Kontrolní seznam sebehodnocení v oblasti rovnosti, rozmanitosti a začleňování pro pacientské organizace

O této publikaci

Tato publikace byla vypracována v rámci úkolu 5.3 „EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations“ projektu YARN (European Youth Cancer Network), financovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health (číslo grantové dohody 101219053).

Kontrolní seznam byl vytvořen prostřednictvím procesu spoluvytváření založeného na důkazech, který zahrnoval přehled odborné literatury, analýzu stávajících rámců a nástrojů v oblasti spravedlnosti, rozmanitosti a inkluze a navázal na zdroje vytvořené v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Na jeho vzniku se podíleli příjemci podpory a přidružení partneři YARN, stejně jako členové Youth Cancer Council prostřednictvím přímých vstupů. Metodika a proces vývoje jsou podrobně popsány v dokumentu Deliverable D5.1.

• Vedoucí organizace: Youth Cancer Europe
• Autoři a koordinace: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Přispěvatelé: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenti: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafický design: Alina Chiș

Zvláštní poděkování patří členům YARN Youth Cancer Council, jejichž osobní zkušenosti a zpětná vazba pomohly utvářet tuto publikaci.

K dispozici je také audioverze této brožury, která zachovává stejnou strukturu a byla vytvořena pomocí umělé inteligence. V případě jakýchkoli dotazů prosím kontaktujte youthcancereurope.org.

Proč je spravedlnost důležitá v pacientských organizacích

Lidé zasažení rakovinou neprožívají diagnózu, léčbu ani život po rakovině stejným způsobem. Rozdíly v zázemí, identitě, zdrojích, zdravotní gramotnosti, geografické poloze a sociální podpoře mohou ovlivňovat, kdo má přístup k informacím, kdo se cítí vítán, kdo je vyslyšen a kdo zůstává opomenut. Bez vědomého úsilí mohou pacientské organizace tyto nerovnosti neúmyslně reprodukovat, i když je inkluze sdílenou hodnotou.

Zaměření na spravedlnost pomáhá pacientským organizacím přejít od dobrých úmyslů ke spravedlivějšímu přístupu, smysluplné participaci a citlivé podpoře pro celou rozmanitost lidí, kterým chtějí sloužit.

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze v evropském kontextu

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze (EDI) jsou v celé Evropě stále častěji uznávány jako zásadní součásti vysoce kvalitní onkologické péče. Evropská onkologická politika, včetně EU Cancer Plan [1], zdůrazňuje potřebu snižovat nerovnosti v přístupu, výsledcích i životní zkušenosti, zejména u skupin, které čelí strukturálním nebo sociálním překážkám.

Pro pacientské organizace to znamená nejen prosazovat spravedlivé systémy, ale také zkoumat vlastní interní postupy, kulturu a rozhodovací procesy, aby bylo zajištěno, že nebudou určité skupiny neúmyslně vylučovat nebo znevýhodňovat.

Tento kontrolní seznam podporuje takovou reflexi na organizační úrovni způsobem, který je praktický, přiměřený a přizpůsobitelný napříč různými národními a komunitními kontexty.

Proč tento kontrolní seznam

Přestože jsou spravedlnost, rozmanitost a inkluze stále častěji uznávány jako priority v onkologické péči, pacientským organizacím často chybějí praktické nástroje k posouzení toho, jak se tyto principy promítají do jejich vlastních struktur, aktivit a způsobů práce. Samotné dobré úmysly nestačí k tomu, aby bylo možné určit, kde existují překážky, kdo může chybět nebo kde je změna nejvíce potřebná.

Tento kontrolní seznam byl vyvinut v rámci YARN – European Youth Cancer Network, projektu spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health (číslo grantové dohody 101219053), s cílem podpořit pacientské organizace při převádění závazků v oblasti spravedlnosti do konkrétní reflexe a konkrétních kroků. Navazuje na dřívější práci v oblasti spravedlnosti, rozmanitosti a inkluze v onkologické péči a reaguje na potřeby, které pacientské komunity soustavně vyjadřují prostřednictvím průběžného zapojování a projektových aktivit.

Kontrolní seznam je navržen tak, aby byl praktický, přiměřený a přizpůsobitelný. Jeho cílem není organizace hodnotit podle jednotného měřítka ani vnucovat jediný model inkluze, ale pomoci pacientským organizacím identifikovat silné stránky, rozpoznat mezery a stanovit priority pro další kroky, které jsou realistické vzhledem k jejich kontextu a kapacitě.

Proces spoluvytváření

Tento kontrolní seznam byl vyvinut prostřednictvím strukturovaného a spolupracujícího přístupu, který kombinoval zdroje založené na důkazech, odborné vstupy a žité zkušenosti. Jeho obsah a rámování vycházejí z Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči [2] a z EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], které společně poskytují koncepční i praktický základ pro podporu spravedlnosti, rozmanitosti a inkluze v pacientských organizacích.

Kontrolní seznam je také v souladu s Doporučeními a implementační cestovní mapou pro minimální standardy specializovaných jednotek onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé [4][5], čímž zajišťuje návaznost na širší standardy spravedlivé onkologické péče zaměřené na člověka.

Součástí procesu vývoje byl rovněž cílený přehled literatury, který syntetizoval současné důkazy o inkluzivní podpoře pacientů, spravedlnosti ve zdraví a osvědčených organizačních postupech.

Diskuse pracovní skupiny s projektovými partnery přinesly poznatky zakotvené v různorodých národních a organizačních kontextech.

Vyhrazená fokusní skupina s Youth Cancer Council zajistila, aby perspektivy a žité zkušenosti mladých lidí žijících s rakovinou a po jejím překonání přímo informovaly podobu kontrolního seznamu, čímž posílily jeho relevanci a praktickou využitelnost.

Překladová a lokalizační práce realizovaná projektovými partnery ve více zemích a jazycích zajistila kulturní přiměřenost, přístupnost a relevanci v rozmanitých evropských prostředích.

Napříč těmito vstupy se opakovaně objevovalo jedno společné téma: pacientské organizace mají často záměr být inkluzivní, ale mohou neúmyslně přehlížet skupiny, které čelí dodatečným překážkám v participaci, zastoupení a přístupu k podpoře.

Abychom se vyhnuli neúplným nebo selektivním výčtům v jednotlivých položkách kontrolního seznamu, používáme v celé publikaci pojem opomíjené a nedostatečně zastoupené skupiny.

Opomíjené označuje osoby, které mohou mít omezený přístup k informacím, službám, podpoře nebo příležitostem k zapojení v důsledku překážek praktické, kulturní, sociální, ekonomické, geografické, jazykové, digitální nebo systémové povahy.

Nedostatečně zastoupené označuje osoby, které se neodrážejí v dostatečné míře v členské základně organizace, jejím vedení, poradních strukturách, pracovních týmech, mezi dobrovolníky, v tvorbě programů, rozhodovacích procesech, komunikaci nebo monitorovacích aktivitách vzhledem ke komunitám, kterým chce organizace sloužit.

Tyto skupiny mohou zahrnovat mimo jiné osoby, které zažívají jeden nebo více z následujících faktorů:

• Rasa, etnicita, kultura, jazyk, národnost nebo faktory související s migrací, včetně uprchlíků, migrantů, vysídlených osob a etnických menšin
• Genderová identita nebo sexuální orientace, včetně lesbických, gay, bisexuálních, transgender, intersex, queer a dalších sexuálních a genderových menšin
• Postižení a potřeby přístupnosti, včetně tělesného, smyslového, mentálního a specifických poruch učení, stejně jako dlouhodobých stavů ovlivňujících fungování
• Neurodiverzita, například autismus, odlišnosti související s pozorností, dyslexie a další neurovývojové profily
• Duševní onemocnění nebo potřeby psychosociální podpory, včetně prožívání tísně, úzkosti, deprese, potřeb souvisejících s traumatem a dalších zkušeností v oblasti duševního zdraví, které mohou ovlivňovat přístup, participaci nebo potřeby podpory
• Socioekonomické znevýhodnění, včetně finanční nejistoty, nestabilního bydlení, potravinové nejistoty, omezeného přístupu k dopravě a nejistoty v zaměstnání
• Překážky v oblasti vzdělání a zdravotní gramotnosti, včetně nižšího formálního vzdělání, omezené gramotnosti nebo obtíží při orientaci ve zdravotních systémech a informacích
• Geografické a infrastrukturní překážky, včetně venkovských nebo odlehlých oblastí, omezené dostupnosti služeb a omezeného digitálního připojení
• Věk a životní etapa, včetně dospívajících a mladých dospělých, starších dospělých a lidí, jejichž potřeby nejsou dobře naplňovány standardními modely služeb
• Rodinné a pečovatelské povinnosti, včetně mladých rodičů, samoživitelů, pečujících osob a lidí s omezenými neformálními podpůrnými sítěmi
• Právní nebo administrativní překážky, včetně absence dokladů, nejistého pobytového statusu nebo obav z diskriminace, které omezují využívání služeb
• Náboženské zázemí nebo přesvědčení, pokud ovlivňuje zkušenosti s péčí, stigmatizaci nebo přístup ke kulturně bezpečné podpoře

Mnoho lidí patří do více než jedné opomíjené nebo nedostatečně zastoupené skupiny. Tyto zkušenosti se mohou překrývat a vzájemně zesilovat překážky. Tento jev se často označuje jako intersekcionalita, kdy se různé aspekty identity nebo okolností člověka vzájemně ovlivňují a formují jeho přístup k podpoře, participaci a zastoupení.

Pro pacientské organizace to znamená uznat, že překážky jsou jen zřídka prožívány izolovaně. Lidé mohou čelit vícečetným, překrývajícím se výzvám, které ovlivňují způsob, jakým získávají přístup k informacím, službám a komunitní podpoře (například pokud je někdo mladým rodičem s rakovinou a současně čelí finanční nejistotě, žije ve venkovské oblasti a zároveň má omezenou mobilitu, nebo je trans osobou, která zároveň pochází z nedostatečně zastoupeného etnického prostředí).

Na kontextu záleží

Rozmanitost a vyloučení nemají v celé Evropě stejnou podobu. To, co představuje opomíjenou nebo nedostatečně zastoupenou skupinu, se může lišit podle země, regionu, komunity či sousedství v závislosti na historii, demografickém složení, místních zdravotních systémech a sociálním kontextu.

Organizace jsou vyzývány k tomu, aby pojem ‘opomíjené a nedostatečně zastoupené skupiny’ vykládaly způsobem, který je pro jejich prostředí smysluplný a přesný, a současně zůstával v souladu s principy spravedlnosti, inkluze, důstojnosti a nediskriminace.

Jak tento kontrolní seznam používat

Tento kontrolní seznam je určen pro pacientské organizace, tedy komunity lidí s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním. V celé této příručce, když odkazujeme na pacientské organizace, předpokládáme, že tyto komunity tvoří mladí lidé s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním.

Tento kontrolní seznam sebehodnocení je praktickým nástrojem k reflexi, který má organizacím pomoci pochopit, jak se v jejich práci v současnosti promítají rovnost, diverzita a inkluze a kde může být zapotřebí dalších kroků. Není koncipován jako audit ani cvičení zaměřené na soulad s požadavky, ale jako výchozí bod pro interní diskusi a zlepšování.

Kontrolní seznam obsahuje 10 otázek pokrývajících oblasti, jako jsou zastoupení a vedení, politiky a odpovědnost, přístupnost, oslovování komunit, podpora a organizační kultura.

Vyplňujte kontrolní seznam společně.

V ideálním případě by několik lidí v rámci organizace mělo otázky projít společně a dohodnout se na odpovědích. Odpovědi zakládejte na současné praxi, nikoli na záměru.

Pro organizace může být také užitečné kontrolní seznam pravidelně opakovat (například jednou ročně), aby mohly vyhodnotit pokrok a sledovat změny v průběhu času.

Možnosti odpovědí a bodování

Každá otázka obsahuje tři možnosti odpovědi:

• Ano – tato praxe je zavedena a funguje dobře
• Lze zlepšit – některé prvky jsou zavedeny, ale přetrvávají mezery nebo nekonzistence
• Ne – tato praxe v současnosti zavedena není

Odpovězte „Ano“ pouze tehdy, pokud dokážete jasně určit politiku, praxi nebo postup, který tuto odpověď podporuje.

Pro organizace, které chtějí využít číselné skóre k podpoře reflexe nebo ke sledování pokroku v průběhu času, lze použít následující bodování:

• Ano = 2 body
• Lze zlepšit = 1 bod
• Ne = 0 bodů

Body ze všech 10 otázek lze sečíst a získat tak celkové skóre v rozmezí od 0 do 20. Toto skóre by mělo sloužit jako orientační vodítko, nikoli jako soud, a je nejužitečnější tehdy, když je spojeno s diskusí o tom, proč některé oblasti dosáhly vyššího nebo nižšího skóre a jaké kroky by mohly následovat.

Organizacím se doporučuje kontrolní seznam pravidelně opakovat (například každoročně), aby mohly sledovat pokrok a hodnotit dopad změn v průběhu času.

Kontrolní seznam sebehodnocení EDI pro pacientské organizace

1. Zastoupení a vedení. Máme v naší organizaci smysluplné zastoupení nedostatečně obsluhovaných a nedostatečně zastoupených skupin, a to i ve vedení a rozhodovacích procesech? Zastoupení by mělo přesahovat pouhou symbolickou účast. Začlenění různorodých perspektiv do vedení posiluje důvěru a relevanci při utváření služeb a priorit. Ano · Lze zlepšit · Ne
2. Politiky a odpovědnost. Máme jasné organizační politiky a postupy týkající se rovnosti, diverzity a inkluze, včetně odpovědnosti za to, jak jsou zaváděny do praxe? Politiky převádějí záměr do praxe. Mechanismy odpovědnosti pomáhají zajistit, aby byly závazky v oblasti EDI důsledně uplatňovány napříč aktivitami, partnerstvími i interní kulturou. Ano · Lze zlepšit · Ne
3. Školení a kapacity. Poskytujeme zaměstnancům a dobrovolníkům pravidelné školení a podporu, aby rozvíjeli kulturní pokoru, dovednosti inkluzivní komunikace a jistotu při podpoře různorodých komunit? Průběžné vzdělávání pomáhá týmům rozpoznávat bariéry, předcházet neúmyslné újmě a poskytovat respektující a citlivou podporu. Ano · Lze zlepšit · Ne
4. Bezpečná a respektující participace. Máme mechanismy, které zajišťují, aby se lidé z nedostatečně obsluhovaných a nedostatečně zastoupených skupin cítili bezpečně, respektovaně a mohli vyjadřovat své obavy bez negativních důsledků? Jasné cesty pro zpětnou vazbu, safeguarding a stížnosti pomáhají lidem bezpečně se zapojit do činnosti organizace a snižují riziko, že bude diskriminace přehlížena. Ano · Lze zlepšit · Ne
5. Zpětná vazba a spolunavrhování. Aktivně a pravidelně získáváme zpětnou vazbu od nedostatečně obsluhovaných a nedostatečně zastoupených skupin a využíváme ji ke zlepšování našich služeb, programů a komunikace? Zpětná vazba je nejužitečnější tehdy, když vede k viditelné změně. Inkluzivní spolunavrhování zvyšuje relevanci a snižuje mezery mezi záměrem a skutečnou zkušeností. Ano · Lze zlepšit · Ne
6. Přístupnost komunikace a aktivit. Jsou naše komunikace, akce, služby a vzdělávací materiály přístupné a inkluzivní, a to i pro osoby se zdravotním postižením, s odlišnostmi v učení a s různými jazykovými nebo čtenářskými potřebami? Přístupnost zahrnuje formát, jazyk, přístupnost místa konání, digitální přístup, zohlednění senzorických potřeb a praktické úpravy, které umožňují spravedlivou účast. Ano · Lze zlepšit · Ne
7. Socioekonomické bariéry. Identifikujeme a aktivně snižujeme socioekonomické bariéry, které mohou lidem bránit v přístupu k naší podpoře, jako jsou náklady, doprava, volno v práci, péče o děti nebo digitální vyloučení? Odstraňování praktických bariér je základním krokem v oblasti rovnosti. Pomáhá zajistit, aby byla podpora dostupná podle potřeby, nikoli podle schopnosti platit nebo možnosti cestovat. Ano · Lze zlepšit · Ne
8. Oslovování komunit a budování důvěry. Realizujeme oslovování komunit a partnerskou spolupráci tak, aby záměrně zasahovaly nedostatečně obsluhované a nedostatečně zastoupené komunity, včetně těch, které se do pacientských organizací obvykle nezapojují? Cílené oslovování pomáhá řešit mezery v neviditelnosti, buduje důvěru a zvyšuje povědomí o podpoře mezi lidmi, kteří bývají často opomíjeni. Ano · Lze zlepšit · Ne
9. Podpora na míru a návazné doporučování. Nabízíme podporu na míru odpovídající potřebám různých nedostatečně obsluhovaných a nedostatečně zastoupených skupin, nebo na ni umíme spolehlivě odkázat? Některé potřeby vyžadují přizpůsobené přístupy, jako jsou jazykově vhodné materiály, kulturně bezpečná prostředí, formáty zohledňující potřeby osob se zdravotním postižením nebo specifické cesty psychosociální podpory. Ano · Lze zlepšit · Ne
10. Průběžné zlepšování. Pravidelně hodnotíme svůj pokrok v oblasti rovnosti, diverzity a inkluze a upravujeme své politiky, praxi a programy na základě toho, co se naučíme? EDI není jednorázový úkol. Pravidelné vyhodnocování pomáhá organizacím zachovat citlivost k vývoji komunit, kontextů a potřeb. Ano · Lze zlepšit · Ne

Jak interpretovat své skóre

Používejte své skóre jako výchozí bod pro činnost, nikoli jako soud. Níže uvedená rozpětí naznačují, na co se zaměřit dál.

0–4: Výchozí bod

EDI ještě není důsledně zakotveno v tom, jak vaše organizace funguje.

Na co se zaměřit přednostně:

• Interně se shodněte, že EDI je sdílená odpovědnost, nikoli něco navíc
• Určete 1–2 bezprostřední mezery (například v zastoupení, přístupnosti nebo mechanismech zpětné vazby)
• Jasně určete odpovědnost za další kroky

5–9: Budování základů

Některé inkluzivní postupy jsou zavedeny, ale jsou nerovnoměrné nebo neformální.

Na co se zaměřit přednostně:

• Formalizujte to, co již funguje, do jasných politik nebo rutinních postupů
• Posilte odpovědnost (kdo co dělá a jak se kontroluje pokrok)
• Systematičtěji zapojujte nedostatečně obsluhované a nedostatečně zastoupené skupiny do zpětné vazby nebo spolunavrhování

10–14: Zavedená praxe

EDI je viditelně přítomno v několika oblastech vaší organizace, přesto však některé mezery přetrvávají.

Na co se zaměřit přednostně:

• Přezkoumejte své postupy optikou rovnosti (kdo má stále potíže s přístupem nebo zapojením)
• Zlepšete konzistentnost napříč týmy, aktivitami nebo regiony
• Využívejte data nebo zpětnou vazbu k upřesnění programů a oslovování komunit

15–20: Zakotvené a pružně reagující

EDI je dobře integrováno do způsobu, jak vaše organizace plánuje, realizuje a vyhodnocuje svou činnost.

Na co se zaměřit přednostně:

• Pravidelně vyhodnocujte dopad, nejen činnost
• Sdílejte poznatky a dobrou praxi s partnery nebo spřátelenými organizacemi
• Zachovejte schopnost reagovat na měnící se potřeby komunit a kontexty

Pokud si nejste jisti, kde začít

Práce v oblasti rovnosti, diverzity a inkluze v pacientských organizacích bývá často nejúčinnější tehdy, když začíná v malém, prakticky a v úzké vazbě na komunitu.

Pokud vaše skóre ukazuje na mezery, zvažte, že začnete jedním nebo dvěma z následujících kroků:

• Nejprve naslouchejte: vytvořte jednoduchý a bezpečný způsob, jak mohou lidé z nedostatečně obsluhovaných a nedostatečně zastoupených skupin sdílet své zkušenosti s vaší organizací
• Odstraňte jednu překážku: určete praktickou překážku (náklady, jazyk, přístup, načasování, formát) a konkrétním způsobem ji řešte
• Ujasněte odpovědnost: dohodněte se, kdo je ve vaší organizaci odpovědný za navazující kroky v souvislosti s aktivitami EDI
• Stanovte datum zahájení: dohodněte se, kdy začne první změna, politika nebo opatření. Jasné datum pomáhá proměnit nápady v činnost
• Využijte to, co už existuje: přizpůsobte současné aktivity, akce nebo vzájemnou podporu místo vytváření něčeho nového
• Zapojte včas lidi s vlastní zkušeností: nejen jako účastníky, ale i do utváření rozhodnutí a priorit

Pokrok nevyžaduje dělat všechno najednou. Malé, viditelné změny mohou budovat důvěru, zlepšovat přístup a vytvářet dynamiku pro dlouhodobější zlepšení.

Uvědomujeme si, že čas, financování a organizační kapacita mohou být omezené, zejména v pacientských komunitách, které se opírají o dobrovolníky. To by však nemělo organizacím bránit v tom, aby začaly upřímnou interní diskusí a určily jeden malý krok, který mohou podniknout.

Jazyk a inkluze

Na jazyce záleží. Slova, která používají pacientské organizace, ovlivňují, kdo se cítí být uznáván, respektován a v bezpečí zapojit se. Inkluzivní jazyk nevyžaduje dokonalost, vyžaduje však uvědomění, reflexi a ochotu se přizpůsobovat.

V celém tomto kontrolním seznamu je jazyk používán záměrně tak, aby se předcházelo předpokladům o identitě, zázemí nebo zkušenostech a aby odrážel rozmanitost, aniž by spoléhal na pevně dané nebo vyčerpávající označení.

Organizace jsou vyzývány, aby se zamyslely nad vlastními jazykovými postupy, včetně toho, jak jsou lidé vybízeni k sebeidentifikaci, jak jsou tam, kde je to relevantní, respektována zájmena a jak je komunikace přizpůsobována různým cílovým skupinám a kontextům.

Výzkum a prožitá zkušenost ukazují [6], že neexistuje jeden jediný termín, který by vyhovoval všem. Běžně používané výrazy jako „pacient“ a „přeživší“ jsou pro některé smysluplné a posilující, zatímco pro jiné mohou působit omezujícím, nepřesným nebo nepříjemným dojmem, zejména u lidí žijících s chronickou nebo metastatickou rakovinou, u těch, kteří žijí po léčbě, nebo u těch, kteří se neztotožňují s narativy založenými na boji.

Zájmena v praxi

Zájmena jsou slova používaná při mluvení o člověku, například ona, on nebo oni. Pacientské organizace mohou vytvářet bezpečnější a inkluzivnější prostředí tím, že zviditelní zájmena dobrovolnými způsoby, například jejich uvedením na jmenovkách nebo nabídkou placek se zájmeny na setkáních a akcích. Sdílení zájmen by mělo být vždy dobrovolné a nikdo by neměl být nucen je sdělovat, vysvětlovat ani zdůvodňovat.

Zviditelňování zájmen jako organizační praxe však signalizuje trans-inkluzivní prostředí a vytváří příležitosti pro navazování kontaktů, porozumění a spojenectví.

Jazyk ve stylu boje a heroizující rámování (například „bojovat s rakovinou“, „vyhrát bitvu“ nebo „být silný“) mohou neúmyslně posilovat stigma, obviňování nebo pocity selhání, zejména když nemoc postupuje nebo se vrací, a mohou vylučovat nebo umlčovat lidi, jejichž zkušenosti nejsou s těmito narativy v souladu.

Nově se objevující výrazy jako „život s rakovinou a po rakovině“ a „prožitá zkušenost“ se v Evropě i jinde používají stále častěji, protože mohou lépe odrážet širší škálu zkušeností s rakovinou a podporovat autonomii a sebeidentifikaci. Zároveň se tyto výrazy nemusí snadno překládat do všech jazyků nebo kulturních kontextů.

Doporučujeme pacientským organizacím, aby:

• respektovaly, jak se jednotlivci rozhodnou sami sebe popisovat
• umožňovaly sebeidentifikaci namísto vytváření předpokladů
• věnovaly pozornost věku, kultuře, jazyku, stadiu onemocnění a osobnímu kontextu
• pravidelně revidovaly a upravovaly jazyk používaný v komunikaci, programech a advokačních aktivitách

Inkluzivní jazyk není statický. Vyvíjí se spolu s komunitami, důkazy a prožitou zkušeností. Pacientské organizace hrají důležitou roli v podpoře tohoto vývoje tím, že naslouchají, učí se a zůstávají vnímavé k lidem, které zastupují.

Školení v oblasti EDI a vzdělávací zdroje

Tento kontrolní seznam je koncipován jako praktický nástroj pro sebehodnocení. Jeho cílem není poskytnout komplexní přehled všech dostupných možností školení v oblasti EDI. Pacientské organizace, které si přejí prohloubit své znalosti nebo podpořit implementaci, však mohou následující zdroje považovat za užitečné:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Praktický soubor nástrojů vyvinutý organizací Youth Cancer Europe na podporu pacientských organizací a školitelů při porozumění principům EDI v onkologické péči a jejich uplatňování.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Pečlivě sestavený playlist na YouTube od Youth Cancer Europe obsahující více než 30 videí, včetně svědectví, webinářů a diskusí o EDI v onkologické péči.
• ACE Academy (připravuje se). Připravovaná vzdělávací iniciativa a iniciativa pro budování kapacit v rámci projektu YARN, navržená na podporu pacientských advokátů a organizací prostřednictvím strukturovaných příležitostí ke vzdělávání, včetně oblasti spravedlnosti, rozmanitosti a inkluze.

Reference

1. Evropská komise. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Výukový materiál vypracovaný v rámci EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Evropskou unií v rámci programu EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units, Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap: Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Slovníček

Přístupnost — Navrhování komunikace, služeb, prostředí a aktivit tak, aby je lidé s různými potřebami mohli využívat rovnocenně a bez překážek.

Mechanismy odpovědnosti — Jasné způsoby přidělování odpovědnosti, monitorování činností a následného ověřování, aby bylo zajištěno, že závazky jsou v praxi naplňovány.

Spolutvorba — Spolupracující přístup, při němž lidé s prožitou zkušeností aktivně přispívají k návrhu, rozvoji a zlepšování aktivit, nástrojů nebo služeb.

Kulturní pokora — Průběžná praxe sebereflexe a učení, která uznává kulturní rozdíly, nerovnováhu moci a hranice vlastních znalostí.

Spravedlivý přístup / spravedlnost — Poskytování různých úrovní nebo typů podpory podle individuálních potřeb s vědomím, že lidé zasažení rakovinou nevycházejí ze stejné výchozí pozice.

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze (EDI) — Přístup, jehož cílem je zajistit spravedlivý přístup, smysluplnou účast a respektující podporu pro všechny lidi, s uznáním a zohledněním rozdílů v zázemí, identitě a životních okolnostech.

Plán EU v oblasti boje proti rakovině — European Beating Cancer Plan. Iniciativa Evropské unie zaměřená na zlepšení prevence rakoviny, diagnostiky, léčby, kvality života a na snižování nerovností mezi členskými státy.

EU4Health Programme — Program financování zdraví Evropské unie podporující opatření k posilování zdravotních systémů a snižování nerovností ve zdraví.

Zdravotní gramotnost — Schopnost člověka získávat, rozumět a využívat informace a služby v oblasti zdraví k informovanému rozhodování.

Začleňování / inkluzivní — Vytváření prostředí a postupů, v nichž se lidé cítí vítáni, respektováni a mohou se plně zapojit.

Intersekcionalita — Způsob, jakým se mohou různé charakteristiky nebo okolnosti (například socioekonomické postavení, zdravotní postižení, genderová identita nebo migrační zázemí) překrývat a kumulovat překážky či znevýhodnění.

Prožitá zkušenost — Znalosti získané prostřednictvím přímé osobní zkušenosti s rakovinou, včetně diagnózy, léčby a života po rakovině.

Život s rakovinou a po rakovině — Termín popisující širokou škálu zkušeností lidí zasažených rakovinou, včetně těch, kteří jsou v léčbě, po léčbě, žijí s chronickým nebo metastatickým onemocněním nebo pociťují dlouhodobé následky.

Neurodivergence — Přirozené rozdíly v tom, jak lidé myslí, učí se a zpracovávají informace, například autismus, rozdíly související s pozorností nebo dyslexie.

Pacientská organizace — Skupina vedená lidmi zasaženými rakovinou nebo s nimi úzce spolupracující, která na základě prožité zkušenosti poskytuje vzájemnou podporu, informace, advokacii nebo služby.

Vzájemná podpora — Podpora poskytovaná lidmi se sdílenou prožitou zkušeností, nabízející porozumění, praktické rady a emocionální podporu.

Psychosociální podpora — Podpora zaměřená na emocionální, psychologické a sociální potřeby související s rakovinou, včetně wellbeing, zvládání situace a zapojení.

Ochrana osob — Zásady a postupy navržené k ochraně jednotlivců před újmou, zneužíváním nebo vykořisťováním v rámci organizačních aktivit.

Sebehodnocení — Strukturovaný proces, při němž organizace reflektuje své vlastní postupy s cílem identifikovat silné stránky, mezery a oblasti ke zlepšení.

Socioekonomické překážky — Překážky spojené s příjmem, zaměstnáním, vzděláním, bydlením nebo přístupem ke zdrojům, které mohou omezovat účast nebo přístup k podpoře.

Tokenismus — Povrchní začleňování jednotlivců z nedostatečně zastoupených skupin, aniž by jim byl poskytnut skutečný vliv nebo smysluplná účast.

Opomíjené skupiny — Lidé, kteří mají omezený přístup k informacím, službám nebo podpoře z důvodu praktických, sociálních, ekonomických, kulturních, geografických nebo systémových překážek.

Nedostatečně zastoupené skupiny — Lidé, kteří nejsou v členství, vedení, rozhodování nebo aktivitách organizace adekvátně zastoupeni vzhledem ke komunitám, jimž chce organizace sloužit.

Youth Cancer Council (YCC) — Panevropský poradní orgán mladých lidí s prožitou zkušeností s rakovinou v rámci projektu YARN, zřízený za účelem zajištění toho, aby perspektivy mladých lidí informovaly návrh projektu a jeho výstupy.

Youth Cancer Europe (YCE) — Panevropská síť pacientské advokacie zastupující mladé lidi zasažené rakovinou a koordinátor projektu YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financovaný z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), zaměřený na posilování spravedlivých přístupů k onkologické péči, které jsou orientované na pacienty, stejně jako na vzájemnou podporu, advokacii a tvorbu politik v celé Evropě.

O YARN

Tento kontrolní seznam byl vypracován v rámci YARN – European Youth Cancer Network, projektu spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

YARN je dosud největší síť zaměřená na rakovinu u mladých lidí vytvořená v rámci projektu financovaného EU, která sdružuje 19 příjemců, jeden přidružený subjekt a 39 přidružených partnerů napříč 28 evropskými zeměmi. Projekt se zaměřuje na posilování spravedlivých přístupů zaměřených na pacienty v onkologické péči, vzájemné podpoře, advokační činnosti a tvorbě politik, se silným důrazem na rovnost, rozmanitost a inkluzi.

Youth Cancer Europe, koordinátor projektu, je celoevropská síť pro obhajobu práv pacientů zastupující mladé lidi zasažené rakovinou z více než 40 zemí. YCE má dlouhodobě prokazatelné zkušenosti s utvářením evropské politiky a praxe v oblasti onkologické péče o dospívající a mladé dospělé, rovnosti, rozmanitosti a inkluze, duševního zdraví a zapojení pacientů.

Jedním ze stěžejních pilířů YARN je Youth Cancer Council, poradní orgán se 100 členy tvořený mladými lidmi s osobní zkušeností s rakovinou, který usiluje o zastoupení ze všech členských států EU. Council hraje aktivní roli při utváření výstupů projektu a zajišťuje, aby vycházely ze skutečných potřeb a rozmanitých životních zkušeností napříč Evropou.

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanovisky autorů a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.