Odporúčania pre duševné zdravie & psychosociálnu starostlivosť po CAYA Cancer - štandard, nie luxus

O tejto publikácii

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), číslo grantovej dohody 101056918, program EU4Health.

Číslo výstupu: D3.1. WP: WP 3. Úloha(y): Úloha 3.2 Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť. [1]

Stanovisko pripravené na predloženie ako open access publikácia v časopise (Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po onkologickom ochorení CAYA - štandard, nie luxus).

História verzií

Konzorcium

1 Zhrnutie pre vedenie

Východiská: V Európe žije viac ako 500 000 ľudí, ktorí prežili onkologické ochorenie v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku (CAYA), a vzhľadom na ich vyššie riziko zdravotných a sociálnych problémov rastie potreba komplexnej dlhodobej psychosociálnej podpory. Problémy duševného zdravia a psychosociálne problémy sa často zanedbávajú, čo vedie k významným ťažkostiam, ako sú depresia, úzkosť a nižšia miera vzdelania a zamestnanosti. Kvalita starostlivosti sa medzi krajinami aj v rámci nich výrazne líši.

Cieľom projektu EU-CAYAS-NET je zlepšiť kvalitu života ľudí, ktorí prežili onkologické ochorenie v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku. Výstup 3.1, ktorý sa okrem iných tém zameriava na duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť, sa venuje výzvam, ktorým táto rastúca populácia čelí. Prostredníctvom spolupráce viac ako 40 organizácií z 18 krajín sa projekt usiluje zvyšovať povedomie, hodnotiť nedostatky a vypracovať štandardy pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť. Poskytovaním zdrojov a šírením informácií prostredníctvom platformy www.beatcancer.eu sa EU-CAYAS-NET snaží zlepšiť pohodu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a podporiť ich potenciál, pričom zároveň znižuje záťaž pre zdravotnícke systémy a spoločnosť ako celok.

Prístup: Boli realizované prieskumy a uskutočnili sa konsenzuálne stretnutia s cieľom zhromaždiť údaje a vytvoriť materiály na zvyšovanie povedomia. Bol vytvorený súbor vreckových kariet venovaných rôznym psychosociálnym témam na účely vzdelávania a tvorby politík. Bude vypracovaný spoločný štandard psychosociálnej starostlivosti, ktorý bude zahŕňať vstupy zainteresovaných strán a existujúce usmernenia.

Výsledky a odporúčania:

• Začlenenie do národných plánov boja proti rakovine: psychosociálna následná starostlivosť by mala byť súčasťou týchto plánov.
• Dodržiavanie klinických usmernení: národné systémy by mali postupovať podľa európskych usmernení založených na dôkazoch, aby sa zabezpečil minimálny štandard starostlivosti.
• Integrácia do programov celoživotnej následnej starostlivosti: psychosociálna starostlivosť by mala byť základnou súčasťou programov následnej starostlivosti, prispôsobenou národným kontextom.
• Podpora prostredníctvom programov spoločnej akcie: spolupráca medzi EÚ a národnými vládami spolu s verejným financovaním a odbornou prípravou je nevyhnutná na účinnú implementáciu.

Záver: Projekt EU-CAYAS-NET identifikoval významné nedostatky v psychosociálnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu. Prostredníctvom kolaboratívneho prístupu viacerých zainteresovaných strán vypracoval praktické materiály pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou, dostupné na sieťovej platforme projektu. Odporúčania založené na kľúčových výsledkoch tohto výstupu tvoria základ pre poskytovanie komplexnej a konzistentnej podpory mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, čím sa zlepšuje ich kvalita života a znižuje záťaž pre zdravotnícke systémy.

Konečná verzia je k dispozícii na stiahnutie na platforme EU-CAYAS-NET. [2]

2 Úvod a východiská

Keďže cieľom EU-CAYAS-NET je zlepšiť kvalitu života osôb, ktoré prekonali rakovinu v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku (CAYA), realizovali sa cielené opatrenia a iniciatívy pokrývajúce oblasti, pri ktorých bol preukázaný prínos pre kvalitu života mladých ľudí po prekonaní rakoviny. Tento výstup spadá pod tému Kvalita života, jednu z troch tém, ktoré mladí ľudia po prekonaní rakoviny v celej Európe označili za najdôležitejšie pre spravodlivú celoživotnú starostlivosť (spolu so starostlivosťou o adolescentov a mladých dospelých (AYA) a rovnosťou, rozmanitosťou a inklúziou (EDI).

D3.1 „Stanovisko pripravené na predloženie ako publikácia s otvoreným prístupom v časopise (Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po CAYA rakovine - štandard, nie luxus)“ je súčasťou WP3 – Kvalita života, v prioritných oblastiach Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť (Task 3.2), popri ďalších oblastiach vo WP3 (Podpora vzdelávania a kariéry, Tranzícia a Neskoré následky a dlhodobá následná starostlivosť).

Východiská a ciele

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí po prekonaní rakoviny vo veku 14 – 39 rokov. [3] Vďaka pokroku v medicínskej liečbe dosahuje miera prežívania povzbudivých 85 % vo vyspelých európskych krajinách. V porovnaní so svojimi rovesníkmi však majú osoby po prekonaní CAYA rakoviny vyššie riziko zdravotných problémov a ďalších ťažkostí súvisiacich so životom po prekonaní rakoviny, a preto táto rastúca populácia potrebuje komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť a sociálnu podporu prispôsobenú veku pri stanovení diagnózy, aby si mohla užívať optimálnu kvalitu života a zdravý život po prekonaní rakoviny.

Výzvy v oblasti duševného zdravia a psychosociálne ťažkosti sú podceňovanými a často zanedbávanými aspektmi života po prekonaní CAYA rakoviny, hoci sa ukázalo, že významná časť ľudí po prekonaní rakoviny trpí závažnými problémami, ako sú depresia, úzkosť, únava, neuropsychologické poruchy a samovražedné myšlienky. [4,5] Osoby po prekonaní CAYA rakoviny majú tiež menšiu pravdepodobnosť dosiahnutia vysokoškolského vzdelania alebo zamestnania na plný úväzok. Okrem toho sa kvalita psychosociálnej starostlivosti môže výrazne líšiť – nielen medzi krajinami, ale aj v rámci jednotlivých krajín, v závislosti od miestnych nemocníc. [6] To zdôrazňuje vysokú potrebu zlepšiť služby psychosociálnej podpory, ktoré primerane riešia duševné zdravie osôb po prekonaní CAYA rakoviny vrátane podpory vo vzdelávaní a kariére.

Projekt EU-CAYAS-NET [7], spolufinancovaný Európskou úniou a zahŕňajúci viac ako 40 organizácií z 18 krajín, preto sleduje tieto ciele súvisiace s duševným zdravím a psychosociálnou starostlivosťou:

1. Zvýšiť povedomie o význame duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti pre osoby po prekonaní CAYA rakoviny.
2. Lepšie porozumieť súčasnému stavu a nedostatkom v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti v Európe.
3. Vypracovať štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti pre osoby po prekonaní CAYA rakoviny vrátane materiálov na šírenie, ktoré podporia prijatie štandardu do národnej zdravotnej politiky.

Výstupy týchto aktivít sú sprístupnené na platforme siete www.beatcancer.eu, pričom sieť usmerňuje svoje kontakty na relevantný obsah.

Prístup k optimálnej psychosociálnej starostlivosti zlepšuje kvalitu života každého dieťaťa, adolescenta a mladého dospelého v Európe po liečbe rakoviny a podporuje ich v dosiahnutí plného potenciálu.

Ľahko dostupná psychoedukácia o možných psychologických a sociálnych dôsledkoch (neskorých následkoch) ochorenia a jeho liečby navyše podporí zlepšenie manažmentu zdravia mladých ľudí zasiahnutých rakovinou.

Navyše, investovanie do účinnej dlhodobej psychosociálnej starostlivosti prináša úžitok nielen jednotlivcovi po prekonaní rakoviny, ale minimalizuje aj záťaž pre národný systém zdravotnej starostlivosti a spoločnosť ako celok efektívnejším využívaním zdrojov a nižším tlakom na sociálne fondy.

3 Prístup

V rámci projektu EU-CAYAS-NET sa v rokoch 2023 – 2024 za komplexnej účasti všetkých zainteresovaných strán uplatnil holistický prístup s cieľom identifikovať existujúce osvedčené postupy a porozumieť nuansovaným potrebám a preferenciám mladých ľudí po prekonaní rakoviny v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti.

Príjemca projektu MUV niesol hlavnú zodpovednosť za realizáciu úloh, pričom pravidelné strategické plánovanie, priebežnú spätnú väzbu a podporu poskytovala CCI-E.

Task 3.2.1 Vypracovať materiály na zvyšovanie povedomia

Opisy bežných psychických/psychosociálnych neskorých následkov a výziev boli vytvorené v súlade so súčasnou literatúrou, so zohľadnením existujúcich materiálov na zvyšovanie povedomia a predovšetkým skúseností rovesníkov. Prostredníctvom viacerých online konsenzuálnych stretnutí so zástupcami ľudí po prekonaní rakoviny a zdravotníckymi pracovníkmi z celej Európy sa počas celého procesu vývoja zaviedol vysoko participatívny prístup, ktorý zabezpečil, že témy vybrané pre neskoršie materiály na zvyšovanie povedomia skutočne odrážajú reálne životné výzvy, ktorým čelia mladí ľudia zasiahnutí rakovinou.

Zoznam konsenzuálnych stretnutí a počty účastníkov:

Prvé konsenzuálne stretnutie sa uskutočnilo 11.06.2024 so 16 účastníkmi zo 7 krajín. Druhé konsenzuálne stretnutie sa uskutočnilo 21.06.2024 s 10 účastníkmi z 5 krajín. Obe skupiny pozostávali z HCP a zástupcov ľudí po prekonaní rakoviny/obhajcov práv pacientov.

Pred konsenzuálnymi stretnutiami prebehlo aj kolo Delphi, v ktorom boli zástupcovia ľudí po prekonaní rakoviny a HCP požiadaní o spätnú väzbu. Delphi vyplnilo 22 ľudí, z toho 15 ho dokončilo.

Na základe kvalitatívnej analýzy konsenzuálnych stretnutí bol vypracovaný obsah, ktorý následne opätovne preskúmala konsenzuálna skupina. Autormi a dizajnérmi jednotlivých informačných kartičiek boli vždy tímy zložené z HCP a zástupcov ľudí po prekonaní rakoviny.

Task 3.2.2 Lepšie porozumieť súčasnému stavu a nedostatkom

Bol realizovaný online prieskum medzi osobami po prekonaní CAYA rakoviny o súčasnom stave a nedostatkoch v službách podpory duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti, so špeciálnym zameraním na podporu duševného zdravia a psychosociálnu starostlivosť v dlhodobej následnej starostlivosti. S cieľom zabezpečiť relevantnosť výstupov pre komunitu ľudí po prekonaní rakoviny identifikovali ciele výskumu zástupcovia osôb po prekonaní CAYA rakoviny na online stretnutí konsenzuálnej skupiny, pričom vychádzali z aktuálnej literatúry a usmernení pre psychosociálnu starostlivosť. Vývoj, realizáciu a analýzu prieskumu vykonal MUV v kooperatívnom prístupe spolu s ďalšími tímami WP3 PanCare & PMC a preskúmala ho CCI Europe. Po pilotnej fáze na testovanie dotazníka pozostával finálny prieskum zo 41 otázok o osobných skúsenostiach, potrebách a predstavách týkajúcich sa psychosociálnej následnej starostlivosti. Prieskum bol dostupný online v období 6.11.23 – 21.4.24, priemerný čas na jeho vyplnenie bol 20 minút. Zozbierané údaje boli analyzované pomocou základných štatistických nástrojov, ako je Microsoft Excel, alebo v prípade potreby pomocou pokročilejších nástrojov na podrobnú analýzu (napr. IBM SPSS, AMOS, R). Údaje boli analyzované deskriptívne, ako aj induktívne.

Tento prieskum bol spoločne vyvinutý s prieskumom z Task 3.5.1 (Identifikovať osvedčené postupy a nedostatok LTFU starostlivosti) s cieľom optimálne využiť synergie medzi témami a predísť duplicite úsilia.

Task 3.2.4 Vypracovať spoločný štandard duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti po CAYA rakovine pre Európu

Pracovná skupina zložená zo zástupcov osôb po prekonaní CAYA rakoviny, odborníkov na duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť, ako aj ďalších zdravotníckych pracovníkov dôkladne preskúmala existujúce usmernenia a štandardy psychosociálnej starostlivosti. Na dvoch konsenzuálnych stretnutiach sa hlasovalo o význame jednotlivých existujúcich štandardov, pričom sa zároveň diskutovalo o potrebných zmenách a chýbajúcich témach. Na tomto základe a so zohľadnením najnovšej vedeckej literatúry, ako aj výsledkov prieskumu (T3.2.2), pracovná skupina vypracovala spoločný štandard psychosociálnej starostlivosti pre osoby po prekonaní CAYA rakoviny. Návrh bude ďalej diskutovaný a validovaný konsenzuálnou skupinou.

Cieľom bolo pripraviť stanovisko na publikovanie s otvoreným prístupom v časopise (Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po CAYA rakovine – štandard, nie luxus). V priebehu projektu sa čoraz viac ukazovali prepojenia medzi jednotlivými úlohami. Keďže duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť by mali mať vysokú prioritu počas onkologického ochorenia aj po ňom, a najmä v dlhodobej následnej starostlivosti a pri prechode do starostlivosti pre dospelých, bolo preto rozhodnuté vytvoriť spoločnú trojdielnu publikáciu na témy Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, Dlhodobá následná starostlivosť a Tranzícia z detstva do dospelosti (spoločná publikácia D3.1, D3.3 a D3.4). Jedna tretina publikácie bude odrážať zistenia úlohy 3.2. a zdôrazní perspektívne riešenia pre lepší prístup k podpore duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti po CAYA rakovine. Spoločný dokument bude na jeseň 2024 predložený medzinárodnému recenzovanému časopisu a po publikovaní bude voľne prístupný.

Zoznam konsenzuálnych stretnutí a počty účastníkov:

Prvého stretnutia konsenzuálnej skupiny (26.01.2024) sa zúčastnilo 15 účastníkov a druhého stretnutia konsenzuálnej skupiny (26.04.2024) sa zúčastnilo 12 účastníkov, spolu sa teda stretnutí zúčastnilo 27 účastníkov. Obe skupiny pozostávali z HCP a zástupcov mladých ľudí po rakovine/obhajcov práv pacientov. Okrem toho sa ďalší ľudia zapájajú do kôl spätnej väzby prostredníctvom preskúmania online dokumentácie, čo zvýši kvalitu finalizovaného štandardu starostlivosti. Celkovo to povedie k tomu, že do konsenzuálneho procesu bude zapojených viac ako 40 účastníkov, a to prostredníctvom stretnutí a ďalších foriem spätnej väzby k spoločnému štandardu starostlivosti.

Task 3.2.5 Pripraviť webinár pre komunitu a identifikovať multiplikátorov

Webináre sú dostupné na YouTube kanáli EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Vo webinári o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti sa na obsahu a rečníkoch spoločne dohodli zástupcovia ľudí po prekonaní rakoviny a HCPs. Dbalo sa na to, aby téma nebola posudzovaná iba patologicky, ale aby boli zdôraznené psycho-sociálne témy, ktoré určujú každodenný život mnohých mladých ľudí žijúcich s rakovinou alebo po jej prekonaní. Všetky webináre EU-CAYAS-NET boli intenzívne propagované prostredníctvom WP6.

4 Výsledky

Lepšie pochopenie súčasného stavu a medzier: Celoeurópsky prieskum zameraný na duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť medzi mladými ľuďmi po prekonaní rakoviny s cieľom získať poznatky o aktuálne existujúcom LTFU, so špeciálnym dôrazom na duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť, vyplnilo 195 ľudí po prekonaní rakoviny z 24 krajín. Výsledky ukázali, že v našej cieľovej skupine chýbajú informácie a monitoring problémov duševného zdravia. Okrem toho existuje veľká medzera medzi potrebami ľudí po prekonaní rakoviny v oblasti psychosociálnych problémov (napr. finančné ťažkosti, sociálne vzťahy/priateľstvá, úzkosť, únava alebo neuropsychologické problémy) a podporou, ktorú dostávajú. Respondenti uvádzali nedostatočnú pozornosť venovanú psychosociálnym neskorým následkom v rámci starostlivosti LTFU. Medzi najčastejšie opisované prekážky pri získavaní psychosociálnej starostlivosti patrí finančná záťaž/dostupnosť a nedostatok inštitúcií LTFU, ktoré ponúkajú psychosociálnu podporu.

Prieskum pre zdravotníckych pracovníkov vyplnilo 11 HCP (tímov) zo 7 krajín. Spoločnou témou, ktorá sa vo výsledkoch uvádzala ako prekážka, je stigma týkajúca sa duševného zdravia a psychosociálnych problémov, ale aj nedostatok informácií o dostupných podporných službách, čo môže mladým ľuďom po prekonaní rakoviny sťažovať vyhľadanie pomoci. Želajú si nízkoprahovú dostupnosť služieb psychosociálnej starostlivosti, aby každý človek po prekonaní rakoviny mohol dostať pomoc, ktorú potrebuje.

Materiály na zvyšovanie povedomia

Sada vreckových kariet pozostáva z 9 dokončených kariet a jednej pripravovanej a v prípade potreby ju možno rozšíriť o ďalšie témy. V súčasnosti sada poskytuje informácie a odporúčania o týchto psychosociálnych témach a výzvach:

• 10 kľúčových bodov o duševnom zdraví
• Hovoriť o vážnych témach
• Čo robiť a čomu sa vyhnúť v komunikácii
• Sociálny rozmer
• Podpora vzdelávania
• Kariérna podpora
• Neuropsychológia (v príprave)
• Strach a nádej
• Smútok a depresia
• Moje právo smútiť

Sada vreckových kariet je určená mladým ľuďom žijúcim s rakovinou a po jej prekonaní, ako aj opatrovateľom, zdravotníckym pracovníkom, zástupcom pacientov/organizáciám a všetkým, ktorí sú do tohto procesu zapojení, ako sú učitelia, rovesníci a priatelia. Možno ich používať na psychoedukačné účely, ako základ pre dialóg a ako konkrétny nástroj pre tvorbu politík.

Každá karta sa zameriava na inú tému a uvádza daný problém, to, čo je potrebné, a čo je potrebné v tejto súvislosti urobiť, konkrétne odporúčania na konanie, ako aj kľúčové body a tipy, na ktoré treba myslieť. Okrem toho každá karta obsahuje kontaktné pole, ktoré možno vyplniť s cieľom nasmerovať niekoho na špecialistu alebo organizáciu, vysvetlenie odborných pojmov (napr. liečebné metódy) a odkaz na webovú stránku (beatcancer.eu), kde možno nájsť viac informácií o konkrétnej téme.

Dostupnosť:

• Online: Vreckové karty na podporu povedomia o duševnom zdraví a usmernenie pre pacientov s rakovinou a po jej prekonaní - BeatCancer,
• Tlač

Neskôr budú preložené najmenej do 8 rôznych európskych jazykov.

Vypracovanie a šírenie spoločného európskeho štandardu psychosociálnej starostlivosti po CAYA rakovine

Všetky údaje zhromaždené v rámci WP 3.2 boli analyzované s cieľom získať rozsiahly prehľad o potrebách a preferenciách, ako aj o prekážkach a faktoroch podporujúcich organizáciu a implementáciu psychosociálnej starostlivosti. Výsledky spolu s existujúcimi poznatkami z predchádzajúcich iniciatív boli integrované do spoločného európskeho štandardu psychosociálnej starostlivosti po CAYA rakovine a po ukončení projektu budú sprístupnené na platforme. Náš prístup zabezpečil vhľad do potrieb a preferencií z perspektívy viacerých zainteresovaných strán a široký prehľad o európskej situácii, pričom zohľadňoval jedinečné potreby a okolnosti jednotlivých ľudí po prekonaní rakoviny a služieb psychosociálnej starostlivosti v celej Európe.

Okrem toho bol na základe výstupov z vyššie uvedených aktivít vypracovaný nasledujúci súbor odporúčaní/opatrení uvedený v kapitole 5. Tieto budú zahrnuté do Position Paper pokrývajúceho duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť, tranzíciu a LTFU, ktorý bude predložený do recenzovaného odborného časopisu.

5 Vplyv a záver

V rámci EU-CAYAS-NET sa nám podarilo identifikovať významné nedostatky, prekážky a podporné faktory súvisiace s poskytovaním a dostupnosťou psychosociálnej starostlivosti. Navyše sme vo vysoko participatívnom prístupe viacerých zainteresovaných strán, spoluviesťom obhajcami práv pacientov a zdravotníckymi pracovníkmi, vypracovali konkrétne a okamžite použiteľné materiály s vysokou praktickou hodnotou pre mladých ľudí zasiahnutých rakovinou, ktoré budú voľne dostupné na platforme siete.

Okrem týchto psychoedukačných výstupov a výstupov súvisiacich so starostlivosťou boli nedostatky identifikované v našich výsledkoch pretavené do súboru opatrení určených na presadzovanie na národnej úrovni, ktorý bol pilotne overený ako "Viedenská deklarácia" na jednom z troch národných politických podujatí EU-CAYAS-NET. Náš súbor opatrení rieši kritické medzery v psychosociálnej starostlivosti o mladých ľudí po prekonaní rakoviny s cieľom zabezpečiť, aby mali v celej Európe prístup k primeranej podpore, prispôsobenej špecifickým národným podmienkam a prostrediu zdravotnej starostlivosti:

1. Časť venovaná psychosociálnej následnej starostlivosti musí byť zahrnutá do Národných plánov kontroly rakoviny ako neoddeliteľná súčasť na človeka zameranej celoživotnej následnej starostlivosti o mladých ľudí po prekonaní rakoviny.

2. Národné systémy zdravotnej starostlivosti sa musia riadiť existujúcimi európskymi klinickými odporúčaniami založenými na dôkazoch, aby sa zabezpečil minimálny štandard psychosociálneho skríningu a následnej starostlivosti. [8,9,10,11,12]

   • Existujúce odporúčania poskytujú usmernenie napr. pre monitorovanie a manažment neskorých následkov súvisiacich s duševným zdravím, vzdelávaním a pracovným uplatnením, únavou, ako aj psychosociálnych dopadov fyzických dlhodobých vedľajších účinkov rakoviny a jej liečby.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care slúži ako vzor pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pričom načrtáva osvedčené postupy a integruje analýzu potrieb a preferencií mladých ľudí po prekonaní rakoviny založenú na dôkazoch a konsenze.
   • Spoločne vypracované materiály na zvyšovanie povedomia poskytujú dodatočné usmernenie pri rôznych psychosociálnych výzvach. Majú zlepšiť prístup k najmodernejšej psychosociálnej starostlivosti a pomôcť uľahčiť jej implementáciu v klinickej praxi.

3. Psychosociálna starostlivosť musí byť implementovaná ako neoddeliteľná súčasť programov celoživotnej následnej starostlivosti, aby sa mladým ľuďom po prekonaní rakoviny zabezpečila komplexná podpora.

   • Aby boli tieto programy v súlade s najnovšími európskymi štandardmi, musia byť navrhnuté v súlade s EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, čím sa zabezpečí konzistentnosť a kvalita v rôznych prostrediach zdravotnej starostlivosti v Európskej únii.
   • Poskytovanie komplexných podporných služieb, ktoré reagujú na rozmanité potreby mladých ľudí po prekonaní rakoviny, musí byť jadrom týchto programov.
   • Pri implementácii sa musí zohľadniť národný a kultúrny kontext.
   • Odporúča sa používať plán následnej starostlivosti vrátane pravidelného skríningu psychosociálnej pohody.

4. Rozvoj a implementácia psychosociálnej následnej starostlivosti musia byť podporené prostredníctvom spoločných akčných programov medzi Európskou komisiou a národnými vládami.

   • Najmodernejšie programy psychosociálnej následnej starostlivosti ponúkajú komplexné podporné služby vrátane veku primeranej a na človeka zameranej sociálnej, psychologickej, vzdelávacej a pracovnej podpory.
   • Verejné financovanie je kľúčovým faktorom pre zavádzanie a udržanie úspešnej a účinnej psychosociálnej následnej starostlivosti. Nedostatok účelovo viazaného financovania predstavuje v mnohých členských štátoch Európskej únie kritickú prekážku, v dôsledku ktorej chýbajú služby a podporné mechanizmy v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti.
   • Vzdelávanie a zvyšovanie kvalifikácie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na poskytovanie najmodernejšej psychosociálnej starostlivosti musia byť neoddeliteľnou súčasťou financovania.

Implementácia riešení založených na výsledkoch projektu EU-CAYAS-NET v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti o mladých ľudí po prekonaní rakoviny realizovaných v WP3 – Kvalita života zabezpečí, že mladí ľudia po prekonaní rakoviny budú mať prístup k potenciálne život zachraňujúcim službám dlhodobej následnej starostlivosti. Zlepší sa tým ich kvalita života a prispeje to k lepším zdravotným výsledkom, dlhodobej pohode a hladšej reintegrácii do spoločnosti.

Aby sa zabezpečilo, že implementácii odporúčaní nebude brániť aspoň jazyková bariéra, tieto odporúčania boli okrem pôvodnej anglickej verzie preložené aj do 8 ďalších európskych jazykov (taliančina, francúzština, BCS, španielčina, nemčina, holandčina, litovčina, rumunčina). Sú dostupné na platforme na /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referencie

1. Neexistuje samostatná publikácia, ale trojdielna spoločná publikácia D3.1, D3.3 a D3.4, pozri posledný odsek v kapitole "Úloha 3.2.4" a prvý odsek v časti "Výsledky".
2. ODKAZ: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Financovanie a vyhlásenie o zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však len názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani poskytovateľ grantu za ne nenesú zodpovednosť.