Méltányossági, sokszínűségi és befogadási önértékelő ellenőrzőlista betegszervezetek számára

A kiadványról

Ez a kiadvány a YARN (European Youth Cancer Network) projekt 5.3. feladatának, az „EDI önértékelési eszköz betegszervezetek számára” című tevékenységnek a részeként készült. A projektet az Európai Unió finanszírozza az EU4Health Program keretében (Grant Agreement No. 101219053).

Az ellenőrzőlista bizonyítékokon alapuló, közös alkotási folyamat során jött létre, amely szakirodalmi áttekintést, a meglévő esélyegyenlőségi, sokszínűségi és befogadási keretrendszerek és eszközök elemzését, valamint az EU-CAYAS-NET projekt keretében kidolgozott erőforrásokra való építést foglalta magában. Fejlesztéséhez a YARN kedvezményezettjei és társult partnerei is hozzájárultak, továbbá közvetlen visszajelzéseket adtak a Youth Cancer Council tagjai. A módszertan és a fejlesztési folyamat részletes leírása a D5.1 deliverable-ben található.

• Vezető szervezet: Youth Cancer Europe
• Szerzők és koordináció: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Közreműködők: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Lektorok: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafikai tervezés: Alina Chiș

Külön köszönet illeti a YARN Youth Cancer Council tagjait, akiknek megélt tapasztalatai és visszajelzései hozzájárultak e kiadvány formálásához.

A füzet hangos változata is elérhető, amely ugyanazt a szerkezetet követi, és mesterséges intelligencia felhasználásával készült. Kérdés esetén kérjük, lépjen kapcsolatba velünk itt: youthcancereurope.org.

Miért fontos a méltányosság a betegszervezetekben

A daganat által érintett emberek nem azonos módon élik meg a diagnózist, a kezelést és a rák utáni életet. A háttér, az identitás, az erőforrások, az egészségműveltség, a földrajzi elhelyezkedés és a szociális támogatás különbségei befolyásolhatják, hogy ki jut információhoz, ki érzi magát szívesen látottnak, kit hallgatnak meg, és ki marad ki. Tudatos szándék nélkül a betegszervezetek akaratlanul is újratermelhetik ezeket az egyenlőtlenségeket, még akkor is, ha a befogadás közös érték.

A méltányosságra való összpontosítás segít a betegszervezeteknek abban, hogy a jó szándékokat igazságosabb hozzáféréssé, érdemi részvétellé és a teljes célcsoporti sokszínűségre reagáló támogatássá alakítsák.

Esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás az európai kontextusban

Az esélyegyenlőség, a sokszínűség és a befogadás (EDI) egyre inkább a magas színvonalú onkológiai ellátás alapvető elemeiként jelennek meg Európa-szerte. Az európai rákellenes szakpolitika, beleértve az EU Cancer Plan [1] dokumentumot is, hangsúlyozza az ellátáshoz való hozzáférésben, az eredményekben és a megélt tapasztalatokban fennálló egyenlőtlenségek csökkentésének szükségességét, különösen azon csoportok esetében, amelyek strukturális vagy társadalmi akadályokkal szembesülnek.

A betegszervezetek számára ez nemcsak a méltányos rendszerek melletti kiállást jelenti, hanem a belső gyakorlatok, szervezeti kultúrák és döntéshozatali folyamatok vizsgálatát is annak biztosítása érdekében, hogy azok akaratlanul se zárjanak ki vagy hozzanak hátrányos helyzetbe bizonyos csoportokat.

Ez az ellenőrzőlista ezt a szervezeti szintű reflexiót támogatja gyakorlati, arányos és a különböző nemzeti és közösségi kontextusokhoz igazítható módon.

Miért készült ez az ellenőrzőlista

Bár az esélyegyenlőség, a sokszínűség és a befogadás egyre inkább prioritásként jelenik meg az onkológiai ellátásban, a betegszervezetek gyakran nem rendelkeznek olyan gyakorlati eszközökkel, amelyekkel felmérhetnék, hogy ezek az elvek mennyire tükröződnek saját struktúráikban, tevékenységeikben és működési módjukban. A jó szándék önmagában nem elegendő annak azonosításához, hogy hol vannak akadályok, kik hiányozhatnak, vagy hol van leginkább szükség változásra.

Ez az ellenőrzőlista a YARN – the European Youth Cancer Network keretében készült, amely egy, az Európai Unió által az EU4Health Program keretében társfinanszírozott projekt (Grant Agreement No. 101219053), azzal a céllal, hogy támogassa a betegszervezeteket abban, hogy a méltányosság iránti elköteleződést konkrét önreflexióvá és cselekvéssé alakítsák. Korábbi, az esélyegyenlőséggel, sokszínűséggel és befogadással kapcsolatos onkológiai ellátási munkára épül, és olyan igényekre reagál, amelyeket a betegközösségek az együttműködés és a projekttevékenységek során következetesen jeleztek.

Az ellenőrzőlista célja, hogy gyakorlati, arányos és rugalmasan alkalmazható legyen. Nem az a célja, hogy rangsorolja a szervezeteket vagy egyetlen befogadási modellt erőltessen, hanem hogy segítse a betegszervezeteket erősségeik azonosításában, a hiányosságok felismerésében, valamint a saját kontextusukhoz és kapacitásukhoz illeszkedő, reális következő lépések priorizálásában.

A közös alkotási folyamat

Ez az ellenőrzőlista egy strukturált és együttműködésen alapuló megközelítés révén készült, amely ötvözte a bizonyítékokon alapuló erőforrásokat, a szakértői hozzájárulásokat és a megélt tapasztalatokat. Tartalma és keretezése a Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] és az EDI Train-the-Trainer Toolkit [3] dokumentumokra épül, amelyek együtt fogalmi és gyakorlati alapot nyújtanak az esélyegyenlőség, a sokszínűség és a befogadás előmozdításához a betegszervezetekben.

Az ellenőrzőlista összhangban van továbbá a Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5] dokumentumokkal, biztosítva ezzel a koherenciát a méltányos, személyközpontú onkológiai ellátás szélesebb körű standardjaival.

A fejlesztési folyamat részeként célzott szakirodalmi áttekintésre is sor került, amely összefoglalta a befogadó beteg-támogatással, az egészségügyi méltányossággal és a szervezeti jó gyakorlatokkal kapcsolatos aktuális bizonyítékokat.

A projektpartnerekkel folytatott munkacsoportos megbeszélések olyan meglátásokat adtak, amelyek különböző nemzeti és szervezeti kontextusokban gyökereznek.

A Youth Cancer Council számára létrehozott külön fókuszcsoport biztosította, hogy a daganattal élő és a daganaton túljutott fiatalok nézőpontjai és megélt tapasztalatai közvetlenül alakítsák az ellenőrzőlistát, erősítve annak relevanciáját és gyakorlati alkalmazhatóságát.

A projektpartnerek által több országban és nyelven végzett fordítási és lokalizációs munka biztosította a kulturális megfelelőséget, a hozzáférhetőséget és a relevanciát a sokszínű európai környezetekben.

Ezekből a hozzájárulásokból egy következetes üzenet rajzolódott ki: a betegszervezetek gyakran törekednek a befogadásra, de akaratlanul is figyelmen kívül hagyhatnak olyan csoportokat, amelyek további akadályokkal szembesülnek a részvétel, a képviselet és a támogatásokhoz való hozzáférés terén.

Annak elkerülése érdekében, hogy az egyes ellenőrzőlista-elemekben hiányos vagy szelektív felsorolások jelenjenek meg, következetesen az alulszolgáltatott és alulreprezentált csoportok kifejezést használjuk.

Az alulszolgáltatott olyan emberekre utal, akiknek csökkent lehet a hozzáférésük információkhoz, szolgáltatásokhoz, támogatáshoz vagy részvételi lehetőségekhez olyan akadályok miatt, amelyek gyakorlati, kulturális, társadalmi, gazdasági, földrajzi, nyelvi, digitális vagy rendszerszintű jellegűek.

Az alulreprezentált olyan emberekre utal, akik nem jelennek meg megfelelő arányban egy szervezet tagságában, vezetésében, tanácsadó struktúráiban, munkaerejében, önkéntesei között, programtervezésében, döntéshozatalában, kommunikációjában vagy nyomonkövetési tevékenységeiben azokhoz a közösségekhez viszonyítva, amelyeket a szervezet szolgálni kíván.

Ezek a csoportok többek között – de nem kizárólag – olyan embereket foglalhatnak magukban, akik az alábbiak közül egyet vagy többet tapasztalnak:

• Rasszhoz, etnikai hovatartozáshoz, kultúrához, nyelvhez, állampolgársághoz vagy migrációhoz kapcsolódó tényezők, beleértve a menekülteket, migránsokat, lakóhelyüket elhagyni kényszerült embereket és etnikai kisebbségi közösségeket
• Nemi identitás vagy szexuális orientáció, beleértve a leszbikus, meleg, biszexuális, transznemű, interszex, queer és más szexuális és nemi kisebbségekhez tartozó embereket
• Fogyatékosság és akadálymentesítési szükségletek, beleértve a fizikai, érzékszervi, értelmi és tanulási fogyatékosságokat, valamint a működőképességet befolyásoló hosszú távú állapotokat
• Neurodivergencia, például autizmus, figyelemmel kapcsolatos eltérések, diszlexia és egyéb idegrendszeri fejlődési profilok
• Mentális egészségi állapotok vagy pszichoszociális támogatási szükségletek, beleértve a distresszt, szorongást, depressziót, traumához kapcsolódó szükségleteket és más mentális egészségi tapasztalatokat, amelyek befolyásolhatják a hozzáférést, a részvételt vagy a támogatási szükségleteket
• Társadalmi-gazdasági hátrányok, beleértve az anyagi bizonytalanságot, a bizonytalan lakhatást, az élelmiszer-bizonytalanságot, a közlekedéshez való korlátozott hozzáférést és a foglalkoztatási bizonytalanságot
• Oktatási és egészségműveltségi akadályok, beleértve az alacsonyabb formális iskolai végzettséget, a korlátozott írás-olvasási készséget vagy az egészségügyi rendszerekben és információkban való eligazodás nehézségeit
• Földrajzi és infrastrukturális akadályok, beleértve a vidéki vagy távoli térségeket, a korlátozott szolgáltatáselérhetőséget és a korlátozott digitális kapcsolódást
• Életkorral és életszakasszal kapcsolatos tényezők, beleértve a serdülőket és fiatal felnőtteket, az idősebb felnőtteket, valamint azokat az embereket, akiknek szükségleteit a szokásos szolgáltatási modellek nem elégítik ki megfelelően
• Családi és gondozási felelősségek, beleértve a fiatal szülőket, az egyedülálló szülőket, a gondozókat és azokat az embereket, akik korlátozott informális támogató hálózattal rendelkeznek
• Jogi vagy adminisztratív akadályok, beleértve a dokumentumok hiányát, a bizonytalan tartózkodási jogállást vagy a diszkriminációtól való félelmet, amely csökkenti a szolgáltatásokkal való kapcsolatfelvételt
• Vallási háttér vagy hit, amikor ez befolyásolja az ellátással kapcsolatos tapasztalatokat, a stigmatizációt vagy a kulturálisan biztonságos támogatáshoz való hozzáférést

Sokan egynél több alulszolgáltatott vagy alulreprezentált csoporthoz tartoznak. Ezek a tapasztalatok átfedhetik egymást, és összeadódva tovább erősíthetik az akadályokat. Ezt gyakran interszekcionalitásnak nevezik, amikor egy személy identitásának vagy körülményeinek különböző aspektusai kölcsönhatásba lépnek, és együtt alakítják a támogatáshoz való hozzáférést, a részvételt és a képviseletet.

A betegszervezetek számára ez azt jelenti, hogy fel kell ismerniük: az akadályok ritkán jelentkeznek elszigetelten. Az emberek több, egymást átfedő kihívással is szembesülhetnek, amelyek befolyásolják, hogyan jutnak hozzá információkhoz, szolgáltatásokhoz és közösségi támogatáshoz (például daganattal élő fiatal szülőként anyagi bizonytalansággal küzdenek, vidéki területen élnek, miközben mozgáskorlátozottságuk is van, vagy transznemű személyként egyúttal alulreprezentált etnikai háttérből származnak).

A kontextus számít

A sokszínűség és a kirekesztés nem ugyanúgy jelenik meg Európa minden részén. Az, hogy mi számít alulszolgáltatott vagy alulreprezentált csoportnak, országonként, régiónként, közösségenként és városrészenként is eltérhet, a történelemtől, a demográfiai jellemzőktől, a helyi egészségügyi rendszerektől és a társadalmi kontextustól függően.

A szervezeteket arra bátorítjuk, hogy az „alulszolgáltatott és alulreprezentált csoportok” kifejezést saját környezetükre nézve értelmes és pontos módon értelmezzék, miközben továbbra is összhangban maradnak a méltányosság, a befogadás, a méltóság és a diszkriminációmentesség elveivel.

Az ellenőrzőlista használata

Ez az ellenőrzőlista betegszervezetek számára készült, vagyis olyan közösségeknek, amelyek tagjai személyes tapasztalattal rendelkeznek a daganatos betegséggel kapcsolatban. Ebben a füzetben, amikor betegszervezetekről beszélünk, azt feltételezzük, hogy ezek a közösségek olyan fiatalokból állnak, akik személyes tapasztalattal rendelkeznek a daganatos betegséggel kapcsolatban.

Ez az önértékelő ellenőrzőlista egy gyakorlati önreflexiós eszköz, amely segít a szervezeteknek megérteni, hogy a méltányosság, a sokszínűség és a befogadás jelenleg hogyan jelenik meg a munkájukban, és hol lehet szükség további lépésekre. Nem audit- vagy megfelelőségi gyakorlatnak készült, hanem a belső párbeszéd és a fejlesztés kiindulópontjának.

Az ellenőrzőlista 10 kérdést tartalmaz, amelyek olyan területeket fednek le, mint a képviselet és vezetés, a szabályzatok és elszámoltathatóság, a hozzáférhetőség, az elérés, a támogatás és a szervezeti kultúra.

Az ellenőrzőlistát közösen töltsék ki.

Ideális esetben a szervezeten belül többen együtt tekintsék át a kérdéseket, és közösen állapodjanak meg a válaszokban. A válaszok az aktuális gyakorlatot tükrözzék, ne a szándékokat.

A szervezetek számára az is hasznos lehet, ha az ellenőrzőlistát időszakonként megismétlik (például évente egyszer), hogy áttekintsék az előrehaladást és nyomon kövessék az időbeli változásokat.

Válaszlehetőségek és pontozás

Minden kérdéshez három válaszlehetőség tartozik:

• Igen – ez a gyakorlat működik és jól működik
• Lehetne jobban – egyes elemek már megvannak, de hiányosságok vagy következetlenségek továbbra is fennállnak
• Nem – ez a gyakorlat jelenleg nincs érvényben

Csak akkor válaszolják azt, hogy „Igen”, ha egyértelműen azonosítani tudják azt a szabályzatot, gyakorlatot vagy eljárást, amely ezt a választ alátámasztja.

Azok a szervezetek, amelyek számszerű pontszámot szeretnének használni az önreflexió támogatására vagy az időbeli előrehaladás nyomon követésére, az alábbi pontozást alkalmazhatják:

• Igen = 2 pont
• Lehetne jobban = 1 pont
• Nem = 0 pont

Mind a 10 kérdés pontszámai összeadhatók, így egy 0 és 20 közötti összpontszám adható. Ezt a pontszámot iránymutatásként, nem pedig ítéletként érdemes használni, és akkor a leghasznosabb, ha azzal kapcsolatos megbeszélés egészíti ki, hogy egyes területek miért értek el magasabb vagy alacsonyabb pontszámot, és milyen lépések következhetnek ebből.

A szervezeteket arra bátorítjuk, hogy az ellenőrzőlistát időszakonként ismételjék meg (például évente), hogy nyomon kövessék az előrehaladást és felmérjék a változások időbeli hatását.

EDI önértékelő ellenőrzőlista betegszervezetek számára

1. Képviselet és vezetés. Van-e szervezetünkben érdemi képviselete a hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportoknak, beleértve a vezetést és a döntéshozatalt is? A képviseletnek túl kell mutatnia a pusztán jelképes jelenléten. A különböző nézőpontok bevonása a vezetésbe erősíti a bizalmat és a relevanciát abban, ahogyan a szolgáltatások és prioritások formálódnak. Igen · Lehetne jobban · Nem
2. Szabályzatok és elszámoltathatóság. Rendelkezünk-e egyértelmű szervezeti EDI-szabályzatokkal és eljárásokkal, beleértve az azok megvalósításáért való elszámoltathatóságot is? A szabályzatok a szándékot gyakorlattá alakítják. Az elszámoltathatósági mechanizmusok segítenek biztosítani, hogy az EDI iránti elkötelezettség következetesen érvényesüljön a tevékenységekben, a partnerségekben és a belső kultúrában. Igen · Lehetne jobban · Nem
3. Képzés és kapacitás. Biztosítunk-e rendszeres képzést és támogatást a munkatársak és az önkéntesek számára a kulturális alázat, az inkluzív kommunikációs készségek és a sokszínű közösségek támogatásához szükséges magabiztosság fejlesztése érdekében? A folyamatos tanulás segíti a csapatokat abban, hogy felismerjék az akadályokat, elkerüljék a nem szándékolt károkat, és tiszteletteljes, szükségletekre reagáló támogatást nyújtsanak. Igen · Lehetne jobban · Nem
4. Biztonságos és tiszteletteljes részvétel. Vannak-e olyan mechanizmusaink, amelyek biztosítják, hogy a hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportokhoz tartozó emberek biztonságban és tiszteletben érezzék magukat, és hátrányos következmények nélkül jelezhessék aggályaikat? Az egyértelmű visszajelzési, védelmi és panasztételi csatornák segítik, hogy az emberek biztonságosan kapcsolódjanak a szervezethez, és csökkentik annak kockázatát, hogy a diszkrimináció észrevétlen maradjon. Igen · Lehetne jobban · Nem
5. Visszajelzés és közös tervezés. Rendszeresen kérünk-e visszajelzést a hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportoktól, és felhasználjuk-e azt szolgáltatásaink, programjaink és kommunikációnk fejlesztésére? A visszajelzés akkor a leghasznosabb, ha látható változásokhoz vezet. Az inkluzív közös tervezés növeli a relevanciát, és csökkenti a szándék és a valós tapasztalat közötti eltéréseket. Igen · Lehetne jobban · Nem
6. A kommunikáció és a tevékenységek hozzáférhetősége. Kommunikációnk, eseményeink, szolgáltatásaink és oktatási anyagaink hozzáférhetők és befogadók-e, többek között a fogyatékossággal élő emberek, a tanulási nehézségekkel élők, valamint az eltérő nyelvi vagy írás-olvasási igényekkel rendelkező emberek számára? A hozzáférhetőség magában foglalja a formátumot, a nyelvezetet, a helyszínhez való hozzáférést, a digitális hozzáférést, az érzékszervi szempontokat és azokat a gyakorlati igazításokat, amelyek lehetővé teszik a méltányos részvételt. Igen · Lehetne jobban · Nem
7. Társadalmi-gazdasági akadályok. Azonosítjuk-e és aktívan csökkentjük-e azokat a társadalmi-gazdasági akadályokat, amelyek megakadályozhatják az embereket abban, hogy hozzáférjenek támogatásunkhoz, például a költségeket, a közlekedést, a munkából való kiesést, a gyermekfelügyeletet vagy a digitális kirekesztettséget? A gyakorlati akadályok megszüntetése a méltányosság egyik alapvető lépése. Segít biztosítani, hogy a támogatás a szükséglet alapján legyen elérhető, ne pedig a fizetőképességtől vagy az utazási lehetőségektől függjön. Igen · Lehetne jobban · Nem
8. Elérés és bizalomépítés. Végzünk-e olyan megkereső és partnerségi munkát, amely tudatosan eléri a hátrányos helyzetű és alulreprezentált közösségeket, beleértve azokat is, akik jellemzően nem kapcsolódnak betegszervezetekhez? A célzott megkeresés segít kezelni azokat a hiányokat, amelyek abból fakadnak, hogy egyes csoportok láthatatlanok maradnak, bizalmat épít, és növeli a támogatási lehetőségek ismertségét azok körében, akik gyakran kimaradnak. Igen · Lehetne jobban · Nem
9. Személyre szabott támogatás és továbbirányítási útvonalak. Nyújtunk-e, vagy megbízhatóan tudunk-e megfelelő helyre irányítani olyan személyre szabott támogatást, amely megfelel a különböző hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportok szükségleteinek? Egyes szükségletek igazított megközelítéseket igényelnek, például megfelelő nyelvezetű anyagokat, kulturálisan biztonságos tereket, fogyatékosságtudatos formátumokat vagy specifikus pszichoszociális támogatási útvonalakat. Igen · Lehetne jobban · Nem
10. Folyamatos fejlesztés. Rendszeresen értékeljük-e az előrehaladásunkat a méltányosság, sokszínűség és befogadás terén, és módosítjuk-e szabályzatainkat, gyakorlatainkat és programjainkat az alapján, amit tanulunk? Az EDI nem egyszeri feladat. A rendszeres felülvizsgálat segít a szervezeteknek abban, hogy reagálni tudjanak a közösségek, a körülmények és a szükségletek változásaira. Igen · Lehetne jobban · Nem

A pontszám értelmezése

A pontszámot a cselekvés kiindulópontjaként használják, ne ítéletként. Az alábbi tartományok azt jelzik, mire érdemes legközelebb összpontosítani.

0–4: Kiindulópont

Az EDI még nem épült be következetesen a szervezet működésébe.

Mit érdemes előtérbe helyezni:

• Állapodjanak meg szervezeten belül abban, hogy az EDI közös felelősség, nem pedig kiegészítő feladat
• Azonosítsanak 1–2 azonnali hiányosságot (például a képviselet, a hozzáférhetőség vagy a visszajelzési mechanizmusok terén)
• Jelöljenek ki egyértelmű felelősöket a következő lépésekhez

5–9: Az alapok építése

Néhány befogadó gyakorlat már működik, de ezek egyenetlenek vagy informálisak.

Mit érdemes előtérbe helyezni:

• Azt, ami már működik, foglalják egyértelmű szabályzatokba vagy rutinokba
• Erősítsék az elszámoltathatóságot (ki mit tesz, és hogyan követik nyomon az előrehaladást)
• Vonják be a hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportokat rendszerszerűbben a visszajelzésekbe vagy a közös tervezésbe

10–14: Kialakult gyakorlat

Az EDI a szervezet több területén is látható, bár néhány hiányosság továbbra is fennáll.

Mit érdemes előtérbe helyezni:

• Vizsgálják felül a gyakorlatokat méltányossági szempontból (kik azok, akiknek továbbra is nehéz a hozzáférés vagy a részvétel)
• Javítsák a következetességet a csapatok, tevékenységek vagy régiók között
• Adatok vagy visszajelzések alapján finomítsák a programokat és a megkereső tevékenységeket

15–20: Beépült és alkalmazkodó

Az EDI jól integrálódott abba, ahogyan a szervezet megtervezi, megvalósítja és értékeli a munkáját.

Mit érdemes előtérbe helyezni:

• Rendszeresen értékeljék a hatást, ne csak a tevékenységek megvalósulását
• Osszák meg a tanulságokat és a bevált gyakorlatokat partnerekkel vagy hasonló szervezetekkel
• Maradjanak alkalmazkodóak, ahogy a közösségi igények és a környezet változnak

Ha nem biztosak benne, hol kezdjék

A méltányossággal, sokszínűséggel és befogadással kapcsolatos munka a betegszervezetekben gyakran akkor a leghatékonyabb, ha kis léptékben, gyakorlatiasan és a közösséghez közel indul.

Ha a pontszám hiányosságokra mutat rá, fontolják meg, hogy az alábbiak közül egy vagy két lépéssel kezdik:

• Először hallgassanak: alakítsanak ki egy egyszerű, biztonságos módot arra, hogy a hátrányos helyzetű és alulreprezentált csoportokhoz tartozó emberek megoszthassák a szervezettel kapcsolatos tapasztalataikat
• Szüntessenek meg egy akadályt: azonosítsanak egy gyakorlati akadályt (költségek, nyelvezet, hozzáférés, időzítés, formátum), és kezeljék azt kézzelfogható módon
• Tisztázzák a felelősséget: állapodjanak meg abban, hogy a szervezeten belül ki felel az EDI-vel kapcsolatos lépések nyomon követéséért
• Határozzanak meg kezdőidőpontot: állapodjanak meg abban, mikor indul az első változtatás, szabályzat vagy intézkedés. Az egyértelmű dátum segít az ötleteket tettekké alakítani
• Használják azt, ami már létezik: alakítsák a meglévő tevékenységeket, eseményeket vagy sorstársi támogatást, ahelyett hogy valami teljesen újat hoznának létre
• Vonják be korán a személyes tapasztalattal rendelkező embereket: ne csak résztvevőként, hanem a döntések és prioritások alakítóiként is

Az előrelépéshez nem kell mindent egyszerre megvalósítani. A kisebb, jól látható változások bizalmat építhetnek, javíthatják a hozzáférést, és lendületet adhatnak a hosszabb távú fejlesztéseknek.

Tisztában vagyunk azzal, hogy az idő, a finanszírozás és a szervezeti kapacitás korlátozott lehet, különösen az önkéntesekre támaszkodó betegközösségekben. Ez azonban nem akadályozhatja meg a szervezeteket abban, hogy őszinte belső párbeszéddel kezdjenek, és meghatározzanak egy kis lépést, amelyet meg tudnak tenni.

Nyelv és befogadás

A nyelv számít. A betegszervezetek által használt szavak alakítják azt, hogy ki érzi magát elismertnek, tiszteletben tartottnak és biztonságban ahhoz, hogy bekapcsolódjon. A befogadó nyelvhasználat nem tökéletességet igényel, hanem tudatosságot, reflexiót és az alkalmazkodásra való hajlandóságot.

A teljes ellenőrzőlista során a nyelvhasználat szándékosan úgy történik, hogy elkerülje az identitásra, háttérre vagy tapasztalatokra vonatkozó feltételezéseket, és a sokféleséget rögzített vagy kimerítő címkék használata nélkül tükrözze.

A szervezeteket arra ösztönözzük, hogy gondolják át saját nyelvhasználati gyakorlataikat, beleértve azt is, hogyan kapnak az emberek lehetőséget az önmeghatározásra, hogyan tartják tiszteletben a névmásokat, ahol ez releváns, valamint hogyan igazítják a kommunikációt a különböző célcsoportokhoz és kontextusokhoz.

A kutatások és a megélt tapasztalatok azt mutatják [6], hogy nincs egyetlen olyan kifejezés sem, amely mindenki számára megfelelő. Az általánosan használt kifejezések, mint a „beteg” és a „túlélő”, egyesek számára jelentéssel bírnak és erőt adnak, mások számára viszont korlátozónak, pontatlannak vagy kellemetlennek tűnhetnek, különösen a krónikus vagy áttétes daganattal élők, a kezelés utáni élethelyzetben lévők, illetve azok számára, akik nem azonosulnak a küzdelemre épülő narratívákkal.

Névmások a gyakorlatban

A névmások azok a szavak, amelyeket egy személyről beszélve használunk, például ő. A betegszervezetek biztonságosabb, befogadóbb környezetet teremthetnek azáltal, hogy a névmásokat opcionális módon láthatóvá teszik, például névkitűzőkön feltüntetik őket, vagy névmásjelvényeket kínálnak találkozókon és eseményeken. A névmások megosztásának mindig opcionálisnak kell lennie, és senkit sem szabad arra kötelezni, hogy felfedje, megmagyarázza vagy indokolja azokat.

Ugyanakkor a névmások láthatóvá tétele szervezeti gyakorlatként transz-befogadó környezetet jelez, és lehetőséget teremt a kapcsolódásra, a megértésre és a szövetségvállalásra.

A harci jellegű nyelvezet és a hősies keretezés (például „harcol a rákkal”, „megnyeri a csatát” vagy „erősnek lenni”) akaratlanul is erősítheti a megbélyegzést, a hibáztatást vagy a kudarcérzést, különösen akkor, ha a betegség előrehalad vagy kiújul, és kizárhatja vagy elhallgattathatja azokat, akiknek a tapasztalatai nem illeszkednek ezekhez a narratívákhoz.

Az olyan újonnan terjedő kifejezéseket, mint az „együtt élni a rákkal és a rákon túl”, valamint a „megélt tapasztalat”, Európában és azon túl is egyre gyakrabban használják, mivel jobban tükrözhetik a daganatos tapasztalatok szélesebb körét, és támogathatják az autonómiát és az önazonosítást. Ugyanakkor ezek a kifejezések nem minden nyelvre vagy kulturális kontextusra fordíthatók könnyen.

Arra bátorítjuk a betegszervezeteket, hogy:

• tartsák tiszteletben, hogy az egyének hogyan választják önmaguk leírását
• feltételezések helyett adjanak lehetőséget az önazonosításra
• maradjanak figyelemmel az életkorra, a kultúrára, a nyelvre, a daganat stádiumára és a személyes kontextusra
• rendszeresen vizsgálják felül és igazítsák a kommunikációban, programokban és érdekképviseleti munkában használt nyelvezetet

A befogadó nyelvhasználat nem statikus. A közösségekkel, a bizonyítékokkal és a megélt tapasztalatokkal együtt fejlődik. A betegszervezetek fontos szerepet játszanak ennek a fejlődésnek a támogatásában azáltal, hogy figyelnek, tanulnak, és reagálókészek maradnak azok iránt, akiket képviselnek.

EDI képzések és tanulási források

Ez az ellenőrzőlista gyakorlati önértékelési eszközként készült. Nem célja, hogy átfogó áttekintést nyújtson az összes elérhető EDI képzési lehetőségről. Azok a betegszervezetek azonban, amelyek szeretnék elmélyíteni tudásukat vagy támogatást keresnek a megvalósításhoz, hasznosnak találhatják az alábbi forrásokat:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. A Youth Cancer Europe által kidolgozott gyakorlati eszköztár, amely támogatja a betegszervezeteket és a képzőket az EDI alapelveinek megértésében és alkalmazásában a daganatos ellátásban.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. A Youth Cancer Europe által összeállított YouTube lejátszási lista több mint 30 videóval, köztük személyes beszámolókkal, webináriumokkal és beszélgetésekkel az EDI-ről a daganatos ellátásban.
• ACE Academy (hamarosan). A YARN projekt keretében induló képzési és kapacitásépítési kezdeményezés, amely strukturált tanulási lehetőségekkel kívánja támogatni a betegjogi képviselőket és szervezeteket, beleértve a méltányosságot, a sokszínűséget és a befogadást is.

Hivatkozások

1. Európai Bizottság. (2022) Európa rákellenes terve.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó daganatos ellátáshoz Európában. Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Az EU-CAYAS-NET keretében kidolgozott oktatási anyag, amelyet az Európai Unió az EU4Health Programme keretében társfinanszírozott (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Ajánlások és megvalósítási ütemterv a specializált serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos ellátó egységek minimumkövetelményeihez, Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Ajánlás és megvalósítási ütemterv: A specializált serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos ellátó egységek minimumkövetelményei. Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „A „beteg” és a „túlélő” kifejezéseken innen és túl: a daganattal élő fiatal felnőttek által használt kifejezésekről szóló megélt tapasztalati beszélgetés.” Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Fogalomtár

Akadálymentesség — A kommunikáció, a szolgáltatások, a környezetek és a tevékenységek olyan kialakítása, hogy a különböző szükségletekkel rendelkező emberek egyenlő módon, akadályok nélkül használhassák azokat.

Elszámoltathatósági mechanizmusok — A felelősség kijelölésének, a tevékenységek nyomon követésének és az utánkövetésnek olyan egyértelmű módjai, amelyek biztosítják, hogy a vállalások a gyakorlatban is megvalósuljanak.

Közös létrehozás — Együttműködésen alapuló megközelítés, amelyben a megélt tapasztalattal rendelkező emberek aktívan hozzájárulnak a tevékenységek, eszközök vagy szolgáltatások tervezéséhez, fejlesztéséhez és javításához.

Kulturális alázat — Az önreflexió és tanulás folyamatos gyakorlata, amely elismeri a kulturális különbségeket, a hatalmi egyenlőtlenségeket és a saját tudás korlátait.

Méltányos / Méltányosság — Különböző szintű vagy típusú támogatás biztosítása az egyéni szükségletek alapján, annak felismerésével, hogy a daganattal érintett emberek nem ugyanabból a helyzetből indulnak.

Méltányosság, sokszínűség és befogadás (EDI) — Olyan megközelítés, amelynek célja a tisztességes hozzáférés, az érdemi részvétel és a tiszteletteljes támogatás biztosítása minden ember számára, felismerve és figyelembe véve a háttér, identitás és körülmények közötti különbségeket.

EU Cancer Plan — Az Európai Rákellenes Terv. Az Európai Unió olyan kezdeményezése, amelynek célja a daganatok megelőzésének, diagnózisának, kezelésének, az életminőség javításának támogatása, valamint a tagállamok közötti egyenlőtlenségek csökkentése.

EU4Health Programme — Az Európai Unió egészségügyi finanszírozási programja, amely az egészségügyi rendszerek megerősítését és az egészségügyi egyenlőtlenségek csökkentését célzó intézkedéseket támogatja.

Egészségműveltség — Az egyén képessége arra, hogy egészségügyi információkhoz és szolgáltatásokhoz hozzáférjen, azokat megértse és felhasználja megalapozott döntések meghozatalához.

Befogadás / Befogadó — Olyan környezetek és gyakorlatok kialakítása, amelyekben az emberek szívesen látottnak, tiszteletben tartottnak érzik magukat, és teljes mértékben részt tudnak venni.

Intersekcionalitás — Az a mód, ahogyan a különböző jellemzők vagy körülmények (például a társadalmi-gazdasági helyzet, a fogyatékosság, a nemi identitás vagy a migrációs háttér) egymásra rétegződhetnek, és felerősíthetik az akadályokat vagy hátrányokat.

Megélt tapasztalat — A daganattal kapcsolatos közvetlen személyes tapasztalatok révén szerzett tudás, beleértve a diagnózist, a kezelést és a daganaton túli életet.

Együtt élni a rákkal és a rákon túl — Olyan kifejezés, amely a daganattal érintett emberek tapasztalatainak széles körét írja le, beleértve a kezelés alatt állókat, a kezelés utáni élethelyzetben élőket, a krónikus vagy áttétes betegséggel élőket, illetve a hosszú távú hatásokat megtapasztalókat.

Neurodiverzitás — Természetes különbségek abban, ahogyan az emberek gondolkodnak, tanulnak és feldolgozzák az információkat, például az autizmus, a figyelemmel kapcsolatos különbségek vagy a diszlexia esetében.

Betegszervezet — Olyan csoport, amelyet daganattal érintett emberek vezetnek, vagy velük szoros együttműködésben működik, és megélt tapasztalatokra építve sorstársi támogatást, tájékoztatást, érdekképviseletet vagy szolgáltatásokat nyújt.

Sorstársi támogatás — Közös megélt tapasztalattal rendelkező emberek által nyújtott támogatás, amely megértést, gyakorlati tanácsokat és érzelmi támogatást kínál.

Pszichoszociális támogatás — A daganathoz kapcsolódó érzelmi, pszichológiai és szociális szükségleteket kezelő támogatás, beleértve a jóllétet, a megküzdést és a részvételt.

Védelmi intézkedések — Olyan szabályzatok és gyakorlatok, amelyek célja az egyének megóvása a szervezeti tevékenységeken belüli károktól, bántalmazástól vagy kizsákmányolástól.

Önértékelés — Strukturált folyamat, amelynek során egy szervezet saját gyakorlataira reflektál az erősségek, hiányosságok és fejlesztendő területek azonosítása érdekében.

Társadalmi-gazdasági akadályok — A jövedelemhez, foglalkoztatáshoz, oktatáshoz, lakhatáshoz vagy az erőforrásokhoz való hozzáféréshez kapcsolódó akadályok, amelyek korlátozhatják a részvételt vagy a támogatásokhoz való hozzáférést.

Látszatbefogadás — Az alulreprezentált csoportokhoz tartozó személyek felszínes bevonása anélkül, hogy valódi befolyást vagy érdemi részvételt kapnának.

Alulellátott csoportok — Olyan emberek, akik gyakorlati, társadalmi, gazdasági, kulturális, földrajzi vagy rendszerszintű akadályok miatt korlátozottabban férnek hozzá információkhoz, szolgáltatásokhoz vagy támogatáshoz.

Alulreprezentált csoportok — Olyan emberek, akik egy szervezet tagságában, vezetésében, döntéshozatalában vagy tevékenységeiben nem jelennek meg megfelelő mértékben ahhoz a közösséghez képest, amelyet a szervezet szolgálni kíván.

Youth Cancer Council (YCC) — A YARN projekten belül működő, daganattal kapcsolatos megélt tapasztalattal rendelkező fiatalokból álló páneurópai tanácsadó testület, amely azért jött létre, hogy a fiatalok nézőpontjai alakítsák a projekt tervezését és eredményeit.

Youth Cancer Europe (YCE) — A daganattal érintett fiatalokat képviselő páneurópai betegjogi hálózat, valamint a YARN projekt koordinátora.

YARN – European Youth Cancer Network — Az EU4Health által finanszírozott projekt (Grant Agreement No. 101219053), amely Európa-szerte a méltányos, betegközpontú megközelítések megerősítésére összpontosít a daganatos ellátás, a sorstársi támogatás, az érdekképviselet és a szakpolitika területén.

A YARN-ról

Ez az ellenőrzőlista a YARN – az Európai Ifjúsági Rákhálózat keretében készült, amely az Európai Unió társfinanszírozásával, az EU4Health Program keretében valósul meg (Támogatási megállapodás száma: 101219053).

A YARN a mai napig a legnagyobb, uniós finanszírozású projekt keretében létrehozott ifjúsági rákhálózat, amely 28 európai országból 19 kedvezményezettet, egy kapcsolt szervezetet és 39 társult partnert fog össze. A projekt középpontjában a méltányos, betegközpontú megközelítések megerősítése áll a daganatellátás, a kortárstámogatás, az érdekérvényesítés és a szakpolitika területén, különös hangsúlyt fektetve az esélyegyenlőségre, a sokszínűségre és a befogadásra.

A projekt koordinátora, a Youth Cancer Europe, egy páneurópai betegérdekképviseleti hálózat, amely több mint 40 ország daganattal érintett fiataljait képviseli. A YCE hosszú múltra visszatekintő tapasztalattal rendelkezik a serdülő- és fiatal felnőttkori daganatellátással, az esélyegyenlőséggel, a sokszínűséggel és a befogadással, a mentális egészséggel, valamint a betegbevonzással kapcsolatos európai szakpolitika és gyakorlat alakításában.

A YARN egyik alapvető pillére a Youth Cancer Council, egy 100 tagú tanácsadó testület, amely daganatos megbetegedéssel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalokból áll, és amelynek célja, hogy az EU valamennyi tagállama képviselve legyen benne. A Tanács aktív szerepet játszik a projekt eredményeinek alakításában, biztosítva, hogy azok Európa-szerte a valós szükségleteken és a sokféle megélt tapasztalaton alapuljanak.

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem vonható felelősségre ezekért.