Checkliste zur Selbstbewertung von Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion für Patientenorganisationen

Über diese Publikation

Diese Publikation wurde im Rahmen von Task 5.3, „EDI-Selbstbewertungsinstrument für Patientenorganisationen“, des YARN (European Youth Cancer Network)-Projekts entwickelt, das von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms finanziert wurde (Grant Agreement No. 101219053).

Die Checkliste wurde in einem evidenzinformierten Co-Creation-Prozess erstellt, der eine Literaturrecherche, die Analyse bestehender Rahmenwerke und Instrumente zu Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion sowie die Nutzung von Ressourcen umfasste, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts entwickelt wurden. Bei ihrer Entwicklung wurden Beiträge von YARN Beneficiaries und Associated Partners sowie direkte Rückmeldungen von Mitgliedern des Youth Cancer Council zusammengeführt. Die Methodik und der Entwicklungsprozess sind in Deliverable D5.1 ausführlich beschrieben.

• Federführende Organisation: Youth Cancer Europe
• Autorinnen und Koordination: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Mitwirkende: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Begutachtung: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafikdesign: Alina Chiș

Besonderer Dank gilt den Mitgliedern des YARN Youth Cancer Council, deren gelebte Erfahrung und Rückmeldungen zur Gestaltung dieser Publikation beigetragen haben.

Eine Audioversion dieser Broschüre, die derselben Struktur folgt und mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt wurde, ist verfügbar. Bei Fragen kontaktieren Sie bitte youthcancereurope.org.

Warum Gerechtigkeit in Patientenorganisationen wichtig ist

Von Krebs betroffene Menschen erleben Diagnose, Behandlung und das Leben nach einer Krebserkrankung nicht auf die gleiche Weise. Unterschiede hinsichtlich Herkunft, Identität, Ressourcen, Gesundheitskompetenz, geografischer Lage und sozialer Unterstützung können beeinflussen, wer Zugang zu Informationen erhält, wer sich willkommen fühlt, wer gehört wird und wer ausgeschlossen bleibt. Auch ohne Absicht können Patientenorganisationen diese Ungleichheiten unbeabsichtigt reproduzieren, selbst wenn Inklusion ein gemeinsamer Wert ist.

Der Fokus auf Gerechtigkeit hilft Patientenorganisationen, von guten Absichten zu gerechterem Zugang, bedeutungsvoller Teilhabe und bedarfsgerechter Unterstützung für die gesamte Vielfalt der Menschen überzugehen, denen sie dienen möchten.

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion im europäischen Kontext

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) werden in ganz Europa zunehmend als wesentliche Bestandteile einer hochwertigen Krebsversorgung anerkannt. Die europäische Krebsstrategie, einschließlich des EU-Krebsplans [1], hebt die Notwendigkeit hervor, Ungleichheiten beim Zugang, bei Ergebnissen und in den Erfahrungen Betroffener zu verringern, insbesondere für Gruppen, die mit strukturellen oder sozialen Barrieren konfrontiert sind.

Für Patientenorganisationen bedeutet dies nicht nur, sich für gerechte Systeme einzusetzen, sondern auch interne Praktiken, Kulturen und Entscheidungsprozesse zu prüfen, um sicherzustellen, dass bestimmte Gruppen nicht unbeabsichtigt ausgeschlossen oder benachteiligt werden.

Diese Checkliste unterstützt diese Reflexion auf Organisationsebene auf eine Weise, die praxisnah, verhältnismäßig und an unterschiedliche nationale sowie gemeinschaftliche Kontexte anpassbar ist.

Warum diese Checkliste

Während Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung zunehmend als Prioritäten anerkannt werden, fehlen Patientenorganisationen oft praktische Instrumente, um zu bewerten, wie sich diese Grundsätze in ihren eigenen Strukturen, Aktivitäten und Arbeitsweisen widerspiegeln. Gute Absichten allein reichen nicht aus, um zu erkennen, wo Barrieren bestehen, wer möglicherweise fehlt oder wo Veränderungen am dringendsten erforderlich sind.

Diese Checkliste wurde im Rahmen von YARN – the European Youth Cancer Network entwickelt, einem von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanzierten Projekt (Grant Agreement No. 101219053), um Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, Verpflichtungen zu Gerechtigkeit in konkrete Reflexion und konkretes Handeln zu übersetzen. Sie baut auf früheren Arbeiten zu Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung auf und reagiert auf Bedürfnisse, die von Patientengemeinschaften im Rahmen kontinuierlicher Einbindung und Projektaktivitäten wiederholt geäußert wurden.

Die Checkliste ist so konzipiert, dass sie praxisnah, verhältnismäßig und anpassbar ist. Sie zielt nicht darauf ab, Organisationen zu bewerten oder ein einheitliches Modell von Inklusion vorzugeben, sondern Patientenorganisationen dabei zu helfen, Stärken zu identifizieren, Lücken zu erkennen und realistische nächste Schritte zu priorisieren, die ihrem Kontext und ihren Kapazitäten entsprechen.

Der Co-Creation-Prozess

Diese Checkliste wurde durch einen strukturierten und kollaborativen Ansatz entwickelt, der evidenzbasierte Ressourcen, fachliche Beiträge und gelebte Erfahrung miteinander verband. Inhalt und Rahmung stützen sich auf die Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung [2] sowie das EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], die zusammen eine konzeptionelle und praktische Grundlage dafür bieten, Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in Patientenorganisationen voranzubringen.

Die Checkliste steht außerdem im Einklang mit den Empfehlungen und dem Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene [4][5] und gewährleistet so die Kohärenz mit umfassenderen Standards für eine gerechte, personenzentrierte Krebsversorgung.

Der Entwicklungsprozess umfasste außerdem eine gezielte Literaturübersicht, die den aktuellen Evidenzstand zu inklusiver Patientenunterstützung, gesundheitlicher Gerechtigkeit und bewährten organisatorischen Praktiken zusammenfasste.

Diskussionen in Arbeitsgruppen mit Projektpartnern brachten Erkenntnisse ein, die in unterschiedlichen nationalen und organisatorischen Kontexten verankert sind.

Eine eigene Fokusgruppe mit dem Youth Cancer Council stellte sicher, dass die Perspektiven und gelebten Erfahrungen junger Menschen, die mit und nach Krebs leben, direkt in die Checkliste einflossen, wodurch ihre Relevanz und praktische Anwendbarkeit gestärkt wurden.

Übersetzungs- und Lokalisierungsarbeiten, die von Projektpartnern in mehreren Ländern und Sprachen durchgeführt wurden, stellten kulturelle Angemessenheit, Zugänglichkeit und Relevanz in unterschiedlichen europäischen Kontexten sicher.

Aus diesen Beiträgen ging ein wiederkehrendes Thema hervor: Patientenorganisationen beabsichtigen häufig, inklusiv zu sein, können jedoch unbeabsichtigt Gruppen übersehen, die mit zusätzlichen Barrieren bei Teilhabe, Repräsentation und Zugang zu Unterstützung konfrontiert sind.

Um unvollständige oder selektive Auflistungen innerhalb der einzelnen Checklistenpunkte zu vermeiden, verwenden wir durchgehend den Begriff unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen.

Unterversorgt bezieht sich auf Menschen, die aufgrund praktischer, kultureller, sozialer, wirtschaftlicher, geografischer, sprachlicher, digitaler oder systemischer Barrieren möglicherweise einen eingeschränkten Zugang zu Informationen, Dienstleistungen, Unterstützung oder Teilhabemöglichkeiten haben.

Unterrepräsentiert bezieht sich auf Menschen, die im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen die Organisation dienen möchte, in der Mitgliedschaft, Führung, in Beratungsstrukturen, Belegschaft, bei Freiwilligen, in der Programmgestaltung, in der Entscheidungsfindung, Kommunikation oder in Monitoring-Aktivitäten einer Organisation nicht angemessen vertreten sind.

Zu diesen Gruppen können unter anderem Menschen gehören, die eine oder mehrere der folgenden Erfahrungen machen:

• Rassistische Zuschreibungen, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Sprache, Nationalität oder migrationsbezogene Faktoren, einschließlich Geflüchteter, Migrantinnen und Migranten, Vertriebener und ethnischer Minderheiten
• Geschlechtsidentität oder sexuelle Orientierung, einschließlich lesbischer, schwuler, bisexueller, transgeschlechtlicher, intergeschlechtlicher, queerer und anderer sexueller und geschlechtlicher Minderheiten
• Behinderung und Barrierefreiheitsbedarfe, einschließlich körperlicher, sensorischer, intellektueller und Lernbeeinträchtigungen sowie langfristiger Erkrankungen, die die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen
• Neurodivergenz, wie Autismus, aufmerksamkeitsbezogene Unterschiede, Dyslexie und andere neuroentwicklungsbezogene Profile
• Psychische Erkrankungen oder psychosoziale Unterstützungsbedarfe, einschließlich Belastung, Angst, Depression, traumabezogener Bedarfe und anderer psychischer Erfahrungen, die den Zugang, die Teilhabe oder den Unterstützungsbedarf beeinflussen können
• Sozioökonomische Benachteiligung, einschließlich finanzieller Unsicherheit, unsicherer Wohnverhältnisse, Ernährungsunsicherheit, eingeschränktem Zugang zu Transportmöglichkeiten und unsicheren Beschäftigungsverhältnissen
• Barrieren im Bereich Bildung und Gesundheitskompetenz, einschließlich geringerer formaler Bildung, eingeschränkter Lese- und Schreibkompetenz oder Schwierigkeiten bei der Orientierung in Gesundheitssystemen und Informationen
• Geografische und infrastrukturelle Barrieren, einschließlich ländlicher oder abgelegener Gebiete, begrenzter Verfügbarkeit von Dienstleistungen und eingeschränkter digitaler Anbindung
• Alters- und Lebensphasenfaktoren, einschließlich Jugendlicher und junger Erwachsener, älterer Erwachsener und Menschen, deren Bedürfnisse durch Standardversorgungsmodelle nicht gut erfüllt werden
• Familiäre und Sorgeverantwortung, einschließlich junger Eltern, Alleinerziehender, pflegender Angehöriger und Menschen mit begrenzten informellen Unterstützungsnetzwerken
• Rechtliche oder administrative Barrieren, einschließlich fehlender Dokumente, unsicherem Aufenthaltsstatus oder Angst vor Diskriminierung, die die Inanspruchnahme von Angeboten verringert
• Religiöser Hintergrund oder Glaube, soweit dies Versorgungserfahrungen, Stigmatisierung oder den Zugang zu kulturell sicherer Unterstützung beeinflusst

Viele Menschen gehören mehr als einer unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppe an. Diese Erfahrungen können sich überschneiden und Barrieren verstärken. Dies wird häufig als Intersektionalität bezeichnet, bei der verschiedene Aspekte der Identität oder Lebensumstände einer Person zusammenwirken und ihren Zugang zu Unterstützung, Teilhabe und Repräsentation prägen.

Für Patientenorganisationen bedeutet dies, anzuerkennen, dass Barrieren selten isoliert erlebt werden. Menschen können mit mehreren, sich überlagernden Herausforderungen konfrontiert sein, die beeinflussen, wie sie Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und gemeinschaftlicher Unterstützung erhalten (zum Beispiel als junger Elternteil mit Krebs und finanzieller Unsicherheit, beim Leben in einer ländlichen Region bei gleichzeitigen Mobilitätseinschränkungen oder als trans Person mit zugleich unterrepräsentiertem ethnischem Hintergrund).

Kontext ist wichtig

Vielfalt und Ausgrenzung sehen in Europa nicht überall gleich aus. Was eine unterversorgte oder unterrepräsentierte Gruppe ausmacht, kann je nach Land, Region, Gemeinschaft oder Nachbarschaft unterschiedlich sein, abhängig von Geschichte, Demografie, lokalen Gesundheitssystemen und sozialem Kontext.

Organisationen werden ermutigt, den Begriff „unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen“ so auszulegen, dass er für ihren Kontext sinnvoll und zutreffend ist und zugleich mit den Grundsätzen von Gerechtigkeit, Inklusion, Würde und Nichtdiskriminierung im Einklang bleibt.

So verwenden Sie diese Checkliste

Diese Checkliste richtet sich an Patientenorganisationen, also Gemeinschaften von Menschen mit eigener Krebserfahrung. Wenn wir in dieser Broschüre von Patientenorganisationen sprechen, gehen wir davon aus, dass diese Gemeinschaften aus jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung bestehen.

Diese Selbstbewertungs-Checkliste ist ein praktisches Reflexionsinstrument, das Organisationen dabei hilft zu verstehen, wie sich Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion derzeit in ihrer Arbeit widerspiegeln und wo weiterer Handlungsbedarf bestehen könnte. Sie ist nicht als Audit- oder Compliance-Übung konzipiert, sondern als Ausgangspunkt für interne Diskussionen und Verbesserungen.

Die Checkliste umfasst 10 Fragen zu Bereichen wie Repräsentation und Führung, Richtlinien und Rechenschaftspflicht, Barrierefreiheit, Outreach, Unterstützung und Organisationskultur.

Füllen Sie die Checkliste gemeinsam aus.

Idealerweise sollten mehrere Personen innerhalb der Organisation die Fragen gemeinsam prüfen und sich auf die Antworten einigen. Stützen Sie Ihre Antworten auf die aktuelle Praxis, nicht auf Absichten.

Organisationen können es außerdem als hilfreich empfinden, die Checkliste regelmäßig zu wiederholen (zum Beispiel einmal pro Jahr), um Fortschritte zu überprüfen und Veränderungen im Zeitverlauf nachzuverfolgen.

Antwortoptionen und Bewertung

Jede Frage enthält drei Antwortoptionen:

• Ja – diese Praxis ist vorhanden und funktioniert gut
• Könnte besser sein – einige Elemente sind vorhanden, aber Lücken oder Unstimmigkeiten bestehen weiterhin
• Nein – diese Praxis ist derzeit nicht vorhanden

Antworten Sie nur dann mit „Ja“, wenn Sie die Richtlinie, Praxis oder das Verfahren, die bzw. das diese Antwort stützen, eindeutig benennen können.

Für Organisationen, die eine numerische Bewertung nutzen möchten, um die Reflexion zu unterstützen oder Fortschritte im Zeitverlauf zu verfolgen, kann die folgende Punktevergabe angewendet werden:

• Ja = 2 Punkte
• Könnte besser sein = 1 Punkt
• Nein = 0 Punkte

Die Punkte aus allen 10 Fragen können addiert werden, um eine Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 20 zu erhalten. Diese Punktzahl sollte als orientierende Hilfe und nicht als Bewertung verwendet werden. Am nützlichsten ist sie in Kombination mit einer Diskussion darüber, warum bestimmte Bereiche höher oder niedriger bewertet wurden und welche Maßnahmen sich daraus ergeben könnten.

Organisationen werden ermutigt, die Checkliste regelmäßig zu wiederholen (zum Beispiel jährlich), um Fortschritte zu beobachten und die Auswirkungen von Veränderungen im Zeitverlauf zu bewerten.

EDI-Selbstbewertungs-Checkliste für Patientenorganisationen

1. Repräsentation und Führung. Haben wir eine sinnvolle Repräsentation unterversorgter und unterrepräsentierter Gruppen innerhalb unserer Organisation, auch in Führungs- und Entscheidungsstrukturen? Repräsentation sollte über bloße Symbolik hinausgehen. Die Einbeziehung vielfältiger Perspektiven in Führungsstrukturen stärkt Vertrauen und Relevanz bei der Gestaltung von Angeboten und Prioritäten. Ja · Könnte besser sein · Nein
2. Richtlinien und Rechenschaftspflicht. Verfügen wir über klare organisatorische Richtlinien und Verfahren zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion, einschließlich einer Rechenschaftspflicht dafür, wie diese umgesetzt werden? Richtlinien übersetzen Absicht in Praxis. Mechanismen der Rechenschaftspflicht tragen dazu bei sicherzustellen, dass EDI-Verpflichtungen in Aktivitäten, Partnerschaften und der internen Kultur konsequent umgesetzt werden. Ja · Könnte besser sein · Nein
3. Schulung und Kapazitäten. Bieten wir regelmäßige Schulungen und Unterstützung für Mitarbeitende und Freiwillige an, um kulturelle Sensibilität, inklusive Kommunikationskompetenzen und Sicherheit in der Unterstützung vielfältiger Gemeinschaften aufzubauen? Kontinuierliches Lernen hilft Teams, Barrieren zu erkennen, unbeabsichtigten Schaden zu vermeiden und respektvolle, bedarfsgerechte Unterstützung zu leisten. Ja · Könnte besser sein · Nein
4. Sichere und respektvolle Teilhabe. Verfügen wir über Mechanismen, die sicherstellen, dass sich Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen sicher und respektiert fühlen und Bedenken ohne negative Konsequenzen äußern können? Klare Wege für Feedback, Schutzmaßnahmen und Beschwerden helfen Menschen, sich sicher in die Organisation einzubringen, und verringern das Risiko, dass Diskriminierung übersehen wird. Ja · Könnte besser sein · Nein
5. Feedback und Co-Design. Holen wir routinemäßig Feedback von unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen ein und nutzen wir es, um unsere Angebote, Programme und Kommunikation zu verbessern? Feedback ist am nützlichsten, wenn es zu sichtbaren Veränderungen führt. Inklusives Co-Design verbessert die Relevanz und verringert die Lücke zwischen Absicht und tatsächlicher Erfahrung. Ja · Könnte besser sein · Nein
6. Barrierefreiheit von Kommunikation und Aktivitäten. Sind unsere Kommunikation, Veranstaltungen, Angebote und Bildungsmaterialien barrierefrei und inklusiv, auch für Menschen mit Behinderungen, Lernbeeinträchtigungen sowie unterschiedlichen Sprach- oder Literalitätsbedarfen? Barrierefreiheit umfasst Format, Sprache, Zugänglichkeit von Veranstaltungsorten, digitalen Zugang, sensorische Aspekte und praktische Anpassungen, die eine gleichberechtigte Teilhabe ermöglichen. Ja · Könnte besser sein · Nein
7. Sozioökonomische Barrieren. Erkennen wir sozioökonomische Barrieren, die Menschen am Zugang zu unserer Unterstützung hindern können, und bauen wir diese aktiv ab, zum Beispiel Kosten, Transport, Freistellung von der Arbeit, Kinderbetreuung oder digitale Ausgrenzung? Der Abbau praktischer Barrieren ist eine zentrale Maßnahme für Chancengerechtigkeit. Er hilft sicherzustellen, dass Unterstützung auf Grundlage des Bedarfs verfügbar ist und nicht von Zahlungsfähigkeit oder Reisemöglichkeiten abhängt. Ja · Könnte besser sein · Nein
8. Outreach und Vertrauensaufbau. Führen wir Outreach- und Partnerschaftsarbeit durch, die gezielt unterversorgte und unterrepräsentierte Gemeinschaften erreicht, einschließlich derjenigen, die sich möglicherweise nicht typischerweise an Patientenorganisationen beteiligen? Gezielte Outreach-Arbeit hilft, Unsichtbarkeitslücken zu schließen, Vertrauen aufzubauen und das Bewusstsein für Unterstützungsangebote bei Menschen zu verbessern, die häufig nicht erreicht werden. Ja · Könnte besser sein · Nein
9. Maßgeschneiderte Unterstützung und Überweisungswege. Bieten wir maßgeschneiderte Unterstützung an oder können wir zuverlässig an solche Angebote weiterverweisen, die den Bedürfnissen verschiedener unterversorgter und unterrepräsentierter Gruppen entsprechen? Manche Bedarfe erfordern angepasste Ansätze, etwa sprachlich geeignete Materialien, kultursensible Schutzräume, behinderungssensible Formate oder spezifische psychosoziale Unterstützungswege. Ja · Könnte besser sein · Nein
10. Kontinuierliche Verbesserung. Bewerten wir regelmäßig unsere Fortschritte in Bezug auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion und passen wir unsere Richtlinien, Praktiken und Programme anhand dessen an, was wir daraus lernen? EDI ist keine einmalige Aufgabe. Regelmäßige Überprüfung hilft Organisationen, anpassungsfähig zu bleiben, wenn sich Gemeinschaften, Kontexte und Bedarfe weiterentwickeln. Ja · Könnte besser sein · Nein

Interpretation Ihrer Punktzahl

Nutzen Sie Ihre Punktzahl als Ausgangspunkt für Maßnahmen, nicht als Bewertung. Die folgenden Bereiche geben Hinweise darauf, worauf Sie sich als Nächstes konzentrieren sollten.

0–4: Ausgangspunkt

EDI ist noch nicht durchgängig in die Arbeitsweise Ihrer Organisation eingebettet.

Was Priorität haben sollte:

• Intern vereinbaren, dass EDI eine gemeinsame Verantwortung ist und kein Zusatzthema
• 1–2 unmittelbare Lücken identifizieren (zum Beispiel Repräsentation, Barrierefreiheit oder Feedback-Mechanismen)
• Klare Verantwortlichkeiten für die nächsten Schritte festlegen

5–9: Grundlagen aufbauen

Einige inklusive Praktiken sind vorhanden, aber sie sind uneinheitlich oder informell.

Was Priorität haben sollte:

• Das, was bereits funktioniert, in klare Richtlinien oder Routinen überführen
• Die Rechenschaftspflicht stärken (wer macht was, und wie Fortschritte überprüft werden)
• Unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen systematischer in Feedback oder Co-Design einbeziehen

10–14: Etablierte Praxis

EDI ist in mehreren Bereichen Ihrer Organisation sichtbar, auch wenn einige Lücken bestehen bleiben.

Was Priorität haben sollte:

• Praktiken aus der Perspektive der Chancengerechtigkeit überprüfen (wer weiterhin Schwierigkeiten beim Zugang oder bei der Teilhabe hat)
• Die Konsistenz über Teams, Aktivitäten oder Regionen hinweg verbessern
• Daten oder Feedback nutzen, um Programme und Outreach weiterzuentwickeln

15–20: Verankert und reaktionsfähig

EDI ist gut darin integriert, wie Ihre Organisation ihre Arbeit plant, umsetzt und bewertet.

Was Priorität haben sollte:

• Regelmäßig die Wirkung und nicht nur die Aktivität überprüfen
• Erkenntnisse und gute Praxis mit Partnern oder Peer-Organisationen teilen
• Anpassungsfähig bleiben, wenn sich Bedarfe und Kontexte in der Gemeinschaft verändern

Wenn Sie nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen

Arbeit zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in Patientenorganisationen ist oft am wirksamsten, wenn sie klein, praktisch und nah an der Gemeinschaft beginnt.

Wenn Ihre Punktzahl Lücken aufzeigt, ziehen Sie in Betracht, mit einer oder zwei der folgenden Maßnahmen zu beginnen:

• Zuerst zuhören: einen einfachen, sicheren Weg schaffen, damit Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen ihre Erfahrungen mit Ihrer Organisation teilen können
• Eine Barriere abbauen: ein praktisches Hindernis identifizieren (Kosten, Sprache, Zugang, Zeitpunkt, Format) und es konkret angehen
• Verantwortung klären: vereinbaren, wer in Ihrer Organisation für die Weiterverfolgung EDI-bezogener Maßnahmen verantwortlich ist
• Ein Startdatum festlegen: vereinbaren, wann die erste Veränderung, Richtlinie oder Maßnahme beginnt. Ein klares Datum hilft, Ideen in die Umsetzung zu bringen
• Vorhandenes nutzen: bestehende Aktivitäten, Veranstaltungen oder Peer-Support anpassen, anstatt etwas Neues zu schaffen
• Menschen mit eigener Erfahrung früh einbeziehen: nicht nur als Teilnehmende, sondern bei der Gestaltung von Entscheidungen und Prioritäten

Fortschritt erfordert nicht, alles auf einmal zu tun. Kleine, sichtbare Veränderungen können Vertrauen aufbauen, den Zugang verbessern und Dynamik für längerfristige Verbesserungen schaffen.

Wir erkennen an, dass Zeit, Finanzierung und organisatorische Kapazitäten begrenzt sein können, insbesondere in Patientengemeinschaften, die auf Freiwillige angewiesen sind. Dies sollte Organisationen jedoch nicht daran hindern, mit einer ehrlichen internen Diskussion zu beginnen und einen kleinen Schritt zu identifizieren, den sie gehen können.

Sprache und Inklusion

Sprache ist wichtig. Die von Patientenorganisationen verwendeten Worte prägen, wer sich anerkannt, respektiert und sicher fühlt, sich einzubringen. Inklusive Sprache erfordert keine Perfektion, wohl aber Bewusstsein, Reflexion und die Bereitschaft zur Anpassung.

In dieser Checkliste wird Sprache bewusst eingesetzt, um Annahmen über Identität, Hintergrund oder Erfahrung zu vermeiden und Vielfalt abzubilden, ohne sich auf feste oder abschließende Bezeichnungen zu stützen.

Organisationen werden ermutigt, ihre eigene Sprachpraxis zu reflektieren, einschließlich der Art und Weise, wie Menschen eingeladen werden, sich selbst zu identifizieren, wie Pronomen, wo relevant, respektiert werden und wie Kommunikation an unterschiedliche Zielgruppen und Kontexte angepasst wird.

Forschung und gelebte Erfahrung zeigen [6], dass es keinen einzelnen Begriff gibt, der für alle passt. Häufig verwendete Begriffe wie „patient“ und „survivor“ sind für manche sinnvoll und stärkend, während sie für andere einschränkend, ungenau oder unangenehm sein können, insbesondere für Menschen, die mit chronischem oder metastasiertem Krebs leben, für Menschen nach Abschluss der Behandlung oder für Menschen, die sich nicht mit Narrativen identifizieren, die auf Kampf beruhen.

Pronomen in der Praxis

Pronomen sind die Wörter, die verwendet werden, wenn über eine Person gesprochen wird, zum Beispiel sie, er oder they. Patientenorganisationen können ein sichereres, inklusiveres Umfeld schaffen, indem sie Pronomen auf freiwillige Weise sichtbar machen, zum Beispiel indem sie diese auf Namensschildern aufführen oder Pronomen-Pins bei Treffen und Veranstaltungen anbieten. Das Teilen von Pronomen sollte immer freiwillig sein, und niemand sollte verpflichtet werden, diese offenzulegen, zu erklären oder zu rechtfertigen.

Pronomen als organisatorische Praxis sichtbar zu machen, signalisiert jedoch ein trans-inklusives Umfeld und schafft Möglichkeiten für Verbindung, Verständnis und solidarische Unterstützung.

Kampfrhetorik und heroisierende Darstellungen (wie „gegen Krebs kämpfen“, „die Schlacht gewinnen“ oder „stark sein“) können unbeabsichtigt Stigmatisierung, Schuldzuweisungen oder Gefühle des Versagens verstärken, insbesondere wenn die Erkrankung fortschreitet oder zurückkehrt, und können Menschen ausschließen oder zum Schweigen bringen, deren Erfahrungen nicht mit diesen Narrativen übereinstimmen.

Neu aufkommende Begriffe wie „Leben mit und nach Krebs“ und „gelebte Erfahrung“ werden in Europa und darüber hinaus zunehmend verwendet, da sie eine größere Bandbreite an Krebserfahrungen besser widerspiegeln und Autonomie sowie Selbstidentifikation unterstützen können. Gleichzeitig lassen sich diese Begriffe möglicherweise nicht ohne Weiteres in alle Sprachen oder kulturellen Kontexte übertragen.

Wir ermutigen Patientenorganisationen dazu:

• zu respektieren, wie Einzelpersonen sich selbst beschreiben möchten
• zur Selbstidentifikation einzuladen, statt Annahmen zu treffen
• sensibel für Alter, Kultur, Sprache, Krebsstadium und persönlichen Kontext zu bleiben
• die in Kommunikation, Programmen und Interessenvertretung verwendete Sprache regelmäßig zu überprüfen und anzupassen

Inklusive Sprache ist nicht statisch. Sie entwickelt sich gemeinsam mit Gemeinschaften, Evidenz und gelebter Erfahrung weiter. Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle dabei, diese Entwicklung zu unterstützen, indem sie zuhören, lernen und gegenüber den Menschen, die sie vertreten, responsiv bleiben.

Schulungs- und Lernressourcen zu EDI

Diese Checkliste ist als praktisches Instrument zur Selbsteinschätzung konzipiert. Sie soll keinen umfassenden Überblick über alle verfügbaren EDI-Schulungsmöglichkeiten geben. Stattdessen können Patientenorganisationen, die ihr Wissen vertiefen oder die Umsetzung unterstützen möchten, die folgenden Ressourcen hilfreich finden:

• Grundsätze zu Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung – Train-the-Trainer-Toolkit. Ein praxisorientiertes Toolkit, das von Youth Cancer Europe entwickelt wurde, um Patientenorganisationen und Trainerinnen und Trainer dabei zu unterstützen, EDI-Grundsätze in der Krebsversorgung zu verstehen und anzuwenden.
• Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung | Video-Playlist. Eine kuratierte YouTube-Playlist von Youth Cancer Europe mit über 30 Videos, darunter Erfahrungsberichte, Webinare und Diskussionen zu EDI in der Krebsversorgung.
• ACE Academy (in Vorbereitung). Eine bevorstehende Schulungs- und Kapazitätsaufbau-Initiative im Rahmen des YARN-Projekts, die darauf ausgerichtet ist, Patientenvertreterinnen und -vertreter sowie Organisationen durch strukturierte Lernmöglichkeiten zu unterstützen, einschließlich Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.

Referenzen

1. Europäische Kommission. (2022) Europas Plan gegen den Krebs.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Grundsätze zu Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung: Train-the-Trainer-Toolkit. Lehrmaterial, entwickelt im Rahmen von EU-CAYAS-NET, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Empfehlung & Umsetzungsfahrplan: Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA). Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Jenseits der Begriffe „patient“ und „survivor“: Eine Diskussion aus gelebter Erfahrung über Begriffe, die von jungen Erwachsenen mit Krebs verwendet werden.“ Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glossar

Barrierefreiheit — Die Gestaltung von Kommunikation, Dienstleistungen, Umgebungen und Aktivitäten so, dass Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen sie gleichberechtigt und ohne Barrieren nutzen können.

Rechenschaftsmechanismen — Klare Wege, Verantwortung zuzuweisen, Maßnahmen zu überwachen und nachzuverfolgen, um sicherzustellen, dass Verpflichtungen in der Praxis umgesetzt werden.

Ko-Kreation — Ein kollaborativer Ansatz, bei dem Menschen mit gelebter Erfahrung aktiv zur Gestaltung, Entwicklung und Verbesserung von Aktivitäten, Instrumenten oder Dienstleistungen beitragen.

Kulturelle Demut — Eine fortlaufende Praxis der Selbstreflexion und des Lernens, die kulturelle Unterschiede, Machtungleichgewichte und die Grenzen des eigenen Wissens anerkennt.

Gerecht / Gerechtigkeit — Die Bereitstellung unterschiedlicher Niveaus oder Arten von Unterstützung auf Grundlage individueller Bedürfnisse, in Anerkennung dessen, dass Menschen, die von Krebs betroffen sind, nicht von derselben Ausgangsposition starten.

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) — Ein Ansatz, der darauf abzielt, fairen Zugang, sinnvolle Teilhabe und respektvolle Unterstützung für alle Menschen sicherzustellen, indem Unterschiede in Hintergrund, Identität und Lebensumständen anerkannt und berücksichtigt werden.

EU-Krebsplan — Europas Plan gegen den Krebs. Eine Initiative der Europäischen Union zur Verbesserung von Krebsprävention, Diagnose, Behandlung und Lebensqualität sowie zur Verringerung von Ungleichheiten zwischen den Mitgliedstaaten.

EU4Health-Programm — Das Gesundheitsförderprogramm der Europäischen Union, das Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitssysteme und zur Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten unterstützt.

Gesundheitskompetenz — Die Fähigkeit einer Person, Zugang zu Gesundheitsinformationen und -dienstleistungen zu erhalten, diese zu verstehen und zu nutzen, um fundierte Entscheidungen zu treffen.

Inklusion / Inklusiv — Die Schaffung von Umgebungen und Praktiken, in denen sich Menschen willkommen, respektiert und in der Lage fühlen, vollständig teilzunehmen.

Intersektionalität — Die Art und Weise, wie sich unterschiedliche Merkmale oder Umstände (wie sozioökonomischer Status, Behinderung, Geschlechtsidentität oder Migrationshintergrund) überschneiden und Barrieren oder Benachteiligungen verstärken können.

Gelebte Erfahrung — Wissen, das durch direkte persönliche Erfahrung mit Krebs erworben wurde, einschließlich Diagnose, Behandlung und Leben mit oder nach Krebs.

Leben mit und nach Krebs — Ein Begriff, der die große Bandbreite an Erfahrungen von Menschen beschreibt, die von Krebs betroffen sind, einschließlich Menschen in Behandlung, nach Abschluss der Behandlung, mit chronischer oder metastasierter Erkrankung oder mit Langzeitfolgen.

Neurodivergenz — Natürliche Unterschiede darin, wie Menschen denken, lernen und Informationen verarbeiten, etwa Autismus, Unterschiede in der Aufmerksamkeit oder Dyslexie.

Patientenorganisation — Eine Gruppe, die von Menschen, die von Krebs betroffen sind, geleitet wird oder eng mit ihnen zusammenarbeitet und auf Grundlage gelebter Erfahrung Peer-Support, Informationen, Interessenvertretung oder Dienstleistungen anbietet.

Peer-Support — Unterstützung durch Menschen mit gemeinsamer gelebter Erfahrung, die Verständnis, praktische Ratschläge und emotionale Unterstützung bietet.

Psychosoziale Unterstützung — Unterstützung, die emotionale, psychologische und soziale Bedürfnisse im Zusammenhang mit Krebs adressiert, einschließlich Wohlbefinden, Bewältigung und Teilhabe.

Schutzkonzepte — Richtlinien und Praktiken, die darauf ausgerichtet sind, Einzelpersonen innerhalb organisatorischer Aktivitäten vor Schaden, Missbrauch oder Ausbeutung zu schützen.

Selbsteinschätzung — Ein strukturierter Prozess, in dem eine Organisation ihre eigenen Praktiken reflektiert, um Stärken, Lücken und Verbesserungsbereiche zu identifizieren.

Sozioökonomische Barrieren — Hindernisse im Zusammenhang mit Einkommen, Beschäftigung, Bildung, Wohnen oder dem Zugang zu Ressourcen, die die Teilhabe oder den Zugang zu Unterstützung einschränken können.

Tokenismus — Die oberflächliche Einbeziehung von Personen aus unterrepräsentierten Gruppen, ohne ihnen sinnvollen Einfluss oder echte Teilhabe zu ermöglichen.

Ungenügend versorgte Gruppen — Menschen, die aufgrund praktischer, sozialer, wirtschaftlicher, kultureller, geografischer oder systemischer Barrieren einen eingeschränkten Zugang zu Informationen, Dienstleistungen oder Unterstützung haben.

Unterrepräsentierte Gruppen — Menschen, die in der Mitgliedschaft, Führung, Entscheidungsfindung oder den Aktivitäten einer Organisation im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen sie dienen will, nicht angemessen repräsentiert sind.

Youth Cancer Council (YCC) — Ein paneuropäisches Beratungsgremium aus jungen Menschen mit gelebter Krebserfahrung innerhalb des YARN-Projekts, das eingerichtet wurde, um sicherzustellen, dass Jugendperspektiven in das Projektdesign und die Ergebnisse einfließen.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ein paneuropäisches Netzwerk für Patientenvertretung, das junge Menschen vertritt, die von Krebs betroffen sind, und Koordinator des YARN-Projekts.

YARN – European Youth Cancer Network — Ein durch EU4Health finanziertes Projekt (Grant Agreement No. 101219053), das darauf ausgerichtet ist, gerechte, patientenzentrierte Ansätze in der Krebsversorgung, im Peer-Support, in der Interessenvertretung und in der Politikgestaltung in ganz Europa zu stärken.

Über YARN

Diese Checkliste wurde im Rahmen von YARN – dem European Youth Cancer Network – entwickelt, einem von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health Programme kofinanzierten Projekt (Grant Agreement No. 101219053).

YARN ist das bislang größte im Rahmen eines EU-finanzierten Projekts aufgebaute Jugendkrebsnetzwerk und vereint 19 Begünstigte, eine angegliederte Einrichtung und 39 assoziierte Partner in 28 europäischen Ländern. Das Projekt konzentriert sich auf die Stärkung gerechter, patientenzentrierter Ansätze in der Krebsversorgung, der Peer-Unterstützung, der Interessenvertretung und der Politikgestaltung, mit einem starken Schwerpunkt auf Chancengleichheit, Vielfalt und Inklusion.

Youth Cancer Europe, der Projektkoordinator, ist ein paneuropäisches Netzwerk für Patientenvertretung, das junge Menschen vertritt, die in über 40 Ländern von Krebs betroffen sind. YCE verfügt über eine langjährige Erfolgsbilanz bei der Mitgestaltung europäischer Politik und Praxis in den Bereichen Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene, Chancengleichheit, Vielfalt und Inklusion, psychische Gesundheit und Patientenbeteiligung.

Eine zentrale Säule von YARN ist der Youth Cancer Council, ein 100-köpfiges beratendes Gremium junger Menschen mit eigener Krebserfahrung, das eine Vertretung aus allen EU-Mitgliedstaaten anstrebt. Der Rat spielt eine aktive Rolle bei der Gestaltung der Projektergebnisse und stellt sicher, dass diese in realen Bedürfnissen und vielfältigen Lebenserfahrungen in ganz Europa verankert bleiben.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorin bzw. des Autors oder der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht zwingend die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.