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EU-CAYAS-NETRecommandationsLivrable D3.1

Recommandations pour la santé mentale et les soins psychosociaux après un cancer CAYA - une norme, pas un luxe

Livrable D3.1 d’EU-CAYAS-NET : résultats de l’enquête, supports de carte de poche et quatre actions politiques sur les soins psychosociaux destinés aux jeunes survivants du cancer.

Publié
Publié: 31 octobre 2024
Publié par
Publié par: EU-CAYAS-NET, Medizinische Universität Wien, Childhood Cancer International Europe
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À propos de cette publication

Réseau européen des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET), convention de subvention n° 101056918, programme EU4Health.

Livrable n° : D3.1. WP : WP 3. Tâche(s) : Task 3.2 Santé mentale et soins psychosociaux. [1]

Document de position prêt à être soumis en tant que publication en accès libre dans une revue (Santé mentale et soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA - une norme, pas un luxe).

Historique des versions

VersionDateDescription
V0.119.07.2024Prêt pour révision
V0.226.07.2024Révisé et adapté
V1.031.10.2024Version finale soumise à EU4Health

Consortium

Nom completNom abrégéNuméroRôle
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Coordinateur
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Bénéficiaire
SIOP EUROPESIOPE3Bénéficiaire
PANCAREPANCARE4Bénéficiaire
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Bénéficiaire
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Bénéficiaire
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Bénéficiaire
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entité affiliée
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Bénéficiaire
PINTAIL LTDPT9Bénéficiaire
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Partenaire associé
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Partenaire associé
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Partenaire associé
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Partenaire associé
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Partenaire associé
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Partenaire associé
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Partenaire associé
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Partenaire associé
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Partenaire associé
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Partenaire associé
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Partenaire associé
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Partenaire associé
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Partenaire associé
Fundacja Pani AniFPA26Partenaire associé
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Partenaire associé
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Partenaire associé
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Partenaire associé
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Partenaire associé
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Partenaire associé
SMILE n.o.SMILE32Partenaire associé
Detom s rakovinou, n. oDR33Partenaire associé
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Partenaire associé
ON EST LAON EST LA37Partenaire associé
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Partenaire associé
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Partenaire associé
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Partenaire associé
SanoSano42Partenaire associé
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Partenaire associé

1 Résumé exécutif

Contexte : Avec plus de 500 000 survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte (CAYA) en Europe, les besoins en matière de soutien psychosocial complet à long terme augmentent en raison de leurs risques accrus de problèmes de santé et de difficultés sociales. Les problèmes de santé mentale et psychosociaux sont souvent négligés, ce qui entraîne des difficultés importantes telles que la dépression, l’anxiété, ainsi que des niveaux d’éducation et des taux d’emploi plus faibles. La qualité des soins varie considérablement d’un pays à l’autre et au sein même des pays.

Le projet EU-CAYAS-NET vise à améliorer la qualité de vie des survivants d’un cancer CAYA. En mettant l’accent, entre autres, sur la santé mentale et les soins psychosociaux, le livrable 3.1 aborde les défis auxquels est confrontée cette population en croissance. Grâce à la collaboration de plus de 40 organisations issues de 18 pays, le projet cherche à sensibiliser, à évaluer les lacunes et à élaborer des normes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux. En fournissant des ressources et en diffusant des informations via la plateforme www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET vise à améliorer le bien-être des jeunes survivants du cancer et à soutenir leur potentiel, tout en réduisant également la charge qui pèse sur les systèmes de santé et sur la société dans son ensemble.

Approche : Des enquêtes ont été menées et des réunions de consensus ont été organisées afin de recueillir des données et de développer du matériel de sensibilisation. Un ensemble de cartes de poche a été créé, abordant divers sujets psychosociaux à des fins d’éducation et de travail sur les politiques. Une norme commune pour les soins psychosociaux sera élaborée en intégrant les contributions des parties prenantes et les lignes directrices existantes.

Résultats et recommandations :

  • Inclusion dans les Plans nationaux de lutte contre le cancer : le suivi psychosocial devrait faire partie de ces plans
  • Respect des lignes directrices cliniques : les systèmes nationaux devraient suivre des lignes directrices européennes fondées sur des preuves afin de garantir un niveau minimal de soins.
  • Intégration dans les programmes de suivi tout au long de la vie : les soins psychosociaux devraient constituer un élément central des programmes de suivi, adaptés aux contextes nationaux.
  • Soutien par le biais de programmes d’action conjointe : la collaboration entre l’UE et les gouvernements nationaux, assortie d’un financement public et de formations, est essentielle à une mise en œuvre efficace.

Conclusion : Le projet EU-CAYAS-NET a mis en évidence d’importantes lacunes dans les soins psychosociaux destinés aux jeunes survivants du cancer. En recourant à une approche collaborative associant de multiples parties prenantes, il a élaboré des supports pratiques pour les jeunes touchés par le cancer, accessibles sur la plateforme réseau du projet. Les recommandations fondées sur les principaux résultats de ce livrable jettent les bases de la mise en place d’un soutien complet et cohérent pour les jeunes survivants du cancer, améliorant leur qualité de vie et réduisant la charge pesant sur les systèmes de santé.

La version finale est disponible en téléchargement sur la plateforme EU-CAYAS-NET. [2]

2 Introduction et contexte

Étant donné que EU-CAYAS-NET vise à améliorer la qualité de vie des survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence et le jeune âge adulte (CAYA), des actions et initiatives ciblées ont été menées dans des domaines dont l’effet bénéfique sur la qualité de vie des jeunes survivants du cancer est démontré. Ce livrable relève du thème de la Qualité de vie, l’un des trois thèmes identifiés par les jeunes survivants à travers l’Europe comme les plus importants pour des soins équitables tout au long de la vie (avec les soins aux adolescents et jeunes adultes (AYA) et l’Équité, la Diversité et l’Inclusion (EDI)).

Le livrable D3.1 « Document de position prêt à être soumis pour une publication en libre accès dans une revue (Santé mentale & soins psychosociaux après un cancer CAYA - une norme, pas un luxe) » fait partie du WP3 – Qualité de vie, dans les domaines prioritaires de la santé mentale et des soins psychosociaux (Tâche 3.2), aux côtés d’autres domaines du WP3 (Soutien à l’éducation et à la carrière, Transition et effets tardifs & soins de suivi à long terme).

Contexte et objectifs

On compte plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivant en Europe. [3] Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint un niveau encourageant de 85 % dans les pays européens développés. Cependant, par rapport à leurs pairs, les survivants d’un cancer CAYA présentent un risque plus élevé de problèmes de santé et d’autres difficultés liées à la survie au cancer ; cette population croissante a donc besoin de soins complets de suivi à long terme et d’un soutien social adaptés à l’âge au moment du diagnostic afin de bénéficier d’une qualité de vie optimale et d’un parcours de survie en bonne santé.

Les défis en matière de santé mentale et de psychosocial sont des aspects sous-estimés et souvent négligés de la survie après un cancer CAYA, bien qu’il ait été montré qu’une proportion significative de survivants souffre de problèmes graves tels que la dépression, l’anxiété, la fatigue, des troubles neuropsychologiques et des idées suicidaires. [4,5] Les survivants d’un cancer CAYA sont également moins susceptibles d’accéder à l’enseignement supérieur ou à un emploi à temps plein. En outre, la qualité des soins psychosociaux peut varier considérablement - non seulement entre les pays, mais aussi au sein des pays, selon les hôpitaux locaux. [6] Cela souligne le besoin important d’améliorer les services de soutien psychosocial qui répondent de manière adéquate à la santé mentale des survivants d’un cancer CAYA, y compris le soutien éducatif et professionnel.

Le projet EU-CAYAS-NET [7], cofinancé par l’Union européenne et réunissant plus de 40 organisations de 18 pays, poursuit donc les objectifs suivants en lien avec la santé mentale et les soins psychosociaux :

  1. Sensibiliser à l’importance de la santé mentale et des soins psychosociaux pour les survivants d’un cancer CAYA.
  2. Mieux comprendre la situation actuelle et les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux en Europe.
  3. Élaborer une norme pour la santé mentale et les soins psychosociaux destinés aux survivants d’un cancer CAYA, y compris des supports de diffusion pour soutenir l’adoption de cette norme dans les politiques nationales de santé.

Les résultats de ces activités sont mis à disposition sur la plateforme du réseau www.beatcancer.eu, le réseau orientant ses contacts vers les contenus pertinents.

L’accès à des soins psychosociaux optimaux améliore la qualité de vie de chaque enfant, adolescent et jeune adulte en Europe après son traitement contre le cancer et les aide à atteindre leur plein potentiel.

Une psychoéducation facilement accessible sur les conséquences psychologiques et sociales potentielles (effets tardifs) de la maladie et de son traitement contribuera en outre à améliorer la gestion de la santé des jeunes touchés par le cancer.

En outre, investir dans des soins psychosociaux efficaces à long terme profite non seulement au survivant individuel, mais permettra également de minimiser la charge pesant sur le système national de santé et sur la société dans son ensemble, grâce à une utilisation plus efficiente des ressources et à une pression moindre sur les fonds sociaux.

3 Approche

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, tout au long de la période 2023-2024 et grâce à une participation approfondie de toutes les parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d’identifier les bonnes pratiques existantes et de comprendre les besoins et préférences nuancés des jeunes survivants du cancer en matière de santé mentale et de soins psychosociaux.

Le bénéficiaire du projet MUV était la principale partie responsable de l’exécution des tâches, avec une planification stratégique régulière, un retour d’information continu et le soutien de CCI-E.

Tâche 3.2.1 Élaborer des supports de sensibilisation

Des descriptions des effets tardifs et défis mentaux/psychosociaux courants ont été élaborées conformément à la littérature actuelle, en tenant compte des supports de sensibilisation existants et, surtout, de l’expérience des pairs. Grâce à plusieurs réunions de consensus en ligne avec des représentants de survivants du cancer et des professionnels de santé de toute l’Europe, une approche hautement participative a été mise en place tout au long du processus d’élaboration, garantissant que les thèmes retenus pour les futurs supports de sensibilisation reflètent réellement les défis de la vie quotidienne auxquels sont confrontés les jeunes touchés par le cancer.

Liste des réunions de consensus et nombre de participants :

La première réunion de consensus a eu lieu le 11.06.2024 avec 16 participants issus de 7 pays. La deuxième réunion de consensus a eu lieu le 21.06.2024 avec 10 participants issus de 5 pays. Les deux groupes étaient composés de HCP et de représentants de survivants du cancer/défenseurs des patients.

Avant les réunions de consensus, un cycle Delphi a également été organisé au cours duquel des représentants de survivants du cancer et des HCP ont été invités à donner leur avis. 22 personnes ont répondu au Delphi, dont 15 l’ont complété.

Sur la base d’une analyse qualitative des réunions de consensus, le contenu a été élaboré puis de nouveau révisé par le groupe de consensus. Les auteurs et les concepteurs des fiches de poche individuelles étaient également toujours constitués d’équipes de HCP et de représentants de survivants du cancer.

Tâche 3.2.2 Mieux comprendre la situation actuelle et les lacunes

Une enquête en ligne destinée aux survivants d’un cancer CAYA sur la situation actuelle et les lacunes des services de soutien psychologique et de soins psychosociaux, avec un accent particulier sur le soutien en santé mentale et les soins psychosociaux dans le cadre du suivi à long terme, a été menée. Afin de garantir la pertinence des résultats pour la communauté des survivants, les objectifs de recherche ont été identifiés par des représentants de survivants d’un cancer CAYA lors d’une réunion en ligne d’un groupe de consensus, étayés par la littérature actuelle et les recommandations en matière de soins psychosociaux. L’élaboration, la mise en œuvre et l’analyse de l’enquête ont été réalisées par MUV dans une approche coopérative avec les autres équipes du WP3, PanCare & PMC, et révisées par CCI Europe. Après une phase pilote destinée à tester le questionnaire, l’enquête finale se composait de 41 questions portant sur les expériences personnelles, les besoins et les visions concernant les soins psychosociaux de suivi. L’enquête était accessible en ligne entre le 6.11.23 et le 21.4.24, et le temps moyen de complétion était de 20 minutes. Les données recueillies ont été analysées à l’aide d’outils statistiques de base tels que Microsoft Excel, ou, le cas échéant, d’outils plus avancés pour une analyse détaillée (par ex. IBM SPSS, AMOS, R). Les données ont été analysées de manière descriptive ainsi qu’inductive.

Cette enquête a été co-développée avec l’enquête de la Tâche 3.5.1 (Identifier les bonnes pratiques et le manque de soins de suivi à long terme) afin d’utiliser au mieux les synergies entre les sujets et d’éviter la duplication des efforts.

Tâche 3.2.4 Élaborer une norme conjointe européenne en matière de santé mentale et de soins psychosociaux après un cancer CAYA

Un groupe de travail composé de représentants de survivants d’un cancer CAYA, de professionnels de la santé mentale et du psychosocial, ainsi que d’autres professionnels de santé, a procédé à un examen approfondi des recommandations et normes existantes en matière de soins psychosociaux. Lors de deux réunions de consensus, l’importance de chaque norme existante a été soumise au vote, mais les changements nécessaires et les thèmes manquants ont également été discutés. Sur cette base, et en tenant compte de la littérature scientifique récente ainsi que des résultats de l’enquête (T3.2.2), le groupe de travail a rédigé une norme conjointe pour les soins psychosociaux dans le cadre de la survie après un cancer CAYA. Le projet sera discuté plus avant et validé par le groupe de consensus.

L’objectif était de préparer un document de position pour une publication en libre accès dans une revue (Santé mentale & soins psychosociaux après un cancer CAYA – une norme, pas un luxe). Au cours du projet, de plus en plus d’interconnexions entre les tâches sont devenues évidentes. Étant donné que la santé mentale et les soins psychosociaux devraient constituer une priorité élevée pendant et après le cancer, et en particulier dans les soins de suivi à long terme et la transition vers les soins pour adultes, il a donc été décidé de produire une publication conjointe en trois parties sur les thèmes de la santé mentale et des soins psychosociaux, du suivi à long terme et de la transition de l’enfance à l’âge adulte (publication conjointe de D3.1, D3.3 et D3.4). Un tiers de la publication reflétera les résultats de la tâche 3.2. et mettra en évidence des solutions prospectives pour un meilleur accès au soutien en santé mentale et aux soins psychosociaux après un cancer CAYA. L’article conjoint sera soumis à une revue internationale à comité de lecture à l’automne 2024, et sera mis en libre accès dès sa publication.

Liste des réunions de consensus et nombre de participants :

15 participants ont pris part à la première réunion du groupe de consensus (26.01.2024) et 12 participants ont pris part à la deuxième réunion du groupe de consensus (26.04.2024), soit un total de 27 participants présents aux réunions. Les deux groupes étaient composés de HCP et de représentants de jeunes survivants du cancer/défenseurs des patients. En outre, d’autres personnes participent à des cycles de retour d’information par le biais de la révision de documents en ligne, ce qui renforcera la qualité de la norme de soins finalisée. Dans l’ensemble, cela conduira à l’implication de plus de 40 participants dans le processus de consensus, par le biais de réunions et d’autres moyens de retour d’information sur la norme conjointe de soins.

Tâche 3.2.5 Préparer un webinaire pour la communauté et identifier des multiplicateurs

Les webinaires sont disponibles sur la chaîne YouTube de EU-CAYAS-NET : https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Dans le webinaire consacré à la santé mentale et aux soins psychosociaux, le contenu et les intervenants ont été définis conjointement par les représentants des survivants et les HCP. Une attention particulière a été portée à ce que le sujet ne soit pas envisagé uniquement de manière pathologique, mais à ce que soient mises en lumière des thématiques psycho-sociales qui déterminent le quotidien de nombreuses jeunes personnes vivant avec ou au-delà du cancer. Tous les webinaires EU-CAYAS-NET ont fait l’objet d’une promotion approfondie via le WP6.

4 Résultats

Mieux comprendre la situation actuelle et les lacunes : une enquête paneuropéenne sur la santé mentale et les soins psychosociaux parmi les survivants du cancer CAYA, visant à mieux connaître les dispositifs actuels de LTFU existants, avec un accent particulier sur la santé mentale et les soins psychosociaux, a été remplie par 195 survivants de 24 pays. Les résultats ont montré un manque d'information et de surveillance concernant les problèmes de santé mentale dans notre groupe cible. En outre, il existe un écart important entre les besoins des survivants en matière de problèmes psychosociaux (par ex. problèmes financiers, relations sociales/amitiés, anxiété, fatigue ou problèmes neuropsychologiques) et le soutien qu'ils reçoivent. Les survivants ont signalé un manque d'attention accordée aux effets tardifs psychosociaux dans les soins de LTFU. Parmi les obstacles les plus fréquemment décrits à l'accès aux soins psychosociaux figurent les contraintes financières/l'abordabilité et le manque d'institutions de LTFU proposant un soutien psychosocial.

L'enquête destinée aux professionnels de santé a reçu les réponses de 11 HCP (ou équipes de HCP) provenant de 7 pays. Un thème commun décrit comme un obstacle dans les résultats est la stigmatisation liée à la santé mentale et aux problématiques psychosociales, mais aussi le manque d'information sur les services de soutien disponibles, ce qui peut rendre plus difficile la recherche d'aide pour les jeunes survivants. Ils souhaitent une accessibilité à bas seuil aux services de soins psychosociaux afin que chaque survivant puisse recevoir l'aide dont il a besoin.

Matériels de sensibilisation

Le jeu de cartes de poche se compose de 9 cartes finalisées et d'une en préparation, et peut être élargi à des thèmes supplémentaires si nécessaire. Actuellement, le jeu fournit des informations et des recommandations sur les thèmes et défis psychosociaux suivants :

  • 10 points clés sur la santé mentale
  • Parler de sujets sérieux
  • À faire et à éviter dans la communication
  • Dimension sociale
  • Soutien à l'éducation
  • Soutien professionnel
  • Neuropsychologie (en préparation)
  • Peur et espoir
  • Deuil et dépression
  • Mon droit au deuil

Le jeu de cartes de poche s'adresse aux jeunes vivant avec et après un cancer, ainsi qu'aux aidants, aux professionnels de santé, aux représentants/organisations de patients et à toute personne impliquée dans le processus, comme les enseignants, les pairs et les amis. Elles peuvent être utilisées à des fins de psychoéducation, comme base de dialogue et comme outil concret de plaidoyer.

Chaque carte est centrée sur un thème différent, en exposant le problème, ce qui est nécessaire et ce qu'il faut faire à ce sujet, des recommandations d'action spécifiques, ainsi que des points clés et des conseils à garder à l'esprit. De plus, chaque carte contient un champ de contact qui peut être renseigné pour orienter quelqu'un vers un spécialiste ou une organisation, une explication des termes techniques (par ex. méthodes de traitement) et un lien vers le site web (beatcancer.eu) pour trouver davantage d'informations sur un thème spécifique.

Disponibilité :

  • En ligne : Cartes de poche pour la sensibilisation à la santé mentale et l'orientation des patients atteints de cancer et au-delà - BeatCancer,
  • Imprimé

Par la suite, elles seront traduites dans au moins 8 langues européennes différentes.

Élaboration et diffusion d'une norme conjointe pour les soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA en Europe

Toutes les données collectées dans le cadre du WP 3.2 ont été analysées afin d'obtenir une compréhension approfondie des besoins et des préférences, ainsi que des obstacles et des facteurs facilitateurs liés à l'organisation et à la mise en œuvre des soins psychosociaux. Les résultats, ainsi que les connaissances existantes issues d'initiatives précédentes, ont été intégrés dans une norme conjointe pour les soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA en Europe et seront mis à disposition sur la plateforme à l'issue du projet. Notre approche a permis de comprendre les besoins et les préférences du point de vue de multiples parties prenantes et d'obtenir une vue d'ensemble de la situation européenne, en tenant compte des besoins et des circonstances propres à chaque survivant, ainsi que des services de soins psychosociaux à travers l'Europe.

En outre, les recommandations / l'ensemble d'actions suivants, présentés au chapitre 5, ont été élaborés sur la base des résultats des activités ci-dessus. Ils seront inclus dans un document de position couvrant la santé mentale & les soins psychosociaux, la transition et le LTFU, qui sera soumis à une revue à comité de lecture.

5 Impact & conclusion

Dans le cadre d'EU-CAYAS-NET, nous avons pu identifier des insuffisances significatives, des obstacles et des facteurs facilitateurs liés à la fourniture et à l'accessibilité des soins psychosociaux. De plus, grâce à une approche hautement participative et multi-acteurs, codirigée par des représentants des patients et des professionnels de santé, nous avons développé des supports concrets, prêts à l'emploi et d'une grande pertinence pratique pour les jeunes touchés par le cancer, qui seront accessibles librement sur la plateforme du réseau.

Outre ces résultats psychoéducatifs et liés aux soins, les lacunes identifiées dans nos résultats ont été converties en un ensemble d'actions à défendre au niveau national, qui a été piloté sous la forme de la "Déclaration de Vienne" lors de l'un des trois événements nationaux de politique publique d'EU-CAYAS-NET. Notre ensemble d'actions répond aux lacunes critiques des soins psychosociaux pour les jeunes survivants du cancer afin de garantir qu'ils aient accès à un soutien adéquat dans toute l'Europe, adapté aux contextes nationaux et aux systèmes de santé spécifiques :

  1. Une section sur les soins de suivi psychosociaux doit être incluse dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que partie intégrante des soins de suivi à vie centrés sur la personne pour les jeunes survivants du cancer.

  2. Les systèmes de santé nationaux doivent adhérer aux lignes directrices européennes existantes de pratique clinique fondées sur les preuves afin de garantir un standard minimal de dépistage psychosocial et de soins de suivi. [8,9,10,11,12]

    • Les lignes directrices existantes fournissent des orientations, par exemple, pour le suivi et la prise en charge des effets tardifs liés à la santé mentale, au statut éducatif et professionnel, à la fatigue, ainsi qu'aux répercussions psychosociales des effets physiques à long terme du cancer et de son traitement.
    • La norme européenne conjointe de soins d'EU-CAYAS-NET sert de modèle aux prestataires de soins, en décrivant les meilleures pratiques et en intégrant une analyse des besoins et des préférences des jeunes survivants du cancer fondée sur les preuves et le consensus.
    • Les matériels de sensibilisation élaborés conjointement fournissent des repères supplémentaires face à divers défis psychosociaux. Ils doivent améliorer l'accès à des soins psychosociaux de pointe et contribuer à faciliter leur mise en œuvre dans la pratique clinique.
  3. Les soins psychosociaux doivent être mis en œuvre comme une partie intégrante des programmes de suivi à vie afin d'assurer un soutien global aux jeunes survivants du cancer.

    • Afin de se conformer aux dernières normes européennes, ces programmes doivent être conçus conformément à la norme européenne conjointe de soins d'EU-CAYAS-NET, garantissant cohérence et qualité dans les différents contextes de soins de l'Union européenne.
    • La fourniture de services de soutien complets répondant à la diversité des besoins des jeunes survivants du cancer doit être au cœur de ces programmes.
    • Le contexte national et culturel doit être pris en compte lors de la mise en œuvre.
    • Il est recommandé d'utiliser un plan de soins de survie incluant un dépistage régulier du bien-être psychosocial.
  4. Le développement et la mise en œuvre des soins de suivi psychosociaux doivent être soutenus par des programmes d'action conjoints entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux.

    • Des programmes de soins de suivi psychosociaux de pointe offrent des services de soutien complets, comprenant un soutien social, psychologique, éducatif et professionnel adapté à l'âge et centré sur la personne.
    • Le financement public est un facteur clé pour mettre en œuvre et pérenniser des soins de suivi psychosociaux efficaces et performants. L'absence de financement dédié constitue un obstacle critique dans de nombreux États membres de l'Union européenne, ce qui entraîne l'absence de services de santé mentale et de soins et de soutien psychosociaux en place.
    • La formation et le renforcement des compétences des professionnels de santé pour dispenser des soins psychosociaux de pointe doivent constituer une partie intégrante du financement.

La mise en œuvre des solutions fondées sur les résultats du projet EU-CAYAS-NET sur la santé mentale & les soins psychosociaux pour les jeunes survivants du cancer mené dans le WP3 – Quality of Life garantira que les jeunes survivants du cancer auront accès à des services de suivi à long terme potentiellement vitaux. Cela améliorera leur qualité de vie et contribuera à de meilleurs résultats de santé, à un bien-être à long terme et à une réintégration plus harmonieuse dans la société.

Afin de garantir qu'aucune barrière linguistique ne fasse obstacle à la mise en œuvre des recommandations, celles-ci ont été traduites dans 8 autres langues européennes (italien, français, BCS, espagnol, allemand, néerlandais, lituanien, roumain), en plus de la version originale anglaise. Celles-ci sont disponibles sur la plateforme à l'adresse /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Références

  1. Pas de publication autonome, mais une publication conjointe en trois parties de D3.1, D3.3 et D3.4, voir le dernier paragraphe du chapitre "Task 3.2.4" et le premier paragraphe de "Results".
  2. LIEN : Améliorer la survie : initiatives Quality of Life d'EU-CAYAS-NET - BeatCancer
  3. Défis pour les enfants et les adolescents atteints de cancer en Europe : l'agenda de SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
  4. H. Schröder et al., Soins psychosociaux en oncologie et hématologie pédiatriques, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
  5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
  6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
  7. /about-us
  8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
  9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
  10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
  11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
  12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

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