Контролен списък за самооценка на равнопоставеността, многообразието и приобщаването за пациентски организации

За тази публикация

Тази публикация беше разработена като част от Задача 5.3 „Инструмент за самооценка на EDI за пациентски организации“ по проекта YARN (European Youth Cancer Network), финансиран от Европейския съюз по Програма EU4Health (Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101219053).

Контролният списък беше създаден чрез основан на доказателства процес на съвместно създаване, включващ преглед на литературата, анализ на съществуващи рамки и инструменти за справедливост, разнообразие и приобщаване и надграждане върху ресурси, разработени в рамките на проекта EU-CAYAS-NET. Разработването му обедини приноса на бенефициентите и асоциираните партньори на YARN, както и пряк принос от членовете на Младежкия онкологичен съвет. Методологията и процесът на разработване са описани подробно в Deliverable D5.1.

• Водеща организация: Youth Cancer Europe
• Автори и координация: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Съавтори: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Рецензенти: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Графичен дизайн: Alina Chiș

Специални благодарности на членовете на Младежкия онкологичен съвет на YARN, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация.

Налична е аудио версия на тази брошура, следваща същата структура и генерирана с помощта на изкуствен интелект. За въпроси, моля, свържете се с youthcancereurope.org.

Защо справедливостта е важна в пациентските организации

Хората, засегнати от онкологично заболяване, не преживяват диагнозата, лечението и живота след рака по един и същи начин. Различията в произхода, идентичността, ресурсите, здравната грамотност, географията и социалната подкрепа могат да определят кой получава достъп до информация, кой се чувства добре дошъл, кой бива чут и кой остава изключен. Без целенасочени усилия пациентските организации могат неволно да възпроизвеждат тези неравенства, дори когато приобщаването е споделена ценност.

Фокусът върху справедливостта помага на пациентските организации да преминат от добри намерения към по-справедлив достъп, смислено участие и адекватна подкрепа за цялото разнообразие от хора, на които се стремят да служат.

Справедливост, разнообразие и приобщаване в европейски контекст

Справедливостта, разнообразието и приобщаването (EDI) все по-често се признават като съществени компоненти на висококачествената онкологична грижа в цяла Европа. Европейската политика в областта на рака, включително Планът на ЕС за борба с рака [1], подчертава необходимостта от намаляване на неравенствата в достъпа, резултатите и преживяванията, особено за групите, които са изправени пред структурни или социални бариери.

За пациентските организации това означава не само да се застъпват за справедливи системи, но и да преглеждат вътрешните си практики, култури и процеси на вземане на решения, за да гарантират, че не изключват или не поставят в неблагоприятно положение определени групи по неволя.

Този контролен списък подкрепя тази рефлексия на организационно ниво по начин, който е практичен, пропорционален и адаптивен в различни национални и общностни контексти.

Защо този контролен списък

Въпреки че справедливостта, разнообразието и приобщаването все по-често се признават като приоритети в онкологичната грижа, пациентските организации често не разполагат с практически инструменти, за да оценят как тези принципи се отразяват в собствените им структури, дейности и начини на работа. Само добрите намерения не са достатъчни, за да се установи къде съществуват бариери, кого може да липсва или къде промяната е най-необходима.

Този контролен списък беше разработен в рамките на YARN – European Youth Cancer Network, проект, съфинансиран от Европейския съюз по Програма EU4Health (Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101219053), за да подкрепи пациентските организации в превръщането на ангажиментите за справедливост в конкретна рефлексия и действие. Той стъпва върху предходна работа по темите за справедливост, разнообразие и приобщаване в онкологичната грижа и отговаря на нужди, които последователно се изтъкват от пациентските общности чрез продължаващо ангажиране и проектни дейности.

Контролният списък е създаден така, че да бъде практичен, пропорционален и адаптивен. Целта му не е да класира организациите или да налага един-единствен модел на приобщаване, а да помогне на пациентските организации да идентифицират силните си страни, да разпознаят пропуските и да приоритизират следващите стъпки, които са реалистични за техния контекст и капацитет.

Процесът на съвместно създаване

Този контролен списък беше разработен чрез структуриран и съвместен подход, който комбинира основани на доказателства ресурси, експертен принос и личен опит. Неговото съдържание и рамка се основават на Препоръките за справедлива, разнообразна и приобщаваща онкологична грижа [2] и Наръчника EDI за обучение на обучители [3], които заедно осигуряват концептуална и практическа основа за насърчаване на справедливостта, разнообразието и приобщаването в пациентските организации.

Контролният списък е също така съгласуван с Препоръките и пътната карта за изпълнение на минималните стандарти за специализирани звена за онкологична грижа за юноши и млади възрастни [4][5], което гарантира съгласуваност с по-широките стандарти за справедлива, ориентирана към човека онкологична грижа.

Процесът на разработване включваше и целенасочен преглед на литературата, който синтезира актуалните доказателства относно приобщаващата подкрепа за пациенти, здравната справедливост и добрите организационни практики.

Дискусиите в работната група с проектните партньори допринесоха с прозрения, основани на разнообразни национални и организационни контексти.

Специално организирана фокус група с Младежкия онкологичен съвет гарантира, че гледните точки и личният опит на младите хора, живеещи с и след онкологично заболяване, пряко информираха контролния списък, като така засилиха неговата релевантност и практическа приложимост.

Работата по превод и локализация, извършена от проектните партньори в множество държави и езици, гарантира културна уместност, достъпност и приложимост в различни европейски условия.

Във всички тези приноси се открои една последователна тема: пациентските организации често имат намерение да бъдат приобщаващи, но могат неволно да пренебрегват групи, които са изправени пред допълнителни бариери пред участието, представителството и достъпа до подкрепа.

За да избегнем непълни или избирателни списъци във всеки елемент на контролния списък, навсякъде използваме термина недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи.

Недостатъчно обслужвани се отнася до хора, които може да имат ограничен достъп до информация, услуги, подкрепа или възможности за участие поради бариери, които са практически, културни, социални, икономически, географски, езикови, цифрови или системни.

Недостатъчно представени се отнася до хора, които не са адекватно отразени в членската маса, ръководството, консултативните структури, персонала, доброволците, разработването на програми, процесите на вземане на решения, комуникациите или дейностите по мониторинг на една организация спрямо общностите, на които организацията се стреми да служи.

Тези групи могат да включват, но не се ограничават до, хора, които изпитват един или повече от следните фактори:

• Раса, етническа принадлежност, култура, език, националност или фактори, свързани с миграция, включително бежанци, мигранти, разселени хора и малцинствени етнически общности
• Полова идентичност или сексуална ориентация, включително лесбийки, гей мъже, бисексуални, трансджендър, интерсекс, куиър и други сексуални и полови малцинства
• Увреждания и потребности, свързани с достъпността, включително физически, сензорни, интелектуални затруднения и затруднения в ученето, както и дългосрочни състояния, засягащи функционирането
• Невроразнообразие, като аутизъм, различия, свързани с вниманието, дислексия и други невроразвойни профили
• Психични състояния или потребности от психосоциална подкрепа, включително дистрес, тревожност, депресия, потребности, свързани с травма, и други преживявания, свързани с психичното здраве, които могат да повлияят на достъпа, участието или потребностите от подкрепа
• Социално-икономическа уязвимост, включително финансова несигурност, нестабилно жилищно настаняване, несигурност по отношение на достъпа до храна, ограничен достъп до транспорт и несигурност на заетостта
• Бариери, свързани с образование и здравна грамотност, включително по-ниско формално образование, ограничена грамотност или затруднения при ориентиране в здравните системи и информацията
• Географски и инфраструктурни бариери, включително селски или отдалечени райони, ограничена наличност на услуги и ограничена цифрова свързаност
• Фактори, свързани с възрастта и етапа от живота, включително юноши и млади възрастни, по-възрастни хора и хора, чиито потребности не се посрещат добре от стандартните модели на услуги
• Семейни и грижещи се отговорности, включително млади родители, самотни родители, хора, полагащи грижи, и хора с ограничени неформални мрежи за подкрепа
• Правни или административни бариери, включително липса на документи, несигурен статут на пребиваване или страх от дискриминация, който намалява използването на услуги
• Религиозен произход или убеждения, когато влияят върху преживяванията в грижата, стигмата или достъпа до културно съобразена подкрепа

Много хора принадлежат към повече от една недостатъчно обслужвана или недостатъчно представена група. Тези преживявания могат да се припокриват и да засилват бариерите. Това често се нарича интерсекционалност, при която различни аспекти от идентичността или обстоятелствата на даден човек взаимодействат, за да оформят неговия достъп до подкрепа, участие и представителство.

За пациентските организации това означава да признаят, че бариерите рядко се преживяват изолирано. Хората могат да се сблъскват с множество, припокриващи се предизвикателства, които влияят върху начина, по който получават достъп до информация, услуги и общностна подкрепа (например да бъдеш млад родител с онкологично заболяване и да се сблъскваш с финансова несигурност, да живееш в селски район и едновременно с това да имаш ограничения в подвижността или да бъдеш транс човек, който също така е от недостатъчно представен етнически произход).

Контекстът има значение

Разнообразието и изключването не изглеждат по един и същи начин в цяла Европа. Това, което представлява недостатъчно обслужвана или недостатъчно представена група, може да варира според държавата, региона или общността и кварталите, в зависимост от историята, демографията, местните здравни системи и социалния контекст.

Организациите се насърчават да тълкуват термина „недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи“ по начин, който е смислен и точен за тяхната среда, като същевременно остават съгласувани с принципите на справедливост, приобщаване, достойнство и недискриминация.

Как да използвате този контролен списък

Този контролен списък е предназначен за пациентски организации, тоест общности от хора с личен опит с онкологично заболяване. В тази брошура, когато говорим за пациентски организации, се приема, че тези общности са съставени от млади хора с личен опит с онкологично заболяване.

Този контролен списък за самооценка е практически инструмент за самоанализ, който помага на организациите да разберат как равнопоставеността, разнообразието и приобщаването понастоящем се отразяват в тяхната работа и къде може да са необходими допълнителни действия. Той не е замислен като одит или упражнение за съответствие, а като начална точка за вътрешно обсъждане и подобрение.

Контролният списък включва 10 въпроса, обхващащи области като представителство и лидерство, политики и отчетност, достъпност, достигане до общности, подкрепа и организационна култура.

Попълнете контролния списък съвместно.

В идеалния случай няколко души в рамките на организацията следва да прегледат въпросите заедно и да постигнат съгласие по отговорите. Основавайте отговорите на текущата практика, а не на намеренията.

Организациите могат също така да сметнат за полезно да попълват контролния списък периодично (например веднъж годишно), за да преглеждат напредъка и да проследяват промените във времето.

Опции за отговор и оценяване

Всеки въпрос включва три опции за отговор:

• Да – тази практика е въведена и работи добре
• Може и по-добре – някои елементи са налице, но остават пропуски или непоследователност
• Не – тази практика понастоящем не е въведена

Отговаряйте с “Да” само ако можете ясно да посочите политиката, практиката или процедурата, която подкрепя този отговор.

За организации, които желаят да използват числова оценка в подкрепа на самоанализа или за проследяване на напредъка във времето, може да се приложи следното оценяване:

• Да = 2 точки
• Може и по-добре = 1 точка
• Не = 0 точки

Оценките по всички 10 въпроса могат да бъдат събрани, за да се получи общ резултат в диапазона от 0 до 20. Този резултат следва да се използва като ориентировъчен показател, а не като оценъчно съждение, и е най-полезен, когато се комбинира с обсъждане защо определени области са получили по-висока или по-ниска оценка и какви действия биха могли да последват.

Организациите се насърчават да повтарят контролния списък периодично (например ежегодно), за да наблюдават напредъка и да оценяват въздействието на промените във времето.

Контролен списък за самооценка на EDI за пациентски организации

1. Представителство и лидерство. Имаме ли смислено представителство на недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи в рамките на нашата организация, включително в ръководството и вземането на решения? Представителството трябва да надхвърля символичното включване. Включването на разнообразни гледни точки в ръководството засилва доверието и релевантността при оформянето на услугите и приоритетите. Да · Може и по-добре · Не
2. Политики и отчетност. Разполагаме ли с ясни организационни политики и процедури относно равнопоставеността, разнообразието и приобщаването, включително отчетност за начина, по който те се прилагат? Политиките превръщат намерението в практика. Механизмите за отчетност помагат да се гарантира, че ангажиментите по EDI се прилагат последователно във всички дейности, партньорства и вътрешната култура. Да · Може и по-добре · Не
3. Обучение и капацитет. Осигуряваме ли редовно обучение и подкрепа за персонала и доброволците, за да изграждат културна скромност, умения за приобщаваща комуникация и увереност при подкрепата на разнообразни общности? Непрекъснатото обучение помага на екипите да разпознават бариерите, да избягват непреднамерена вреда и да предоставят уважителна и съобразена подкрепа. Да · Може и по-добре · Не
4. Безопасно и уважително участие. Разполагаме ли с механизми, които да гарантират, че хората от недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи се чувстват в безопасност, уважавани и могат да повдигат притеснения без негативни последици? Ясните канали за обратна връзка, защитата и жалбите помагат на хората да взаимодействат безопасно с организацията и намаляват риска дискриминацията да остане незабелязана. Да · Може и по-добре · Не
5. Обратна връзка и съвместно разработване. Търсим ли редовно обратна връзка от недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи и използваме ли я, за да подобряваме нашите услуги, програми и комуникации? Обратната връзка е най-полезна, когато води до видима промяна. Приобщаващото съвместно разработване повишава релевантността и намалява разминаванията между намерението и реалния опит. Да · Може и по-добре · Не
6. Достъпност на комуникациите и дейностите. Достъпни и приобщаващи ли са нашите комуникации, събития, услуги и образователни материали, включително за хора с увреждания, различия в ученето и различни езикови потребности или нива на грамотност? Достъпността включва формат, език, достъп до мястото на провеждане, цифров достъп, сензорни съображения и практически адаптации, които позволяват равнопоставено участие. Да · Може и по-добре · Не
7. Социално-икономически бариери. Идентифицираме ли и активно намаляваме ли социално-икономическите бариери, които могат да попречат на хората да получат достъп до нашата подкрепа, като разходи, транспорт, отсъствие от работа, грижа за деца или цифрово изключване? Премахването на практическите бариери е основно действие за равнопоставеност. То помага да се гарантира, че подкрепата е налична според нуждата, а не според способността за заплащане или възможността за пътуване. Да · Може и по-добре · Не
8. Достигане до общности и изграждане на доверие. Осъществяваме ли дейности за активно достигане до общности и партньорска работа, които целенасочено достигат до недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени общности, включително до онези, които обичайно не се ангажират с пациентски организации? Целенасоченото достигане помага да се преодолеят пропуските, свързани с невидимостта, изгражда доверие и повишава осведомеността за подкрепата сред хората, които често остават извън обхват. Да · Може и по-добре · Не
9. Адаптирана подкрепа и маршрути за насочване. Предлагаме ли или можем ли надеждно да насочваме към адаптирана подкрепа, която отговаря на нуждите на различните недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи? Някои потребности изискват адаптирани подходи, като материали на подходящ език, културно безопасни пространства, формати, съобразени с уврежданията, или специфични маршрути за психосоциална подкрепа. Да · Може и по-добре · Не
10. Непрекъснато подобрение. Оценяваме ли редовно нашия напредък по отношение на равнопоставеността, разнообразието и приобщаването и адаптираме ли нашите политики, практики и програми въз основа на наученото? EDI не е еднократна задача. Редовният преглед помага на организациите да останат адаптивни, докато общностите, контекстите и потребностите се развиват. Да · Може и по-добре · Не

Тълкуване на вашия резултат

Използвайте резултата си като отправна точка за действие, а не като оценъчно съждение. Диапазоните по-долу показват къде да насочите вниманието си по-нататък.

0–4: Начална точка

EDI все още не е последователно вградено в начина, по който работи вашата организация.

Какво да приоритизирате:

• Съгласувайте вътрешно, че EDI е споделена отговорност, а не допълнение
• Идентифицирайте 1–2 непосредствени пропуска (например представителство, достъпност или механизми за обратна връзка)
• Определете ясна отговорност за следващите стъпки

5–9: Изграждане на основи

Някои приобщаващи практики са налице, но са неравномерни или неформални.

Какво да приоритизирате:

• Формализирайте това, което вече работи, в ясни политики или рутинни практики
• Укрепете отчетността (кой какво прави и как се проследява напредъкът)
• Включвайте недостатъчно обслужваните и недостатъчно представени групи по-систематично в обратната връзка или съвместното разработване

10–14: Утвърдена практика

EDI е видимо в няколко области на вашата организация, макар че остават някои пропуски.

Какво да приоритизирате:

• Прегледайте практиките през призмата на равнопоставеността (кой все още среща затруднения при достъпа или участието)
• Подобрете последователността между екипи, дейности или региони
• Използвайте данни или обратна връзка, за да усъвършенствате програмите и достигането до общности

15–20: Интегрирано и адаптивно

EDI е добре интегрирано в начина, по който вашата организация планира, изпълнява и оценява своята работа.

Какво да приоритизирате:

• Редовно преглеждайте въздействието, а не само дейността
• Споделяйте наученото и добрите практики с партньори или сродни организации
• Оставайте адаптивни, тъй като потребностите и контекстите на общността се променят

Ако не сте сигурни откъде да започнете

Работата по равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в пациентските организации често е най-ефективна, когато започва с малки, практични стъпки, близо до общността.

Ако резултатът ви подчертава пропуски, обмислете да започнете с едно или две от следните:

• Първо слушайте: създайте лесен и безопасен начин хората от недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи да споделят своя опит с вашата организация
• Премахнете една бариера: идентифицирайте практическа пречка (разходи, език, достъп, време, формат) и я адресирайте по конкретен начин
• Изяснете отговорността: договорете кой във вашата организация носи отговорност за проследяването на действията, свързани с EDI
• Определете начална дата: договорете кога ще започне първата промяна, политика или действие. Ясната дата помага идеите да се превърнат в действие
• Използвайте това, което вече съществува: адаптирайте текущи дейности, събития или партньорска подкрепа, вместо да създавате нещо ново
• Включвайте рано хора с личен опит: не само като участници, но и при оформянето на решенията и приоритетите

Напредъкът не изисква всичко да се прави едновременно. Малките, видими промени могат да изградят доверие, да подобрят достъпа и да създадат инерция за по-дългосрочни подобрения.

Признаваме, че времето, финансирането и организационният капацитет може да са ограничени, особено в пациентски общности, които разчитат на доброволци. Това обаче не бива да възпира организациите да започнат с честно вътрешно обсъждане и да идентифицират една малка стъпка, която могат да предприемат.

Език и приобщаване

Езикът има значение. Думите, използвани от пациентските организации, оформят усещането кой се чувства разпознат, уважаван и в безопасност да се включи. Приобщаващият език не изисква съвършенство, но изисква осъзнатост, размисъл и готовност за адаптация.

В целия този контролен списък езикът се използва целенасочено, за да се избегнат предположения относно идентичност, произход или опит и да се отрази разнообразието, без да се разчита на фиксирани или изчерпателни етикети.

Организациите се насърчават да разсъждават върху собствените си езикови практики, включително как хората са поканени сами да се самоопределят, как местоименията се уважават, когато е уместно, и как комуникациите се адаптират за различни аудитории и контексти.

Изследванията и житейският опит показват [6], че няма един-единствен термин, който да е подходящ за всички. Често използвани термини като „пациент“ и „оцелял“ са значими и овластяващи за някои, докато за други могат да се усещат ограничаващи, неточни или неудобни, особено за хора, живеещи с хроничен или метастатичен рак, за тези, които живеят след лечение, или за онези, които не се разпознават в наративи, основани на борбата.

Местоимения на практика

Местоименията са думите, използвани, когато говорим за даден човек, като например тя, той или те. Пациентските организации могат да създадат по-безопасна и по-приобщаваща среда, като направят местоименията видими по незадължителни начини, например чрез включването им върху баджове с имена или предлагането на значки с местоимения по време на срещи и събития. Споделянето на местоимения винаги трябва да бъде по желание и никой не бива да бъде задължаван да ги разкрива, обяснява или оправдава.

Въпреки това, правенето на местоименията видими като организационна практика е сигнал за среда, приобщаваща транс хората, и създава възможности за свързаност, разбиране и съюзничество.

Езикът с военна стилистика и героичното рамкиране (като „борба с рака“, „спечелване на битката“ или „да бъдеш силен“) могат неволно да засилят стигмата, обвинението или чувството за провал, особено когато заболяването прогресира или рецидивира, и могат да изключат или заглушат хора, чийто опит не съответства на тези наративи.

Нови термини като „живот с и отвъд рака“ и „житейски опит“ се използват все по-често в Европа и извън нея, тъй като могат по-добре да отразят по-широк спектър от преживявания, свързани с рака, и да подкрепят автономността и самоопределянето. Същевременно тези термини може да не се превеждат лесно на всички езици или във всички културни контексти.

Насърчаваме пациентските организации да:

• уважават начина, по който отделните хора избират да се описват
• насърчават самоопределянето, вместо да правят предположения
• остават внимателни към възрастта, културата, езика, стадия на рака и личния контекст
• редовно преглеждат и адаптират езика, използван в комуникациите, програмите и застъпничеството

Приобщаващият език не е статичен. Той се развива заедно с общностите, доказателствата и житейския опит. Пациентските организации играят важна роля в подкрепата на това развитие, като слушат, учат и остават отзивчиви към хората, които представляват.

Обучение по EDI и ресурси за учене

Този контролен списък е създаден като практичен инструмент за самооценка. Той няма за цел да предостави изчерпателен преглед на всички налични възможности за обучение по EDI. Вместо това пациентските организации, които желаят да задълбочат знанията си или да подкрепят прилагането, може да намерят следните ресурси за полезни:

• Принципи на равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в грижата за рака – Train-the-Trainer Toolkit. Практичен наръчник, разработен от Youth Cancer Europe в подкрепа на пациентските организации и обучителите за разбиране и прилагане на принципите на EDI в грижата за рака.
• Равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в грижата за рака | Видео плейлист. Подбран YouTube плейлист от Youth Cancer Europe с над 30 видеа, включително свидетелства, уебинари и дискусии относно EDI в грижата за рака.
• ACE Academy (предстои). Предстояща инициатива за обучение и изграждане на капацитет в рамките на проекта YARN, създадена в подкрепа на пациентски застъпници и организации със структурирани възможности за учене, включително по отношение на равнопоставеност, разнообразие и приобщаване.

Източници

1. Европейска комисия. (2022) Европейски план за борба с рака.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Препоръки за справедлива, разнообразна и приобщаваща грижа за рака в Европа. Youth Cancer Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Принципи на равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в грижата за рака: Train-the-Trainer Toolkit. Обучителен материал, разработен в рамките на EU-CAYAS-NET, съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (Договор за безвъзмездна помощ № 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Препоръки и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирани звена за грижа за подрастващи и млади възрастни (AYA) с рак, Youth Cancer Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Препоръка и пътна карта за прилагане: минимални стандарти за специализирани звена за грижа за подрастващи и млади възрастни (AYA) с рак. Youth Cancer Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Живот с и отвъд“ термините „пациент“ и „оцелял“: дискусия, основана на житейски опит, за термините, използвани от млади възрастни с рак. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Речник

Достъпност — Проектирането на комуникация, услуги, среда и дейности така, че хората с различни потребности да могат да ги използват равнопоставено, без бариери.

Механизми за отчетност — Ясни начини за възлагане на отговорност, наблюдение на действията и последващи стъпки, за да се гарантира, че ангажиментите се прилагат на практика.

Съвместно създаване — Подход на сътрудничество, при който хора с житейски опит активно допринасят за проектирането, разработването и подобряването на дейности, инструменти или услуги.

Културна смиреност — Продължителна практика на самоосмисляне и учене, която признава културните различия, неравновесието във властта и границите на собственото знание.

Справедлив / Справедливост — Предоставяне на различни нива или видове подкрепа според индивидуалните потребности, като се признава, че хората, засегнати от рак, не започват от една и съща позиция.

Равнопоставеност, разнообразие и приобщаване (EDI) — Подход, който има за цел да гарантира справедлив достъп, смислено участие и уважителна подкрепа за всички хора, като признава и отговаря на различията в произхода, идентичността и обстоятелствата.

План на ЕС за рака — Европейският план за борба с рака. Инициатива на Европейския съюз, насочена към подобряване на превенцията, диагностиката, лечението и качеството на живот при рака, както и към намаляване на неравенствата между държавите членки.

Програма EU4Health — Програмата за здравно финансиране на Европейския съюз, която подкрепя действия за укрепване на здравните системи и намаляване на неравенствата в здравеопазването.

Здравна грамотност — Способността на даден човек да получава достъп до здравна информация и услуги, да ги разбира и използва, за да взема информирани решения.

Приобщаване / Приобщаващ — Създаване на среда и практики, в които хората се чувстват добре дошли, уважавани и способни да участват пълноценно.

Интерсекционалност — Начинът, по който различни характеристики или обстоятелства (като социално-икономически статус, увреждане, полова идентичност или миграционен произход) могат да се припокриват и да задълбочават бариерите или неблагоприятните положения.

Житейски опит — Знание, придобито чрез пряк личен опит с рака, включително диагностика, лечение и живот отвъд рака.

Живот с и отвъд рака — Термин, описващ широкия спектър от преживявания на хората, засегнати от рак, включително тези в лечение, след лечение, живеещи с хронично или метастатично заболяване, или изпитващи дългосрочни последствия.

Невроразнообразие — Естествени различия в начина, по който хората мислят, учат и обработват информация, като например аутизъм, различия, свързани с вниманието, или дислексия.

Пациентска организация — Група, ръководена от или работеща в тясно сътрудничество с хора, засегнати от рак, която предоставя партньорска подкрепа, информация, застъпничество или услуги, основани на житейски опит.

Партньорска подкрепа — Подкрепа, предоставяна от хора със споделен житейски опит, предлагаща разбиране, практически съвети и емоционална подкрепа.

Психосоциална подкрепа — Подкрепа, насочена към емоционалните, психологическите и социалните потребности, свързани с рака, включително благополучие, справяне и участие.

Защита — Политики и практики, създадени да предпазват хората от вреда, насилие или експлоатация в рамките на организационните дейности.

Самооценка — Структуриран процес, при който една организация разсъждава върху собствените си практики, за да идентифицира силни страни, пропуски и области за подобрение.

Социално-икономически бариери — Пречки, свързани с доходи, заетост, образование, жилище или достъп до ресурси, които могат да ограничат участието или достъпа до подкрепа.

Символично включване — Повърхностното включване на хора от недостатъчно представени групи, без да им се предоставя реално влияние или участие.

Недостатъчно обслужвани групи — Хора, които имат ограничен достъп до информация, услуги или подкрепа поради практически, социални, икономически, културни, географски или системни бариери.

Недостатъчно представени групи — Хора, които не са адекватно отразени в членството, ръководството, вземането на решения или дейностите на организацията спрямо общностите, на които тя се стреми да служи.

Youth Cancer Council (YCC) — Паневропейски консултативен орган от млади хора с личен опит с рака в рамките на проекта YARN, създаден, за да гарантира, че младежките гледни точки информират дизайна и резултатите на проекта.

Youth Cancer Europe (YCE) — Паневропейска мрежа за пациентско застъпничество, представляваща млади хора, засегнати от рак, и координатор на проекта YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Проект, финансиран по EU4Health (Договор за безвъзмездна помощ № 101219053), насочен към укрепване на справедливи, насочени към пациента подходи в грижата за рака, партньорската подкрепа, застъпничеството и политиките в Европа.

За YARN

Този контролен списък беше разработен в рамките на YARN – Европейската младежка онкологична мрежа, проект, съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (Споразумение за отпускане на безвъзмездни средства № 101219053).

YARN е най-голямата младежка онкологична мрежа, създадена досега в рамките на финансиран от ЕС проект, като обединява 19 бенефициенти, едно свързано образувание и 39 асоциирани партньори в 28 европейски държави. Проектът е насочен към укрепване на справедливи, ориентирани към пациента подходи в онкологичните грижи, взаимната подкрепа, застъпничеството и политиките, със силен акцент върху равнопоставеността, многообразието и приобщаването.

Youth Cancer Europe, координаторът на проекта, е паневропейска мрежа за застъпничество на пациенти, представляваща млади хора, засегнати от рак, от над 40 държави. YCE има дългогодишен опит във формирането на европейски политики и практики в областта на онкологичните грижи за подрастващи и млади възрастни, равнопоставеността, многообразието и приобщаването, психичното здраве и ангажираността на пациентите.

Основен стълб на YARN е Youth Cancer Council — консултативен орган от 100 млади хора с личен опит с раково заболяване, с цел представителство от всички държави — членки на ЕС. Съветът играе активна роля при оформянето на резултатите по проекта, като гарантира, че те остават основани на реални потребности и разнообразен житейски опит в цяла Европа.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са само на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.