Kde sa mladí ľudia zasiahnutí rakovinou stretávajú
Pridajte sa k tisícom mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou naprieč Európou, ktorí presne chápu, čím prechádzate. Získajte podporu, zdroje a komunitu ktorú si zaslúžite.
YARN – Európska sieť mladých ľudí s rakovinou – je ambiciózna iniciatíva spolufinancovaná EÚ, ktorá spája rozmanitú skupinu aktérov: mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou, zdravotníckych pracovníkov, špecialistov na psychosociálnu starostlivosť, tvorcov politík, výskumníkov a pacientske organizácie.
Tak ako je priadza tvorená jednotlivými vláknami, Európska sieť mladých ľudí s rakovinou (YARN) spája hlasy, príbehy a silu mladých ľudí naprieč Európou, ktorých zasiahla rakovina.
Stella Kyriakides, bývalá eurokomisárka pre zdravie a bezpečnosť potravín
Mala som tú česť zúčastniť sa stretnutia siete @youthcancereu. Spája inšpiratívnych mladých ľudí z celej 🇪🇺, ktorí zdieľajú svoje príbehy a podporujú sa navzájom. Teším sa, že môžem ďalej sledovať vaše cesty!
Prečítajte si príbehy ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorí našli svoju komunitu a zmenili si život.
Aidan
USA
"Milujem, že sa môžem takto spojiť s ostatnými. Je smutné, že rakovina zasiahla naše životy, ale je dobré vedieť, že sme tým nikdy neprechádzali sami."
Mila
Španielsko
"Byť súčasťou tejto komunity mi zmenilo celý život. Teraz cítim obrovský pocit spolupatričnosti. Je to pocit, ktorý mám šťastie nosiť so sebou odvtedy, čo som sa stal(a) členom tejto komunity."
Erik
Švédsko
"Našiel som bezpečný priestor, ktorý som hľadal a skutočne potreboval; pomohlo mi to osobnostne rásť a umožnilo mi začať pomáhať iným a vracať späť."
Komplexná knižnica zdrojov
Zdroje pokrývajúce každý aspekt vášho príbehu s rakovinou
Život s rakovinou a po nej:
Navigácia realitou, ktorá nie je vôbec jednoduchá
Či ste v liečbe, čerstvo diagnostikovaní alebo roky po liečbe, výzvy sú skutočné. Prechádzate skúsenosťou, ktorú väčšina vašich rovesníkov nepozná. Čo je vlastne normálne, keď čelíte rakovine v mladom veku?
Osamelosť zasiahne silnejšie, než čakáte
Priatelia nevedia, čo povedať. Rodina sa snaží pomôcť, ale nerozumie. Cítite sa sami v miestnosti plnej ľudí, ktorým na vás záleží, no nevedia sa vcítiť.
"Cítil(a) som sa, akoby som hovoril(a) iným jazykom. Nikto nechápal úzkosť, strach z návratu choroby, krízu identity."
Preťaženie informáciami bez filtra
Google sa stáva nepriateľom. Každá stránka odporuje tej predchádzajúcej. Podporné skupiny sú buď príliš všeobecné, alebo pre vašu vekovú skupinu neexistujú.
"Strávil(a) som hodiny hľadaním informácií a bol(a) som ešte zmätenejší(ia) než na začiatku. Čo platí pre mňa ako mladého dospelého?"
Prichádzate o práva a príležitosti
Príspevky na zdravotné postihnutie v EÚ, úpravy na pracovisku, možnosti zachovania plodnosti, podpora vo vzdelávaní—nikto vám nepovie, na čo máte nárok.
"Zistil(a) som, že som mohol(a) získať finančnú podporu na magisterské štúdium až o dva roky neskôr."
⚡ Pravda je:
Či ste v liečbe alebo už roky po nej, nemali by ste prechádzať svojou skúsenosťou s rakovinou sami. Existuje komunita ľudí, ktorí boli presne tam, kde ste vy—a sú pripravení pomôcť.
Špičkový výskum posúva výsledky mladých ľudí s rakovinou vpred
Prechody v zdravotnej starostlivosti pre mladých ľudí po detskej a adolescentnej rakovine: Odporúčania konzorcia EU–CAYAS–NET
Preživší detskej a adolescentnej rakoviny často zažívajú problematické prechody z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti. Náš medzinárodný, multidisciplinárny panel vypracoval 44 odporúčaní založených na dôkazoch na podporu hladkého prechodu a zabezpečenie kontinuity starostlivosti.
Minimálne štandardy špecializovaných pracovísk pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) s rakovinou: Odporúčania a plán implementácie
V Európe je každý rok diagnostikovaných viac ako 115 000 nových prípadov rakoviny medzi adolescentmi a mladými dospelými (AYA, vo veku 15–39 rokov). Hoci 5-ročné prežitie je 84 %, zdravotné systémy často nedokážu adekvátne riešiť špecifické vývojové, psychosociálne a dlhodobé zdravotné potreby tejto skupiny.
Nie, pridať sa môže každý mladý človek ovplyvnený rakovinou. Naše zdroje sa zameriavajú na podporu v rámci EÚ, ale prepojenia medzi rovesníkmi sú celosvetové.
Je Discord súkromný a moderovaný?
Áno, náš Discord server je súkromný a k dispozícii sú vyškolení moderátori 24/7. Dodržiavame prísne pravidlá komunity, aby sme zabezpečili bezpečné a podporné prostredie.
Som v liečbe—pomôže mi to už teraz?
Určite áno. Naša komunita víta ľudí vo VŠETKÝCH štádiách—čerstvo diagnostikovaných, v liečbe, v remisii, s metastatickým ochorením aj roky po liečbe. Mnohí členovia považujú podporu rovesníkov za neoceniteľnú bez ohľadu na to, kde sa práve nachádzajú.
Je toto lekárska rada?
Nie, poskytujeme len informačnú podporu a prepojenia medzi rovesníkmi. Pre medicínske rozhodnutia sa vždy poraďte so svojím zdravotníckym tímom.
Ako sa môžem zapojiť do advokácie?
Najprv sa pridajte do našej komunity a potom preskúmajte naše advokačné projekty, kde môžete pridať svoj hlas k iniciatívam na úrovni EÚ. advokačné projekty.
Čo ak som opatrovateľ alebo zdravotník?
Opatrovatelia sú v našej komunite vítaní. Zdravotnícki pracovníci môžu preskúmať možnosti spolupráce a zdieľať svoje odborné znalosti s našimi členmi.
Nečakajte na „správny čas“ požiadať o podporu
Každý deň, keď váhate, je ďalší deň, kedy prechádzate svojou skúsenosťou s rakovinou sami. Práve teraz sa niekto v našej komunite pýta presne na to, čo zaujíma vás. Pridajte sa do rozhovoru.