Ajánlások a mentális egészséggel és a pszichoszociális ellátással kapcsolatban a CAYA daganatos megbetegedést követően – alapvető szükséglet, nem luxus

A kiadványról

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Támogatási megállapodás száma: 101056918, EU4Health Programme.

Teljesítendő dokumentum száma: D3.1. WP(k): WP 3. Feladat(ok): Task 3.2 Mentális egészség és pszichoszociális ellátás. [1]

Folyóiratban történő nyílt hozzáférésű publikációként való benyújtásra kész állásfoglalás (Mentális egészség és pszichoszociális ellátás CAYA daganatos megbetegedést követően - Alapkövetelmény, nem luxus).

Verziótörténet

Konzorcium

1 Vezetői összefoglaló

Háttér: Európában több mint 500 000 gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos túlélő él, ezért egyre nagyobb szükség van átfogó, hosszú távú pszichoszociális támogatásra, mivel náluk magasabb az egészségügyi és szociális problémák kockázata. A mentális egészséggel és a pszichoszociális helyzettel kapcsolatos problémákat gyakran elhanyagolják, ami jelentős nehézségekhez vezet, például depresszióhoz, szorongáshoz, valamint alacsonyabb oktatási és foglalkoztatási arányokhoz. Az ellátás minősége országok között és országokon belül is jelentősen eltér.

Az EU-CAYAS-NET projekt célja a CAYA daganatos túlélők életminőségének javítása. A Mentális egészség és pszichoszociális ellátás témájára is összpontosítva a 3.1. teljesítendő dokumentum e növekvő populáció előtt álló kihívásokkal foglalkozik. A projekt 18 ország több mint 40 szervezetével együttműködve arra törekszik, hogy növelje a tudatosságot, felmérje a hiányosságokat, és standardokat dolgozzon ki a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás terén. Az erőforrások biztosításával és az információk terjesztésével a www.beatcancer.eu platformon keresztül az EU-CAYAS-NET célja a fiatal daganatos túlélők jóllétének javítása és lehetőségeik támogatása, miközben csökkenti az egészségügyi rendszerekre és a társadalom egészére nehezedő terheket is.

Megközelítés: Felméréseket végeztek, és konszenzusüléseket tartottak az adatok összegyűjtése és figyelemfelhívó anyagok kidolgozása érdekében. Készült egy zsebkártya-készlet, amely különböző pszichoszociális témákkal foglalkozik oktatási és szakpolitikai munkához. Kidolgozásra kerül a pszichoszociális ellátás közös standardja, amely beépíti az érintettek visszajelzéseit és a meglévő iránymutatásokat.

Eredmények és ajánlások:

• Beépítés a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe: A pszichoszociális utógondozásnak e tervek részét kell képeznie
• Klinikai irányelvek követése: A nemzeti rendszereknek bizonyítékokon alapuló, európai irányelveket kell követniük az ellátás minimális színvonalának biztosítása érdekében.
• Integráció az egész életen át tartó utógondozási programokba: A pszichoszociális ellátásnak az utógondozási programok alapvető elemének kell lennie, a nemzeti környezethez igazítva.
• Támogatás közös cselekvési programokon keresztül: A hatékony megvalósításhoz elengedhetetlen az EU és a nemzeti kormányok közötti együttműködés, valamint a közfinanszírozás és a képzés.

Következtetés: Az EU-CAYAS-NET projekt jelentős hiányosságokat azonosított a fiatal daganatos túlélők pszichoszociális ellátásában. Egy együttműködésen alapuló, több érdekelt felet bevonó megközelítést alkalmazva gyakorlati anyagokat dolgozott ki a daganat által érintett fiatalok számára, amelyek a projekt hálózati platformján érhetők el. A jelen teljesítendő dokumentum kulcsfontosságú eredményein alapuló ajánlások megteremtik annak alapját, hogy átfogó és következetes támogatás legyen biztosítható a fiatal daganatos túlélők számára, javítva életminőségüket és csökkentve az egészségügyi rendszerekre nehezedő terheket.

A végleges változat letölthető az EU-CAYAS-NET Platformról. [2]

2 Bevezetés és háttér

Mivel az EU-CAYAS-NET célja a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos túlélők életminőségének javítása, célzott intézkedések és kezdeményezések valósultak meg, olyan területekre kiterjedően, amelyek bizonyítottan kedvezően hatnak a fiatal daganatos túlélők életminőségére. Ez a teljesítendő dokumentum az Életminőség témakörébe tartozik, amely egyike annak a három témának, amelyet a fiatal túlélők Európa-szerte a méltányos, egész életen át tartó ellátás szempontjából a legfontosabbnak azonosítottak (a Serdülő- és Fiatal Felnőttkori (AYA) ellátás, valamint a Méltányosság, Sokszínűség és Befogadás (EDI) mellett).

A D3.1, „Folyóiratban való open access közzétételre benyújtásra kész állásfoglalás (Mentális egészség és pszichoszociális ellátás CAYA daganat után - Standard, nem luxus)” a WP3 – Életminőség része, a Mentális egészség és pszichoszociális ellátás prioritási területe alá tartozik (3.2. feladat), a WP3 más területei mellett (Oktatási és karriertámogatás, Átmenet, valamint Késői hatások és hosszú távú utánkövető ellátás).

Háttér és célok

Európában több mint 500 000, 14–39 év közötti fiatal daganatos túlélő él. [3] Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arány a fejlett európai országokban biztató, 85%-os szinten áll. A CAYA daganatot túlélőknek azonban társaikhoz képest nagyobb a kockázatuk egészségügyi problémákra és a túlélő állapottal összefüggő egyéb nehézségekre, ezért ennek a növekvő populációnak átfogó, hosszú távú utánkövető ellátásra és a diagnózis életkorához igazított szociális támogatásra van szüksége ahhoz, hogy optimális életminőséget és egészséges túlélést élvezhessen.

A mentális egészséggel és a pszichoszociális kihívásokkal kapcsolatos kérdések alulbecsült és gyakran elhanyagolt aspektusai a CAYA daganatos túlélésnek, noha kimutatták, hogy a túlélők jelentős hányada súlyos problémáktól szenved, mint például depresszió, szorongás, fáradtság, neuropszichológiai károsodások és öngyilkossági gondolatok. [4,5] A CAYA daganatos túlélők emellett kisebb valószínűséggel szereznek felsőfokú végzettséget vagy rendelkeznek teljes munkaidős foglalkoztatással. Ezenfelül a pszichoszociális ellátás minősége nagy mértékben eltérhet — nemcsak az országok között, hanem az országokon belül is, a helyi kórházaktól függően. [6] Ez hangsúlyozza annak sürgető szükségességét, hogy javuljanak azok a pszichoszociális támogató szolgáltatások, amelyek megfelelően kezelik a CAYA daganatos túlélők mentális egészségét, beleértve az oktatási és karriertámogatást is.

Az EU-CAYAS-NET [7] projekt, amelyet az Európai Unió társfinanszíroz, és amely 18 országból több mint 40 szervezetet foglal magában, ezért a mentális egészséggel és a pszichoszociális ellátással kapcsolatban az alábbi célokat követi:

1. Felhívni a figyelmet a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás fontosságára a CAYA daganatos túlélők számára.
2. Jobban megérteni a mentális egészségügyi támogatás és a pszichoszociális ellátás jelenlegi helyzetét és hiányosságait Európában.
3. Standard kidolgozása a CAYA daganatos túlélők mentális egészségére és pszichoszociális ellátására vonatkozóan, beleértve a standard nemzeti egészségpolitikai bevezetését támogató disszeminációs anyagokat is.

E tevékenységek eredményei a hálózat www.beatcancer.eu platformján érhetők el, és a hálózat kapcsolatait a releváns tartalmakhoz irányítja.

Az optimális pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférés javítja minden európai gyermek, serdülő és fiatal felnőtt életminőségét a daganatkezelés után, és támogatja őket teljes potenciáljuk elérésében.

A betegség és kezelése lehetséges pszichológiai és társas következményeiről (késői hatásairól) szóló, könnyen hozzáférhető pszichoedukáció emellett támogatni fogja a daganat által érintett fiatalok egészségmenedzsmentjének javítását.

Továbbá a hatékony, hosszú távú pszichoszociális ellátásba való befektetés nemcsak az egyéni túlélő számára előnyös, hanem a források hatékonyabb felhasználásával és a szociális alapokra nehezedő kisebb nyomással csökkenti a nemzeti egészségügyi rendszerre és a társadalom egészére nehezedő terhet is.

3 Megközelítés

Az EU-CAYAS-NET projekt keretében 2023–2024 során, valamennyi érdekelt fél széles körű részvételével, holisztikus megközelítést alkalmaztak a meglévő legjobb gyakorlatok azonosítására, valamint a fiatal daganatos túlélők mentális egészséggel és pszichoszociális ellátással kapcsolatos összetett szükségleteinek és preferenciáinak megértésére.

A projekt kedvezményezettje, a MUV volt a feladatok végrehajtásáért elsődlegesen felelős fél, rendszeres stratégiai tervezés, folyamatos visszajelzés és a CCI-E támogatása mellett.

3.2.1 feladat: Figyelemfelkeltő anyagok kidolgozása

A gyakori mentális/pszichoszociális késői hatások és kihívások leírásai a jelenlegi szakirodalom alapján készültek el, figyelembe véve a meglévő figyelemfelkeltő anyagokat és mindenekelőtt a sorstársi tapasztalatokat. Európa-szerte daganatos túlélő képviselőkkel és egészségügyi szakemberekkel több online konszenzustalálkozó révén rendkívül részvételi megközelítést alkalmaztak a fejlesztési folyamat egészében, biztosítva, hogy a későbbi figyelemfelkeltő anyagokhoz kiválasztott témák valóban tükrözzék a daganat által érintett fiatalok valós életbeli kihívásait.

A konszenzustalálkozók listája és a résztvevők száma:

Az első konszenzustalálkozóra 2024.06.11-én került sor, 7 országból 16 résztvevővel. A második konszenzustalálkozóra 2024.06.21-én került sor, 5 országból 10 résztvevővel. Mindkét csoport HCP-kből és daganatos túlélő képviselőkből/betegjogi képviselőkből állt.

A konszenzustalálkozókat megelőzően egy Delphi-körre is sor került, amelyben a daganatos túlélő képviselőktől és a HCP-ktől kértek visszajelzést. A Delphi-körben 22 fő vett részt, közülük 15-en fejezték be.

A konszenzustalálkozók kvalitatív elemzése alapján tartalom készült, amelyet ezt követően a konszenzuscsoport ismét áttekintett. Az egyes zsebkártyák szerzői és tervezői szintén mindig HCP-kből és daganatos túlélő képviselőkből álló csapatok voltak.

3.2.2 feladat: A jelenlegi helyzet és a hiányosságok jobb megértése

Online felmérés készült a CAYA daganatos túlélők körében a mentális támogatás és a pszichoszociális ellátási szolgáltatások jelenlegi helyzetéről és hiányosságairól, különös tekintettel a mentális egészség támogatására és a pszichoszociális ellátásra a hosszú távú utánkövető ellátásban. Annak érdekében, hogy az eredmények relevánsak legyenek a túlélő közösség számára, a kutatási célkitűzéseket CAYA daganatos túlélő képviselők azonosították egy online konszenzuscsoportos találkozón, a jelenlegi szakirodalom és a pszichoszociális ellátási irányelvek alátámasztásával. A felmérés kidolgozását, lebonyolítását és elemzését a MUV együttműködésen alapuló megközelítésben végezte a WP3 más csapataival, a PanCare & PMC szervezetekkel közösen, és azt a CCI Europe felülvizsgálta. A kérdőív tesztelését szolgáló pilot szakaszt követően a végleges felmérés 41 kérdésből állt a pszichoszociális utánkövető ellátással kapcsolatos személyes tapasztalatokról, szükségletekről és jövőképekről. A felmérés 2023.11.06. és 2024.04.21. között volt online elérhető, a kitöltés átlagos ideje 20 perc volt. Az összegyűjtött adatokat alapvető statisztikai eszközökkel, például a Microsoft Excel segítségével elemezték, illetve adott esetben részletes elemzéshez fejlettebb eszközökkel (pl. IBM SPSS, AMOS, R). Az adatokat leíró módon, valamint induktív megközelítéssel is elemezték.

Ez a felmérés a 3.5.1 feladat felmérésével (a legjobb gyakorlatok és az LTFU ellátás hiányának azonosítása) együtt került kidolgozásra annak érdekében, hogy optimálisan kihasználják a témák közötti szinergiákat és elkerüljék az erőfeszítések megkettőzését.

3.2.4 feladat: A mentális egészség és pszichoszociális ellátás közös európai standardjának kidolgozása CAYA daganat után

A CAYA daganatos túlélő képviselőkből, mentális egészséggel és pszichoszociális ellátással foglalkozó, valamint egyéb egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport átfogóan áttekintette a meglévő pszichoszociális ellátási irányelveket és standardokat. Két konszenzustalálkozón szavaztak az egyes meglévő standardok fontosságáról, ugyanakkor megvitatták a szükséges változtatásokat és a hiányzó témákat is. Ennek alapján, figyelembe véve a legfrissebb tudományos szakirodalmat, valamint a felmérés eredményeit is (T3.2.2), a munkacsoport kidolgozta a pszichoszociális ellátás közös standardjának tervezetét a CAYA daganatos túlélés vonatkozásában. A tervezetet a konszenzuscsoport tovább tárgyalja és validálja.

A cél egy állásfoglalás előkészítése volt folyóiratban történő open access közzétételre (Mentális egészség és pszichoszociális ellátás CAYA daganat után – Standard, nem luxus). A projekt során egyre nyilvánvalóbbá váltak a feladatok közötti összefüggések. Mivel a mentális egészségnek és a pszichoszociális ellátásnak magas prioritást kell élveznie a daganatos betegség során és azt követően is, különösen a hosszú távú utánkövető ellátásban és a felnőttellátásba való átmenet során, ezért döntés született arról, hogy közös, háromrészes publikáció készüljön a Mentális egészség és pszichoszociális ellátás, a Hosszú távú utánkövetés és a Gyermekkorból a felnőttkorba való átmenet témáiról (a D3.1, D3.3 és D3.4 közös publikációja). A publikáció egyharmada a 3.2. feladat megállapításait tükrözi majd, és rávilágít a CAYA daganat utáni mentális egészségügyi támogatáshoz és pszichoszociális ellátáshoz való jobb hozzáférés lehetséges megoldásaira. A közös tanulmányt 2024 őszén nyújtják be egy nemzetközi, szakértői lektorálású folyóiratnak, és megjelenésekor nyíltan hozzáférhető lesz.

A konszenzustalálkozók listája és a résztvevők száma:

Az első konszenzuscsoportos találkozón (2024.01.26.) 15 résztvevő, a második konszenzuscsoportos találkozón (2024.04.26.) pedig 12 résztvevő vett részt, így a találkozókon összesen 27 résztvevő volt jelen. Mindkét csoport HCP-kből és fiatal daganatos betegek képviselőiből/betegjogi képviselőkből állt. Emellett más személyek is részt vesznek a visszajelzési körökben az online dokumentáció áttekintésén keresztül, ami javítani fogja a véglegesített ellátási standard minőségét. Összességében ez ahhoz vezet, hogy a konszenzusfolyamatba több mint 40 résztvevő kapcsolódik be a találkozók és a közös ellátási standardra vonatkozó visszajelzés egyéb formái révén.

3.2.5 feladat: Webinárium előkészítése a közösség számára és multiplikátorok azonosítása

A webináriumok az EU-CAYAS-NET YouTube-csatornáján érhetők el: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

A mentális egészségről és pszichoszociális ellátásról szóló webináriumban a tartalmat és az előadókat a túlélő képviselők és a HCP-k közösen egyeztették. Ügyeltek arra, hogy a témát ne kizárólag patologizáló módon közelítsék meg, hanem azokat a pszichoszociális témákat emeljék ki, amelyek sok, daganatos betegséggel élő vagy azt túlélő fiatal mindennapi életét meghatározzák. Valamennyi EU-CAYAS-NET webinárium széles körű népszerűsítést kapott a WP6 révén.

4 Eredmények

A jelenlegi helyzet és a hiányosságok jobb megértése: A CAYA daganattúlélők körében végzett, Európa-szintű, a mentális egészségre és a pszichoszociális ellátásra fókuszáló felmérést 24 ország 195 túlélője töltötte ki azzal a céllal, hogy ismereteket szerezzünk a jelenleg elérhető LTFU-ról, különös tekintettel a mentális egészségre és a pszicho-szociális ellátásra. Az eredmények azt mutatták, hogy a célcsoportunkban hiányzik a mentális egészségi problémákra vonatkozó információ és monitorozás. Emellett jelentős eltérés van a túlélők pszichoszociális problémákkal kapcsolatos szükségletei (pl. anyagi nehézségek, társas kapcsolatok/barátságok, szorongás, fáradtság vagy neuropszichológiai problémák) és a kapott támogatás között. A túlélők arról számoltak be, hogy az LTFU-ellátásban nem fordítanak kellő figyelmet a pszicho-szociális késői hatásokra. A pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférés leggyakrabban említett akadályai közé tartoznak az anyagi korlátok/megfizethetőség, valamint az, hogy kevés olyan LTFU-intézmény van, amely pszichoszociális támogatást nyújt.

Az egészségügyi szakembereknek szóló felmérést 7 országból 11 HCP (illetve HCP-csapat) válaszolta meg. Az eredményekben közös, akadályként leírt téma a mentális egészséggel és a pszichoszociális problémákkal kapcsolatos stigma, valamint az elérhető támogató szolgáltatásokról szóló információk hiánya, ami megnehezítheti a fiatal túlélők számára a segítségkérést. Alacsony küszöbű hozzáférést szeretnének a pszichoszociális ellátási szolgáltatásokhoz, hogy minden túlélő megkaphassa a számára szükséges segítséget.

Figyelemfelkeltő anyagok

A zsebkártyacsomag 9 elkészült és egy előkészítés alatt álló kártyából áll, és szükség esetén további témákkal bővíthető. Jelenleg a csomag a következő pszichoszociális témákról és kihívásokról nyújt információt és ajánlásokat:

• 10 kulcspont a mentális egészségről
• Beszélgetés komoly dolgokról
• Mit tegyünk és mit ne a kommunikációban
• Társas dimenzió
• Oktatási támogatás
• Karriertámogatás
• Neuropszichológia (előkészítés alatt)
• Félelem és remény
• Gyász és depresszió
• Jogom van gyászolni

A zsebkártyacsomag a daganattal élő és azon túljutott fiataloknak, valamint gondozóknak, egészségügyi szakembereknek, betegképviselőknek/-szervezeteknek és a folyamatban részt vevő minden más érintettnek, például tanároknak, kortársaknak és barátoknak szól. Használhatók pszichoedukációs célokra, a párbeszéd alapjaként és kézzelfogható eszközként szakpolitikai munkához.

Minden kártya egy-egy eltérő témára összpontosít, bemutatva a problémát, hogy mire van szükség és mit kell tenni vele kapcsolatban, konkrét cselekvési ajánlásokat, valamint megjegyzendő kulcspontokat és tanácsokat. Emellett minden kártya tartalmaz egy kapcsolati mezőt, amely kitölthető annak érdekében, hogy az érintettet szakemberhez vagy szervezethez irányítsa, technikai kifejezések magyarázatát (pl. kezelési módszerek), valamint egy hivatkozást a weboldalra (beatcancer.eu), ahol további információ található az adott témáról.

Elérhetőség:

• Online: Zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosság és útmutatás céljából daganatos betegeknek és azon túl - BeatCancer,
• Nyomtatott formában

Később legalább 8 különböző európai nyelvre is le lesznek fordítva.

A CAYA daganatot követő pszichoszociális ellátás közös európai standardjának kidolgozása és terjesztése

A WP 3.2 során összegyűjtött valamennyi adatot elemeztük annak érdekében, hogy átfogó képet kapjunk a pszichoszociális ellátás megszervezésének és megvalósításának szükségleteiről és preferenciáiról, valamint az akadályokról és elősegítő tényezőkről. Az eredményeket a korábbi kezdeményezésekből származó meglévő tudással együtt egy, a CAYA daganatot követő pszichoszociális ellátás közös európai standardjába integráltuk, amely a projekt lezárását követően lesz elérhető a platformon. Megközelítésünk biztosította, hogy több érintetti csoport nézőpontjából is betekintést nyerjünk a szükségletekbe és preferenciákba, valamint széles körű áttekintést kapjunk az európai helyzetről, figyelembe véve az egyes túlélők egyedi szükségleteit és körülményeit, valamint a pszichoszociális ellátási szolgáltatásokat Európa-szerte.

Emellett az alábbi, az 5. fejezetben bemutatott ajánlások/intézkedéscsomag is kidolgozásra került a fenti tevékenységek eredményei alapján. Ezek bekerülnek egy, a mentális egészséggel és a pszichoszociális ellátással, az átmenettel és az LTFU-val foglalkozó állásfoglalásba, amelyet szakmailag lektorált folyóiratnak nyújtanak be.

5 Hatás és következtetések

Az EU-CAYAS-NET keretében sikerült azonosítanunk a pszichoszociális ellátás biztosításával és hozzáférhetőségével kapcsolatos jelentős hiányosságokat, akadályokat és elősegítő tényezőket. Továbbá egy erősen részvételi, több érintettet bevonó megközelítésben, amelyet betegképviselők és egészségügyi szakemberek közösen vezettek, kézzelfogható és azonnal használható, a daganat által érintett fiatalok számára kiemelkedően gyakorlati jelentőségű anyagokat dolgoztunk ki, amelyek nyíltan hozzáférhetők lesznek a hálózat platformján.

E pszichoedukációs és ellátáshoz kapcsolódó eredményeken túl az eredményeinkben azonosított hiányosságokat egy országos szintű érdekérvényesítésre szolgáló intézkedéscsomaggá alakítottuk, amelyet „Bécsi Nyilatkozat” néven az EU-CAYAS-NET három nemzeti szakpolitikai eseményének egyikén pilotáltunk. Intézkedéscsomagunk a fiatal daganattúlélők pszichoszociális ellátásának kritikus hiányosságait célozza annak biztosítása érdekében, hogy Európa-szerte hozzáférjenek a megfelelő támogatáshoz, az adott nemzeti és egészségügyi környezethez igazítva:

1. A pszichoszociális utánkövető ellátásról szóló részt be kell építeni a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe mint a fiatal daganattúlélők személyközpontú, élethosszig tartó utánkövető ellátásának szerves részét.

2. A nemzeti egészségügyi rendszereknek a meglévő, bizonyítékokon alapuló európai klinikai gyakorlati irányelvekhez kell igazodniuk annak biztosítása érdekében, hogy a pszichoszociális szűrés és utánkövető ellátás minimális standardja megvalósuljon. [8,9,10,11,12]

   • A meglévő irányelvek útmutatást adnak többek között a mentális egészséghez, az oktatási és foglalkoztatási státuszhoz, a fáradtsághoz, valamint a daganat és kezelése fizikai hosszú távú mellékhatásainak pszichoszociális hatásaihoz kapcsolódó késői hatások monitorozásához és kezeléséhez.
   • Az EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care tervrajzként szolgál az egészségügyi ellátók számára, felvázolva a legjobb gyakorlatokat, és integrálva a fiatal daganattúlélők szükségleteinek és preferenciáinak bizonyítékokon és konszenzuson alapuló elemzését.
   • A közösen kidolgozott figyelemfelkeltő anyagok további tájékozódást nyújtanak a különféle pszichoszociális kihívásokhoz. Javítaniuk kell a legkorszerűbb pszichoszociális ellátáshoz való hozzáférést, és elő kell segíteniük a klinikai gyakorlatba történő bevezetést.

3. A pszichoszociális ellátást az élethosszig tartó utánkövető ellátási programok szerves részeként kell megvalósítani annak érdekében, hogy a fiatal daganattúlélők holisztikus támogatásban részesüljenek.

   • Annak érdekében, hogy ezek a programok megfeleljenek a legfrissebb európai standardoknak, az EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care szerint kell őket kialakítani, biztosítva az egységességet és a minőséget az Európai Unió különböző egészségügyi környezeteiben.
   • E programok középpontjában a fiatal daganattúlélők sokrétű szükségleteit kielégítő átfogó támogató szolgáltatások biztosításának kell állnia.
   • A megvalósítás során figyelembe kell venni a nemzeti és kulturális kontextust.
   • Javasolt olyan túlélőgondozási terv alkalmazása, amely magában foglalja a pszichoszociális jóllét rendszeres szűrését.

4. A pszichoszociális utánkövető ellátás fejlesztését és megvalósítását az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közötti közös cselekvési programokon keresztül kell támogatni.

   • A legkorszerűbb pszichoszociális utánkövető ellátási programok átfogó támogató szolgáltatásokat kínálnak, beleértve az életkornak megfelelő és személyközpontú szociális, pszichológiai, oktatási és foglalkoztatási támogatást.
   • Az állami finanszírozás kulcsfontosságú tényező a sikeres és hatékony pszichoszociális utánkövető ellátás megvalósításában és fenntartásában. A célzott finanszírozás hiánya az Európai Unió számos tagállamában kritikus akadályt jelent, ami a mentális egészséggel kapcsolatos és pszichoszociális ellátási és támogató szolgáltatások hiányához vezet.
   • Az egészségügyi ellátók képzése és továbbképzése a legkorszerűbb pszichoszociális ellátás nyújtása érdekében a finanszírozás szerves részét kell, hogy képezze.

A WP3 – Quality of Life keretében megvalósított, a fiatal daganattúlélők mentális egészségére és pszichoszociális ellátására irányuló EU-CAYAS-NET projekt eredményeire épülő megoldások megvalósítása biztosítani fogja, hogy a fiatal daganattúlélők hozzáférjenek a potenciálisan életmentő hosszú távú utánkövető ellátási szolgáltatásokhoz. Ez javítani fogja életminőségüket, és hozzájárul a jobb egészségügyi kimenetekhez, a hosszú távú jólléthez, valamint a társadalomba való zökkenőmentesebb visszailleszkedéshez.

Annak biztosítása érdekében, hogy legalább a nyelvi akadályok ne álljanak az ajánlások megvalósításának útjába, ezeket az ajánlásokat az eredeti angol változat mellett további 8 európai nyelvre (olasz, francia, BCS, spanyol, német, holland, litván, román) is lefordították. Ezek a platformon itt érhetők el: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Hivatkozások

1. Nincs önálló publikáció, hanem a D3.1, D3.3 és D3.4 közös, háromrészes publikációja, lásd a „Task 3.2.4” fejezet utolsó bekezdését és az „Eredmények” első bekezdését.
2. LINK: A túlélés támogatása: az EU-CAYAS-NET életminőségi kezdeményezései - BeatCancer
3. A daganatos gyermekek és serdülők kihívásai Európában: a SIOP-Europe programja - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder és mtsai., Pszichoszociális ellátás a gyermekonkológiában és -hematológiában, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finanszírozás és felelősségkizárás

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül egyeznek meg az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontjával. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető értük felelőssé.