Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση
Η παρούσα δημοσίευση αναπτύχθηκε στο πλαίσιο της Δράσης 5.3, «Εργαλείο Αυτοαξιολόγησης EDI για Οργανώσεις Ασθενών», του έργου YARN (European Youth Cancer Network), το οποίο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101219053).
Ο κατάλογος ελέγχου δημιουργήθηκε μέσω μιας τεκμηριωμένης διαδικασίας συνδημιουργίας, η οποία περιλάμβανε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, ανάλυση υφιστάμενων πλαισίων και εργαλείων ισότητας, διαφορετικότητας και ένταξης, και αξιοποίηση πόρων που αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET. Η ανάπτυξή του συγκέντρωσε συνεισφορές από τους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους του YARN, καθώς και άμεση συμβολή από μέλη του Youth Cancer Council. Η μεθοδολογία και η διαδικασία ανάπτυξης περιγράφονται αναλυτικά στο Deliverable D5.1.
- Επικεφαλής οργανισμός: Youth Cancer Europe
- Συγγραφείς και συντονισμός: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
- Συντελεστές: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
- Αξιολογητές: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
- Γραφιστικός σχεδιασμός: Alina Chiș
Ιδιαίτερες ευχαριστίες στα μέλη του YARN Youth Cancer Council, των οποίων η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση αυτής της δημοσίευσης.
Διατίθεται ηχητική έκδοση αυτού του εντύπου, με την ίδια δομή και παραγόμενη με χρήση τεχνητής νοημοσύνης. Για οποιαδήποτε ερώτηση, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το youthcancereurope.org.
Γιατί η ισότητα έχει σημασία στις οργανώσεις ασθενών
Τα άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο δεν βιώνουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη ζωή μετά τον καρκίνο με τον ίδιο τρόπο. Διαφορές στο υπόβαθρο, την ταυτότητα, τους πόρους, τον εγγραμματισμό υγείας, τη γεωγραφική θέση και την κοινωνική υποστήριξη μπορούν να διαμορφώσουν το ποιος έχει πρόσβαση στην πληροφόρηση, ποιος αισθάνεται ευπρόσδεκτος, ποιος ακούγεται και ποιος μένει εκτός. Χωρίς πρόθεση, οι οργανώσεις ασθενών μπορούν ακούσια να αναπαράγουν αυτές τις ανισότητες, ακόμη και όταν η ένταξη αποτελεί κοινή αξία.
Η εστίαση στην ισότητα βοηθά τις οργανώσεις ασθενών να περάσουν από τις καλές προθέσεις σε δικαιότερη πρόσβαση, ουσιαστική συμμετοχή και ανταποκρινόμενη υποστήριξη για την πλήρη ποικιλομορφία των ατόμων που επιδιώκουν να υπηρετήσουν.
Ισότητα, διαφορετικότητα και ένταξη στο ευρωπαϊκό πλαίσιο
Η ισότητα, η διαφορετικότητα και η ένταξη (EDI) αναγνωρίζονται ολοένα και περισσότερο ως ουσιώδη στοιχεία της υψηλής ποιότητας ογκολογικής φροντίδας σε ολόκληρη την Ευρώπη. Η ευρωπαϊκή πολιτική για τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένου του EU Cancer Plan [1], αναδεικνύει την ανάγκη μείωσης των ανισοτήτων στην πρόσβαση, στα αποτελέσματα και στη βιωμένη εμπειρία, ιδιαίτερα για ομάδες που αντιμετωπίζουν διαρθρωτικά ή κοινωνικά εμπόδια.
Για τις οργανώσεις ασθενών, αυτό σημαίνει όχι μόνο υπεράσπιση δίκαιων συστημάτων, αλλά και εξέταση των εσωτερικών πρακτικών, των κουλτουρών και των διαδικασιών λήψης αποφάσεων, ώστε να διασφαλίζεται ότι δεν αποκλείουν ή δεν θέτουν ακούσια σε μειονεκτική θέση ορισμένες ομάδες.
Αυτός ο κατάλογος ελέγχου υποστηρίζει αυτόν τον αναστοχασμό σε οργανωσιακό επίπεδο, με τρόπο πρακτικό, αναλογικό και προσαρμόσιμο σε διαφορετικά εθνικά και κοινοτικά πλαίσια.
Γιατί αυτός ο κατάλογος ελέγχου
Παρότι η ισότητα, η διαφορετικότητα και η ένταξη αναγνωρίζονται ολοένα και περισσότερο ως προτεραιότητες στην ογκολογική φροντίδα, οι οργανώσεις ασθενών συχνά στερούνται πρακτικών εργαλείων για να αξιολογήσουν πώς αυτές οι αρχές αντικατοπτρίζονται στις δικές τους δομές, δραστηριότητες και τρόπους εργασίας. Οι καλές προθέσεις από μόνες τους δεν αρκούν για να εντοπιστεί πού υπάρχουν εμπόδια, ποιοι ενδέχεται να απουσιάζουν ή πού η αλλαγή είναι περισσότερο αναγκαία.
Αυτός ο κατάλογος ελέγχου αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του YARN – του European Youth Cancer Network, ενός έργου που συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101219053), προκειμένου να υποστηρίξει τις οργανώσεις ασθενών στη μετατροπή των δεσμεύσεων για ισότητα σε συγκεκριμένο αναστοχασμό και δράση. Βασίζεται σε προγενέστερο έργο σχετικά με την ισότητα, τη διαφορετικότητα και την ένταξη στην ογκολογική φροντίδα και ανταποκρίνεται σε ανάγκες που αναδεικνύονται σταθερά από τις κοινότητες ασθενών μέσω της συνεχούς εμπλοκής και των δραστηριοτήτων του έργου.
Ο κατάλογος ελέγχου έχει σχεδιαστεί ώστε να είναι πρακτικός, αναλογικός και προσαρμόσιμος. Δεν αποσκοπεί στην κατάταξη οργανισμών ούτε στην επιβολή ενός ενιαίου μοντέλου ένταξης, αλλά στο να βοηθήσει τις οργανώσεις ασθενών να εντοπίσουν δυνατά σημεία, να αναγνωρίσουν κενά και να δώσουν προτεραιότητα στα επόμενα βήματα που είναι ρεαλιστικά για το πλαίσιο και τις δυνατότητές τους.
Η διαδικασία συνδημιουργίας
Αυτός ο κατάλογος ελέγχου αναπτύχθηκε μέσω μιας δομημένης και συνεργατικής προσέγγισης που συνδύασε τεκμηριωμένους πόρους, συμβολή ειδικών και βιωμένη εμπειρία. Το περιεχόμενο και η πλαισίωσή του αντλούν από τις Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] και το EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], τα οποία από κοινού παρέχουν μια εννοιολογική και πρακτική βάση για την προώθηση της ισότητας, της διαφορετικότητας και της ένταξης εντός των οργανώσεων ασθενών.
Ο κατάλογος ελέγχου είναι επίσης ευθυγραμμισμένος με τις Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], διασφαλίζοντας συνοχή με ευρύτερα πρότυπα για δίκαιη, προσωποκεντρική ογκολογική φροντίδα.
Η διαδικασία ανάπτυξης περιέλαβε επίσης μια στοχευμένη ανασκόπηση της βιβλιογραφίας που συνέθεσε τα τρέχοντα τεκμήρια σχετικά με την συμπεριληπτική υποστήριξη ασθενών, την ισότητα στην υγεία και τις βέλτιστες οργανωσιακές πρακτικές.
Οι συζητήσεις της ομάδας εργασίας με τους εταίρους του έργου συνέβαλαν με απόψεις που εδράζονται σε διαφορετικά εθνικά και οργανωσιακά πλαίσια.
Μια ειδική ομάδα εστίασης με το Youth Cancer Council διασφάλισε ότι οι οπτικές και οι βιωμένες εμπειρίες των νέων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο ενημέρωσαν άμεσα τον κατάλογο ελέγχου, ενισχύοντας τη συνάφεια και την πρακτική εφαρμοσιμότητά του.
Το έργο μετάφρασης και τοπικής προσαρμογής που πραγματοποιήθηκε από τους εταίρους του έργου σε πολλές χώρες και γλώσσες διασφάλισε την πολιτισμική καταλληλότητα, την προσβασιμότητα και τη συνάφεια σε διαφορετικά ευρωπαϊκά περιβάλλοντα.
Σε όλες αυτές τις συνεισφορές, αναδείχθηκε ένα σταθερό θέμα: οι οργανώσεις ασθενών συχνά έχουν την πρόθεση να είναι συμπεριληπτικές, αλλά ενδέχεται ακούσια να παραβλέπουν ομάδες που αντιμετωπίζουν πρόσθετα εμπόδια στη συμμετοχή, την εκπροσώπηση και την πρόσβαση στην υποστήριξη.
Για να αποφύγουμε ελλιπείς ή επιλεκτικούς καταλόγους σε κάθε στοιχείο του καταλόγου ελέγχου, χρησιμοποιούμε σε όλο το κείμενο τον όρο εξυπηρετούμενες ανεπαρκώς και υποεκπροσωπούμενες ομάδες.
Εξυπηρετούμενες ανεπαρκώς αναφέρεται σε άτομα που μπορεί να έχουν μειωμένη πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες, υποστήριξη ή ευκαιρίες συμμετοχής, λόγω εμποδίων που είναι πρακτικά, πολιτισμικά, κοινωνικά, οικονομικά, γεωγραφικά, γλωσσικά, ψηφιακά ή συστημικά.
Υποεκπροσωπούμενες αναφέρεται σε άτομα που δεν αντικατοπτρίζονται επαρκώς στη συμμετοχή μελών, την ηγεσία, τις συμβουλευτικές δομές, το εργατικό δυναμικό, τους εθελοντές, τον σχεδιασμό προγραμμάτων, τη λήψη αποφάσεων, τις επικοινωνίες ή τις δραστηριότητες παρακολούθησης ενός οργανισμού, σε σχέση με τις κοινότητες που ο οργανισμός επιδιώκει να υπηρετήσει.
Αυτές οι ομάδες μπορεί να περιλαμβάνουν, αλλά δεν περιορίζονται σε, άτομα που βιώνουν έναν ή περισσότερους από τους ακόλουθους παράγοντες:
- Φυλή, εθνοτική καταγωγή, πολιτισμός, γλώσσα, εθνικότητα ή παράγοντες που σχετίζονται με τη μετανάστευση, συμπεριλαμβανομένων προσφύγων, μεταναστών, εκτοπισμένων ατόμων και εθνοτικών κοινοτήτων μειονοτήτων
- Ταυτότητα φύλου ή σεξουαλικός προσανατολισμός, συμπεριλαμβανομένων λεσβιών, ομοφυλόφιλων, αμφιφυλόφιλων, τρανς, ίντερσεξ, κουίρ και άλλων σεξουαλικών και έμφυλων μειονοτήτων
- Αναπηρία και ανάγκες προσβασιμότητας, συμπεριλαμβανομένων σωματικών, αισθητηριακών, νοητικών και μαθησιακών αναπηριών, καθώς και μακροχρόνιων καταστάσεων που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα
- Νευροαπόκλιση, όπως ο αυτισμός, οι διαφορές που σχετίζονται με την προσοχή, η δυσλεξία και άλλα νευροαναπτυξιακά προφίλ
- Καταστάσεις ψυχικής υγείας ή ανάγκες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων της ψυχικής επιβάρυνσης, του άγχους, της κατάθλιψης, αναγκών που σχετίζονται με τραύμα και άλλων εμπειριών ψυχικής υγείας που μπορεί να επηρεάζουν την πρόσβαση, τη συμμετοχή ή τις ανάγκες υποστήριξης
- Κοινωνικοοικονομική μειονεξία, συμπεριλαμβανομένων της οικονομικής ανασφάλειας, της ασταθούς στέγασης, της επισιτιστικής ανασφάλειας, της περιορισμένης πρόσβασης στις μεταφορές και της εργασιακής ανασφάλειας
- Εμπόδια εκπαίδευσης και εγγραμματισμού υγείας, συμπεριλαμβανομένων της χαμηλότερης τυπικής εκπαίδευσης, του περιορισμένου αλφαβητισμού ή των δυσκολιών πλοήγησης στα συστήματα υγείας και στην πληροφορία
- Γεωγραφικά και υποδομικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένων αγροτικών ή απομακρυσμένων περιοχών, περιορισμένης διαθεσιμότητας υπηρεσιών και περιορισμένης ψηφιακής συνδεσιμότητας
- Παράγοντες ηλικίας και σταδίου ζωής, συμπεριλαμβανομένων εφήβων και νεαρών ενηλίκων, μεγαλύτερων ενηλίκων και ατόμων των οποίων οι ανάγκες δεν καλύπτονται επαρκώς από τα συνήθη μοντέλα υπηρεσιών
- Οικογενειακές και φροντιστικές ευθύνες, συμπεριλαμβανομένων νεαρών γονέων, μονογονέων, φροντιστών και ατόμων με περιορισμένα άτυπα δίκτυα υποστήριξης
- Νομικά ή διοικητικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένης της έλλειψης εγγράφων, του επισφαλούς καθεστώτος διαμονής ή του φόβου διακρίσεων που μειώνει την εμπλοκή με τις υπηρεσίες
- Θρησκευτικό υπόβαθρο ή πεποιθήσεις, όταν επηρεάζουν τις εμπειρίες φροντίδας, το στίγμα ή την πρόσβαση σε πολιτισμικά ασφαλή υποστήριξη
Πολλά άτομα ανήκουν σε περισσότερες από μία εξυπηρετούμενες ανεπαρκώς ή υποεκπροσωπούμενες ομάδες. Αυτές οι εμπειρίες μπορεί να αλληλεπικαλύπτονται και να εντείνουν τα εμπόδια. Αυτό συχνά αναφέρεται ως διαθεματικότητα, όπου διαφορετικές πτυχές της ταυτότητας ή των συνθηκών ενός ατόμου αλληλεπιδρούν ώστε να διαμορφώσουν την πρόσβασή του στην υποστήριξη, τη συμμετοχή και την εκπροσώπηση.
Για τις οργανώσεις ασθενών, αυτό σημαίνει αναγνώριση ότι τα εμπόδια σπάνια βιώνονται μεμονωμένα. Τα άτομα μπορεί να αντιμετωπίζουν πολλαπλές, αλληλεπικαλυπτόμενες προκλήσεις που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο αποκτούν πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες και κοινοτική υποστήριξη (για παράδειγμα, να είναι ένας νέος γονέας με καρκίνο και να αντιμετωπίζει οικονομική ανασφάλεια, να ζει σε αγροτική περιοχή ενώ έχει επίσης περιορισμούς κινητικότητας, ή να είναι ένα τρανς άτομο που προέρχεται επίσης από υποεκπροσωπούμενο εθνοτικό υπόβαθρο).
Το πλαίσιο έχει σημασία
Η διαφορετικότητα και ο αποκλεισμός δεν έχουν την ίδια μορφή σε όλη την Ευρώπη. Αυτό που συνιστά μια εξυπηρετούμενη ανεπαρκώς ή υποεκπροσωπούμενη ομάδα μπορεί να διαφέρει ανά χώρα, περιφέρεια ή κοινότητα και γειτονιά, ανάλογα με την ιστορία, τα δημογραφικά χαρακτηριστικά, τα τοπικά συστήματα υγείας και το κοινωνικό πλαίσιο.
Οι οργανισμοί ενθαρρύνονται να ερμηνεύουν τον όρο «εξυπηρετούμενες ανεπαρκώς και υποεκπροσωπούμενες ομάδες» με τρόπο που είναι ουσιαστικός και ακριβής για το δικό τους περιβάλλον, παραμένοντας παράλληλα ευθυγραμμισμένοι με τις αρχές της ισότητας, της ένταξης, της αξιοπρέπειας και της μη διάκρισης.
Πώς να χρησιμοποιήσετε αυτή τη λίστα ελέγχου
Αυτή η λίστα ελέγχου προορίζεται για οργανώσεις ασθενών, δηλαδή κοινότητες ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου. Σε όλο αυτό το εγχειρίδιο, όταν αναφερόμαστε σε οργανώσεις ασθενών, θεωρείται ότι αυτές οι κοινότητες αποτελούνται από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου.
Αυτή η λίστα ελέγχου αυτοαξιολόγησης είναι ένα πρακτικό εργαλείο αναστοχασμού που βοηθά τις οργανώσεις να κατανοήσουν πώς η ισότητα, η διαφορετικότητα και η συμπερίληψη αποτυπώνονται σήμερα στο έργο τους και πού μπορεί να απαιτείται περαιτέρω δράση. Δεν έχει σχεδιαστεί ως άσκηση ελέγχου ή συμμόρφωσης, αλλά ως αφετηρία για εσωτερική συζήτηση και βελτίωση.
Η λίστα ελέγχου περιλαμβάνει 10 ερωτήσεις που καλύπτουν τομείς όπως η εκπροσώπηση και η ηγεσία, οι πολιτικές και η λογοδοσία, η προσβασιμότητα, η προσέγγιση, η υποστήριξη και η οργανωσιακή κουλτούρα.
Συμπληρώστε τη λίστα ελέγχου συλλογικά.
Ιδανικά, αρκετά άτομα μέσα στον οργανισμό θα πρέπει να εξετάσουν μαζί τις ερωτήσεις και να συμφωνήσουν στις απαντήσεις. Βασίστε τις απαντήσεις στην τρέχουσα πρακτική και όχι στην πρόθεση.
Οι οργανώσεις μπορεί επίσης να θεωρήσουν χρήσιμο να επαναλαμβάνουν περιοδικά τη λίστα ελέγχου (για παράδειγμα μία φορά τον χρόνο), ώστε να εξετάζουν την πρόοδο και να παρακολουθούν τις αλλαγές με την πάροδο του χρόνου.
Επιλογές απάντησης και βαθμολόγηση
Κάθε ερώτηση περιλαμβάνει τρεις επιλογές απάντησης:
- Ναι – αυτή η πρακτική εφαρμόζεται και λειτουργεί καλά
- Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα – ορισμένα στοιχεία εφαρμόζονται, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν κενά ή ασυνέπειες
- Όχι – αυτή η πρακτική δεν εφαρμόζεται επί του παρόντος
Απαντήστε «Ναι» μόνο εάν μπορείτε να προσδιορίσετε με σαφήνεια την πολιτική, την πρακτική ή τη διαδικασία που υποστηρίζει αυτή την απάντηση.
Για τις οργανώσεις που επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν μια αριθμητική βαθμολογία για να υποστηρίξουν τον αναστοχασμό ή να παρακολουθήσουν την πρόοδο με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να εφαρμοστεί η ακόλουθη βαθμολόγηση:
- Ναι = 2 βαθμοί
- Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα = 1 βαθμός
- Όχι = 0 βαθμοί
Οι βαθμολογίες και των 10 ερωτήσεων μπορούν να προστεθούν για να δώσουν μια συνολική βαθμολογία από 0 έως 20. Αυτή η βαθμολογία θα πρέπει να χρησιμοποιείται ως ενδεικτικός οδηγός και όχι ως κρίση, και είναι πιο χρήσιμη όταν συνδυάζεται με συζήτηση σχετικά με το γιατί ορισμένοι τομείς βαθμολογήθηκαν υψηλότερα ή χαμηλότερα και ποιες ενέργειες θα μπορούσαν να ακολουθήσουν.
Οι οργανώσεις ενθαρρύνονται να επαναλαμβάνουν περιοδικά τη λίστα ελέγχου (για παράδειγμα, ετησίως) ώστε να παρακολουθούν την πρόοδο και να αξιολογούν τον αντίκτυπο των αλλαγών με την πάροδο του χρόνου.
Λίστα ελέγχου αυτοαξιολόγησης EDI για οργανώσεις ασθενών
- Εκπροσώπηση και ηγεσία. Έχουμε ουσιαστική εκπροσώπηση υποεξυπηρετούμενων και υποεκπροσωπούμενων ομάδων μέσα στον οργανισμό μας, συμπεριλαμβανομένων θέσεων ηγεσίας και λήψης αποφάσεων; Η εκπροσώπηση θα πρέπει να υπερβαίνει την προσχηματική συμμετοχή. Η ενσωμάτωση διαφορετικών οπτικών στην ηγεσία ενισχύει την εμπιστοσύνη και τη συνάφεια στον τρόπο με τον οποίο διαμορφώνονται οι υπηρεσίες και οι προτεραιότητες. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Πολιτικές και λογοδοσία. Διαθέτουμε σαφείς οργανωσιακές πολιτικές και διαδικασίες για την ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη, συμπεριλαμβανομένης της λογοδοσίας για τον τρόπο με τον οποίο εφαρμόζονται; Οι πολιτικές μετατρέπουν την πρόθεση σε πράξη. Οι μηχανισμοί λογοδοσίας συμβάλλουν ώστε οι δεσμεύσεις για EDI να εφαρμόζονται με συνέπεια σε όλες τις δραστηριότητες, τις συνεργασίες και την εσωτερική κουλτούρα. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Εκπαίδευση και ικανότητα. Παρέχουμε τακτική εκπαίδευση και υποστήριξη στο προσωπικό και στους εθελοντές ώστε να αναπτύσσουν πολιτισμική ταπεινότητα, δεξιότητες συμπεριληπτικής επικοινωνίας και αυτοπεποίθηση στην υποστήριξη διαφορετικών κοινοτήτων; Η συνεχής μάθηση βοηθά τις ομάδες να αναγνωρίζουν εμπόδια, να αποφεύγουν την ακούσια πρόκληση βλάβης και να παρέχουν υποστήριξη με σεβασμό και ανταπόκριση. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Ασφαλής και με σεβασμό συμμετοχή. Διαθέτουμε μηχανισμούς που διασφαλίζουν ότι τα άτομα από υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες αισθάνονται ασφαλή, ότι τυγχάνουν σεβασμού και ότι μπορούν να εκφράζουν ανησυχίες χωρίς αρνητικές συνέπειες; Οι σαφείς οδοί για ανατροφοδότηση, προστασία και υποβολή παραπόνων βοηθούν τους ανθρώπους να συμμετέχουν με ασφάλεια στον οργανισμό και μειώνουν τον κίνδυνο να παραβλέπεται η διάκριση. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Ανατροφοδότηση και συνδιαμόρφωση. Ζητούμε συστηματικά ανατροφοδότηση από υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες και τη χρησιμοποιούμε για να βελτιώσουμε τις υπηρεσίες, τα προγράμματα και τις επικοινωνίες μας; Η ανατροφοδότηση είναι πιο χρήσιμη όταν οδηγεί σε ορατή αλλαγή. Η συμπεριληπτική συνδιαμόρφωση βελτιώνει τη συνάφεια και μειώνει τα κενά μεταξύ πρόθεσης και πραγματικής εμπειρίας. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Προσβασιμότητα επικοινωνιών και δραστηριοτήτων. Είναι οι επικοινωνίες, οι εκδηλώσεις, οι υπηρεσίες και το εκπαιδευτικό μας υλικό προσβάσιμα και συμπεριληπτικά, μεταξύ άλλων για άτομα με αναπηρίες, μαθησιακές διαφορές και διαφορετικές γλωσσικές ή αναγνωστικές/γραμματισμού ανάγκες; Η προσβασιμότητα περιλαμβάνει τη μορφή, τη γλώσσα, την πρόσβαση στον χώρο, την ψηφιακή πρόσβαση, τις αισθητηριακές παραμέτρους και τις πρακτικές προσαρμογές που επιτρέπουν ισότιμη συμμετοχή. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Κοινωνικοοικονομικά εμπόδια. Εντοπίζουμε και μειώνουμε ενεργά τα κοινωνικοοικονομικά εμπόδια που μπορούν να αποτρέψουν τους ανθρώπους από το να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξή μας, όπως το κόστος, οι μετακινήσεις, η άδεια από την εργασία, η φροντίδα παιδιών ή ο ψηφιακός αποκλεισμός; Η άρση των πρακτικών εμποδίων αποτελεί βασική δράση ισότητας. Βοηθά να διασφαλιστεί ότι η υποστήριξη είναι διαθέσιμη με βάση την ανάγκη και όχι την οικονομική δυνατότητα ή την ικανότητα μετακίνησης. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Προσέγγιση και οικοδόμηση εμπιστοσύνης. Αναπτύσσουμε δράσεις προσέγγισης και συνεργασίας που φτάνουν σκόπιμα σε υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες κοινότητες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ενδέχεται να μη συμμετέχουν συνήθως σε οργανώσεις ασθενών; Η στοχευμένη προσέγγιση βοηθά στην αντιμετώπιση κενών αορατότητας, οικοδομεί εμπιστοσύνη και βελτιώνει την ενημέρωση για την υποστήριξη μεταξύ ανθρώπων που συχνά παραμένουν εκτός. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Προσαρμοσμένη υποστήριξη και οδοί παραπομπής. Προσφέρουμε ή μπορούμε αξιόπιστα να παραπέμπουμε σε προσαρμοσμένη υποστήριξη που ανταποκρίνεται στις ανάγκες διαφορετικών υποεξυπηρετούμενων και υποεκπροσωπούμενων ομάδων; Ορισμένες ανάγκες απαιτούν προσαρμοσμένες προσεγγίσεις, όπως υλικό κατάλληλο γλωσσικά, πολιτισμικά ασφαλείς χώροι, μορφότυποι ενημερωμένοι ως προς την αναπηρία ή συγκεκριμένες οδοί ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
- Συνεχής βελτίωση. Αξιολογούμε τακτικά την πρόοδό μας στην ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη και προσαρμόζουμε τις πολιτικές, τις πρακτικές και τα προγράμματά μας με βάση όσα μαθαίνουμε; Η EDI δεν είναι εφάπαξ εργασία. Η τακτική ανασκόπηση βοηθά τις οργανώσεις να παραμένουν ανταποκρινόμενες καθώς οι κοινότητες, τα συμφραζόμενα και οι ανάγκες εξελίσσονται. Ναι · Θα μπορούσε να γίνει καλύτερα · Όχι
Ερμηνεία της βαθμολογίας σας
Χρησιμοποιήστε τη βαθμολογία σας ως αφετηρία για δράση και όχι ως κρίση. Τα παρακάτω εύρη υποδεικνύουν πού να εστιάσετε στη συνέχεια.
0–4: Σημείο εκκίνησης
Η EDI δεν έχει ακόμη ενσωματωθεί με συνέπεια στον τρόπο λειτουργίας του οργανισμού σας.
Τι να δώσετε προτεραιότητα:
- Συμφωνήστε εσωτερικά ότι η EDI είναι κοινή ευθύνη και όχι κάτι πρόσθετο
- Εντοπίστε 1–2 άμεσα κενά (για παράδειγμα στην εκπροσώπηση, την προσβασιμότητα ή τους μηχανισμούς ανατροφοδότησης)
- Αναθέστε σαφή ευθύνη για τα επόμενα βήματα
5–9: Χτίζοντας θεμέλια
Ορισμένες συμπεριληπτικές πρακτικές εφαρμόζονται, αλλά είναι άνισες ή άτυπες.
Τι να δώσετε προτεραιότητα:
- Τυποποιήστε ό,τι ήδη λειτουργεί σε σαφείς πολιτικές ή ρουτίνες
- Ενισχύστε τη λογοδοσία (ποιος κάνει τι και πώς ελέγχεται η πρόοδος)
- Εμπλέξτε πιο συστηματικά υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες στην ανατροφοδότηση ή τη συνδιαμόρφωση
10–14: Εδραιωμένη πρακτική
Η EDI είναι ορατή σε αρκετούς τομείς του οργανισμού σας, αν και παραμένουν ορισμένα κενά.
Τι να δώσετε προτεραιότητα:
- Εξετάστε τις πρακτικές μέσα από το πρίσμα της ισότητας (ποιοι εξακολουθούν να δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση ή να συμμετέχουν)
- Βελτιώστε τη συνέπεια μεταξύ ομάδων, δραστηριοτήτων ή περιοχών
- Χρησιμοποιήστε δεδομένα ή ανατροφοδότηση για να βελτιώσετε τα προγράμματα και την προσέγγιση
15–20: Ενσωματωμένη και ανταποκρινόμενη
Η EDI είναι καλά ενσωματωμένη στον τρόπο με τον οποίο ο οργανισμός σας σχεδιάζει, υλοποιεί και αξιολογεί το έργο του.
Τι να δώσετε προτεραιότητα:
- Εξετάζετε τακτικά τον αντίκτυπο και όχι μόνο τη δραστηριότητα
- Μοιραστείτε τη μάθηση και τις καλές πρακτικές με εταίρους ή ομότιμες οργανώσεις
- Παραμείνετε ανταποκρινόμενοι καθώς αλλάζουν οι ανάγκες της κοινότητας και τα συμφραζόμενα
Αν δεν είστε βέβαιοι από πού να ξεκινήσετε
Το έργο για την ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη στις οργανώσεις ασθενών είναι συχνά πιο αποτελεσματικό όταν ξεκινά μικρό, πρακτικό και κοντά στην κοινότητα.
Αν η βαθμολογία σας αναδεικνύει κενά, εξετάστε το ενδεχόμενο να ξεκινήσετε με ένα ή δύο από τα παρακάτω:
- Ακούστε πρώτα: δημιουργήστε έναν απλό και ασφαλή τρόπο ώστε άτομα από υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με τον οργανισμό σας
- Αφαιρέστε ένα εμπόδιο: εντοπίστε ένα πρακτικό εμπόδιο (κόστος, γλώσσα, πρόσβαση, χρόνος, μορφότυπος) και αντιμετωπίστε το με συγκεκριμένο τρόπο
- Διευκρινίστε την ευθύνη: συμφωνήστε ποιος στον οργανισμό σας είναι υπεύθυνος για την παρακολούθηση ενεργειών που σχετίζονται με την EDI
- Ορίστε ημερομηνία έναρξης: συμφωνήστε πότε θα ξεκινήσει η πρώτη αλλαγή, πολιτική ή δράση. Μια σαφής ημερομηνία βοηθά να μετατραπούν οι ιδέες σε πράξη
- Χρησιμοποιήστε ό,τι ήδη υπάρχει: προσαρμόστε τρέχουσες δραστηριότητες, εκδηλώσεις ή υποστήριξη από ομότιμους αντί να δημιουργήσετε κάτι νέο
- Συμπεριλάβετε από νωρίς άτομα με βιωμένη εμπειρία: όχι μόνο ως συμμετέχοντες, αλλά και στη διαμόρφωση αποφάσεων και προτεραιοτήτων
Η πρόοδος δεν απαιτεί να γίνουν όλα ταυτόχρονα. Μικρές, ορατές αλλαγές μπορούν να οικοδομήσουν εμπιστοσύνη, να βελτιώσουν την πρόσβαση και να δημιουργήσουν δυναμική για πιο μακροπρόθεσμες βελτιώσεις.
Αναγνωρίζουμε ότι ο χρόνος, η χρηματοδότηση και η οργανωσιακή ικανότητα μπορεί να είναι περιορισμένα, ιδιαίτερα σε κοινότητες ασθενών που βασίζονται σε εθελοντές. Ωστόσο, αυτό δεν θα πρέπει να εμποδίζει τις οργανώσεις από το να ξεκινήσουν με μια ειλικρινή εσωτερική συζήτηση και να εντοπίσουν ένα μικρό βήμα που μπορούν να κάνουν.
Γλώσσα και συμπερίληψη
Η γλώσσα έχει σημασία. Οι λέξεις που χρησιμοποιούν οι οργανώσεις ασθενών διαμορφώνουν το ποιος αισθάνεται ότι αναγνωρίζεται, γίνεται σεβαστός και μπορεί να συμμετέχει με ασφάλεια. Η συμπεριληπτική γλώσσα δεν απαιτεί τελειότητα, αλλά απαιτεί επίγνωση, αναστοχασμό και προθυμία προσαρμογής.
Σε όλον αυτόν τον κατάλογο ελέγχου, η γλώσσα χρησιμοποιείται σκόπιμα ώστε να αποφεύγονται παραδοχές σχετικά με την ταυτότητα, το υπόβαθρο ή την εμπειρία και να αποτυπώνεται η διαφορετικότητα χωρίς προσφυγή σε σταθερές ή εξαντλητικές ετικέτες.
Οι οργανώσεις ενθαρρύνονται να αναστοχάζονται πάνω στις δικές τους γλωσσικές πρακτικές, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο καλούνται οι άνθρωποι να αυτοπροσδιοριστούν, του τρόπου με τον οποίο γίνονται σεβαστές οι αντωνυμίες όπου αυτό είναι σχετικό, και του τρόπου με τον οποίο οι επικοινωνίες προσαρμόζονται για διαφορετικά κοινά και συμφραζόμενα.
Η έρευνα και η βιωμένη εμπειρία δείχνουν [6] ότι δεν υπάρχει ένας και μόνο όρος που να λειτουργεί για όλους. Συνήθως χρησιμοποιούμενοι όροι όπως «ασθενής» και «επιζών/επιζώσα» είναι ουσιαστικοί και ενδυναμωτικοί για ορισμένους, ενώ για άλλους μπορεί να μοιάζουν περιοριστικοί, ανακριβείς ή άβολοι, ιδίως για άτομα που ζουν με χρόνιο ή μεταστατικό καρκίνο, για όσους ζουν μετά τη θεραπεία ή για όσους δεν ταυτίζονται με αφηγήσεις βασισμένες στον αγώνα.
Οι αντωνυμίες στην πράξη
Οι αντωνυμίες είναι οι λέξεις που χρησιμοποιούνται όταν μιλάμε για ένα πρόσωπο, όπως αυτή, αυτός ή αυτοί. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να δημιουργήσουν ένα ασφαλέστερο και πιο συμπεριληπτικό περιβάλλον καθιστώντας τις αντωνυμίες ορατές με προαιρετικούς τρόπους, για παράδειγμα συμπεριλαμβάνοντάς τες σε κονκάρδες ονομάτων ή προσφέροντας κονκάρδες αντωνυμιών σε συναντήσεις και εκδηλώσεις. Η κοινοποίηση αντωνυμιών θα πρέπει να είναι πάντοτε προαιρετική και κανείς δεν θα πρέπει να υποχρεώνεται να τις αποκαλύπτει, να τις εξηγεί ή να τις δικαιολογεί.
Ωστόσο, η ορατότητα των αντωνυμιών ως οργανωσιακή πρακτική σηματοδοτεί ένα τρανς-συμπεριληπτικό περιβάλλον και δημιουργεί ευκαιρίες για σύνδεση, κατανόηση και συμμαχική υποστήριξη.
Η πολεμική γλώσσα και η ηρωική πλαισίωση (όπως «παλεύω με τον καρκίνο», «κερδίζω τη μάχη» ή «είμαι δυνατός/δυνατή») μπορούν ακούσια να ενισχύσουν το στίγμα, την απόδοση ευθύνης ή τα αισθήματα αποτυχίας, ιδιαίτερα όταν η ασθένεια εξελίσσεται ή υποτροπιάζει, και μπορεί να αποκλείσουν ή να αποσιωπήσουν ανθρώπους των οποίων οι εμπειρίες δεν ευθυγραμμίζονται με αυτές τις αφηγήσεις.
Αναδυόμενοι όροι όπως «ζώντας με και πέρα από τον καρκίνο» και «βιωμένη εμπειρία» χρησιμοποιούνται όλο και περισσότερο στην Ευρώπη και πέραν αυτής, καθώς μπορούν να αποτυπώνουν καλύτερα ένα ευρύτερο φάσμα εμπειριών καρκίνου και να υποστηρίζουν την αυτονομία και τον αυτοπροσδιορισμό. Ταυτόχρονα, οι όροι αυτοί ενδέχεται να μην αποδίδονται εύκολα σε όλες τις γλώσσες ή πολιτισμικά συμφραζόμενα.
Ενθαρρύνουμε τις οργανώσεις ασθενών να:
- σέβονται τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα επιλέγουν να περιγράψουν τον εαυτό τους
- ενθαρρύνουν τον αυτοπροσδιορισμό αντί να προβαίνουν σε παραδοχές
- παραμένουν προσεκτικές ως προς την ηλικία, τον πολιτισμό, τη γλώσσα, το στάδιο του καρκίνου και το προσωπικό πλαίσιο
- επανεξετάζουν και προσαρμόζουν τακτικά τη γλώσσα που χρησιμοποιείται στις επικοινωνίες, τα προγράμματα και τη συνηγορία
Η συμπεριληπτική γλώσσα δεν είναι στατική. Εξελίσσεται παράλληλα με τις κοινότητες, τα τεκμήρια και τη βιωμένη εμπειρία. Οι οργανώσεις ασθενών διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην υποστήριξη αυτής της εξέλιξης ακούγοντας, μαθαίνοντας και παραμένοντας ανταποκρινόμενες στους ανθρώπους που εκπροσωπούν.
Εκπαίδευση και μαθησιακοί πόροι για EDI
Αυτός ο κατάλογος ελέγχου έχει σχεδιαστεί ως ένα πρακτικό εργαλείο αυτοαξιολόγησης. Δεν αποσκοπεί στην παροχή μιας ολοκληρωμένης επισκόπησης όλων των διαθέσιμων ευκαιριών εκπαίδευσης στο EDI. Αντίθετα, οι οργανώσεις ασθενών που επιθυμούν να εμβαθύνουν τη μάθησή τους ή να υποστηρίξουν την εφαρμογή ενδέχεται να βρουν χρήσιμους τους ακόλουθους πόρους:
- Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Ένα πρακτικό εργαλειοθήκη που αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe για να υποστηρίξει οργανώσεις ασθενών και εκπαιδευτές στην κατανόηση και εφαρμογή των αρχών EDI στη φροντίδα του καρκίνου.
- Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Μια επιμελημένη λίστα αναπαραγωγής στο YouTube από το Youth Cancer Europe με περισσότερα από 30 βίντεο, συμπεριλαμβανομένων μαρτυριών, διαδικτυακών σεμιναρίων και συζητήσεων για το EDI στη φροντίδα του καρκίνου.
- ACE Academy (forthcoming). Μια επερχόμενη πρωτοβουλία εκπαίδευσης και ανάπτυξης ικανοτήτων στο πλαίσιο του έργου YARN, σχεδιασμένη να υποστηρίξει συνηγόρους ασθενών και οργανώσεις μέσω δομημένων μαθησιακών ευκαιριών, συμπεριλαμβανομένων της ισότητας, της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης.
Αναφορές
- Ευρωπαϊκή Επιτροπή. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
- Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; έργο συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Εκπαιδευτικό υλικό που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
- Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units, Youth Cancer Europe; έργο συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
- U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap: Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; έργο συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
- O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.
Γλωσσάρι
Προσβασιμότητα — Ο σχεδιασμός της επικοινωνίας, των υπηρεσιών, των περιβαλλόντων και των δραστηριοτήτων έτσι ώστε άτομα με διαφορετικές ανάγκες να μπορούν να τα χρησιμοποιούν ισότιμα, χωρίς εμπόδια.
Μηχανισμοί λογοδοσίας — Σαφείς τρόποι ανάθεσης ευθύνης, παρακολούθησης ενεργειών και συνέχειας, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι δεσμεύσεις εφαρμόζονται στην πράξη.
Συν-δημιουργία — Μια συνεργατική προσέγγιση κατά την οποία άτομα με βιωμένη εμπειρία συμβάλλουν ενεργά στον σχεδιασμό, την ανάπτυξη και τη βελτίωση δραστηριοτήτων, εργαλείων ή υπηρεσιών.
Πολιτισμική ταπεινότητα — Μια συνεχής πρακτική αυτοαναστοχασμού και μάθησης που αναγνωρίζει τις πολιτισμικές διαφορές, τις ανισορροπίες ισχύος και τα όρια της δικής μας γνώσης.
Ισότιμο / Ισότητα — Η παροχή διαφορετικών επιπέδων ή τύπων υποστήριξης βάσει ατομικών αναγκών, αναγνωρίζοντας ότι τα άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο δεν ξεκινούν από την ίδια θέση.
Ισότητα, Διαφορετικότητα και Συμπερίληψη (EDI) — Μια προσέγγιση που αποσκοπεί στη διασφάλιση δίκαιης πρόσβασης, ουσιαστικής συμμετοχής και υποστήριξης με σεβασμό για όλους τους ανθρώπους, αναγνωρίζοντας και ανταποκρινόμενη στις διαφορές ως προς το υπόβαθρο, την ταυτότητα και τις συνθήκες.
EU Cancer Plan — Το European Beating Cancer Plan. Μια πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης που στοχεύει στη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης, της θεραπείας, της ποιότητας ζωής σε σχέση με τον καρκίνο και στη μείωση των ανισοτήτων μεταξύ των κρατών μελών.
EU4Health Programme — Το πρόγραμμα χρηματοδότησης της υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης που στηρίζει δράσεις για την ενίσχυση των συστημάτων υγείας και τη μείωση των ανισοτήτων στην υγεία.
Υγειονομικός εγγραμματισμός — Η ικανότητα ενός ατόμου να έχει πρόσβαση, να κατανοεί και να χρησιμοποιεί πληροφορίες και υπηρεσίες υγείας ώστε να λαμβάνει τεκμηριωμένες αποφάσεις.
Συμπερίληψη / Συμπεριληπτικό — Η δημιουργία περιβαλλόντων και πρακτικών όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ευπρόσδεκτοι, γίνονται σεβαστοί και μπορούν να συμμετέχουν πλήρως.
Διαθεματικότητα — Ο τρόπος με τον οποίο διαφορετικά χαρακτηριστικά ή συνθήκες (όπως η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η αναπηρία, η ταυτότητα φύλου ή το μεταναστευτικό υπόβαθρο) μπορούν να αλληλεπικαλύπτονται και να εντείνουν εμπόδια ή μειονεκτήματα.
Βιωμένη εμπειρία — Γνώση που αποκτάται μέσω άμεσης προσωπικής εμπειρίας με τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της θεραπείας και της ζωής πέρα από τον καρκίνο.
Ζώντας με και πέρα από τον καρκίνο — Ένας όρος που περιγράφει το ευρύ φάσμα εμπειριών των ατόμων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων όσων βρίσκονται σε θεραπεία, μετά τη θεραπεία, ζουν με χρόνια ή μεταστατική νόσο ή βιώνουν μακροχρόνιες επιπτώσεις.
Νευροδιαφορετικότητα — Φυσικές διαφορές στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται, μαθαίνουν και επεξεργάζονται πληροφορίες, όπως ο αυτισμός, οι διαφορές που σχετίζονται με την προσοχή ή η δυσλεξία.
Οργάνωση ασθενών — Μια ομάδα που διοικείται από ή συνεργάζεται στενά με άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο, παρέχοντας ομότιμη υποστήριξη, πληροφόρηση, συνηγορία ή υπηρεσίες βάσει βιωμένης εμπειρίας.
Ομότιμη υποστήριξη — Υποστήριξη που παρέχεται από άτομα με κοινή βιωμένη εμπειρία, προσφέροντας κατανόηση, πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική στήριξη.
Ψυχοκοινωνική υποστήριξη — Υποστήριξη που ανταποκρίνεται στις συναισθηματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες που σχετίζονται με τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων της ευημερίας, της αντιμετώπισης και της συμμετοχής.
Διασφάλιση προστασίας — Πολιτικές και πρακτικές που έχουν σχεδιαστεί για να προστατεύουν τα άτομα από βλάβη, κακοποίηση ή εκμετάλλευση στο πλαίσιο οργανωσιακών δραστηριοτήτων.
Αυτοαξιολόγηση — Μια δομημένη διαδικασία κατά την οποία ένας οργανισμός αναστοχάζεται πάνω στις δικές του πρακτικές για να εντοπίσει δυνατά σημεία, κενά και τομείς προς βελτίωση.
Κοινωνικοοικονομικά εμπόδια — Εμπόδια που συνδέονται με το εισόδημα, την απασχόληση, την εκπαίδευση, τη στέγαση ή την πρόσβαση σε πόρους και μπορούν να περιορίσουν τη συμμετοχή ή την πρόσβαση σε υποστήριξη.
Συμβολική εκπροσώπηση — Η επιφανειακή συμπερίληψη ατόμων από υποεκπροσωπούμενες ομάδες χωρίς να τους δίνεται ουσιαστική επιρροή ή συμμετοχή.
Ομάδες με ανεπαρκή εξυπηρέτηση — Άτομα που έχουν μειωμένη πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες ή υποστήριξη λόγω πρακτικών, κοινωνικών, οικονομικών, πολιτισμικών, γεωγραφικών ή συστημικών εμποδίων.
Υποεκπροσωπούμενες ομάδες — Άτομα που δεν αντικατοπτρίζονται επαρκώς στη συμμετοχή, την ηγεσία, τη λήψη αποφάσεων ή τις δραστηριότητες ενός οργανισμού σε σχέση με τις κοινότητες που επιδιώκει να εξυπηρετήσει.
Youth Cancer Council (YCC) — Ένα πανευρωπαϊκό συμβουλευτικό όργανο νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου στο πλαίσιο του έργου YARN, που συστάθηκε για να διασφαλίσει ότι οι οπτικές των νέων ενημερώνουν τον σχεδιασμό και τα αποτελέσματα του έργου.
Youth Cancer Europe (YCE) — Ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο συνηγορίας ασθενών που εκπροσωπεί νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο και συντονιστής του έργου YARN.
YARN – European Youth Cancer Network — Ένα έργο χρηματοδοτούμενο από το EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) με επίκεντρο την ενίσχυση ισότιμων, ασθενοκεντρικών προσεγγίσεων στη φροντίδα του καρκίνου, την ομότιμη υποστήριξη, τη συνηγορία και την πολιτική σε όλη την Ευρώπη.
Σχετικά με το YARN
Αυτός ο κατάλογος ελέγχου αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του YARN – του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων για τον Καρκίνο, ενός έργου που συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (Συμφωνία Επιχορήγησης Αρ. 101219053).
Το YARN είναι το μεγαλύτερο δίκτυο νέων για τον καρκίνο που έχει συσταθεί μέχρι σήμερα στο πλαίσιο έργου χρηματοδοτούμενου από την ΕΕ, συγκεντρώνοντας 19 Δικαιούχους, μία Συνδεδεμένη Οντότητα και 39 Συνδεδεμένους Εταίρους σε 28 ευρωπαϊκές χώρες. Το έργο επικεντρώνεται στην ενίσχυση δίκαιων, ασθενοκεντρικών προσεγγίσεων σε όλο το φάσμα της φροντίδας του καρκίνου, της υποστήριξης από ομοτίμους, της συνηγορίας και της πολιτικής, με ιδιαίτερη έμφαση στην ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη.
Το Youth Cancer Europe, ο συντονιστής του έργου, είναι ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο συνηγορίας ασθενών που εκπροσωπεί νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο από περισσότερες από 40 χώρες. Το YCE διαθέτει μακρόχρονο ιστορικό στη διαμόρφωση της ευρωπαϊκής πολιτικής και πρακτικής σχετικά με τη φροντίδα του καρκίνου σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες, την ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη, την ψυχική υγεία και τη συμμετοχή των ασθενών.
Ένας βασικός πυλώνας του YARN είναι το Συμβούλιο Νέων για τον Καρκίνο, ένα συμβουλευτικό όργανο 100 μελών αποτελούμενο από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, με στόχο την εκπροσώπηση από όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ. Το Συμβούλιο διαδραματίζει ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση των αποτελεσμάτων του έργου, διασφαλίζοντας ότι αυτά παραμένουν εδραιωμένα στις πραγματικές ανάγκες και στις διαφορετικές βιωμένες εμπειρίες σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης
Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/-είς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακών Τεχνολογιών (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.
Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του YARN – European Youth Cancer Network.