Συστάσεις για την Ψυχική Υγεία και την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA - Πρότυπο, όχι πολυτέλεια

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Παραδοτέο αριθ.: D3.1. WP(s): WP 3. Task(s): Task 3.2 Ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα. [1]

Έγγραφο θέσης έτοιμο για υποβολή ως δημοσίευση ανοικτής πρόσβασης σε επιστημονικό περιοδικό (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury).

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία

1 Εκτελεστική σύνοψη

Υπόβαθρο: Με περισσότερους από 500.000 επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) στην Ευρώπη, υπάρχει αυξανόμενη ανάγκη για ολοκληρωμένη, μακροχρόνια ψυχοκοινωνική υποστήριξη λόγω των υψηλότερων κινδύνων που αντιμετωπίζουν όσον αφορά ζητήματα υγείας και κοινωνικά προβλήματα. Τα προβλήματα ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φύσης συχνά παραμελούνται, με αποτέλεσμα σημαντικές προκλήσεις όπως η κατάθλιψη, το άγχος και τα χαμηλότερα ποσοστά εκπαίδευσης και απασχόλησης. Η ποιότητα της φροντίδας διαφέρει σημαντικά μεταξύ των χωρών αλλά και εντός αυτών.

Το έργο EU-CAYAS-NET αποσκοπεί στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA. Εστιάζοντας, μεταξύ άλλων θεμάτων, στην Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, το παραδοτέο 3.1 εξετάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός ο αυξανόμενος πληθυσμός. Μέσω συνεργασίας με περισσότερους από 40 οργανισμούς από 18 χώρες, το έργο επιδιώκει να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση, να αξιολογήσει τα κενά και να αναπτύξει πρότυπα για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα. Παρέχοντας πόρους και διαδίδοντας πληροφορίες μέσω της πλατφόρμας www.beatcancer.eu, το EU-CAYAS-NET στοχεύει στη βελτίωση της ευημερίας των νέων επιζώντων καρκίνου και στην υποστήριξη των δυνατοτήτων τους, ενώ παράλληλα μειώνει την επιβάρυνση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και της κοινωνίας συνολικά.

Προσέγγιση: Διεξήχθησαν έρευνες και πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις συναίνεσης για τη συλλογή δεδομένων και την ανάπτυξη υλικού ευαισθητοποίησης. Δημιουργήθηκε ένα σύνολο καρτών τσέπης που καλύπτει διάφορα ψυχοκοινωνικά θέματα για σκοπούς εκπαίδευσης και διαμόρφωσης πολιτικής. Θα αναπτυχθεί ένα κοινό πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα, ενσωματώνοντας τη συμβολή των ενδιαφερόμενων μερών και τις υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες.

Αποτελέσματα και συστάσεις:

• Ένταξη στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου: Η ψυχοκοινωνική παρακολούθηση θα πρέπει να αποτελεί μέρος αυτών των σχεδίων
• Συμμόρφωση με τις Κλινικές Κατευθυντήριες Οδηγίες: Τα εθνικά συστήματα θα πρέπει να ακολουθούν τεκμηριωμένες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο φροντίδας.
• Ενσωμάτωση σε προγράμματα δια βίου παρακολούθησης: Η ψυχοκοινωνική φροντίδα θα πρέπει να αποτελεί βασικό στοιχείο των προγραμμάτων παρακολούθησης, προσαρμοσμένο στα εθνικά συμφραζόμενα.
• Υποστήριξη μέσω Προγραμμάτων Κοινής Δράσης: Η συνεργασία μεταξύ της ΕΕ και των εθνικών κυβερνήσεων, με δημόσια χρηματοδότηση και κατάρτιση, είναι ουσιώδης για την αποτελεσματική εφαρμογή.

Συμπέρασμα: Το έργο EU-CAYAS-NET εντόπισε σημαντικά κενά στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για νέους επιζώντες καρκίνου. Χρησιμοποιώντας μια συνεργατική, πολυσυμμετοχική προσέγγιση, ανέπτυξε πρακτικό υλικό για νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο, προσβάσιμο στην πλατφόρμα δικτύου του έργου. Οι συστάσεις που βασίζονται στα κύρια αποτελέσματα αυτού του παραδοτέου θέτουν τη βάση για την παροχή ολοκληρωμένης, συνεπούς υποστήριξης στους νέους επιζώντες καρκίνου, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους και μειώνοντας την επιβάρυνση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης.

Η τελική έκδοση είναι διαθέσιμη για λήψη στην Πλατφόρμα EU-CAYAS-NET. [2]

2 Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Καθώς το EU-CAYAS-NET στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζησάντων παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου (CAYA), υλοποιήθηκαν στοχευμένες δράσεις και πρωτοβουλίες, που καλύπτουν τομείς οι οποίοι έχουν αποδεδειγμένο όφελος για την ποιότητα ζωής των νέων επιζησάντων καρκίνου. Το παρόν παραδοτέο εντάσσεται στη θεματική της Ποιότητας Ζωής, μία από τις τρεις θεματικές που αναγνωρίστηκαν από νέους επιζήσαντες σε όλη την Ευρώπη ως οι σημαντικότερες για ισότιμη, δια βίου φροντίδα (μαζί με τη φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) και την Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη (EDI).

Το D3.1 'Έγγραφο θέσης έτοιμο για υποβολή ως δημοσίευση ανοικτής πρόσβασης σε επιστημονικό περιοδικό (Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA - Πρότυπο, όχι πολυτέλεια)' αποτελεί μέρος του WP3 – Ποιότητα Ζωής, στο πλαίσιο των τομέων προτεραιότητας της Ψυχικής Υγείας & Ψυχοκοινωνικής Φροντίδας (Task 3.2), παράλληλα με άλλους τομείς στο WP3 (Υποστήριξη Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας, Μετάβαση και Όψιμες Επιπτώσεις & Μακροχρόνια Φροντίδα Παρακολούθησης).

Υπόβαθρο και στόχοι

Υπάρχουν περισσότεροι από 500.000 νέοι επιζήσαντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών, που ζουν στην Ευρώπη. [3] Χάρη στις εξελίξεις στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται σε ένα ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους, οι επιζήσαντες από καρκίνο CAYA έχουν υψηλότερο κίνδυνο προβλημάτων υγείας και άλλων ζητημάτων που σχετίζονται με την επιβίωση, επομένως αυτός ο αυξανόμενος πληθυσμός χρειάζεται ολοκληρωμένη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης και κοινωνική υποστήριξη προσαρμοσμένη στην ηλικία της διάγνωσης, ώστε να απολαμβάνει βέλτιστη ποιότητα ζωής και υγιή επιβίωση.

Οι προκλήσεις ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικές προκλήσεις είναι υποτιμημένες και συχνά παραμελημένες πτυχές της επιβίωσης μετά από καρκίνο CAYA, παρόλο που έχει αποδειχθεί ότι σημαντικό ποσοστό επιζησάντων υποφέρει από σοβαρά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, κόπωση, νευροψυχολογικές διαταραχές και αυτοκτονικές σκέψεις. [4,5] Οι επιζήσαντες από καρκίνο CAYA είναι επίσης λιγότερο πιθανό να έχουν ανώτερη εκπαίδευση ή πλήρη απασχόληση. Επιπλέον, η ποιότητα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας μπορεί να διαφέρει σημαντικά - όχι μόνο μεταξύ των χωρών, αλλά και εντός των χωρών, ανάλογα με τα τοπικά νοσοκομεία. [6] Αυτό υπογραμμίζει την υψηλή ανάγκη βελτίωσης των υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που αντιμετωπίζουν επαρκώς την ψυχική υγεία των επιζησάντων από καρκίνο CAYA, συμπεριλαμβανομένης της εκπαιδευτικής και επαγγελματικής υποστήριξης.

Το έργο EU-CAYAS-NET [7], το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και περιλαμβάνει περισσότερους από 40 οργανισμούς από 18 χώρες, επιδιώκει επομένως τους ακόλουθους στόχους που σχετίζονται με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα:

1. Να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τους επιζήσαντες από καρκίνο CAYA.
2. Να κατανοήσει καλύτερα την τρέχουσα κατάσταση και τα κενά στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην Ευρώπη.
3. Να αναπτύξει ένα πρότυπο για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα για τους επιζήσαντες από καρκίνο CAYA, συμπεριλαμβανομένου υλικού διάχυσης για την υποστήριξη της υιοθέτησης του προτύπου στην εθνική πολιτική υγείας.

Τα αποτελέσματα αυτών των δραστηριοτήτων διατίθενται στην πλατφόρμα του δικτύου www.beatcancer.eu, με το δίκτυο να κατευθύνει τις επαφές του σε σχετικό περιεχόμενο.

Η πρόσβαση σε βέλτιστη ψυχοκοινωνική φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα ζωής κάθε παιδιού, εφήβου και νεαρού ενήλικα στην Ευρώπη μετά τη θεραπεία του καρκίνου και τους υποστηρίζει ώστε να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους.

Η εύκολα προσβάσιμη ψυχοεκπαίδευση σχετικά με τις πιθανές ψυχολογικές και κοινωνικές συνέπειες (όψιμες επιπτώσεις) της νόσου και της θεραπείας της θα υποστηρίξει επιπλέον τη βελτίωση της διαχείρισης της υγείας των νέων ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από καρκίνο.

Επιπλέον, η επένδυση σε αποτελεσματική μακροχρόνια ψυχοκοινωνική φροντίδα όχι μόνο ωφελεί τον/την μεμονωμένο/η επιζώντα/επιζώσα, αλλά θα ελαχιστοποιήσει επίσης την επιβάρυνση του εθνικού συστήματος υγείας και της κοινωνίας συνολικά, μέσω αποδοτικότερης χρήσης των πόρων και χαμηλότερης πίεσης στα κοινωνικά ταμεία.

3 Προσέγγιση

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, κατά την περίοδο 2023-2024, μέσω εκτεταμένης συμμετοχής όλων των ενδιαφερόμενων μερών, υιοθετήθηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό υφιστάμενων βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των πολύπλευρων αναγκών και προτιμήσεων των νέων επιζησάντων καρκίνου σχετικά με την ψυχική υγεία & την ψυχοκοινωνική φροντίδα.

Ο δικαιούχος του έργου MUV ήταν ο κύριος υπεύθυνος φορέας για την εκτέλεση των εργασιών, με τακτικό στρατηγικό σχεδιασμό, συνεχή ανατροφοδότηση και υποστήριξη από το CCI-E.

Task 3.2.1 Ανάπτυξη υλικού ευαισθητοποίησης

Έχουν δημιουργηθεί περιγραφές συχνών ψυχικών/ψυχοκοινωνικών όψιμων επιπτώσεων και προκλήσεων σύμφωνα με την τρέχουσα βιβλιογραφία, λαμβάνοντας υπόψη το υπάρχον υλικό ευαισθητοποίησης και, το σημαντικότερο, την εμπειρία από ομοτίμους. Μέσω αρκετών διαδικτυακών συναντήσεων συναίνεσης με εκπροσώπους επιζησάντων καρκίνου και επαγγελματίες υγείας από όλη την Ευρώπη, εφαρμόστηκε μια ιδιαίτερα συμμετοχική προσέγγιση καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδικασίας ανάπτυξης, διασφαλίζοντας ότι τα θέματα που επιλέχθηκαν για το μεταγενέστερο υλικό ευαισθητοποίησης αντανακλούν πραγματικά τις προκλήσεις της καθημερινής ζωής που αντιμετωπίζουν οι νέοι άνθρωποι που έχουν επηρεαστεί από καρκίνο.

Κατάλογος συναντήσεων συναίνεσης και αριθμός συμμετεχόντων:

Η πρώτη συνάντηση συναίνεσης πραγματοποιήθηκε στις 11.06.2024 με 16 συμμετέχοντες από 7 χώρες. Η δεύτερη συνάντηση συναίνεσης πραγματοποιήθηκε στις 21.06.2024 με 10 συμμετέχοντες από 5 χώρες. Και οι δύο ομάδες αποτελούνταν από HCP και εκπροσώπους επιζησάντων καρκίνου/συνηγόρους ασθενών.

Πριν από τις συναντήσεις συναίνεσης υπήρξε επίσης ένας γύρος Delphi, όπου ζητήθηκε ανατροφοδότηση από εκπροσώπους επιζησάντων καρκίνου και HCPs. 22 άτομα συμπλήρωσαν το delphi, εκ των οποίων 15 το ολοκλήρωσαν.

Με βάση την ποιοτική ανάλυση των συναντήσεων συναίνεσης, αναπτύχθηκε περιεχόμενο και στη συνέχεια αναθεωρήθηκε εκ νέου από την ομάδα συναίνεσης. Οι συγγραφείς και οι σχεδιαστές των επιμέρους pocket cards ήταν επίσης πάντα ομάδες αποτελούμενες από HCP και εκπροσώπους επιζησάντων καρκίνου.

Task 3.2.2 Καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών

Πραγματοποιήθηκε μια διαδικτυακή έρευνα για επιζήσαντες από καρκίνο CAYA σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση και τα κενά στις υπηρεσίες ψυχικής υποστήριξης και ψυχοκοινωνικής φροντίδας, με ιδιαίτερη έμφαση στην υποστήριξη ψυχικής υγείας και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης. Προκειμένου να διασφαλιστεί η συνάφεια των αποτελεσμάτων με την κοινότητα των επιζησάντων, οι ερευνητικοί στόχοι προσδιορίστηκαν από εκπροσώπους επιζησάντων από καρκίνο CAYA σε μια διαδικτυακή συνάντηση ομάδας συναίνεσης, υποστηριζόμενοι από την τρέχουσα βιβλιογραφία και τις κατευθυντήριες οδηγίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Η ανάπτυξη, διεξαγωγή και ανάλυση της έρευνας πραγματοποιήθηκε από το MUV με συνεργατική προσέγγιση μαζί με τις άλλες ομάδες του WP3 PanCare & PMC και αναθεωρήθηκε από το CCI Europe. Μετά από μια πιλοτική φάση για τη δοκιμή του ερωτηματολογίου, η τελική έρευνα αποτελούνταν από 41 ερωτήσεις σχετικά με προσωπικές εμπειρίες, ανάγκες και οράματα όσον αφορά την ψυχοκοινωνική παρακολούθηση. Η έρευνα ήταν προσβάσιμη διαδικτυακά μεταξύ 6.11.23-21.4.24, ενώ ο μέσος χρόνος συμπλήρωσης ήταν 20 λεπτά. Τα συλλεχθέντα δεδομένα αναλύθηκαν χρησιμοποιώντας βασικά στατιστικά εργαλεία όπως το Microsoft Excel, ή, όπου εφαρμόζεται, με πιο προηγμένα εργαλεία για λεπτομερή ανάλυση (π.χ. IBM SPSS, AMOS, R). Τα δεδομένα αναλύθηκαν περιγραφικά, καθώς και επαγωγικά.

Η έρευνα αυτή έχει αναπτυχθεί από κοινού με την έρευνα του Task 3.5.1 (Identify best practices and lack of LTFU care), προκειμένου να αξιοποιηθούν βέλτιστα οι συνέργειες μεταξύ των θεμάτων και να αποφευχθεί η επανάληψη προσπαθειών.

Task 3.2.4 Ανάπτυξη κοινού ευρωπαϊκού προτύπου για την ψυχική υγεία & την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA

Μια ομάδα εργασίας αποτελούμενη από εκπροσώπους επιζησάντων από καρκίνο CAYA, επαγγελματίες ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας καθώς και άλλους επαγγελματίες υγείας εξέτασε εκτενώς τις υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες και τα πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Σε δύο συναντήσεις συναίνεσης, τέθηκε σε ψηφοφορία η σημασία κάθε υφιστάμενου επιμέρους προτύπου, αλλά συζητήθηκαν επίσης οι αναγκαίες αλλαγές και τα θέματα που απουσίαζαν. Με βάση αυτό και λαμβάνοντας υπόψη την πρόσφατη επιστημονική βιβλιογραφία, καθώς και τα αποτελέσματα της έρευνας (T3.2.2), η ομάδα εργασίας συνέταξε ένα κοινό πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην επιβίωση μετά από καρκίνο CAYA. Το προσχέδιο θα συζητηθεί περαιτέρω και θα επικυρωθεί από την ομάδα συναίνεσης.

Στόχος ήταν η προετοιμασία ενός εγγράφου θέσης για δημοσίευση ανοικτής πρόσβασης σε επιστημονικό περιοδικό (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer – Standard, not luxury). Κατά τη διάρκεια του έργου, έγιναν όλο και πιο εμφανείς οι διασυνδέσεις μεταξύ των εργασιών. Καθώς η ψυχική υγεία και η ψυχοκοινωνική φροντίδα θα πρέπει να αποτελούν υψηλή προτεραιότητα κατά τη διάρκεια και πέρα από τον καρκίνο, και ιδιαίτερα στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης και στη μετάβαση προς τη φροντίδα ενηλίκων, αποφασίστηκε επομένως η παραγωγή μιας κοινής τριμερούς δημοσίευσης για τα θέματα της Ψυχικής Υγείας & Ψυχοκοινωνικής Φροντίδας, της Μακροχρόνιας Παρακολούθησης και της Μετάβασης από την Παιδική Ηλικία στην Ενηλικίωση (κοινή δημοσίευση των D3.1, D3.3 και D3.4). Το ένα τρίτο της δημοσίευσης θα αποτυπώνει τα ευρήματα του task 3.2. και θα αναδεικνύει προοπτικές λύσεις για καλύτερη πρόσβαση σε υποστήριξη ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA. Το κοινό άρθρο θα υποβληθεί σε διεθνές επιστημονικό περιοδικό με κρίση από ομοτίμους το φθινόπωρο του 2024 και θα καταστεί ανοικτά προσβάσιμο μετά τη δημοσίευσή του.

Κατάλογος συναντήσεων συναίνεσης και αριθμός συμμετεχόντων:

15 συμμετέχοντες παρακολούθησαν την πρώτη συνάντηση της ομάδας συναίνεσης (26.01.2024) και 12 συμμετέχοντες παρακολούθησαν τη δεύτερη συνάντηση της ομάδας συναίνεσης (26.04.2024), με σύνολο 27 συμμετεχόντων στις συναντήσεις. Και οι δύο ομάδες αποτελούνταν από HCP και εκπροσώπους νέων επιζησάντων καρκίνου/συνηγόρους ασθενών. Επιπλέον, άλλα άτομα συμμετέχουν σε κύκλους ανατροφοδότησης μέσω ανασκόπησης διαδικτυακής τεκμηρίωσης, γεγονός που θα ενισχύσει την ποιότητα του τελικού προτύπου φροντίδας. Συνολικά, αυτό θα οδηγήσει σε περισσότερους από 40 συμμετέχοντες που θα εμπλακούν στη διαδικασία συναίνεσης, μέσω συναντήσεων και άλλων μέσων ανατροφοδότησης σχετικά με το κοινό πρότυπο φροντίδας.

Task 3.2.5 Προετοιμασία διαδικτυακού σεμιναρίου για την κοινότητα και εντοπισμός πολλαπλασιαστών

Τα διαδικτυακά σεμινάρια είναι διαθέσιμα στο κανάλι YouTube του EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Στο διαδικτυακό σεμινάριο για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα, το περιεχόμενο και οι ομιλητές συμφωνήθηκαν από κοινού από εκπροσώπους επιζησάντων και HCPs. Δόθηκε προσοχή ώστε το θέμα να μην εξεταστεί μόνο παθολογικά, αλλά να αναδειχθούν ψυχοκοινωνικά ζητήματα που καθορίζουν την καθημερινή ζωή πολλών νέων ατόμων που ζουν με ή μετά από καρκίνο. Όλα τα διαδικτυακά σεμινάρια του EU-CAYAS-NET προωθήθηκαν εκτενώς μέσω του WP6.

4 Αποτελέσματα

Καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών: Μια πανευρωπαϊκή έρευνα σχετικά με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα μεταξύ επιζώντων καρκίνου CAYA, με στόχο την απόκτηση γνώσης για την υφιστάμενη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU), με ιδιαίτερη έμφαση στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα, συμπληρώθηκε από 195 επιζώντες από 24 χώρες. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι υπάρχει έλλειψη πληροφόρησης και παρακολούθησης σχετικά με ζητήματα ψυχικής υγείας στην ομάδα-στόχο μας. Επιπλέον, υπάρχει μεγάλο χάσμα μεταξύ των αναγκών των επιζώντων όσον αφορά ψυχοκοινωνικά προβλήματα (π.χ. οικονομικά ζητήματα, κοινωνικές σχέσεις/φιλίες, άγχος, κόπωση ή νευροψυχολογικά ζητήματα) και της υποστήριξης που λαμβάνουν. Οι επιζώντες ανέφεραν έλλειψη προσοχής στις όψιμες ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στη φροντίδα LTFU. Ορισμένα από τα εμπόδια για τη λήψη ψυχοκοινωνικής φροντίδας που περιγράφηκαν συχνότερα είναι οι οικονομικοί περιορισμοί/η οικονομική προσιτότητα και η έλλειψη δομών LTFU που προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Η έρευνα για τους επαγγελματίες υγείας απαντήθηκε από 11 HCP (ή ομάδες HCP) από 7 χώρες. Ένα κοινό θέμα που περιγράφηκε ως εμπόδιο στα αποτελέσματα είναι το στίγμα σχετικά με την ψυχική υγεία και τα ψυχοκοινωνικά ζητήματα, αλλά και η έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης, κάτι που μπορεί να δυσκολεύει τους νέους επιζώντες να αναζητήσουν βοήθεια. Επιθυμούν εύκολα προσβάσιμες υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας με χαμηλό κατώφλι πρόσβασης, ώστε κάθε επιζών να μπορεί να λάβει τη βοήθεια που χρειάζεται.

Υλικό ευαισθητοποίησης

Το σετ καρτών τσέπης αποτελείται από 9 ολοκληρωμένες κάρτες και μία υπό προετοιμασία και μπορεί να επεκταθεί με επιπλέον θέματα, εφόσον χρειαστεί. Επί του παρόντος, το σετ παρέχει πληροφορίες και συστάσεις σχετικά με τα ακόλουθα ψυχοκοινωνικά θέματα και προκλήσεις:

• 10 βασικά σημεία για την ψυχική υγεία
• Συζήτηση για σοβαρά θέματα
• Τι πρέπει και τι δεν πρέπει να γίνεται στην επικοινωνία
• Κοινωνική διάσταση
• Υποστήριξη στην εκπαίδευση
• Υποστήριξη σταδιοδρομίας
• Νευροψυχολογία (υπό προετοιμασία)
• Φόβος και ελπίδα
• Θλίψη και κατάθλιψη
• Το δικαίωμά μου στο πένθος

Το σετ καρτών τσέπης απευθύνεται σε νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο, καθώς και σε φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, εκπροσώπους/οργανώσεις ασθενών και σε όλους όσοι εμπλέκονται στη διαδικασία, όπως εκπαιδευτικοί, συνομήλικοι και φίλοι. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν για σκοπούς ψυχοεκπαίδευσης, ως βάση για διάλογο και ως απτό εργαλείο για την εργασία πολιτικής.

Κάθε κάρτα επικεντρώνεται σε ένα διαφορετικό θέμα, παρουσιάζοντας το ζήτημα, τι χρειάζεται και τι πρέπει να γίνει σχετικά με αυτό, συγκεκριμένες συστάσεις για δράση, καθώς και βασικά σημεία και συμβουλές που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη. Επιπλέον, κάθε κάρτα περιλαμβάνει πεδίο επικοινωνίας το οποίο μπορεί να συμπληρωθεί ώστε να παραπέμπει κάποιον σε ειδικό ή οργανισμό, επεξήγηση τεχνικών όρων (π.χ. μέθοδοι θεραπείας) και σύνδεσμο προς τον ιστότοπο (beatcancer.eu) για να βρει κανείς περισσότερες πληροφορίες σχετικά με ένα συγκεκριμένο θέμα.

Διαθεσιμότητα:

• Online: Κάρτες Τσέπης για Ευαισθητοποίηση και Καθοδήγηση σχετικά με την Ψυχική Υγεία για Ασθενείς με Καρκίνο και πέρα από αυτόν - BeatCancer,
• Έντυπη μορφή

Αργότερα θα μεταφραστούν σε τουλάχιστον 8 διαφορετικές ευρωπαϊκές γλώσσες.

Ανάπτυξη και διάδοση ενός κοινού προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA για την Ευρώπη

Όλα τα δεδομένα που συλλέχθηκαν στο πλαίσιο του WP 3.2 αναλύθηκαν ώστε να αποκτηθεί εκτενής εικόνα των αναγκών και προτιμήσεων, καθώς και των εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων στην οργάνωση και εφαρμογή της ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Τα αποτελέσματα, μαζί με την υφιστάμενη γνώση από προηγούμενες πρωτοβουλίες, ενσωματώθηκαν σε ένα κοινό πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA για την Ευρώπη και θα διατεθούν στην πλατφόρμα με την ολοκλήρωση του έργου. Η προσέγγισή μας διασφάλισε κατανόηση των αναγκών και προτιμήσεων από την οπτική πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών και μια ευρεία επισκόπηση της ευρωπαϊκής κατάστασης, λαμβάνοντας υπόψη τις μοναδικές ανάγκες και συνθήκες των μεμονωμένων επιζώντων και των υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη.

Επιπλέον, οι ακόλουθες συστάσεις/δέσμη δράσεων, που παρουσιάζονται στο κεφάλαιο 5, έχουν αναπτυχθεί βάσει των αποτελεσμάτων των παραπάνω δραστηριοτήτων. Θα συμπεριληφθούν σε ένα Position Paper που καλύπτει την Ψυχική Υγεία & την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, τη Μετάβαση και το LTFU, το οποίο θα υποβληθεί σε επιστημονικό περιοδικό με αξιολόγηση από ομοτίμους.

5 Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET, καταφέραμε να εντοπίσουμε σημαντικές ελλείψεις, εμπόδια και διευκολυντικούς παράγοντες που σχετίζονται με την παροχή και την προσβασιμότητα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Επιπλέον, μέσω μιας ιδιαίτερα συμμετοχικής, πολυσυμμετοχικής προσέγγισης με συν-ηγεσία από εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες υγείας, αναπτύξαμε απτά και έτοιμα προς χρήση υλικά υψηλής πρακτικής σημασίας για νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο, τα οποία θα είναι ανοικτά προσβάσιμα στην πλατφόρμα του δικτύου.

Εκτός από αυτά τα αποτελέσματα που σχετίζονται με την ψυχοεκπαίδευση και τη φροντίδα, οι ελλείψεις που εντοπίστηκαν στα αποτελέσματά μας μετατράπηκαν σε ένα σύνολο δράσεων για συνηγορία σε εθνικό επίπεδο, το οποίο δοκιμάστηκε πιλοτικά ως "Διακήρυξη της Βιέννης" σε μία από τις τρεις εθνικές εκδηλώσεις πολιτικής του EU-CAYAS-NET. Το σύνολο των δράσεών μας αντιμετωπίζει τα κρίσιμα κενά στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για νέους επιζώντες καρκίνου, ώστε να διασφαλιστεί ότι έχουν πρόσβαση σε επαρκή υποστήριξη σε όλη την Ευρώπη, προσαρμοσμένη στα ειδικά εθνικά και υγειονομικά πλαίσια:

1. Μια ενότητα για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να περιλαμβάνεται στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως αναπόσπαστο μέρος της προσωποκεντρικής, διά βίου φροντίδας παρακολούθησης των νέων επιζώντων καρκίνου.

2. Τα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να τηρούν τις υφιστάμενες ευρωπαϊκές, τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής, ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο ψυχοκοινωνικού ελέγχου και φροντίδας παρακολούθησης. [8,9,10,11,12]

   • Οι υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες παρέχουν καθοδήγηση, π.χ., για την παρακολούθηση και διαχείριση όψιμων επιπτώσεων που σχετίζονται με την ψυχική υγεία, την εκπαίδευση και την επαγγελματική κατάσταση, την κόπωση, καθώς και τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις των σωματικών μακροχρόνιων παρενεργειών του καρκίνου και της θεραπείας του.
   • Το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρότυπο Φροντίδας του EU-CAYAS-NET λειτουργεί ως πρότυπο αναφοράς για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, περιγράφοντας βέλτιστες πρακτικές και ενσωματώνοντας ανάλυση αναγκών και προτιμήσεων βασισμένη σε τεκμήρια και συναίνεση για τους νέους επιζώντες καρκίνου.
   • Το από κοινού αναπτυγμένο υλικό ευαισθητοποίησης παρέχει πρόσθετο προσανατολισμό σε διάφορες ψυχοκοινωνικές προκλήσεις. Θα πρέπει να βελτιώσει την πρόσβαση σε σύγχρονη ψυχοκοινωνική φροντίδα και να συμβάλει στη διευκόλυνση της εφαρμογής στην κλινική πράξη.

3. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να εφαρμοστεί ως αναπόσπαστο μέρος των προγραμμάτων διά βίου παρακολούθησης, ώστε να διασφαλίζεται ολιστική υποστήριξη για τους νέους επιζώντες καρκίνου.

   • Προκειμένου να συμμορφώνονται με τα πιο πρόσφατα ευρωπαϊκά πρότυπα, τα προγράμματα αυτά πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρότυπο Φροντίδας του EU-CAYAS-NET, διασφαλίζοντας συνέπεια και ποιότητα σε διαφορετικά περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
   • Η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης που ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των νέων επιζώντων καρκίνου πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα αυτών των προγραμμάτων.
   • Το εθνικό και πολιτισμικό πλαίσιο πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά την εφαρμογή.
   • Συνιστάται η χρήση ενός σχεδίου φροντίδας επιζώντων που περιλαμβάνει τακτικό έλεγχο της ψυχοκοινωνικής ευεξίας.

4. Η ανάπτυξη και η εφαρμογή της ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης πρέπει να υποστηρίζονται μέσω κοινών προγραμμάτων δράσης μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων.

   • Τα σύγχρονα προγράμματα ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης κοινωνικής, ψυχολογικής, εκπαιδευτικής και επαγγελματικής υποστήριξης, κατάλληλης για την ηλικία και προσωποκεντρικής.
   • Η δημόσια χρηματοδότηση αποτελεί βασικό παράγοντα για την εφαρμογή και διατήρηση επιτυχημένων και αποτελεσματικών προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης. Η έλλειψη ειδικής χρηματοδότησης αποτελεί κρίσιμο εμπόδιο σε πολλά κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αποτέλεσμα την έλλειψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης.
   • Η εκπαίδευση και αναβάθμιση δεξιοτήτων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την παροχή σύγχρονης ψυχοκοινωνικής φροντίδας πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της χρηματοδότησης.

Η εφαρμογή λύσεων με βάση τα αποτελέσματα του έργου EU-CAYAS-NET σχετικά με την ψυχική υγεία & την ψυχοκοινωνική φροντίδα για νέους επιζώντες καρκίνου που υλοποιήθηκε στο WP3 – Quality of Life θα διασφαλίσει ότι οι νέοι επιζώντες καρκίνου θα έχουν πρόσβαση σε δυνητικά σωτήριες για τη ζωή υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και θα συμβάλει σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας, μακροχρόνια ευημερία και ομαλότερη επανένταξη στην κοινωνία.

Προκειμένου να διασφαλιστεί ότι τουλάχιστον κανένα γλωσσικό εμπόδιο δεν θα σταθεί εμπόδιο στην εφαρμογή των συστάσεων, οι συστάσεις αυτές μεταφράστηκαν σε 8 ακόμη ευρωπαϊκές γλώσσες (Ιταλικά, Γαλλικά, BCS, Ισπανικά, Γερμανικά, Ολλανδικά, Λιθουανικά, Ρουμανικά) επιπλέον της πρωτότυπης αγγλικής έκδοσης. Αυτές είναι διαθέσιμες στην πλατφόρμα στο /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Δεν υπάρχει αυτοτελής δημοσίευση αλλά κοινή δημοσίευση τριών μερών των D3.1, D3.3 και D3.4, βλ. την τελευταία παράγραφο στο κεφάλαιο "Task 3.2.4" και την πρώτη παράγραφο των "Αποτελεσμάτων".
2. LINK: Ενισχύοντας την Επιβίωση: Πρωτοβουλίες Ποιότητας Ζωής του EU-CAYAS-NET - BeatCancer
3. Προκλήσεις για παιδιά και εφήβους με καρκίνο στην Ευρώπη: η ατζέντα του SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Ψυχοκοινωνική Φροντίδα στην Παιδιατρική Ογκολογία και Αιματολογία, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.