Checklista för självutvärdering av jämlikhet, mångfald och inkludering för patientorganisationer

Om denna publikation

Denna publikation utvecklades som en del av Task 5.3, ”EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, inom YARN (European Youth Cancer Network)-projektet, som finansieras av Europeiska unionen inom ramen för EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053).

Checklistan togs fram genom en evidensinformerad samskapande process som omfattade litteraturöversikt, analys av befintliga ramverk och verktyg för jämlikhet, mångfald och inkludering samt vidareutveckling av resurser som tagits fram inom EU-CAYAS-NET-projektet. Utvecklingen samlade bidrag från YARN:s förmånstagare och associerade partner, liksom direkt input från medlemmar i Youth Cancer Council. Metodiken och utvecklingsprocessen beskrivs i detalj i Deliverable D5.1.

• Ledande organisation: Youth Cancer Europe
• Författare och samordning: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Bidragsgivare: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Granskare: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafisk formgivning: Alina Chiș

Ett särskilt tack till medlemmarna i YARN Youth Cancer Council, vars levda erfarenheter och återkoppling bidrog till att forma denna publikation.

En ljudversion av detta häfte, med samma struktur och genererad med hjälp av artificiell intelligens, finns tillgänglig. Vid frågor, vänligen kontakta youthcancereurope.org.

Varför jämlikhet är viktigt i patientorganisationer

Personer som påverkas av cancer upplever inte diagnos, behandling och livet efter cancer på samma sätt. Skillnader i bakgrund, identitet, resurser, hälsolitteracitet, geografi och socialt stöd kan påverka vem som får tillgång till information, vem som känner sig välkommen, vems röst som hörs och vem som lämnas utanför. Utan medvetna insatser kan patientorganisationer oavsiktligt återskapa dessa ojämlikheter, även när inkludering är ett gemensamt värde.

Att fokusera på jämlikhet hjälper patientorganisationer att gå från goda intentioner till mer rättvis tillgång, meningsfull delaktighet och lyhört stöd för hela den mångfald av människor som de vill stödja.

Jämlikhet, mångfald och inkludering i den europeiska kontexten

Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) erkänns i allt högre grad som grundläggande komponenter i högkvalitativ cancervård i hela Europa. Europeisk cancerpolitik, inklusive EU:s cancerplan [1], lyfter fram behovet av att minska ojämlikheter i tillgång, utfall och levda erfarenheter, särskilt för grupper som möter strukturella eller sociala hinder.

För patientorganisationer innebär detta inte bara att verka för jämlika system, utan också att granska interna arbetssätt, kulturer och beslutsprocesser för att säkerställa att de inte oavsiktligt exkluderar eller missgynnar vissa grupper.

Denna checklista stödjer den reflektionen på organisationsnivå på ett sätt som är praktiskt, proportionerligt och anpassningsbart till olika nationella och lokala sammanhang.

Varför denna checklista

Även om jämlikhet, mångfald och inkludering i allt högre grad erkänns som prioriterade områden inom cancervården, saknar patientorganisationer ofta praktiska verktyg för att bedöma hur dessa principer återspeglas i deras egna strukturer, aktiviteter och arbetssätt. Goda intentioner i sig räcker inte för att identifiera var hinder finns, vilka som kan saknas eller var förändring behövs mest.

Denna checklista utvecklades inom YARN – the European Youth Cancer Network, ett projekt som medfinansieras av Europeiska unionen inom ramen för EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053), för att stödja patientorganisationer i att omsätta åtaganden om jämlikhet i konkret reflektion och handling. Den bygger på tidigare arbete om jämlikhet, mångfald och inkludering inom cancervården och svarar mot behov som återkommande har lyfts av patientgrupper genom löpande dialog och projektaktiviteter.

Checklistan är utformad för att vara praktisk, proportionerlig och anpassningsbar. Den syftar inte till att rangordna organisationer eller påtvinga en enda modell för inkludering, utan till att hjälpa patientorganisationer att identifiera styrkor, uppmärksamma brister och prioritera nästa steg som är realistiska utifrån deras kontext och kapacitet.

Samskapandeprocessen

Denna checklista utvecklades genom ett strukturerat och samarbetsinriktat arbetssätt som kombinerade evidensbaserade resurser, expertkunskap och levda erfarenheter. Dess innehåll och utformning bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] och EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], som tillsammans ger en konceptuell och praktisk grund för att främja jämlikhet, mångfald och inkludering inom patientorganisationer.

Checklistan är också i linje med Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], vilket säkerställer samstämmighet med bredare standarder för jämlik och personcentrerad cancervård.

Utvecklingsprocessen omfattade dessutom en riktad litteraturöversikt som sammanfattade aktuell evidens om inkluderande patientstöd, jämlikhet i hälsa och organisatoriska bästa praxis.

Diskussioner i arbetsgruppen med projektpartner bidrog med insikter förankrade i olika nationella och organisatoriska kontexter.

En särskild fokusgrupp med Youth Cancer Council säkerställde att perspektiven och de levda erfarenheterna hos unga människor som lever med och efter cancer direkt informerade checklistan, vilket stärkte dess relevans och praktiska användbarhet.

Översättnings- och lokaliseringsarbete som genomfördes av projektpartner i flera länder och språk säkerställde kulturell anpassning, tillgänglighet och relevans i olika europeiska sammanhang.

Genomgående framträdde ett återkommande tema i dessa bidrag: patientorganisationer har ofta för avsikt att vara inkluderande, men kan oavsiktligt förbise grupper som möter ytterligare hinder för deltagande, representation och tillgång till stöd.

För att undvika ofullständiga eller selektiva listor inom varje punkt i checklistan använder vi genomgående termen otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper.

Otillräckligt tillgodosedda avser personer som kan ha begränsad tillgång till information, tjänster, stöd eller möjligheter att delta på grund av hinder som är praktiska, kulturella, sociala, ekonomiska, geografiska, språkliga, digitala eller systemiska.

Underrepresenterade avser personer som inte i tillräcklig grad återspeglas i en organisations medlemskap, ledarskap, rådgivande strukturer, arbetsstyrka, volontärer, programutformning, beslutsfattande, kommunikation eller uppföljningsaktiviteter i förhållande till de grupper som organisationen vill stödja.

Dessa grupper kan omfatta, men är inte begränsade till, personer som upplever en eller flera av följande:

• Ras, etnicitet, kultur, språk, nationalitet eller migrationsrelaterade faktorer, inklusive flyktingar, migranter, fördrivna personer och etniska minoritetsgrupper
• Könsidentitet eller sexuell läggning, inklusive lesbiska, homosexuella, bisexuella, trans-, intersex- och queerpersoner samt andra sexuella och könsminoriteter
• Funktionsnedsättning och tillgänglighetsbehov, inklusive fysiska, sensoriska, intellektuella och inlärningsrelaterade funktionsnedsättningar samt långvariga tillstånd som påverkar funktionsförmågan
• Neurodivergens, såsom autism, uppmärksamhetsrelaterade skillnader, dyslexi och andra neurodevelopmentella profiler
• Psykisk ohälsa eller behov av psykosocialt stöd, inklusive psykisk påfrestning, ångest, depression, traumarelaterade behov och andra erfarenheter av psykisk ohälsa som kan påverka tillgång, deltagande eller stödbehov
• Socioekonomisk utsatthet, inklusive ekonomisk otrygghet, instabilt boende, matosäkerhet, begränsade transportmöjligheter och otrygg arbetsmarknadssituation
• Hinder kopplade till utbildning och hälsolitteracitet, inklusive lägre formell utbildning, begränsad läs- och skrivförmåga eller svårigheter att navigera i hälso- och sjukvårdssystem och information
• Geografiska och infrastrukturella hinder, inklusive landsbygds- eller avlägsna miljöer, begränsad tillgång till tjänster och begränsad digital uppkoppling
• Faktorer kopplade till ålder och livsfas, inklusive ungdomar och unga vuxna, äldre vuxna och personer vars behov inte tillgodoses väl av standardiserade modeller för stöd och service
• Familje- och omsorgsansvar, inklusive unga föräldrar, ensamstående föräldrar, anhörigvårdare och personer med begränsade informella stödnätverk
• Juridiska eller administrativa hinder, inklusive avsaknad av nödvändiga handlingar, osäker uppehållsstatus eller rädsla för diskriminering som minskar benägenheten att ta del av tjänster
• Religiös bakgrund eller trosuppfattning, när det påverkar vårdupplevelser, stigma eller tillgång till kulturellt tryggt stöd

Många personer tillhör mer än en otillräckligt tillgodosedd eller underrepresenterad grupp. Dessa erfarenheter kan överlappa varandra och förstärka hinder. Detta benämns ofta intersektionalitet, där olika aspekter av en persons identitet eller omständigheter samverkar och påverkar deras tillgång till stöd, delaktighet och representation.

För patientorganisationer innebär detta att erkänna att hinder sällan upplevs isolerat. Personer kan möta flera, överlappande utmaningar som påverkar hur de får tillgång till information, tjänster och stöd från gemenskapen (till exempel att vara en ung förälder med cancer och samtidigt leva med ekonomisk otrygghet, att bo på landsbygden och samtidigt ha rörelsebegränsningar, eller att vara en transperson som också har en underrepresenterad etnisk bakgrund).

Kontexten har betydelse

Mångfald och exkludering ser inte likadana ut i hela Europa. Vad som utgör en otillräckligt tillgodosedd eller underrepresenterad grupp kan variera mellan länder, regioner, lokalsamhällen och bostadsområden, beroende på historia, demografi, lokala hälso- och sjukvårdssystem och social kontext.

Organisationer uppmuntras att tolka termen ”otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper” på ett sätt som är meningsfullt och korrekt för deras sammanhang, samtidigt som de förblir i linje med principerna om jämlikhet, inkludering, värdighet och icke-diskriminering.

Hur du använder denna checklista

Denna checklista är avsedd för patientorganisationer, det vill säga gemenskaper av personer med egen erfarenhet av cancer. I denna broschyr utgår vi från att de patientorganisationer vi hänvisar till består av unga personer med egen erfarenhet av cancer.

Denna självskattningschecklista är ett praktiskt reflektionsverktyg som hjälper organisationer att förstå hur jämlikhet, mångfald och inkludering för närvarande återspeglas i deras arbete och var ytterligare åtgärder kan behövas. Den är inte utformad som en granskning eller efterlevnadskontroll, utan som en utgångspunkt för intern diskussion och förbättring.

Checklistan innehåller 10 frågor som omfattar områden som representation och ledarskap, policyer och ansvarsskyldighet, tillgänglighet, uppsökande arbete, stöd och organisationskultur.

Fyll i checklistan tillsammans.

Helst bör flera personer inom organisationen gå igenom frågorna tillsammans och enas om svaren. Baserna svaren på nuvarande praxis, inte på avsikter.

Organisationer kan också ha nytta av att upprepa checklistan med jämna mellanrum (till exempel en gång per år) för att granska framsteg och följa förändringar över tid.

Svarsalternativ och poängsättning

Varje fråga innehåller tre svarsalternativ:

• Ja – denna praxis finns på plats och fungerar väl
• Kan bli bättre – vissa delar finns på plats, men luckor eller bristande konsekvens kvarstår
• Nej – denna praxis finns för närvarande inte på plats

Svara bara ”Ja” om du tydligt kan identifiera den policy, praxis eller rutin som stöder det svaret.

För organisationer som vill använda en numerisk poäng för att stödja reflektion eller följa framsteg över tid kan följande poängsättning användas:

• Ja = 2 poäng
• Kan bli bättre = 1 poäng
• Nej = 0 poäng

Poängen för alla 10 frågor kan läggas ihop för att ge en totalpoäng mellan 0 och 20. Denna poäng bör användas som en vägledande indikation, inte som en bedömning, och är mest användbar när den kombineras med en diskussion om varför vissa områden fick högre eller lägre poäng och vilka åtgärder som kan följa.

Organisationer uppmuntras att upprepa checklistan med jämna mellanrum (till exempel årligen) för att följa framsteg och bedöma effekten av förändringar över tid.

EDI-självskattningschecklista för patientorganisationer

1. Representation och ledarskap. Har vi meningsfull representation av underbetjänade och underrepresenterade grupper inom vår organisation, även i ledarskap och beslutsfattande? Representation bör gå längre än symbolisk representation. Att inkludera olika perspektiv i ledarskapet stärker förtroendet och relevansen i hur insatser och prioriteringar utformas. Ja · Kan bli bättre · Nej
2. Policyer och ansvarsskyldighet. Har vi tydliga organisatoriska policyer och rutiner för jämlikhet, mångfald och inkludering, inklusive ansvarsskyldighet för hur de genomförs? Policyer omsätter ambitioner i praktik. Mekanismer för ansvarsskyldighet bidrar till att säkerställa att EDI-åtaganden tillämpas konsekvent i aktiviteter, partnerskap och intern kultur. Ja · Kan bli bättre · Nej
3. Utbildning och kapacitet. Ger vi regelbunden utbildning och stöd till personal och volontärer för att bygga kulturell ödmjukhet, färdigheter i inkluderande kommunikation och trygghet i att stödja olika gemenskaper? Kontinuerligt lärande hjälper team att identifiera hinder, undvika oavsiktlig skada och ge respektfullt och lyhört stöd. Ja · Kan bli bättre · Nej
4. Tryggt och respektfullt deltagande. Har vi mekanismer för att säkerställa att personer från underbetjänade och underrepresenterade grupper känner sig trygga, respekterade och kan lyfta frågor utan negativa konsekvenser? Tydliga vägar för återkoppling, skyddsrutiner och klagomålshantering hjälper människor att delta i organisationen på ett tryggt sätt och minskar risken för att diskriminering förbises. Ja · Kan bli bättre · Nej
5. Återkoppling och samskapande. Söker vi rutinmässigt återkoppling från underbetjänade och underrepresenterade grupper och använder vi den för att förbättra våra tjänster, program och vår kommunikation? Återkoppling är mest användbar när den leder till synlig förändring. Inkluderande samskapande förbättrar relevansen och minskar glappet mellan intention och faktisk upplevelse. Ja · Kan bli bättre · Nej
6. Tillgänglighet i kommunikation och aktiviteter. Är vår kommunikation, våra evenemang, tjänster och utbildningsmaterial tillgängliga och inkluderande, även för personer med funktionsnedsättning, inlärningssvårigheter och olika språk- eller läs- och skrivbehov? Tillgänglighet omfattar format, språk, fysisk tillgång till lokaler, digital tillgång, sensoriska hänsyn och praktiska anpassningar som möjliggör jämlikt deltagande. Ja · Kan bli bättre · Nej
7. Socioekonomiska hinder. Identifierar vi och minskar aktivt socioekonomiska hinder som kan hindra människor från att få tillgång till vårt stöd, såsom kostnader, transport, ledighet från arbetet, barnomsorg eller digitalt utanförskap? Att undanröja praktiska hinder är en central jämlikhetsåtgärd. Det bidrar till att säkerställa att stöd finns tillgängligt utifrån behov snarare än betalningsförmåga eller möjlighet att resa. Ja · Kan bli bättre · Nej
8. Uppsökande arbete och tillitsbyggande. Bedriver vi uppsökande arbete och partnerskap som medvetet når underbetjänade och underrepresenterade gemenskaper, inklusive dem som vanligtvis inte engagerar sig i patientorganisationer? Riktat uppsökande arbete hjälper till att minska bristande synlighet, bygga tillit och öka kännedomen om stöd bland personer som ofta inte nås. Ja · Kan bli bättre · Nej
9. Anpassat stöd och hänvisningsvägar. Erbjuder vi, eller kan vi på ett tillförlitligt sätt hänvisa vidare till, anpassat stöd som möter behoven hos olika underbetjänade och underrepresenterade grupper? Vissa behov kräver anpassade tillvägagångssätt, såsom material anpassat efter språk, kulturellt trygga miljöer, format som tar hänsyn till funktionsnedsättning eller särskilda vägar till psykosocialt stöd. Ja · Kan bli bättre · Nej
10. Kontinuerlig förbättring. Bedömer vi regelbundet våra framsteg inom jämlikhet, mångfald och inkludering och justerar våra policyer, vår praxis och våra program utifrån det vi lär oss? EDI är inte en engångsinsats. Regelbunden översyn hjälper organisationer att förbli lyhörda när gemenskaper, sammanhang och behov förändras. Ja · Kan bli bättre · Nej

Tolka din poäng

Använd din poäng som en utgångspunkt för åtgärder, inte som en bedömning. Intervallen nedan visar var nästa fokus kan ligga.

0–4: Utgångsläge

EDI är ännu inte konsekvent integrerat i hur er organisation arbetar.

Vad som bör prioriteras:

• Kom internt överens om att EDI är ett gemensamt ansvar, inte något som läggs till vid sidan av
• Identifiera 1–2 omedelbara luckor (till exempel representation, tillgänglighet eller återkopplingsmekanismer)
• Tilldela tydligt ansvar för nästa steg

5–9: Bygga grunder

Vissa inkluderande arbetssätt finns på plats, men de är ojämna eller informella.

Vad som bör prioriteras:

• Formalisera det som redan fungerar i tydliga policyer eller rutiner
• Stärk ansvarsskyldigheten (vem som gör vad och hur framsteg följs upp)
• Involvera underbetjänade och underrepresenterade grupper mer systematiskt i återkoppling eller samskapande

10–14: Etablerad praxis

EDI syns inom flera delar av er organisation, även om vissa luckor kvarstår.

Vad som bör prioriteras:

• Granska praxis utifrån ett jämlikhetsperspektiv (vem som fortfarande har svårt att få tillgång eller delta)
• Förbättra konsekvensen mellan team, aktiviteter eller regioner
• Använd data eller återkoppling för att förfina program och uppsökande arbete

15–20: Integrerat och lyhört

EDI är väl integrerat i hur er organisation planerar, genomför och utvärderar sitt arbete.

Vad som bör prioriteras:

• Granska regelbundet effekter, inte bara aktiviteter
• Dela lärdomar och god praxis med partner eller liknande organisationer
• Förbli lyhörda när gemenskapens behov och sammanhang förändras

Om du inte är säker på var du ska börja

Arbete med jämlikhet, mångfald och inkludering i patientorganisationer är ofta mest effektivt när det börjar i liten skala, är praktiskt och ligger nära den egna gemenskapen.

Om din poäng visar på luckor kan du överväga att börja med en eller två av följande:

• Lyssna först: skapa ett enkelt och tryggt sätt för personer från underbetjänade och underrepresenterade grupper att dela sina erfarenheter av er organisation
• Ta bort ett hinder: identifiera ett praktiskt hinder (kostnader, språk, tillgång, tidpunkt, format) och åtgärda det på ett konkret sätt
• Tydliggör ansvar: kom överens om vem i er organisation som ansvarar för att följa upp EDI-relaterade åtgärder
• Bestäm ett startdatum: kom överens om när den första förändringen, policyn eller åtgärden ska börja. Ett tydligt datum hjälper till att omsätta idéer i handling
• Använd det som redan finns: anpassa nuvarande aktiviteter, evenemang eller kamratstöd i stället för att skapa något nytt
• Involvera personer med egen erfarenhet tidigt: inte bara som deltagare, utan i utformningen av beslut och prioriteringar

Framsteg kräver inte att allt görs på en gång. Små, synliga förändringar kan bygga tillit, förbättra tillgången och skapa drivkraft för långsiktiga förbättringar.

Vi är medvetna om att tid, finansiering och organisatorisk kapacitet kan vara begränsade, särskilt i patientgemenskaper som är beroende av volontärer. Detta bör dock inte hindra organisationer från att börja med en ärlig intern diskussion och identifiera ett litet steg de kan ta.

Språk och inkludering

Språk spelar roll. De ord som används av patientorganisationer påverkar vilka som känner sig sedda, respekterade och trygga att delta. Inkluderande språk kräver inte perfektion, men det kräver medvetenhet, reflektion och vilja att anpassa sig.

I hela denna checklista används språket medvetet för att undvika antaganden om identitet, bakgrund eller erfarenhet och för att spegla mångfald utan att förlita sig på fasta eller uttömmande etiketter.

Organisationer uppmuntras att reflektera över sina egna språkpraktiker, inklusive hur människor ges möjlighet att själva ange hur de identifierar sig, hur pronomen respekteras där det är relevant och hur kommunikation anpassas för olika målgrupper och sammanhang.

Forskning och levd erfarenhet visar [6] att det inte finns någon enskild term som fungerar för alla. Vanligt använda termer som ”patient” och ”överlevare” är meningsfulla och stärkande för vissa, medan de för andra kan kännas begränsande, missvisande eller obekväma, särskilt för personer som lever med kronisk eller metastaserad cancer, för dem som lever efter avslutad behandling eller för dem som inte identifierar sig med kampbaserade narrativ.

Pronomen i praktiken

Pronomen är de ord som används när man talar om en person, såsom hon, han eller hen. Patientorganisationer kan skapa en tryggare och mer inkluderande miljö genom att göra pronomen synliga på frivilliga sätt, till exempel genom att inkludera dem på namnskyltar eller erbjuda pronomenmärken vid möten och evenemang. Att dela sina pronomen ska alltid vara frivilligt, och ingen ska behöva uppge, förklara eller motivera dem.

Att göra pronomen synliga som en organisatorisk praxis signalerar dock en transinkluderande miljö och skapar möjligheter till samhörighet, förståelse och solidaritet.

Krigsretorik och hjälteframställningar (såsom ”att kämpa mot cancer”, ”att vinna striden” eller ”att vara stark”) kan oavsiktligt förstärka stigma, skuldbeläggning eller känslor av misslyckande, särskilt när sjukdomen fortskrider eller återkommer, och kan exkludera eller tysta personer vars erfarenheter inte stämmer överens med dessa narrativ.

Framväxande termer som ”att leva med och bortom cancer” och ”levd erfarenhet” används i allt större utsträckning i Europa och utanför Europa, eftersom de bättre kan spegla ett bredare spektrum av cancererfarenheter och stödja autonomi och självidentifiering. Samtidigt kanske dessa termer inte lätt låter sig översättas till alla språk eller kulturella sammanhang.

Vi uppmuntrar patientorganisationer att:

• respektera hur individer väljer att beskriva sig själva
• uppmuntra människor att själva ange hur de identifierar sig i stället för att göra antaganden
• vara uppmärksamma på ålder, kultur, språk, cancersjukdomens stadium och personlig livssituation
• regelbundet se över och anpassa språkbruket i kommunikation, program och påverkansarbete

Inkluderande språk är inte statiskt. Det utvecklas i takt med gemenskaper, evidens och levd erfarenhet. Patientorganisationer spelar en viktig roll i att stödja denna utveckling genom att lyssna, lära och fortsätta vara lyhörda för de människor de representerar.

EDI-utbildning och lärresurser

Denna checklista är utformad som ett praktiskt verktyg för självutvärdering. Den syftar inte till att ge en heltäckande översikt över alla tillgängliga utbildningsmöjligheter inom EDI. I stället kan patientorganisationer som vill fördjupa sitt lärande eller stödja genomförandet ha nytta av följande resurser:

• Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervård – utbildningspaket för utbildare. Ett praktiskt utbildningspaket utvecklat av Youth Cancer Europe för att stödja patientorganisationer och utbildare i att förstå och tillämpa EDI-principer i cancervården.
• Jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervård | videospelista. En kurerad YouTube-spellista från Youth Cancer Europe med över 30 videor, inklusive personliga berättelser, webbinarier och diskussioner om EDI i cancervården.
• ACE Academy (kommer snart). Ett kommande initiativ för utbildning och kapacitetsuppbyggnad inom YARN-projektet, utformat för att stödja patientföreträdare och organisationer med strukturerade lärandemöjligheter, inklusive jämlikhet, mångfald och inkludering.

Referenser

1. Europeiska kommissionen. (2022) Europeiska planen för att bekämpa cancer.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Rekommendationer för jämlik, mångfaldig och inkluderande cancervård i Europa. Youth Cancer Europe; projekt samfinansierat av Europeiska kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervård: utbildningspaket för utbildare. Undervisningsmaterial utvecklat inom EU-CAYAS-NET, samfinansierat av Europeiska unionen inom ramen för EU4Health-programmet (Bidragsavtal nr 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Rekommendationer och färdplan för genomförande av minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA), Youth Cancer Europe; projekt samfinansierat av Europeiska kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Rekommendation och färdplan för genomförande: minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA). Youth Cancer Europe; projekt samfinansierat av Europeiska kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. ”Att leva med och bortom” termerna ”patient” och ”överlevare”: en diskussion utifrån levd erfarenhet om termer som används av unga vuxna med cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Ordlista

Tillgänglighet — Utformningen av kommunikation, tjänster, miljöer och aktiviteter så att personer med olika behov kan använda dem på lika villkor, utan hinder.

Mekanismer för ansvarsskyldighet — Tydliga sätt att fördela ansvar, övervaka åtgärder och följa upp för att säkerställa att åtaganden genomförs i praktiken.

Samskapande — Ett samarbetsinriktat arbetssätt där personer med levd erfarenhet aktivt bidrar till utformning, utveckling och förbättring av aktiviteter, verktyg eller tjänster.

Kulturell ödmjukhet — En pågående praktik av självreflektion och lärande som erkänner kulturella skillnader, maktobalanser och gränserna för den egna kunskapen.

Jämlik / Jämlikhet — Att erbjuda olika nivåer eller typer av stöd utifrån individuella behov, med insikt om att personer som påverkas av cancer inte utgår från samma position.

Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) — Ett förhållningssätt som syftar till att säkerställa rättvis tillgång, meningsfull delaktighet och respektfullt stöd för alla människor, genom att erkänna och bemöta skillnader i bakgrund, identitet och omständigheter.

EU:s cancerplan — Europeiska planen för att bekämpa cancer. Ett initiativ från Europeiska unionen som syftar till att förbättra cancerprevention, diagnos, behandling, livskvalitet och att minska ojämlikheter mellan medlemsstaterna.

EU4Health-programmet — Europeiska unionens hälsoprogram för finansiering av åtgärder som stärker hälso- och sjukvårdssystem och minskar ojämlikheter i hälsa.

Hälsolitteracitet — En persons förmåga att få tillgång till, förstå och använda hälsoinformation och tjänster för att fatta välgrundade beslut.

Inkludering / Inkluderande — Att skapa miljöer och arbetssätt där människor känner sig välkomna, respekterade och kan delta fullt ut.

Intersektionalitet — Hur olika egenskaper eller omständigheter (såsom socioekonomisk status, funktionsnedsättning, könsidentitet eller migrationsbakgrund) kan överlappa varandra och förstärka hinder eller nackdelar.

Levd erfarenhet — Kunskap som förvärvas genom direkt personlig erfarenhet av cancer, inklusive diagnos, behandling och livet bortom cancer.

Att leva med och bortom cancer — En term som beskriver det breda spektrumet av erfarenheter hos personer som påverkas av cancer, inklusive dem som är i behandling, lever efter behandling, lever med kronisk eller metastaserad sjukdom eller upplever långvariga effekter.

Neurodivergens — Naturliga skillnader i hur människor tänker, lär sig och bearbetar information, såsom autism, uppmärksamhetsrelaterade skillnader eller dyslexi.

Patientorganisation — En grupp som leds av eller arbetar nära personer som påverkas av cancer och som erbjuder kamratstöd, information, påverkansarbete eller tjänster baserade på levd erfarenhet.

Kamratstöd — Stöd som ges av personer med delad levd erfarenhet och som erbjuder förståelse, praktiska råd och känslomässigt stöd.

Psykosocialt stöd — Stöd som tar upp känslomässiga, psykologiska och sociala behov relaterade till cancer, inklusive välbefinnande, hantering och delaktighet.

Skyddsarbete — Policys och arbetssätt som utformats för att skydda individer från skada, övergrepp eller utnyttjande inom organisationens aktiviteter.

Självutvärdering — En strukturerad process där en organisation reflekterar över sina egna arbetssätt för att identifiera styrkor, brister och områden för förbättring.

Socioekonomiska hinder — Hinder kopplade till inkomst, sysselsättning, utbildning, boende eller tillgång till resurser som kan begränsa deltagande eller tillgång till stöd.

Symbolisk representation — Ytlig inkludering av individer från underrepresenterade grupper utan att ge dem meningsfullt inflytande eller delaktighet.

Otillräckligt tillgodosedda grupper — Personer som har begränsad tillgång till information, tjänster eller stöd på grund av praktiska, sociala, ekonomiska, kulturella, geografiska eller systemiska hinder.

Underrepresenterade grupper — Personer som inte återspeglas i tillräcklig utsträckning i en organisations medlemskap, ledarskap, beslutsfattande eller aktiviteter i förhållande till de samhällen den syftar till att tjäna.

Youth Cancer Council (YCC) — Ett paneuropeiskt rådgivande organ bestående av unga personer med levd erfarenhet av cancer inom YARN-projektet, inrättat för att säkerställa att ungas perspektiv informerar projektets utformning och resultat.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ett paneuropeiskt nätverk för patientföreträdarskap som representerar unga personer som påverkas av cancer och som samordnar YARN-projektet.

YARN – European Youth Cancer Network — Ett projekt finansierat genom EU4Health (Bidragsavtal nr 101219053) med fokus på att stärka jämlika, patientcentrerade arbetssätt inom cancervård, kamratstöd, påverkansarbete och policy i hela Europa.

Om YARN

Denna checklista togs fram inom YARN – European Youth Cancer Network, ett projekt som medfinansieras av Europeiska unionen inom ramen för EU4Health-programmet (bidragsavtal nr 101219053).

YARN är det största ungdomscancernätverket som hittills har etablerats inom ett EU-finansierat projekt och samlar 19 stödmottagare, en anknuten enhet och 39 associerade partner i 28 europeiska länder. Projektet fokuserar på att stärka jämlika, patientcentrerade arbetssätt inom cancervård, kamratstöd, påverkansarbete och policy, med stark betoning på jämlikhet, mångfald och inkludering.

Youth Cancer Europe, projektkoordinatorn, är ett alleuropeiskt patientföreträdarnätverk som representerar unga människor som berörs av cancer från över 40 länder. YCE har lång erfarenhet av att forma europeisk policy och praxis inom cancervård för tonåringar och unga vuxna, jämlikhet, mångfald och inkludering, psykisk hälsa och patientmedverkan.

En central pelare i YARN är Youth Cancer Council, ett rådgivande organ med 100 medlemmar bestående av unga personer med egen erfarenhet av cancer, med målsättningen att ha representation från alla EU:s medlemsstater. Rådet spelar en aktiv roll i utformningen av projektets resultat och säkerställer att de förblir förankrade i verkliga behov och olika levda erfarenheter i hela Europa.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansieras av Europeiska unionen. De åsikter och synpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.