Sebahodnotiaci kontrolný zoznam rovnosti, rozmanitosti a inklúzie pre pacientske organizácie

O tejto publikácii

Táto publikácia bola vypracovaná v rámci Task 5.3, „EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations“, projektu YARN (European Youth Cancer Network), financovaného Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Kontrolný zoznam bol vytvorený prostredníctvom procesu spolutvorby informovaného dôkazmi, ktorý zahŕňal preskúmanie literatúry, analýzu existujúcich rámcov a nástrojov v oblasti spravodlivosti, rozmanitosti a inklúzie a nadväzoval na zdroje vypracované v rámci projektu EU-CAYAS-NET. Na jeho príprave sa podieľali YARN Beneficiaries a Associated Partners, ako aj členovia Youth Cancer Council prostredníctvom priamych vstupov. Metodika a proces tvorby sú podrobne opísané v Deliverable D5.1.

• Vedúca organizácia: Youth Cancer Europe
• Autorky a koordinácia: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Prispievatelia: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenti: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafický dizajn: Alina Chiș

Osobitné poďakovanie patrí členom YARN Youth Cancer Council, ktorých osobná skúsenosť a spätná väzba pomohli formovať túto publikáciu.

K dispozícii je aj zvuková verzia tejto brožúry, ktorá sa riadi rovnakou štruktúrou a bola vytvorená pomocou umelej inteligencie. V prípade akýchkoľvek otázok kontaktujte youthcancereurope.org.

Prečo je spravodlivosť v pacientskych organizáciách dôležitá

Ľudia zasiahnutí rakovinou neprežívajú diagnostiku, liečbu a život po rakovine rovnakým spôsobom. Rozdiely v zázemí, identite, zdrojoch, zdravotnej gramotnosti, geografickej polohe a sociálnej podpore môžu ovplyvňovať, kto má prístup k informáciám, kto sa cíti vítaný, kto je vypočutý a kto zostáva na okraji. Aj bez zámeru môžu pacientske organizácie neúmyselne reprodukovať tieto nerovnosti, aj keď je inklúzia spoločnou hodnotou.

Zameranie na spravodlivosť pomáha pacientskym organizáciám posunúť sa od dobrých úmyslov k spravodlivejšiemu prístupu, zmysluplnej účasti a podpore reagujúcej na potreby celej rozmanitosti ľudí, ktorým chcú slúžiť.

Spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia v európskom kontexte

Spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) sú v celej Európe čoraz viac uznávané ako nevyhnutné súčasti kvalitnej onkologickej starostlivosti. Európska onkologická politika vrátane EU Cancer Plan [1] zdôrazňuje potrebu znižovať nerovnosti v prístupe, výsledkoch a prežívaní ochorenia, najmä u skupín, ktoré čelia štrukturálnym alebo sociálnym bariéram.

Pre pacientske organizácie to znamená nielen presadzovať spravodlivé systémy, ale aj skúmať interné postupy, kultúru a rozhodovacie procesy, aby sa zabezpečilo, že nebudú neúmyselne vylučovať alebo znevýhodňovať určité skupiny.

Tento kontrolný zoznam podporuje takúto reflexiu na organizačnej úrovni spôsobom, ktorý je praktický, primeraný a prispôsobiteľný rôznym národným a komunitným kontextom.

Prečo tento kontrolný zoznam

Hoci sú spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia v onkologickej starostlivosti čoraz viac uznávané ako priority, pacientskym organizáciám často chýbajú praktické nástroje na posúdenie toho, ako sa tieto princípy odrážajú v ich vlastných štruktúrach, aktivitách a spôsoboch práce. Samotné dobré úmysly nestačia na identifikáciu toho, kde existujú bariéry, kto môže chýbať alebo kde je zmena najviac potrebná.

Tento kontrolný zoznam bol vypracovaný v rámci YARN – the European Youth Cancer Network, projektu spolufinancovaného Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), s cieľom podporiť pacientske organizácie pri pretavení záväzkov v oblasti spravodlivosti do konkrétnej reflexie a konania. Nadväzuje na skoršiu prácu v oblasti spravodlivosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti a reaguje na potreby, ktoré pacientské komunity opakovane zdôrazňovali prostredníctvom priebežného zapájania a projektových aktivít.

Kontrolný zoznam je navrhnutý tak, aby bol praktický, primeraný a prispôsobiteľný. Jeho cieľom nie je hodnotiť organizácie podľa poradia ani presadzovať jediný model inklúzie, ale pomôcť pacientskym organizáciám identifikovať silné stránky, rozpoznať medzery a stanoviť priority ďalších krokov, ktoré sú realistické vzhľadom na ich kontext a kapacity.

Proces spolutvorby

Tento kontrolný zoznam bol vypracovaný prostredníctvom štruktúrovaného a kolaboratívneho prístupu, ktorý spájal zdroje podložené dôkazmi, odborné vstupy a osobnú skúsenosť. Jeho obsah a koncepčné vymedzenie vychádzajú z Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] a EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ktoré spolu poskytujú koncepčný a praktický základ pre posilňovanie spravodlivosti, rozmanitosti a inklúzie v pacientskych organizáciách.

Kontrolný zoznam je tiež zosúladený s Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], čím sa zabezpečuje súlad so širšími štandardmi spravodlivej, na človeka zameranej onkologickej starostlivosti.

Súčasťou procesu tvorby bolo aj cielené preskúmanie literatúry, ktoré syntetizovalo aktuálne dôkazy o inkluzívnej podpore pacientov, spravodlivosti v zdraví a osvedčených organizačných postupoch.

Diskusie pracovnej skupiny s projektovými partnermi priniesli poznatky zakotvené v rozmanitých národných a organizačných kontextoch.

Osobitná fokusová skupina s Youth Cancer Council zabezpečila, aby perspektívy a osobné skúsenosti mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po rakovine priamo formovali tento kontrolný zoznam, čím sa posilnila jeho relevantnosť a praktická využiteľnosť.

Prekladateľská a lokalizačná práca realizovaná projektovými partnermi vo viacerých krajinách a jazykoch zabezpečila kultúrnu primeranosť, prístupnosť a relevantnosť v rozmanitých európskych prostrediach.

Naprieč týmito vstupmi sa objavila konzistentná téma: pacientske organizácie sa často usilujú byť inkluzívne, no môžu neúmyselne prehliadať skupiny, ktoré čelia dodatočným bariéram v účasti, zastúpení a prístupe k podpore.

Aby sme sa vyhli neúplným alebo selektívnym zoznamom v rámci každej položky kontrolného zoznamu, v celom texte používame pojem nedostatočne podporované a nedostatočne zastúpené skupiny.

Nedostatočne podporované sa vzťahuje na ľudí, ktorí môžu mať obmedzený prístup k informáciám, službám, podpore alebo príležitostiam zapojiť sa v dôsledku bariér, ktoré sú praktické, kultúrne, sociálne, ekonomické, geografické, jazykové, digitálne alebo systémové.

Nedostatočne zastúpené sa vzťahuje na ľudí, ktorí nie sú primerane zastúpení v členstve, vedení, poradných štruktúrach, pracovnej sile, medzi dobrovoľníkmi, v tvorbe programov, rozhodovaní, komunikácii alebo monitorovacích aktivitách organizácie vzhľadom na komunity, ktorým sa organizácia usiluje slúžiť.

Tieto skupiny môžu zahŕňať okrem iného ľudí, u ktorých sa vyskytuje jeden alebo viac z nasledujúcich faktorov:

• Rasa, etnický pôvod, kultúra, jazyk, štátna príslušnosť alebo faktory súvisiace s migráciou, vrátane utečencov, migrantov, vysídlených osôb a etnických menšinových komunít
• Rodová identita alebo sexuálna orientácia, vrátane lesbických, gejských, bisexuálnych, transrodových, intersex, queer a iných sexuálnych a rodových menšín
• Zdravotné postihnutie a potreby prístupnosti, vrátane telesného, zmyslového, intelektuálneho postihnutia a porúch učenia, ako aj dlhodobých stavov ovplyvňujúcich fungovanie
• Neurodivergencia, ako je autizmus, rozdiely súvisiace s pozornosťou, dyslexia a iné neurovývinové profily
• Ťažkosti v oblasti duševného zdravia alebo potreby psychosociálnej podpory, vrátane psychickej záťaže, úzkosti, depresie, potrieb súvisiacich s traumou a ďalších skúseností v oblasti duševného zdravia, ktoré môžu ovplyvniť prístup, účasť alebo potreby podpory
• Socioekonomické znevýhodnenie, vrátane finančnej neistoty, nestabilného bývania, potravinovej neistoty, obmedzeného prístupu k doprave a neistoty v zamestnaní
• Bariéry v oblasti vzdelania a zdravotnej gramotnosti, vrátane nižšieho formálneho vzdelania, obmedzenej gramotnosti alebo ťažkostí s orientáciou v zdravotných systémoch a informáciách
• Geografické a infraštruktúrne bariéry, vrátane vidieckych alebo odľahlých oblastí, obmedzenej dostupnosti služieb a obmedzeného digitálneho pripojenia
• Faktory veku a životnej etapy, vrátane dospievajúcich a mladých dospelých, starších dospelých a ľudí, ktorých potreby nie sú dostatočne napĺňané štandardnými modelmi služieb
• Rodinné a opatrovateľské povinnosti, vrátane mladých rodičov, osamelých rodičov, opatrovateľov a ľudí s obmedzenými neformálnymi podpornými sieťami
• Právne alebo administratívne bariéry, vrátane nedostatku dokladov, neistého pobytového statusu alebo obáv z diskriminácie, ktoré znižujú využívanie služieb
• Náboženské zázemie alebo presvedčenie, ak ovplyvňuje skúsenosti so starostlivosťou, stigmu alebo prístup ku kultúrne bezpečnej podpore

Mnohí ľudia patria do viac ako jednej nedostatočne podporovanej alebo nedostatočne zastúpenej skupiny. Tieto skúsenosti sa môžu prekrývať a zvyšovať bariéry. Tento jav sa často označuje ako intersekcionalita, keď rôzne aspekty identity alebo okolností človeka vzájomne pôsobia a formujú jeho prístup k podpore, účasti a zastúpeniu.

Pre pacientske organizácie to znamená uznať, že bariéry sa len zriedka zažívajú izolovane. Ľudia môžu čeliť viacerým, prekrývajúcim sa výzvam, ktoré ovplyvňujú, ako získavajú prístup k informáciám, službám a komunitnej podpore (napríklad byť mladým rodičom s rakovinou a zároveň čeliť finančnej neistote, žiť na vidieku a súčasne mať obmedzenia mobility alebo byť trans osobou, ktorá zároveň pochádza z nedostatočne zastúpeného etnického prostredia).

Kontext je dôležitý

Rozmanitosť a vylúčenie nemajú v celej Európe rovnakú podobu. To, čo predstavuje nedostatočne podporovanú alebo nedostatočne zastúpenú skupinu, sa môže líšiť podľa krajiny, regiónu, komunity alebo štvrte v závislosti od histórie, demografie, miestnych zdravotných systémov a sociálneho kontextu.

Organizácie sa vyzývajú, aby pojem „nedostatočne podporované a nedostatočne zastúpené skupiny“ interpretovali spôsobom, ktorý je pre ich prostredie zmysluplný a presný, pričom zostáva v súlade so zásadami spravodlivosti, inklúzie, dôstojnosti a nediskriminácie.

Ako používať tento kontrolný zoznam

Tento kontrolný zoznam je určený pre pacientske organizácie, teda komunity ľudí s osobnou skúsenosťou s onkologickým ochorením. V celej tejto brožúre, keď hovoríme o pacientskych organizáciách, predpokladá sa, že tieto komunity tvoria mladí ľudia s osobnou skúsenosťou s onkologickým ochorením.

Tento kontrolný zoznam na sebahodnotenie je praktický nástroj na reflexiu, ktorý organizáciám pomáha pochopiť, ako sa rovnosť, rozmanitosť a inklúzia v súčasnosti odrážajú v ich práci a kde môže byť potrebné ďalšie konanie. Nie je určený ako audit ani ako cvičenie zamerané na preverenie súladu, ale ako východisko pre internú diskusiu a zlepšenie.

Kontrolný zoznam obsahuje 10 otázok pokrývajúcich oblasti, ako sú zastúpenie a líderstvo, politiky a zodpovednosť, prístupnosť, oslovovanie, podpora a organizačná kultúra.

Vyplňte kontrolný zoznam spoločne.

V ideálnom prípade by si malo otázky spoločne prejsť viacero ľudí v rámci organizácie a dohodnúť sa na odpovediach. Odpovede zakladajte na súčasnej praxi, nie na zámere.

Pre organizácie môže byť užitočné kontrolný zoznam pravidelne opakovať (napríklad raz ročne), aby mohli posúdiť pokrok a sledovať zmeny v čase.

Možnosti odpovedí a bodovanie

Každá otázka obsahuje tri možnosti odpovede:

• Áno – táto prax je zavedená a funguje dobre
• Mohlo by to byť lepšie – niektoré prvky sú zavedené, ale pretrvávajú medzery alebo nejednotnosť
• Nie – táto prax v súčasnosti nie je zavedená

Odpoveď „Áno“ zvoľte len vtedy, ak viete jasne určiť politiku, prax alebo postup, ktorý takúto odpoveď podporuje.

Pre organizácie, ktoré chcú na podporu reflexie alebo sledovanie pokroku v čase používať číselné skóre, možno uplatniť nasledujúce bodovanie:

• Áno = 2 body
• Mohlo by to byť lepšie = 1 bod
• Nie = 0 bodov

Body zo všetkých 10 otázok možno sčítať a získať tak celkové skóre v rozsahu od 0 do 20. Toto skóre by sa malo používať ako orientačné vodidlo, nie ako hodnotenie, a je najužitočnejšie v kombinácii s diskusiou o tom, prečo niektoré oblasti dosiahli vyššie alebo nižšie skóre a aké kroky by mohli nasledovať.

Organizácie sa povzbudzujú k tomu, aby kontrolný zoznam pravidelne opakovali (napríklad raz ročne), sledovali pokrok a posudzovali vplyv zmien v čase.

Kontrolný zoznam EDI na sebahodnotenie pre pacientske organizácie

1. Zastúpenie a líderstvo. Máme v našej organizácii zmysluplné zastúpenie nedostatočne podporovaných a nedostatočne zastúpených skupín vrátane vedenia a rozhodovania? Zastúpenie by malo presahovať symbolické zapojenie. Zahrnutie rozmanitých perspektív do vedenia posilňuje dôveru a relevantnosť toho, ako sa formujú služby a priority. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
2. Politiky a zodpovednosť. Máme jasné organizačné politiky a postupy týkajúce sa rovnosti, rozmanitosti a inklúzie vrátane zodpovednosti za ich uplatňovanie? Politiky premieňajú zámer na prax. Mechanizmy zodpovednosti pomáhajú zabezpečiť, aby sa záväzky v oblasti EDI uplatňovali dôsledne vo všetkých aktivitách, partnerstvách a v internej kultúre. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
3. Vzdelávanie a kapacity. Poskytujeme pravidelné vzdelávanie a podporu zamestnancom a dobrovoľníkom s cieľom budovať kultúrnu pokoru, zručnosti inkluzívnej komunikácie a istotu pri podpore rozmanitých komunít? Priebežné vzdelávanie pomáha tímom rozpoznávať prekážky, predchádzať neúmyselnému poškodeniu a poskytovať rešpektujúcu a citlivú podporu. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
4. Bezpečná a rešpektujúca účasť. Máme mechanizmy na zabezpečenie toho, aby sa ľudia z nedostatočne podporovaných a nedostatočne zastúpených skupín cítili bezpečne, rešpektovane a mohli upozorniť na obavy bez negatívnych dôsledkov? Jasné cesty pre spätnú väzbu, ochranu a podávanie sťažností pomáhajú ľuďom bezpečne sa zapájať do činnosti organizácie a znižujú riziko, že diskriminácia zostane nepovšimnutá. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
5. Spätná väzba a spolunavrhovanie. Pravidelne získavame spätnú väzbu od nedostatočne podporovaných a nedostatočne zastúpených skupín a využívame ju na zlepšovanie našich služieb, programov a komunikácie? Spätná väzba je najužitočnejšia vtedy, keď vedie k viditeľnej zmene. Inkluzívne spolunavrhovanie zvyšuje relevantnosť a znižuje rozdiely medzi zámerom a skutočnou skúsenosťou. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
6. Prístupnosť komunikácie a aktivít. Sú naše komunikácia, podujatia, služby a vzdelávacie materiály prístupné a inkluzívne aj pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, odlišnými potrebami v učení a rôznymi jazykovými potrebami alebo potrebami v oblasti gramotnosti? Prístupnosť zahŕňa formát, jazyk, prístup do miesta konania, digitálny prístup, zmyslové aspekty a praktické úpravy, ktoré umožňujú rovnocennú účasť. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
7. Socioekonomické prekážky. Identifikujeme a aktívne znižujeme socioekonomické prekážky, ktoré môžu brániť ľuďom v prístupe k našej podpore, ako sú náklady, doprava, voľno z práce, starostlivosť o deti alebo digitálne vylúčenie? Odstraňovanie praktických prekážok je kľúčovým krokom v oblasti rovnosti. Pomáha zabezpečiť, aby bola podpora dostupná na základe potreby, a nie podľa schopnosti platiť alebo možnosti cestovať. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
8. Oslovovanie a budovanie dôvery. Vykonávame oslovovanie a partnerskú spoluprácu, ktoré cielene zasahujú nedostatočne podporované a nedostatočne zastúpené komunity vrátane tých, ktoré sa bežne do pacientskych organizácií nezapájajú? Cielené oslovovanie pomáha riešiť medzery v neviditeľnosti, buduje dôveru a zvyšuje informovanosť o podpore medzi ľuďmi, ktorí bývajú často opomínaní. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
9. Prispôsobená podpora a odporúčacie cesty. Ponúkame alebo vieme spoľahlivo odporučiť prispôsobenú podporu, ktorá zodpovedá potrebám rôznych nedostatočne podporovaných a nedostatočne zastúpených skupín? Niektoré potreby si vyžadujú prispôsobené prístupy, ako sú materiály primerané jazyku, kultúrne bezpečné priestory, formáty zohľadňujúce potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením alebo špecifické cesty psychosociálnej podpory. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie
10. Priebežné zlepšovanie. Pravidelne hodnotíme svoj pokrok v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzie a upravujeme svoje politiky, postupy a programy na základe toho, čo sa naučíme? EDI nie je jednorazová úloha. Pravidelné hodnotenie pomáha organizáciám zostať vnímavými, keď sa komunity, kontexty a potreby vyvíjajú. Áno · Mohlo by to byť lepšie · Nie

Interpretácia vášho skóre

Použite svoje skóre ako východisko pre konanie, nie ako hodnotenie. Rozsahy nižšie naznačujú, na čo sa zamerať ďalej.

0–4: Východiskový bod

EDI ešte nie je dôsledne začlenená do fungovania vašej organizácie.

Čo uprednostniť:

• Interne sa dohodnite, že EDI je spoločná zodpovednosť, nie doplnok navyše
• Identifikujte 1–2 bezprostredné medzery (napríklad v zastúpení, prístupnosti alebo mechanizmoch spätnej väzby)
• Jasne určte zodpovednosť za ďalšie kroky

5–9: Budovanie základov

Niektoré inkluzívne postupy sú zavedené, ale sú nerovnomerné alebo neformálne.

Čo uprednostniť:

• Formalizujte to, čo už funguje, do jasných smerníc alebo postupov
• Posilnite zodpovednosť (kto čo robí a ako sa kontroluje pokrok)
• Systematickejšie zapájajte nedostatočne podporované a nedostatočne zastúpené skupiny do spätnej väzby alebo spolunavrhovania

10–14: Zavedená prax

EDI je viditeľná vo viacerých oblastiach vašej organizácie, hoci niektoré medzery pretrvávajú.

Čo uprednostniť:

• Preskúmajte postupy optikou rovnosti (kto má stále ťažkosti s prístupom alebo účasťou)
• Zlepšite konzistentnosť medzi tímami, aktivitami alebo regiónmi
• Využívajte údaje alebo spätnú väzbu na zdokonaľovanie programov a oslovovania

15–20: Začlenené a vnímavé

EDI je dobre integrovaná do toho, ako vaša organizácia plánuje, realizuje a vyhodnocuje svoju prácu.

Čo uprednostniť:

• Pravidelne hodnotiť vplyv, nielen aktivitu
• Zdieľať získané poznatky a osvedčené postupy s partnermi alebo partnerskými organizáciami
• Zostať vnímaví, keď sa menia potreby komunít a kontexty

Ak si nie ste istí, kde začať

Práca v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v pacientskych organizáciách je často najúčinnejšia vtedy, keď začína v malom, prakticky a blízko komunity.

Ak vaše skóre poukazuje na medzery, zvážte začať jedným alebo dvoma z nasledujúcich krokov:

• Najprv počúvajte: vytvorte jednoduchý a bezpečný spôsob, ako môžu ľudia z nedostatočne podporovaných a nedostatočne zastúpených skupín zdieľať svoje skúsenosti s vašou organizáciou
• Odstráňte jednu prekážku: identifikujte praktickú prekážku (náklady, jazyk, prístup, načasovanie, formát) a riešte ju konkrétnym spôsobom
• Ujasnite zodpovednosť: dohodnite sa, kto je vo vašej organizácii zodpovedný za nadväzné kroky v súvislosti s aktivitami EDI
• Stanovte dátum začiatku: dohodnite sa, kedy sa začne prvá zmena, politika alebo krok. Jasný dátum pomáha premeniť nápady na činy
• Využite to, čo už existuje: prispôsobte súčasné aktivity, podujatia alebo rovesnícku podporu namiesto vytvárania niečoho nového
• Včas zapojte ľudí s osobnou skúsenosťou: nielen ako účastníkov, ale aj do formovania rozhodnutí a priorít

Pokrok si nevyžaduje robiť všetko naraz. Malé, viditeľné zmeny môžu budovať dôveru, zlepšovať prístup a vytvárať impulz pre dlhodobejšie zlepšenia.

Uvedomujeme si, že čas, financovanie a organizačné kapacity môžu byť obmedzené, najmä v pacientskych komunitách, ktoré sa spoliehajú na dobrovoľníkov. To by však organizáciám nemalo brániť začať úprimnou internou diskusiou a určením jedného malého kroku, ktorý môžu urobiť.

Jazyk a inklúzia

Na jazyku záleží. Slová, ktoré používajú pacientske organizácie, ovplyvňujú, kto sa cíti byť videný, rešpektovaný a v bezpečí zapojiť sa. Inkluzívny jazyk si nevyžaduje dokonalosť, ale vyžaduje si uvedomenie, reflexiu a ochotu prispôsobiť sa.

V celom tomto kontrolnom zozname sa jazyk používa zámerne tak, aby sa predišlo predpokladom o identite, zázemí alebo skúsenostiach a aby odrážal rozmanitosť bez spoliehania sa na pevné alebo vyčerpávajúce označenia.

Organizácie sa vyzývajú, aby premýšľali o svojich vlastných jazykových postupoch vrátane toho, ako sú ľudia vyzývaní, aby sa sami identifikovali, ako sú rešpektované zámená tam, kde je to relevantné, a ako sa komunikácia prispôsobuje rôznym publikám a kontextom.

Výskum a skúsenosti z praxe ukazujú [6], že neexistuje jeden jediný výraz, ktorý by vyhovoval každému. Bežne používané pojmy ako „pacient“ a „preživší“ sú pre niektorých zmysluplné a posilňujúce, zatiaľ čo pre iných môžu pôsobiť obmedzujúco, nepresne alebo nepríjemne, najmä pre ľudí žijúcich s chronickou alebo metastatickou rakovinou, tých, ktorí žijú po liečbe, alebo tých, ktorí sa nestotožňujú s naratívmi založenými na boji.

Zámená v praxi

Zámená sú slová používané pri hovorení o osobe, napríklad ona, on alebo oni. Pacientske organizácie môžu vytvoriť bezpečnejšie a inkluzívnejšie prostredie tým, že zámená zviditeľnia voliteľným spôsobom, napríklad ich uvedením na menovkách alebo ponukou odznakov so zámenami na stretnutiach a podujatiach. Uvádzanie zámen by malo byť vždy dobrovoľné a nikto by nemal byť nútený ich zverejňovať, vysvetľovať alebo obhajovať.

Zviditeľnenie zámen ako organizačnej praxe však signalizuje trans-inkluzívne prostredie a vytvára príležitosti na nadväzovanie kontaktov, porozumenie a spojenectvo.

Jazyk bojového štýlu a heroické rámcovanie (napríklad „bojovať s rakovinou“, „vyhrať bitku“ alebo „byť silný“) môžu neúmyselne posilňovať stigmu, obviňovanie alebo pocity zlyhania, najmä keď ochorenie postupuje alebo sa vracia, a môžu vylučovať alebo umlčiavať ľudí, ktorých skúsenosti nie sú v súlade s týmito naratívmi.

Novšie pojmy ako „život s rakovinou a po nej“ a „skúsenosť z vlastného života“ sa v Európe aj mimo nej používajú čoraz častejšie, pretože môžu lepšie odrážať širšie spektrum skúseností s rakovinou a podporovať autonómiu a sebaidentifikáciu. Zároveň sa tieto pojmy nemusia dať ľahko preložiť do všetkých jazykov alebo kultúrnych kontextov.

Odporúčame pacientskym organizáciám, aby:

• rešpektovali, ako sa jednotlivci rozhodnú sami seba opísať
• podporovali sebaidentifikáciu namiesto vytvárania predpokladov
• zostávali vnímavé voči veku, kultúre, jazyku, štádiu rakoviny a osobnému kontextu
• pravidelne prehodnocovali a prispôsobovali jazyk používaný v komunikácii, programoch a advokačných aktivitách

Inkluzívny jazyk nie je statický. Vyvíja sa spolu s komunitami, dôkazmi a skúsenosťami z vlastného života. Pacientske organizácie zohrávajú dôležitú úlohu pri podpore tohto vývoja tým, že počúvajú, učia sa a zostávajú vnímavé voči ľuďom, ktorých zastupujú.

Školenia EDI a vzdelávacie zdroje

Tento kontrolný zoznam je navrhnutý ako praktický nástroj na sebahodnotenie. Jeho cieľom nie je poskytnúť komplexný prehľad všetkých dostupných možností školení EDI. Namiesto toho môžu pacientske organizácie, ktoré si chcú prehĺbiť vedomosti alebo podporiť implementáciu, považovať za užitočné tieto zdroje:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – školiaci balík Train-the-Trainer. Praktický školiaci balík vypracovaný organizáciou Youth Cancer Europe na podporu pacientskych organizácií a školiteľov pri porozumení princípom EDI v onkologickej starostlivosti a ich uplatňovaní.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | videoplaylist. Kurátorovaný playlist na YouTube od Youth Cancer Europe obsahujúci viac ako 30 videí vrátane svedectiev, webinárov a diskusií o EDI v onkologickej starostlivosti.
• ACE Academy (už čoskoro). Pripravovaná vzdelávacia iniciatíva a iniciatíva na budovanie kapacít v rámci projektu YARN, navrhnutá na podporu pacientskych advokátov a organizácií prostredníctvom štruktúrovaných príležitostí na vzdelávanie vrátane rovnosti, rozmanitosti a inklúzie.

Referencie

1. Európska komisia. (2022) Európsky plán boja proti rakovine.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Princípy rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v onkologickej starostlivosti: školiaci balík Train-the-Trainer. Výučbový materiál vypracovaný v rámci EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Odporúčania a realizačný plán pre minimálne štandardy špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA), Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Odporúčanie a realizačný plán: minimálne štandardy špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA). Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Život s rakovinou a po nej“ po prekročení pojmov „pacient“ a „preživší“: diskusia založená na skúsenostiach z vlastného života o pojmoch používaných mladými dospelými s rakovinou. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glosár

Prístupnosť — Navrhovanie komunikácie, služieb, prostredí a aktivít tak, aby ich ľudia s rôznymi potrebami mohli využívať rovnocenne a bez bariér.

Mechanizmy zodpovednosti — Jasné spôsoby prideľovania zodpovednosti, monitorovania krokov a následného dohľadu s cieľom zabezpečiť, aby sa záväzky realizovali v praxi.

Spolutvorba — Spolupracujúci prístup, pri ktorom ľudia so skúsenosťami z vlastného života aktívne prispievajú k návrhu, rozvoju a zlepšovaniu aktivít, nástrojov alebo služieb.

Kultúrna pokora — Priebežná prax sebareflexie a učenia sa, ktorá uznáva kultúrne rozdiely, mocenské nerovnováhy a hranice vlastného poznania.

Spravodlivý / Spravodlivosť — Poskytovanie rôznych úrovní alebo typov podpory na základe individuálnych potrieb s uznaním, že ľudia ovplyvnení rakovinou nevychádzajú z rovnakej východiskovej pozície.

Rovnosť, rozmanitosť a inklúzia (EDI) — Prístup, ktorého cieľom je zabezpečiť spravodlivý prístup, zmysluplnú účasť a rešpektujúcu podporu pre všetkých ľudí, pričom uznáva a zohľadňuje rozdiely v zázemí, identite a okolnostiach.

Plán EÚ proti rakovine — Európsky plán boja proti rakovine. Iniciatíva Európskej únie zameraná na zlepšenie prevencie rakoviny, diagnostiky, liečby, kvality života a znižovanie nerovností medzi členskými štátmi.

Program EU4Health — Program financovania zdravia Európskej únie podporujúci opatrenia na posilnenie zdravotných systémov a znižovanie nerovností v zdraví.

Zdravotná gramotnosť — Schopnosť človeka získať prístup k zdravotným informáciám a službám, porozumieť im a využívať ich na prijímanie informovaných rozhodnutí.

Inklúzia / Inkluzívny — Vytváranie prostredí a postupov, v ktorých sa ľudia cítia vítaní, rešpektovaní a schopní plnohodnotne sa zapojiť.

Intersekcionalita — Spôsob, akým sa môžu rôzne charakteristiky alebo okolnosti (napríklad sociálno-ekonomické postavenie, zdravotné postihnutie, rodová identita alebo migračné zázemie) prekrývať a zosilňovať bariéry alebo znevýhodnenia.

Skúsenosť z vlastného života — Poznanie získané prostredníctvom priamej osobnej skúsenosti s rakovinou vrátane diagnózy, liečby a života po rakovine.

Život s rakovinou a po nej — Pojem opisujúci široké spektrum skúseností ľudí ovplyvnených rakovinou vrátane tých, ktorí sa liečia, sú po liečbe, žijú s chronickým alebo metastatickým ochorením alebo pociťujú dlhodobé následky.

Neurodiverzita — Prirodzené rozdiely v tom, ako ľudia myslia, učia sa a spracúvajú informácie, napríklad autizmus, rozdiely súvisiace s pozornosťou alebo dyslexia.

Pacientska organizácia — Skupina vedená ľuďmi ovplyvnenými rakovinou alebo úzko s nimi spolupracujúca, ktorá poskytuje rovesnícku podporu, informácie, advokáciu alebo služby založené na skúsenostiach z vlastného života.

Rovesnícka podpora — Podpora poskytovaná ľuďmi so zdieľanou skúsenosťou z vlastného života, ktorá ponúka porozumenie, praktické rady a emocionálnu podporu.

Psychosociálna podpora — Podpora zameraná na emocionálne, psychologické a sociálne potreby súvisiace s rakovinou vrátane pohody, zvládania situácie a participácie.

Ochrana osôb — Politiky a postupy navrhnuté na ochranu jednotlivcov pred ujmou, zneužívaním alebo vykorisťovaním v rámci organizačných aktivít.

Sebahodnotenie — Štruktúrovaný proces, v rámci ktorého organizácia reflektuje svoje vlastné postupy s cieľom identifikovať silné stránky, medzery a oblasti na zlepšenie.

Sociálno-ekonomické bariéry — Prekážky spojené s príjmom, zamestnaním, vzdelaním, bývaním alebo prístupom k zdrojom, ktoré môžu obmedziť účasť alebo prístup k podpore.

Tokenizmus — Povrchné začlenenie jednotlivcov z nedostatočne zastúpených skupín bez toho, aby mali skutočný vplyv alebo možnosť zmysluplnej účasti.

Nedostatočne obsluhované skupiny — Ľudia, ktorí majú obmedzený prístup k informáciám, službám alebo podpore v dôsledku praktických, sociálnych, ekonomických, kultúrnych, geografických alebo systémových bariér.

Nedostatočne zastúpené skupiny — Ľudia, ktorí nie sú primerane zastúpení v členstve, vedení, rozhodovaní alebo aktivitách organizácie vzhľadom na komunity, ktorým chce slúžiť.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneurópsky poradný orgán mladých ľudí so skúsenosťou s rakovinou z vlastného života v rámci projektu YARN, zriadený s cieľom zabezpečiť, aby perspektívy mladých ľudí formovali návrh projektu a jeho výstupy.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneurópska sieť pacientskych advokačných organizácií zastupujúca mladých ľudí ovplyvnených rakovinou a koordinátor projektu YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financovaný z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), zameraný na posilnenie spravodlivých prístupov k onkologickej starostlivosti orientovaných na pacienta, rovesníckej podpory, advokácie a politík v celej Európe.

O YARN

Tento kontrolný zoznam bol vytvorený v rámci YARN – Európskej siete pre mladých ľudí s rakovinou, projektu spolufinancovaného Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

YARN je doteraz najväčšia sieť pre mladých ľudí s rakovinou vytvorená v rámci projektu financovaného EÚ, ktorá združuje 19 prijímateľov, jeden pridružený subjekt a 39 pridružených partnerov v 28 európskych krajinách. Projekt sa zameriava na posilňovanie spravodlivých prístupov zameraných na pacienta v oblasti onkologickej starostlivosti, rovesníckej podpory, advokácie a tvorby politík, so silným dôrazom na rovnosť, rozmanitosť a inklúziu.

Youth Cancer Europe, koordinátor projektu, je celoeurópska sieť pacientskych advokačných organizácií zastupujúca mladých ľudí zasiahnutých rakovinou z viac ako 40 krajín. YCE má dlhodobé skúsenosti s formovaním európskych politík a praxe v oblasti onkologickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých, rovnosti, rozmanitosti a inklúzie, duševného zdravia a zapájania pacientov.

Jedným zo základných pilierov YARN je Rada mladých ľudí s rakovinou, 100-členný poradný orgán mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorého cieľom je zastúpenie zo všetkých členských štátov EÚ. Rada zohráva aktívnu úlohu pri formovaní výstupov projektu a zabezpečuje, aby vychádzali zo skutočných potrieb a rozmanitých životných skúseností naprieč Európou.

Financovanie a vyhlásenie

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však iba názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.