Lista de verificación de autoevaluación sobre equidad, diversidad e inclusión para organizaciones de pacientes

Acerca de esta publicación

Esta publicación se elaboró como parte de la Tarea 5.3, “Herramienta de autoevaluación EDI para organizaciones de pacientes”, del proyecto YARN (European Youth Cancer Network), financiado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (Convenio de subvención n.º 101219053).

La lista de verificación se creó mediante un proceso de cocreación fundamentado en la evidencia que incluyó una revisión de la literatura, el análisis de marcos y herramientas existentes sobre equidad, diversidad e inclusión, y se basó en recursos desarrollados en el marco del proyecto EU-CAYAS-NET. Su desarrollo reunió las contribuciones de los beneficiarios y socios asociados de YARN, así como aportaciones directas de miembros del Consejo de Jóvenes con Cáncer. La metodología y el proceso de desarrollo se describen detalladamente en el entregable D5.1.

• Organización líder: Youth Cancer Europe
• Autoría y coordinación: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Contribuciones: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Revisión: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Diseño gráfico: Alina Chiș

Un agradecimiento especial a los miembros del Consejo de Jóvenes con Cáncer de YARN, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación.

Está disponible una versión en audio de este folleto, con la misma estructura y generada mediante inteligencia artificial. Para cualquier consulta, póngase en contacto con youthcancereurope.org.

Por qué la equidad importa en las organizaciones de pacientes

Las personas afectadas por el cáncer no experimentan el diagnóstico, el tratamiento ni la vida después del cáncer de la misma manera. Las diferencias de origen, identidad, recursos, alfabetización en salud, geografía y apoyo social pueden influir en qué personas acceden a la información, cuáles se sienten bienvenidas, cuáles son escuchadas y cuáles quedan excluidas. Sin proponérselo, las organizaciones de pacientes pueden reproducir involuntariamente estas inequidades, incluso cuando la inclusión es un valor compartido.

Centrarse en la equidad ayuda a las organizaciones de pacientes a pasar de las buenas intenciones a un acceso más justo, una participación significativa y un apoyo sensible a la diversidad completa de las personas a las que pretenden servir.

Equidad, diversidad e inclusión en el contexto europeo

La equidad, la diversidad y la inclusión (EDI) se reconocen cada vez más como componentes esenciales de una atención oncológica de alta calidad en toda Europa. La política europea en materia de cáncer, incluido el Plan de la UE contra el Cáncer [1], pone de relieve la necesidad de reducir las desigualdades en el acceso, los resultados y la experiencia vivida, especialmente para los grupos que enfrentan barreras estructurales o sociales.

Para las organizaciones de pacientes, esto significa no solo defender sistemas equitativos, sino también examinar las prácticas internas, las culturas y los procesos de toma de decisiones para garantizar que no excluyan ni desfavorezcan involuntariamente a determinados grupos.

Esta lista de verificación apoya esa reflexión a nivel organizativo, de una manera práctica, proporcionada y adaptable a diferentes contextos nacionales y comunitarios.

Por qué esta lista de verificación

Aunque la equidad, la diversidad y la inclusión se reconocen cada vez más como prioridades en la atención oncológica, las organizaciones de pacientes a menudo carecen de herramientas prácticas para evaluar cómo se reflejan estos principios en sus propias estructuras, actividades y formas de trabajo. Las buenas intenciones por sí solas no bastan para identificar dónde existen barreras, qué personas pueden estar ausentes o dónde es más necesario el cambio.

Esta lista de verificación se desarrolló en el marco de YARN – the European Youth Cancer Network, un proyecto cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (Convenio de subvención n.º 101219053), para apoyar a las organizaciones de pacientes en la traducción de sus compromisos con la equidad en reflexión y acción concretas. Se basa en trabajos previos sobre equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica y responde a necesidades planteadas de forma constante por las comunidades de pacientes a través de la participación continua y las actividades del proyecto.

La lista de verificación está diseñada para ser práctica, proporcionada y adaptable. No pretende clasificar a las organizaciones ni imponer un modelo único de inclusión, sino ayudar a las organizaciones de pacientes a identificar fortalezas, reconocer carencias y priorizar los siguientes pasos que sean realistas para su contexto y capacidad.

El proceso de cocreación

Esta lista de verificación se desarrolló mediante un enfoque estructurado y colaborativo que combinó recursos basados en la evidencia, aportaciones expertas y experiencia vivida. Su contenido y enfoque se basan en las Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva [2] y en el Kit de herramientas EDI de formación de formadores [3], que en conjunto proporcionan una base conceptual y práctica para avanzar en la equidad, la diversidad y la inclusión dentro de las organizaciones de pacientes.

La lista de verificación también está alineada con las Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de estándares mínimos para unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes [4][5], lo que garantiza la coherencia con estándares más amplios para una atención oncológica equitativa y centrada en la persona.

El proceso de desarrollo también incluyó una revisión bibliográfica específica que sintetizó la evidencia actual sobre apoyo inclusivo a pacientes, equidad en salud y mejores prácticas organizativas.

Los debates del grupo de trabajo con los socios del proyecto aportaron perspectivas arraigadas en diversos contextos nacionales y organizativos.

Un grupo focal específico con el Consejo de Jóvenes con Cáncer garantizó que las perspectivas y experiencias vividas de las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá de él informaran directamente la lista de verificación, reforzando su relevancia y aplicabilidad práctica.

El trabajo de traducción y localización realizado por los socios del proyecto en múltiples países e idiomas garantizó la adecuación cultural, la accesibilidad y la pertinencia en diversos entornos europeos.

A partir de estas aportaciones, surgió un tema constante: las organizaciones de pacientes a menudo tienen la intención de ser inclusivas, pero pueden pasar por alto involuntariamente a grupos que enfrentan barreras adicionales para la participación, la representación y el acceso al apoyo.

Para evitar listas incompletas o selectivas en cada elemento de la lista de verificación, utilizamos en todo el documento el término grupos desatendidos e infrarrepresentados.

Desatendidos se refiere a las personas que pueden tener un acceso reducido a la información, los servicios, el apoyo o las oportunidades de participar, debido a barreras prácticas, culturales, sociales, económicas, geográficas, lingüísticas, digitales o sistémicas.

Infrarrepresentados se refiere a las personas que no están adecuadamente reflejadas en la membresía, el liderazgo, las estructuras consultivas, el personal, las personas voluntarias, el diseño de programas, la toma de decisiones, las comunicaciones o las actividades de seguimiento de una organización, en relación con las comunidades a las que la organización pretende servir.

Estos grupos pueden incluir, entre otros, a personas que experimentan uno o más de los siguientes factores:

• Factores relacionados con la raza, la etnia, la cultura, el idioma, la nacionalidad o la migración, incluidas las personas refugiadas, migrantes, desplazadas y las comunidades étnicas minoritarias
• Identidad de género u orientación sexual, incluidas las personas lesbianas, gais, bisexuales, transgénero, intersexuales, queer y otras minorías sexuales y de género
• Discapacidad y necesidades de accesibilidad, incluidas discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y del aprendizaje, y afecciones de larga duración que afectan al funcionamiento
• Neurodivergencia, como el autismo, las diferencias relacionadas con la atención, la dislexia y otros perfiles del neurodesarrollo
• Problemas de salud mental o necesidades de apoyo psicosocial, incluidos el malestar emocional, la ansiedad, la depresión, las necesidades relacionadas con traumas y otras experiencias de salud mental que pueden afectar al acceso, la participación o las necesidades de apoyo
• Desventaja socioeconómica, incluida la inseguridad financiera, la vivienda inestable, la inseguridad alimentaria, el acceso limitado al transporte y la inseguridad laboral
• Barreras relacionadas con la educación y la alfabetización en salud, incluidos un menor nivel de educación formal, alfabetización limitada o dificultades para orientarse en los sistemas de salud y la información
• Barreras geográficas y de infraestructura, incluidos entornos rurales o remotos, disponibilidad limitada de servicios y conectividad digital limitada
• Factores de edad y etapa vital, incluidos adolescentes y adultos jóvenes, personas mayores y personas cuyas necesidades no están bien cubiertas por los modelos estándar de prestación de servicios
• Responsabilidades familiares y de cuidados, incluidos padres y madres jóvenes, familias monoparentales, personas cuidadoras y personas con redes de apoyo informal limitadas
• Barreras legales o administrativas, incluida la falta de documentación, una situación de residencia insegura o el temor a la discriminación que reduce la vinculación con los servicios
• Origen o creencia religiosa, cuando influye en las experiencias de atención, el estigma o el acceso a un apoyo culturalmente seguro

Muchas personas pertenecen a más de un grupo desatendido o infrarrepresentado. Estas experiencias pueden superponerse y agravar las barreras. Esto suele denominarse interseccionalidad, donde diferentes aspectos de la identidad o las circunstancias de una persona interactúan para configurar su acceso al apoyo, la participación y la representación.

Para las organizaciones de pacientes, esto significa reconocer que las barreras rara vez se experimentan de forma aislada. Las personas pueden enfrentar múltiples desafíos superpuestos que influyen en cómo acceden a la información, los servicios y el apoyo comunitario (por ejemplo, ser una persona joven con hijos y cáncer y enfrentar inseguridad financiera, vivir en una zona rural y al mismo tiempo tener limitaciones de movilidad, o ser una persona trans que además pertenece a un origen étnico infrarrepresentado).

El contexto importa

La diversidad y la exclusión no se manifiestan de la misma manera en toda Europa. Lo que constituye un grupo desatendido o infrarrepresentado puede variar según el país, la región, la comunidad e incluso el barrio, en función de la historia, la demografía, los sistemas de salud locales y el contexto social.

Se anima a las organizaciones a interpretar el término ‘grupos desatendidos e infrarrepresentados’ de una manera que sea significativa y precisa para su entorno, manteniéndose al mismo tiempo alineadas con los principios de equidad, inclusión, dignidad y no discriminación.

Cómo utilizar esta lista de verificación

Esta lista de verificación está dirigida a organizaciones de pacientes, es decir, comunidades de personas con experiencia vivida del cáncer. A lo largo de este cuadernillo, cuando nos referimos a organizaciones de pacientes, se asume que estas comunidades están formadas por personas jóvenes con experiencia vivida del cáncer.

Esta lista de verificación de autoevaluación es una herramienta práctica de reflexión para ayudar a las organizaciones a comprender cómo se reflejan actualmente la equidad, la diversidad y la inclusión en su trabajo, y dónde pueden ser necesarias nuevas acciones. No está concebida como una auditoría ni como un ejercicio de cumplimiento, sino como un punto de partida para el debate interno y la mejora.

La lista de verificación incluye 10 preguntas que abarcan áreas como la representación y el liderazgo, las políticas y la rendición de cuentas, la accesibilidad, el alcance comunitario, el apoyo y la cultura organizativa.

Complete la lista de verificación de manera colaborativa.

Lo ideal es que varias personas dentro de la organización revisen juntas las preguntas y acuerden las respuestas. Base las respuestas en la práctica actual, no en la intención.

A las organizaciones también les puede resultar útil repetir periódicamente la lista de verificación (por ejemplo, una vez al año) para revisar los avances y hacer seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo.

Opciones de respuesta y puntuación

Cada pregunta incluye tres opciones de respuesta:

• Sí – esta práctica está implantada y funciona bien
• Podría hacerse mejor – algunos elementos están implantados, pero persisten lagunas o inconsistencias
• No – esta práctica no está implantada actualmente

Responda “Sí” solo si puede identificar claramente la política, práctica o procedimiento que respalda esa respuesta.

Para las organizaciones que deseen utilizar una puntuación numérica para apoyar la reflexión o hacer seguimiento de los avances a lo largo del tiempo, puede aplicarse la siguiente puntuación:

• Sí = 2 puntos
• Podría hacerse mejor = 1 punto
• No = 0 puntos

Las puntuaciones de las 10 preguntas pueden sumarse para obtener una puntuación total de entre 0 y 20. Esta puntuación debe utilizarse como una guía orientativa, no como un juicio, y resulta más útil cuando se combina con un debate sobre por qué determinadas áreas obtuvieron una puntuación más alta o más baja y qué acciones podrían derivarse de ello.

Se anima a las organizaciones a repetir periódicamente la lista de verificación (por ejemplo, anualmente) para supervisar los avances y evaluar el impacto de los cambios a lo largo del tiempo.

Lista de autoevaluación de EDI para organizaciones de pacientes

1. Representación y liderazgo. ¿Contamos con una representación significativa de grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados dentro de nuestra organización, también en el liderazgo y la toma de decisiones? La representación debe ir más allá del simbolismo. Incluir perspectivas diversas en el liderazgo refuerza la confianza y la pertinencia en la forma en que se definen los servicios y las prioridades. Sí · Podría hacerse mejor · No
2. Políticas y rendición de cuentas. ¿Tenemos políticas y procedimientos organizativos claros sobre equidad, diversidad e inclusión, incluida la rendición de cuentas sobre cómo se aplican? Las políticas traducen la intención en práctica. Los mecanismos de rendición de cuentas ayudan a garantizar que los compromisos en materia de EDI se apliquen de manera coherente en las actividades, las alianzas y la cultura interna. Sí · Podría hacerse mejor · No
3. Formación y capacidad. ¿Ofrecemos formación y apoyo periódicos al personal y al voluntariado para desarrollar la humildad cultural, las habilidades de comunicación inclusiva y la confianza para apoyar a comunidades diversas? El aprendizaje continuo ayuda a los equipos a reconocer barreras, evitar daños no intencionados y ofrecer un apoyo respetuoso y adaptado. Sí · Podría hacerse mejor · No
4. Participación segura y respetuosa. ¿Contamos con mecanismos para garantizar que las personas de grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados se sientan seguras, respetadas y capaces de plantear inquietudes sin consecuencias negativas? Disponer de vías claras para la retroalimentación, la protección y las reclamaciones ayuda a las personas a relacionarse con la organización de forma segura y reduce el riesgo de que la discriminación pase desapercibida. Sí · Podría hacerse mejor · No
5. Retroalimentación y codiseño. ¿Buscamos de forma habitual la retroalimentación de grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados, y la utilizamos para mejorar nuestros servicios, programas y comunicaciones? La retroalimentación es más útil cuando conduce a cambios visibles. El codiseño inclusivo mejora la pertinencia y reduce las brechas entre la intención y la experiencia real. Sí · Podría hacerse mejor · No
6. Accesibilidad de las comunicaciones y las actividades. ¿Nuestras comunicaciones, eventos, servicios y materiales educativos son accesibles e inclusivos, también para personas con discapacidad, diferencias en el aprendizaje y distintas necesidades lingüísticas o de alfabetización? La accesibilidad incluye el formato, el idioma, el acceso al lugar, el acceso digital, las consideraciones sensoriales y los ajustes prácticos que permiten una participación equitativa. Sí · Podría hacerse mejor · No
7. Barreras socioeconómicas. ¿Identificamos y reducimos activamente las barreras socioeconómicas que pueden impedir a las personas acceder a nuestro apoyo, como los costes, el transporte, el tiempo libre en el trabajo, el cuidado infantil o la exclusión digital? Eliminar barreras prácticas es una acción central de equidad. Ayuda a garantizar que el apoyo esté disponible en función de la necesidad y no de la capacidad de pago o de desplazamiento. Sí · Podría hacerse mejor · No
8. Alcance comunitario y creación de confianza. ¿Llevamos a cabo actividades de alcance comunitario y trabajo en alianza que lleguen intencionadamente a comunidades insuficientemente atendidas e infrarrepresentadas, incluidas aquellas que quizá no suelen relacionarse con organizaciones de pacientes? El alcance comunitario dirigido ayuda a abordar las brechas de invisibilidad, genera confianza y mejora el conocimiento del apoyo entre personas a las que a menudo no se llega. Sí · Podría hacerse mejor · No
9. Apoyo adaptado y vías de derivación. ¿Ofrecemos, o podemos derivar de forma fiable a, apoyos adaptados que respondan a las necesidades de distintos grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados? Algunas necesidades requieren enfoques adaptados, como materiales adecuados lingüísticamente, espacios culturalmente seguros, formatos accesibles para personas con discapacidad o vías específicas de apoyo psicosocial. Sí · Podría hacerse mejor · No
10. Mejora continua. ¿Evaluamos periódicamente nuestros avances en materia de equidad, diversidad e inclusión y ajustamos nuestras políticas, prácticas y programas en función de lo que aprendemos? La EDI no es una tarea puntual. La revisión periódica ayuda a las organizaciones a seguir siendo receptivas a medida que evolucionan las comunidades, los contextos y las necesidades. Sí · Podría hacerse mejor · No

Interpretación de su puntuación

Utilice su puntuación como punto de partida para la acción, no como un juicio. Los intervalos que figuran a continuación sugieren dónde centrarse a continuación.

0–4: Punto de partida

La EDI todavía no está integrada de manera coherente en el funcionamiento de su organización.

Qué priorizar:

• Acordar internamente que la EDI es una responsabilidad compartida, no un añadido
• Identificar 1–2 lagunas inmediatas (por ejemplo, representación, accesibilidad o mecanismos de retroalimentación)
• Asignar una responsabilidad clara para los próximos pasos

5–9: Sentando las bases

Existen algunas prácticas inclusivas, pero son desiguales o informales.

Qué priorizar:

• Formalizar lo que ya funciona en políticas o rutinas claras
• Reforzar la rendición de cuentas (quién hace qué y cómo se supervisan los avances)
• Involucrar de forma más sistemática a los grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados en la retroalimentación o el codiseño

10–14: Práctica consolidada

La EDI es visible en varias áreas de su organización, aunque persisten algunas lagunas.

Qué priorizar:

• Revisar las prácticas desde una perspectiva de equidad (quién sigue teniendo dificultades para acceder o participar)
• Mejorar la coherencia entre equipos, actividades o regiones
• Utilizar datos o retroalimentación para perfeccionar los programas y el alcance comunitario

15–20: Integrada y receptiva

La EDI está bien integrada en la manera en que su organización planifica, desarrolla y evalúa su trabajo.

Qué priorizar:

• Revisar periódicamente el impacto, no solo la actividad
• Compartir aprendizajes y buenas prácticas con socios u organizaciones homólogas
• Seguir siendo receptivos a medida que cambian las necesidades y los contextos de la comunidad

Si no sabe por dónde empezar

El trabajo sobre equidad, diversidad e inclusión en las organizaciones de pacientes suele ser más eficaz cuando empieza de forma pequeña, práctica y cercana a la comunidad.

Si su puntuación pone de manifiesto lagunas, considere comenzar con una o dos de las siguientes acciones:

• Escuchar primero: crear una forma sencilla y segura para que las personas de grupos insuficientemente atendidos e infrarrepresentados compartan sus experiencias con su organización
• Eliminar una barrera: identificar un obstáculo práctico (costes, idioma, acceso, horario, formato) y abordarlo de manera concreta
• Aclarar la responsabilidad: acordar quién en su organización es responsable de dar seguimiento a las acciones relacionadas con la EDI
• Fijar una fecha de inicio: acordar cuándo comenzará el primer cambio, política o acción. Una fecha clara ayuda a convertir las ideas en acción
• Utilizar lo que ya existe: adaptar actividades, eventos o apoyo entre iguales actuales en lugar de crear algo nuevo
• Involucrar pronto a personas con experiencia vivida: no solo como participantes, sino en la definición de decisiones y prioridades

El progreso no requiere hacerlo todo a la vez. Los cambios pequeños y visibles pueden generar confianza, mejorar el acceso y crear impulso para mejoras a más largo plazo.

Reconocemos que el tiempo, la financiación y la capacidad organizativa pueden ser limitados, especialmente en comunidades de pacientes que dependen del voluntariado. Sin embargo, esto no debe impedir que las organizaciones empiecen con un debate interno honesto e identifiquen un pequeño paso que puedan dar.

Idioma e inclusión

El lenguaje importa. Las palabras que utilizan las organizaciones de pacientes influyen en quién se siente reconocido, respetado y seguro para participar. El lenguaje inclusivo no requiere perfección, pero sí exige conciencia, reflexión y disposición para adaptarse.

A lo largo de esta lista de verificación, el lenguaje se utiliza de manera intencional para evitar suposiciones sobre la identidad, el origen o la experiencia, y para reflejar la diversidad sin depender de etiquetas fijas o exhaustivas.

Se anima a las organizaciones a reflexionar sobre sus propias prácticas lingüísticas, incluido cómo se invita a las personas a autoidentificarse, cómo se respetan los pronombres cuando resulta pertinente y cómo se adaptan las comunicaciones para diferentes públicos y contextos.

La investigación y la experiencia vivida muestran [6] que no existe un único término que funcione para todo el mundo. Términos de uso habitual como “paciente” y “superviviente” son significativos y empoderadores para algunas personas, mientras que para otras pueden resultar limitantes, inexactos o incómodos, en particular para las personas que viven con cáncer crónico o metastásico, aquellas que viven después del tratamiento o aquellas que no se identifican con narrativas basadas en la lucha.

Pronombres en la práctica

Los pronombres son las palabras que se utilizan al hablar de una persona, como ella, él o elle. Las organizaciones de pacientes pueden crear un entorno más seguro e inclusivo haciendo visibles los pronombres de manera opcional, por ejemplo incluyéndolos en acreditaciones con nombre u ofreciendo pines de pronombres en reuniones y eventos. Compartir los pronombres siempre debe ser opcional, y no se debe exigir a nadie que los revele, explique o justifique.

Sin embargo, hacer visibles los pronombres como práctica organizativa señala un entorno inclusivo para las personas trans y crea oportunidades de conexión, comprensión y alianza.

El lenguaje de estilo bélico y el encuadre heroico (como “luchar contra el cáncer”, “ganar la batalla” o “ser fuerte”) pueden reforzar de manera no intencionada el estigma, la culpa o los sentimientos de fracaso, especialmente cuando la enfermedad progresa o recurre, y pueden excluir o silenciar a personas cuyas experiencias no se ajustan a estas narrativas.

Términos emergentes como “vivir con y más allá del cáncer” y “experiencia vivida” se utilizan cada vez más en Europa y fuera de ella, ya que pueden reflejar mejor una gama más amplia de experiencias relacionadas con el cáncer y favorecer la autonomía y la autoidentificación. Al mismo tiempo, estos términos pueden no traducirse fácilmente en todos los idiomas o contextos culturales.

Animamos a las organizaciones de pacientes a:

• respetar cómo las personas deciden describirse a sí mismas
• invitar a la autoidentificación en lugar de hacer suposiciones
• mantenerse atentas a la edad, la cultura, el idioma, la etapa del cáncer y el contexto personal
• revisar y adaptar periódicamente el lenguaje utilizado en las comunicaciones, los programas y la incidencia política

El lenguaje inclusivo no es estático. Evoluciona junto con las comunidades, la evidencia y la experiencia vivida. Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel importante en apoyar esta evolución mediante la escucha, el aprendizaje y la capacidad de seguir respondiendo a las personas que representan.

Formación y recursos de aprendizaje sobre EDI

Esta lista de verificación está diseñada como una herramienta práctica de autoevaluación. No pretende ofrecer una visión general exhaustiva de todas las oportunidades de formación disponibles sobre EDI. En cambio, las organizaciones de pacientes que deseen profundizar su aprendizaje o apoyar la implementación pueden encontrar útiles los siguientes recursos:

• Principios de Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica – Kit de herramientas para la formación de formadores. Un kit de herramientas práctico desarrollado por Youth Cancer Europe para apoyar a las organizaciones de pacientes y a las personas formadoras en la comprensión y aplicación de los principios de EDI en la atención oncológica.
• Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica | Lista de reproducción de videos. Una lista de reproducción seleccionada de YouTube por Youth Cancer Europe que incluye más de 30 videos, entre ellos testimonios, seminarios web y debates sobre EDI en la atención oncológica.
• ACE Academy (próximamente). Una próxima iniciativa de formación y desarrollo de capacidades dentro del proyecto YARN, diseñada para apoyar a defensores de pacientes y organizaciones con oportunidades de aprendizaje estructuradas, incluida la equidad, la diversidad y la inclusión.

Referencias

1. European Commission. (2022) Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa. Youth Cancer Europe; proyecto cofinanciado por la European Commission: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principios de Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica: Kit de herramientas para la formación de formadores. Material didáctico desarrollado en el marco de EU-CAYAS-NET, cofinanciado por la Unión Europea en virtud del EU4Health Programme (Acuerdo de subvención n.º 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de estándares mínimos para unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA), Youth Cancer Europe; proyecto cofinanciado por la European Commission: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recomendación y hoja de ruta para la implementación: estándares mínimos para unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA). Youth Cancer Europe; proyecto cofinanciado por la European Commission: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. Los términos “paciente” y “superviviente” desde “vivir con y más allá”: un debate desde la experiencia vivida sobre los términos utilizados por adultos jóvenes con cáncer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glosario

Accessibility — El diseño de la comunicación, los servicios, los entornos y las actividades de modo que las personas con distintas necesidades puedan utilizarlos en igualdad de condiciones y sin barreras.

Accountability mechanisms — Formas claras de asignar responsabilidades, supervisar acciones y hacer seguimiento para garantizar que los compromisos se apliquen en la práctica.

Co-creation — Un enfoque colaborativo en el que las personas con experiencia vivida contribuyen activamente al diseño, desarrollo y mejora de actividades, herramientas o servicios.

Cultural humility — Una práctica continua de autorreflexión y aprendizaje que reconoce las diferencias culturales, los desequilibrios de poder y los límites del propio conocimiento.

Equitable / Equity — Proporcionar distintos niveles o tipos de apoyo en función de las necesidades individuales, reconociendo que las personas afectadas por el cáncer no parten de la misma situación.

Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Un enfoque que pretende garantizar un acceso justo, una participación significativa y un apoyo respetuoso para todas las personas, reconociendo y respondiendo a las diferencias de origen, identidad y circunstancias.

EU Cancer Plan — El Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. Una iniciativa de la Unión Europea destinada a mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento del cáncer, la calidad de vida y a reducir las desigualdades entre los Estados miembros.

EU4Health Programme — El programa de financiación sanitaria de la Unión Europea que apoya acciones para fortalecer los sistemas de salud y reducir las desigualdades sanitarias.

Health literacy — La capacidad de una persona para acceder, comprender y utilizar información y servicios de salud para tomar decisiones informadas.

Inclusion / Inclusive — La creación de entornos y prácticas en los que las personas se sientan bienvenidas, respetadas y capaces de participar plenamente.

Intersectionality — La forma en que distintas características o circunstancias (como la situación socioeconómica, la discapacidad, la identidad de género o el origen migratorio) pueden superponerse y agravar barreras o desventajas.

Lived experience — Conocimiento adquirido a través de la experiencia personal directa del cáncer, incluido el diagnóstico, el tratamiento y la vida más allá del cáncer.

Living with and beyond cancer — Un término que describe la amplia variedad de experiencias de las personas afectadas por el cáncer, incluidas aquellas en tratamiento, en postratamiento, que viven con enfermedad crónica o metastásica, o que experimentan efectos a largo plazo.

Neurodivergence — Diferencias naturales en la forma en que las personas piensan, aprenden y procesan la información, como el autismo, las diferencias relacionadas con la atención o la dislexia.

Patient organisation — Un grupo liderado por personas afectadas por el cáncer o que trabaja estrechamente con ellas, y que proporciona apoyo entre iguales, información, incidencia o servicios basados en la experiencia vivida.

Peer support — Apoyo proporcionado por personas con experiencia vivida compartida, que ofrece comprensión, asesoramiento práctico y apoyo emocional.

Psychosocial support — Apoyo que aborda las necesidades emocionales, psicológicas y sociales relacionadas con el cáncer, incluido el bienestar, el afrontamiento y la participación.

Safeguarding — Políticas y prácticas diseñadas para proteger a las personas de daños, abusos o explotación en el marco de las actividades organizativas.

Self-assessment — Un proceso estructurado mediante el cual una organización reflexiona sobre sus propias prácticas para identificar fortalezas, carencias y áreas de mejora.

Socioeconomic barriers — Obstáculos vinculados a los ingresos, el empleo, la educación, la vivienda o el acceso a recursos que pueden limitar la participación o el acceso al apoyo.

Tokenism — La inclusión superficial de personas de grupos infrarrepresentados sin otorgarles una influencia o participación significativa.

Underserved groups — Personas que tienen un acceso reducido a información, servicios o apoyo debido a barreras prácticas, sociales, económicas, culturales, geográficas o sistémicas.

Underrepresented groups — Personas que no están adecuadamente reflejadas en la membresía, el liderazgo, la toma de decisiones o las actividades de una organización en relación con las comunidades a las que pretende servir.

Youth Cancer Council (YCC) — Un órgano consultivo paneuropeo de jóvenes con experiencia vivida de cáncer dentro del proyecto YARN, creado para garantizar que las perspectivas de la juventud orienten el diseño y los resultados del proyecto.

Youth Cancer Europe (YCE) — Una red paneuropea de defensa de pacientes que representa a jóvenes afectados por el cáncer y coordinadora del proyecto YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Un proyecto financiado por EU4Health (Acuerdo de subvención n.º 101219053) centrado en fortalecer enfoques equitativos y centrados en el paciente en la atención oncológica, el apoyo entre iguales, la incidencia y las políticas en toda Europa.

Acerca de YARN

Esta lista de verificación se elaboró en el marco de YARN – la Red Europea de Cáncer Juvenil, un proyecto cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (Convenio de subvención n.º 101219053).

YARN es la mayor red de cáncer juvenil creada hasta la fecha en el marco de un proyecto financiado por la UE, reuniendo a 19 Beneficiarios, una Entidad Afiliada y 39 Socios Asociados en 28 países europeos. El proyecto se centra en reforzar enfoques equitativos y centrados en el paciente en la atención oncológica, el apoyo entre iguales, la defensa de derechos y las políticas, con un fuerte énfasis en la equidad, la diversidad y la inclusión.

Youth Cancer Europe, el coordinador del proyecto, es una red paneuropea de defensa de los pacientes que representa a jóvenes afectados por el cáncer de más de 40 países. YCE cuenta con una larga trayectoria en la configuración de políticas y prácticas europeas sobre la atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes, la equidad, la diversidad y la inclusión, la salud mental y la participación de los pacientes.

Un pilar fundamental de YARN es el Consejo Juvenil del Cáncer, un órgano consultivo de 100 miembros compuesto por jóvenes con experiencia vivida de cáncer, con el objetivo de lograr representación de todos los Estados miembros de la UE. El Consejo desempeña un papel activo en la configuración de los resultados del proyecto, garantizando que sigan basándose en las necesidades reales y en diversas experiencias vividas en toda Europa.

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.