Tjekliste til selvevaluering af lighed, mangfoldighed og inklusion for patientorganisationer

Om denne publikation

Denne publikation blev udviklet som en del af Task 5.3, “EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, i YARN-projektet (European Youth Cancer Network), finansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (Grant Agreement No. 101219053).

Tjeklisten blev udarbejdet gennem en evidensinformeret samskabelsesproces, der omfattede en litteraturgennemgang, analyse af eksisterende rammer og værktøjer for lighed, mangfoldighed og inklusion samt byggede videre på ressourcer udviklet inden for EU-CAYAS-NET-projektet. Dens udvikling samlede bidrag fra YARN Beneficiaries og associerede partnere samt direkte input fra medlemmer af Youth Cancer Council. Metodologien og udviklingsprocessen er beskrevet i detaljer i Deliverable D5.1.

• Ledende organisation: Youth Cancer Europe
• Forfattere og koordinering: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Bidragydere: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Faglige gennemlæsere: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafisk design: Alina Chiș

En særlig tak til medlemmerne af YARN Youth Cancer Council, hvis levede erfaringer og feedback var med til at forme denne publikation.

En lydversion af dette hæfte, der følger samme struktur og er genereret ved hjælp af kunstig intelligens, er tilgængelig. Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte youthcancereurope.org.

Hvorfor lighed er vigtig i patientorganisationer

Mennesker, der er berørt af kræft, oplever ikke diagnose, behandling og livet efter kræft på samme måde. Forskelle i baggrund, identitet, ressourcer, sundhedskompetence, geografi og social støtte kan have betydning for, hvem der får adgang til information, hvem der føler sig velkommen, hvem der bliver hørt, og hvem der bliver udeladt. Uden et bevidst fokus kan patientorganisationer utilsigtet reproducere disse uligheder, selv når inklusion er en fælles værdi.

Et fokus på lighed hjælper patientorganisationer med at gå fra gode intentioner til mere retfærdig adgang, meningsfuld deltagelse og lydhør støtte til den fulde mangfoldighed blandt de mennesker, de ønsker at støtte.

Lighed, mangfoldighed og inklusion i den europæiske kontekst

Lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) anerkendes i stigende grad som væsentlige komponenter i kræftbehandling af høj kvalitet i hele Europa. Europæisk kræftpolitik, herunder EU Cancer Plan [1], fremhæver behovet for at reducere uligheder i adgang, resultater og levede erfaringer, særligt for grupper, der møder strukturelle eller sociale barrierer.

For patientorganisationer betyder det ikke blot at arbejde for retfærdige systemer, men også at undersøge interne praksisser, kulturer og beslutningsprocesser for at sikre, at de ikke utilsigtet ekskluderer eller stiller visse grupper dårligere.

Denne tjekliste understøtter denne refleksion på organisationsniveau på en måde, der er praktisk, proportionel og kan tilpasses forskellige nationale og lokale kontekster.

Hvorfor denne tjekliste

Selv om lighed, mangfoldighed og inklusion i stigende grad anerkendes som prioriteter i kræftbehandling, mangler patientorganisationer ofte praktiske værktøjer til at vurdere, hvordan disse principper afspejles i deres egne strukturer, aktiviteter og arbejdsformer. Gode intentioner alene er ikke nok til at identificere, hvor barrierer findes, hvem der muligvis mangler, eller hvor forandring er mest nødvendig.

Denne tjekliste blev udviklet inden for YARN – the European Youth Cancer Network, et projekt med medfinansiering fra Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (Grant Agreement No. 101219053), for at støtte patientorganisationer i at omsætte forpligtelser om lighed til konkret refleksion og handling. Den bygger på tidligere arbejde om lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling og imødekommer behov, som konsekvent er blevet fremhævet af patientfællesskaber gennem løbende inddragelse og projektaktiviteter.

Tjeklisten er udformet til at være praktisk, proportionel og tilpasningsdygtig. Den har ikke til formål at rangordne organisationer eller påtvinge én enkelt model for inklusion, men at hjælpe patientorganisationer med at identificere styrker, erkende mangler og prioritere næste skridt, som er realistiske for deres kontekst og kapacitet.

Samskabelsesprocessen

Denne tjekliste blev udviklet gennem en struktureret og samarbejdsbaseret tilgang, der kombinerede evidensbaserede ressourcer, ekspertinput og levede erfaringer. Dens indhold og udformning bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] og EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], som tilsammen giver et konceptuelt og praktisk fundament for at fremme lighed, mangfoldighed og inklusion i patientorganisationer.

Tjeklisten er også afstemt med Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], hvilket sikrer sammenhæng med bredere standarder for retfærdig, personcentreret kræftbehandling.

Udviklingsprocessen omfattede desuden en målrettet litteraturgennemgang, der sammenfattede den aktuelle evidens om inkluderende patientstøtte, sundhedslighed og bedste organisatoriske praksis.

Arbejdsgruppedrøftelser med projektpartnere bidrog med indsigter forankret i forskellige nationale og organisatoriske kontekster.

En dedikeret fokusgruppe med Youth Cancer Council sikrede, at perspektiverne og de levede erfaringer fra unge mennesker, der lever med og efter kræft, direkte informerede tjeklisten og styrkede dens relevans og praktiske anvendelighed.

Oversættelses- og lokaliseringsarbejde udført af projektpartnere på tværs af flere lande og sprog sikrede kulturel hensigtsmæssighed, tilgængelighed og relevans i forskellige europæiske kontekster.

På tværs af disse input fremkom et gennemgående tema: Patientorganisationer har ofte til hensigt at være inkluderende, men kan utilsigtet overse grupper, der møder yderligere barrierer for deltagelse, repræsentation og adgang til støtte.

For at undgå ufuldstændige eller selektive lister inden for hvert punkt i tjeklisten bruger vi gennemgående betegnelsen underservicerede og underrepræsenterede grupper.

Underservicerede henviser til personer, der kan have reduceret adgang til information, tilbud, støtte eller muligheder for at deltage på grund af barrierer, der er praktiske, kulturelle, sociale, økonomiske, geografiske, sproglige, digitale eller systemiske.

Underrepræsenterede henviser til personer, som ikke i tilstrækkelig grad afspejles i en organisations medlemsbase, ledelse, rådgivende strukturer, medarbejderstab, frivillige, programdesign, beslutningsprocesser, kommunikation eller monitoreringsaktiviteter set i forhold til de fællesskaber, organisationen søger at støtte.

Disse grupper kan omfatte, men er ikke begrænset til, personer, der oplever et eller flere af følgende:

• Race, etnicitet, kultur, sprog, nationalitet eller migrationsrelaterede forhold, herunder flygtninge, migranter, fordrevne personer og etniske minoritetsgrupper
• Kønsidentitet eller seksuel orientering, herunder lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede, interkønnede, queerpersoner og andre seksuelle og kønsmæssige minoriteter
• Funktionsnedsættelser og tilgængelighedsbehov, herunder fysiske, sensoriske, intellektuelle og indlæringsmæssige funktionsnedsættelser samt langvarige tilstande, der påvirker funktionsevnen
• Neurodivergens, såsom autisme, opmærksomhedsrelaterede forskelle, dysleksi og andre neuroudviklingsmæssige profiler
• Psykiske lidelser eller behov for psykosocial støtte, herunder belastning, angst, depression, traumerelevante behov og andre psykiske udfordringer, der kan påvirke adgang, deltagelse eller støttebehov
• Socioøkonomisk udsathed, herunder økonomisk usikkerhed, ustabile boligforhold, fødevareusikkerhed, begrænset adgang til transport og usikre ansættelsesforhold
• Barrierer relateret til uddannelse og sundhedskompetence, herunder lavere formel uddannelse, begrænsede læse- og skrivefærdigheder eller vanskeligheder ved at navigere i sundhedssystemer og information
• Geografiske og infrastrukturelle barrierer, herunder landdistrikter eller afsides områder, begrænset tilgængelighed af tilbud og begrænset digital forbindelse
• Alder og livsfasefaktorer, herunder unge og yngre voksne, ældre voksne og personer, hvis behov ikke i tilstrækkelig grad imødekommes af standardiserede servicemodeller
• Familie- og omsorgsansvar, herunder unge forældre, enlige forældre, omsorgspersoner og personer med begrænsede uformelle støttenetværk
• Juridiske eller administrative barrierer, herunder manglende dokumentation, usikker opholdsstatus eller frygt for diskrimination, som reducerer engagementet i tilbud
• Religiøs baggrund eller tro, når det påvirker erfaringer med behandling og omsorg, stigma eller adgangen til kulturelt trygge støttetilbud

Mange mennesker tilhører mere end én underserviceret eller underrepræsenteret gruppe. Disse erfaringer kan overlappe hinanden og forstærke barrierer. Dette omtales ofte som intersektionalitet, hvor forskellige aspekter af en persons identitet eller omstændigheder interagerer og former deres adgang til støtte, deltagelse og repræsentation.

For patientorganisationer betyder det at anerkende, at barrierer sjældent opleves isoleret. Mennesker kan møde flere overlappende udfordringer, som påvirker, hvordan de får adgang til information, tilbud og støtte fra fællesskabet (for eksempel at være en ung forælder med kræft og samtidig opleve økonomisk usikkerhed, at bo i et landdistrikt og samtidig have mobilitetsbegrænsninger, eller at være en transperson, som også har en underrepræsenteret etnisk baggrund).

Kontekst betyder noget

Mangfoldighed og eksklusion ser ikke ens ud i hele Europa. Hvad der udgør en underserviceret eller underrepræsenteret gruppe, kan variere fra land til land, fra region til region eller mellem lokalsamfund og nabolag, afhængigt af historie, demografi, lokale sundhedssystemer og social kontekst.

Organisationer opfordres til at fortolke begrebet ‘underservicerede og underrepræsenterede grupper’ på en måde, der er meningsfuld og præcis for deres kontekst, samtidig med at de forbliver i overensstemmelse med principperne om lighed, inklusion, værdighed og ikkeforskelsbehandling.

Sådan bruger du denne tjekliste

Denne tjekliste er beregnet til patientorganisationer, det vil sige fællesskaber af mennesker med egne erfaringer med kræft. Når vi i dette hæfte henviser til patientorganisationer, er det underforstået, at disse fællesskaber består af unge mennesker med egne erfaringer med kræft.

Denne selvevalueringstjekliste er et praktisk refleksionsværktøj, der skal hjælpe organisationer med at forstå, hvordan lighed, mangfoldighed og inklusion i øjeblikket afspejles i deres arbejde, og hvor der kan være behov for yderligere handling. Den er ikke udformet som en audit- eller complianceøvelse, men som et udgangspunkt for intern drøftelse og forbedring.

Tjeklisten indeholder 10 spørgsmål, der dækker områder som repræsentation og ledelse, politikker og ansvarlighed, tilgængelighed, opsøgende arbejde, støtte og organisationskultur.

Udfyld tjeklisten i fællesskab.

Ideelt set bør flere personer i organisationen gennemgå spørgsmålene sammen og blive enige om svarene. Baser svarene på nuværende praksis, ikke på intentioner.

Organisationer kan også finde det nyttigt at gentage tjeklisten med jævne mellemrum (for eksempel én gang om året) for at gennemgå fremskridt og følge ændringer over tid.

Svarmuligheder og pointsystem

Hvert spørgsmål indeholder tre svarmuligheder:

• Ja – denne praksis er på plads og fungerer godt
• Kunne gøres bedre – nogle elementer er på plads, men der er stadig huller eller uensartethed
• Nej – denne praksis er ikke på nuværende tidspunkt på plads

Svar kun “Ja”, hvis I tydeligt kan identificere den politik, praksis eller procedure, der understøtter dette svar.

For organisationer, der ønsker at bruge en numerisk score til at understøtte refleksion eller følge fremskridt over tid, kan følgende pointsystem anvendes:

• Ja = 2 point
• Kunne gøres bedre = 1 point
• Nej = 0 point

Scorerne på tværs af alle 10 spørgsmål kan lægges sammen for at give en samlet score fra 0 til 20. Denne score bør bruges som en vejledende rettesnor, ikke som en bedømmelse, og er mest nyttig, når den kombineres med en drøftelse af, hvorfor visse områder scorede højere eller lavere, og hvilke handlinger der kan følge.

Organisationer opfordres til at gentage tjeklisten med jævne mellemrum (for eksempel årligt) for at overvåge fremskridt og vurdere effekten af ændringer over tid.

EDI-selvevalueringstjekliste for patientorganisationer

1. Repræsentation og ledelse. Har vi meningsfuld repræsentation af underbetjente og underrepræsenterede grupper i vores organisation, herunder i ledelse og beslutningstagning? Repræsentation bør gå ud over symbolsk repræsentation. At inkludere mangfoldige perspektiver i ledelsen styrker tillid og relevans i den måde, ydelser og prioriteter formes på. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
2. Politikker og ansvarlighed. Har vi klare organisatoriske politikker og procedurer om lighed, mangfoldighed og inklusion, herunder ansvarlighed for, hvordan de implementeres? Politikker omsætter intention til praksis. Mekanismer for ansvarlighed hjælper med at sikre, at EDI-forpligtelser anvendes konsekvent på tværs af aktiviteter, partnerskaber og intern kultur. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
3. Træning og kapacitet. Tilbyder vi regelmæssig træning og støtte til medarbejdere og frivillige for at opbygge kulturel ydmyghed, færdigheder i inkluderende kommunikation og tryghed i at støtte mangfoldige fællesskaber? Løbende læring hjælper teams med at genkende barrierer, undgå utilsigtet skade og levere respektfuld og responsiv støtte. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
4. Tryg og respektfuld deltagelse. Har vi mekanismer, der sikrer, at mennesker fra underbetjente og underrepræsenterede grupper føler sig trygge, respekterede og i stand til at rejse bekymringer uden negative konsekvenser? Tydelige muligheder for feedback, beskyttelsesforanstaltninger og klager hjælper mennesker med at engagere sig trygt i organisationen og reducerer risikoen for, at diskrimination bliver overset. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
5. Feedback og samskabelse. Indhenter vi rutinemæssigt feedback fra underbetjente og underrepræsenterede grupper og bruger den til at forbedre vores tjenester, programmer og kommunikation? Feedback er mest nyttig, når den fører til synlige ændringer. Inkluderende samskabelse forbedrer relevansen og mindsker kløften mellem intention og reel oplevelse. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
6. Tilgængelighed af kommunikation og aktiviteter. Er vores kommunikation, arrangementer, tjenester og undervisningsmaterialer tilgængelige og inkluderende, også for mennesker med funktionsnedsættelser, læringsvanskeligheder og forskellige sproglige behov eller behov relateret til læse- og skrivefærdigheder? Tilgængelighed omfatter format, sprog, adgang til lokaler, digital adgang, sensoriske hensyn og praktiske tilpasninger, der muliggør ligeværdig deltagelse. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
7. Socioøkonomiske barrierer. Identificerer og reducerer vi aktivt socioøkonomiske barrierer, der kan forhindre mennesker i at få adgang til vores støtte, såsom omkostninger, transport, fri fra arbejde, børnepasning eller digital eksklusion? Fjernelse af praktiske barrierer er en central lighedshandling. Det hjælper med at sikre, at støtte er tilgængelig ud fra behov frem for betalingsevne eller mulighed for at rejse. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
8. Opsøgende arbejde og tillidsopbygning. Udfører vi opsøgende arbejde og partnerskabsarbejde, der bevidst når underbetjente og underrepræsenterede fællesskaber, herunder dem, der måske ikke typisk engagerer sig i patientorganisationer? Målrettet opsøgende arbejde hjælper med at adressere usynlighedsgab, opbygger tillid og forbedrer kendskabet til støtte blandt mennesker, som ofte overses. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
9. Tilpasset støtte og henvisningsveje. Tilbyder vi, eller kan vi pålideligt henvise til, tilpasset støtte, der imødekommer behovene hos forskellige underbetjente og underrepræsenterede grupper? Nogle behov kræver tilpassede tilgange, såsom sprogligt passende materialer, kulturelt trygge rum, formater, der tager højde for funktionsnedsættelser, eller specifikke psykosociale støtteveje. Ja · Kunne gøres bedre · Nej
10. Løbende forbedring. Vurderer vi regelmæssigt vores fremskridt inden for lighed, mangfoldighed og inklusion og justerer vores politikker, praksisser og programmer på baggrund af det, vi lærer? EDI er ikke en engangsopgave. Regelmæssig gennemgang hjælper organisationer med at forblive responsive, efterhånden som fællesskaber, kontekster og behov udvikler sig. Ja · Kunne gøres bedre · Nej

Fortolkning af din score

Brug din score som et udgangspunkt for handling, ikke som en bedømmelse. Intervallerne nedenfor peger på, hvor næste fokus bør være.

0–4: Udgangspunkt

EDI er endnu ikke konsekvent forankret i måden, jeres organisation arbejder på.

Hvad bør prioriteres:

• Bliv internt enige om, at EDI er et fælles ansvar, ikke et ekstra lag
• Identificer 1–2 umiddelbare huller (for eksempel repræsentation, tilgængelighed eller feedbackmekanismer)
• Tildel tydeligt ejerskab for de næste skridt

5–9: Opbygning af fundamentet

Nogle inkluderende praksisser er på plads, men de er ujævne eller uformelle.

Hvad bør prioriteres:

• Formalisér det, der allerede fungerer, i klare politikker eller rutiner
• Styrk ansvarligheden (hvem gør hvad, og hvordan fremskridt følges op)
• Involver underbetjente og underrepræsenterede grupper mere systematisk i feedback eller samskabelse

10–14: Etableret praksis

EDI er synlig på flere områder i jeres organisation, selv om der stadig er nogle huller.

Hvad bør prioriteres:

• Gennemgå praksisser ud fra et ligheds- og inklusionsperspektiv (hvem der stadig har svært ved at få adgang eller deltage)
• Forbedr sammenhæng og ensartethed på tværs af teams, aktiviteter eller regioner
• Brug data eller feedback til at forfine programmer og opsøgende arbejde

15–20: Forankret og responsiv

EDI er godt integreret i den måde, jeres organisation planlægger, gennemfører og evaluerer sit arbejde på.

Hvad bør prioriteres:

• Gennemgå regelmæssigt effekten, ikke kun aktiviteten
• Del læring og god praksis med partnere eller ligestillede organisationer
• Forbliv responsive, efterhånden som fællesskabers behov og kontekster ændrer sig

Hvis du ikke er sikker på, hvor du skal starte

Arbejde med lighed, mangfoldighed og inklusion i patientorganisationer er ofte mest effektivt, når det starter småt, praktisk og tæt på fællesskabet.

Hvis jeres score fremhæver huller, kan I overveje at begynde med et eller to af følgende:

• Lyt først: skab en enkel og tryg måde, hvorpå mennesker fra underbetjente og underrepræsenterede grupper kan dele deres erfaringer med jeres organisation
• Fjern én barriere: identificer en praktisk hindring (omkostninger, sprog, adgang, timing, format) og håndter den på en konkret måde
• Præcisér ansvar: aftal, hvem i jeres organisation der er ansvarlig for at følge op på EDI-relaterede handlinger
• Fastlæg en startdato: aftal, hvornår den første ændring, politik eller handling begynder. En tydelig dato hjælper med at omsætte idéer til handling
• Brug det, der allerede findes: tilpas nuværende aktiviteter, arrangementer eller peer-støtte frem for at skabe noget nyt
• Involver mennesker med egne erfaringer tidligt: ikke kun som deltagere, men også i udformningen af beslutninger og prioriteter

Fremskridt kræver ikke, at alt gøres på én gang. Små, synlige ændringer kan opbygge tillid, forbedre adgang og skabe momentum for mere langsigtede forbedringer.

Vi anerkender, at tid, finansiering og organisatorisk kapacitet kan være begrænsede, især i patientfællesskaber, der er afhængige af frivillige. Dette bør dog ikke forhindre organisationer i at begynde med en ærlig intern drøftelse og identificere ét lille skridt, de kan tage.

Sprog og inklusion

Sprog er vigtigt. De ord, som patientorganisationer bruger, former, hvem der føler sig anerkendt, respekteret og tryg ved at engagere sig. Inkluderende sprog kræver ikke perfektion, men det kræver bevidsthed, refleksion og vilje til at tilpasse sig.

I hele denne tjekliste bruges sproget bevidst for at undgå antagelser om identitet, baggrund eller erfaring og for at afspejle mangfoldighed uden at basere sig på faste eller udtømmende betegnelser.

Organisationer opfordres til at reflektere over deres egne sprogpraksisser, herunder hvordan mennesker inviteres til at selvidentificere sig, hvordan pronominer respekteres, hvor det er relevant, og hvordan kommunikation tilpasses forskellige målgrupper og kontekster.

Forskning og levede erfaringer viser [6], at der ikke findes én enkelt betegnelse, der fungerer for alle. Almindeligt anvendte betegnelser som “patient” og “overlever” er meningsfulde og styrkende for nogle, mens de for andre kan føles begrænsende, upræcise eller ubehagelige, især for personer, der lever med kronisk eller metastatisk kræft, dem, der lever efter afsluttet behandling, eller dem, der ikke identificerer sig med narrativer baseret på kamp.

Pronominer i praksis

Pronominer er de ord, der bruges, når man taler om en person, såsom hun, han eller de. Patientorganisationer kan skabe et tryggere og mere inkluderende miljø ved at gøre pronominer synlige på frivillige måder, for eksempel ved at inkludere dem på navneskilte eller tilbyde pins med pronominer ved møder og arrangementer. At dele sine pronominer bør altid være frivilligt, og ingen bør være forpligtet til at oplyse, forklare eller retfærdiggøre dem.

At gøre pronominer synlige som en organisatorisk praksis signalerer dog et transinkluderende miljø og skaber muligheder for kontakt, forståelse og allieret støtte.

Kamplignende sprog og heroisk indramning (såsom “at kæmpe mod kræft”, “at vinde kampen” eller “at være stærk”) kan utilsigtet forstærke stigma, skyld eller følelser af fiasko, særligt når sygdommen udvikler sig eller vender tilbage, og kan ekskludere eller bringe til tavshed personer, hvis erfaringer ikke stemmer overens med disse narrativer.

Fremvoksende betegnelser som “at leve med og efter kræft” og “levede erfaringer” bruges i stigende grad i Europa og andre steder, da de bedre kan afspejle et bredere spektrum af kræfterfaringer og understøtte autonomi og selvidentifikation. Samtidig er det ikke sikkert, at disse betegnelser let lader sig oversætte på tværs af alle sprog eller kulturelle kontekster.

Vi opfordrer patientorganisationer til at:

• respektere, hvordan enkeltpersoner vælger at beskrive sig selv
• invitere til selvidentifikation frem for at gøre antagelser
• være opmærksomme på alder, kultur, sprog, kræftstadie og personlig kontekst
• regelmæssigt gennemgå og tilpasse det sprog, der bruges i kommunikation, programmer og fortalervirksomhed

Inkluderende sprog er ikke statisk. Det udvikler sig sammen med fællesskaber, evidens og levede erfaringer. Patientorganisationer spiller en vigtig rolle i at understøtte denne udvikling ved at lytte, lære og forblive lydhøre over for de mennesker, de repræsenterer.

EDI-uddannelse og læringsressourcer

Denne tjekliste er udformet som et praktisk værktøj til selvevaluering. Den har ikke til formål at give et udtømmende overblik over alle tilgængelige muligheder for EDI-uddannelse. I stedet kan patientorganisationer, der ønsker at uddybe deres læring eller støtte implementeringen, finde følgende ressourcer nyttige:

• Principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling – træner-til-træner-værktøjskasse. En praktisk værktøjskasse udviklet af Youth Cancer Europe til at støtte patientorganisationer og undervisere i at forstå og anvende EDI-principper i kræftbehandling.
• Lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling | Videoplayliste. En kurateret YouTube-playliste af Youth Cancer Europe med over 30 videoer, herunder personlige beretninger, webinarer og diskussioner om EDI i kræftbehandling.
• ACE Academy (kommer snart). Et kommende uddannelses- og kapacitetsopbygningsinitiativ inden for YARN-projektet, der er designet til at støtte patientfortalere og organisationer med strukturerede læringsmuligheder, herunder lighed, mangfoldighed og inklusion.

Referencer

1. European Commission. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling: træner-til-træner-værktøjskasse. Undervisningsmateriale udviklet inden for EU-CAYAS-NET, medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Anbefalinger og implementeringskøreplan for minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA), Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Anbefaling og implementeringskøreplan: minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA). Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “At leve med og efter” begreberne “patient” og “overlever”: En diskussion baseret på levede erfaringer om de betegnelser, som unge voksne med kræft bruger. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Ordliste

Tilgængelighed — Udformningen af kommunikation, tjenester, miljøer og aktiviteter, så mennesker med forskellige behov kan bruge dem på lige vilkår uden barrierer.

Ansvarlighedsmekanismer — Tydelige måder at placere ansvar, overvåge handlinger og følge op på for at sikre, at forpligtelser omsættes til praksis.

Samskabelse — En samarbejdsorienteret tilgang, hvor mennesker med levede erfaringer aktivt bidrager til design, udvikling og forbedring af aktiviteter, værktøjer eller tjenester.

Kulturel ydmyghed — En løbende praksis med selvrefleksion og læring, der anerkender kulturelle forskelle, magtubalancer og grænserne for ens egen viden.

Retfærdig / Retfærdighed — At tilbyde forskellige niveauer eller typer af støtte baseret på individuelle behov med erkendelse af, at mennesker, der er berørt af kræft, ikke starter fra samme udgangspunkt.

Lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) — En tilgang, der har til formål at sikre retfærdig adgang, meningsfuld deltagelse og respektfuld støtte til alle mennesker ved at anerkende og reagere på forskelle i baggrund, identitet og omstændigheder.

EU-kræftplanen — The European Beating Cancer Plan. Et initiativ fra Den Europæiske Union, der har til formål at forbedre forebyggelse, diagnose, behandling og livskvalitet ved kræft samt reducere uligheder på tværs af medlemsstaterne.

EU4Health Programme — Den Europæiske Unions sundhedsfinansieringsprogram, der støtter indsatser til at styrke sundhedssystemer og reducere uligheder i sundhed.

Sundhedskompetence — En persons evne til at få adgang til, forstå og bruge sundhedsinformation og sundhedstjenester til at træffe informerede beslutninger.

Inklusion / Inkluderende — At skabe miljøer og praksisser, hvor mennesker føler sig velkomne, respekterede og i stand til at deltage fuldt ud.

Intersektionalitet — Den måde, hvorpå forskellige karakteristika eller omstændigheder (såsom socioøkonomisk status, handicap, kønsidentitet eller migrationsbaggrund) kan overlappe og forstærke barrierer eller ulemper.

Levede erfaringer — Viden opnået gennem direkte personlig erfaring med kræft, herunder diagnose, behandling og livet efter kræft.

At leve med og efter kræft — En betegnelse, der beskriver det brede spektrum af erfaringer hos mennesker, der er berørt af kræft, herunder dem i behandling, efter behandling, dem der lever med kronisk eller metastatisk sygdom, eller dem der oplever langvarige senfølger.

Neurodivergens — Naturlige forskelle i den måde, mennesker tænker, lærer og bearbejder information på, såsom autisme, opmærksomhedsrelaterede forskelle eller dysleksi.

Patientorganisation — En gruppe, der ledes af eller arbejder tæt sammen med mennesker, der er berørt af kræft, og som tilbyder peerstøtte, information, fortalervirksomhed eller tjenester baseret på levede erfaringer.

Peerstøtte — Støtte ydet af mennesker med delte levede erfaringer, som tilbyder forståelse, praktiske råd og følelsesmæssig støtte.

Psykosocial støtte — Støtte, der adresserer følelsesmæssige, psykologiske og sociale behov relateret til kræft, herunder trivsel, mestring og deltagelse.

Beskyttelse — Politikker og praksisser, der er udformet til at beskytte enkeltpersoner mod skade, overgreb eller udnyttelse inden for organisatoriske aktiviteter.

Selvevaluering — En struktureret proces, hvor en organisation reflekterer over sine egne praksisser for at identificere styrker, mangler og områder med behov for forbedring.

Socioøkonomiske barrierer — Hindringer knyttet til indkomst, beskæftigelse, uddannelse, bolig eller adgang til ressourcer, som kan begrænse deltagelse eller adgang til støtte.

Tokenisme — Overfladisk inklusion af enkeltpersoner fra underrepræsenterede grupper uden at give dem reel indflydelse eller meningsfuld deltagelse.

Grupper med utilstrækkelig adgang — Mennesker, der har reduceret adgang til information, tjenester eller støtte på grund af praktiske, sociale, økonomiske, kulturelle, geografiske eller systemiske barrierer.

Underrepræsenterede grupper — Mennesker, der ikke er tilstrækkeligt afspejlet i en organisations medlemskab, ledelse, beslutningstagning eller aktiviteter i forhold til de fællesskaber, den har til formål at betjene.

Youth Cancer Council (YCC) — Et paneuropæisk rådgivende organ bestående af unge mennesker med levede erfaringer med kræft inden for YARN-projektet, etableret for at sikre, at unges perspektiver informerer projektets design og resultater.

Youth Cancer Europe (YCE) — Et paneuropæisk netværk for patientfortalervirksomhed, der repræsenterer unge mennesker berørt af kræft, og koordinator for YARN-projektet.

YARN – European Youth Cancer Network — Et projekt finansieret af EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) med fokus på at styrke retfærdige, patientcentrerede tilgange til kræftbehandling, peerstøtte, fortalervirksomhed og politik på tværs af Europa.

Om YARN

Denne tjekliste blev udviklet inden for YARN – det europæiske netværk for unge med kræft, et projekt medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (tilskudsaftale nr. 101219053).

YARN er det største netværk for unge med kræft, der hidtil er etableret inden for et EU-finansieret projekt, og samler 19 tilskudsmodtagere, én tilknyttet enhed og 39 associerede partnere på tværs af 28 europæiske lande. Projektet fokuserer på at styrke ligeværdige, patientcentrerede tilgange på tværs af kræftbehandling, ligemandsstøtte, interessevaretagelse og politik med stærk vægt på lighed, mangfoldighed og inklusion.

Youth Cancer Europe, projektkoordinatoren, er et paneuropæisk patientfortalernetværk, der repræsenterer unge berørt af kræft fra over 40 lande. YCE har en langvarig dokumenteret erfaring med at præge europæisk politik og praksis inden for kræftbehandling for adolescenter og unge voksne, lighed, mangfoldighed og inklusion, mental sundhed og patientinddragelse.

En central søjle i YARN er Youth Cancer Council, et rådgivende organ på 100 medlemmer bestående af unge med egne erfaringer med kræft, med sigte på repræsentation fra alle EU-medlemsstater. Rådet spiller en aktiv rolle i udformningen af projektets resultater og sikrer, at de forbliver forankret i reelle behov og mangfoldige levede erfaringer i hele Europa.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, tilhører dog udelukkende forfatteren/forfatterne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Områdes (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsydende myndighed kan holdes ansvarlig for dem.