Lista kontrolna samooceny w zakresie równości, różnorodności i włączenia społecznego dla organizacji pacjenckich

O tej publikacji

Niniejsza publikacja została opracowana w ramach zadania 5.3 „EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations” projektu YARN (European Youth Cancer Network), finansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa o udzielenie dotacji nr 101219053).

Lista kontrolna została stworzona w procesie współtworzenia opartym na dowodach, obejmującym przegląd literatury, analizę istniejących ram i narzędzi dotyczących równości, różnorodności i włączenia oraz wykorzystanie zasobów opracowanych w ramach projektu EU-CAYAS-NET. W jej opracowanie zaangażowano Beneficjentów YARN i Partnerów Stowarzyszonych, a także bezpośredni wkład członków Youth Cancer Council. Metodologia i proces opracowania zostały szczegółowo opisane w dokumencie Deliverable D5.1.

• Organizacja wiodąca: Youth Cancer Europe
• Autorzy i koordynacja: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Współtwórcy: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenci: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Projekt graficzny: Alina Chiș

Szczególne podziękowania kierujemy do członków YARN Youth Cancer Council, których własne doświadczenia i opinie pomogły ukształtować tę publikację.

Dostępna jest wersja audio tej broszury, zachowująca tę samą strukturę i wygenerowana z wykorzystaniem sztucznej inteligencji. W razie pytań prosimy o kontakt: youthcancereurope.org.

Dlaczego równość ma znaczenie w organizacjach pacjenckich

Osoby dotknięte chorobą nowotworową nie doświadczają diagnozy, leczenia i życia po chorobie nowotworowej w ten sam sposób. Różnice w tle społecznym, tożsamości, zasobach, kompetencjach zdrowotnych, położeniu geograficznym i wsparciu społecznym mogą wpływać na to, kto uzyskuje dostęp do informacji, kto czuje się mile widziany, czyj głos jest słyszany i kto zostaje pominięty. Nawet bez takiego zamiaru organizacje pacjenckie mogą nieświadomie powielać te nierówności, nawet gdy włączenie jest wspólną wartością.

Koncentracja na równości pomaga organizacjom pacjenckim przejść od dobrych intencji do bardziej sprawiedliwego dostępu, znaczącego uczestnictwa i adekwatnego wsparcia dla pełnej różnorodności osób, którym chcą służyć.

Równość, różnorodność i włączenie w kontekście europejskim

Równość, różnorodność i włączenie (EDI) są coraz częściej uznawane za niezbędne elementy wysokiej jakości opieki onkologicznej w całej Europie. Europejska polityka onkologiczna, w tym plan walki z rakiem UE [1], podkreśla potrzebę ograniczania nierówności w dostępie, wynikach i doświadczeniach związanych z chorobą, szczególnie w odniesieniu do grup napotykających bariery strukturalne lub społeczne.

Dla organizacji pacjenckich oznacza to nie tylko rzecznictwo na rzecz sprawiedliwych systemów, lecz także analizę własnych praktyk, kultur organizacyjnych i procesów decyzyjnych, aby upewnić się, że nie wykluczają ani nie stawiają w gorszej sytuacji niektórych grup w sposób niezamierzony.

Niniejsza lista kontrolna wspiera taką refleksję na poziomie organizacyjnym w sposób praktyczny, proporcjonalny i możliwy do dostosowania do różnych kontekstów krajowych i społecznych.

Dlaczego powstała ta lista kontrolna

Chociaż równość, różnorodność i włączenie są coraz częściej uznawane za priorytety w opiece onkologicznej, organizacjom pacjenckim często brakuje praktycznych narzędzi do oceny, w jaki sposób zasady te znajdują odzwierciedlenie w ich własnych strukturach, działaniach i sposobach pracy. Same dobre intencje nie wystarczą, aby określić, gdzie istnieją bariery, kogo może brakować lub gdzie zmiana jest najbardziej potrzebna.

Niniejsza lista kontrolna została opracowana w ramach YARN – European Youth Cancer Network, projektu współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa o udzielenie dotacji nr 101219053), aby wspierać organizacje pacjenckie w przekładaniu zobowiązań dotyczących równości na konkretną refleksję i działanie. Opiera się ona na wcześniejszych pracach dotyczących równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej oraz odpowiada na potrzeby konsekwentnie zgłaszane przez społeczności pacjenckie w ramach ciągłego zaangażowania i działań projektowych.

Lista kontrolna została zaprojektowana tak, aby była praktyczna, proporcjonalna i możliwa do dostosowania. Jej celem nie jest klasyfikowanie organizacji ani narzucanie jednego modelu włączenia, lecz pomoc organizacjom pacjenckim w identyfikowaniu mocnych stron, rozpoznawaniu luk i ustalaniu priorytetów kolejnych kroków, które są realistyczne w ich kontekście i przy ich możliwościach.

Proces współtworzenia

Niniejsza lista kontrolna została opracowana z zastosowaniem ustrukturyzowanego i opartego na współpracy podejścia, które łączyło zasoby oparte na dowodach, wkład ekspertów oraz doświadczenia osób bezpośrednio dotkniętych problemem. Jej treść i sposób ujęcia opierają się na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] oraz EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], które wspólnie zapewniają podstawy koncepcyjne i praktyczne dla rozwijania równości, różnorodności i włączenia w organizacjach pacjenckich.

Lista kontrolna jest również zgodna z Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], co zapewnia spójność z szerszymi standardami sprawiedliwej, skoncentrowanej na osobie opieki onkologicznej.

Proces opracowania obejmował ponadto ukierunkowany przegląd literatury, syntetyzujący aktualne dowody dotyczące włączającego wsparcia pacjentów, równości w zdrowiu oraz najlepszych praktyk organizacyjnych.

Dyskusje grupy roboczej z partnerami projektu wniosły spostrzeżenia osadzone w zróżnicowanych kontekstach krajowych i organizacyjnych.

Specjalnie powołana grupa fokusowa z udziałem Youth Cancer Council zapewniła, że perspektywy i doświadczenia młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu bezpośrednio wpłynęły na treść listy kontrolnej, wzmacniając jej znaczenie i praktyczną przydatność.

Prace tłumaczeniowe i lokalizacyjne prowadzone przez partnerów projektu w wielu krajach i językach zapewniły adekwatność kulturową, dostępność i trafność w zróżnicowanych realiach europejskich.

We wszystkich tych wkładach pojawiał się spójny wniosek: organizacje pacjenckie często mają intencję, by działać w sposób włączający, ale mogą nieświadomie pomijać grupy, które napotykają dodatkowe bariery w uczestnictwie, reprezentacji i dostępie do wsparcia.

Aby uniknąć niepełnych lub wybiórczych list w ramach każdego punktu listy kontrolnej, w całym dokumencie używamy określenia grupy niedostatecznie objęte wsparciem i niedoreprezentowane.

Niedostatecznie objęte wsparciem odnosi się do osób, które mogą mieć ograniczony dostęp do informacji, usług, wsparcia lub możliwości uczestnictwa z powodu barier praktycznych, kulturowych, społecznych, ekonomicznych, geograficznych, językowych, cyfrowych lub systemowych.

Niedoreprezentowane odnosi się do osób, które nie są odpowiednio odzwierciedlone w członkostwie organizacji, jej przywództwie, strukturach doradczych, personelu, wolontariacie, projektowaniu programów, procesach decyzyjnych, komunikacji lub działaniach monitorujących, w stosunku do społeczności, którym organizacja chce służyć.

Grupy te mogą obejmować między innymi osoby doświadczające jednego lub większej liczby z poniższych czynników:

• Rasa, pochodzenie etniczne, kultura, język, narodowość lub czynniki związane z migracją, w tym uchodźców, migrantów, osoby przesiedlone oraz społeczności mniejszości etnicznych
• Tożsamość płciowa lub orientacja seksualna, w tym lesbijki, gejów, osoby biseksualne, transpłciowe, interpłciowe, queer oraz inne mniejszości seksualne i płciowe
• Niepełnosprawność i potrzeby w zakresie dostępności, w tym niepełnosprawności fizyczne, sensoryczne, intelektualne i trudności w uczeniu się oraz długotrwałe schorzenia wpływające na funkcjonowanie
• Neuroróżnorodność, taka jak autyzm, różnice związane z uwagą, dysleksja i inne profile neurorozwojowe
• Zaburzenia zdrowia psychicznego lub potrzeby wsparcia psychospołecznego, w tym dystres, lęk, depresję, potrzeby związane z traumą oraz inne doświadczenia dotyczące zdrowia psychicznego, które mogą wpływać na dostęp, uczestnictwo lub potrzeby wsparcia
• Niekorzystna sytuacja społeczno-ekonomiczna, w tym niepewność finansową, niestabilne warunki mieszkaniowe, brak bezpieczeństwa żywnościowego, ograniczony dostęp do transportu oraz niepewność zatrudnienia
• Bariery związane z edukacją i kompetencjami zdrowotnymi, w tym niższy poziom formalnego wykształcenia, ograniczone umiejętności czytania i pisania lub trudności w poruszaniu się po systemach ochrony zdrowia i informacjach
• Bariery geograficzne i infrastrukturalne, w tym obszary wiejskie lub odległe, ograniczoną dostępność usług oraz ograniczoną łączność cyfrową
• Wiek i etap życia, w tym nastolatków i młodych dorosłych, osoby starsze oraz osoby, których potrzeby nie są odpowiednio zaspokajane przez standardowe modele świadczenia usług
• Obowiązki rodzinne i opiekuńcze, w tym młodych rodziców, samotnych rodziców, opiekunów oraz osoby z ograniczonymi nieformalnymi sieciami wsparcia
• Bariery prawne lub administracyjne, w tym brak dokumentacji, niepewny status pobytowy lub obawę przed dyskryminacją, która ogranicza korzystanie z usług
• Wyznanie lub przekonania religijne, gdy wpływają one na doświadczenia związane z opieką, stygmatyzację lub dostęp do bezpiecznego kulturowo wsparcia

Wiele osób należy do więcej niż jednej grupy niedostatecznie objętej wsparciem lub niedoreprezentowanej. Doświadczenia te mogą się nakładać i potęgować bariery. Zjawisko to jest często określane jako intersekcjonalność, gdy różne aspekty tożsamości lub okoliczności danej osoby wzajemnie na siebie oddziałują, kształtując jej dostęp do wsparcia, uczestnictwa i reprezentacji.

Dla organizacji pacjenckich oznacza to uznanie, że bariery rzadko są doświadczane w izolacji. Osoby mogą mierzyć się z wieloma, nakładającymi się wyzwaniami, które wpływają na to, w jaki sposób uzyskują dostęp do informacji, usług i wsparcia społecznościowego (na przykład będąc młodym rodzicem z chorobą nowotworową i jednocześnie zmagając się z niepewnością finansową, mieszkając na obszarze wiejskim przy jednoczesnych ograniczeniach mobilności lub będąc osobą transpłciową pochodzącą także z niedoreprezentowanego środowiska etnicznego).

Kontekst ma znaczenie

Różnorodność i wykluczenie nie przybierają takiej samej postaci w całej Europie. To, co stanowi grupę niedostatecznie objętą wsparciem lub niedoreprezentowaną, może różnić się w zależności od kraju, regionu, społeczności czy sąsiedztwa, w zależności od historii, demografii, lokalnych systemów ochrony zdrowia i kontekstu społecznego.

Zachęca się organizacje do interpretowania terminu „grupy niedostatecznie objęte wsparciem i niedoreprezentowane” w sposób znaczący i trafny dla ich otoczenia, przy jednoczesnym zachowaniu zgodności z zasadami równości, włączenia, godności i niedyskryminacji.

Jak korzystać z tej listy kontrolnej

Ta lista kontrolna jest przeznaczona dla organizacji pacjenckich, czyli społeczności osób z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej. W całej tej publikacji, gdy odnosimy się do organizacji pacjenckich, zakładamy, że społeczności te tworzą młode osoby z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej.

Ta lista samooceny jest praktycznym narzędziem do refleksji, które pomaga organizacjom zrozumieć, w jaki sposób równość, różnorodność i włączenie są obecnie odzwierciedlone w ich pracy oraz gdzie mogą być potrzebne dalsze działania. Nie została ona opracowana jako audyt ani ćwiczenie zgodności, lecz jako punkt wyjścia do wewnętrznej dyskusji i doskonalenia.

Lista kontrolna zawiera 10 pytań obejmujących takie obszary jak reprezentacja i przywództwo, polityki i odpowiedzialność, dostępność, działania outreachowe, wsparcie oraz kultura organizacyjna.

Wypełnij listę kontrolną wspólnie.

Najlepiej, aby kilka osób w organizacji wspólnie przejrzało pytania i uzgodniło odpowiedzi. Odpowiedzi powinny opierać się na obecnej praktyce, a nie na intencjach.

Organizacje mogą również uznać za przydatne okresowe powtarzanie tej listy kontrolnej (na przykład raz w roku), aby dokonać przeglądu postępów i śledzić zmiany w czasie.

Opcje odpowiedzi i punktacja

Każde pytanie zawiera trzy opcje odpowiedzi:

• Tak – ta praktyka jest wdrożona i dobrze funkcjonuje
• Można lepiej – niektóre elementy są wdrożone, ale nadal istnieją luki lub niespójności
• Nie – ta praktyka nie jest obecnie wdrożona

Odpowiedzi „Tak” udzielaj tylko wtedy, gdy możesz jednoznacznie wskazać politykę, praktykę lub procedurę, która uzasadnia tę odpowiedź.

W przypadku organizacji, które chcą korzystać z punktacji liczbowej, aby wspierać refleksję lub śledzić postępy w czasie, można zastosować następującą punktację:

• Tak = 2 punkty
• Można lepiej = 1 punkt
• Nie = 0 punktów

Punkty ze wszystkich 10 pytań można zsumować, aby uzyskać łączny wynik w przedziale od 0 do 20. Wynik ten należy traktować jako orientacyjny wskaźnik, a nie ocenę, i jest on najbardziej użyteczny, gdy towarzyszy mu dyskusja o tym, dlaczego niektóre obszary uzyskały wyższy lub niższy wynik oraz jakie działania mogą z tego wynikać.

Zachęca się organizacje do okresowego powtarzania tej listy kontrolnej (na przykład co roku), aby monitorować postępy i oceniać wpływ zmian w czasie.

Lista samooceny EDI dla organizacji pacjenckich

1. Reprezentacja i przywództwo. Czy w naszej organizacji, w tym na stanowiskach kierowniczych i w procesach decyzyjnych, zapewniamy znaczącą reprezentację grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych? Reprezentacja powinna wykraczać poza pozorne włączanie. Uwzględnianie różnorodnych perspektyw w przywództwie wzmacnia zaufanie i adekwatność sposobu kształtowania usług i priorytetów. Tak · Można lepiej · Nie
2. Polityki i odpowiedzialność. Czy posiadamy jasne polityki i procedury organizacyjne dotyczące równości, różnorodności i włączenia, w tym odpowiedzialności za sposób ich wdrażania? Polityki przekładają intencje na praktykę. Mechanizmy odpowiedzialności pomagają zapewnić, że zobowiązania w zakresie EDI są konsekwentnie stosowane we wszystkich działaniach, partnerstwach i w kulturze wewnętrznej. Tak · Można lepiej · Nie
3. Szkolenia i potencjał. Czy zapewniamy regularne szkolenia i wsparcie dla personelu oraz wolontariuszy, aby rozwijać pokorę kulturową, umiejętności komunikacji włączającej oraz pewność siebie w udzielaniu wsparcia zróżnicowanym społecznościom? Ciągłe uczenie się pomaga zespołom rozpoznawać bariery, unikać niezamierzonej szkody oraz zapewniać pełne szacunku i adekwatne wsparcie. Tak · Można lepiej · Nie
4. Bezpieczne i pełne szacunku uczestnictwo. Czy mamy mechanizmy zapewniające, że osoby z grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych czują się bezpiecznie, są traktowane z szacunkiem i mogą zgłaszać obawy bez negatywnych konsekwencji? Jasne ścieżki informacji zwrotnej, ochrony i składania skarg pomagają ludziom bezpiecznie angażować się w działania organizacji oraz zmniejszają ryzyko przeoczenia przypadków dyskryminacji. Tak · Można lepiej · Nie
5. Informacja zwrotna i współprojektowanie. Czy regularnie zbieramy informacje zwrotne od grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych oraz wykorzystujemy je do ulepszania naszych usług, programów i komunikacji? Informacja zwrotna jest najbardziej użyteczna, gdy prowadzi do widocznej zmiany. Włączające współprojektowanie zwiększa adekwatność i zmniejsza rozbieżności między intencją a rzeczywistym doświadczeniem. Tak · Można lepiej · Nie
6. Dostępność komunikacji i działań. Czy nasza komunikacja, wydarzenia, usługi i materiały edukacyjne są dostępne i włączające, także dla osób z niepełnosprawnościami, różnicami w uczeniu się oraz odmiennymi potrzebami językowymi lub w zakresie umiejętności czytania i pisania? Dostępność obejmuje format, język, dostępność miejsca, dostęp cyfrowy, aspekty sensoryczne oraz praktyczne dostosowania umożliwiające sprawiedliwe uczestnictwo. Tak · Można lepiej · Nie
7. Bariery społeczno-ekonomiczne. Czy identyfikujemy i aktywnie ograniczamy bariery społeczno-ekonomiczne, które mogą uniemożliwiać ludziom dostęp do naszego wsparcia, takie jak koszty, transport, konieczność wzięcia wolnego w pracy, opieka nad dziećmi lub wykluczenie cyfrowe? Usuwanie praktycznych barier jest podstawowym działaniem na rzecz równości. Pomaga ono zapewnić, że wsparcie jest dostępne na podstawie potrzeb, a nie możliwości zapłaty lub zdolności do podróżowania. Tak · Można lepiej · Nie
8. Działania outreachowe i budowanie zaufania. Czy prowadzimy działania outreachowe i współpracę partnerską, które w sposób celowy docierają do społeczności niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych, w tym do tych, które zwykle nie angażują się w organizacje pacjenckie? Ukierunkowane działania outreachowe pomagają przeciwdziałać lukom w widoczności, budować zaufanie i zwiększać świadomość wsparcia wśród osób, które często są pomijane. Tak · Można lepiej · Nie
9. Dostosowane wsparcie i ścieżki kierowania. Czy oferujemy lub potrafimy w wiarygodny sposób kierować do dostosowanego wsparcia odpowiadającego potrzebom różnych grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych? Niektóre potrzeby wymagają dostosowanych podejść, takich jak materiały odpowiednie językowo, kulturowo bezpieczne przestrzenie, formaty uwzględniające potrzeby osób z niepełnosprawnościami lub konkretne ścieżki wsparcia psychospołecznego. Tak · Można lepiej · Nie
10. Ciągłe doskonalenie. Czy regularnie oceniamy nasze postępy w zakresie równości, różnorodności i włączenia oraz dostosowujemy nasze polityki, praktyki i programy na podstawie tego, czego się uczymy? EDI nie jest jednorazowym zadaniem. Regularny przegląd pomaga organizacjom zachować adekwatność wraz ze zmianami społeczności, kontekstów i potrzeb. Tak · Można lepiej · Nie

Interpretacja wyniku

Wykorzystaj swój wynik jako punkt wyjścia do działania, a nie jako ocenę. Poniższe przedziały sugerują, na czym skupić się w następnej kolejności.

0–4: Punkt wyjścia

EDI nie jest jeszcze konsekwentnie osadzone w sposobie funkcjonowania Twojej organizacji.

Co należy traktować priorytetowo:

• Uzgodnij wewnętrznie, że EDI jest wspólną odpowiedzialnością, a nie dodatkiem
• Zidentyfikuj 1–2 najpilniejsze luki (na przykład w zakresie reprezentacji, dostępności lub mechanizmów informacji zwrotnej)
• Wyznacz jasną odpowiedzialność za kolejne kroki

5–9: Budowanie podstaw

Niektóre praktyki włączające są wdrożone, ale są nierówne lub nieformalne.

Co należy traktować priorytetowo:

• Sformalizuj to, co już działa, w postaci jasnych polityk lub rutynowych działań
• Wzmocnij odpowiedzialność (kto za co odpowiada i jak sprawdzane są postępy)
• W bardziej systematyczny sposób angażuj grupy niedostatecznie objęte wsparciem i niedostatecznie reprezentowane w przekazywanie informacji zwrotnej lub współprojektowanie

10–14: Ugruntowana praktyka

EDI jest widoczne w kilku obszarach działalności Twojej organizacji, choć nadal istnieją pewne luki.

Co należy traktować priorytetowo:

• Dokonaj przeglądu praktyk z perspektywy równości (kto nadal ma trudności z dostępem lub uczestnictwem)
• Popraw spójność między zespołami, działaniami lub regionami
• Wykorzystuj dane lub informacje zwrotne do udoskonalania programów i działań outreachowych

15–20: Osadzone i adekwatne

EDI jest dobrze zintegrowane ze sposobem, w jaki Twoja organizacja planuje, realizuje i ocenia swoją pracę.

Co należy traktować priorytetowo:

• Regularnie oceniaj wpływ, a nie tylko zakres działań
• Dziel się wiedzą i dobrymi praktykami z partnerami lub organizacjami podobnego typu
• Zachowuj adekwatność w miarę zmiany potrzeb społeczności i kontekstów

Jeśli nie masz pewności, od czego zacząć

Działania na rzecz równości, różnorodności i włączenia w organizacjach pacjenckich są często najskuteczniejsze wtedy, gdy zaczynają się od małych, praktycznych kroków blisko społeczności.

Jeśli Twój wynik wskazuje na luki, rozważ rozpoczęcie od jednego lub dwóch z poniższych działań:

• Najpierw słuchaj: stwórz prosty i bezpieczny sposób, aby osoby z grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedostatecznie reprezentowanych mogły dzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z Twoją organizacją
• Usuń jedną barierę: zidentyfikuj praktyczną przeszkodę (koszty, język, dostęp, termin, format) i zajmij się nią w konkretny sposób
• Doprecyzuj odpowiedzialność: uzgodnij, kto w Twojej organizacji odpowiada za realizację działań związanych z EDI
• Ustal datę rozpoczęcia: uzgodnij, kiedy rozpocznie się pierwsza zmiana, polityka lub działanie. Jasno określona data pomaga przekształcić pomysły w działanie
• Wykorzystaj to, co już istnieje: dostosuj obecne działania, wydarzenia lub wsparcie rówieśnicze zamiast tworzyć coś nowego
• Od początku angażuj osoby z własnym doświadczeniem: nie tylko jako uczestników, lecz także w kształtowanie decyzji i priorytetów

Postęp nie wymaga robienia wszystkiego jednocześnie. Małe, widoczne zmiany mogą budować zaufanie, poprawiać dostęp i tworzyć impuls do długoterminowych usprawnień.

Zdajemy sobie sprawę, że czas, finansowanie i potencjał organizacyjny mogą być ograniczone, zwłaszcza w społecznościach pacjenckich opierających się na pracy wolontariuszy. Nie powinno to jednak powstrzymywać organizacji przed rozpoczęciem od uczciwej wewnętrznej dyskusji i wskazania jednego małego kroku, który mogą podjąć.

Język i inkluzywność

Język ma znaczenie. Słowa używane przez organizacje pacjenckie wpływają na to, kto czuje się dostrzegany, szanowany i bezpieczny na tyle, by się angażować. Język włączający nie wymaga doskonałości, ale wymaga świadomości, refleksji i gotowości do dostosowania się.

W całej tej liście kontrolnej język jest używany celowo, aby unikać założeń dotyczących tożsamości, pochodzenia lub doświadczeń oraz odzwierciedlać różnorodność bez opierania się na sztywnych lub wyczerpujących etykietach.

Zachęca się organizacje do refleksji nad własnymi praktykami językowymi, w tym nad tym, w jaki sposób zaprasza się osoby do samookreślenia, jak szanowane są zaimki tam, gdzie ma to znaczenie, oraz jak komunikacja jest dostosowywana do różnych odbiorców i kontekstów.

Badania i doświadczenia własne pokazują [6], że nie istnieje jeden termin, który odpowiada wszystkim. Powszechnie używane określenia, takie jak „pacjent” i „survivor”, dla niektórych są znaczące i wzmacniające, podczas gdy dla innych mogą być ograniczające, nieprecyzyjne lub niekomfortowe, szczególnie dla osób żyjących z nowotworem przewlekłym lub przerzutowym, osób żyjących po zakończeniu leczenia lub tych, które nie utożsamiają się z narracjami opartymi na walce.

Zaimki w praktyce

Zaimki to słowa używane, gdy mówi się o danej osobie, na przykład „ona”, „on” lub formy neutralne. Organizacje pacjenckie mogą tworzyć bezpieczniejsze i bardziej inkluzywne środowisko, uwidaczniając zaimki w opcjonalny sposób, na przykład umieszczając je na identyfikatorach imiennych lub oferując przypinki z zaimkami podczas spotkań i wydarzeń. Udostępnianie swoich zaimków powinno zawsze być dobrowolne i nikt nie powinien być zobowiązany do ich ujawniania, wyjaśniania ani uzasadniania.

Jednocześnie uwidacznianie zaimków jako praktyka organizacyjna sygnalizuje środowisko inkluzywne dla osób transpłciowych i stwarza możliwości budowania więzi, zrozumienia i sojusznictwa.

Język militarny i heroizujące narracje (takie jak „walka z rakiem”, „wygranie bitwy” czy „bycie silnym”) mogą nieumyślnie wzmacniać stygmatyzację, obwinianie lub poczucie porażki, szczególnie gdy choroba postępuje lub nawraca, a także mogą wykluczać lub uciszać osoby, których doświadczenia nie wpisują się w te narracje.

Coraz częściej w Europie i poza nią używa się nowych określeń, takich jak „życie z nowotworem i po nowotworze” oraz „doświadczenie własne”, ponieważ mogą one lepiej odzwierciedlać szersze spektrum doświadczeń związanych z nowotworem oraz wspierać autonomię i samookreślenie. Jednocześnie terminy te mogą nie dawać się łatwo przełożyć na wszystkie języki i konteksty kulturowe.

Zachęcamy organizacje pacjenckie do:

• szanowania tego, jak poszczególne osoby wybierają opisywanie samych siebie
• zachęcania do samookreślenia zamiast przyjmowania założeń
• zachowywania wrażliwości na wiek, kulturę, język, etap choroby nowotworowej i kontekst osobisty
• regularnego przeglądu i dostosowywania języka używanego w komunikacji, programach i działaniach rzeczniczych

Język włączający nie jest statyczny. Ewoluuje wraz ze społecznościami, dowodami naukowymi i doświadczeniem własnym. Organizacje pacjenckie odgrywają ważną rolę we wspieraniu tej ewolucji poprzez słuchanie, uczenie się i zachowywanie responsywności wobec osób, które reprezentują.

Szkolenia EDI i zasoby edukacyjne

Ta lista kontrolna została opracowana jako praktyczne narzędzie do samooceny. Nie ma ona na celu przedstawienia kompleksowego przeglądu wszystkich dostępnych możliwości szkoleniowych w obszarze EDI. Zamiast tego organizacje pacjenckie, które chcą pogłębić swoją wiedzę lub wesprzeć wdrażanie, mogą uznać następujące zasoby za pomocne:

• Zasady sprawiedliwości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej – zestaw narzędzi Train-the-Trainer. Praktyczny zestaw narzędzi opracowany przez Youth Cancer Europe, aby wspierać organizacje pacjenckie i osoby prowadzące szkolenia w rozumieniu i stosowaniu zasad EDI w opiece onkologicznej.
• Sprawiedliwość, różnorodność i włączenie w opiece onkologicznej | playlista wideo. Starannie dobrana playlista YouTube przygotowana przez Youth Cancer Europe, obejmująca ponad 30 filmów, w tym wypowiedzi osobiste, webinaria i dyskusje na temat EDI w opiece onkologicznej.
• ACE Academy (w przygotowaniu). Nadchodząca inicjatywa szkoleniowa i wzmacniająca potencjał w ramach projektu YARN, zaprojektowana w celu wspierania rzeczników pacjentów i organizacji poprzez uporządkowane możliwości uczenia się, w tym w obszarze sprawiedliwości, różnorodności i włączenia.

Piśmiennictwo

1. Komisja Europejska. (2022) Europejski plan walki z rakiem.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Zalecenia dotyczące sprawiedliwej, różnorodnej i inkluzywnej opieki onkologicznej w Europie. Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Zasady sprawiedliwości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej: zestaw narzędzi Train-the-Trainer. Materiał szkoleniowy opracowany w ramach EU-CAYAS-NET, współfinansowany przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Zalecenia i plan wdrożenia dotyczące minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA), Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Zalecenia i plan wdrożenia: minimalne standardy specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA). Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Życie z nowotworem i po nowotworze” poza terminami „pacjent” i „survivor”: dyskusja oparta na doświadczeniu własnym na temat terminów używanych przez młodych dorosłych z chorobą nowotworową. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Słownik pojęć

Dostępność — Projektowanie komunikacji, usług, środowisk i działań w taki sposób, aby osoby o różnych potrzebach mogły korzystać z nich na równych zasadach, bez barier.

Mechanizmy rozliczalności — Jasne sposoby przypisywania odpowiedzialności, monitorowania działań i podejmowania dalszych kroków, aby zapewnić realizację zobowiązań w praktyce.

Współtworzenie — Podejście oparte na współpracy, w którym osoby posiadające doświadczenie własne aktywnie uczestniczą w projektowaniu, rozwijaniu i ulepszaniu działań, narzędzi lub usług.

Pokora kulturowa — Ciągła praktyka autorefleksji i uczenia się, która uznaje różnice kulturowe, nierówne relacje władzy oraz granice własnej wiedzy.

Sprawiedliwy / Sprawiedliwość — Zapewnianie różnego poziomu lub rodzaju wsparcia w zależności od indywidualnych potrzeb, przy uznaniu, że osoby dotknięte chorobą nowotworową nie startują z tej samej pozycji.

Sprawiedliwość, różnorodność i włączenie (EDI) — Podejście, które ma na celu zapewnienie sprawiedliwego dostępu, znaczącego uczestnictwa i pełnego szacunku wsparcia wszystkim osobom, poprzez uznawanie i reagowanie na różnice w pochodzeniu, tożsamości i okolicznościach życiowych.

Plan walki z rakiem UE — Europejski plan walki z rakiem. Inicjatywa Unii Europejskiej mająca na celu poprawę profilaktyki nowotworowej, diagnostyki, leczenia, jakości życia oraz zmniejszenie nierówności między państwami członkowskimi.

Program EU4Health — Program finansowania zdrowia Unii Europejskiej wspierający działania na rzecz wzmacniania systemów ochrony zdrowia i ograniczania nierówności zdrowotnych.

Kompetencje zdrowotne — Zdolność danej osoby do uzyskiwania dostępu do informacji i usług zdrowotnych, rozumienia ich oraz wykorzystywania do podejmowania świadomych decyzji.

Włączenie / Włączający — Tworzenie środowisk i praktyk, w których ludzie czują się mile widziani, szanowani i mogą w pełni uczestniczyć.

Intersekcjonalność — Sposób, w jaki różne cechy lub okoliczności (takie jak status społeczno-ekonomiczny, niepełnosprawność, tożsamość płciowa lub doświadczenie migracji) mogą nakładać się na siebie i pogłębiać bariery lub nierówności.

Doświadczenie własne — Wiedza zdobyta poprzez bezpośrednie osobiste doświadczenie choroby nowotworowej, obejmujące diagnozę, leczenie i życie po nowotworze.

Życie z nowotworem i po nowotworze — Termin opisujący szeroki zakres doświadczeń osób dotkniętych chorobą nowotworową, w tym osób w trakcie leczenia, po leczeniu, żyjących z chorobą przewlekłą lub przerzutową albo doświadczających długotrwałych skutków.

Neuroróżnorodność — Naturalne różnice w sposobie myślenia, uczenia się i przetwarzania informacji, takie jak autyzm, różnice związane z uwagą lub dysleksja.

Organizacja pacjencka — Grupa prowadzona przez osoby dotknięte chorobą nowotworową lub ściśle z nimi współpracująca, zapewniająca wsparcie rówieśnicze, informacje, rzecznictwo lub usługi oparte na doświadczeniu własnym.

Wsparcie rówieśnicze — Wsparcie udzielane przez osoby mające podobne doświadczenie własne, oferujące zrozumienie, praktyczne wskazówki i wsparcie emocjonalne.

Wsparcie psychospołeczne — Wsparcie odpowiadające na potrzeby emocjonalne, psychologiczne i społeczne związane z chorobą nowotworową, w tym dobrostan, radzenie sobie i uczestnictwo.

Ochrona przed krzywdą — Polityki i praktyki zaprojektowane w celu ochrony osób przed szkodą, przemocą lub wykorzystaniem w ramach działań organizacyjnych.

Samoocena — Ustrukturyzowany proces, w którym organizacja analizuje własne praktyki, aby zidentyfikować mocne strony, luki i obszary wymagające poprawy.

Bariery społeczno-ekonomiczne — Przeszkody związane z dochodem, zatrudnieniem, edukacją, warunkami mieszkaniowymi lub dostępem do zasobów, które mogą ograniczać uczestnictwo lub dostęp do wsparcia.

Tokenizm — Powierzchowne włączanie osób z grup niedostatecznie reprezentowanych bez zapewnienia im realnego wpływu lub znaczącego uczestnictwa.

Grupy o niewystarczającym dostępie — Osoby, które mają ograniczony dostęp do informacji, usług lub wsparcia z powodu barier praktycznych, społecznych, ekonomicznych, kulturowych, geograficznych lub systemowych.

Grupy niedostatecznie reprezentowane — Osoby, które nie są odpowiednio odzwierciedlone w członkostwie, przywództwie, procesach decyzyjnych lub działaniach organizacji w stosunku do społeczności, którym organizacja ma służyć.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneuropejski organ doradczy złożony z młodych osób posiadających własne doświadczenie choroby nowotworowej w ramach projektu YARN, utworzony w celu zapewnienia, aby perspektywy młodych ludzi wpływały na projekt i jego rezultaty.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneuropejska sieć rzecznictwa pacjenckiego reprezentująca młode osoby dotknięte chorobą nowotworową oraz koordynator projektu YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt finansowany z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), koncentrujący się na wzmacnianiu sprawiedliwych, skoncentrowanych na pacjencie podejść do opieki onkologicznej, wsparcia rówieśniczego, rzecznictwa i polityki w całej Europie.

O YARN

Niniejsza lista kontrolna została opracowana w ramach YARN – European Youth Cancer Network, projektu współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa o udzielenie dotacji nr 101219053).

YARN jest największą jak dotąd siecią młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową utworzoną w ramach projektu finansowanego przez UE, zrzeszającą 19 Beneficjentów, jeden podmiot powiązany oraz 39 partnerów stowarzyszonych w 28 krajach europejskich. Projekt koncentruje się na wzmacnianiu sprawiedliwych, skoncentrowanych na pacjencie podejść w opiece onkologicznej, wsparciu rówieśniczym, rzecznictwie i polityce, ze szczególnym naciskiem na równość, różnorodność i włączenie.

Youth Cancer Europe, koordynator projektu, to paneuropejska sieć rzecznictwa pacjenckiego reprezentująca młode osoby dotknięte chorobą nowotworową z ponad 40 krajów. YCE ma wieloletnie doświadczenie w kształtowaniu europejskiej polityki i praktyki w zakresie opieki onkologicznej nad nastolatkami i młodymi dorosłymi, równości, różnorodności i włączenia, zdrowia psychicznego oraz zaangażowania pacjentów.

Jednym z głównych filarów YARN jest Youth Cancer Council, 100-osobowy organ doradczy złożony z młodych osób z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej, dążący do zapewnienia reprezentacji ze wszystkich państw członkowskich UE. Rada odgrywa aktywną rolę w kształtowaniu rezultatów projektu, dbając o to, by pozostawały one oparte na rzeczywistych potrzebach i różnorodnych doświadczeniach życiowych z całej Europy.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.