Om denne publikation
EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Tilskudsaftale nr. 101056918, EU4Health-programmet.
Leverance nr.: D3.1. WP(s): WP 3. Task(s): Task 3.2 Mental sundhed og psykosocial støtte. [1]
Positionspapir klar til indsendelse som open access-publikation i et tidsskrift (Mental sundhed og psykosocial støtte efter CAYA-kræft - standard, ikke luksus).
Versionshistorik
| Version | Dato | Beskrivelse |
|---|---|---|
| V0.1 | 19.07.2024 | Klar til gennemgang |
| V0.2 | 26.07.2024 | Gennemgået og tilpasset |
| V1.0 | 31.10.2024 | Endelig version indsendt til EU4Health |
Konsortium
| Fuldt navn | Kort navn | Nummer | Rolle |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Tilskudsmodtager |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Tilskudsmodtager |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Tilskudsmodtager |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Tilskudsmodtager |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Tilskudsmodtager |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Tilskudsmodtager |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Tilknyttet enhed |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Tilskudsmodtager |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Tilskudsmodtager |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Associeret partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Associeret partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Associeret partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Associeret partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Associeret partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Associeret partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Associeret partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Associeret partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Associeret partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Associeret partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Associeret partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Associeret partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Associeret partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Associeret partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Associeret partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Associeret partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Associeret partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Associeret partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Associeret partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Associeret partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Associeret partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Associeret partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Associeret partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Associeret partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Associeret partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Associeret partner |
| Sano | Sano | 42 | Associeret partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Associeret partner |
1 Sammenfatning
Baggrund: Med over 500.000 kræftoverlevere i Europa, der fik kræft som børn, unge eller unge voksne (CAYA), er der et stigende behov for omfattende, langsigtet psykosocial støtte på grund af deres forhøjede risiko for helbreds- og sociale problemer. Problemer relateret til mental sundhed og psykosocial trivsel bliver ofte overset, hvilket fører til betydelige udfordringer som depression, angst og lavere uddannelses- og beskæftigelsesrater. Kvaliteten af indsatsen varierer betydeligt mellem og inden for landene.
EU-CAYAS-NET-projektet har til formål at forbedre livskvaliteten for CAYA-kræftoverlevere. Med fokus på blandt andet mental sundhed og psykosocial støtte behandler leverance 3.1 de udfordringer, denne voksende befolkningsgruppe står over for. Gennem samarbejde med over 40 organisationer fra 18 lande søger projektet at øge bevidstheden, vurdere mangler og udvikle standarder for mental sundhed og psykosocial støtte. Ved at stille ressourcer til rådighed og formidle information via platformen www.beatcancer.eu sigter EU-CAYAS-NET mod at forbedre trivslen blandt unge kræftoverlevere og støtte deres potentiale, samtidig med at belastningen på sundhedssystemerne og samfundet som helhed reduceres.
Tilgang: Der blev gennemført spørgeskemaundersøgelser og afholdt konsensusmøder for at indsamle data og udvikle oplysningsmateriale. Der blev udarbejdet et sæt lommekort, som omhandler forskellige psykosociale emner til brug i uddannelse og politisk arbejde. Der vil blive udviklet en fælles standard for psykosocial støtte, som inddrager input fra interessenter og eksisterende retningslinjer.
Resultater og anbefalinger:
- Inddragelse i nationale kræftkontrolplaner: Psykosocial opfølgende behandling bør være en del af disse planer
- Efterlevelse af kliniske retningslinjer: Nationale systemer bør følge evidensbaserede europæiske retningslinjer for at sikre en minimumsstandard for behandling.
- Integration i livslange opfølgningsprogrammer: Psykosocial støtte bør være et kerneelement i opfølgningsprogrammer, tilpasset nationale kontekster.
- Støtte gennem Joint Action-programmer: Samarbejde mellem EU og nationale regeringer med offentlig finansiering og uddannelse er afgørende for effektiv implementering.
Konklusion: EU-CAYAS-NET-projektet identificerede betydelige mangler i den psykosociale støtte til unge kræftoverlevere. Ved hjælp af en samarbejdsorienteret tilgang med flere interessenter udviklede projektet praktiske materialer til unge mennesker berørt af kræft, som er tilgængelige på projektets netværksplatform. Anbefalingerne, der bygger på de centrale resultater fra denne leverance, danner grundlag for at yde omfattende og ensartet støtte til unge kræftoverlevere, forbedre deres livskvalitet og reducere belastningen på sundhedssystemerne.
Den endelige version kan downloades på EU-CAYAS-NET-platformen. [2]
2 Introduktion og baggrund
Da EU-CAYAS-NET har til formål at forbedre livskvaliteten for overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder (CAYA), blev der gennemført målrettede indsatser og initiativer, som dækkede områder, der dokumenteret gavner unge kræftoverleveres livskvalitet. Denne leverance hører under temaet Livskvalitet, et af tre temaer, som unge overlevere i hele Europa har identificeret som de vigtigste for retfærdig, livslang pleje og opfølgning (sammen med pleje for unge og yngre voksne (AYA) samt Lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI).
D3.1 'Positionspapir klar til indsendelse som open access-publikation i et tidsskrift (Mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft - standard, ikke luksus)' er en del af WP3 – Livskvalitet, under prioritetsområderne Mental sundhed og psykosocial omsorg (Task 3.2), sammen med andre områder i WP3 (Uddannelse og karrierestøtte, Transition samt senfølger og langvarig opfølgningspleje).
Baggrund og mål
Der er over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år, som bor i Europa. [3] Takket være fremskridt inden for medicinsk behandling ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i udviklede europæiske lande. Sammenlignet med deres jævnaldrende har overlevere efter CAYA-kræft imidlertid en højere risiko for helbredsproblemer og andre udfordringer relateret til livet efter kræft, og derfor har denne voksende befolkningsgruppe behov for omfattende langvarig opfølgningspleje og social støtte, tilpasset alderen ved diagnosen, for at kunne opnå optimal livskvalitet og et sundt liv efter kræft.
Mental sundhed og psykosociale udfordringer er undervurderede og ofte oversete aspekter ved livet efter CAYA-kræft, selv om det er vist, at en betydelig andel af overleverne lider af alvorlige problemer såsom depression, angst, træthed, neuropsykologiske funktionsnedsættelser og selvmordstanker. [4,5] Overlevere efter CAYA-kræft har også mindre sandsynlighed for at opnå videregående uddannelse eller fuldtidsbeskæftigelse. Derudover kan kvaliteten af den psykosociale omsorg variere betydeligt - ikke kun mellem lande, men også inden for lande, afhængigt af de lokale hospitaler. [6] Dette understreger det store behov for at forbedre psykosociale støttetjenester, som i tilstrækkelig grad adresserer den mentale sundhed hos overlevere efter CAYA-kræft, herunder støtte til uddannelse og karriere.
EU-CAYAS-NET [7]-projektet, som er medfinansieret af Den Europæiske Union og omfatter over 40 organisationer fra 18 lande, forfølger derfor følgende mål relateret til mental sundhed og psykosocial omsorg:
- Øge bevidstheden om betydningen af mental sundhed og psykosocial omsorg for overlevere efter CAYA-kræft.
- Opnå en bedre forståelse af den nuværende status og mangler i mental sundhed og psykosocial omsorg i Europa.
- Udvikle en standard for mental sundhed og psykosocial omsorg for overlevere efter CAYA-kræft, herunder formidlingsmaterialer til støtte for implementering af standarden i national sundhedspolitik.
Resultaterne af disse aktiviteter gøres tilgængelige på netværksplatformen www.beatcancer.eu, og netværket henviser deres kontakter til relevant indhold.
Adgang til optimal psykosocial omsorg forbedrer livskvaliteten for hvert barn, hver ung og hver yngre voksen i Europa efter deres kræftbehandling og støtter dem i at nå deres fulde potentiale.
Let tilgængelig psykoedukation om mulige psykologiske og sociale konsekvenser (senfølger) af sygdommen og dens behandling vil desuden støtte en forbedring af egen håndtering af helbredet hos unge mennesker, der er berørt af kræft.
Desuden vil investering i effektiv langvarig psykosocial omsorg ikke kun gavne den enkelte overlever, men også minimere belastningen på det nationale sundhedssystem og samfundet som helhed ved at gøre mere effektiv brug af ressourcer og lægge mindre pres på sociale fonde.
3 Metode
Inden for EU-CAYAS-NET-projektet blev der i løbet af 2023-2024, via omfattende deltagelse fra alle interessenter, anvendt en holistisk tilgang til at identificere eksisterende bedste praksisser og forstå de nuancerede behov og præferencer hos unge kræftoverlevere med hensyn til mental sundhed og psykosocial omsorg.
Projektpartneren MUV havde hovedansvaret for udførelsen af opgaverne med regelmæssig strategisk planlægning samt løbende feedback og støtte fra CCI-E.
Task 3.2.1 Udvikle oplysningsmaterialer
Beskrivelser af almindelige mentale/psykosociale senfølger og udfordringer er blevet udarbejdet i overensstemmelse med den aktuelle litteratur under hensyntagen til eksisterende oplysningsmaterialer og, vigtigst af alt, peer-erfaringer. Gennem flere online konsensusmøder med repræsentanter for kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle fra hele Europa blev der etableret en stærkt deltagelsesbaseret tilgang gennem hele udviklingsprocessen, hvilket sikrede, at de emner, der blev udvalgt til de senere oplysningsmaterialer, reelt afspejler de udfordringer i virkeligheden, som unge mennesker berørt af kræft står over for.
Liste over konsensusmøder og antal deltagere:
Det første konsensusmøde fandt sted den 11.06.2024 med 16 deltagere fra 7 lande. Det andet konsensusmøde fandt sted den 21.06.2024 med 10 deltagere fra 5 lande. Begge grupper bestod af HCP og repræsentanter for kræftoverlevere/patientfortalere.
Før konsensusmøderne var der også en Delphi-runde, hvor repræsentanter for kræftoverlevere og HCP'er blev bedt om feedback. 22 personer udfyldte Delphi-undersøgelsen, hvoraf 15 gennemførte den.
På baggrund af kvalitativ analyse af konsensusmøderne blev indhold udviklet og derefter gennemgået igen af konsensusgruppen. Forfatterne og designerne af de enkelte lommekort var desuden altid teams bestående af HCP og repræsentanter for kræftoverlevere.
Task 3.2.2 Opnå en bedre forståelse af den nuværende status og mangler
Der er gennemført en online spørgeskemaundersøgelse blandt overlevere efter CAYA-kræft om den nuværende status og mangler i tilbud om mental støtte og psykosocial omsorg, med særligt fokus på støtte til mental sundhed og psykosocial omsorg i langvarig opfølgningspleje. For at sikre, at resultaterne er relevante for survivor-miljøet, blev forskningsmålene identificeret af repræsentanter for overlevere efter CAYA-kræft i et online konsensusgruppemøde, understøttet af aktuel litteratur og retningslinjer for psykosocial omsorg. Udvikling, gennemførelse og analyse af undersøgelsen blev udført af MUV i et samarbejdsorienteret setup sammen med de øvrige WP3-teams PanCare og PMC og gennemgået af CCI Europe. Efter en pilotfase til test af spørgeskemaet bestod den endelige undersøgelse af 41 spørgsmål om personlige erfaringer, behov og visioner vedrørende psykosocial opfølgningspleje. Undersøgelsen var tilgængelig online mellem 6.11.23-21.4.24, og den gennemsnitlige besvarelsestid var 20 minutter. De indsamlede data blev analyseret ved hjælp af grundlæggende statistiske værktøjer såsom Microsoft Excel eller, hvor relevant, med mere avancerede værktøjer til detaljeret analyse (f.eks. IBM SPSS, AMOS, R). Data blev analyseret deskriptivt såvel som induktivt.
Denne undersøgelse er udviklet i fællesskab med undersøgelsen fra Task 3.5.1 (Identificere bedste praksis og mangler i LTFU-pleje) for at udnytte synergierne mellem emnerne optimalt og undgå dobbeltarbejde.
Task 3.2.4 Udvikle fælles europæisk standard for mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft
En arbejdsgruppe bestående af repræsentanter for overlevere efter CAYA-kræft, fagpersoner inden for mental sundhed og psykosocial omsorg samt andre sundhedsprofessionelle gennemgik eksisterende retningslinjer og standarder for psykosocial omsorg indgående. På to konsensusmøder blev betydningen af de enkelte eksisterende standarder vurderet ved afstemning, men nødvendige ændringer og manglende emner blev også drøftet. På baggrund af dette og under hensyntagen til nyere videnskabelig litteratur samt resultaterne af undersøgelsen (T3.2.2) udarbejdede arbejdsgruppen et fælles standarddokument for psykosocial omsorg i livet efter CAYA-kræft. Udkastet vil blive yderligere drøftet og valideret af konsensusgruppen.
Målet var at forberede et positionspapir til open access-publicering i et tidsskrift (Mental sundhed og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft – standard, ikke luksus). I løbet af projektet blev flere og flere sammenhænge mellem opgaverne tydelige. Da mental sundhed og psykosocial omsorg bør have høj prioritet under og efter kræftforløbet, og især i langvarig opfølgningspleje og ved overgangen til voksenpleje, blev det derfor besluttet at udarbejde en fælles tredelt publikation om emnerne Mental sundhed og psykosocial omsorg, langvarig opfølgning og transition fra barndom til voksenalder (fælles publikation af D3.1, D3.3 og D3.4). En tredjedel af publikationen vil afspejle resultaterne af task 3.2. og fremhæve fremadrettede løsninger for bedre adgang til mental sundhedsstøtte og psykosocial omsorg efter CAYA-kræft. Det fælles paper vil blive indsendt til et internationalt peer-reviewet tidsskrift i efteråret 2024 og gjort frit tilgængeligt ved publicering.
Liste over konsensusmøder og antal deltagere:
15 deltagere deltog i det første konsensusgruppemøde (26.01.2024), og 12 deltagere deltog i det andet konsensusgruppemøde (26.04.2024), i alt 27 deltagere ved møderne. Begge grupper bestod af HCP og repræsentanter for unge kræftramte/patientfortalere. Derudover deltager andre personer i feedbackrunder via gennemgang af online dokumentation, hvilket vil styrke kvaliteten af den færdiggjorte behandlingsstandard. Samlet set vil dette føre til, at mere end 40 deltagere er involveret i konsensusprocessen via møder og andre former for feedback på den fælles behandlingsstandard.
Task 3.2.5 Forberede webinar for fællesskabet og identificere multiplikatorer
Webinarerne er tilgængelige på EU-CAYAS-NETs YouTube-kanal: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.
I webinaret om mental sundhed og psykosocial omsorg blev indholdet og oplægsholderne aftalt i fællesskab af repræsentanter for overlevere og HCP'er. Der blev sørget for, at emnet ikke kun blev betragtet på en patologisk måde, men at psykosociale emner blev fremhævet, som præger hverdagslivet for mange unge mennesker, der lever med eller efter kræft. Alle EU-CAYAS-NET-webinarer blev promoveret bredt via WP6.
4 Resultater
Bedre forståelse af den aktuelle status og mangler: En europadækkende undersøgelse om mental sundhed og psykosocial støtte blandt CAYA-kræftoverlevere med det formål at opnå viden om de nuværende eksisterende LTFU-tilbud, med særligt fokus på mental sundhed og psykosocial støtte, blev udfyldt af 195 overlevere fra 24 lande. Resultaterne viste, at der mangler information og overvågning af mentale sundhedsproblemer i vores målgruppe. Derudover er der et stort misforhold mellem overlevernes behov i relation til psykosociale problemer (f.eks. økonomiske problemer, sociale relationer/venskaber, angst, træthed eller neuropsykologiske problemer) og den støtte, de modtager. Overleverne rapporterede manglende opmærksomhed på psykosociale senfølger i LTFU-plejen. Nogle af de barrierer for at modtage psykosocial støtte, som oftest blev beskrevet, er økonomiske begrænsninger/betalelighed og mangel på LTFU-institutioner, der tilbyder psykosocial støtte.
Undersøgelsen for sundhedsprofessionelle blev besvaret af 11 (teams af) sundhedsprofessionelle fra 7 lande. Et gennemgående tema, der i resultaterne beskrives som en barriere, er stigmatiseringen omkring mental sundhed og psykosociale problemstillinger, men også mangel på information om tilgængelige støttetilbud, hvilket kan gøre det sværere for unge overlevere at søge hjælp. De ønsker let tilgængelig adgang til psykosociale støttetilbud, så enhver overlever kan få den hjælp, de har brug for.
Oplysningsmaterialer
Sættet med lommekort består af 9 færdige kort og ét under udarbejdelse og kan udvides med yderligere emner efter behov. På nuværende tidspunkt giver sættet information og anbefalinger om følgende psykosociale emner og udfordringer:
- 10 nøglepunkter om mental sundhed
- At tale om alvorlige emner
- Det, man bør og ikke bør gøre i kommunikation
- Den sociale dimension
- Støtte til uddannelse
- Karrierestøtte
- Neuropsykologi (under udarbejdelse)
- Frygt og håb
- Sorg og depression
- Min ret til at sørge
Sættet med lommekort er rettet mod unge mennesker, der lever med og efter kræft, samt omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle, patientrepræsentanter/-organisationer og alle, der er involveret i processen, såsom lærere, jævnaldrende og venner. De kan bruges til psykoedukative formål, som grundlag for dialog og som et håndgribeligt værktøj til politisk arbejde.
Hvert kort fokuserer på et forskelligt emne og beskriver problemstillingen, hvad der er behov for, og hvad der skal gøres ved det, konkrete anbefalinger til handling samt nøglepunkter og råd, der er vigtige at huske. Derudover indeholder hvert kort et kontaktfelt, som kan udfyldes for at henvise en person til en specialist eller organisation, en forklaring på tekniske termer (f.eks. behandlingsmetoder) og et link til hjemmesiden (beatcancer.eu), hvor man kan finde mere information om et specifikt emne.
Tilgængelighed:
- Online: Lommekort om bevidsthed om mental sundhed og vejledning for kræftpatienter og efter kræft - BeatCancer,
- Trykt
Senere vil de blive oversat til mindst 8 forskellige europæiske sprog.
Udvikling og formidling af en fælles standard for psykosocial støtte efter CAYA-kræft i Europa
Alle data indsamlet gennem WP 3.2 blev analyseret for at opnå omfattende indsigt i behov og præferencer samt barrierer og fremmende faktorer i organiseringen og implementeringen af psykosocial støtte. Resultaterne blev sammen med eksisterende viden fra tidligere initiativer integreret i en fælles standard for psykosocial støtte efter CAYA-kræft i Europa og vil blive gjort tilgængelige på platformen ved projektets afslutning. Vores tilgang sikrede indsigt i behov og præferencer fra flere interessenters perspektiv og et bredt overblik over den europæiske situation under hensyntagen til de enkelte overleveres unikke behov og omstændigheder samt de psykosociale støttetilbud på tværs af Europa.
Derudover er følgende anbefalinger/sæt af handlinger, som vises i kapitel 5, blevet udviklet på baggrund af resultaterne af aktiviteterne ovenfor. De vil blive inkluderet i et positionspapir, der omhandler mental sundhed & psykosocial støtte, transition og LTFU, og som vil blive indsendt til et peer-reviewet tidsskrift.
5 Indvirkning & konklusion
Inden for rammerne af EU-CAYAS-NET var vi i stand til at identificere væsentlige mangler, barrierer og fremmende faktorer relateret til levering og tilgængelighed af psykosocial støtte. Desuden udviklede vi gennem en stærkt deltagelsesbaseret multistakeholder-tilgang, ledet i fællesskab af patientrepræsentanter og sundhedsprofessionelle, håndgribelige og brugsklare materialer med stor praktisk relevans for unge mennesker berørt af kræft, som vil være frit tilgængelige på netværkets platform.
Ud over disse psykoedukative og plejerelaterede resultater blev de mangler, der blev identificeret i vores resultater, omsat til et handlingssæt til fortalervirksomhed på nationalt niveau, som blev afprøvet som "Wien-erklæringen" ved et af de tre nationale policyarrangementer i EU-CAYAS-NET. Vores handlingssæt adresserer de kritiske mangler i psykosocial støtte til unge kræftoverlevere for at sikre, at de har adgang til tilstrækkelig støtte i hele Europa, tilpasset de specifikke nationale forhold og sundhedssystemer:
-
Et afsnit om psykosocial opfølgende støtte skal indgå i de nationale kræftkontrolplaner som en integreret del af personcentreret, livslang opfølgning af unge kræftoverlevere.
-
Nationale sundhedssystemer skal følge eksisterende europæiske evidensbaserede kliniske retningslinjer for at sikre en minimumsstandard for psykosocial screening og opfølgning. [8,9,10,11,12]
- De eksisterende retningslinjer giver vejledning om f.eks. monitorering og håndtering af senfølger relateret til mental sundhed, uddannelses- og erhvervssituation, træthed samt psykosociale konsekvenser af kræftens og dens behandlings fysiske langtidssenfølger.
- EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care fungerer som en model for sundhedsudbydere ved at skitsere best practice og integrere evidens- og konsensusbaserede analyser af unge kræftoverleveres behov og præferencer.
- De fællesudviklede oplysningsmaterialer giver yderligere vejledning om forskellige psykosociale udfordringer. De skal forbedre adgangen til psykosocial støtte på højeste faglige niveau og bidrage til at lette implementeringen i klinisk praksis.
-
Psykosocial støtte skal implementeres som en integreret del af livslange opfølgningsprogrammer for at sikre helhedsorienteret støtte til unge kræftoverlevere.
- For at være i overensstemmelse med de nyeste europæiske standarder skal disse programmer udformes i overensstemmelse med EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, så ensartethed og kvalitet sikres på tværs af forskellige sundhedsvæsensrammer i Den Europæiske Union.
- Tilvejebringelsen af omfattende støttetilbud, der imødekommer de forskellige behov hos unge kræftoverlevere, skal være kernen i disse programmer.
- Nationale og kulturelle kontekster skal tages i betragtning under implementeringen.
- Det anbefales at anvende en opfølgningsplan for livet efter kræft, herunder regelmæssig screening af psykosocial trivsel.
-
Udviklingen og implementeringen af psykosocial opfølgende støtte skal understøttes via fælles handlingsprogrammer mellem Europa-Kommissionen og de nationale regeringer.
- Psykosociale opfølgningsprogrammer på højeste faglige niveau tilbyder omfattende støttetilbud, herunder alderssvarende og personcentreret social, psykologisk, uddannelsesmæssig og erhvervsrettet støtte.
- Offentlig finansiering er en nøglefaktor for at implementere og opretholde vellykkede og effektive psykosociale opfølgningsforløb. Manglen på øremærket finansiering er en kritisk barriere i mange af EU's medlemsstater og resulterer i mangel på etablerede tilbud om mental sundhed samt psykosocial behandling og støtte.
- Uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle til at levere psykosocial støtte på højeste faglige niveau skal være en integreret del af finansieringen.
Implementering af løsningerne baseret på resultaterne af EU-CAYAS-NET-projektet om mental sundhed & psykosocial støtte til unge kræftoverlevere, gennemført i WP3 – Livskvalitet, vil sikre, at unge kræftoverlevere får adgang til potentielt livreddende tilbud om langtidsopfølgning. Dette vil forbedre deres livskvalitet og bidrage til bedre sundhedsresultater, langsigtet trivsel og en lettere reintegration i samfundet.
For at sikre, at der i det mindste ikke er nogen sprogbarriere, som står i vejen for implementeringen af anbefalingerne, blev disse anbefalinger oversat til 8 andre europæiske sprog (italiensk, fransk, BCS, spansk, tysk, nederlandsk, litauisk, rumænsk) ud over den oprindelige engelske version. Disse er tilgængelige på platformen på /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.
Referencer
- Ingen selvstændig publikation, men en tredelt fælles publikation af D3.1, D3.3 og D3.4, se sidste afsnit i kapitlet "Opgave 3.2.4" og i første afsnit af "Resultater".
- LINK: Forbedring af livet efter kræft: EU-CAYAS-NET-kvalitetslivsinitiativer - BeatCancer
- Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
- H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
- L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
- https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
- /about-us
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
- https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
- https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002
Finansiering og ansvarsfraskrivelse
Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilligende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.
Denne publikation er en del af EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
