Kontrolni popis za samoprocjenu jednakosti, raznolikosti i uključivosti za organizacije pacijenata

O ovoj publikaciji

Ova je publikacija izrađena u sklopu zadatka 5.3, “EDI alat za samoprocjenu za organizacije pacijenata”, projekta YARN (Europska mreža mladih oboljelih od raka), koji financira Europska unija u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053).

Kontrolni popis izrađen je kroz proces sukreiranja utemeljen na dokazima, koji je uključivao pregled literature, analizu postojećih okvira i alata za pravičnost, raznolikost i uključivost te nadogradnju resursa razvijenih u okviru projekta EU-CAYAS-NET. U njegovu razvoju objedinjeni su doprinosi korisnika i pridruženih partnera projekta YARN, kao i izravan doprinos članova Vijeća mladih oboljelih od raka. Metodologija i proces razvoja detaljno su opisani u rezultatu D5.1.

• Vodeća organizacija: Youth Cancer Europe
• Autori i koordinacija: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Doprinosi: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenti: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafički dizajn: Alina Chiș

Posebna zahvala članovima YARN Youth Cancer Council, čije su iskustvo iz prve ruke i povratne informacije pomogli oblikovati ovu publikaciju.

Dostupna je i audioverzija ove knjižice, koja slijedi istu strukturu i generirana je uporabom umjetne inteligencije. Za sva pitanja obratite se na youthcancereurope.org.

Zašto je pravičnost važna u organizacijama pacijenata

Osobe pogođene rakom ne doživljavaju dijagnozu, liječenje i život nakon raka na isti način. Razlike u podrijetlu, identitetu, resursima, zdravstvenoj pismenosti, geografskom položaju i socijalnoj podršci mogu utjecati na to tko pristupa informacijama, tko se osjeća dobrodošlo, čiji se glas čuje i tko ostaje isključen. I bez namjere, organizacije pacijenata mogu nenamjerno reproducirati te nejednakosti, čak i kada je uključivost zajednička vrijednost.

Usmjerenost na pravičnost pomaže organizacijama pacijenata da prijeđu s dobrih namjera na pravedniji pristup, smisleno sudjelovanje i podršku prilagođenu potrebama pune raznolikosti osoba koje nastoje podržati.

Pravičnost, raznolikost i uključivost u europskom kontekstu

Pravičnost, raznolikost i uključivost (EDI) sve se više prepoznaju kao ključne sastavnice visokokvalitetne skrbi za oboljele od raka diljem Europe. Europske politike u području raka, uključujući Europski plan za borbu protiv raka [1], ističu potrebu za smanjenjem nejednakosti u pristupu, ishodima i iskustvu iz prve ruke, osobito za skupine koje se suočavaju sa strukturnim ili društvenim preprekama.

Za organizacije pacijenata to znači ne samo zagovarati pravične sustave, nego i preispitati interne prakse, organizacijsku kulturu i procese donošenja odluka kako bi se osiguralo da nenamjerno ne isključuju ili ne stavljaju određene skupine u nepovoljniji položaj.

Ovaj kontrolni popis podupire takvo promišljanje na organizacijskoj razini, na način koji je praktičan, proporcionalan i prilagodljiv različitim nacionalnim i kontekstima zajednica.

Zašto ovaj kontrolni popis

Iako se pravičnost, raznolikost i uključivost sve više prepoznaju kao prioriteti u skrbi za oboljele od raka, organizacijama pacijenata često nedostaju praktični alati za procjenu toga kako se ta načela odražavaju u njihovim vlastitim strukturama, aktivnostima i načinima rada. Same dobre namjere nisu dovoljne da bi se utvrdilo gdje postoje prepreke, tko možda nedostaje ili gdje su promjene najpotrebnije.

Ovaj kontrolni popis razvijen je u okviru YARN – Europske mreže mladih oboljelih od raka, projekta koji sufinancira Europska unija u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053), kako bi podržao organizacije pacijenata u pretvaranju obveza povezanih s pravičnošću u konkretno promišljanje i djelovanje. Nadovezuje se na raniji rad o pravičnosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka te odgovara na potrebe koje zajednice pacijenata dosljedno ističu kroz kontinuirano uključivanje i projektne aktivnosti.

Kontrolni popis osmišljen je tako da bude praktičan, proporcionalan i prilagodljiv. Njegov cilj nije rangirati organizacije niti nametnuti jedinstveni model uključivosti, nego pomoći organizacijama pacijenata da prepoznaju svoje snage, uoče nedostatke i odrede prioritetne sljedeće korake koji su realistični za njihov kontekst i kapacitete.

Proces sukreiranja

Ovaj kontrolni popis razvijen je strukturiranim i suradničkim pristupom koji je objedinio resurse utemeljene na dokazima, stručne doprinose i iskustvo iz prve ruke. Njegov sadržaj i pristup oslanjaju se na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] i EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], koji zajedno pružaju konceptualne i praktične temelje za unaprjeđenje pravičnosti, raznolikosti i uključivosti unutar organizacija pacijenata.

Kontrolni popis također je usklađen s Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], čime se osigurava usklađenost sa širim standardima pravične skrbi za oboljele od raka usmjerene na osobu.

Proces razvoja dodatno je uključivao ciljani pregled literature kojim su sintetizirani aktualni dokazi o uključivoj podršci pacijentima, pravičnosti u zdravlju i najboljim organizacijskim praksama.

Rasprave radne skupine s projektnim partnerima pridonijele su uvidima utemeljenima u različitim nacionalnim i organizacijskim kontekstima.

Posebno organizirana fokusna skupina s Youth Cancer Council osigurala je da perspektive i iskustva iz prve ruke mladih ljudi koji žive s rakom i nakon raka izravno informiraju kontrolni popis, čime je ojačana njegova relevantnost i praktična primjenjivost.

Rad na prijevodu i lokalizaciji, koji su proveli projektni partneri u više zemalja i na više jezika, osigurao je kulturnu primjerenost, pristupačnost i relevantnost u različitim europskim okruženjima.

Iz svih tih doprinosa proizašla je jasna i dosljedna poruka: organizacije pacijenata često imaju namjeru biti uključive, ali mogu nenamjerno previdjeti skupine koje se suočavaju s dodatnim preprekama sudjelovanju, zastupljenosti i pristupu podršci.

Kako bismo izbjegli nepotpune ili selektivne popise unutar svake stavke kontrolnog popisa, u cijelom tekstu upotrebljavamo izraz nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine.

Nedovoljno obuhvaćene odnosi se na osobe koje mogu imati smanjen pristup informacijama, uslugama, podršci ili prilikama za sudjelovanje zbog prepreka koje su praktične, kulturne, društvene, ekonomske, geografske, jezične, digitalne ili sustavne.

Nedovoljno zastupljene odnosi se na osobe koje nisu primjereno zastupljene u članstvu, vodstvu, savjetodavnim strukturama, radnoj snazi, među volonterima, u osmišljavanju programa, donošenju odluka, komunikacijama ili aktivnostima praćenja neke organizacije, u odnosu na zajednice kojima organizacija nastoji pružiti podršku.

Te skupine mogu uključivati, ali nisu ograničene na, osobe koje doživljavaju jedan ili više sljedećih čimbenika:

• Rasa, etnička pripadnost, kultura, jezik, državljanstvo ili čimbenici povezani s migracijama, uključujući izbjeglice, migrante, raseljene osobe i etničke manjinske zajednice
• Rodni identitet ili seksualna orijentacija, uključujući lezbijke, gej, biseksualne, transrodne, interspolne i kvir osobe te druge spolne i rodne manjine
• Invaliditet i potrebe povezane s pristupačnošću, uključujući tjelesna, osjetilna, intelektualna oštećenja i teškoće u učenju te dugotrajna stanja koja utječu na funkcioniranje
• Neurodivergentnost, poput autizma, razlika povezanih s pažnjom, disleksije i drugih neurorazvojnih profila
• Stanja mentalnog zdravlja ili potrebe za psihosocijalnom podrškom, uključujući emocionalnu uznemirenost, anksioznost, depresiju, potrebe povezane s traumom i druga iskustva mentalnog zdravlja koja mogu utjecati na pristup, sudjelovanje ili potrebe za podrškom
• Socioekonomska nepovoljnost, uključujući financijsku nesigurnost, nestabilne stambene uvjete, nesiguran pristup hrani, ograničen pristup prijevozu i nesigurnost zaposlenja
• Prepreke povezane s obrazovanjem i zdravstvenom pismenošću, uključujući nižu razinu formalnog obrazovanja, ograničenu pismenost ili poteškoće u snalaženju u zdravstvenim sustavima i informacijama
• Geografske i infrastrukturne prepreke, uključujući ruralna ili udaljena područja, ograničenu dostupnost usluga i ograničenu digitalnu povezanost
• Dob i životna faza, uključujući adolescente i mlade odrasle osobe, starije odrasle osobe i osobe čije potrebe nisu dovoljno dobro zadovoljene standardnim modelima usluga
• Obiteljske obveze i odgovornosti skrbi, uključujući mlade roditelje, samohrane roditelje, osobe koje skrbe i osobe s ograničenim neformalnim mrežama podrške
• Pravne ili administrativne prepreke, uključujući nedostatak dokumentacije, nesiguran boravišni status ili strah od diskriminacije koji smanjuje korištenje usluga
• Vjerska pripadnost ili uvjerenje, kada utječu na iskustva skrbi, stigmu ili pristup kulturno sigurnoj podršci

Mnoge osobe pripadaju više od jedne nedovoljno obuhvaćene ili nedovoljno zastupljene skupine. Ta se iskustva mogu preklapati i dodatno pojačavati prepreke. To se često naziva intersekcionalnošću, pri čemu različiti aspekti identiteta ili okolnosti neke osobe međudjeluju i oblikuju njezin pristup podršci, sudjelovanju i zastupljenosti.

Za organizacije pacijenata to znači prepoznati da se prepreke rijetko doživljavaju izolirano. Osobe se mogu suočavati s višestrukim, preklapajućim izazovima koji utječu na to kako pristupaju informacijama, uslugama i podršci zajednice (na primjer, biti mladi roditelj s rakom koji se suočava s financijskom nesigurnošću, živjeti u ruralnom području uz istodobna ograničenja pokretljivosti ili biti trans osoba koja istodobno dolazi iz nedovoljno zastupljene etničke sredine).

Kontekst je važan

Raznolikost i isključenost ne izgledaju isto diljem Europe. Ono što čini nedovoljno obuhvaćenu ili nedovoljno zastupljenu skupinu može se razlikovati od zemlje do zemlje, od regije do regije ili od zajednice do zajednice i susjedstva, ovisno o povijesti, demografiji, lokalnim zdravstvenim sustavima i društvenom kontekstu.

Organizacije se potiču da izraz ‘nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine’ tumače na način koji je smislen i točan za njihovo okruženje, pritom ostajući usklađene s načelima pravičnosti, uključivosti, dostojanstva i nediskriminacije.

Kako koristiti ovaj kontrolni popis

Ovaj kontrolni popis namijenjen je organizacijama pacijenata, odnosno zajednicama ljudi s osobnim iskustvom raka. U cijeloj ovoj knjižici, kada govorimo o organizacijama pacijenata, podrazumijeva se da te zajednice čine mladi ljudi s osobnim iskustvom raka.

Ovaj kontrolni popis za samoprocjenu praktičan je alat za promišljanje koji pomaže organizacijama razumjeti kako se pravednost, raznolikost i uključivost trenutačno odražavaju u njihovu radu i gdje bi mogle biti potrebne dodatne mjere. Nije osmišljen kao revizija ili provjera usklađenosti, nego kao polazište za internu raspravu i unaprjeđenje.

Kontrolni popis uključuje 10 pitanja koja obuhvaćaju područja kao što su zastupljenost i vodstvo, politike i odgovornost, pristupačnost, aktivnosti dosezanja, podrška i organizacijska kultura.

Ispunite kontrolni popis zajednički.

U idealnom slučaju nekoliko osoba unutar organizacije trebalo bi zajedno pregledati pitanja i usuglasiti odgovore. Odgovore temeljite na trenutačnoj praksi, a ne na namjeri.

Organizacijama također može biti korisno periodično ponavljati kontrolni popis (na primjer jednom godišnje) kako bi pregledale napredak i pratile promjene tijekom vremena.

Odgovori i bodovanje

Svako pitanje uključuje tri mogućnosti odgovora:

• Da – ova praksa postoji i dobro funkcionira
• Moglo bi bolje – neki elementi postoje, ali i dalje postoje nedostaci ili nedosljednosti
• Ne – ova praksa trenutačno nije uspostavljena

Odgovorite „Da” samo ako možete jasno prepoznati politiku, praksu ili postupak koji podupire takav odgovor.

Za organizacije koje žele koristiti brojčani rezultat kao potporu promišljanju ili praćenju napretka tijekom vremena, može se primijeniti sljedeće bodovanje:

• Da = 2 boda
• Moglo bi bolje = 1 bod
• Ne = 0 bodova

Bodovi za svih 10 pitanja mogu se zbrojiti kako bi se dobio ukupni rezultat u rasponu od 0 do 20. Ovaj rezultat treba koristiti kao okvirni pokazatelj, a ne kao prosudbu, i najkorisniji je kada se kombinira s raspravom o tome zašto su određena područja dobila viši ili niži broj bodova te koje bi mjere mogle uslijediti.

Organizacije se potiče da periodično ponavljaju kontrolni popis (na primjer jednom godišnje) kako bi pratile napredak i procijenile učinak promjena tijekom vremena.

Kontrolni popis za samoprocjenu EDI-ja za organizacije pacijenata

1. Zastupljenost i vodstvo. Imamo li smisleno zastupljene nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine unutar naše organizacije, uključujući u vodstvu i donošenju odluka? Zastupljenost bi trebala nadilaziti puku simboličnost. Uključivanje različitih perspektiva u vodstvo jača povjerenje i relevantnost u načinu oblikovanja usluga i prioriteta. Da · Moglo bi bolje · Ne
2. Politike i odgovornost. Imamo li jasne organizacijske politike i postupke o pravednosti, raznolikosti i uključivosti, uključujući odgovornost za način njihove provedbe? Politike pretvaraju namjeru u praksu. Mehanizmi odgovornosti pomažu osigurati da se obveze povezane s EDI-jem dosljedno primjenjuju u svim aktivnostima, partnerstvima i unutarnjoj kulturi. Da · Moglo bi bolje · Ne
3. Edukacija i kapaciteti. Osiguravamo li redovitu edukaciju i podršku zaposlenicima i volonterima kako bi razvijali kulturnu poniznost, vještine uključive komunikacije i samopouzdanje u pružanju podrške različitim zajednicama? Kontinuirano učenje pomaže timovima prepoznati prepreke, izbjeći nenamjernu štetu i pružati podršku koja je puna poštovanja i prilagođena potrebama. Da · Moglo bi bolje · Ne
4. Sigurno i uvažavajuće sudjelovanje. Imamo li mehanizme koji osiguravaju da se ljudi iz nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih skupina osjećaju sigurno, uvaženo i mogu iznijeti zabrinutosti bez negativnih posljedica? Jasni kanali za povratne informacije, mjere zaštite i postupci za pritužbe pomažu ljudima da sigurno sudjeluju u radu organizacije i smanjuju rizik da diskriminacija ostane neprimijećena. Da · Moglo bi bolje · Ne
5. Povratne informacije i zajedničko osmišljavanje. Redovito prikupljamo povratne informacije od nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih skupina te ih koristimo za unaprjeđenje naših usluga, programa i komunikacije? Povratne informacije najkorisnije su kada dovode do vidljivih promjena. Uključivo zajedničko osmišljavanje povećava relevantnost i smanjuje jaz između namjere i stvarnog iskustva. Da · Moglo bi bolje · Ne
6. Pristupačnost komunikacije i aktivnosti. Jesu li naša komunikacija, događanja, usluge i edukativni materijali pristupačni i uključivi, uključujući za osobe s invaliditetom, s različitim potrebama u učenju te s različitim jezičnim ili pismenim potrebama? Pristupačnost uključuje format, jezik, pristup prostoru, digitalni pristup, senzorne čimbenike i praktične prilagodbe koje omogućuju ravnopravno sudjelovanje. Da · Moglo bi bolje · Ne
7. Socioekonomske prepreke. Prepoznajemo li i aktivno smanjujemo socioekonomske prepreke koje mogu spriječiti ljude da pristupe našoj podršci, poput troškova, prijevoza, slobodnog vremena s posla, brige o djeci ili digitalne isključenosti? Uklanjanje praktičnih prepreka temeljna je mjera za pravednost. Pomaže osigurati da je podrška dostupna na temelju potrebe, a ne mogućnosti plaćanja ili mogućnosti putovanja. Da · Moglo bi bolje · Ne
8. Dosezanje zajednica i izgradnja povjerenja. Provodimo li aktivnosti dosezanja i partnerski rad koji namjerno dopiru do nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih zajednica, uključujući one koje se možda obično ne uključuju u organizacije pacijenata? Usmjereno dosezanje pomaže smanjiti nevidljivost pojedinih skupina, gradi povjerenje i povećava svijest o podršci među ljudima koji se često propuštaju. Da · Moglo bi bolje · Ne
9. Prilagođena podrška i putovi upućivanja. Nudimo li ili možemo li pouzdano uputiti na prilagođenu podršku koja odgovara potrebama različitih nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih skupina? Za neke potrebe potrebni su prilagođeni pristupi, poput materijala na odgovarajućem jeziku, kulturno sigurnih prostora, formata prilagođenih osobama s invaliditetom ili posebnih putova psihosocijalne podrške. Da · Moglo bi bolje · Ne
10. Kontinuirano unaprjeđenje. Redovito procjenjujemo svoj napredak u području pravednosti, raznolikosti i uključivosti i prilagođavamo svoje politike, prakse i programe na temelju onoga što naučimo? EDI nije jednokratan zadatak. Redoviti pregled pomaže organizacijama da ostanu prilagodljive kako se zajednice, konteksti i potrebe mijenjaju. Da · Moglo bi bolje · Ne

Tumačenje vašeg rezultata

Koristite svoj rezultat kao polazište za djelovanje, a ne kao prosudbu. Rasponi u nastavku upućuju na to gdje se sljedeće vrijedi usmjeriti.

0–4: Početna točka

EDI još nije dosljedno integriran u način rada vaše organizacije.

Što dati u prioritet:

• Interno dogovorite da je EDI zajednička odgovornost, a ne dodatak
• Identificirajte 1–2 neposredna nedostatka (na primjer zastupljenost, pristupačnost ili mehanizme povratnih informacija)
• Odredite jasnu odgovornost za sljedeće korake

5–9: Uspostavljanje temelja

Neke uključive prakse postoje, ali su neujednačene ili neformalne.

Što dati u prioritet:

• Formalizirajte ono što već funkcionira u jasne politike ili rutine
• Ojačajte odgovornost (tko što radi i kako se provjerava napredak)
• Sustavnije uključite nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine u povratne informacije ili zajedničko osmišljavanje

10–14: Uspostavljena praksa

EDI je vidljiv u nekoliko područja rada vaše organizacije, iako neki nedostaci ostaju.

Što dati u prioritet:

• Pregledajte prakse iz perspektive pravednosti (tko se i dalje teško uključuje ili pristupa)
• Poboljšajte dosljednost među timovima, aktivnostima ili regijama
• Upotrijebite podatke ili povratne informacije za doradu programa i aktivnosti dosezanja

15–20: Integrirano i prilagodljivo

EDI je dobro integriran u način na koji vaša organizacija planira, provodi i vrednuje svoj rad.

Što dati u prioritet:

• Redovito preispitujte učinak, a ne samo aktivnosti
• Dijelite učenje i dobru praksu s partnerima ili srodnim organizacijama
• Ostanite prilagodljivi kako se potrebe zajednice i konteksti mijenjaju

Ako niste sigurni odakle početi

Rad na pravednosti, raznolikosti i uključivosti u organizacijama pacijenata često je najučinkovitiji kada započinje malim, praktičnim koracima bliskima zajednici.

Ako vaš rezultat ukazuje na nedostatke, razmislite o tome da započnete s jednim ili dvama od sljedećeg:

• Najprije slušajte: uspostavite jednostavan i siguran način da ljudi iz nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih skupina podijele svoja iskustva s vašom organizacijom
• Uklonite jednu prepreku: prepoznajte praktičnu prepreku (troškovi, jezik, pristup, vrijeme, format) i riješite je na konkretan način
• Razjasnite odgovornost: dogovorite tko je u vašoj organizaciji odgovoran za praćenje aktivnosti povezanih s EDI-jem
• Odredite datum početka: dogovorite kada će započeti prva promjena, politika ili aktivnost. Jasan datum pomaže pretvoriti ideje u djelovanje
• Iskoristite ono što već postoji: prilagodite postojeće aktivnosti, događanja ili vršnjačku podršku umjesto stvaranja nečega novog
• Rano uključite osobe s osobnim iskustvom: ne samo kao sudionike, nego i u oblikovanje odluka i prioriteta

Napredak ne zahtijeva da se sve učini odjednom. Male, vidljive promjene mogu izgraditi povjerenje, poboljšati pristup i stvoriti zamah za dugoročnija unaprjeđenja.

Svjesni smo da vrijeme, financiranje i organizacijski kapaciteti mogu biti ograničeni, posebno u zajednicama pacijenata koje se oslanjaju na volontere. Međutim, to ne bi trebalo spriječiti organizacije da započnu iskrenom internom raspravom i odrede jedan mali korak koji mogu poduzeti.

Jezik i uključivost

Jezik je važan. Riječi koje koriste organizacije pacijenata oblikuju tko se osjeća prepoznato, poštovano i sigurno za uključivanje. Uključiv jezik ne zahtijeva savršenstvo, ali zahtijeva osviještenost, promišljanje i spremnost na prilagodbu.

Kroz ovaj kontrolni popis jezik se koristi promišljeno kako bi se izbjegle pretpostavke o identitetu, podrijetlu ili iskustvu te odrazila raznolikost bez oslanjanja na fiksne ili iscrpne oznake.

Organizacije se potiču da promisle o vlastitim jezičnim praksama, uključujući način na koji se ljude poziva da se sami identificiraju, kako se poštuju zamjenice kada je to relevantno te kako se komunikacija prilagođava različitim publikama i kontekstima.

Istraživanja i životno iskustvo pokazuju [6] da ne postoji jedan jedini izraz koji odgovara svima. Uobičajeno korišteni izrazi poput „pacijent” i „preživjeli” nekima su smisleni i osnažujući, dok se drugima mogu činiti ograničavajućima, netočnima ili neugodnima, osobito osobama koje žive s kroničnim ili metastatskim rakom, onima koji žive nakon završetka liječenja ili onima koji se ne poistovjećuju s narativima utemeljenima na borbi.

Zamjenice u praksi

Zamjenice su riječi koje se koriste kada se govori o osobi, poput ona, on ili oni. Organizacije pacijenata mogu stvoriti sigurnije i uključivije okruženje tako da zamjenice učine vidljivima na neobvezne načine, primjerice uključivanjem na akreditacije s imenima ili ponudom bedževa sa zamjenicama na sastancima i događanjima. Dijeljenje zamjenica uvijek treba biti neobvezno i nitko ne bi trebao biti obvezan otkriti ih, objasniti ili opravdavati.

Međutim, činjenje zamjenica vidljivima kao organizacijska praksa šalje poruku o trans-uključivom okruženju i stvara prilike za povezivanje, razumijevanje i savezništvo.

Jezik borbenog stila i herojsko uokvirivanje (poput „borbe protiv raka”, „pobjede u bitci” ili „biti jak”) mogu nenamjerno pojačati stigmu, krivnju ili osjećaj neuspjeha, osobito kada bolest napreduje ili se vrati, te mogu isključiti ili utišati osobe čija iskustva nisu usklađena s tim narativima.

Nastajući izrazi poput „živjeti s rakom i nakon raka” i „životno iskustvo” sve se češće koriste u Europi i šire jer mogu bolje odražavati širi raspon iskustava povezanih s rakom te podupirati autonomiju i samoidentifikaciju. Istodobno, ti se izrazi možda neće lako prevoditi u svim jezicima ili kulturnim kontekstima.

Potičemo organizacije pacijenata da:

• poštuju način na koji se pojedinci odluče opisivati
• pozivaju na samoidentifikaciju umjesto da stvaraju pretpostavke
• ostanu osjetljive na dob, kulturu, jezik, stadij raka i osobni kontekst
• redovito preispituju i prilagođavaju jezik koji se koristi u komunikaciji, programima i zagovaranju

Uključiv jezik nije statičan. Razvija se zajedno sa zajednicama, dokazima i životnim iskustvom. Organizacije pacijenata imaju važnu ulogu u podržavanju tog razvoja slušanjem, učenjem i ostajanjem osjetljivima na potrebe ljudi koje predstavljaju.

Edukacija o EDI-ju i resursi za učenje

Ovaj kontrolni popis osmišljen je kao praktičan alat za samoprocjenu. Njegova svrha nije pružiti sveobuhvatan pregled svih dostupnih mogućnosti edukacije o EDI-ju. Umjesto toga, organizacijama pacijenata koje žele produbiti svoje znanje ili podržati provedbu sljedeći resursi mogu biti korisni:

• Načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka – priručnik za obuku edukatora. Praktičan priručnik koji je razvio Youth Cancer Europe kako bi podržao organizacije pacijenata i edukatore u razumijevanju i primjeni načela EDI-ja u skrbi za oboljele od raka.
• Jednakost, raznolikost i uključivost u skrbi za oboljele od raka | Popis videozapisa. Kurirani YouTube popis videozapisa organizacije Youth Cancer Europe s više od 30 videozapisa, uključujući svjedočanstva, webinare i rasprave o EDI-ju u skrbi za oboljele od raka.
• ACE Academy (u pripremi). Nadolazeća inicijativa za edukaciju i jačanje kapaciteta u okviru projekta YARN, osmišljena za podršku zagovarateljima pacijenata i organizacijama kroz strukturirane prilike za učenje, uključujući jednakost, raznolikost i uključivost.

Reference

1. Europska komisija. (2022) Europski plan za borbu protiv raka.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi. Youth Cancer Europe; projekt sufinanciran od strane Europske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka: priručnik za obuku edukatora. Nastavni materijal razvijen u okviru EU-CAYAS-NET, sufinanciran od strane Europske unije u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Preporuke i plan provedbe za minimalne standarde specijalističkih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslim osobama (AYA) oboljelima od raka, Youth Cancer Europe; projekt sufinanciran od strane Europske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Preporuka i plan provedbe: minimalni standardi specijalističkih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslim osobama (AYA) oboljelima od raka. Youth Cancer Europe; projekt sufinanciran od strane Europske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Živjeti s rakom i nakon raka” nasuprot pojmovima „pacijent” i „preživjeli”: rasprava iz perspektive životnog iskustva o pojmovima koje koriste mlade odrasle osobe oboljele od raka. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Pojmovnik

Pristupačnost — Oblikovanje komunikacije, usluga, okruženja i aktivnosti tako da ih osobe s različitim potrebama mogu jednako koristiti, bez prepreka.

Mehanizmi odgovornosti — Jasni načini dodjeljivanja odgovornosti, praćenja aktivnosti i provedbe naknadnih koraka kako bi se osiguralo da se preuzete obveze provode u praksi.

Sustvaranje — Suradnički pristup u kojem osobe sa životnim iskustvom aktivno doprinose osmišljavanju, razvoju i unaprjeđenju aktivnosti, alata ili usluga.

Kulturna poniznost — Kontinuirana praksa samopropitivanja i učenja koja prepoznaje kulturne razlike, neravnoteže moći i granice vlastitog znanja.

Pravednost / Equity — Pružanje različitih razina ili vrsta podrške na temelju individualnih potreba, uz prepoznavanje da osobe pogođene rakom ne polaze s iste pozicije.

Jednakost, raznolikost i uključivost (EDI) — Pristup čiji je cilj osigurati pravedan pristup, smisleno sudjelovanje i podršku uz poštovanje za sve ljude, uz prepoznavanje i uvažavanje razlika u podrijetlu, identitetu i okolnostima.

EU Cancer Plan — European Beating Cancer Plan. Inicijativa Europske unije usmjerena na poboljšanje prevencije raka, dijagnostike, liječenja, kvalitete života i smanjenje nejednakosti među državama članicama.

Program EU4Health — Program financiranja zdravstva Europske unije koji podupire aktivnosti za jačanje zdravstvenih sustava i smanjenje nejednakosti u zdravlju.

Zdravstvena pismenost — Sposobnost osobe da pristupi zdravstvenim informacijama i uslugama, razumije ih i koristi za donošenje informiranih odluka.

Uključivanje / uključiv — Stvaranje okruženja i praksi u kojima se ljudi osjećaju dobrodošlo, poštovano i sposobno u potpunosti sudjelovati.

Intersekcionalnost — Način na koji se različite karakteristike ili okolnosti (poput socioekonomskog statusa, invaliditeta, rodnog identiteta ili migracijskog podrijetla) mogu preklapati i dodatno pojačavati prepreke ili nepovoljne položaje.

Životno iskustvo — Znanje stečeno izravnim osobnim iskustvom raka, uključujući dijagnozu, liječenje i život nakon raka.

Živjeti s rakom i nakon raka — Izraz koji opisuje širok raspon iskustava osoba pogođenih rakom, uključujući one koji su na liječenju, nakon liječenja, žive s kroničnom ili metastatskom bolešću ili imaju dugotrajne posljedice.

Neurodivergentnost — Prirodne razlike u načinu na koji ljudi razmišljaju, uče i obrađuju informacije, poput autizma, razlika povezanih s pažnjom ili disleksije.

Organizacija pacijenata — Skupina koju vode ili koja blisko surađuje s osobama pogođenima rakom, pružajući vršnjačku podršku, informacije, zagovaranje ili usluge utemeljene na životnom iskustvu.

Vršnjačka podrška — Podrška koju pružaju osobe s podijeljenim životnim iskustvom, nudeći razumijevanje, praktične savjete i emocionalnu podršku.

Psihosocijalna podrška — Podrška usmjerena na emocionalne, psihološke i socijalne potrebe povezane s rakom, uključujući dobrobit, suočavanje i sudjelovanje.

Zaštita osoba — Politike i prakse osmišljene za zaštitu pojedinaca od štete, zlostavljanja ili iskorištavanja u okviru organizacijskih aktivnosti.

Samoprocjena — Strukturirani proces u kojem organizacija promišlja o vlastitim praksama kako bi prepoznala snage, nedostatke i područja za poboljšanje.

Socioekonomske prepreke — Prepreke povezane s prihodom, zaposlenjem, obrazovanjem, stanovanjem ili pristupom resursima koje mogu ograničiti sudjelovanje ili pristup podršci.

Tokenizam — Površno uključivanje pojedinaca iz nedovoljno zastupljenih skupina bez davanja stvarnog utjecaja ili mogućnosti smislenog sudjelovanja.

Nedovoljno obuhvaćene skupine — Osobe koje imaju smanjen pristup informacijama, uslugama ili podršci zbog praktičnih, društvenih, ekonomskih, kulturnih, geografskih ili sustavnih prepreka.

Nedovoljno zastupljene skupine — Osobe koje nisu primjereno zastupljene u članstvu, vodstvu, donošenju odluka ili aktivnostima organizacije u odnosu na zajednice kojima ona nastoji služiti.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneuropsko savjetodavno tijelo mladih osoba sa životnim iskustvom raka unutar projekta YARN, osnovano kako bi se osiguralo da perspektive mladih oblikuju dizajn projekta i njegove rezultate.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneuropska mreža za zagovaranje pacijenata koja predstavlja mlade osobe pogođene rakom i koordinator je projekta YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financiran iz programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053) usmjeren na jačanje pravednih pristupa skrbi za oboljele od raka usmjerenih na pacijenta, vršnjačke podrške, zagovaranja i politika diljem Europe.

O YARN-u

Ovaj kontrolni popis razvijen je u okviru YARN-a – Europske mreže mladih oboljelih od raka, projekta sufinanciranog od strane Europske unije u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053).

YARN je dosad najveća mreža mladih oboljelih od raka uspostavljena u okviru projekta financiranog od EU-a, koja okuplja 19 korisnika, jedan povezani subjekt i 39 pridruženih partnera u 28 europskih zemalja. Projekt je usmjeren na jačanje pravednih pristupa usmjerenih na pacijenta u području skrbi za oboljele od raka, vršnjačke podrške, zagovaranja i politika, uz snažan naglasak na jednakost, raznolikost i uključivost.

Youth Cancer Europe, koordinator projekta, paneuropska je mreža za zagovaranje prava pacijenata koja predstavlja mlade osobe pogođene rakom iz više od 40 zemalja. YCE ima dugogodišnje iskustvo u oblikovanju europskih politika i prakse u području skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe oboljele od raka, jednakosti, raznolikosti i uključivosti, mentalnog zdravlja i uključivanja pacijenata.

Jedan od temeljnih stupova YARN-a je Youth Cancer Council, savjetodavno tijelo od 100 mladih osoba s osobnim iskustvom raka, s ciljem osiguravanja zastupljenosti svih država članica EU-a. Vijeće ima aktivnu ulogu u oblikovanju rezultata projekta, osiguravajući da oni ostanu utemeljeni na stvarnim potrebama i raznolikim životnim iskustvima diljem Europe.

Financiranje i izjava o odricanju odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja ipak su isključivo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ni Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.