Kontrolni seznam za samooceno pravičnosti, raznolikosti in vključenosti za organizacije pacientov

O tej publikaciji

Ta publikacija je bila pripravljena v okviru naloge 5.3, »EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations«, projekta YARN (European Youth Cancer Network), ki ga financira Evropska unija v okviru programa EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Kontrolni seznam je bil oblikovan v okviru na dokazih podprtega procesa soustvarjanja, ki je vključeval pregled literature, analizo obstoječih okvirov in orodij za enakost, raznolikost in vključevanje ter nadgradnjo virov, razvitih v okviru projekta EU-CAYAS-NET. Njegov razvoj je združil prispevke upravičencev in pridruženih partnerjev YARN ter neposredne prispevke članov Youth Cancer Council. Metodologija in razvojni proces sta podrobno opisana v dokumentu Deliverable D5.1.

• Vodilna organizacija: Youth Cancer Europe
• Avtorici in koordinacija: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Sodelavca: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenta: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafično oblikovanje: Alina Chiș

Posebna zahvala članom YARN Youth Cancer Council, katerih osebne izkušnje in povratne informacije so pomagale oblikovati to publikacijo.

Na voljo je tudi zvočna različica te knjižice, ki sledi isti strukturi in je bila ustvarjena z uporabo umetne inteligence. Za vsa vprašanja se obrnite na youthcancereurope.org.

Zakaj je enakost pomembna v organizacijah bolnikov

Ljudje, ki jih prizadene rak, diagnoze, zdravljenja in življenja po raku ne doživljajo na enak način. Razlike v ozadju, identiteti, virih, zdravstveni pismenosti, geografiji in socialni podpori lahko vplivajo na to, kdo dostopa do informacij, kdo se počuti dobrodošlo, kdo je slišan in kdo ostane izključen. Tudi brez slabega namena lahko organizacije bolnikov nenamerno reproducirajo te neenakosti, tudi kadar je vključevanje skupna vrednota.

Osredotočenost na enakost organizacijam bolnikov pomaga preiti od dobrih namenov k pravičnejšemu dostopu, smiselni udeležbi in odzivni podpori za celotno raznolikost ljudi, ki jim želijo služiti.

Enakost, raznolikost in vključevanje v evropskem kontekstu

Enakost, raznolikost in vključevanje (EDI) so v vse večji meri prepoznani kot bistveni sestavni deli visokokakovostne oskrbe raka po vsej Evropi. Evropska politika na področju raka, vključno z načrtom EU za boj proti raku [1], poudarja potrebo po zmanjševanju neenakosti pri dostopu, izidih in življenjskih izkušnjah, zlasti pri skupinah, ki se soočajo s strukturnimi ali socialnimi ovirami.

Za organizacije bolnikov to ne pomeni le zagovarjanja pravičnih sistemov, temveč tudi preučevanje notranjih praks, kultur in procesov odločanja, da se zagotovi, da ne izključujejo ali postavljajo v neenakopraven položaj določenih skupin.

Ta kontrolni seznam podpira takšen razmislek na ravni organizacije na način, ki je praktičen, sorazmeren in prilagodljiv različnim nacionalnim in skupnostnim kontekstom.

Zakaj ta kontrolni seznam

Čeprav so enakost, raznolikost in vključevanje vse bolj prepoznani kot prednostne naloge pri oskrbi raka, organizacijam bolnikov pogosto primanjkuje praktičnih orodij za oceno, kako se ta načela odražajo v njihovih lastnih strukturah, dejavnostih in načinih delovanja. Dobri nameni sami po sebi niso dovolj, da bi prepoznali, kje obstajajo ovire, kdo je morda odsoten oziroma prezrt in kje so spremembe najbolj potrebne.

Ta kontrolni seznam je bil razvit v okviru YARN – European Youth Cancer Network, projekta, ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), z namenom podpreti organizacije bolnikov pri pretvarjanju zavez glede enakosti v konkreten razmislek in ukrepanje. Temelji na predhodnem delu na področju enakosti, raznolikosti in vključevanja v oskrbi raka ter se odziva na potrebe, ki jih skupnosti bolnikov dosledno izpostavljajo v okviru stalnega vključevanja in projektnih dejavnosti.

Kontrolni seznam je zasnovan tako, da je praktičen, sorazmeren in prilagodljiv. Njegov namen ni razvrščanje organizacij ali vsiljevanje enotnega modela vključevanja, temveč pomoč organizacijam bolnikov pri prepoznavanju prednosti, ugotavljanju vrzeli in določanju naslednjih korakov, ki so realistični glede na njihov kontekst in zmogljivosti.

Proces soustvarjanja

Ta kontrolni seznam je bil razvit s strukturiranim in sodelovalnim pristopom, ki je združeval vire, utemeljene na dokazih, strokovne prispevke in osebne izkušnje. Njegova vsebina in zasnova izhajata iz Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] in EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ki skupaj zagotavljata konceptualno in praktično podlago za krepitev enakosti, raznolikosti in vključevanja v organizacijah bolnikov.

Kontrolni seznam je usklajen tudi z Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], s čimer je zagotovljena skladnost s širšimi standardi za pravično oskrbo raka, osredotočeno na posameznika.

Razvojni proces je dodatno vključeval ciljno usmerjen pregled literature, ki povzema aktualne dokaze o vključujoči podpori bolnikom, zdravstveni enakosti in najboljših organizacijskih praksah.

Razprave delovne skupine s projektnimi partnerji so prispevale vpoglede, utemeljene v raznolikih nacionalnih in organizacijskih kontekstih.

Namenska fokusna skupina z Youth Cancer Council je zagotovila, da so pogledi in življenjske izkušnje mladih, ki živijo z rakom in po njem, neposredno vplivali na kontrolni seznam ter okrepili njegovo relevantnost in praktično uporabnost.

Prevajalsko in lokalizacijsko delo, ki so ga opravili projektni partnerji v več državah in jezikih, je zagotovilo kulturno ustreznost, dostopnost in relevantnost v različnih evropskih okoljih.

V vseh teh prispevkih se je pokazala skupna tema: organizacije bolnikov imajo pogosto namen biti vključujoče, vendar lahko nenamerno spregledajo skupine, ki se soočajo z dodatnimi ovirami pri sodelovanju, zastopanosti in dostopu do podpore.

Da bi se izognili nepopolnim ali selektivnim seznamom znotraj posamezne postavke kontrolnega seznama, v celotnem besedilu uporabljamo izraz slabše oskrbovane in premalo zastopane skupine.

Slabše oskrbovane se nanaša na ljudi, ki imajo lahko zmanjšan dostop do informacij, storitev, podpore ali priložnosti za sodelovanje zaradi ovir, ki so praktične, kulturne, socialne, ekonomske, geografske, jezikovne, digitalne ali sistemske narave.

Premalo zastopane se nanaša na ljudi, ki niso ustrezno zastopani v članstvu organizacije, njenem vodstvu, svetovalnih strukturah, delovni sili, med prostovoljci, pri oblikovanju programov, odločanju, komunikaciji ali dejavnostih spremljanja glede na skupnosti, ki jim organizacija želi služiti.

Te skupine lahko vključujejo, vendar niso omejene na, ljudi, ki doživljajo enega ali več naslednjih dejavnikov:

• Rasa, etnična pripadnost, kultura, jezik, državljanstvo ali dejavniki, povezani z migracijami, vključno z begunci, migranti, razseljenimi osebami in etničnimi manjšinami
• Spolna identiteta ali spolna usmerjenost, vključno z lezbijkami, geji, biseksualnimi, transspolnimi, interspolnimi, kvir osebami ter drugimi spolnimi in spolno-identitetnimi manjšinami
• Invalidnost in potrebe po dostopnosti, vključno s telesnimi, senzornimi, intelektualnimi in učnimi oviranostmi ter dolgotrajnimi stanji, ki vplivajo na funkcioniranje
• Nevroraznolikost, kot so avtizem, razlike, povezane s pozornostjo, disleksija in drugi nevrorazvojni profili
• Težave v duševnem zdravju ali potrebe po psihosocialni podpori, vključno s stisko, anksioznostjo, depresijo, potrebami, povezanimi s travmo, in drugimi izkušnjami na področju duševnega zdravja, ki lahko vplivajo na dostop, sodelovanje ali potrebe po podpori
• Socialno-ekonomska prikrajšanost, vključno s finančno negotovostjo, nestabilnimi stanovanjskimi razmerami, prehransko negotovostjo, omejenim dostopom do prevoza in negotovostjo zaposlitve
• Ovire, povezane z izobrazbo in zdravstveno pismenostjo, vključno z nižjo formalno izobrazbo, omejeno pismenostjo ali težavami pri orientaciji v zdravstvenih sistemih in informacijah
• Geografske in infrastrukturne ovire, vključno s podeželskimi ali oddaljenimi območji, omejeno dostopnostjo storitev in omejeno digitalno povezljivostjo
• Starost in življenjsko obdobje, vključno z mladostniki in mladimi odraslimi, starejšimi odraslimi ter ljudmi, katerih potrebe niso dobro zajete v standardnih modelih storitev
• Družinske in skrbstvene obveznosti, vključno z mladimi starši, samohranilci, oskrbovalci in ljudmi z omejenimi neformalnimi mrežami podpore
• Pravne ali administrativne ovire, vključno s pomanjkanjem dokumentacije, negotovim rezidentskim statusom ali strahom pred diskriminacijo, ki zmanjšuje vključevanje v storitve
• Versko ozadje ali prepričanje, kadar vpliva na izkušnje z oskrbo, stigmo ali dostop do kulturno varne podpore

Mnogi ljudje pripadajo več kot eni slabše oskrbovani ali premalo zastopani skupini. Te izkušnje se lahko prekrivajo in poglabljajo ovire. To pogosto opisujemo kot intersekcionalnost, pri kateri različni vidiki identitete ali okoliščin posameznika medsebojno učinkujejo in oblikujejo njegov dostop do podpore, sodelovanja in zastopanosti.

Za organizacije bolnikov to pomeni prepoznavanje, da ovire redko doživljamo ločeno. Ljudje se lahko soočajo z večplastnimi, prekrivajočimi se izzivi, ki vplivajo na to, kako dostopajo do informacij, storitev in podpore skupnosti (na primer kot mlad starš z rakom, ki se hkrati sooča s finančno negotovostjo, kot oseba, ki živi na podeželju in ima tudi omejitve mobilnosti, ali kot transspolna oseba, ki hkrati prihaja iz premalo zastopanega etničnega okolja).

Kontekst je pomemben

Raznolikost in izključenost po Evropi nista videti enako. To, kaj predstavlja slabše oskrbovano ali premalo zastopano skupino, se lahko razlikuje glede na državo, regijo, skupnost ali sosesko, odvisno od zgodovine, demografije, lokalnih zdravstvenih sistemov in družbenega konteksta.

Organizacije se spodbuja, da izraz »slabše oskrbovane in premalo zastopane skupine« razumejo na način, ki je smiseln in natančen za njihovo okolje, ob hkratni usklajenosti z načeli enakosti, vključevanja, dostojanstva in nediskriminacije.

Kako uporabljati ta kontrolni seznam

Ta kontrolni seznam je namenjen organizacijam pacientov, torej skupnostim ljudi z osebno izkušnjo raka. V tej knjižici ob omembi organizacij pacientov predpostavljamo, da te skupnosti sestavljajo mladi z osebno izkušnjo raka.

Ta samoocenjevalni kontrolni seznam je praktično orodje za razmislek, ki organizacijam pomaga razumeti, kako se pravičnost, raznolikost in vključenost trenutno odražajo v njihovem delu ter kje bodo morda potrebni nadaljnji ukrepi. Ni zasnovan kot revizija ali preverjanje skladnosti, temveč kot izhodišče za notranjo razpravo in izboljšave.

Kontrolni seznam vključuje 10 vprašanj, ki zajemajo področja, kot so zastopanost in vodenje, politike in odgovornost, dostopnost, doseganje skupnosti, podpora in organizacijska kultura.

Kontrolni seznam izpolnite sodelovalno.

V idealnem primeru naj več oseb znotraj organizacije skupaj pregleda vprašanja in se uskladi glede odgovorov. Odgovore utemeljite na trenutni praksi, ne na namerah.

Organizacijam je lahko koristno tudi, da kontrolni seznam občasno ponovijo (na primer enkrat letno), da pregledajo napredek in spremljajo spremembe skozi čas.

Možnosti odgovorov in točkovanje

Vsako vprašanje vključuje tri možnosti odgovora:

• Da – ta praksa je vzpostavljena in dobro deluje
• Lahko bi bilo bolje – nekateri elementi so vzpostavljeni, vendar ostajajo vrzeli ali nedoslednosti
• Ne – ta praksa trenutno ni vzpostavljena

Z "Da" odgovorite le, če lahko jasno opredelite politiko, prakso ali postopek, ki podpira tak odgovor.

Za organizacije, ki želijo uporabiti številčno oceno za podporo razmisleku ali spremljanje napredka skozi čas, se lahko uporabi naslednje točkovanje:

• Da = 2 točki
• Lahko bi bilo bolje = 1 točka
• Ne = 0 točk

Točke pri vseh 10 vprašanjih se lahko seštejejo v skupni rezultat od 0 do 20. Ta rezultat naj služi kot okvirno vodilo, ne kot presoja, in je najbolj uporaben, kadar ga spremlja razprava o tem, zakaj so bila določena področja ocenjena višje ali nižje in kateri ukrepi bi lahko sledili.

Organizacije spodbujamo, da kontrolni seznam občasno ponovijo (na primer vsako leto), da spremljajo napredek in ocenijo učinek sprememb skozi čas.

EDI samoocenjevalni kontrolni seznam za organizacije pacientov

1. Zastopanost in vodenje. Ali imamo v naši organizaciji smiselno zastopanost slabše doseženih in premalo zastopanih skupin, tudi v vodstvu in pri odločanju? Zastopanost mora presegati zgolj simbolično vključevanje. Vključevanje raznolikih pogledov v vodstvo krepi zaupanje in relevantnost pri oblikovanju storitev in prednostnih nalog. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
2. Politike in odgovornost. Ali imamo jasne organizacijske politike in postopke na področju pravičnosti, raznolikosti in vključenosti, vključno z odgovornostjo za njihovo izvajanje? Politike pretvarjajo namero v prakso. Mehanizmi odgovornosti pomagajo zagotoviti, da se zaveze EDI dosledno uresničujejo v dejavnostih, partnerstvih in notranji kulturi. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
3. Usposabljanje in zmogljivosti. Ali zaposlenim in prostovoljcem zagotavljamo redno usposabljanje in podporo za razvoj kulturne ponižnosti, vključujočih komunikacijskih veščin ter samozavesti pri podpori raznolikim skupnostim? Stalno učenje ekipam pomaga prepoznavati ovire, preprečevati nenamerno škodo ter zagotavljati spoštljivo in odzivno podporo. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
4. Varno in spoštljivo sodelovanje. Ali imamo mehanizme, ki zagotavljajo, da se ljudje iz slabše doseženih in premalo zastopanih skupin počutijo varno, spoštovano in lahko izrazijo pomisleke brez negativnih posledic? Jasne poti za povratne informacije, zaščitne ukrepe in pritožbe ljudem pomagajo varno sodelovati z organizacijo ter zmanjšujejo tveganje, da bi bila diskriminacija spregledana. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
5. Povratne informacije in soustvarjanje. Ali redno pridobivamo povratne informacije od slabše doseženih in premalo zastopanih skupin ter jih uporabljamo za izboljšanje naših storitev, programov in komunikacije? Povratne informacije so najbolj koristne, kadar vodijo do vidnih sprememb. Vključujoče soustvarjanje povečuje relevantnost in zmanjšuje vrzeli med namero in dejansko izkušnjo. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
6. Dostopnost komunikacije in dejavnosti. Ali so naše komunikacije, dogodki, storitve in izobraževalna gradiva dostopni in vključujoči, tudi za osebe z invalidnostmi, učnimi razlikami ter različnimi jezikovnimi ali bralno-pisalnimi potrebami? Dostopnost vključuje obliko, jezik, dostop do prizorišča, digitalni dostop, senzorne vidike in praktične prilagoditve, ki omogočajo pravično sodelovanje. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
7. Socialno-ekonomske ovire. Ali prepoznavamo in dejavno zmanjšujemo socialno-ekonomske ovire, ki lahko ljudem preprečujejo dostop do naše podpore, kot so stroški, prevoz, odsotnost z dela, varstvo otrok ali digitalna izključenost? Odpravljanje praktičnih ovir je ključno dejanje za pravičnost. Pomaga zagotoviti, da je podpora na voljo glede na potrebe, ne pa glede na plačilno zmožnost ali možnost potovanja. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
8. Doseganje skupnosti in gradnja zaupanja. Ali izvajamo aktivnosti doseganja skupnosti in partnerskega sodelovanja, ki namerno dosegajo slabše dosežene in premalo zastopane skupnosti, tudi tiste, ki se običajno ne vključujejo v organizacije pacientov? Ciljno usmerjeno doseganje skupnosti pomaga odpravljati vrzeli nevidnosti, gradi zaupanje in izboljšuje ozaveščenost o podpori med ljudmi, ki so pogosto spregledani. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
9. Prilagojena podpora in napotitvene poti. Ali ponujamo prilagojeno podporo ali lahko zanesljivo usmerimo ljudi do nje, tako da ustreza potrebam različnih slabše doseženih in premalo zastopanih skupin? Nekatere potrebe zahtevajo prilagojene pristope, kot so jezikovno ustrezna gradiva, kulturno varni prostori, oblike, prilagojene invalidnosti, ali posebne poti psihosocialne podpore. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne
10. Nenehno izboljševanje. Ali redno ocenjujemo svoj napredek na področju pravičnosti, raznolikosti in vključenosti ter prilagajamo svoje politike, prakse in programe na podlagi tega, kar se naučimo? EDI ni enkratna naloga. Redni pregledi pomagajo organizacijam ostati odzivne, ko se skupnosti, okoliščine in potrebe razvijajo. Da · Lahko bi bilo bolje · Ne

Razlaga vašega rezultata

Svoj rezultat uporabite kot izhodišče za ukrepanje, ne kot presojo. Spodnji razponi nakazujejo, kam se je smiselno osredotočiti v naslednjem koraku.

0–4: Začetna točka

EDI še ni dosledno vključena v delovanje vaše organizacije.

Kaj dati v ospredje:

• Znotraj organizacije se dogovorite, da je EDI skupna odgovornost, ne dodatek
• Opredelite 1–2 neposredni vrzeli (na primer zastopanost, dostopnost ali mehanizmi za povratne informacije)
• Določite jasno odgovornost za naslednje korake

5–9: Gradnja temeljev

Nekatere vključujoče prakse so vzpostavljene, vendar so neenakomerne ali neformalne.

Kaj dati v ospredje:

• Tisto, kar že deluje, formalizirajte v jasne politike ali rutine
• Okrepite odgovornost (kdo kaj počne in kako se preverja napredek)
• Slabše dosežene in premalo zastopane skupine bolj sistematično vključujte v povratne informacije ali soustvarjanje

10–14: Ustaljena praksa

EDI je vidna na več področjih vaše organizacije, čeprav nekatere vrzeli ostajajo.

Kaj dati v ospredje:

• Preglejte prakse skozi prizmo pravičnosti (kdo ima še vedno težave pri dostopu ali sodelovanju)
• Izboljšajte doslednost med ekipami, dejavnostmi ali regijami
• Uporabite podatke ali povratne informacije za izpopolnitev programov in aktivnosti doseganja skupnosti

15–20: Dobro vključeno in odzivno

EDI je dobro vključena v to, kako vaša organizacija načrtuje, izvaja in vrednoti svoje delo.

Kaj dati v ospredje:

• Redno pregledujte učinek, ne le dejavnosti
• Delite učenje in dobre prakse s partnerji ali sorodnimi organizacijami
• Ostanite odzivni, ko se potrebe skupnosti in okoliščine spreminjajo

Če niste prepričani, kje začeti

Delo na področju pravičnosti, raznolikosti in vključenosti v organizacijah pacientov je pogosto najučinkovitejše, kadar se začne majhno, praktično in blizu skupnosti.

Če vaš rezultat izpostavlja vrzeli, razmislite, da začnete z eno ali dvema od naslednjih možnosti:

• Najprej poslušajte: ustvarite preprost in varen način, da lahko ljudje iz slabše doseženih in premalo zastopanih skupin delijo svoje izkušnje z vašo organizacijo
• Odstranite eno oviro: opredelite praktično oviro (stroški, jezik, dostop, časovni okvir, oblika) in jo konkretno odpravite
• Pojasnite odgovornost: dogovorite se, kdo v vaši organizaciji je odgovoren za nadaljnje ukrepanje glede aktivnosti, povezanih z EDI
• Določite datum začetka: dogovorite se, kdaj se bo začela prva sprememba, politika ali ukrep. Jasen datum pomaga zamisli pretvoriti v dejanja
• Uporabite to, kar že obstaja: prilagodite obstoječe dejavnosti, dogodke ali vrstniško podporo, namesto da ustvarjate nekaj novega
• Zgodaj vključite ljudi z osebno izkušnjo: ne le kot udeležence, temveč tudi pri oblikovanju odločitev in prednostnih nalog

Napredek ne zahteva, da naredite vse hkrati. Majhne, vidne spremembe lahko gradijo zaupanje, izboljšajo dostop in ustvarijo zagon za dolgoročnejše izboljšave.

Zavedamo se, da so lahko čas, financiranje in organizacijske zmogljivosti omejeni, zlasti v skupnostih pacientov, ki se zanašajo na prostovoljce. Vendar to organizacij ne bi smelo odvrniti od tega, da začnejo z iskreno notranjo razpravo in opredelijo en majhen korak, ki ga lahko naredijo.

Jezik in vključevanje

Jezik je pomemben. Besede, ki jih uporabljajo pacientske organizacije, oblikujejo to, kdo se počuti prepoznanega, spoštovanega in dovolj varnega za sodelovanje. Vključujoč jezik ne zahteva popolnosti, zahteva pa zavedanje, razmislek in pripravljenost na prilagajanje.

V celotnem tem kontrolnem seznamu je jezik uporabljen premišljeno, da bi se izognili predpostavkam o identiteti, ozadju ali izkušnjah ter odražali raznolikost, ne da bi se pri tem zanašali na toge ali izčrpne oznake.

Organizacije spodbujamo, da razmislijo o lastnih jezikovnih praksah, vključno s tem, kako ljudi povabijo k samoopredelitvi, kako se tam, kjer je to relevantno, spoštujejo zaimki ter kako se komunikacija prilagaja različnim občinstvom in kontekstom.

Raziskave in izkušnje iz prve roke kažejo [6], da ni enega samega izraza, ki bi ustrezal vsem. Pogosto uporabljeni izrazi, kot sta “pacient” in “preživeli”, so za nekatere smiselni in opolnomočujoči, medtem ko se drugim zdijo omejujoči, netočni ali neprijetni, zlasti ljudem, ki živijo s kroničnim ali metastatskim rakom, tistim, ki živijo po zaključku zdravljenja, ali tistim, ki se ne poistovetijo s pripovedmi, ki temeljijo na boju.

Zaimki v praksi

Zaimki so besede, ki se uporabljajo, ko govorimo o osebi, na primer ona, on ali oni. Pacientske organizacije lahko ustvarijo varnejše in bolj vključujoče okolje tako, da omogočijo vidnost zaimkov na prostovoljne načine, na primer z vključitvijo zaimkov na priponke z imeni ali s ponudbo priponk z zaimki na srečanjih in dogodkih. Deljenje zaimkov mora biti vedno prostovoljno, od nikogar pa se ne sme zahtevati, da jih razkrije, pojasnjuje ali utemeljuje.

Vendar pa vidnost zaimkov kot organizacijske prakse sporoča transvključujoče okolje ter ustvarja priložnosti za povezovanje, razumevanje in zavezništvo.

Bojevniški jezik in herojsko uokvirjanje (kot so “boj proti raku”, “zmaga v bitki” ali “biti močan”) lahko nenamerno krepita stigmo, občutek krivde ali občutke neuspeha, zlasti kadar bolezen napreduje ali se ponovi, ter lahko izključujeta ali utišata ljudi, katerih izkušnje niso skladne s takšnimi pripovedmi.

Novejši izrazi, kot sta “življenje z rakom in po njem” in “izkušnje iz prve roke”, se vse pogosteje uporabljajo v Evropi in širše, saj lahko bolje odražajo širši spekter izkušenj z rakom ter podpirajo avtonomijo in samoopredelitev. Hkrati se ti izrazi morda ne prevajajo zlahka v vse jezike ali kulturne kontekste.

Pacientske organizacije spodbujamo, da:

• spoštujejo način, kako se posamezniki odločijo opisati sami sebe
• vabijo k samoopredelitvi, namesto da sklepajo na podlagi predpostavk
• ostanejo pozorne na starost, kulturo, jezik, stadij raka in osebni kontekst
• redno pregledujejo in prilagajajo jezik, ki ga uporabljajo v komunikaciji, programih in zagovorništvu

Vključujoč jezik ni statičen. Razvija se skupaj s skupnostmi, dokazi in izkušnjami iz prve roke. Pacientske organizacije imajo pomembno vlogo pri podpiranju tega razvoja tako, da poslušajo, se učijo in ostajajo odzivne na ljudi, ki jih predstavljajo.

Usposabljanje s področja EDI in učni viri

Ta kontrolni seznam je zasnovan kot praktično orodje za samooceno. Njegov namen ni ponuditi celovitega pregleda vseh razpoložljivih možnosti usposabljanja s področja EDI. Namesto tega so lahko pacientskim organizacijam, ki želijo poglobiti svoje znanje ali podpreti izvajanje, v pomoč naslednji viri:

• Načela pravičnosti, raznolikosti in vključevanja v oskrbi raka – priročnik za usposabljanje usposabljalcev. Praktičen priročnik, ki ga je razvila organizacija Youth Cancer Europe za podporo pacientskim organizacijam in izvajalcem usposabljanj pri razumevanju in uporabi načel EDI v oskrbi raka.
• Pravičnost, raznolikost in vključevanje v oskrbi raka | seznam videoposnetkov. Kuriran seznam predvajanja na YouTubu organizacije Youth Cancer Europe z več kot 30 videoposnetki, vključno s pričevanji, spletnimi seminarji in razpravami o EDI v oskrbi raka.
• ACE Academy (v pripravi). Prihajajoča pobuda za usposabljanje in krepitev zmogljivosti v okviru projekta YARN, zasnovana za podporo zagovornikom pacientov in organizacijam s strukturiranimi priložnostmi za učenje, vključno s področjem pravičnosti, raznolikosti in vključevanja.

Reference

1. Evropska komisija. (2022) Evropski načrt za boj proti raku.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi. Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Načela pravičnosti, raznolikosti in vključevanja v oskrbi raka: priročnik za usposabljanje usposabljalcev. Učno gradivo, razvito v okviru EU-CAYAS-NET, sofinancirano s strani Evropske unije v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Priporočila in izvedbeni načrt za minimalne standarde specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA), Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Priporočilo in izvedbeni načrt: minimalni standardi specializiranih enot za oskrbo raka pri mladostnikih in mladih odraslih (AYA). Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Življenje z rakom in po njem” onkraj izrazov “pacient” in “preživeli”: razprava iz vidika izkušenj iz prve roke o izrazih, ki jih uporabljajo mladi odrasli z rakom. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Slovarček

Dostopnost — Oblikovanje komunikacije, storitev, okolij in dejavnosti tako, da jih lahko ljudje z različnimi potrebami uporabljajo enakovredno in brez ovir.

Mehanizmi odgovornosti — Jasni načini dodeljevanja odgovornosti, spremljanja ukrepov in nadaljnjega ukrepanja za zagotovitev, da se zaveze uresničujejo v praksi.

Soustvarjanje — Sodelovalen pristop, pri katerem ljudje z izkušnjami iz prve roke dejavno prispevajo k zasnovi, razvoju in izboljševanju dejavnosti, orodij ali storitev.

Kulturna ponižnost — Trajna praksa samorefleksije in učenja, ki prepoznava kulturne razlike, neravnovesja moči in omejitve lastnega znanja.

Pravičen pristop / pravičnost — Zagotavljanje različnih ravni ali vrst podpore glede na individualne potrebe ob zavedanju, da ljudje, ki jih prizadene rak, ne izhajajo iz enakega položaja.

Pravičnost, raznolikost in vključevanje (EDI) — Pristop, katerega cilj je zagotoviti pravičen dostop, smiselno sodelovanje in spoštljivo podporo za vse ljudi, pri čemer prepoznava in upošteva razlike v ozadju, identiteti in okoliščinah.

Načrt EU za boj proti raku — Evropski načrt za boj proti raku. Pobuda Evropske unije, namenjena izboljšanju preprečevanja raka, diagnosticiranja, zdravljenja, kakovosti življenja ter zmanjševanju neenakosti med državami članicami.

Program EU4Health — Program financiranja zdravja Evropske unije, ki podpira ukrepe za krepitev zdravstvenih sistemov in zmanjševanje neenakosti na področju zdravja.

Zdravstvena pismenost — Sposobnost osebe, da dostopa do zdravstvenih informacij in storitev, jih razume ter uporablja za sprejemanje informiranih odločitev.

Vključevanje / vključujoč — Ustvarjanje okolij in praks, v katerih se ljudje počutijo dobrodošle, spoštovane in zmožne polno sodelovati.

Intersekcionalnost — Način, kako se lahko različne značilnosti ali okoliščine (kot so socialno-ekonomski položaj, invalidnost, spolna identiteta ali migracijsko ozadje) prekrivajo ter poglabljajo ovire ali prikrajšanost.

Izkušnje iz prve roke — Znanje, pridobljeno z neposredno osebno izkušnjo raka, vključno z diagnozo, zdravljenjem in življenjem po raku.

Življenje z rakom in po njem — Izraz, ki opisuje širok razpon izkušenj ljudi, ki jih prizadene rak, vključno s tistimi, ki so na zdravljenju, po zdravljenju, živijo s kronično ali metastatsko boleznijo ali se soočajo z dolgoročnimi posledicami.

Nevrodivergentnost — Naravne razlike v tem, kako ljudje razmišljajo, se učijo in obdelujejo informacije, kot so avtizem, razlike, povezane s pozornostjo, ali disleksija.

Pacientska organizacija — Skupina, ki jo vodijo ali tesno soustvarjajo ljudje, ki jih prizadene rak, ter na podlagi izkušenj iz prve roke zagotavlja vrstniško podporo, informacije, zagovorništvo ali storitve.

Vrstniška podpora — Podpora, ki jo zagotavljajo ljudje s skupnimi izkušnjami iz prve roke ter vključuje razumevanje, praktične nasvete in čustveno podporo.

Psihosocialna podpora — Podpora, ki obravnava čustvene, psihološke in socialne potrebe, povezane z rakom, vključno z dobrim počutjem, spoprijemanjem in sodelovanjem.

Zaščita — Politike in prakse, namenjene zaščiti posameznikov pred škodo, zlorabo ali izkoriščanjem v okviru organizacijskih dejavnosti.

Samoocena — Strukturiran proces, v katerem organizacija razmisli o svojih lastnih praksah, da opredeli prednosti, vrzeli in področja za izboljšave.

Socioekonomske ovire — Ovire, povezane z dohodkom, zaposlitvijo, izobrazbo, stanovanjem ali dostopom do virov, ki lahko omejujejo sodelovanje ali dostop do podpore.

Tokenizem — Površinska vključitev posameznikov iz premalo zastopanih skupin, ne da bi jim bila zagotovljena smiselna moč vplivanja ali sodelovanja.

Nezadostno oskrbljene skupine — Ljudje, ki imajo zaradi praktičnih, socialnih, ekonomskih, kulturnih, geografskih ali sistemskih ovir slabši dostop do informacij, storitev ali podpore.

Premalo zastopane skupine — Ljudje, ki niso ustrezno zastopani v članstvu, vodstvu, odločanju ali dejavnostih organizacije glede na skupnosti, ki jim ta želi služiti.

Youth Cancer Council (YCC) — Vseevropsko posvetovalno telo mladih z izkušnjo raka iz prve roke v okviru projekta YARN, ustanovljeno z namenom, da perspektive mladih usmerjajo zasnovo projekta in njegove rezultate.

Youth Cancer Europe (YCE) — Vseevropska mreža za zagovorništvo pacientov, ki zastopa mlade, prizadete zaradi raka, ter koordinator projekta YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt, financiran v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101219053), osredotočen na krepitev pravičnih pristopov k oskrbi raka, osredotočenih na pacienta, ter vrstniške podpore, zagovorništva in politik po vsej Evropi.

O mreži YARN

Ta kontrolni seznam je bil razvit v okviru YARN – evropske mreže mladih z rakom, projekta, ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101219053).

YARN je največja mreža mladih z rakom, vzpostavljena v okviru projekta, financiranega s sredstvi EU, do zdaj, in združuje 19 upravičencev, en pridruženi subjekt in 39 pridruženih partnerjev v 28 evropskih državah. Projekt se osredotoča na krepitev pravičnih pristopov, osredotočenih na bolnika, na področju oskrbe raka, vrstniške podpore, zagovorništva in politik, s posebnim poudarkom na pravičnosti, raznolikosti in vključevanju.

Youth Cancer Europe, koordinator projekta, je vseevropska zagovorniška mreža pacientov, ki zastopa mlade, ki jih je prizadel rak, iz več kot 40 držav. YCE ima dolgoletne izkušnje pri oblikovanju evropskih politik in praks na področju obravnave raka pri mladostnikih in mladih odraslih, pravičnosti, raznolikosti in vključevanja, duševnega zdravja ter vključenosti pacientov.

Eden od temeljnih stebrov YARN je Youth Cancer Council, 100-člansko svetovalno telo mladih z osebno izkušnjo raka, katerega cilj je zagotoviti zastopanost vseh držav članic EU. Svet ima dejavno vlogo pri oblikovanju rezultatov projekta ter zagotavlja, da ti ostajajo utemeljeni v resničnih potrebah in raznolikih življenjskih izkušnjah po vsej Evropi.

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva.