Acerca de esta publicación
EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acuerdo de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health.
Entregable n.º: D3.1. WP(s): WP 3. Tarea(s): Task 3.2 Salud mental y atención psicosocial. [1]
Documento de posicionamiento listo para su envío como publicación de acceso abierto en una revista (Salud mental y atención psicosocial después del cáncer CAYA: un estándar, no un lujo).
Historial de versiones
| Versión | Fecha | Descripción |
|---|---|---|
| V0.1 | 19.07.2024 | Lista para revisión |
| V0.2 | 26.07.2024 | Revisada y adaptada |
| V1.0 | 31.10.2024 | Versión final presentada a EU4Health |
Consorcio
| Nombre completo | Nombre corto | Número | Función |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordinador |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiario |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiario |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiario |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiario |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiario |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiario |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entidad afiliada |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiario |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiario |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Socio asociado |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Socio asociado |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Socio asociado |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Socio asociado |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Socio asociado |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Socio asociado |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Socio asociado |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Socio asociado |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Socio asociado |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Socio asociado |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Socio asociado |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Socio asociado |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Socio asociado |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Socio asociado |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Socio asociado |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Socio asociado |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Socio asociado |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Socio asociado |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Socio asociado |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Socio asociado |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Socio asociado |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Socio asociado |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Socio asociado |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Socio asociado |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Socio asociado |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Socio asociado |
| Sano | Sano | 42 | Socio asociado |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Socio asociado |
1 Resumen ejecutivo
Contexto: Con más de 500.000 supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYA) en Europa, existe una necesidad creciente de apoyo psicosocial integral y a largo plazo debido a sus mayores riesgos de problemas de salud y sociales. La salud mental y los problemas psicosociales a menudo se descuidan, lo que da lugar a importantes desafíos como depresión, ansiedad y menores tasas de educación y empleo. La calidad de la atención varía significativamente entre países y dentro de ellos.
El proyecto EU-CAYAS-NET tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA. Centrándose, entre otros temas, en la salud mental y la atención psicosocial, el entregable 3.1 aborda los desafíos a los que se enfrenta esta población en crecimiento. Mediante la colaboración con más de 40 organizaciones de 18 países, el proyecto busca sensibilizar, evaluar las carencias y desarrollar estándares para la salud mental y la atención psicosocial. Al proporcionar recursos y difundir información a través de la plataforma www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET pretende mejorar el bienestar de los jóvenes supervivientes de cáncer y apoyar su potencial, al tiempo que reduce la carga sobre los sistemas sanitarios y la sociedad en su conjunto.
Enfoque: Se realizaron encuestas y se celebraron reuniones de consenso para recopilar datos y desarrollar material de sensibilización. Se creó un conjunto de tarjetas de bolsillo que aborda diversos temas psicosociales para la educación y el trabajo en políticas. Se desarrollará un estándar conjunto para la atención psicosocial que incorpore las aportaciones de las partes interesadas y las directrices existentes.
Resultados y recomendaciones:
- Inclusión en los Planes Nacionales de Control del Cáncer: la atención psicosocial de seguimiento debe formar parte de estos planes.
- Adhesión a las guías clínicas: los sistemas nacionales deben seguir guías europeas basadas en la evidencia para garantizar un estándar mínimo de atención.
- Integración en programas de atención de seguimiento a lo largo de toda la vida: la atención psicosocial debe ser un elemento central de los programas de seguimiento, adaptada a los contextos nacionales.
- Apoyo a través de programas de acción conjunta: la colaboración entre la UE y los gobiernos nacionales, con financiación pública y formación, es esencial para una implementación efectiva.
Conclusión: El proyecto EU-CAYAS-NET identificó importantes carencias en la atención psicosocial para los jóvenes supervivientes de cáncer. Mediante un enfoque colaborativo y de múltiples partes interesadas, desarrolló materiales prácticos para jóvenes afectados por el cáncer, accesibles en la plataforma de la red del proyecto. Las recomendaciones basadas en los resultados clave de este entregable sientan las bases para proporcionar un apoyo integral y coherente a los jóvenes supervivientes de cáncer, mejorando su calidad de vida y reduciendo la carga sobre los sistemas sanitarios.
La versión final está disponible para su descarga en la Plataforma EU-CAYAS-NET. [2]
2 Introducción y antecedentes
Dado que EU-CAYAS-NET tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA), se llevaron a cabo acciones e iniciativas específicas que abarcan áreas cuyo beneficio para la calidad de vida de los jóvenes supervivientes de cáncer ha sido demostrado. Este entregable se enmarca en el tema de Calidad de Vida, uno de los tres temas identificados por jóvenes supervivientes de toda Europa como los más importantes para una atención equitativa a lo largo de toda la vida (junto con la atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y la Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI)).
D3.1 'Documento de posición listo para su envío como publicación de acceso abierto en una revista (Salud Mental & Atención Psicosocial después del cáncer CAYA - estándar, no lujo)' forma parte del WP3 – Calidad de Vida, dentro de las áreas prioritarias de Salud Mental & Atención Psicosocial (Task 3.2), junto con otras áreas del WP3 (Apoyo Educativo y Profesional, Transición y Efectos Tardíos & Atención de Seguimiento a Largo Plazo).
Antecedentes y objetivos
Hay más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer, de entre 14 y 39 años, que viven en Europa. [3] Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia alcanza un alentador 85% en los países europeos desarrollados. Sin embargo, en comparación con sus pares, los supervivientes de cáncer CAYA tienen un mayor riesgo de sufrir problemas de salud y otras cuestiones relacionadas con la supervivencia al cáncer; por lo tanto, esta población creciente necesita una atención integral de seguimiento a largo plazo y apoyo social adaptados a la edad en el momento del diagnóstico para disfrutar de una calidad de vida óptima y una supervivencia saludable.
La salud mental y los desafíos psicosociales son aspectos infravalorados y a menudo desatendidos en la supervivencia al cáncer CAYA, aunque se ha demostrado que una proporción significativa de los supervivientes sufre problemas graves como depresión, ansiedad, fatiga, alteraciones neuropsicológicas e ideación suicida. [4,5] Los supervivientes de cáncer CAYA también tienen menos probabilidades de acceder a estudios superiores o a un empleo a tiempo completo. Además, la calidad de la atención psicosocial puede variar enormemente, no solo entre países, sino también dentro de los propios países, dependiendo de los hospitales locales. [6] Esto pone de relieve la gran necesidad de mejorar los servicios de apoyo psicosocial que aborden adecuadamente la salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA, incluido el apoyo educativo y profesional.
Por lo tanto, el proyecto EU-CAYAS-NET [7], cofinanciado por la Unión Europea e integrado por más de 40 organizaciones de 18 países, persigue los siguientes objetivos relacionados con la salud mental y la atención psicosocial:
- Sensibilizar sobre la importancia de la salud mental y la atención psicosocial para los supervivientes de cáncer CAYA.
- Comprender mejor la situación actual y las carencias en salud mental y atención psicosocial en Europa.
- Desarrollar un estándar de salud mental y atención psicosocial para los supervivientes de cáncer CAYA, incluidos materiales de difusión para apoyar la adopción del estándar en las políticas nacionales de salud.
Los resultados de estas actividades están disponibles en la plataforma de la red www.beatcancer.eu, y la red dirige a sus contactos hacia contenidos relevantes.
El acceso a una atención psicosocial óptima mejora la calidad de vida de todos los niños, adolescentes y adultos jóvenes de Europa tras su tratamiento contra el cáncer y les ayuda a alcanzar su pleno potencial.
La psicoeducación de fácil acceso sobre las posibles consecuencias psicológicas y sociales (efectos tardíos) de la enfermedad y su tratamiento también apoyará la mejora de la gestión de la salud de las personas jóvenes afectadas por el cáncer.
Además, invertir en una atención psicosocial eficaz a largo plazo no solo beneficia al superviviente individual, sino que también minimizará la carga sobre el sistema sanitario nacional y la sociedad en su conjunto al hacer un uso más eficiente de los recursos y ejercer una menor presión sobre los fondos sociales.
3 Enfoque
En el marco del proyecto EU-CAYAS-NET, a lo largo de 2023-2024 y mediante una participación integral de todas las partes interesadas, se adoptó un enfoque holístico para identificar las mejores prácticas existentes y comprender las necesidades y preferencias matizadas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con la salud mental y la atención psicosocial.
El beneficiario del proyecto MUV fue la principal parte responsable de la ejecución de las tareas, con planificación estratégica periódica, retroalimentación continua y apoyo de CCI-E.
Task 3.2.1 Desarrollar materiales de sensibilización
Se han elaborado descripciones de efectos tardíos y desafíos mentales/psicosociales comunes de acuerdo con la literatura actual, teniendo en cuenta los materiales de sensibilización existentes y, lo más importante, la experiencia entre iguales. Mediante varias reuniones de consenso en línea con representantes de supervivientes de cáncer y profesionales sanitarios de toda Europa, se puso en marcha un enfoque altamente participativo a lo largo de todo el proceso de desarrollo, garantizando que los temas seleccionados para los materiales de sensibilización posteriores reflejen verdaderamente los desafíos de la vida real a los que se enfrentan las personas jóvenes afectadas por el cáncer.
Lista de reuniones de consenso y número de participantes:
La primera reunión de consenso tuvo lugar el 11.06.2024 con 16 participantes de 7 países. La segunda reunión de consenso tuvo lugar el 21.06.2024 con 10 participantes de 5 países. Ambos grupos estuvieron compuestos por HCP y representantes de supervivientes de cáncer/defensores de pacientes.
Antes de las reuniones de consenso también hubo una ronda Delphi en la que se pidió retroalimentación a representantes de supervivientes de cáncer y HCP. 22 personas completaron el Delphi, de las cuales 15 lo finalizaron.
Basándose en el análisis cualitativo de las reuniones de consenso, se ha desarrollado contenido que posteriormente fue revisado de nuevo por el grupo de consenso. Los autores y diseñadores de cada una de las tarjetas de bolsillo también fueron siempre equipos compuestos por HCP y representantes de supervivientes de cáncer.
Task 3.2.2 Comprender mejor la situación actual y las carencias
Se ha realizado una encuesta en línea para supervivientes de cáncer CAYA sobre la situación actual y las carencias en los servicios de apoyo a la salud mental y atención psicosocial, con un enfoque especial en el apoyo a la salud mental y la atención psicosocial dentro de la atención de seguimiento a largo plazo. Con el fin de garantizar la relevancia de los resultados para la comunidad de supervivientes, los objetivos de investigación fueron identificados por representantes de supervivientes de cáncer CAYA en una reunión en línea del grupo de consenso, respaldados por la literatura actual y las directrices de atención psicosocial. El desarrollo, la realización y el análisis de la encuesta fueron llevados a cabo por MUV mediante un enfoque cooperativo junto con los otros equipos del WP3 PanCare & PMC, y revisados por CCI Europe. Tras una fase piloto para probar el cuestionario, la encuesta final constó de 41 preguntas sobre experiencias personales, necesidades y visiones en relación con la atención psicosocial de seguimiento. La encuesta estuvo accesible en línea entre el 6.11.23 y el 21.4.24, y el tiempo medio de cumplimentación fue de 20 minutos. Los datos recopilados se analizaron utilizando herramientas estadísticas básicas como Microsoft Excel o, cuando correspondía, herramientas más avanzadas para un análisis detallado (p. ej., IBM SPSS, AMOS, R). Los datos se analizaron de forma descriptiva, así como inductiva.
Esta encuesta se ha desarrollado conjuntamente con la encuesta de la Task 3.5.1 (Identificar mejores prácticas y carencias en la atención LTFU) con el fin de aprovechar de manera óptima las sinergias entre los temas y evitar la duplicación de esfuerzos.
Task 3.2.4 Desarrollar un estándar conjunto de salud mental & atención psicosocial después del cáncer CAYA para Europa
Un grupo de trabajo compuesto por representantes de supervivientes de cáncer CAYA, profesionales de salud mental y psicosocial, así como otros profesionales sanitarios, revisó exhaustivamente las directrices y estándares existentes de atención psicosocial. En dos reuniones de consenso, se votó la importancia de cada estándar existente, pero también se debatieron los cambios necesarios y los temas ausentes. Sobre esta base y teniendo en cuenta la literatura científica reciente, así como los resultados de la encuesta (T3.2.2), el grupo de trabajo redactó un estándar conjunto para la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA. El borrador seguirá debatiéndose y será validado por el grupo de consenso.
El objetivo era preparar un documento de posición para su publicación en acceso abierto en una revista (Salud Mental & Atención Psicosocial después del cáncer CAYA – estándar, no lujo). En el transcurso del proyecto, se hicieron cada vez más evidentes las interconexiones entre las tareas. Dado que la salud mental y la atención psicosocial deberían tener una alta prioridad durante y después del cáncer, y especialmente en la atención de seguimiento a largo plazo y en la transición a la atención de adultos, se decidió producir una publicación conjunta en tres partes sobre los temas de Salud Mental & Atención Psicosocial, Seguimiento a Largo Plazo y Transición de la Infancia a la Edad Adulta (publicación conjunta de D3.1, D3.3 y D3.4). Un tercio de la publicación reflejará los hallazgos de la task 3.2. y destacará posibles soluciones para un mejor acceso al apoyo en salud mental y a la atención psicosocial después del cáncer CAYA. El artículo conjunto se enviará a una revista internacional revisada por pares en otoño de 2024 y será de acceso abierto tras su publicación.
Lista de reuniones de consenso y número de participantes:
15 participantes asistieron a la primera reunión del grupo de consenso (26.01.2024) y 12 participantes asistieron a la segunda reunión del grupo de consenso (26.04.2024), lo que hace un total de 27 participantes asistentes a las reuniones. Ambos grupos estuvieron compuestos por HCP y representantes de jóvenes con cáncer/defensores de pacientes. Además, otras personas están participando en rondas de retroalimentación mediante la revisión de documentación en línea, lo que mejorará la calidad del estándar finalizado de atención. En conjunto, esto dará lugar a la participación de más de 40 personas en el proceso de consenso, mediante reuniones y otros medios de aportar comentarios sobre el estándar conjunto de atención.
Task 3.2.5 Preparar un seminario web para la comunidad e identificar agentes multiplicadores
Los seminarios web están disponibles en el canal de YouTube de EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.
En el seminario web sobre salud mental y atención psicosocial, el contenido y los ponentes fueron acordados conjuntamente por representantes de supervivientes y HCP. Se procuró que el tema no se abordara únicamente de manera patológica, sino que se destacaran temas psicosociales que determinan la vida cotidiana de muchas personas jóvenes que viven con cáncer o tras el cáncer. Todos los seminarios web de EU-CAYAS-NET fueron ampliamente promovidos a través del WP6.
4 Resultados
Comprender mejor la situación actual y las carencias: una encuesta a escala europea sobre salud mental y atención psicosocial entre supervivientes de cáncer CAYA, con el objetivo de obtener conocimientos sobre el LTFU actualmente existente, con un enfoque especial en la salud mental y la atención psicosocial, fue respondida por 195 supervivientes de 24 países. Los resultados mostraron que existe una falta de información y vigilancia sobre los problemas de salud mental en nuestro grupo objetivo. Además, existe una gran brecha entre las necesidades de los supervivientes en relación con los problemas psicosociales (p. ej., problemas económicos, relaciones sociales/amistades, ansiedad, fatiga o problemas neuropsicológicos) y el apoyo que reciben. Los supervivientes informaron de una falta de atención a los efectos tardíos psicosociales en la atención LTFU. Algunas de las barreras para recibir atención psicosocial descritas con mayor frecuencia son las limitaciones económicas/la asequibilidad y la falta de instituciones LTFU que ofrezcan apoyo psicosocial.
La encuesta para profesionales sanitarios fue respondida por 11 HCP (equipos de) de 7 países. Un tema común descrito como barrera en los resultados es el estigma en relación con la salud mental y los problemas psicosociales, así como la falta de información sobre los servicios de apoyo disponibles, lo que puede dificultar que los jóvenes supervivientes busquen ayuda. Desean una accesibilidad de baja barrera a los servicios de atención psicosocial para que cada superviviente pueda recibir la ayuda que necesita.
Materiales de sensibilización
El conjunto de tarjetas de bolsillo consta de 9 tarjetas terminadas y una en preparación, y puede ampliarse con temas adicionales si fuera necesario. Actualmente, el conjunto proporciona información y recomendaciones sobre los siguientes temas y desafíos psicosociales:
- 10 puntos clave sobre salud mental
- Hablar sobre asuntos serios
- Qué hacer y qué no hacer en la comunicación
- Dimensión social
- Apoyo educativo
- Apoyo profesional
- Neuropsicología (en preparación)
- Miedo y esperanza
- Duelo y depresión
- Mi derecho al duelo
El conjunto de tarjetas de bolsillo está dirigido a jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, así como a cuidadores, profesionales sanitarios, representantes/organizaciones de pacientes y a todas las personas implicadas en el proceso, como docentes, compañeros y amigos. Pueden utilizarse con fines de psicoeducación, como base para el diálogo y como una herramienta tangible para el trabajo en políticas.
Cada tarjeta se centra en un tema diferente, indicando el problema, lo que se necesita y lo que debe hacerse al respecto, recomendaciones específicas para la acción, así como puntos clave y consejos a tener en cuenta. Además, cada tarjeta contiene un campo de contacto que puede rellenarse para dirigir a alguien a un especialista u organización, una explicación de términos técnicos (p. ej., métodos de tratamiento) y un enlace al sitio web (beatcancer.eu) para encontrar más información sobre un tema específico.
Disponibilidad:
- En línea: Tarjetas de bolsillo para la sensibilización sobre salud mental y orientación para pacientes con cáncer y más allá - BeatCancer,
- Impreso
Más adelante se traducirán al menos a 8 idiomas europeos diferentes.
Desarrollo y difusión de una norma conjunta para la atención psicosocial tras el cáncer CAYA en Europa
Todos los datos recopilados a lo largo del WP 3.2 se analizaron para obtener una visión amplia de las necesidades y preferencias, así como de las barreras y facilitadores en la organización e implementación de la atención psicosocial. Los resultados, junto con el conocimiento existente de iniciativas previas, se integraron en una norma conjunta para la atención psicosocial tras el cáncer CAYA en Europa y se pondrán a disposición en la plataforma al finalizar el proyecto. Nuestro enfoque garantizó una comprensión de las necesidades y preferencias desde la perspectiva de múltiples partes interesadas y una visión general amplia de la situación europea, teniendo en cuenta las necesidades y circunstancias únicas de los supervivientes individuales y de los servicios de atención psicosocial en toda Europa.
Además, se han desarrollado las siguientes recomendaciones/conjunto de acciones, mostradas en el capítulo 5, basadas en los resultados de las actividades anteriores. Se incluirán en un documento de posición que abarca Salud Mental y Atención Psicosocial, Transición y LTFU, que se presentará a una revista revisada por pares.
5 Impacto y conclusión
Dentro del alcance de EU-CAYAS-NET, pudimos identificar deficiencias significativas, barreras y facilitadores relacionados con la prestación y la accesibilidad de la atención psicosocial. Además, mediante un enfoque altamente participativo y de múltiples partes interesadas, codirigido por defensores de pacientes y profesionales sanitarios, desarrollamos materiales tangibles y listos para usar, de gran relevancia práctica para los jóvenes afectados por el cáncer, que estarán accesibles abiertamente en la plataforma de la red.
Además de estos resultados psicoeducativos y relacionados con la atención, las deficiencias identificadas en nuestros resultados se tradujeron en un conjunto de acciones para promover a nivel nacional, que se puso a prueba como "Declaración de Viena" en uno de los tres eventos nacionales de políticas de EU-CAYAS-NET. Nuestro conjunto de acciones aborda las carencias críticas en la atención psicosocial para jóvenes supervivientes de cáncer con el fin de garantizar que tengan acceso a un apoyo adecuado en toda Europa, adaptado a los contextos nacionales y sanitarios específicos:
-
Debe incluirse una sección sobre atención psicosocial de seguimiento en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como parte integral de una atención de seguimiento de por vida centrada en la persona para los jóvenes supervivientes de cáncer.
-
Los sistemas nacionales de salud deben adherirse a las guías europeas de práctica clínica basadas en la evidencia existentes para garantizar un estándar mínimo de cribado psicosocial y atención de seguimiento. [8,9,10,11,12]
- Las guías existentes orientan, por ejemplo, sobre la monitorización y el manejo de los efectos tardíos relacionados con la salud mental, la educación y la situación laboral, la fatiga, así como los impactos psicosociales de los efectos físicos secundarios a largo plazo del cáncer y su tratamiento.
- La Norma Conjunta Europea de Atención de EU-CAYAS-NET sirve como modelo para los proveedores de atención sanitaria, describiendo las mejores prácticas e integrando un análisis basado en la evidencia y en el consenso de las necesidades y preferencias de los jóvenes supervivientes de cáncer.
- Los materiales de sensibilización desarrollados conjuntamente proporcionan orientación adicional sobre diversos desafíos psicosociales. Deben mejorar el acceso a una atención psicosocial de vanguardia y ayudar a facilitar la implementación en la práctica clínica.
-
La atención psicosocial debe implementarse como parte integral de los programas de atención de seguimiento de por vida para garantizar un apoyo holístico a los jóvenes supervivientes de cáncer.
- Para cumplir con los estándares europeos más recientes, estos programas deben diseñarse de acuerdo con la Norma Conjunta Europea de Atención de EU-CAYAS-NET, garantizando coherencia y calidad en los diferentes entornos sanitarios de la Unión Europea.
- La prestación de servicios integrales de apoyo que aborden las diversas necesidades de los jóvenes supervivientes de cáncer debe estar en el centro de estos programas.
- El contexto nacional y cultural debe tenerse en cuenta durante la implementación.
- Se recomienda utilizar un plan de atención a la supervivencia que incluya el cribado periódico del bienestar psicosocial.
-
El desarrollo y la implementación de la atención psicosocial de seguimiento deben recibir apoyo mediante programas de acción conjunta entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales.
- Los programas de atención psicosocial de seguimiento de vanguardia ofrecen servicios integrales de apoyo, incluido apoyo social, psicológico, educativo y profesional apropiado para la edad y centrado en la persona.
- La financiación pública es un factor clave para implementar y mantener una atención psicosocial de seguimiento exitosa y eficaz. La falta de financiación específica es una barrera crítica en muchos Estados miembros de la Unión Europea, lo que da lugar a la ausencia de servicios de atención y apoyo en salud mental y atención psicosocial.
- La formación y la capacitación de los proveedores de atención sanitaria para ofrecer una atención psicosocial de vanguardia deben ser una parte integral de la financiación.
La implementación de soluciones basadas en los resultados del proyecto EU-CAYAS-NET sobre salud mental y atención psicosocial para jóvenes supervivientes de cáncer llevados a cabo en el WP3 – Calidad de Vida garantizará que los jóvenes supervivientes de cáncer tengan acceso a servicios de atención de seguimiento a largo plazo potencialmente salvadores de vidas. Esto mejorará su calidad de vida y contribuirá a mejores resultados de salud, bienestar a largo plazo y una reintegración más fluida en la sociedad.
Para garantizar que al menos ninguna barrera lingüística obstaculice la implementación de las recomendaciones, estas recomendaciones se tradujeron a otros 8 idiomas europeos (italiano, francés, BCS, español, alemán, neerlandés, lituano, rumano), además de la versión original en inglés. Están disponibles en la plataforma en /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.
Referencias
- No existe una publicación independiente, sino una publicación conjunta en tres partes de D3.1, D3.3 y D3.4; véase el último párrafo del capítulo "Task 3.2.4" y el primer párrafo de "Resultados".
- ENLACE: Mejorar la supervivencia: iniciativas de Calidad de Vida de EU-CAYAS-NET - BeatCancer
- Desafíos para niños y adolescentes con cáncer en Europa: la agenda de SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
- H. Schröder et al., Atención psicosocial en oncología y hematología pediátricas, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
- L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
- https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
- /about-us
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
- https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002
Financiación y descargo de responsabilidad
Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea o la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden considerarse responsables de ellos.
Esta publicación forma parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
