Sobre esta publicação
Esta publicação foi desenvolvida como parte da Task 5.3, “Ferramenta de Autoavaliação EDI para Organizações de Doentes”, do projeto YARN (European Youth Cancer Network), financiado pela União Europeia ao abrigo do programa EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).
A lista de verificação foi criada através de um processo de cocriação informado pela evidência, envolvendo revisão da literatura, análise de quadros e ferramentas existentes sobre equidade, diversidade e inclusão, e com base em recursos desenvolvidos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET. O seu desenvolvimento reuniu contributos dos Beneficiários e Parceiros Associados do YARN, bem como contributos diretos de membros do Youth Cancer Council. A metodologia e o processo de desenvolvimento são descritos em detalhe no Deliverable D5.1.
- Organização líder: Youth Cancer Europe
- Autoras e coordenação: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
- Contribuintes: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
- Revisoras: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
- Design gráfico: Alina Chiș
Um agradecimento especial aos membros do YARN Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e feedback ajudaram a moldar esta publicação.
Está disponível uma versão áudio deste folheto, seguindo a mesma estrutura e gerada com recurso a inteligência artificial. Para quaisquer questões, contacte youthcancereurope.org.
Porque a equidade é importante nas organizações de doentes
As pessoas afetadas pelo cancro não vivenciam o diagnóstico, o tratamento e a vida após o cancro da mesma forma. Diferenças de contexto, identidade, recursos, literacia em saúde, geografia e apoio social podem moldar quem acede à informação, quem se sente bem-vindo, quem é ouvido e quem fica de fora. Sem uma intenção deliberada, as organizações de doentes podem reproduzir inadvertidamente estas iniquidades, mesmo quando a inclusão é um valor partilhado.
Focar-se na equidade ajuda as organizações de doentes a passar de boas intenções para um acesso mais justo, uma participação significativa e um apoio responsivo à diversidade plena das pessoas que procuram servir.
Equidade, diversidade e inclusão no contexto europeu
A equidade, a diversidade e a inclusão (EDI) são cada vez mais reconhecidas como componentes essenciais de cuidados oncológicos de elevada qualidade em toda a Europa. A política europeia em matéria de cancro, incluindo o Plano da UE para o Cancro [1], destaca a necessidade de reduzir desigualdades no acesso, nos resultados e na experiência vivida, particularmente para grupos que enfrentam barreiras estruturais ou sociais.
Para as organizações de doentes, isto significa não apenas defender sistemas equitativos, mas também examinar práticas internas, culturas e processos de tomada de decisão para garantir que não excluem nem desfavorecem inadvertidamente determinados grupos.
Esta lista de verificação apoia essa reflexão ao nível organizacional, de uma forma prática, proporcionada e adaptável a diferentes contextos nacionais e comunitários.
Porque esta lista de verificação
Embora a equidade, a diversidade e a inclusão sejam cada vez mais reconhecidas como prioridades nos cuidados oncológicos, as organizações de doentes carecem frequentemente de ferramentas práticas para avaliar de que forma estes princípios se refletem nas suas próprias estruturas, atividades e formas de trabalho. As boas intenções, por si só, não são suficientes para identificar onde existem barreiras, quem pode estar em falta ou onde a mudança é mais necessária.
Esta lista de verificação foi desenvolvida no âmbito do YARN – the European Youth Cancer Network, um projeto cofinanciado pela União Europeia ao abrigo do programa EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), para apoiar as organizações de doentes na tradução dos compromissos com a equidade em reflexão e ação concretas. Baseia-se em trabalho anterior sobre equidade, diversidade e inclusão nos cuidados oncológicos e responde a necessidades consistentemente levantadas pelas comunidades de doentes através do envolvimento contínuo e das atividades do projeto.
A lista de verificação foi concebida para ser prática, proporcionada e adaptável. Não pretende classificar organizações nem impor um modelo único de inclusão, mas sim ajudar as organizações de doentes a identificar pontos fortes, reconhecer lacunas e definir prioridades para os próximos passos que sejam realistas para o seu contexto e capacidade.
O processo de cocriação
Esta lista de verificação foi desenvolvida através de uma abordagem estruturada e colaborativa que combinou recursos baseados em evidência, contributos especializados e experiência vivida. O seu conteúdo e enquadramento baseiam-se nas Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos [2] e no EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], que, em conjunto, fornecem uma base conceptual e prática para promover a equidade, a diversidade e a inclusão nas organizações de doentes.
A lista de verificação está também alinhada com as Recomendações e o Roteiro de Implementação para Normas Mínimas das Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos [4][5], assegurando coerência com normas mais amplas para cuidados oncológicos equitativos e centrados na pessoa.
O processo de desenvolvimento incluiu ainda uma revisão dirigida da literatura, sintetizando a evidência atual sobre apoio inclusivo aos doentes, equidade em saúde e melhores práticas organizacionais.
As discussões do grupo de trabalho com os parceiros do projeto contribuíram com perspetivas assentes em diversos contextos nacionais e organizacionais.
Um grupo focal dedicado com o Youth Cancer Council garantiu que as perspetivas e experiências vividas de jovens a viver com e após o cancro informassem diretamente a lista de verificação, reforçando a sua relevância e aplicabilidade prática.
O trabalho de tradução e localização realizado pelos parceiros do projeto em vários países e línguas garantiu adequação cultural, acessibilidade e relevância em diversos contextos europeus.
Em todos estes contributos, emergiu um tema consistente: as organizações de doentes tencionam frequentemente ser inclusivas, mas podem inadvertidamente ignorar grupos que enfrentam barreiras adicionais à participação, representação e acesso ao apoio.
Para evitar listas incompletas ou seletivas em cada item da lista de verificação, utilizamos ao longo de todo o documento o termo grupos subatendidos e sub-representados.
Subatendidos diz respeito a pessoas que podem ter acesso reduzido a informação, serviços, apoio ou oportunidades de participação, devido a barreiras práticas, culturais, sociais, económicas, geográficas, linguísticas, digitais ou sistémicas.
Sub-representados diz respeito a pessoas que não estão adequadamente refletidas na composição de membros, liderança, estruturas consultivas, força de trabalho, voluntariado, conceção de programas, tomada de decisão, comunicações ou atividades de monitorização de uma organização, em relação às comunidades que a organização pretende servir.
Estes grupos podem incluir, entre outros, pessoas que vivenciam um ou mais dos seguintes fatores:
- Raça, etnia, cultura, língua, nacionalidade ou fatores relacionados com a migração, incluindo refugiados, migrantes, pessoas deslocadas e comunidades étnicas minoritárias
- Identidade de género ou orientação sexual, incluindo lésbicas, gays, bissexuais, transgénero, intersexo, queer e outras minorias sexuais e de género
- Deficiência e necessidades de acessibilidade, incluindo deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e de aprendizagem, e condições de longa duração que afetam a funcionalidade
- Neurodivergência, como autismo, diferenças relacionadas com a atenção, dislexia e outros perfis do neurodesenvolvimento
- Condições de saúde mental ou necessidades de apoio psicossocial, incluindo angústia, ansiedade, depressão, necessidades relacionadas com trauma e outras experiências de saúde mental que podem afetar o acesso, a participação ou as necessidades de apoio
- Desvantagem socioeconómica, incluindo insegurança financeira, habitação instável, insegurança alimentar, acesso limitado a transportes e instabilidade laboral
- Barreiras relacionadas com a educação e a literacia em saúde, incluindo menor escolaridade formal, literacia limitada ou dificuldades na navegação dos sistemas de saúde e da informação
- Barreiras geográficas e infraestruturais, incluindo contextos rurais ou remotos, disponibilidade limitada de serviços e conectividade digital limitada
- Fatores relacionados com a idade e a fase da vida, incluindo adolescentes e jovens adultos, adultos mais velhos e pessoas cujas necessidades não são bem respondidas por modelos de serviço padrão
- Responsabilidades familiares e de prestação de cuidados, incluindo jovens pais, pais solteiros, cuidadores e pessoas com redes informais de apoio limitadas
- Barreiras legais ou administrativas, incluindo falta de documentação, estatuto de residência precário ou receio de discriminação que reduz o recurso aos serviços
- Afiliação religiosa ou crença, quando influencia as experiências de cuidados, o estigma ou o acesso a apoio culturalmente seguro
Muitas pessoas pertencem a mais do que um grupo subatendido ou sub-representado. Estas experiências podem sobrepor-se e agravar barreiras. Isto é frequentemente referido como interseccionalidade, em que diferentes aspetos da identidade ou circunstâncias de uma pessoa interagem para moldar o seu acesso a apoio, participação e representação.
Para as organizações de doentes, isto significa reconhecer que as barreiras raramente são vividas de forma isolada. As pessoas podem enfrentar múltiplos desafios sobrepostos que influenciam a forma como acedem à informação, aos serviços e ao apoio da comunidade (por exemplo, ser um jovem progenitor com cancro e enfrentar insegurança financeira, viver numa zona rural e ter simultaneamente limitações de mobilidade, ou ser uma pessoa trans que também pertence a um grupo étnico sub-representado).
O contexto importa
A diversidade e a exclusão não se manifestam da mesma forma em toda a Europa. O que constitui um grupo subatendido ou sub-representado pode variar consoante o país, a região, a comunidade ou o bairro, dependendo da história, da demografia, dos sistemas de saúde locais e do contexto social.
As organizações são incentivadas a interpretar o termo ‘grupos subatendidos e sub-representados’ de uma forma significativa e precisa para o seu contexto, mantendo-se, ao mesmo tempo, alinhadas com os princípios da equidade, inclusão, dignidade e não discriminação.
Como utilizar esta lista de verificação
Esta lista de verificação destina-se a organizações de doentes, ou seja, comunidades de pessoas com experiência vivida com o cancro. Ao longo deste folheto, quando nos referimos a organizações de doentes, parte-se do princípio de que estas comunidades são constituídas por jovens com experiência vivida com o cancro.
Esta lista de verificação de autoavaliação é uma ferramenta prática de reflexão para ajudar as organizações a compreender de que forma a equidade, a diversidade e a inclusão se refletem atualmente no seu trabalho e onde poderá ser necessária mais ação. Não foi concebida como uma auditoria ou exercício de conformidade, mas como um ponto de partida para a discussão interna e a melhoria.
A lista de verificação inclui 10 perguntas que abrangem áreas como representação e liderança, políticas e responsabilização, acessibilidade, alcance, apoio e cultura organizacional.
Preencha a lista de verificação de forma colaborativa.
Idealmente, várias pessoas da organização devem rever as perguntas em conjunto e chegar a acordo sobre as respostas. Baseie as respostas na prática atual, e não na intenção.
As organizações podem também considerar útil repetir a lista de verificação periodicamente (por exemplo, uma vez por ano) para rever o progresso e acompanhar as mudanças ao longo do tempo.
Opções de resposta e pontuação
Cada pergunta inclui três opções de resposta:
- Sim – esta prática está implementada e a funcionar bem
- Poderia ser melhor – alguns elementos estão implementados, mas persistem lacunas ou inconsistências
- Não – esta prática não está atualmente implementada
Responda “Sim” apenas se conseguir identificar claramente a política, prática ou procedimento que sustenta essa resposta.
Para as organizações que pretendam utilizar uma pontuação numérica para apoiar a reflexão ou acompanhar o progresso ao longo do tempo, pode aplicar-se a seguinte pontuação:
- Sim = 2 pontos
- Poderia ser melhor = 1 ponto
- Não = 0 pontos
As pontuações de todas as 10 perguntas podem ser somadas para fornecer uma pontuação global entre 0 e 20. Esta pontuação deve ser utilizada como um guia indicativo, e não como um juízo, sendo mais útil quando combinada com uma discussão sobre por que razão determinadas áreas obtiveram pontuações mais altas ou mais baixas e que ações poderão seguir-se.
As organizações são incentivadas a repetir a lista de verificação periodicamente (por exemplo, anualmente) para monitorizar o progresso e avaliar o impacto das mudanças ao longo do tempo.
Lista de verificação de autoavaliação EDI para organizações de doentes
- Representação e liderança. Temos uma representação significativa de grupos com menor acesso e sub-representados na nossa organização, incluindo na liderança e na tomada de decisões? A representação deve ir além do simbolismo. Incluir perspetivas diversas na liderança reforça a confiança e a relevância na forma como os serviços e as prioridades são definidos. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Políticas e responsabilização. Temos políticas e procedimentos organizacionais claros sobre equidade, diversidade e inclusão, incluindo responsabilização pela forma como são implementados? As políticas traduzem a intenção em prática. Os mecanismos de responsabilização ajudam a garantir que os compromissos EDI são aplicados de forma consistente em todas as atividades, parcerias e na cultura interna. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Formação e capacitação. Disponibilizamos formação e apoio regulares a colaboradores e voluntários para desenvolver humildade cultural, competências de comunicação inclusiva e confiança no apoio a comunidades diversas? A aprendizagem contínua ajuda as equipas a reconhecer barreiras, evitar danos não intencionais e prestar um apoio respeitador e adequado. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Participação segura e respeitosa. Temos mecanismos para garantir que as pessoas de grupos com menor acesso e sub-representados se sintam seguras, respeitadas e capazes de levantar preocupações sem consequências negativas? Mecanismos claros de feedback, proteção e apresentação de queixas ajudam as pessoas a interagir com a organização em segurança e reduzem o risco de a discriminação passar despercebida. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Feedback e coconceção. Procuramos rotineiramente obter feedback de grupos com menor acesso e sub-representados e utilizamo-lo para melhorar os nossos serviços, programas e comunicações? O feedback é mais útil quando conduz a mudanças visíveis. A coconceção inclusiva melhora a relevância e reduz as diferenças entre a intenção e a experiência real. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Acessibilidade das comunicações e atividades. As nossas comunicações, eventos, serviços e materiais educativos são acessíveis e inclusivos, incluindo para pessoas com deficiência, diferenças de aprendizagem e diferentes necessidades linguísticas ou de literacia? A acessibilidade inclui formato, linguagem, acesso ao local, acesso digital, considerações sensoriais e ajustamentos práticos que permitam uma participação equitativa. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Barreiras socioeconómicas. Identificamos e reduzimos ativamente as barreiras socioeconómicas que podem impedir as pessoas de aceder ao nosso apoio, tais como custos, transporte, tempo de ausência do trabalho, cuidados infantis ou exclusão digital? Remover barreiras práticas é uma ação central de equidade. Ajuda a garantir que o apoio está disponível com base na necessidade, e não na capacidade de pagar ou de se deslocar. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Ação de proximidade e construção de confiança. Realizamos trabalho de proximidade e em parceria que chega intencionalmente a comunidades com menor acesso e sub-representadas, incluindo aquelas que podem não se envolver tipicamente com organizações de doentes? A ação de proximidade direcionada ajuda a colmatar lacunas de invisibilidade, cria confiança e melhora o conhecimento sobre o apoio entre pessoas que são frequentemente deixadas de fora. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Apoio adaptado e vias de referenciação. Oferecemos, ou podemos encaminhar de forma fiável para, apoio adaptado que responda às necessidades de diferentes grupos com menor acesso e sub-representados? Algumas necessidades exigem abordagens adaptadas, como materiais adequados linguisticamente, espaços culturalmente seguros, formatos adequados à deficiência ou vias específicas de apoio psicossocial. Sim · Poderia ser melhor · Não
- Melhoria contínua. Avaliamos regularmente o nosso progresso em equidade, diversidade e inclusão e ajustamos as nossas políticas, práticas e programas com base no que aprendemos? A EDI não é uma tarefa pontual. A revisão regular ajuda as organizações a manterem-se responsivas à medida que as comunidades, os contextos e as necessidades evoluem. Sim · Poderia ser melhor · Não
Interpretar a sua pontuação
Utilize a sua pontuação como ponto de partida para a ação, não como um juízo. Os intervalos abaixo sugerem onde se deverá concentrar em seguida.
0–4: Ponto de partida
A EDI ainda não está integrada de forma consistente no funcionamento da sua organização.
O que priorizar:
- Acordar internamente que a EDI é uma responsabilidade partilhada, não um elemento acessório
- Identificar 1–2 lacunas imediatas (por exemplo, representação, acessibilidade ou mecanismos de feedback)
- Atribuir responsabilidade clara pelos próximos passos
5–9: Construir as bases
Algumas práticas inclusivas estão implementadas, mas são desiguais ou informais.
O que priorizar:
- Formalizar o que já funciona em políticas ou rotinas claras
- Reforçar a responsabilização (quem faz o quê e como é verificado o progresso)
- Envolver de forma mais sistemática os grupos com menor acesso e sub-representados no feedback ou na coconceção
10–14: Prática estabelecida
A EDI é visível em várias áreas da sua organização, embora persistam algumas lacunas.
O que priorizar:
- Rever as práticas através de uma perspetiva de equidade (quem continua a ter dificuldades em aceder ou participar)
- Melhorar a consistência entre equipas, atividades ou regiões
- Utilizar dados ou feedback para aperfeiçoar programas e ações de proximidade
15–20: Integrada e adaptável
A EDI está bem integrada na forma como a sua organização planeia, executa e avalia o seu trabalho.
O que priorizar:
- Rever regularmente o impacto, e não apenas a atividade
- Partilhar aprendizagens e boas práticas com parceiros ou organizações congéneres
- Manter a capacidade de resposta à medida que as necessidades e os contextos da comunidade mudam
Se não souber por onde começar
O trabalho em equidade, diversidade e inclusão nas organizações de doentes é frequentemente mais eficaz quando começa de forma pequena, prática e próxima da comunidade.
Se a sua pontuação evidenciar lacunas, considere começar por um ou dois dos seguintes pontos:
- Ouça primeiro: crie uma forma simples e segura para que pessoas de grupos com menor acesso e sub-representados partilhem as suas experiências com a sua organização
- Remova uma barreira: identifique um obstáculo prático (custos, língua, acesso, horário, formato) e resolva-o de forma concreta
- Clarifique a responsabilidade: acorde quem, na sua organização, é responsável por dar seguimento às ações relacionadas com EDI
- Defina uma data de início: acorde quando começará a primeira mudança, política ou ação. Uma data clara ajuda a transformar ideias em ação
- Utilize o que já existe: adapte atividades atuais, eventos ou apoio entre pares, em vez de criar algo novo
- Envolva cedo pessoas com experiência vivida: não apenas como participantes, mas também na definição de decisões e prioridades
O progresso não exige fazer tudo de uma só vez. Pequenas mudanças visíveis podem criar confiança, melhorar o acesso e gerar impulso para melhorias a mais longo prazo.
Reconhecemos que o tempo, o financiamento e a capacidade organizacional podem ser limitados, especialmente em comunidades de doentes que dependem de voluntários. No entanto, isso não deve impedir as organizações de começarem por uma discussão interna honesta e por identificar um pequeno passo que possam dar.
Linguagem e inclusão
A linguagem importa. As palavras utilizadas pelas organizações de doentes moldam quem se sente reconhecido, respeitado e seguro para participar. A linguagem inclusiva não exige perfeição, mas exige consciencialização, reflexão e vontade de adaptação.
Ao longo desta lista de verificação, a linguagem é utilizada de forma intencional para evitar pressupostos sobre identidade, contexto ou experiência e para refletir a diversidade sem recorrer a rótulos fixos ou exaustivos.
As organizações são incentivadas a refletir sobre as suas próprias práticas linguísticas, incluindo a forma como as pessoas são convidadas a autoidentificar-se, como os pronomes são respeitados quando relevante e como as comunicações são adaptadas a diferentes públicos e contextos.
A investigação e a experiência vivida mostram [6] que não existe um único termo que funcione para todas as pessoas. Termos de uso comum como “doente” e “sobrevivente” são significativos e fortalecedores para algumas pessoas, enquanto para outras podem parecer limitadores, imprecisos ou desconfortáveis, particularmente para pessoas que vivem com cancro crónico ou metastático, para quem vive no pós-tratamento ou para quem não se identifica com narrativas baseadas na luta.
Pronomes na prática
Os pronomes são as palavras usadas ao falar sobre uma pessoa, como ela, ele ou elu. As organizações de doentes podem criar um ambiente mais seguro e inclusivo tornando os pronomes visíveis de formas opcionais, por exemplo, incluindo-os em crachás de identificação ou disponibilizando pins de pronomes em reuniões e eventos. A partilha de pronomes deve ser sempre opcional, e ninguém deve ser obrigado a revelá-los, explicá-los ou justificá-los.
No entanto, tornar os pronomes visíveis como prática organizacional sinaliza um ambiente trans-inclusivo e cria oportunidades de ligação, compreensão e aliança.
A linguagem de estilo militar e o enquadramento heroico (como “lutar contra o cancro”, “vencer a batalha” ou “ser forte”) podem reforçar involuntariamente o estigma, a culpabilização ou sentimentos de fracasso, particularmente quando a doença progride ou recorre, e podem excluir ou silenciar pessoas cujas experiências não se alinham com estas narrativas.
Termos emergentes como “viver com e para além do cancro” e “experiência vivida” são cada vez mais utilizados na Europa e fora dela, uma vez que podem refletir melhor um leque mais amplo de experiências oncológicas e apoiar a autonomia e a autoidentificação. Ao mesmo tempo, estes termos podem não ser facilmente traduzíveis em todas as línguas ou contextos culturais.
Incentivamos as organizações de doentes a:
- respeitar a forma como cada pessoa escolhe descrever-se
- convidar à autoidentificação em vez de fazer suposições
- manter-se atentas à idade, cultura, língua, estádio do cancro e contexto pessoal
- rever e adaptar regularmente a linguagem utilizada em comunicações, programas e atividades de advocacia
A linguagem inclusiva não é estática. Evolui a par das comunidades, da evidência e da experiência vivida. As organizações de doentes desempenham um papel importante no apoio a esta evolução, escutando, aprendendo e mantendo-se recetivas às pessoas que representam.
Recursos de formação e aprendizagem em EDI
Esta lista de verificação foi concebida como uma ferramenta prática de autoavaliação. Não pretende oferecer uma visão abrangente de todas as oportunidades de formação em EDI disponíveis. Em vez disso, as organizações de doentes que pretendam aprofundar a sua aprendizagem ou apoiar a implementação poderão considerar úteis os seguintes recursos:
- Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Um conjunto prático de ferramentas desenvolvido pela Youth Cancer Europe para apoiar organizações de doentes e formadores na compreensão e aplicação dos princípios de EDI nos cuidados oncológicos.
- Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Uma playlist selecionada no YouTube pela Youth Cancer Europe com mais de 30 vídeos, incluindo testemunhos, webinars e debates sobre EDI nos cuidados oncológicos.
- ACE Academy (forthcoming). Uma futura iniciativa de formação e capacitação no âmbito do projeto YARN, concebida para apoiar representantes dos doentes e organizações com oportunidades estruturadas de aprendizagem, incluindo equidade, diversidade e inclusão.
Referências
- European Commission. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
- Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Teaching material developed within EU-CAYAS-NET, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
- Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units, Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap: Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
- O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.
Glossário
Acessibilidade — A conceção da comunicação, dos serviços, dos ambientes e das atividades de modo a que pessoas com diferentes necessidades os possam utilizar de forma equitativa, sem barreiras.
Mecanismos de responsabilização — Formas claras de atribuir responsabilidades, monitorizar ações e assegurar o acompanhamento para garantir que os compromissos são implementados na prática.
Cocriação — Uma abordagem colaborativa em que pessoas com experiência vivida contribuem ativamente para a conceção, o desenvolvimento e a melhoria de atividades, ferramentas ou serviços.
Humildade cultural — Uma prática contínua de autorreflexão e aprendizagem que reconhece diferenças culturais, desequilíbrios de poder e os limites do próprio conhecimento.
Equitativo / Equidade — Prestação de diferentes níveis ou tipos de apoio com base nas necessidades individuais, reconhecendo que as pessoas afetadas pelo cancro não partem da mesma posição.
Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) — Uma abordagem que visa assegurar acesso justo, participação significativa e apoio respeitoso a todas as pessoas, reconhecendo e respondendo às diferenças de contexto, identidade e circunstâncias.
EU Cancer Plan — The European Beating Cancer Plan. Uma iniciativa da União Europeia destinada a melhorar a prevenção, o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida relacionados com o cancro, e a reduzir as desigualdades entre os Estados-Membros.
EU4Health Programme — O programa de financiamento da saúde da União Europeia que apoia ações para reforçar os sistemas de saúde e reduzir as desigualdades em saúde.
Literacia em saúde — A capacidade de uma pessoa aceder, compreender e utilizar informação e serviços de saúde para tomar decisões informadas.
Inclusão / Inclusivo — Criação de ambientes e práticas em que as pessoas se sentem bem-vindas, respeitadas e capazes de participar plenamente.
Interseccionalidade — A forma como diferentes características ou circunstâncias (como estatuto socioeconómico, deficiência, identidade de género ou contexto migratório) se podem sobrepor e agravar barreiras ou desvantagens.
Experiência vivida — Conhecimento adquirido através da experiência pessoal direta com o cancro, incluindo diagnóstico, tratamento e vida para além do cancro.
Viver com e para além do cancro — Um termo que descreve a ampla variedade de experiências das pessoas afetadas pelo cancro, incluindo aquelas que estão em tratamento, no pós-tratamento, a viver com doença crónica ou metastática, ou a experienciar efeitos de longo prazo.
Neurodivergência — Diferenças naturais na forma como as pessoas pensam, aprendem e processam informação, como o autismo, diferenças relacionadas com a atenção ou a dislexia.
Organização de doentes — Um grupo liderado por ou que trabalha em estreita colaboração com pessoas afetadas pelo cancro, prestando apoio entre pares, informação, advocacia ou serviços com base na experiência vivida.
Apoio entre pares — Apoio prestado por pessoas com experiência vivida partilhada, oferecendo compreensão, aconselhamento prático e apoio emocional.
Apoio psicossocial — Apoio que aborda necessidades emocionais, psicológicas e sociais relacionadas com o cancro, incluindo bem-estar, coping e participação.
Salvaguarda — Políticas e práticas concebidas para proteger indivíduos contra danos, abuso ou exploração no âmbito das atividades organizacionais.
Autoavaliação — Um processo estruturado no qual uma organização reflete sobre as suas próprias práticas para identificar pontos fortes, lacunas e áreas de melhoria.
Barreiras socioeconómicas — Obstáculos ligados ao rendimento, emprego, educação, habitação ou acesso a recursos que podem limitar a participação ou o acesso ao apoio.
Tokenismo — A inclusão superficial de indivíduos de grupos sub-representados sem lhes dar influência ou participação significativas.
Grupos subatendidos — Pessoas que têm acesso reduzido a informação, serviços ou apoio devido a barreiras práticas, sociais, económicas, culturais, geográficas ou sistémicas.
Grupos sub-representados — Pessoas que não estão adequadamente refletidas nos membros, na liderança, na tomada de decisão ou nas atividades de uma organização, em relação às comunidades que esta procura servir.
Youth Cancer Council (YCC) — Um órgão consultivo pan-europeu de jovens com experiência vivida de cancro no âmbito do projeto YARN, criado para garantir que as perspetivas da juventude informam a conceção e os resultados do projeto.
Youth Cancer Europe (YCE) — Uma rede pan-europeia de advocacia dos doentes que representa jovens afetados pelo cancro e coordena o projeto YARN.
YARN – European Youth Cancer Network — Um projeto financiado pelo EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) centrado no reforço de abordagens equitativas e centradas no doente nos cuidados oncológicos, no apoio entre pares, na advocacia e nas políticas em toda a Europa.
Sobre a YARN
Esta lista de verificação foi desenvolvida no âmbito da YARN – a European Youth Cancer Network, um projeto cofinanciado pela União Europeia ao abrigo do Programa EU4Health (Acordo de Subvenção n.º 101219053).
A YARN é a maior rede de cancro juvenil criada até à data no âmbito de um projeto financiado pela UE, reunindo 19 Beneficiários, uma Entidade Afiliada e 39 Parceiros Associados em 28 países europeus. O projeto centra-se no reforço de abordagens equitativas e centradas no doente nos cuidados oncológicos, no apoio entre pares, na defesa de interesses e nas políticas, com uma forte ênfase na equidade, diversidade e inclusão.
A Youth Cancer Europe, coordenadora do projeto, é uma rede pan-europeia de defesa dos direitos dos doentes que representa jovens afetados pelo cancro de mais de 40 países. A YCE tem um percurso consolidado na definição de políticas e práticas europeias em matéria de cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos, equidade, diversidade e inclusão, saúde mental e envolvimento dos doentes.
Um pilar central da YARN é o Youth Cancer Council, um órgão consultivo de 100 jovens com experiência vivida de cancro, que visa assegurar representação de todos os Estados-Membros da UE. O Conselho desempenha um papel ativo na definição dos resultados do projeto, garantindo que estes permanecem assentes em necessidades reais e em experiências vividas diversas em toda a Europa.
Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade
Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, os pontos de vista e as opiniões expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem os da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelos mesmos.
Esta publicação faz parte de YARN – European Youth Cancer Network.