez kilka internetowych spotkań konsensusu z udziałem przedstawicieli osób po chorobie nowotworowej oraz pracowników ochrony zdrowia z całej Europy wdrożono wysoce partycypacyjne podejście w całym procesie opracowywania, zapewniając, że tematy wybrane do późniejszych materiałów zwiększających świadomość rzeczywiście odzwierciedlają wyzwania życia codziennego, z którymi mierzą się młode osoby dotknięte chorobą nowotworową.

Lista spotkań konsensusu i liczba uczestników:

Pierwsze spotkanie konsensusu odbyło się 11.06.2024 i uczestniczyło w nim 16 osób z 7 krajów. Drugie spotkanie konsensusu odbyło się 21.06.2024 i uczestniczyło w nim 10 osób z 5 krajów. Obie grupy składały się z HCP oraz przedstawicieli osób po chorobie nowotworowej/rzeczników pacjentów.

Przed spotkaniami konsensusu odbyła się również runda Delphi, w której poproszono przedstawicieli osób po chorobie nowotworowej oraz HCP o informację zwrotną. Kwestionariusz Delphi wypełniły 22 osoby, z czego 15 ukończyło go w całości.

Na podstawie analizy jakościowej spotkań konsensusu opracowano treści, które następnie ponownie zostały poddane przeglądowi przez grupę konsensusu. Autorzy i projektanci poszczególnych kart kieszonkowych również zawsze tworzyli zespoły złożone z HCP i przedstawicieli osób po chorobie nowotworowej.

Zadanie 3.2.2 Lepsze zrozumienie obecnego stanu i luk

Przeprowadzono internetowe badanie ankietowe wśród osób po nowotworze CAYA dotyczące obecnego stanu i luk w zakresie wsparcia psychicznego oraz usług opieki psychospołecznej, ze szczególnym uwzględnieniem wsparcia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w ramach długoterminowej obserwacji. Aby zapewnić, że wyniki będą istotne dla społeczności osób po chorobie, cele badawcze zostały określone przez przedstawicieli osób po nowotworze CAYA podczas internetowego spotkania grupy konsensusu, przy wsparciu aktualnej literatury i wytycznych dotyczących opieki psychospołecznej. Opracowanie, przeprowadzenie i analiza ankiety zostały zrealizowane przez MUV w podejściu opartym na współpracy z innymi zespołami WP3, PanCare i PMC, a następnie poddane przeglądowi przez CCI Europe. Po fazie pilotażowej mającej na celu przetestowanie kwestionariusza, ostateczna ankieta składała się z 41 pytań dotyczących osobistych doświadczeń, potrzeb i wizji związanych z psychospołeczną opieką kontrolną. Ankieta była dostępna online w okresie 6.11.23–21.4.24, a średni czas jej wypełnienia wynosił 20 minut. Zebrane dane analizowano przy użyciu podstawowych narzędzi statystycznych, takich jak Microsoft Excel, lub — w razie potrzeby — bardziej zaawansowanych narzędzi do szczegółowej analizy (np. IBM SPSS, AMOS, R). Dane analizowano opisowo, a także indukcyjnie.

Ankieta ta została współopracowana wraz z ankietą z Zadania 3.5.1 (Identyfikacja najlepszych praktyk i braków w opiece LTFU), aby optymalnie wykorzystać synergie między tematami oraz uniknąć powielania działań.

Zadanie 3.2.4 Opracowanie wspólnego europejskiego standardu zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA

Grupa robocza składająca się z przedstawicieli osób po nowotworze CAYA, specjalistów w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej, a także innych pracowników ochrony zdrowia, dokonała szczegółowego przeglądu istniejących wytycznych i standardów opieki psychospołecznej. Podczas dwóch spotkań konsensusu głosowano nad znaczeniem poszczególnych istniejących standardów, ale omawiano również konieczne zmiany i brakujące tematy. Na tej podstawie, z uwzględnieniem najnowszej literatury naukowej oraz wyników ankiety (T3.2.2), grupa robocza opracowała projekt wspólnego standardu opieki psychospołecznej w życiu po nowotworze CAYA. Projekt będzie dalej omawiany i walidowany przez grupę konsensusu.

Celem było przygotowanie dokumentu programowego do publikacji w otwartym dostępie w czasopiśmie (Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po nowotworze CAYA – standard, nie luksus). W trakcie projektu coraz bardziej widoczne stawały się wzajemne powiązania między zadaniami. Ponieważ zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna powinny mieć wysoki priorytet w trakcie choroby nowotworowej i po jej zakończeniu, a zwłaszcza w ramach długoterminowej obserwacji oraz podczas przejścia do opieki dla dorosłych, podjęto decyzję o przygotowaniu wspólnej trzyczęściowej publikacji na tematy Zdrowia Psychicznego i Opieki Psychospołecznej, Długoterminowej Obserwacji oraz Przejścia z dzieciństwa do dorosłości (wspólna publikacja D3.1, D3.3 i D3.4). Jedna trzecia publikacji będzie odzwierciedlać ustalenia zadania 3.2. i podkreślać perspektywiczne rozwiązania na rzecz lepszego dostępu do wsparcia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA. Wspólny artykuł zostanie zgłoszony do międzynarodowego recenzowanego czasopisma jesienią 2024 r., a po publikacji zostanie udostępniony w otwartym dostępie.

Lista spotkań konsensusu i liczba uczestników:

W pierwszym spotkaniu grupy konsensusu (26.01.2024) uczestniczyło 15 osób, a w drugim spotkaniu grupy konsensusu (26.04.2024) uczestniczyło 12 osób, co daje łącznie 27 uczestników obecnych na spotkaniach. Obie grupy składały się z HCP oraz przedstawicieli młodych osób po chorobie nowotworowej/rzeczników pacjentów. Dodatkowo inne osoby uczestniczą w rundach informacji zwrotnej poprzez przegląd dokumentacji online, co podniesie jakość ostatecznie sfinalizowanego standardu opieki. Łącznie doprowadzi to do zaangażowania ponad 40 uczestników w proces konsensusu, poprzez spotkania i inne formy przekazywania informacji zwrotnej dotyczącej wspólnego standardu opieki.

Zadanie 3.2.5 Przygotowanie webinaru dla społeczności i identyfikacja multiplikatorów

Webinary są dostępne na kanale YouTube EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

W webinarze dotyczącym zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej treści oraz prelegenci zostali wspólnie uzgodnieni przez przedstawicieli osób po chorobie oraz HCP. Zadbano o to, aby temat nie był rozpatrywany wyłącznie w sposób patologiczny, lecz aby uwypuklono zagadnienia psychospołeczne, które kształtują codzienne życie wielu młodych osób żyjących z chorobą nowotworową lub po jej zakończeniu. Wszystkie webinary EU-CAYAS-NET były szeroko promowane za pośrednictwem WP6.

4 Wyniki

Lepsze zrozumienie aktualnej sytuacji i istniejących luk: ogólnoeuropejskie badanie ankietowe dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej wśród osób po nowotworze w wieku CAYA, którego celem było zdobycie wiedzy na temat obecnie istniejącej opieki LTFU, ze szczególnym uwzględnieniem zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej, zostało wypełnione przez 195 osób po chorobie nowotworowej z 24 krajów. Wyniki wykazały niedobór informacji i monitorowania problemów zdrowia psychicznego w naszej grupie docelowej. Dodatkowo istnieje duża luka między potrzebami osób po chorobie nowotworowej w zakresie problemów psychospołecznych (np. kwestie finansowe, relacje społeczne/przyjaźnie, lęk, zmęczenie czy problemy neuropsychologiczne) a wsparciem, które otrzymują. Respondenci zgłaszali niewystarczającą uwagę poświęcaną późnym następstwom psychospołecznym w opiece LTFU. Do najczęściej opisywanych barier w dostępie do opieki psychospołecznej należą ograniczenia finansowe/przystępność kosztowa oraz brak placówek LTFU oferujących wsparcie psychospołeczne.

Na ankietę skierowaną do pracowników ochrony zdrowia odpowiedziało 11 HCP (zespołów HCP) z 7 krajów. Wspólnym motywem wskazywanym w wynikach jako bariera jest stygmatyzacja związana ze zdrowiem psychicznym i problemami psychospołecznymi, ale także brak informacji o dostępnych usługach wsparcia, co może utrudniać młodym osobom po chorobie nowotworowej szukanie pomocy. Wyrażają oni potrzebę łatwo dostępnych usług opieki psychospołecznej, tak aby każda osoba po chorobie nowotworowej mogła otrzymać potrzebną pomoc.

Materiały zwiększające świadomość

Zestaw kart kieszonkowych składa się z 9 gotowych kart i jednej w przygotowaniu oraz może zostać rozszerzony o dodatkowe tematy w razie potrzeby. Obecnie zestaw zawiera informacje i zalecenia dotyczące następujących tematów i wyzwań psychospołecznych:

• 10 kluczowych punktów dotyczących zdrowia psychicznego
• Rozmawianie o poważnych sprawach
• Co robić, a czego nie robić w komunikacji
• Wymiar społeczny
• Wsparcie edukacyjne
• Wsparcie kariery zawodowej
• Neuropsychologia (w przygotowaniu)
• Lęk i nadzieja
• Żałoba i depresja
• Moje prawo do żałoby

Zestaw kart kieszonkowych jest przeznaczony dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, a także dla opiekunów, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli/organizacji pacjenckich oraz wszystkich zaangażowanych w ten proces, takich jak nauczyciele, rówieśnicy i przyjaciele. Mogą być wykorzystywane do celów psychoedukacyjnych, jako podstawa dialogu oraz jako praktyczne narzędzie do działań na rzecz polityki.

Każda karta koncentruje się na innym temacie, przedstawiając problem, to, co jest potrzebne, oraz to, jakie działania należy podjąć, a także konkretne zalecenia dotyczące działania oraz kluczowe punkty i wskazówki, o których warto pamiętać. Dodatkowo każda karta zawiera pole kontaktowe, które można uzupełnić, aby skierować daną osobę do specjalisty lub organizacji, wyjaśnienie terminów technicznych (np. metod leczenia) oraz link do strony internetowej (beatcancer.eu), gdzie można znaleźć więcej informacji na dany temat.

Dostępność:

• Online: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Druk

W późniejszym czasie zostaną one przetłumaczone na co najmniej 8 różnych języków europejskich.

Opracowanie i upowszechnienie wspólnego europejskiego standardu opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA

Wszystkie dane zebrane w ramach WP 3.2 zostały przeanalizowane w celu uzyskania pogłębionego wglądu w potrzeby i preferencje, a także bariery i czynniki sprzyjające organizacji oraz wdrażaniu opieki psychospołecznej. Wyniki, wraz z istniejącą wiedzą z wcześniejszych inicjatyw, zostały zintegrowane we wspólnym europejskim standardzie opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA i zostaną udostępnione na platformie po zakończeniu projektu. Nasze podejście zapewniło wgląd w potrzeby i preferencje z perspektywy wielu interesariuszy oraz szeroki obraz sytuacji w Europie, z uwzględnieniem wyjątkowych potrzeb i uwarunkowań indywidualnych osób po chorobie nowotworowej oraz usług opieki psychospołecznej w całej Europie.

Ponadto opracowano następujące zalecenia/zestaw działań, przedstawione w rozdziale 5, w oparciu o rezultaty opisanych powyżej działań. Zostaną one uwzględnione w Position Paper dotyczącym zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej, transition oraz LTFU, który zostanie złożony do recenzowanego czasopisma naukowego.

5 Wpływ i wnioski

W ramach EU-CAYAS-NET udało nam się zidentyfikować istotne niedociągnięcia, bariery i czynniki sprzyjające związane z zapewnianiem i dostępnością opieki psychospołecznej. Ponadto, dzięki wysoce partycypacyjnemu, wielostronnemu podejściu współprowadzonemu przez rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia, opracowaliśmy konkretne i gotowe do użycia materiały o wysokim znaczeniu praktycznym dla młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową, które będą ogólnodostępne na platformie sieci.

Oprócz tych rezultatów psychoedukacyjnych i związanych z opieką, niedociągnięcia zidentyfikowane w naszych wynikach zostały przełożone na zestaw działań służących rzecznictwu na poziomie krajowym, który został pilotażowo wdrożony jako "Deklaracja Wiedeńska" podczas jednego z trzech krajowych wydarzeń politycznych EU-CAYAS-NET. Nasz zestaw działań odnosi się do kluczowych luk w opiece psychospołecznej dla młodych osób po chorobie nowotworowej, aby zapewnić im dostęp do odpowiedniego wsparcia w całej Europie, dostosowanego do specyfiki krajowych systemów i realiów opieki zdrowotnej:

1. Część dotycząca psychospołecznej opieki kontrolnej musi zostać uwzględniona w krajowych planach kontroli nowotworów jako integralna część skoncentrowanej na osobie, trwającej przez całe życie opieki kontrolnej nad młodymi osobami po chorobie nowotworowej.

2. Krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą przestrzegać istniejących europejskich wytycznych praktyki klinicznej opartych na dowodach, aby zapewnić minimalny standard badań przesiewowych i opieki kontrolnej w zakresie psychospołecznym. [8,9,10,11,12]

   • Istniejące wytyczne zawierają wskazówki dotyczące np. monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw związanych ze zdrowiem psychicznym, edukacją i statusem zawodowym, zmęczeniem, a także psychospołecznych skutków fizycznych długoterminowych działań niepożądanych choroby nowotworowej i jej leczenia.
   • Europejski wspólny standard opieki EU-CAYAS-NET stanowi plan działania dla świadczeniodawców ochrony zdrowia, określając najlepsze praktyki oraz integrując opartą na dowodach i konsensusie analizę potrzeb i preferencji młodych osób po chorobie nowotworowej.
   • Wspólnie opracowane materiały zwiększające świadomość zapewniają dodatkowe wskazówki dotyczące różnych wyzwań psychospołecznych. Mają one poprawić dostęp do nowoczesnej opieki psychospołecznej oraz wspierać jej wdrażanie w praktyce klinicznej.

3. Opieka psychospołeczna musi być wdrażana jako integralna część programów opieki kontrolnej przez całe życie, aby zapewnić młodym osobom po chorobie nowotworowej kompleksowe wsparcie.

   • Aby spełnić najnowsze standardy europejskie, programy te muszą być projektowane zgodnie z Europejskim wspólnym standardem opieki EU-CAYAS-NET, zapewniając spójność i jakość w różnych warunkach opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.
   • Zapewnienie kompleksowych usług wsparcia, które odpowiadają na zróżnicowane potrzeby młodych osób po chorobie nowotworowej, musi stanowić podstawę tych programów.
   • Podczas wdrażania należy uwzględniać kontekst krajowy i kulturowy.
   • Zaleca się stosowanie planu opieki survivorship obejmującego regularne badania przesiewowe dobrostanu psychospołecznego.

4. Opracowanie i wdrożenie psychospołecznej opieki kontrolnej musi być wspierane poprzez wspólne programy działań Komisji Europejskiej i rządów krajowych.

   • Nowoczesne programy psychospołecznej opieki kontrolnej oferują kompleksowe usługi wsparcia, w tym dostosowane do wieku i skoncentrowane na osobie wsparcie społeczne, psychologiczne, edukacyjne i zawodowe.
   • Finansowanie publiczne jest kluczowym czynnikiem wdrażania i utrzymania skutecznej oraz efektywnej psychospołecznej opieki kontrolnej. Brak dedykowanego finansowania stanowi krytyczną barierę w wielu państwach członkowskich Unii Europejskiej, skutkując brakiem odpowiednich usług w zakresie zdrowia psychicznego, opieki psychospołecznej i wsparcia.
   • Szkolenie i podnoszenie kwalifikacji pracowników ochrony zdrowia w zakresie zapewniania nowoczesnej opieki psychospołecznej musi stanowić integralną część finansowania.

Wdrażanie rozwiązań opartych na wynikach projektu EU-CAYAS-NET dotyczących zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla młodych osób po chorobie nowotworowej, realizowanych w WP3 – Quality of Life, zapewni młodym osobom po chorobie nowotworowej dostęp do potencjalnie ratujących życie usług długoterminowej opieki kontrolnej. Poprawi to jakość ich życia oraz przyczyni się do lepszych wyników zdrowotnych, długoterminowego dobrostanu i sprawniejszej reintegracji społecznej.

Aby zapewnić, że przynajmniej żadna bariera językowa nie stanie na przeszkodzie we wdrażaniu zaleceń, zalecenia te zostały przetłumaczone na 8 innych języków europejskich (włoski, francuski, BCS, hiszpański, niemiecki, niderlandzki, litewski, rumuński) oprócz oryginalnej wersji angielskiej. Są one dostępne na platformie pod adresem /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Bibliografia

1. Nie odrębna publikacja, lecz wspólna publikacja składająca się z trzech części dotyczących D3.1, D3.3 i D3.4, zob. ostatni akapit w rozdziale "Task 3.2.4" oraz pierwszy akapit w części "Wyniki".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(ów) i niekoniecznie odzwierciedlają stanowisko Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.