YARN - Европейска мрежа за млади хора, засегнати от рак
Поддържане и укрепване на Европейската мрежа за млади хора, засегнати от рак, чрез предоставяне на качествена информация по удобен за потребителя начин, насърчаване на социалните връзки и овластяване на младите хора, засегнати от рак, в цяла Европа.
Проект по EU4Health · 2025–2028
YARN е здравен проект, съфинансиран от ЕС, който обединява 19 организации бенефициенти и 39 асоциирани партньори в 28 европейски държави, за да подобри живота на деца, юноши и млади възрастни, засегнати от рак. BeatCancer.eu е неговата официална платформа.
Проектът накратко
- Програма за финансиране
- Програма EU4Health (2021–2027) на Европейския съюз
- Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ
- 101219053, покана EU4H-2024-PJ-02-4
- Продължителност
- 1 юли 2025 г. – 30 юни 2028 г. (36 месеца)
- Бюджет
- Общо €6,242,806, от които €4,994,245 (80%) е приносът на ЕС
- Координатор
- Youth Cancer Europe, Клуж-Напока, Румъния
- Консорциум
- 19 бенефициери, 1 свързан субект и 39 асоциирани партньори
- Държави
- 25 държави членки на ЕС и 3 допустими съседни държави
- Младежки съвет по рака
- 100 млади хора със собствен опит с рак
- Структура
- 8 взаимносвързани работни пакета
Често задавани въпроси
Какво означава YARN?
YARN е краткото име на Европейската мрежа на младите хора, засегнати от рак. Европейската комисия описва YARN като проект, който преплита и надгражда по-ранните проекти EU-CAYAS-NET и OACCUs.
YARN проект на ЕС ли е?
Да. YARN е съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ 101219053) и е посочен от Европейската комисия сред проектите, финансирани в рамките на Europe's Beating Cancer Plan. ЕС покрива 80% от бюджета от €6.24 million.
Кой изпълнява здравния проект YARN?
Youth Cancer Europe, със седалище в Клуж-Напока, Румъния, координира консорциум от 19 организации бенефициери: пациентски организации, болници, университети и здравни власти в 12 държави, подкрепяни от 39 асоциирани партньори.
Как е свързан YARN с EU-CAYAS-NET и beatcancer.eu?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) създаде Европейската мрежа на млади хора, преживели рак, и този уебсайт. YARN (2025–2028) е неговият наследяващ проект, а beatcancer.eu е официалната платформа на YARN.
Как мога да се включа?
Млади хора със собствен опит с рак могат да кандидатстват за Младежкия съвет по рака. Организации могат да станат асоциирани партньори, като се свържат с координатора. Всеки може да се присъедини към общността, да използва безплатните инструменти и да споделя ресурсите.
Какво можете да правите тук
Кандидатствайте за Младежкия съвет по рака
Млади хора със собствен опит с рак оформят проекта отвътре.
Прочетете насоките и докладите
Публикации на YARN и EU-CAYAS-NET, в пълен текст и във формат PDF.
Присъединете се към общността
Партньорска подкрепа и мрежа от млади хора в цяла Европа, които разбират.
Използвайте безплатните инструменти
Калкулатори и самооценки, безплатни и без нужда от регистрация.
Свържете се с екипа на проекта
Запитвания за партньорства, медии и изследвания относно проекта.
Официални източници
Фактите за проекта на тази страница са от регистрите на Европейската комисия. Проверете ги при източника:
- Европейска комисия – страница на проекта YARN (проекти, финансирани по EU4Health в рамките на Europe's Beating Cancer Plan)
- HaDEA – проекти по EU4Health, които насърчават борбата срещу рака в детска възраст
- EU Funding and Tenders Portal – покана EU4H-2024-PJ-02-4
- Youth Cancer Europe – координатор на проекта
- Европейска комисия – страница на проекта EU-CAYAS-NET
Нашата визия
Да поддържаме и допълнително да укрепваме Европейската мрежа за млади хора, засегнати от рак, като правим качествената информация достъпна по удобен за потребителя начин за младите хора, засегнати от рак, за полагащите грижи за тях, за здравните специалисти и за всички заинтересовани страни. Виждаме Европа, в която всеки млад човек има достъп до цялостна подкрепа, социални мрежи и цифрови инструменти по време на целия си път през лечението на рака.
Нашата мисия
Надграждаме предходни съфинансирани от ЕС проекти, за да развием и разширим Европейската мрежа за млади хора, засегнати от рак, в платформа за сътрудничество между множество участници. Чрез партньорска подкрепа, удобни за потребителя ресурси, комуникационни кампании и събития с висока обществена видимост в държавите членки и асоциираните държави, ние овластяваме младите хора да участват активно във вземането на решения, да подобряват качеството си на живот и да се застъпват за по-добри онкологични грижи.
Какво е YARN?
Европейската мрежа за млади хора, засегнати от рак (YARN), е съфинансиран от ЕС проект, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е насочен към партньорска подкрепа, психично здраве, реинтеграция в образованието и кариерата, дългосрочно проследяване и равнопоставеност в онкологичните грижи за деца, юноши и млади възрастни. В основата му стои Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с рак, които оформят решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, цифрови инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Обхваща 25 държави членки на ЕС и 3 допустими съседни държави, и се изпълнява от 19 бенефициента, 1 асоциирана организация, и 39 асоциирани партньора, YARN е най-голямата мултиактьорска инициатива, водена от хора с личен опит, насочена към подобряване качеството на живот на деца, юноши и млади хора, засегнати от рак в Европа.
До края на проекта YARN ще бъде постигнал:
- Обучени 100 младежки застъпници за онкологични пациенти
- Достигнати 50 милиона души чрез информационни кампании
- Внедрени стандарти за равенство, разнообразие и приобщаване в 10 здравни заведения и 10 пациентски организации
- Внедрени и оценени Насоки за преход на грижата в два центъра за добри практики
- Организирани политически събития из цяла Европа, включително в Европейския парламент и национални правителства
- Създадена многоезична дигитална платформа с качествена и достъпна информация и ресурси
Наследството на проекта ще бъде по-силна и по-инклузивна система за младите хора, засегнати от рак – създадена с тях и за тях.
Преглед на проекта YARN
Европейската мрежа за млади хора, засегнати от рак (YARN), е съфинансиран от ЕС проект, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е насочен към партньорска подкрепа, психично здраве, реинтеграция в образованието и кариерата, дългосрочно проследяване и равнопоставеност в онкологичните грижи за деца, юноши и млади възрастни. В основата му стои Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с рак, които оформят решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, цифрови инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Изтегляне на преглед на проекта (PDF)Брошура на проект YARN
Изтеглете нашата изчерпателна брошура, за да научите повече за проекта YARN, неговите цели и начина, по който подкрепя младите хора, засегнати от рак, в цяла Европа.
Изтеглете брошурата (на английски)Налични преводи
Насоки за приобщаващи събития за хора, засегнати от рак
Тази брошура събира практически препоръки, основани на преживян опит, които помагат на пациентски организации, здравни организации, изследователи, публични институции, компании и всички, които организират срещи, работилници, конференции или други събития за хора, засегнати от рак, да ги направят по-приобщаващи и достъпни.
Контролен списък за самооценка на EDI за пациентски организации
Равнопоставеност, многообразие и приобщаване (EDI) означава да се гарантира, че хората не са изключени или поставени в неблагоприятно положение поради фактори като увреждане, възраст, пол, език, етническа принадлежност, мястото, където живеят, или финансовото им положение.
Контролният списък за самооценка на EDI, разработен от Youth Cancer Europe, помага на пациентските организации да преценят дали хората имат равен достъп до техните дейности и услуги, могат да участват в тях и да се възползват от тях, както и да определят практически области за подобрение.
Благодарни сме на доброволците и партньорските организации (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), които подкрепиха превода на контролния списък и помогнаха този ресурс да стане достъпен за повече общности в Европа.
Тази публикация е разработена от Youth Cancer Europe в рамките на проекта European Youth Cancer Network, с приноса на Youth Cancer Council, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация.
Нейното съдържание и концептуална рамка се основават на Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care и EDI Train-the-Trainer Toolkit. Контролният списък е също така съгласуван с Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, като по този начин се гарантира съгласуваност с по-широките стандарти за справедливи и ориентирани към човека онкологични грижи.
Организация на дългосрочните проследяващи грижи (LTFU)
– резюме на език PLAIN
Всички езици
Тази брошура на PanCare на език PLAIN (наричана по-нататък резюме) е предназначена за преживели CAYA рак, техните семейства и полагащи грижи, здравни специалисти, които искат да подобрят дългосрочните проследяващи грижи (LTFU), както и за всички други, които се интересуват от оптимизиране на организацията на LTFU грижите. Това резюме се основава главно на базираните на доказателства насоки на PanCareSurFup за организация на LTFU грижите за преживели CAYA рак [1].
Защо дългосрочните проследяващи грижи (LTFU) са важни
Около 2 от 3 преживели детски, юношески и рак при млади възрастни (CAYA) развиват здравословни проблеми по-късно в живота, причинени от рака или неговото лечение (наричани ) [2]. Добре организираните дългосрочни проследяващи грижи (LTFU) могат да помогнат за ранното откриване на късни ефекти и при нужда да осигурят лечение и подкрепа. LTFU грижите могат да окажат положително въздействие върху качеството на живот на преживелите CAYA рак и върху здравната система като цяло.
В много страни в Европа структурираните LTFU грижи все още трябва да бъдат създадени или подобрени [3]. Това резюме на език PLAIN дава преглед на основните елементи на LTFU грижите и как можете да започнете или да подобрите вече съществуващите грижи.
Общи препоръки за LTFU грижи:
- Всички преживели CAYA рак трябва да имат доживотен достъп до в рамките на LTFU.
- LTFU грижите трябва да започнат не по-късно от 5 години след поставяне на диагнозата.
- Всички преживели CAYA рак трябва да бъдат разглеждани като равноправни партньори в решенията относно техните LTFU грижи.
- LTFU грижите трябва да следват структуриран подход и .
- LTFU грижите трябва да обхващат всички области на живота (физическо, психично и социално благополучие) и да се предоставят от мултидисциплинарен екип.
- Потребностите и предпочитанията на преживелите и полагащите грижи трябва да бъдат в центъра на решенията за организацията на LTFU грижите в тяхната държава/регион.
Кои са основните елементи в организацията на LTFU грижите?
Мрежата PanCare формулира за организацията на LTFU грижите [1]. Тези препоръки обхващат три области: Структура на грижите, Участващ персонал и Компоненти на грижите.
Какво мога да направя?
В това резюме на език PLAIN разгледахме значението на LTFU грижите и основните елементи на организацията на LTFU грижите. Може да се почувствате претоварени, когато четете тези препоръки, особено ако LTFU грижите във вашата страна все още трябва да бъдат създадени или подобрени. Системните промени отнемат много време и са голямо начинание. Въпреки това малките стъпки също могат да имат значение.
Ако сте здравен специалист или застъпник за правата на пациентите и участвате в организирането или подобряването на LTFU грижите във вашата страна, можете да използвате ресурсите на PanCare за прилагане, за да помогнете за осъществяване на промени. Не е нужно да започвате от нулата – използвайте това, което вече съществува!
Ако искате да се включите в системни промени във вашата страна, препоръчваме ви да се свържете с национални или европейски организации (PanCare, SIOP-E, CCI-E и YCE) за здравни специалисти, преживели, полагащи грижи или пациенти.
Ако сте преживял и искате да подобрите своите лични LTFU грижи, може да ви бъде полезно да разгледате ресурсите, налични в pancare.eu, beatcancer.eu и OACCUs Toolbox. Ако все още нямате , може също да е полезно да поискате от вашата клиника за LTFU грижи, ако има такава, да ви предостави такъв.
Къде мога да намеря повече информация?
Можете да използвате ресурсите с връзки по-долу, за да разгледате допълнителна информация и още материали за организацията на LTFU грижите:
- Прилагане на грижи след преживян рак (PanCare) – Материали, които могат да се използват за въвеждането на LTFU грижи във вашата страна/клиника. Сред другите ресурси това включва:
- Насоки на PanCare за LTFU за проследяване на късните ефекти – Ежегодно актуализирани насоки, базирани на доказателства и консенсус, за проследяване на късни ефекти след CAYA рак
- Резюмета на PanCare на език PLAIN – Ежегодно актуализирана информация за късните ефекти и LTFU грижите на достъпен език за преживели, семейства и здравни специалисти, които не са специалисти в тази област
- План за грижи след преживян рак (SCP) на PanCare – дълга версия – Обобщение на лечението и препоръки за проследяване на късните ефекти
- План за грижи след преживян рак (SCP) на PanCare – кратка версия – По-кратък SCP, включващ обобщение на лечението и препоръки за проследяване на късните ефекти
- Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи при преживели CAYA рак – Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи, разработени от здравни специалисти и преживели CAYA рак
- Европейски стандарти за грижи за деца и юноши с рак – Глава 6 за грижите след преживян рак и практиките за преход – Информация за грижите за деца и юноши с рак, по-специално за добрите практики при LTFU грижи и прехода
- Преходи в здравните грижи за млади хора, живеещи след детски и юношески рак: препоръки от консорциума EU-CAYAS-NET – Препоръки, базирани на доказателства, за прехода в грижите
- Пречки и улесняващи фактори, свързани с дългосрочните проследяващи грижи за преживели детски, юношески и рак при млади възрастни: систематичен преглед – Информация за пречките и улесняващите фактори, свързани с LTFU грижите
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Нашата европейска мрежа
Кликнете върху държавите, за да разгледате нашите бенефициентски партньори в Европа
Европейска младежка онкологична мрежа
Разгледайте нашата мрежа в Европа – бенефициентски организации, реализиращи YARN, и асоциирани партньори, които работят за по-силна подкрепа за младите хора с рак
Общ преглед на мрежата
Нашите бенефициентски партньори
Организации, които пряко реализират YARN в цяла Европа
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Асоциирани партньори
Организации, които си сътрудничат за по-силна подкрепа на млади хора с личен опит с рак
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Свържете се с нас
Имате въпроси или желаете да се включите? Ще се радваме да се чуем с вас.
Контактна информация
Имейл
info@beatcancer.euУебсайт
www.beatcancer.euПоследвайте ни
Бъдете свързани и се присъединете към нашата общност в социалните мрежи
Надграждане върху EU-CAYAS-NET
YARN надгражда основата, положена от EU-CAYAS-NET – европейският проект, който създаде платформата beatcancer.eu и учреди Европейската мрежа на младежите, преживели рак. Научете повече за тази новаторска инициатива, обединила организации от 18 европейски държави.
OAC ни свързва (OACCUs)
OACCUs беше проект, финансиран от ЕС (2021-2024), който обедини четиринадесет партньори от шест държави членки на ЕС за създаване на европейска мрежа за младежи, преживели рак, с фокус върху качеството на живот чрез здравословен начин на живот и връзка между връстници.
Присъединете се към Европейската младежка онкологична мрежа
Станете част от мрежа, ръководена от общността, която овластява млади хора с личен опит с рак в цяла Европа. Свържете се с връстници, достъпете полезни ресурси, участвайте в комуникационни кампании и събития и помогнете да оформим бъдещето на онкологичната грижа за младите хора.
🔒 Частна общност • 🌍 28 държави • 💰 Винаги безплатно • 🚪 Можете да напуснете по всяко време