Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon CAYA raka - standard, a ne luksuz

O ovoj publikaciji

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health.

Isporučivi rezultat br.: D3.1. WP-ovi: WP 3. Zadaci: Task 3.2 Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb. [1]

Dokument sa stajalištem spreman za podnošenje kao publikacija otvorenog pristupa u časopisu (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon CAYA raka - standard, a ne luksuz).

Povijest verzija

Konzorcij

1 Sažetak za rukovodstvo

Kontekst: S više od 500.000 preživjelih od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) u Europi, raste potreba za sveobuhvatnom, dugoročnom psihosocijalnom podrškom zbog njihova većeg rizika od zdravstvenih i socijalnih problema. Problemi mentalnog zdravlja i psihosocijalni problemi često se zanemaruju, što dovodi do značajnih izazova poput depresije, anksioznosti te nižih stopa obrazovanja i zaposlenosti. Kvaliteta skrbi znatno se razlikuje među državama i unutar njih.

Projekt EU-CAYAS-NET ima za cilj unaprijediti kvalitetu života osoba koje su preživjele CAYA rak. Usmjeren na mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb, među ostalim temama, isporučivi rezultat 3.1 bavi se izazovima s kojima se suočava ova rastuća populacija. Kroz suradnju s više od 40 organizacija iz 18 zemalja, projekt nastoji podići svijest, procijeniti nedostatke i razviti standarde za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb. Pružanjem resursa i širenjem informacija putem platforme www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET nastoji poboljšati dobrobit mladih osoba koje su preživjele rak i podržati njihov potencijal, uz istodobno smanjenje opterećenja zdravstvenih sustava i društva u cjelini.

Pristup: Provedene su ankete i održani sastanci za postizanje konsenzusa kako bi se prikupili podaci i razvili materijali za podizanje svijesti. Izrađen je set džepnih kartica koji obrađuje različite psihosocijalne teme za potrebe edukacije i rada na politikama. Zajednički standard za psihosocijalnu skrb bit će razvijen uz uključivanje doprinosa dionika i postojećih smjernica.

Rezultati i preporuke:

• Uključivanje u nacionalne planove za kontrolu raka: Psihosocijalna kontrolna skrb trebala bi biti dio tih planova
• Pridržavanje kliničkih smjernica: Nacionalni sustavi trebali bi slijediti europske smjernice utemeljene na dokazima kako bi se osigurao minimalni standard skrbi.
• Integracija u programe cjeloživotne kontrolne skrbi: Psihosocijalna skrb trebala bi biti temeljni dio programa praćenja, prilagođen nacionalnim kontekstima.
• Podrška kroz programe zajedničkog djelovanja: Suradnja između EU-a i nacionalnih vlada, uz javno financiranje i edukaciju, ključna je za učinkovitu provedbu.

Zaključak: Projekt EU-CAYAS-NET utvrdio je značajne nedostatke u psihosocijalnoj skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak. Primjenom suradničkog pristupa koji uključuje više dionika, razvijeni su praktični materijali za mlade osobe pogođene rakom, dostupni na mrežnoj platformi projekta. Preporuke temeljene na ključnim ishodima ovog isporučivog rezultata čine osnovu za pružanje sveobuhvatne i dosljedne podrške mladim osobama koje su preživjele rak, poboljšavajući njihovu kvalitetu života i smanjujući opterećenje zdravstvenih sustava.

Završna verzija dostupna je za preuzimanje na platformi EU-CAYAS-NET. [2]

2 Uvod i pozadina

Kako EU-CAYAS-NET nastoji poboljšati kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u dječjoj dobi, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA), provedene su ciljane aktivnosti i inicijative koje obuhvaćaju područja za koja je dokazano da doprinose kvaliteti života mladih osoba koje su preživjele rak. Ovaj rezultat pripada temi Kvalitete života, jednoj od triju tema koje su mladi preživjeli diljem Europe prepoznali kao najvažnije za pravednu, cjeloživotnu skrb (uz skrb za adolescente i mlađe odrasle osobe (AYA) te jednakost, raznolikost i uključivost (EDI).

D3.1 'Stajališni dokument spreman za podnošenje kao publikacija otvorenog pristupa u časopisu (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon CAYA raka - standard, a ne luksuz)' dio je WP3 – Kvaliteta života, u okviru prioritetnih područja Mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi (Task 3.2), uz druga područja unutar WP3 (Podrška obrazovanju i karijeri, Tranzicija te Kasne posljedice i skrb dugoročnog praćenja).

Pozadina i ciljevi

U Europi živi više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak u dobi od 14 do 39 godina. [3] Zahvaljujući napretku u medicinskom liječenju, stopa preživljenja u razvijenim europskim zemljama doseže ohrabrujućih 85 %. Međutim, u usporedbi sa svojim vršnjacima, osobe koje su preživjele CAYA rak imaju veći rizik od zdravstvenih problema i drugih poteškoća povezanih sa životom nakon raka, stoga je ovoj rastućoj populaciji potrebna sveobuhvatna skrb dugoročnog praćenja i socijalna podrška prilagođena dobi u kojoj je postavljena dijagnoza kako bi uživala optimalnu kvalitetu života i zdravo življenje nakon raka.

Mentalno zdravlje i psihosocijalni izazovi podcijenjeni su i često zanemareni aspekti života nakon CAYA raka, iako je pokazano da značajan udio preživjelih pati od ozbiljnih problema kao što su depresija, anksioznost, umor, neuropsihološka oštećenja i suicidalne misli. [4,5] Također je manja vjerojatnost da će osobe koje su preživjele CAYA rak steći visoko obrazovanje ili biti zaposlene na puno radno vrijeme. Osim toga, kvaliteta psihosocijalne skrbi može se uvelike razlikovati - ne samo među državama, nego i unutar država, ovisno o lokalnim bolnicama. [6] To naglašava veliku potrebu za unapređenjem usluga psihosocijalne podrške koje na primjeren način odgovaraju potrebama mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele CAYA rak, uključujući podršku obrazovanju i karijeri.

Projekt EU-CAYAS-NET [7], sufinanciran od strane Europske unije i koji uključuje više od 40 organizacija iz 18 zemalja, stoga ima sljedeće ciljeve povezane s mentalnim zdravljem i psihosocijalnom skrbi:

1. Povećati svijest o važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak.
2. Bolje razumjeti trenutačno stanje i nedostatke u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi u Europi.
3. Razviti standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak, uključujući diseminacijske materijale koji podupiru usvajanje standarda u nacionalne zdravstvene politike.

Rezultati ovih aktivnosti dostupni su na mrežnoj platformi www.beatcancer.eu, a mreža svoje kontakte usmjerava na relevantan sadržaj.

Pristup optimalnoj psihosocijalnoj skrbi poboljšava kvalitetu života svakog djeteta, adolescenta i mlađe odrasle osobe u Europi nakon liječenja raka te im pomaže da ostvare svoj puni potencijal.

Lako dostupna psihoedukacija o mogućim psihološkim i socijalnim posljedicama (kasnim posljedicama) bolesti i njezina liječenja dodatno će poduprijeti poboljšano upravljanje zdravljem mladih osoba pogođenih rakom.

Nadalje, ulaganje u učinkovitu dugoročnu psihosocijalnu skrb ne koristi samo pojedinoj osobi koja je preživjela rak, nego će također smanjiti opterećenje nacionalnog zdravstvenog sustava i društva u cjelini učinkovitijim korištenjem resursa i manjim pritiskom na socijalne fondove.

3 Pristup

Unutar projekta EU-CAYAS-NET, tijekom 2023.-2024. godine, uz sveobuhvatno sudjelovanje svih dionika, primijenjen je holistički pristup kako bi se prepoznale postojeće najbolje prakse i razumjele nijansirane potrebe i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak u pogledu mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi.

Projektni korisnik MUV bio je glavni odgovorni partner za provedbu zadataka, uz redovito strateško planiranje te kontinuirane povratne informacije i podršku od CCI-E.

Task 3.2.1 Razviti materijale za podizanje svijesti

Opisi uobičajenih mentalnih/psihosocijalnih kasnih posljedica i izazova izrađeni su u skladu s aktualnom literaturom, uzimajući u obzir postojeće materijale za podizanje svijesti i, što je najvažnije, iskustva vršnjaka. Kroz nekoliko internetskih konsenzusnih sastanaka s predstavnicima osoba koje su preživjele rak i zdravstvenim djelatnicima iz cijele Europe, uspostavljen je izrazito participativan pristup tijekom cijelog procesa razvoja, čime je osigurano da teme odabrane za kasnije materijale za podizanje svijesti doista odražavaju stvarne životne izazove s kojima se suočavaju mlade osobe pogođene rakom.

Popis konsenzusnih sastanaka i broj sudionika:

Prvi konsenzusni sastanak održan je 11.06.2024. s 16 sudionika iz 7 zemalja. Drugi konsenzusni sastanak održan je 21.06.2024. s 10 sudionika iz 5 zemalja. Obje skupine sastojale su se od HCP i predstavnika osoba koje su preživjele rak/zagovaratelja prava pacijenata.

Prije konsenzusnih sastanaka proveden je i Delphi krug u kojem su predstavnici osoba koje su preživjele rak i HCP zamoljeni za povratne informacije. Delphi je ispunilo 22 osobe, a 15 ga je dovršilo.

Na temelju kvalitativne analize konsenzusnih sastanaka razvijen je sadržaj, koji je zatim ponovno pregledala konsenzusna skupina. Autori i dizajneri pojedinačnih džepnih kartica također su uvijek bili timovi sastavljeni od HCP i predstavnika osoba koje su preživjele rak.

Task 3.2.2 Bolje razumjeti trenutačno stanje i nedostatke

Provedena je internetska anketa za osobe koje su preživjele CAYA rak o trenutačnom stanju i nedostacima u uslugama podrške za mentalno zdravlje i psihosocijalne skrbi, s posebnim naglaskom na podršku mentalnom zdravlju i psihosocijalnu skrb u skrbi dugoročnog praćenja. Kako bi se osigurala relevantnost ishoda za zajednicu osoba koje su preživjele rak, istraživačke ciljeve utvrdili su predstavnici osoba koje su preživjele CAYA rak na internetskom sastanku konsenzusne skupine, uz potporu aktualne literature i smjernica za psihosocijalnu skrb. Razvoj, provedbu i analizu ankete proveo je MUV u suradničkom pristupu zajedno s drugim timovima WP3 PanCare & PMC, a pregledao ju je CCI Europe. Nakon pilot-faze za testiranje upitnika, konačna anketa sastojala se od 41 pitanja o osobnim iskustvima, potrebama i vizijama u vezi s psihosocijalnom skrbi praćenja. Anketa je bila dostupna na internetu između 6.11.23-21.4.24, a prosječno vrijeme ispunjavanja iznosilo je 20 minuta. Prikupljeni podaci analizirani su korištenjem osnovnih statističkih alata kao što je Microsoft Excel ili, kada je bilo primjenjivo, naprednijih alata za detaljnu analizu (npr. IBM SPSS, AMOS, R). Podaci su analizirani deskriptivno, kao i induktivno.

Ova je anketa zajednički razvijena s anketom iz Task 3.5.1 (Utvrđivanje najboljih praksi i nedostataka LTFU skrbi) kako bi se optimalno iskoristile sinergije između tema i izbjeglo udvostručavanje napora.

Task 3.2.4 Razviti zajednički standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi nakon CAYA raka za Europu

Radna skupina sastavljena od predstavnika osoba koje su preživjele CAYA rak, stručnjaka za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb te drugih zdravstvenih djelatnika detaljno je pregledala postojeće smjernice i standarde psihosocijalne skrbi. Na dva konsenzusna sastanka glasovalo se o važnosti pojedinih postojećih standarda, ali su se također raspravljale potrebne izmjene i teme koje nedostaju. Na temelju toga, uzimajući u obzir noviju znanstvenu literaturu i rezultate ankete (T3.2.2), radna skupina izradila je nacrt zajedničkog standarda za psihosocijalnu skrb u životu nakon CAYA raka. O nacrtu će se dalje raspravljati i potvrditi ga konsenzusna skupina.

Cilj je bio pripremiti stajališni dokument za objavu otvorenog pristupa u časopisu (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon CAYA raka – standard, a ne luksuz). Tijekom projekta postajalo je sve očitije da između zadataka postoji sve više međusobnih povezanosti. Kako bi mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb trebali imati visok prioritet tijekom i nakon raka, a osobito u skrbi dugoročnog praćenja i prijelazu u skrb za odrasle, odlučeno je stoga izraditi zajedničku trodijelnu publikaciju o temama Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, Dugoročno praćenje i Tranzicija iz djetinjstva u odraslu dob (zajednička publikacija D3.1, D3.3 i D3.4). Jedna trećina publikacije odražavat će nalaze task 3.2. i istaknuti perspektivna rješenja za bolji pristup podršci mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi nakon CAYA raka. Zajednički rad bit će podnesen međunarodnom recenziranom časopisu u jesen 2024. i bit će otvoreno dostupan nakon objave.

Popis konsenzusnih sastanaka i broj sudionika:

Prvom sastanku konsenzusne skupine (26.01.2024) prisustvovalo je 15 sudionika, a drugom sastanku konsenzusne skupine (26.04.2024) 12 sudionika, što ukupno čini 27 sudionika prisutnih na sastancima. Obje skupine sastojale su se od HCP i predstavnika mladih osoba oboljelih od raka/zagovaratelja prava pacijenata. Dodatno, i druge osobe sudjeluju u krugovima povratnih informacija putem pregleda internetske dokumentacije, što će unaprijediti kvalitetu dovršenog standarda skrbi. Ukupno će to dovesti do više od 40 sudionika uključenih u proces postizanja konsenzusa, putem sastanaka i drugih oblika povratnih informacija o zajedničkom standardu skrbi.

Task 3.2.5 Pripremiti webinar za zajednicu i identificirati multiplikatore

Webinari su dostupni na EU-CAYAS-NET YouTube kanalu: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

U webinaru o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi sadržaj i govornici zajednički su dogovoreni od strane predstavnika osoba koje su preživjele rak i HCP. Vodilo se računa o tome da se temi ne pristupa samo iz patološke perspektive, nego da se istaknu psihosocijalne teme koje određuju svakodnevni život mnogih mladih osoba koje žive s rakom ili nakon njega. Svi EU-CAYAS-NET webinari intenzivno su promovirani putem WP6.

4 Rezultati

Bolje razumijevanje trenutačnog stanja i nedostataka: europsko istraživanje o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi među CAYA osobama koje su preživjele rak, s ciljem stjecanja znanja o trenutačno postojećoj LTFU skrbi, s posebnim naglaskom na mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb, ispunilo je 195 osoba koje su preživjele rak iz 24 zemlje. Rezultati su pokazali da u našoj ciljnoj skupini nedostaju informacije i praćenje problema mentalnog zdravlja. Dodatno, postoji velik jaz između potreba osoba koje su preživjele rak u pogledu psihosocijalnih problema (npr. financijska pitanja, društveni odnosi/prijateljstva, anksioznost, umor ili neuropsihološki problemi) i podrške koju primaju. Osobe koje su preživjele rak izvijestile su o nedovoljnoj pozornosti posvećenoj psihosocijalnim kasnim posljedicama u LTFU skrbi. Neke od prepreka za pristup psihosocijalnoj skrbi koje se najčešće navode jesu financijska ograničenja/priuštivost te nedostatak LTFU ustanova koje nude psihosocijalnu podršku.

Na anketu za zdravstvene djelatnike odgovorilo je 11 (timova) HCP-a iz 7 zemalja. Zajednička tema opisana kao prepreka u rezultatima jest stigma povezana s mentalnim zdravljem i psihosocijalnim pitanjima, ali i nedostatak informacija o dostupnim uslugama podrške, što mladim osobama koje su preživjele rak može otežati traženje pomoći. Žele lako dostupne usluge psihosocijalne skrbi kako bi svaka osoba koja je preživjela rak mogla dobiti pomoć koja joj je potrebna.

Materijali za podizanje svijesti

Set džepnih kartica sastoji se od 9 dovršenih kartica i jedne u pripremi te se po potrebi može proširiti dodatnim temama. Trenutačno set pruža informacije i preporuke o sljedećim psihosocijalnim temama i izazovima:

• 10 ključnih točaka o mentalnom zdravlju
• Razgovor o ozbiljnim temama
• Što činiti, a što izbjegavati u komunikaciji
• Socijalna dimenzija
• Podrška obrazovanju
• Podrška karijeri
• Neuropsihologija (u pripremi)
• Strah i nada
• Tugovanje i depresija
• Moje pravo na tugovanje

Set džepnih kartica namijenjen je mladim ljudima koji žive s rakom i nakon raka, kao i skrbnicima, zdravstvenim djelatnicima, predstavnicima pacijenata/organizacijama i svima koji su uključeni u proces, poput nastavnika, vršnjaka i prijatelja. Može se koristiti u svrhe psihoedukacije, kao osnova za dijalog i kao konkretan alat za zagovarački rad.

Svaka kartica usmjerena je na drugu temu, navodeći problem, što je potrebno i što treba poduzeti u vezi s njim, posebne preporuke za djelovanje, kao i ključne točke i savjete koje treba imati na umu. Dodatno, svaka kartica sadržava polje za kontakt koje se može ispuniti kako bi nekoga uputilo stručnjaku ili organizaciji, objašnjenje tehničkih pojmova (npr. metoda liječenja) i poveznicu na mrežnu stranicu (beatcancer.eu) za pronalazak više informacija o određenoj temi.

Dostupnost:

• Online: Džepne kartice za podizanje svijesti o mentalnom zdravlju i smjernice za oboljele od raka i nakon bolesti - BeatCancer,
• Tiskano

Kasnije će biti prevedene na najmanje 8 različitih europskih jezika.

Razvoj i diseminacija zajedničkog standarda za Europu za psihosocijalnu skrb nakon CAYA raka

Svi podaci prikupljeni tijekom WP 3.2 analizirani su kako bi se dobio opsežan uvid u potrebe i preferencije, kao i prepreke i olakotne čimbenike u organiziranju i provedbi psihosocijalne skrbi. Rezultati su, zajedno s postojećim znanjem iz prethodnih inicijativa, integrirani u zajednički standard za psihosocijalnu skrb nakon CAYA raka za Europu te će biti objavljeni na platformi po završetku projekta. Naš pristup osigurao je uvid u potrebe i preferencije iz perspektive više dionika te širok pregled europske situacije, uzimajući u obzir jedinstvene potrebe i okolnosti pojedinih osoba koje su preživjele rak i usluga psihosocijalne skrbi diljem Europe.

Uz to, razvijene su i sljedeće preporuke/skup mjera, prikazane u poglavlju 5, na temelju rezultata gore navedenih aktivnosti. One će biti uključene u Position Paper koji obuhvaća Mental Health & Psychosocial Care, Transition i LTFU te će biti predan recenziranom časopisu.

5 Utjecaj i zaključak

U okviru EU-CAYAS-NET uspjeli smo utvrditi značajne nedostatke, prepreke i olakotne čimbenike povezane s pružanjem i dostupnošću psihosocijalne skrbi. Nadalje, kroz vrlo participativan pristup s više dionika, koji zajednički vode zagovaratelji prava pacijenata i zdravstveni djelatnici, razvili smo konkretne i odmah primjenjive materijale od velike praktične važnosti za mlade osobe pogođene rakom, koji će biti javno dostupni na platformi mreže.

Uz ove rezultate povezane s psihoedukacijom i skrbi, nedostaci utvrđeni u našim rezultatima pretočeni su u skup mjera za zagovaranje na nacionalnoj razini, koji je pilotno predstavljen kao "Declaration of Vienna" na jednom od triju nacionalnih događanja u području politika u okviru EU-CAYAS-NET. Naš skup mjera bavi se kritičnim nedostacima u psihosocijalnoj skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak kako bi im se osigurao pristup odgovarajućoj podršci diljem Europe, prilagođenoj posebnim nacionalnim i zdravstvenim okruženjima:

1. Odjeljak o psihosocijalnoj naknadnoj skrbi mora biti uključen u Nacionalne planove za kontrolu raka kao sastavni dio cjeloživotne skrbi i praćenja mladih osoba koje su preživjele rak, usmjerenih na osobu.

2. Nacionalni zdravstveni sustavi moraju se pridržavati postojećih europskih, na dokazima utemeljenih smjernica kliničke prakse kako bi se osigurao minimalni standard psihosocijalnog probira i naknadne skrbi. [8,9,10,11,12]

   • Postojeće smjernice daju upute, primjerice, za praćenje i upravljanje kasnim posljedicama povezanima s mentalnim zdravljem, obrazovanjem i profesionalnim statusom, umorom, kao i psihosocijalnim učincima tjelesnih dugoročnih nuspojava raka i njegova liječenja.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care služi kao nacrt za pružatelje zdravstvene skrbi, navodeći najbolje prakse i integrirajući analizu potreba i preferencija mladih osoba koje su preživjele rak, utemeljenu na dokazima i konsenzusu.
   • Zajednički razvijeni materijali za podizanje svijesti pružaju dodatno usmjerenje za različite psihosocijalne izazove. Oni bi trebali poboljšati pristup suvremenoj psihosocijalnoj skrbi i pomoći olakšati provedbu u kliničkoj praksi.

3. Psihosocijalna skrb mora se provoditi kao sastavni dio programa cjeloživotne naknadne skrbi kako bi se osigurala cjelovita podrška mladim osobama koje su preživjele rak.

   • Kako bi bili usklađeni s najnovijim europskim standardima, ti programi trebaju biti osmišljeni u skladu s EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, čime se osiguravaju dosljednost i kvaliteta u različitim zdravstvenim okruženjima u Europskoj uniji.
   • Pružanje sveobuhvatnih usluga podrške koje odgovaraju raznolikim potrebama mladih osoba koje su preživjele rak mora biti u središtu tih programa.
   • Nacionalni i kulturni kontekst moraju se uzeti u obzir tijekom provedbe.
   • Preporučuje se uporaba plana skrbi za osobe koje su preživjele rak, uključujući redoviti probir psihosocijalne dobrobiti.

4. Razvoj i provedba psihosocijalne naknadne skrbi moraju se poduprijeti putem programa zajedničkog djelovanja između Europske komisije i nacionalnih vlada.

   • Suvremeni programi psihosocijalne naknadne skrbi nude sveobuhvatne usluge podrške, uključujući dobno primjerenu i na osobu usmjerenu socijalnu, psihološku, obrazovnu i profesionalnu podršku.
   • Javno financiranje ključan je čimbenik za provedbu i održavanje uspješne i učinkovite psihosocijalne naknadne skrbi. Nedostatak namjenskog financiranja kritična je prepreka u mnogim državama članicama Europske unije, što rezultira nedostatkom uspostavljenih usluga mentalnog zdravlja te psihosocijalne skrbi i podrške.
   • Obuka i dodatno osposobljavanje pružatelja zdravstvene skrbi za pružanje suvremene psihosocijalne skrbi moraju biti sastavni dio financiranja.

Provedba rješenja utemeljenih na rezultatima projekta EU-CAYAS-NET o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak, provedenog u okviru WP3 – Quality of Life, osigurat će da mlade osobe koje su preživjele rak imaju pristup uslugama dugoročnog praćenja koje potencijalno spašavaju život. To će poboljšati njihovu kvalitetu života i pridonijeti boljim zdravstvenim ishodima, dugoročnom blagostanju i lakšoj reintegraciji u društvo.

Kako bi se osiguralo da barem nijedna jezična prepreka ne stoji na putu provedbi preporuka, ove su preporuke prevedene na još 8 europskih jezika (talijanski, francuski, BCS, španjolski, njemački, nizozemski, litavski, rumunjski), uz izvorno izdanje na engleskom jeziku. Dostupne su na platformi na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Reference

1. Nema samostalne publikacije, nego je riječ o trodijelnoj zajedničkoj publikaciji D3.1, D3.3 i D3.4, vidi posljednji odlomak u poglavlju "Task 3.2.4" i prvi odlomak poglavlja "Results".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancira Europska unija. Izneseni stavovi i mišljenja isključivo su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno područje (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.