Empfehlungen für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs – Standard, kein Luxus

Über diese Veröffentlichung

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

Leistungsergebnis Nr.: D3.1. WP(s): WP 3. Aufgabe(n): Aufgabe 3.2 Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung. [1]

Positionspapier bereit zur Einreichung als Open-Access-Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs - Standard, kein Luxus).

Versionsverlauf

Konsortium

1 Zusammenfassung

Hintergrund: Mit über 500.000 Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) in Europa besteht ein wachsender Bedarf an umfassender, langfristiger psychosozialer Unterstützung aufgrund ihres erhöhten Risikos für gesundheitliche und soziale Probleme. Probleme der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung werden häufig vernachlässigt, was zu erheblichen Herausforderungen wie Depressionen, Angstzuständen sowie niedrigeren Bildungs- und Beschäftigungsquoten führt. Die Qualität der Versorgung variiert erheblich zwischen und innerhalb der Länder.

Das Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern. Mit dem Schwerpunkt auf psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung neben weiteren Themen behandelt das Leistungsergebnis 3.1 die Herausforderungen, mit denen diese wachsende Bevölkerungsgruppe konfrontiert ist. Durch die Zusammenarbeit mit über 40 Organisationen aus 18 Ländern verfolgt das Projekt das Ziel, das Bewusstsein zu schärfen, Lücken zu bewerten und Standards für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung zu entwickeln. Durch die Bereitstellung von Ressourcen und die Verbreitung von Informationen über die Plattform www.beatcancer.eu zielt EU-CAYAS-NET darauf ab, das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender zu verbessern und ihr Potenzial zu fördern, während gleichzeitig die Belastung der Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringert wird.

Ansatz: Es wurden Umfragen durchgeführt und Konsenstreffen abgehalten, um Daten zu erheben und Informationsmaterial zur Bewusstseinsbildung zu entwickeln. Ein Set von Pocket Cards wurde erstellt, das verschiedene psychosoziale Themen für Bildungs- und Politikarbeit behandelt. Ein gemeinsamer Standard für psychosoziale Versorgung wird unter Einbeziehung der Beiträge von Interessengruppen und bestehender Leitlinien entwickelt.

Ergebnisse und Empfehlungen:

• Aufnahme in nationale Krebsbekämpfungspläne: Die psychosoziale Nachsorge sollte Teil dieser Pläne sein.
• Einhaltung klinischer Leitlinien: Nationale Systeme sollten evidenzbasierten europäischen Leitlinien folgen, um einen Mindeststandard der Versorgung sicherzustellen.
• Integration in Programme der lebenslangen Nachsorge: Die psychosoziale Versorgung sollte ein zentraler Bestandteil von Nachsorgeprogrammen sein, angepasst an nationale Kontexte.
• Unterstützung durch Joint-Action-Programme: Die Zusammenarbeit zwischen der EU und den nationalen Regierungen sowie öffentliche Finanzierung und Schulungen sind für eine wirksame Umsetzung unerlässlich.

Schlussfolgerung: Das Projekt EU-CAYAS-NET identifizierte erhebliche Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Krebsüberlebender. Unter Verwendung eines kollaborativen Multi-Stakeholder-Ansatzes wurden praktische Materialien für junge, von Krebs betroffene Menschen entwickelt, die auf der Netzwerkplattform des Projekts zugänglich sind. Die auf den zentralen Ergebnissen dieses Leistungsergebnisses basierenden Empfehlungen schaffen die Grundlage für eine umfassende, konsistente Unterstützung junger Krebsüberlebender, verbessern ihre Lebensqualität und verringern die Belastung der Gesundheitssysteme.

Die endgültige Fassung steht auf der EU-CAYAS-NET-Plattform zum Download zur Verfügung. [2]

2 Einführung & Hintergrund

Da EU-CAYAS-NET darauf abzielt, die Lebensqualität von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) zu verbessern, wurden gezielte Maßnahmen und Initiativen durchgeführt, die Bereiche abdecken, deren Nutzen für die Lebensqualität junger Krebsüberlebender nachweislich belegt ist. Dieses Deliverable fällt unter das Thema Lebensqualität, eines von drei Themen, die von jungen Überlebenden in ganz Europa als am wichtigsten für eine gerechte, lebenslange Versorgung identifiziert wurden (zusammen mit der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI).

D3.1 „Positionspapier zur Einreichung als Open-Access-Publikation in einer Fachzeitschrift bereit (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs - Standard, kein Luxus)“ ist Teil von WP3 – Lebensqualität, im Prioritätsbereich Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung (Task 3.2), neben weiteren Bereichen in WP3 (Unterstützung in Bildung & Beruf, Transition und Spätfolgen & langfristige Nachsorge).

Hintergrund und Ziele

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. [3] Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Im Vergleich zu ihren Altersgenossinnen und Altersgenossen haben Überlebende von CAYA-Krebs jedoch ein höheres Risiko für Gesundheitsprobleme und andere mit dem Überleben verbundene Herausforderungen. Daher benötigt diese wachsende Bevölkerungsgruppe eine umfassende langfristige Nachsorge und soziale Unterstützung, die auf das Alter bei Diagnosestellung abgestimmt ist, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Überleben zu erreichen.

Psychische und psychosoziale Herausforderungen sind unterschätzte und häufig vernachlässigte Aspekte des Überlebens nach CAYA-Krebs, obwohl gezeigt wurde, dass ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schweren Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Fatigue, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet. [4,5] CAYA-Krebsüberlebende erreichen zudem seltener eine höhere Bildung oder eine Vollzeitbeschäftigung. Darüber hinaus kann die Qualität der psychosozialen Versorgung stark variieren – nicht nur zwischen Ländern, sondern auch innerhalb von Ländern, abhängig von den lokalen Krankenhäusern. [6] Dies unterstreicht den hohen Bedarf, psychosoziale Unterstützungsangebote zu verbessern, die die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden angemessen adressieren, einschließlich Unterstützung in Bildung und Beruf.

Das EU-CAYAS-NET-Projekt [7], das von der Europäischen Union kofinanziert wird und über 40 Organisationen aus 18 Ländern umfasst, verfolgt daher die folgenden Ziele im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung:

1. Das Bewusstsein für die Bedeutung von psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende stärken.
2. Den aktuellen Stand und die Versorgungslücken im Bereich psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in Europa besser verstehen.
3. Einen Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende entwickeln, einschließlich Verbreitungsmaterialien zur Unterstützung der Aufnahme des Standards in die nationale Gesundheitspolitik.

Die Ergebnisse dieser Aktivitäten werden auf der Netzwerkplattform www.beatcancer.eu zur Verfügung gestellt, wobei das Netzwerk seine Kontakte auf relevante Inhalte hinweist.

Der Zugang zu einer optimalen psychosozialen Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jeder und jedes Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Europa nach der Krebsbehandlung und unterstützt sie dabei, ihr volles Potenzial zu entfalten.

Leicht zugängliche Psychoedukation zu potenziellen psychologischen und sozialen Folgen (Spätfolgen) der Erkrankung und ihrer Behandlung wird darüber hinaus ein verbessertes Gesundheitsmanagement junger, von Krebs betroffener Menschen unterstützen.

Darüber hinaus kommt die Investition in eine wirksame langfristige psychosoziale Versorgung nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern wird auch die Belastung der nationalen Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringern, indem Ressourcen effizienter genutzt und die Sozialfonds geringer belastet werden.

3 Vorgehensweise

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde im Zeitraum 2023–2024 durch umfassende Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende Best Practices zu identifizieren und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender in Bezug auf psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung zu verstehen.

Der Projektbegünstigte MUV war hauptverantwortlich für die Durchführung der Aufgaben, mit regelmäßiger strategischer Planung, kontinuierlichem Feedback und Unterstützung durch CCI-E.

Task 3.2.1 Entwicklung von Sensibilisierungsmaterialien

Beschreibungen häufiger psychischer/psychosozialer Spätfolgen und Herausforderungen wurden auf Grundlage der aktuellen Literatur erstellt, unter Berücksichtigung bestehender Sensibilisierungsmaterialien und vor allem der Peer-Erfahrungen. Über mehrere Online-Konsenstreffen mit Vertreterinnen und Vertretern von Krebsüberlebenden sowie Gesundheitsfachpersonen aus ganz Europa wurde während des gesamten Entwicklungsprozesses ein stark partizipativer Ansatz umgesetzt, der sicherstellt, dass die für die späteren Sensibilisierungsmaterialien ausgewählten Themen tatsächlich die realen Herausforderungen widerspiegeln, mit denen junge, von Krebs betroffene Menschen konfrontiert sind.

Liste der Konsenstreffen und Anzahl der Teilnehmenden:

Das erste Konsenstreffen fand am 11.06.2024 mit 16 Teilnehmenden aus 7 Ländern statt. Das zweite Konsenstreffen fand am 21.06.2024 mit 10 Teilnehmenden aus 5 Ländern statt. Beide Gruppen bestanden aus HCP und Vertreterinnen und Vertretern von Krebsüberlebenden/Patientenanwältinnen und -anwälten.

Vor den Konsenstreffen gab es außerdem eine Delphi-Runde, in der Vertreterinnen und Vertreter von Krebsüberlebenden und HCP um Rückmeldung gebeten wurden. 22 Personen füllten die Delphi-Befragung aus, 15 schlossen sie vollständig ab.

Auf Grundlage einer qualitativen Analyse der Konsenstreffen wurden Inhalte entwickelt und anschließend erneut von der Konsensgruppe überprüft. Auch die Autorinnen und Autoren sowie Designerinnen und Designer der einzelnen Pocket Cards waren stets Teams aus HCP und Vertreterinnen und Vertretern von Krebsüberlebenden.

Task 3.2.2 Den aktuellen Stand und die Lücken besser verstehen

Es wurde eine Online-Umfrage unter CAYA-Krebsüberlebenden zum aktuellen Stand und zu Lücken in Angeboten zur psychischen Unterstützung und psychosozialen Versorgung durchgeführt, mit einem besonderen Fokus auf Unterstützung der psychischen Gesundheit und psychosoziale Versorgung in der langfristigen Nachsorge. Um die Relevanz der Ergebnisse für die Community der Überlebenden sicherzustellen, wurden die Forschungsziele von Vertreterinnen und Vertretern von CAYA-Krebsüberlebenden in einem Online-Konsensgruppentreffen identifiziert, gestützt durch aktuelle Literatur und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung. Die Entwicklung, Durchführung und Analyse der Umfrage wurde von MUV in einem kooperativen Ansatz gemeinsam mit den anderen WP3-Teams PanCare & PMC durchgeführt und von CCI Europe überprüft. Nach einer Pilotphase zur Testung des Fragebogens bestand die endgültige Umfrage aus 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Visionen hinsichtlich der psychosozialen Nachsorge. Die Umfrage war zwischen dem 6.11.23-21.4.24 online zugänglich, die durchschnittliche Bearbeitungszeit betrug 20 Minuten. Die erhobenen Daten wurden mit grundlegenden statistischen Werkzeugen wie Microsoft Excel oder, sofern anwendbar, mit fortgeschritteneren Instrumenten für detaillierte Analysen (z. B. IBM SPSS, AMOS, R) analysiert. Die Daten wurden sowohl deskriptiv als auch induktiv ausgewertet.

Diese Umfrage wurde gemeinsam mit der Umfrage aus Task 3.5.1 (Best Practices und Mangel an LTFU-Versorgung identifizieren) entwickelt, um Synergien zwischen den Themen optimal zu nutzen und Doppelarbeit zu vermeiden.

Task 3.2.4 Gemeinsamen Standard für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs für Europa entwickeln

Eine Arbeitsgruppe bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern von CAYA-Krebsüberlebenden, Fachpersonen aus den Bereichen psychische und psychosoziale Versorgung sowie weiteren Gesundheitsfachpersonen überprüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung eingehend. In zwei Konsenstreffen wurde über die Bedeutung der einzelnen bestehenden Standards abgestimmt, es wurden jedoch auch notwendige Änderungen und fehlende Themen diskutiert. Auf dieser Grundlage und unter Berücksichtigung aktueller wissenschaftlicher Literatur sowie der Ergebnisse der Umfrage (T3.2.2) entwarf die Arbeitsgruppe einen gemeinsamen Standard für die psychosoziale Versorgung im Überleben nach CAYA-Krebs. Der Entwurf wird in der Konsensgruppe weiter diskutiert und validiert.

Ziel war es, ein Positionspapier für die Open-Access-Publikation in einer Fachzeitschrift vorzubereiten (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs – Standard, kein Luxus). Im Verlauf des Projekts wurden immer mehr Zusammenhänge zwischen den Aufgaben deutlich. Da psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung während und über die Krebserkrankung hinaus sowie insbesondere in der langfristigen Nachsorge und beim Übergang in die Erwachsenenversorgung eine hohe Priorität haben sollten, wurde daher beschlossen, eine gemeinsame dreiteilige Publikation zu den Themen Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung, langfristige Nachsorge und Transition vom Kindes- ins Erwachsenenalter zu erstellen (gemeinsame Publikation von D3.1, D3.3 und D3.4). Ein Drittel der Publikation wird die Ergebnisse von Task 3.2. widerspiegeln und prospektive Lösungen für einen besseren Zugang zu Unterstützung der psychischen Gesundheit und psychosozialer Versorgung nach CAYA-Krebs hervorheben. Das gemeinsame Papier wird im Herbst 2024 bei einer internationalen peer-reviewten Fachzeitschrift eingereicht und nach der Veröffentlichung frei zugänglich gemacht.

Liste der Konsenstreffen und Anzahl der Teilnehmenden:

15 Teilnehmende nahmen am ersten Treffen der Konsensgruppe (26.01.2024) teil und 12 Teilnehmende am zweiten Treffen der Konsensgruppe (26.04.2024), insgesamt also 27 Teilnehmende bei den Treffen. Beide Gruppen bestanden aus HCP und Vertreterinnen und Vertretern junger Krebsüberlebender/Patientenanwältinnen und -anwälten. Darüber hinaus beteiligen sich weitere Personen an Feedback-Runden durch die Prüfung von Online-Dokumentationen, was die Qualität des finalisierten Versorgungsstandards weiter verbessern wird. Insgesamt werden dadurch mehr als 40 Teilnehmende über Treffen und andere Formen der Rückmeldung zum gemeinsamen Versorgungsstandard in den Konsensprozess eingebunden.

Task 3.2.5 Webinar für die Community vorbereiten und Multiplikatorinnen und Multiplikatoren identifizieren

Die Webinare sind auf dem EU-CAYAS-NET-YouTube-Kanal verfügbar: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Im Webinar zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung wurden Inhalte und Vortragende gemeinsam von Vertreterinnen und Vertretern der Überlebenden und HCP abgestimmt. Es wurde darauf geachtet, dass das Thema nicht nur aus pathologischer Perspektive betrachtet wurde, sondern dass psychosoziale Themen hervorgehoben wurden, die den Alltag vieler junger Menschen bestimmen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben. Alle EU-CAYAS-NET-Webinare wurden umfassend über WP6 beworben.

4 Ergebnisse

Besseres Verständnis des aktuellen Stands und der Lücken: Eine europaweite Umfrage zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung unter CAYA-Krebsüberlebenden mit dem Ziel, Wissen über die derzeit bestehende LTFU zu gewinnen, mit einem besonderen Fokus auf psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, wurde von 195 Überlebenden aus 24 Ländern ausgefüllt. Die Ergebnisse zeigten, dass es in unserer Zielgruppe an Informationen und Monitoring zu psychischen Gesundheitsproblemen mangelt. Darüber hinaus besteht eine große Lücke zwischen den Bedürfnissen der Überlebenden in Bezug auf psychosoziale Probleme (z. B. finanzielle Probleme, soziale Beziehungen/Freundschaften, Angst, Fatigue oder neuropsychologische Probleme) und der Unterstützung, die sie erhalten. Die Überlebenden berichteten über einen Mangel an Aufmerksamkeit für psychosoziale Spätfolgen in der LTFU-Versorgung. Zu den am häufigsten beschriebenen Barrieren beim Zugang zu psychosozialer Versorgung zählen finanzielle Einschränkungen/Bezahlbarkeit und ein Mangel an LTFU-Einrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Die Umfrage für Gesundheitsfachkräfte wurde von 11 HCP(-Teams) aus 7 Ländern beantwortet. Ein gemeinsames Thema, das in den Ergebnissen als Barriere beschrieben wurde, ist die Stigmatisierung im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit und psychosozialen Problemen, aber auch ein Mangel an Informationen über verfügbare Unterstützungsangebote, was es jungen Überlebenden erschweren kann, Hilfe zu suchen. Sie wünschen sich einen niedrigschwelligen Zugang zu psychosozialen Versorgungsangeboten, damit jede überlebende Person die Hilfe erhalten kann, die sie benötigt.

Awareness-Materialien

Das Pocket-Card-Set besteht aus 9 fertigen Karten und einer in Vorbereitung und kann bei Bedarf um zusätzliche Themen erweitert werden. Derzeit bietet das Set Informationen und Empfehlungen zu den folgenden psychosozialen Themen und Herausforderungen:

• 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Was man in der Kommunikation tun und nicht tun sollte
• Soziale Dimension
• Unterstützung im Bildungsbereich
• Unterstützung bei der beruflichen Laufbahn
• Neuropsychologie (in Vorbereitung)
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Das Pocket-Card-Set richtet sich an junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sowie an Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte, Patientenvertretungen/-organisationen und alle, die an diesem Prozess beteiligt sind, wie Lehrkräfte, Gleichaltrige und Freundinnen und Freunde. Sie können zu psychoedukativen Zwecken, als Grundlage für den Dialog und als greifbares Instrument für die politische Arbeit genutzt werden.

Jede Karte konzentriert sich auf ein anderes Thema und benennt das Problem, was benötigt wird und was dagegen getan werden muss, spezifische Handlungsempfehlungen sowie Kernpunkte und Tipps, die beachtet werden sollten. Darüber hinaus enthält jede Karte ein Kontaktfeld, das ausgefüllt werden kann, um jemanden an eine Fachperson oder Organisation zu verweisen, eine Erklärung technischer Begriffe (z. B. Behandlungsmethoden) und einen Link zur Website (beatcancer.eu), auf der weitere Informationen zu einem bestimmten Thema zu finden sind.

Verfügbarkeit:

• Online: Pocket Cards zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und als Orientierungshilfe für Krebspatientinnen und -patienten und darüber hinaus - BeatCancer,
• Print

Später werden sie in mindestens 8 verschiedene europäische Sprachen übersetzt.

Entwicklung und Verbreitung eines gemeinsamen Standards für psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs in Europa

Alle im Rahmen von WP 3.2 erhobenen Daten wurden analysiert, um einen umfassenden Einblick in die Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Barrieren und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung psychosozialer Versorgung zu gewinnen. Die Ergebnisse wurden zusammen mit bestehendem Wissen aus früheren Initiativen in einen gemeinsamen Standard für psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs in Europa integriert und werden nach Abschluss des Projekts auf der Plattform veröffentlicht. Unser Ansatz gewährleistete Einblicke in Bedürfnisse und Präferenzen aus der Perspektive mehrerer Interessengruppen sowie einen breiten Überblick über die europäische Situation, wobei die besonderen Bedürfnisse und Umstände der einzelnen Überlebenden sowie der psychosozialen Versorgungsangebote in ganz Europa berücksichtigt wurden.

Darüber hinaus wurden die folgenden Empfehlungen/das folgende Maßnahmenpaket, dargestellt in Kapitel 5, auf der Grundlage der Ergebnisse der oben genannten Aktivitäten entwickelt. Sie werden in ein Positionspapier zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung, Transition und LTFU aufgenommen, das bei einer peer-reviewten Fachzeitschrift eingereicht wird.

5 Wirkung & Schlussfolgerung

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET konnten wir wesentliche Defizite, Barrieren und förderliche Faktoren im Zusammenhang mit der Bereitstellung und Zugänglichkeit psychosozialer Versorgung identifizieren. Darüber hinaus haben wir in einem hoch partizipativen Multi-Stakeholder-Ansatz, der gemeinsam von Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften geleitet wurde, greifbare und sofort einsetzbare Materialien von hoher praktischer Relevanz für junge krebserkrankte Menschen entwickelt, die auf der Netzwerkplattform frei zugänglich sein werden.

Zusätzlich zu diesen psychoedukativen und versorgungsbezogenen Ergebnissen wurden die in unseren Ergebnissen identifizierten Defizite in ein Maßnahmenpaket überführt, für das auf nationaler Ebene eingetreten werden soll und das als „Declaration of Vienna“ bei einer der drei nationalen politischen Veranstaltungen von EU-CAYAS-NET pilotiert wurde. Unser Maßnahmenpaket adressiert die kritischen Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Krebsüberlebender, um sicherzustellen, dass sie in ganz Europa Zugang zu angemessener Unterstützung haben, angepasst an die jeweiligen nationalen und gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen:

1. Ein Abschnitt zur psychosozialen Nachsorge muss in die Nationalen Krebsbekämpfungspläne als integraler Bestandteil einer personenzentrierten lebenslangen Nachsorge für junge Krebsüberlebende aufgenommen werden.

2. Nationale Gesundheitssysteme müssen sich an bestehende europäische evidenzbasierte Leitlinien für die klinische Praxis halten, um einen Mindeststandard für psychosoziales Screening und Nachsorge sicherzustellen. [8,9,10,11,12]

   • Die bestehenden Leitlinien geben Orientierung z. B. für die Überwachung und das Management von Spätfolgen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit, Bildung und beruflichem Status, Fatigue sowie psychosozialen Auswirkungen körperlicher Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.
   • Der EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care dient als Blaupause für Gesundheitsdienstleistende, beschreibt Best Practices und integriert evidenz- und konsensbasierte Analysen der Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender.
   • Die gemeinsam entwickelten Awareness-Materialien bieten zusätzliche Orientierung zu verschiedenen psychosozialen Herausforderungen. Sie sollen den Zugang zu psychosozialer Versorgung nach dem neuesten Stand der Wissenschaft verbessern und die Umsetzung in der klinischen Praxis erleichtern.

3. Psychosoziale Versorgung muss als integraler Bestandteil lebenslanger Nachsorgeprogramme umgesetzt werden, um eine ganzheitliche Unterstützung junger Krebsüberlebender sicherzustellen.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme in Übereinstimmung mit dem EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care gestaltet werden, um Konsistenz und Qualität in unterschiedlichen Gesundheitsversorgungskontexten in der Europäischen Union sicherzustellen.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Krebsüberlebender gerecht werden, muss im Zentrum dieser Programme stehen.
   • Der nationale und kulturelle Kontext muss bei der Umsetzung berücksichtigt werden.
   • Es wird empfohlen, einen Survivorship Care Plan einschließlich regelmäßigen Screenings des psychosozialen Wohlbefindens zu verwenden.

4. Die Entwicklung und Umsetzung psychosozialer Nachsorge muss durch gemeinsame Aktionsprogramme zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Psychosoziale Nachsorgeprogramme nach dem neuesten Stand der Wissenschaft bieten umfassende Unterstützungsangebote, einschließlich altersgerechter und personenzentrierter sozialer, psychologischer, bildungsbezogener und beruflicher Unterstützung.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und Aufrechterhaltung erfolgreicher und wirksamer psychosozialer Nachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Finanzierung ist in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union eine kritische Barriere und führt dazu, dass Angebote für psychische Gesundheit sowie psychosoziale Versorgung und Unterstützung fehlen.
   • Schulung und Weiterqualifizierung der Gesundheitsfachkräfte zur Bereitstellung psychosozialer Versorgung nach dem neuesten Stand der Wissenschaft müssen ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung von Lösungen auf der Grundlage der Ergebnisse des EU-CAYAS-NET-Projekts zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung für junge Krebsüberlebende, das in WP3 – Lebensqualität durchgeführt wurde, wird sicherstellen, dass junge Krebsüberlebende Zugang zu potenziell lebensrettenden Langzeitnachsorgeangeboten haben. Dies wird ihre Lebensqualität verbessern und zu besseren Gesundheitsergebnissen, langfristigem Wohlbefinden und einer reibungsloseren Wiedereingliederung in die Gesellschaft beitragen.

Um sicherzustellen, dass zumindest keine Sprachbarriere der Umsetzung der Empfehlungen im Wege steht, wurden diese Empfehlungen zusätzlich zur englischen Originalversion in 8 weitere europäische Sprachen übersetzt (Italienisch, Französisch, BKS, Spanisch, Deutsch, Niederländisch, Litauisch, Rumänisch). Diese sind auf der Plattform unter /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/ verfügbar.

Literaturverzeichnis

1. Keine eigenständige Veröffentlichung, sondern dreiteilige gemeinsame Veröffentlichung von D3.1, D3.3 und D3.4, siehe letzter Absatz in Kapitel "Task 3.2.4" und im ersten Absatz von "Ergebnisse".
2. LINK: Verbesserung der Nachsorge: Initiativen von EU-CAYAS-NET zur Lebensqualität - BeatCancer
3. Herausforderungen für Kinder und Jugendliche mit Krebs in Europa: die SIOP-Europe-Agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finanzierung und Haftungsausschluss

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