Skip to main content
EU-CAYAS-NETRekommendationerLeverabel D3.1

Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer - standard, inte lyx

EU-CAYAS-NET leverans D3.1: enkätresultat, fickkortsmaterial och fyra policyåtgärder om psykosocial vård för unga canceröverlevare.

Publicerad
Publicerad: 31 oktober 2024
Publicerad av
Publicerad av: EU-CAYAS-NET, Medizinische Universität Wien, Childhood Cancer International Europe
Ladda ned PDFPDF · 12 sidor · 556 KB
Omslag till Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer - standard, inte lyx

Denna sida har maskinöversatts från det engelska originalet för att göra dokumentet sökbart på ditt språk; den engelska texten och de officiella PDF:erna är auktoritativa. Öppna original-PDF

Om denna publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), bidragsavtal nr 101056918, EU4Health Programme.

Leverans nr: D3.1. AP: AP 3. Uppgift(er): Uppgift 3.2 Mental hälsa och psykosocial vård. [1]

Ståndpunktspapper klart för inlämning som open access-publikation i en tidskrift (Mental hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer - standard, inte lyx).

Versionshistorik

VersionDatumBeskrivning
V0.119.07.2024Klar för granskning
V0.226.07.2024Granskad och anpassad
V1.031.10.2024Slutlig version inlämnad till EU4Health

Konsortium

Fullständigt namnKortnamnNummerRoll
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Samordnare
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Förmånstagare
SIOP EUROPESIOPE3Förmånstagare
PANCAREPANCARE4Förmånstagare
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Förmånstagare
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Förmånstagare
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Förmånstagare
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Anknuten enhet
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Förmånstagare
PINTAIL LTDPT9Förmånstagare
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Associerad partner
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Associerad partner
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Associerad partner
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Associerad partner
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Associerad partner
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Associerad partner
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Associerad partner
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Associerad partner
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Associerad partner
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Associerad partner
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Associerad partner
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Associerad partner
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Associerad partner
Fundacja Pani AniFPA26Associerad partner
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Associerad partner
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Associerad partner
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Associerad partner
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Associerad partner
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Associerad partner
SMILE n.o.SMILE32Associerad partner
Detom s rakovinou, n. oDR33Associerad partner
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Associerad partner
ON EST LAON EST LA37Associerad partner
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Associerad partner
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Associerad partner
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Associerad partner
SanoSano42Associerad partner
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Associerad partner

1 Sammanfattning

Bakgrund: Med över 500 000 överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxnas cancer (CAYA) i Europa finns ett växande behov av heltäckande, långsiktigt psykosocialt stöd på grund av deras högre risk för hälsorelaterade och sociala problem. Problem med psykisk hälsa och psykosociala svårigheter förbises ofta, vilket leder till betydande utmaningar såsom depression, ångest samt lägre utbildnings- och sysselsättningsgrad. Vårdens kvalitet varierar avsevärt mellan och inom länder.

Projektet EU-CAYAS-NET syftar till att förbättra livskvaliteten för överlevare efter CAYA-cancer. Med fokus på bland annat Mental Health & Psychosocial Care tar leverans 3.1 upp de utmaningar som denna växande population står inför. Genom samarbete med över 40 organisationer från 18 länder strävar projektet efter att öka medvetenheten, kartlägga brister och utveckla standarder för psykisk hälsa och psykosocial vård. Genom att tillhandahålla resurser och sprida information via plattformen www.beatcancer.eu syftar EU-CAYAS-NET till att förbättra välbefinnandet hos unga canceröverlevare och stödja deras potential, samtidigt som belastningen på hälso- och sjukvårdssystemen och samhället i stort minskas.

Tillvägagångssätt: Enkäter genomfördes och konsensusmöten hölls för att samla in data och utveckla informationsmaterial för ökad medvetenhet. En uppsättning fickkort skapades som tar upp olika psykosociala ämnen för utbildning och policyarbete. En gemensam standard för psykosocial vård kommer att utvecklas med beaktande av intressenters synpunkter och befintliga riktlinjer.

Resultat och rekommendationer:

  • Inkludering i nationella cancerkontrollplaner: Psykosocial uppföljningsvård bör vara en del av dessa planer
  • Efterlevnad av kliniska riktlinjer: Nationella system bör följa evidensbaserade europeiska riktlinjer för att säkerställa en miniminivå för vården.
  • Integrering i program för livslång uppföljningsvård: Psykosocial vård bör vara en central del av uppföljningsprogram, anpassade till nationella sammanhang.
  • Stöd genom gemensamma åtgärdsprogram: Samarbete mellan EU och nationella regeringar, med offentlig finansiering och utbildning, är avgörande för ett effektivt genomförande.

Slutsats: Projektet EU-CAYAS-NET identifierade betydande brister i den psykosociala vården för unga canceröverlevare. Genom ett samarbetsinriktat tillvägagångssätt med flera intressenter utvecklade det praktiskt material för unga personer som påverkats av cancer, tillgängligt på projektets nätverksplattform. Rekommendationerna som bygger på de viktigaste resultaten i denna leverans utgör grunden för att ge heltäckande och konsekvent stöd till unga canceröverlevare, förbättra deras livskvalitet och minska belastningen på hälso- och sjukvårdssystemen.

Den slutliga versionen finns tillgänglig för nedladdning på EU-CAYAS-NET-plattformen. [2]

2 Introduktion och bakgrund

Eftersom EU-CAYAS-NET syftar till att förbättra livskvaliteten för överlevare av barn-, ungdoms- och unga vuxnas cancer (CAYA), genomfördes riktade åtgärder och initiativ inom områden som visat sig gynna unga canceröverlevares livskvalitet. Denna leverabel hör till temat Livskvalitet, ett av tre teman som unga överlevare i hela Europa har identifierat som viktigast för jämlik, livslång vård (tillsammans med vård för ungdomar och unga vuxna (AYA) samt jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI)).

D3.1 'Positionspapper klart för inlämning som open access-publikation i en tidskrift (Psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer - Standard, inte lyx)' är en del av WP3 – Livskvalitet, inom de prioriterade områdena Psykisk hälsa och psykosocial vård (Task 3.2), tillsammans med andra områden inom WP3 (Utbildnings- och karriärstöd, Transition samt sena effekter och långtidsuppföljningsvård).

Bakgrund och mål

Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år som lever i Europa. [3] Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar ligger överlevnadsgraden på uppmuntrande 85 % i utvecklade europeiska länder. Jämfört med sina jämnåriga löper dock överlevare efter CAYA-cancer högre risk för hälsoproblem och andra frågor relaterade till överlevnad, och därför behöver denna växande befolkning omfattande långtidsuppföljningsvård och socialt stöd anpassat till åldern vid diagnos för att kunna uppnå optimal livskvalitet och ett hälsosamt liv efter cancer.

Utmaningar inom psykisk hälsa och psykosociala områden är underskattade och ofta försummade aspekter av livet efter CAYA-cancer, trots att det har visats att en betydande andel överlevare lider av allvarliga problem såsom depression, ångest, fatigue, neuropsykologiska nedsättningar och självmordstankar. [4,5] Överlevare efter CAYA-cancer har också lägre sannolikhet att ha högre utbildning eller heltidsanställning. Dessutom kan kvaliteten på den psykosociala vården variera kraftigt – inte bara mellan länder, utan också inom länder, beroende på de lokala sjukhusen. [6] Detta understryker det stora behovet av att förbättra psykosociala stödtjänster som på ett adekvat sätt möter den psykiska hälsan hos överlevare efter CAYA-cancer, inklusive utbildnings- och karriärstöd.

Projektet EU-CAYAS-NET [7], som samfinansieras av Europeiska unionen och omfattar över 40 organisationer från 18 länder, eftersträvar därför följande mål relaterade till psykisk hälsa och psykosocial vård:

  1. Öka medvetenheten om betydelsen av psykisk hälsa och psykosocial vård för överlevare efter CAYA-cancer.
  2. Få en bättre förståelse för nuvarande status och brister inom psykisk hälsa och psykosocial vård i Europa.
  3. Utveckla en standard för psykisk hälsa och psykosocial vård för överlevare efter CAYA-cancer, inklusive spridningsmaterial för att stödja införandet av standarden i nationell hälsopolitik.

Resultaten av dessa aktiviteter görs tillgängliga på nätverksplattformen www.beatcancer.eu, där nätverket hänvisar sina kontakter till relevant innehåll.

Tillgång till optimal psykosocial vård förbättrar livskvaliteten för varje barn, ungdom och ung vuxen i Europa efter cancerbehandling och stödjer dem i att nå sin fulla potential.

Lättillgänglig psykoedukation om möjliga psykologiska och sociala konsekvenser (sena effekter) av sjukdomen och dess behandling kommer dessutom att stödja förbättrad hälsostyrning hos unga personer som drabbats av cancer.

Dessutom gynnar investeringar i effektiv långsiktig psykosocial vård inte bara den enskilda överlevaren utan minskar också belastningen på det nationella hälso- och sjukvårdssystemet och samhället som helhet genom effektivare användning av resurser och lägre belastning på sociala fonder.

3 Tillvägagångssätt

Inom EU-CAYAS-NET-projektet användes under 2023–2024, genom omfattande deltagande från alla intressenter, ett holistiskt tillvägagångssätt för att identifiera befintliga bästa praxis och förstå de nyanserade behoven och preferenserna hos unga canceröverlevare när det gäller psykisk hälsa och psykosocial vård.

Projektförmånstagaren MUV var huvudansvarig part för genomförandet av uppgifterna, med regelbunden strategisk planering, kontinuerlig återkoppling och stöd från CCI-E.

Task 3.2.1 Utveckla informationsmaterial

Beskrivningar av vanliga sena psykiska/psykosociala effekter och utmaningar har tagits fram i enlighet med aktuell litteratur, med hänsyn till befintligt informationsmaterial och, viktigast av allt, erfarenheter från jämlikar. Genom flera konsensusmöten online med representanter för canceröverlevare och hälso- och sjukvårdspersonal från hela Europa infördes ett mycket deltagarorienterat arbetssätt genom hela utvecklingsprocessen, vilket säkerställde att de ämnen som valdes ut för det senare informationsmaterialet verkligen återspeglar de verkliga utmaningar som unga personer som drabbats av cancer möter.

Lista över konsensusmöten och antal deltagare:

Det första konsensusmötet ägde rum den 11.06.2024 med 16 deltagare från 7 länder. Det andra konsensusmötet ägde rum den 21.06.2024 med 10 deltagare från 5 länder. Båda grupperna bestod av HCP och representanter för canceröverlevare/patientföreträdare.

Före konsensusmötena genomfördes också en Delphi-runda där representanter för canceröverlevare och HCP ombads att ge återkoppling. 22 personer fyllde i Delphi-rundan, varav 15 slutförde den.

Baserat på kvalitativ analys av konsensusmötena har innehåll utvecklats och därefter granskats igen av konsensusgruppen. Författarna och formgivarna av de enskilda fickkorten var också alltid team bestående av HCP och representanter för canceröverlevare.

Task 3.2.2 Bättre förstå den nuvarande situationen och bristerna

En onlineundersökning för överlevare efter CAYA-cancer om den nuvarande situationen och bristerna i stöd för psykisk hälsa och psykosociala vårdtjänster, med särskilt fokus på stöd för psykisk hälsa och psykosocial vård inom långtidsuppföljningsvård, har genomförts. För att säkerställa att resultaten är relevanta för survivor-communityn identifierades forskningsmålen av representanter för överlevare efter CAYA-cancer vid ett konsensusgruppsmöte online, med stöd av aktuell litteratur och riktlinjer för psykosocial vård. Utvecklingen, genomförandet och analysen av undersökningen utfördes av MUV i ett samarbetsinriktat arbetssätt tillsammans med de andra WP3-teamen PanCare och PMC och granskades av CCI Europe. Efter en pilotfas för att testa frågeformuläret bestod den slutliga undersökningen av 41 frågor om personliga erfarenheter, behov och visioner avseende psykosocial uppföljningsvård. Undersökningen var tillgänglig online mellan 6.11.23–21.4.24, och den genomsnittliga tiden för att slutföra den var 20 minuter. De insamlade uppgifterna analyserades med grundläggande statistiska verktyg som Microsoft Excel eller, när så var tillämpligt, med mer avancerade verktyg för detaljerad analys (t.ex. IBM SPSS, AMOS, R). Data analyserades deskriptivt samt induktivt.

Denna undersökning har samutvecklats med undersökningen från Task 3.5.1 (Identifiera bästa praxis och brist på LTFU-vård) för att optimalt utnyttja synergier mellan ämnesområdena och undvika dubbelarbete.

Task 3.2.4 Utveckla en gemensam europeisk standard för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer

En arbetsgrupp bestående av representanter för överlevare efter CAYA-cancer, yrkesverksamma inom psykisk och psykosocial vård samt annan hälso- och sjukvårdspersonal granskade ingående befintliga riktlinjer och standarder för psykosocial vård. Vid två konsensusmöten röstades det om betydelsen av de enskilda befintliga standarderna, men nödvändiga förändringar och saknade ämnen diskuterades också. Baserat på detta och med beaktande av aktuell vetenskaplig litteratur samt resultaten från undersökningen (T3.2.2) utarbetade arbetsgruppen en gemensam standard för psykosocial vård vid överlevnad efter CAYA-cancer. Utkastet kommer att diskuteras vidare och valideras av konsensusgruppen.

Målet var att förbereda ett positionspapper för open access-publicering i en tidskrift (Psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer – Standard, inte lyx). Under projektets gång blev fler och fler kopplingar mellan uppgifterna tydliga. Eftersom psykisk hälsa och psykosocial vård bör ha hög prioritet under och efter cancer, och särskilt inom långtidsuppföljningsvård och transition till vuxenvård, beslutades därför att ta fram en gemensam tredelad publikation om ämnena Psykisk hälsa och psykosocial vård, Långtidsuppföljning och Transition från barndom till vuxenliv (gemensam publikation av D3.1, D3.3 och D3.4). En tredjedel av publikationen kommer att återspegla resultaten från task 3.2. och lyfta fram framtidsinriktade lösningar för bättre tillgång till stöd för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer. Den gemensamma artikeln kommer att skickas in till en internationell peer review-granskad tidskrift under hösten 2024 och göras öppet tillgänglig vid publicering.

Lista över konsensusmöten och antal deltagare:

15 deltagare deltog i det första konsensusgruppsmötet (26.01.2024) och 12 deltagare deltog i det andra konsensusgruppsmötet (26.04.2024), vilket gav totalt 27 deltagare vid mötena. Båda grupperna bestod av HCP och representanter för unga canceröverlevare/patientföreträdare. Dessutom deltar andra personer i återkopplingsrundor genom granskning av onlinedokumentation, vilket kommer att stärka kvaliteten på den färdigställda vårdstandarden. Sammantaget kommer detta att leda till att fler än 40 deltagare är involverade i konsensusprocessen, genom möten och andra former av återkoppling om den gemensamma vårdstandarden.

Task 3.2.5 Förbereda webbinarium för communityn och identifiera multiplikatorer

Webbinarierna finns tillgängliga på EU-CAYAS-NET:s YouTube-kanal: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

I webbinariet om psykisk hälsa och psykosocial vård kom överlevarrepresentanter och HCP gemensamt överens om innehåll och talare. Man såg till att ämnet inte enbart behandlades ur ett patologiskt perspektiv, utan att psykosociala ämnen lyftes fram som präglar vardagen för många unga personer som lever med eller efter cancer. Alla EU-CAYAS-NET-webbinarier marknadsfördes i stor utsträckning via WP6.

4 Resultat

Bättre förståelse för det nuvarande läget och bristerna: En enkät som omfattade hela Europa om psykisk hälsa och psykosocial vård bland CAYA-canceröverlevare, med syftet att få kunskap om den LTFU som för närvarande finns, med särskilt fokus på psykisk hälsa och psykosocial vård, besvarades av 195 överlevare från 24 länder. Resultaten visade att det finns en brist på information och uppföljning av psykiska hälsoproblem i vår målgrupp. Dessutom finns det ett stort gap mellan överlevarnas behov när det gäller psykosociala problem (t.ex. ekonomiska frågor, sociala relationer/vänskaper, ångest, fatigue eller neuropsykologiska problem) och det stöd de får. De överlevande rapporterade att psykosociala sena effekter får otillräcklig uppmärksamhet i LTFU-vården. Några av de hinder för att få psykosocial vård som oftast beskrevs är ekonomiska begränsningar/överkomlighet och brist på LTFU-institutioner som erbjuder psykosocialt stöd.

Enkäten för hälso- och sjukvårdspersonal besvarades av 11 (team av) HCP från 7 länder. Ett gemensamt tema som beskrevs som ett hinder i resultaten är stigmat kring psykisk hälsa och psykosociala frågor, men också brist på information om tillgängliga stödtjänster, vilket kan göra det svårare för unga överlevare att söka hjälp. De önskar lättillgängliga tjänster för psykosocial vård med låg tröskel så att varje överlevare kan få den hjälp de behöver.

Medvetandehöjande material

Uppsättningen med fickkort består av 9 färdiga kort och ett under förberedelse och kan utökas med ytterligare ämnen vid behov. För närvarande ger uppsättningen information och rekommendationer om följande psykosociala ämnen och utmaningar:

  • 10 nyckelpunkter om psykisk hälsa
  • Att tala om allvarliga frågor
  • Vad man bör och inte bör göra i kommunikation
  • Social dimension
  • Stöd i utbildning
  • Karriärstöd
  • Neuropsykologi (under förberedelse)
  • Rädsla och hopp
  • Sorg och depression
  • Min rätt att sörja

Uppsättningen med fickkort riktar sig till unga personer som lever med och efter cancer, liksom till närstående, hälso- och sjukvårdspersonal, patientrepresentanter/-organisationer och alla som är involverade i processen, såsom lärare, jämnåriga och vänner. De kan användas i psykoedukativa syften, som grund för dialog och som ett konkret verktyg för policyarbete.

Varje kort fokuserar på ett annat ämne och anger problemet, vad som behövs och vad som behöver göras åt det, specifika rekommendationer för åtgärder samt nyckelpunkter och tips att ha i åtanke. Dessutom innehåller varje kort ett kontaktfält som kan fyllas i för att hänvisa någon till en specialist eller organisation, en förklaring av facktermer (t.ex. behandlingsmetoder) och en länk till webbplatsen (beatcancer.eu) där mer information om ett specifikt ämne finns.

Tillgänglighet:

  • Online: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
  • Tryckt

Senare kommer de att översättas till minst 8 olika europeiska språk.

Utveckling och spridning av en gemensam standard för psykosocial vård efter CAYA-cancer i Europa

Alla data som samlades in inom WP 3.2 analyserades för att få omfattande insikter i behoven och preferenserna samt hinder och möjliggörande faktorer i organiseringen och genomförandet av psykosocial vård. Resultaten integrerades, tillsammans med befintlig kunskap från tidigare initiativ, i en gemensam standard för psykosocial vård efter CAYA-cancer i Europa och kommer att göras tillgängliga på plattformen när projektet har slutförts. Vår metod säkerställde insikter om behov och preferenser ur flera intressenters perspektiv samt en bred överblick över situationen i Europa, med hänsyn till de enskilda överlevarnas unika behov och omständigheter och till psykosociala vårdtjänster i hela Europa.

Dessutom har följande rekommendationer/åtgärdspaket, som presenteras i kapitel 5, utvecklats baserat på resultaten från aktiviteterna ovan. De kommer att inkluderas i ett positionsdokument som omfattar Mental Health & Psychosocial Care, Transition and LTFU och som kommer att skickas in till en sakkunniggranskad tidskrift.

5 Effekter och slutsats

Inom ramen för EU-CAYAS-NET kunde vi identifiera betydande brister, hinder och möjliggörande faktorer relaterade till tillhandahållandet och tillgängligheten av psykosocial vård. Dessutom utvecklade vi, genom en starkt deltagarorienterad flerpartsansats som leddes gemensamt av patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal, konkreta och användningsklara material med stor praktisk relevans för unga som påverkas av cancer, vilka kommer att vara öppet tillgängliga på nätverkets plattform.

Utöver dessa psykoedukativa och vårdrelaterade resultat omvandlades de brister som identifierades i våra resultat till ett åtgärdspaket att driva på för på nationell nivå, vilket pilotprövades som "Declaration of Vienna" vid ett av de tre nationella policyevenemangen inom EU-CAYAS-NET. Vårt åtgärdspaket tar upp de kritiska luckorna i den psykosociala vården för unga canceröverlevare för att säkerställa att de har tillgång till adekvat stöd i hela Europa, anpassat till de specifika nationella och vårdrelaterade förhållandena:

  1. Ett avsnitt om psykosocial uppföljningsvård måste inkluderas i de nationella cancerplanerna som en integrerad del av personcentrerad livslång uppföljningsvård för unga canceröverlevare.

  2. Nationella hälso- och sjukvårdssystem måste följa befintliga europeiska evidensbaserade riktlinjer för klinisk praxis för att säkerställa en miniminivå av psykosocial screening och uppföljningsvård. [8,9,10,11,12]

    • De befintliga riktlinjerna ger vägledning om t.ex. monitorering och hantering av sena effekter relaterade till psykisk hälsa, utbildnings- och yrkesstatus, fatigue samt psykosociala konsekvenser av fysiska långsiktiga biverkningar av cancern och dess behandling.
    • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care fungerar som en modell för vårdgivare, beskriver bästa praxis och integrerar evidens- och konsensusbaserade analyser av unga canceröverlevares behov och preferenser.
    • De gemensamt utvecklade medvetandehöjande materialen ger ytterligare vägledning kring olika psykosociala utmaningar. De ska förbättra tillgången till psykosocial vård enligt senaste kunskap och bidra till att underlätta implementeringen i klinisk praxis.
  3. Psykosocial vård måste genomföras som en integrerad del av livslånga uppföljningsvårdsprogram för att säkerställa ett helhetsinriktat stöd till unga canceröverlevare.

    • För att uppfylla de senaste europeiska standarderna behöver dessa program utformas i enlighet med EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, vilket säkerställer konsekvens och kvalitet i olika vårdmiljöer inom Europeiska unionen.
    • Tillhandahållandet av omfattande stödtjänster som tillgodoser unga canceröverlevares skiftande behov måste stå i centrum för dessa program.
    • Nationell och kulturell kontext måste beaktas under genomförandet.
    • Det rekommenderas att en vårdplan för canceröverlevare, inklusive regelbunden screening av psykosocialt välbefinnande, används.
  4. Utvecklingen och genomförandet av psykosocial uppföljningsvård måste stödjas genom gemensamma åtgärdsprogram mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar.

    • Moderna program för psykosocial uppföljningsvård erbjuder omfattande stödtjänster, inklusive åldersanpassat och personcentrerat socialt, psykologiskt, utbildningsrelaterat och yrkesinriktat stöd.
    • Offentlig finansiering är en nyckelfaktor för att genomföra och upprätthålla framgångsrik och effektiv psykosocial uppföljningsvård. Bristen på öronmärkt finansiering är ett kritiskt hinder i många medlemsstater i Europeiska unionen, vilket leder till att det saknas etablerade tjänster för psykisk hälsa och psykosocial vård och stöd.
    • Utbildning och kompetenshöjning av vårdgivare för att kunna erbjuda psykosocial vård enligt senaste kunskap måste vara en integrerad del av finansieringen.

Genomförandet av lösningarna baserade på resultaten från EU-CAYAS-NET-projektet om mental health & psychosocial care for young cancer survivors som genomfördes inom WP3 – Quality of Life kommer att säkerställa att unga canceröverlevare får tillgång till potentiellt livräddande långsiktiga uppföljningsvårdstjänster. Detta kommer att förbättra deras livskvalitet och bidra till bättre hälsoutfall, långsiktigt välbefinnande och en smidigare återintegrering i samhället.

För att åtminstone säkerställa att inga språkbarriärer står i vägen för genomförandet av rekommendationerna översattes dessa rekommendationer till ytterligare 8 europeiska språk (italienska, franska, BCS, spanska, tyska, nederländska, litauiska, rumänska) utöver den ursprungliga engelska versionen. Dessa finns tillgängliga på plattformen på /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referenser

  1. Ingen fristående publikation utan en tredelad gemensam publikation av D3.1, D3.3 och D3.4, se sista stycket i kapitlet "Task 3.2.4" och i första stycket i "Resultat".
  2. LÄNK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
  3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
  4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
  5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
  6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
  7. /about-us
  8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
  9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
  10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
  11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
  12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.