Potilasjärjestöjen yhdenvertaisuuden, monimuotoisuuden ja osallisuuden itsearvioinnin tarkistuslista

Tietoa tästä julkaisusta

Tämä julkaisu laadittiin osana YARN (European Youth Cancer Network) -hankkeen tehtävää 5.3, ”Potilasjärjestöjen EDI-itsearviointityökalu”, jota Euroopan unioni rahoittaa EU4Health-ohjelman puitteissa (Grant Agreement No. 101219053).

Tarkistuslista laadittiin näyttöön perustuvaa tietoa hyödyntävän yhteiskehittämisprosessin kautta, johon sisältyi kirjallisuuskatsaus, olemassa olevien oikeudenmukaisuutta, moninaisuutta ja osallisuutta koskevien viitekehysten ja työkalujen analyysi sekä EU-CAYAS-NET-hankkeessa kehitettyjen resurssien hyödyntäminen. Sen kehittämiseen osallistui YARNin edunsaajien ja liitännäiskumppaneiden panos sekä Youth Cancer Councilin jäsenten suora palaute. Menetelmä ja kehitysprosessi kuvataan yksityiskohtaisesti tuotoksessa Deliverable D5.1.

• Päävastuuorganisaatio: Youth Cancer Europe
• Tekijät ja koordinointi: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Avustajat: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Arvioijat: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Graafinen suunnittelu: Alina Chiș

Erityiskiitokset YARN Youth Cancer Councilin jäsenille, joiden omakohtaiset kokemukset ja palaute auttoivat muovaamaan tätä julkaisua.

Tästä vihkosesta on saatavilla samarakenteinen, tekoälyn avulla tuotettu ääniversio. Jos sinulla on kysyttävää, ota yhteyttä osoitteessa youthcancereurope.org.

Miksi oikeudenmukaisuus on tärkeää potilasjärjestöissä

Syövän vaikutuspiirissä olevat ihmiset eivät koe diagnoosia, hoitoa ja syövän jälkeistä elämää samalla tavalla. Erot taustassa, identiteetissä, resursseissa, terveyslukutaidossa, maantieteellisessä sijainnissa ja sosiaalisessa tuessa voivat vaikuttaa siihen, kuka saa tietoa, kuka tuntee olevansa tervetullut, ketä kuullaan ja kuka jää ulkopuolelle. Ilman tietoista huomiota potilasjärjestöt voivat tahattomasti toisintaa tätä eriarvoisuutta, vaikka osallisuus olisi yhteinen arvo.

Oikeudenmukaisuuteen keskittyminen auttaa potilasjärjestöjä siirtymään hyvistä aikomuksista oikeudenmukaisempaan saavutettavuuteen, merkitykselliseen osallistumiseen ja tarpeisiin vastaavaan tukeen niiden ihmisten koko moninaisuudelle, joita ne pyrkivät palvelemaan.

Oikeudenmukaisuus, moninaisuus ja osallisuus eurooppalaisessa kontekstissa

Oikeudenmukaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI) tunnustetaan yhä laajemmin korkealaatuisen syövän hoidon olennaisiksi osatekijöiksi kaikkialla Euroopassa. Eurooppalaisessa syöpäpolitiikassa, mukaan lukien EU:n syöpäsuunnitelmassa [1], korostetaan tarvetta vähentää eriarvoisuutta saatavuudessa, hoitotuloksissa ja omakohtaisissa kokemuksissa, erityisesti ryhmien osalta, jotka kohtaavat rakenteellisia tai sosiaalisia esteitä.

Potilasjärjestöille tämä tarkoittaa paitsi oikeudenmukaisten järjestelmien puolesta vaikuttamista myös omien käytäntöjen, kulttuurien ja päätöksentekoprosessien tarkastelua, jotta ne eivät tahattomasti sulje pois tai aseta epäedulliseen asemaan tiettyjä ryhmiä.

Tämä tarkistuslista tukee tällaista pohdintaa organisaatiotasolla käytännöllisellä, oikeasuhtaisella ja eri kansallisiin ja yhteisöllisiin konteksteihin mukautuvalla tavalla.

Miksi tämä tarkistuslista

Vaikka oikeudenmukaisuus, moninaisuus ja osallisuus tunnistetaan yhä useammin painopisteiksi syövän hoidossa, potilasjärjestöiltä puuttuu usein käytännöllisiä työkaluja arvioida, miten nämä periaatteet näkyvät niiden omissa rakenteissa, toiminnassa ja työskentelytavoissa. Pelkät hyvät aikomukset eivät riitä tunnistamaan, missä esteitä on, ketkä saattavat puuttua tai missä muutosta tarvitaan eniten.

Tämä tarkistuslista kehitettiin osana YARN – the European Youth Cancer Network -hanketta, jota Euroopan unioni osarahoittaa EU4Health-ohjelmasta (Grant Agreement No. 101219053), tukemaan potilasjärjestöjä muuttamaan oikeudenmukaisuutta koskevat sitoumukset konkreettiseksi pohdinnaksi ja toiminnaksi. Se rakentuu syövän hoidon oikeudenmukaisuutta, moninaisuutta ja osallisuutta koskevan aiemman työn varaan ja vastaa tarpeisiin, joita potilasyhteisöt ovat johdonmukaisesti nostaneet esiin jatkuvan vuorovaikutuksen ja hanketoiminnan kautta.

Tarkistuslista on suunniteltu käytännölliseksi, oikeasuhtaiseksi ja mukautuvaksi. Sen tarkoituksena ei ole asettaa järjestöjä paremmuusjärjestykseen tai pakottaa yhtä ainoaa osallisuuden mallia, vaan auttaa potilasjärjestöjä tunnistamaan vahvuuksia, havaitsemaan puutteita ja priorisoimaan seuraavia askeleita, jotka ovat realistisia niiden toimintaympäristön ja kapasiteetin kannalta.

Yhteiskehittämisprosessi

Tämä tarkistuslista kehitettiin jäsennellyn ja yhteistyöhön perustuvan lähestymistavan avulla, jossa yhdistyivät näyttöön perustuvat resurssit, asiantuntijapanos ja omakohtainen kokemus. Sen sisältö ja jäsentely pohjautuvat asiakirjoihin Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] ja EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], jotka yhdessä tarjoavat käsitteellisen ja käytännöllisen perustan oikeudenmukaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden edistämiselle potilasjärjestöissä.

Tarkistuslista on myös linjassa asiakirjojen Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5] kanssa, mikä varmistaa johdonmukaisuuden laajempien oikeudenmukaista, ihmiskeskeistä syövän hoitoa koskevien standardien kanssa.

Kehitysprosessiin sisältyi lisäksi kohdennettu kirjallisuuskatsaus, jossa koottiin ajantasainen näyttö osallistavasta potilastuesta, terveyden oikeudenmukaisuudesta ja organisaatioiden parhaista käytännöistä.

Työryhmäkeskustelut hankekumppaneiden kanssa toivat esiin näkemyksiä, jotka perustuivat erilaisiin kansallisiin ja organisatorisiin konteksteihin.

Youth Cancer Councilin oma fokusryhmä varmisti, että syövän kanssa elävien ja sen jälkeen elävien nuorten näkökulmat ja omakohtaiset kokemukset vaikuttivat suoraan tarkistuslistaan, mikä vahvisti sen merkityksellisyyttä ja käytännön sovellettavuutta.

Hankekumppaneiden useissa maissa ja kielissä toteuttama käännös- ja paikallistamistyö varmisti kulttuurisen tarkoituksenmukaisuuden, saavutettavuuden ja relevanssin erilaisissa eurooppalaisissa toimintaympäristöissä.

Näiden eri panosten pohjalta esiin nousi johdonmukaisesti sama teema: potilasjärjestöt pyrkivät usein olemaan osallistavia, mutta voivat tahattomasti sivuuttaa ryhmiä, jotka kohtaavat lisäesteitä osallistumisessa, edustuksessa ja tuen saatavuudessa.

Jotta vältetään epätäydelliset tai valikoivat luettelot kunkin tarkistuslistan kohdan yhteydessä, käytämme kauttaaltaan termiä alipalvellut ja aliedustetut ryhmät.

Alipalvellut viittaa henkilöihin, joilla voi olla heikompi pääsy tietoon, palveluihin, tukeen tai osallistumismahdollisuuksiin käytännöllisten, kulttuuristen, sosiaalisten, taloudellisten, maantieteellisten, kielellisten, digitaalisten tai järjestelmätason esteiden vuoksi.

Aliedustetut viittaa henkilöihin, jotka eivät näy riittävästi organisaation jäsenistössä, johdossa, neuvoa-antavissa rakenteissa, henkilöstössä, vapaaehtoistoiminnassa, ohjelmien suunnittelussa, päätöksenteossa, viestinnässä tai seurantatoimissa suhteessa niihin yhteisöihin, joita organisaatio pyrkii palvelemaan.

Näihin ryhmiin voivat kuulua muun muassa henkilöt, jotka kokevat yhden tai useamman seuraavista:

• Rotuun, etniseen taustaan, kulttuuriin, kieleen, kansalaisuuteen tai muuttoliikkeeseen liittyvät tekijät, mukaan lukien pakolaiset, siirtolaiset, kotiseudultaan siirtymään joutuneet ihmiset ja etniset vähemmistöyhteisöt
• Sukupuoli-identiteetti tai seksuaalinen suuntautuminen, mukaan lukien lesbot, homot, biseksuaalit, transsukupuoliset, intersukupuoliset, queer-ihmiset ja muut seksuaali- ja sukupuolivähemmistöt
• Vammaisuus ja saavutettavuustarpeet, mukaan lukien fyysiset, aisteihin liittyvät, älylliset ja oppimiseen liittyvät vammat sekä toimintakykyyn vaikuttavat pitkäaikaissairaudet
• Neurodiversiteetti, kuten autismi, tarkkaavuuteen liittyvät erot, lukihäiriö ja muut neurokehitykselliset profiilit
• Mielenterveyden häiriöt tai psykososiaalisen tuen tarpeet, mukaan lukien kuormitus, ahdistus, masennus, traumaan liittyvät tarpeet ja muut mielenterveyteen liittyvät kokemukset, jotka voivat vaikuttaa tiedon ja palvelujen saatavuuteen, osallistumiseen tai tuen tarpeisiin
• Sosioekonominen haitta, mukaan lukien taloudellinen epävarmuus, epävakaa asuminen, ruokaturvattomuus, rajallinen pääsy liikkumiseen ja epävarmuus työllisyydestä
• Koulutukseen ja terveyslukutaitoon liittyvät esteet, mukaan lukien matalampi muodollinen koulutus, rajallinen lukutaito tai vaikeudet terveydenhuoltojärjestelmien ja terveystiedon ymmärtämisessä
• Maantieteelliset ja infrastruktuuriin liittyvät esteet, mukaan lukien maaseutu- tai syrjäiset alueet, palvelujen rajallinen saatavuus ja puutteelliset digitaaliset yhteydet
• Ikään ja elämänvaiheeseen liittyvät tekijät, mukaan lukien nuoret ja nuoret aikuiset, iäkkäämmät aikuiset sekä henkilöt, joiden tarpeisiin tavanomaiset palvelumallit eivät vastaa hyvin
• Perhe- ja hoivavastuut, mukaan lukien nuoret vanhemmat, yksinhuoltajat, omaishoitajat ja henkilöt, joilla on rajalliset epäviralliset tukiverkostot
• Oikeudelliset tai hallinnolliset esteet, mukaan lukien asiakirjojen puuttuminen, epävarma oleskelustatus tai syrjinnän pelko, joka vähentää palveluihin hakeutumista ja niiden käyttöä
• Uskonnollinen tausta tai vakaumus, silloin kun se vaikuttaa hoitokokemuksiin, stigmaan tai pääsyyn kulttuurisesti turvalliseen tukeen

Monet ihmiset kuuluvat useampaan kuin yhteen alipalveltuun tai aliedustettuun ryhmään. Nämä kokemukset voivat limittyä ja vahvistaa esteitä. Tätä kutsutaan usein intersektionaalisuudeksi, jossa henkilön identiteetin tai olosuhteiden eri ulottuvuudet vaikuttavat yhdessä siihen, millainen pääsy hänellä on tukeen, osallistumiseen ja edustukseen.

Potilasjärjestöille tämä tarkoittaa sen tunnistamista, että esteitä koetaan harvoin erillisinä. Ihmiset voivat kohdata useita päällekkäisiä haasteita, jotka vaikuttavat siihen, miten he saavat tietoa, palveluja ja yhteisön tukea (esimerkiksi olemalla nuori syöpää sairastava vanhempi ja kohdatessaan taloudellista epävarmuutta, asuessaan maaseudulla ja samalla kohdatessaan liikkumisrajoitteita tai olemalla transihminen, joka kuuluu myös aliedustettuun etniseen ryhmään).

Kontekstilla on merkitystä

Moninaisuus ja ulossulkeminen eivät näyttäydy samanlaisina kaikkialla Euroopassa. Se, mitä pidetään alipalveltuna tai aliedustettuna ryhmänä, voi vaihdella maittain, alueittain tai yhteisö- ja asuinalueittain historian, väestörakenteen, paikallisten terveydenhuoltojärjestelmien ja sosiaalisen kontekstin mukaan.

Organisaatioita kannustetaan tulkitsemaan termiä ‘alipalvellut ja aliedustetut ryhmät’ tavalla, joka on niiden toimintaympäristössä merkityksellinen ja täsmällinen, samalla kun pysytään linjassa oikeudenmukaisuuden, osallisuuden, ihmisarvon ja syrjimättömyyden periaatteiden kanssa.

Miten tätä tarkistuslistaa käytetään

Tämä tarkistuslista on tarkoitettu potilasjärjestöille, eli yhteisöille, jotka koostuvat ihmisistä, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta. Tässä oppaassa, kun viittaamme potilasjärjestöihin, oletamme, että nämä yhteisöt koostuvat nuorista ihmisistä, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta.

Tämä itsearviointiin tarkoitettu tarkistuslista on käytännöllinen pohdintaväline, jonka avulla organisaatiot voivat ymmärtää, miten yhdenvertaisuus, monimuotoisuus ja osallisuus tällä hetkellä näkyvät niiden työssä ja missä voidaan tarvita lisätoimia. Sitä ei ole suunniteltu auditoinniksi tai vaatimustenmukaisuusharjoitukseksi, vaan lähtökohdaksi sisäiselle keskustelulle ja kehittämiselle.

Tarkistuslista sisältää 10 kysymystä, jotka kattavat muun muassa edustuksen ja johtajuuden, politiikat ja vastuuvelvollisuuden, saavutettavuuden, tavoittamisen, tuen ja organisaatiokulttuurin.

Täyttäkää tarkistuslista yhteistyössä.

Ihannetapauksessa useiden organisaation ihmisten tulisi käydä kysymykset yhdessä läpi ja sopia vastauksista. Perustakaa vastaukset nykyisiin käytäntöihin, ei aikomuksiin.

Organisaatiot voivat myös pitää hyödyllisenä toistaa tarkistuslistan säännöllisesti (esimerkiksi kerran vuodessa) edistymisen arvioimiseksi ja muutosten seuraamiseksi ajan mittaan.

Vastausvaihtoehdot ja pisteytys

Jokainen kysymys sisältää kolme vastausvaihtoehtoa:

• Kyllä – tämä käytäntö on käytössä ja toimii hyvin
• Voisi tehdä paremmin – joitakin osia on käytössä, mutta puutteita tai epäjohdonmukaisuuksia on edelleen
• Ei – tämä käytäntö ei ole tällä hetkellä käytössä

Vastatkaa “Kyllä” vain, jos pystytte selkeästi tunnistamaan politiikan, käytännön tai menettelyn, joka tukee kyseistä vastausta.

Organisaatioille, jotka haluavat käyttää numeerista pistemäärää pohdinnan tukena tai edistymisen seuraamisessa ajan mittaan, voidaan soveltaa seuraavaa pisteytystä:

• Kyllä = 2 pistettä
• Voisi tehdä paremmin = 1 piste
• Ei = 0 pistettä

Kaikkien 10 kysymyksen pisteet voidaan laskea yhteen, jolloin saadaan kokonaispistemäärä väliltä 0–20. Tätä pistemäärää tulisi käyttää suuntaa-antavana ohjeena, ei arviointina, ja siitä on eniten hyötyä, kun siihen yhdistetään keskustelu siitä, miksi tietyt osa-alueet saivat korkeammat tai matalammat pisteet ja mitä toimia voisi seurata.

Organisaatioita kannustetaan toistamaan tarkistuslista säännöllisesti (esimerkiksi vuosittain), jotta ne voivat seurata edistymistä ja arvioida muutosten vaikutusta ajan mittaan.

EDI-itsearvioinnin tarkistuslista potilasjärjestöille

1. Edustus ja johtajuus. Onko organisaatiossamme merkityksellistä heikosti palveltujen ja aliedustettujen ryhmien edustusta, myös johtotehtävissä ja päätöksenteossa? Edustuksen tulisi mennä näennäisen osallistamisen pidemmälle. Moninaisten näkökulmien sisällyttäminen johtamiseen vahvistaa luottamusta ja merkityksellisyyttä siinä, miten palveluja ja painopisteitä muotoillaan. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
2. Politiikat ja vastuuvelvollisuus. Onko meillä selkeät organisaation politiikat ja menettelyt yhdenvertaisuudesta, monimuotoisuudesta ja osallisuudesta, mukaan lukien vastuu niiden toimeenpanosta? Politiikat muuttavat aikomukset käytännöiksi. Vastuumekanismit auttavat varmistamaan, että EDI-sitoumuksia sovelletaan johdonmukaisesti toiminnassa, kumppanuuksissa ja sisäisessä kulttuurissa. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
3. Koulutus ja valmiudet. Tarjoammeko säännöllistä koulutusta ja tukea henkilöstölle ja vapaaehtoisille kulttuurisen nöyryyden, osallistavan viestinnän taitojen ja moninaisten yhteisöjen tukemiseen liittyvän varmuuden vahvistamiseksi? Jatkuva oppiminen auttaa tiimejä tunnistamaan esteitä, välttämään tahatonta haittaa ja tarjoamaan kunnioittavaa, tarpeisiin vastaavaa tukea. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
4. Turvallinen ja kunnioittava osallistuminen. Onko meillä mekanismeja, joilla varmistetaan, että heikosti palveltuihin ja aliedustettuihin ryhmiin kuuluvat ihmiset kokevat olonsa turvalliseksi ja kunnioitetuksi sekä voivat tuoda huolensa esiin ilman kielteisiä seurauksia? Selkeät palautteen, suojelun ja valitusten reitit auttavat ihmisiä osallistumaan organisaation toimintaan turvallisesti ja vähentävät riskiä, että syrjintä jää huomaamatta. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
5. Palaute ja yhteiskehittäminen. Pyydämmekö säännöllisesti palautetta heikosti palvelluilta ja aliedustetuilta ryhmiltä ja käytämmekö sitä palvelujemme, ohjelmiemme ja viestintämme parantamiseen? Palaute on hyödyllisintä silloin, kun se johtaa näkyvään muutokseen. Osallistava yhteiskehittäminen parantaa merkityksellisyyttä ja vähentää kuilua aikomusten ja todellisten kokemusten välillä. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
6. Viestinnän ja toiminnan saavutettavuus. Ovatko viestintämme, tapahtumamme, palvelumme ja koulutusmateriaalimme saavutettavia ja osallistavia, myös ihmisille, joilla on toimintarajoitteita, oppimiseen liittyviä eroja tai erilaisia kielellisiä tai lukutaitoon liittyviä tarpeita? Saavutettavuus sisältää muodon, kielen, pääsyn tapahtumapaikalle, digitaalisen saavutettavuuden, aistiympäristöön liittyvät näkökohdat sekä käytännön mukautukset, jotka mahdollistavat yhdenvertaisen osallistumisen. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
7. Sosioekonomiset esteet. Tunnistammeko ja vähennämmekö aktiivisesti sosioekonomisia esteitä, jotka voivat estää ihmisiä saamasta tukeamme, kuten kustannukset, kuljetus, poissaolo työstä, lastenhoito tai digitaalinen syrjäytyminen? Käytännön esteiden poistaminen on keskeinen yhdenvertaisuusteko. Se auttaa varmistamaan, että tukea on saatavilla tarpeen perusteella eikä maksukyvyn tai matkustusmahdollisuuksien perusteella. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
8. Tavoittaminen ja luottamuksen rakentaminen. Toteutammeko tavoittavaa työtä ja kumppanuuksia, jotka tarkoituksellisesti saavuttavat heikosti palvellut ja aliedustetut yhteisöt, mukaan lukien ne, jotka eivät tavallisesti ole tekemisissä potilasjärjestöjen kanssa? Kohdennettu tavoittaminen auttaa puuttumaan näkymättömyyden aiheuttamiin aukkoihin, rakentaa luottamusta ja parantaa tietoisuutta tuesta niiden ihmisten keskuudessa, jotka usein jäävät tavoittamatta. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
9. Räätälöity tuki ja ohjauspolut. Tarjoammeko tai pystymmekö luotettavasti ohjaamaan räätälöidyn tuen pariin, joka vastaa eri heikosti palveltujen ja aliedustettujen ryhmien tarpeisiin? Jotkin tarpeet edellyttävät mukautettuja lähestymistapoja, kuten kielellisesti sopivia materiaaleja, kulttuurisesti turvallisia tiloja, toimintarajoitteet huomioivia toteutusmuotoja tai erityisiä psykososiaalisen tuen palvelupolkuja. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei
10. Jatkuva parantaminen. Arvioimmeko säännöllisesti edistymistämme yhdenvertaisuudessa, monimuotoisuudessa ja osallisuudessa ja mukautammeko politiikkojamme, käytäntöjämme ja ohjelmiamme sen perusteella, mitä opimme? EDI ei ole kertaluonteinen tehtävä. Säännöllinen arviointi auttaa organisaatioita pysymään vastaanottavaisina yhteisöjen, toimintaympäristöjen ja tarpeiden muuttuessa. Kyllä · Voisi tehdä paremmin · Ei

Pistemäärän tulkinta

Käyttäkää pistemääräänne toiminnan lähtökohtana, ei arviointina. Alla olevat vaihteluvälit viittaavat siihen, mihin kannattaa keskittyä seuraavaksi.

0–4: Lähtötilanne

EDI ei ole vielä johdonmukaisesti sisältynyt siihen, miten organisaationne toimii.

Mitä priorisoida:

• Sopikaa sisäisesti, että EDI on yhteinen vastuu, ei lisäosa
• Tunnistakaa 1–2 välitöntä puutetta (esimerkiksi edustus, saavutettavuus tai palautemekanismit)
• Määritelkää selkeä vastuu seuraavista vaiheista

5–9: Perustan rakentaminen

Joitakin osallistavia käytäntöjä on käytössä, mutta ne ovat epätasaisia tai epämuodollisia.

Mitä priorisoida:

• Muuttakaa jo toimivat käytännöt selkeiksi politiikoiksi tai rutiineiksi
• Vahvistakaa vastuuvelvollisuutta (kuka tekee mitä ja miten edistymistä seurataan)
• Ottakaa heikosti palvellut ja aliedustetut ryhmät järjestelmällisemmin mukaan palautteeseen tai yhteiskehittämiseen

10–14: Vakiintunut käytäntö

EDI näkyy useilla organisaationne osa-alueilla, vaikka joitakin puutteita on edelleen.

Mitä priorisoida:

• Tarkastelkaa käytäntöjä yhdenvertaisuuden näkökulmasta (kenellä on edelleen vaikeuksia saada palveluja tai osallistua)
• Parantakaa johdonmukaisuutta tiimien, toimintojen tai alueiden välillä
• Käyttäkää dataa tai palautetta ohjelmien ja tavoittamisen kehittämiseen

15–20: Juurtunut ja mukautuva

EDI on hyvin integroitunut siihen, miten organisaationne suunnittelee, toteuttaa ja arvioi työtään.

Mitä priorisoida:

• Arvioikaa säännöllisesti vaikutusta, ei pelkästään toimintaa
• Jakakaa oppia ja hyviä käytäntöjä kumppaneiden tai vertaisjärjestöjen kanssa
• Pysykää vastaanottavaisina yhteisön tarpeiden ja toimintaympäristöjen muutoksille

Jos ette ole varmoja, mistä aloittaa

Yhdenvertaisuuteen, monimuotoisuuteen ja osallisuuteen liittyvä työ potilasjärjestöissä on usein vaikuttavinta silloin, kun se alkaa pienesti, käytännönläheisesti ja lähellä yhteisöä.

Jos pistemääränne tuo esiin puutteita, harkitkaa aloittamista yhdellä tai kahdella seuraavista tavoista:

• Kuunnelkaa ensin: luokaa yksinkertainen ja turvallinen tapa, jolla heikosti palvelluihin ja aliedustettuihin ryhmiin kuuluvat ihmiset voivat jakaa kokemuksiaan organisaatiostanne
• Poistakaa yksi este: tunnistakaa käytännön este (kustannukset, kieli, saavutettavuus, ajoitus, muoto) ja puuttukaa siihen konkreettisella tavalla
• Selkeyttäkää vastuu: sopikaa, kuka organisaatiossanne vastaa EDI:hin liittyvien toimien seurannasta
• Asettakaa aloituspäivä: sopikaa, milloin ensimmäinen muutos, politiikka tai toimi alkaa. Selkeä päivämäärä auttaa muuttamaan ideat toiminnaksi
• Käyttäkää sitä, mitä on jo olemassa: mukauttakaa nykyisiä toimintoja, tapahtumia tai vertaistukea sen sijaan, että loitte jotain uutta
• Ottakaa omakohtaista kokemusta omaavat ihmiset mukaan varhain: ei vain osallistujina, vaan myös päätösten ja painopisteiden muotoilijoina

Edistyminen ei edellytä kaiken tekemistä kerralla. Pienet, näkyvät muutokset voivat rakentaa luottamusta, parantaa saavutettavuutta ja luoda vauhtia pidemmän aikavälin parannuksille.

Ymmärrämme, että aika, rahoitus ja organisaation kapasiteetti voivat olla rajallisia, erityisesti vapaaehtoisiin nojaavissa potilasyhteisöissä. Tämän ei kuitenkaan pitäisi estää organisaatioita aloittamasta rehellisellä sisäisellä keskustelulla ja tunnistamasta yhtä pientä askelta, jonka ne voivat ottaa.

Kieli ja osallisuus

Kielellä on merkitystä. Potilasjärjestöjen käyttämät sanat vaikuttavat siihen, ketkä kokevat tulevansa tunnistetuiksi, kunnioitetuiksi ja turvallisiksi osallistua. Inklusiivinen kieli ei edellytä täydellisyyttä, mutta se edellyttää tietoisuutta, pohdintaa ja valmiutta mukautua.

Tässä tarkistuslistassa kieltä käytetään tarkoituksellisesti, jotta vältetään oletukset identiteetistä, taustasta tai kokemuksista ja heijastetaan moninaisuutta tukeutumatta kiinteisiin tai kaiken kattaviin luokitteluihin.

Järjestöjä kannustetaan tarkastelemaan omia kielenkäyttökäytäntöjään, mukaan lukien sitä, miten ihmisiä kutsutaan määrittelemään itsensä, miten pronomineja kunnioitetaan silloin, kun se on tarkoituksenmukaista, ja miten viestintää mukautetaan eri yleisöille ja erilaisiin tilanteisiin.

Tutkimus ja omakohtaiset kokemukset osoittavat [6], ettei ole olemassa yhtä ainoaa termiä, joka sopisi kaikille. Yleisesti käytetyt termit, kuten “potilas” ja “selviytyjä”, ovat joillekin merkityksellisiä ja voimaannuttavia, mutta toisille ne voivat tuntua rajoittavilta, epätarkoille tai epämukavilta, erityisesti kroonisen tai metastasoituneen syövän kanssa eläville, hoitojen jälkeen eläville ihmisille tai niille, jotka eivät samaistu kamppailua korostaviin kertomuksiin.

Pronominit käytännössä

Pronominit ovat sanoja, joita käytetään puhuttaessa henkilöstä, kuten she, he tai they. Potilasjärjestöt voivat luoda turvallisemman ja inklusiivisemman ympäristön tekemällä pronominit näkyviksi vapaaehtoisilla tavoilla, esimerkiksi lisäämällä ne nimikyltteihin tai tarjoamalla pronominipinssejä kokouksissa ja tapahtumissa. Pronominien jakamisen tulisi aina olla vapaaehtoista, eikä keneltäkään tulisi edellyttää niiden paljastamista, selittämistä tai perustelemista.

Pronominien näkyväksi tekeminen organisaation käytäntönä kuitenkin viestii transinklusiivisesta ympäristöstä ja luo mahdollisuuksia yhteyden rakentamiseen, ymmärrykseen ja liittolaisuuteen.

Taistelukielikuvat ja sankarillinen kehystys (kuten “syöpää vastaan taisteleminen”, “taistelun voittaminen” tai “vahvana oleminen”) voivat tahattomasti vahvistaa stigmaa, syyllistämistä tai epäonnistumisen tunteita erityisesti silloin, kun sairaus etenee tai uusiutuu, ja ne voivat sulkea ulkopuolelle tai vaientaa ihmisiä, joiden kokemukset eivät vastaa tällaisia kertomuksia.

Uudemmat termit, kuten “eläminen syövän kanssa ja sen jälkeen” ja “omakohtainen kokemus”, ovat yleistymässä Euroopassa ja sen ulkopuolella, koska ne voivat kuvata paremmin syöpään liittyvien kokemusten laajaa kirjoa sekä tukea autonomiaa ja itsensä määrittelyä. Samalla nämä termit eivät välttämättä käänny helposti kaikille kielille tai sovi kaikkiin kulttuurisiin konteksteihin.

Kannustamme potilasjärjestöjä:

• kunnioittamaan sitä, miten yksilöt haluavat kuvata itseään
• kutsumaan ihmisiä määrittelemään itsensä sen sijaan, että tehtäisiin oletuksia
• huomioimaan jatkuvasti iän, kulttuurin, kielen, syövän vaiheen ja henkilökohtaisen tilanteen
• tarkastelemaan ja mukauttamaan säännöllisesti viestinnässä, ohjelmissa ja edunvalvonnassa käytettyä kieltä

Inklusiivinen kieli ei ole staattista. Se kehittyy yhteisöjen, tutkimusnäytön ja omakohtaisten kokemusten rinnalla. Potilasjärjestöillä on tärkeä rooli tämän kehityksen tukemisessa kuuntelemalla, oppimalla ja pysymällä vastaanottavaisina niitä ihmisiä kohtaan, joita ne edustavat.

EDI-koulutus ja oppimisresurssit

Tämä tarkistuslista on suunniteltu käytännölliseksi itsearviointivälineeksi. Sen tarkoituksena ei ole tarjota kattavaa yleiskuvaa kaikista saatavilla olevista EDI-koulutusmahdollisuuksista. Sen sijaan potilasjärjestöt, jotka haluavat syventää oppimistaan tai tukea toimeenpanoa, voivat hyötyä seuraavista resursseista:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Käytännöllinen työkalupakki, jonka Youth Cancer Europe on kehittänyt potilasjärjestöjen ja kouluttajien tueksi EDI-periaatteiden ymmärtämisessä ja soveltamisessa syövän hoidossa.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Youth Cancer Europen kokoama YouTube-soittolista, joka sisältää yli 30 videota, mukaan lukien kokemuskertomuksia, verkkoseminaareja ja keskusteluja EDI:stä syövän hoidossa.
• ACE Academy (tulossa). Tuleva koulutus- ja osaamisen vahvistamisaloite YARN-projektissa, joka on suunniteltu tukemaan potilasvaikuttajia ja järjestöjä rakenteisilla oppimismahdollisuuksilla, mukaan lukien yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus.

Viitteet

1. European Commission. (2022) Euroopan syöväntorjuntasuunnitelma.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Suositukset oikeudenmukaisesta, moninaisesta ja inklusiivisesta syövän hoidosta Euroopassa. Youth Cancer Europe; European Commissionin osarahoittama projekti: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Opetusmateriaali, joka on kehitetty EU-CAYAS-NET-hankkeessa, Euroopan unionin osarahoittamana EU4Health Programme -ohjelmassa (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Suositukset ja toimeenpanon tiekartta vähimmäisstandardeille nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnattujen erikoistuneiden syövän hoitoyksiköiden osalta, Youth Cancer Europe; European Commissionin osarahoittama projekti: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Suositus ja toimeenpanon tiekartta: nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnattujen erikoistuneiden syövän hoitoyksiköiden vähimmäisstandardit. Youth Cancer Europe; European Commissionin osarahoittama projekti: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Potilas”- ja “selviytyjä”-termien tuolla puolen eläminen: omakohtaiseen kokemukseen perustuva keskustelu termeistä, joita syöpää sairastavat nuoret aikuiset käyttävät. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Sanasto

Saavutettavuus — Viestinnän, palveluiden, ympäristöjen ja toimintojen suunnittelu siten, että ihmiset, joilla on erilaisia tarpeita, voivat käyttää niitä yhdenvertaisesti ilman esteitä.

Vastuun varmistamisen mekanismit — Selkeät tavat osoittaa vastuu, seurata toimia ja huolehtia jatkotoimista sen varmistamiseksi, että sitoumukset toteutuvat käytännössä.

Yhteiskehittäminen — Yhteistyöhön perustuva lähestymistapa, jossa omakohtaista kokemusta omaavat ihmiset osallistuvat aktiivisesti toimintojen, työkalujen tai palvelujen suunnitteluun, kehittämiseen ja parantamiseen.

Kulttuurinen nöyryys — Jatkuva itsereflektiota ja oppimista korostava käytäntö, joka tunnistaa kulttuuriset erot, valtasuhteiden epätasapainot ja oman tiedon rajallisuuden.

Oikeudenmukainen / Oikeudenmukaisuus — Eri tasoisen tai erityyppisen tuen tarjoaminen yksilöllisten tarpeiden perusteella tunnistaen, etteivät syövän vaikutusten kohteena olevat ihmiset lähde liikkeelle samasta tilanteesta.

Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Lähestymistapa, jonka tavoitteena on varmistaa oikeudenmukainen pääsy, mielekäs osallistuminen ja kunnioittava tuki kaikille ihmisille tunnistaen ja huomioiden erot taustassa, identiteetissä ja elämäntilanteissa.

EU Cancer Plan — European Beating Cancer Plan. Euroopan unionin aloite, jonka tavoitteena on parantaa syövän ehkäisyä, diagnostiikkaa, hoitoa ja elämänlaatua sekä vähentää jäsenvaltioiden välisiä eriarvoisuuksia.

EU4Health Programme — Euroopan unionin terveysrahoitusohjelma, joka tukee toimia terveydenhuoltojärjestelmien vahvistamiseksi ja terveyserojen vähentämiseksi.

Terveyslukutaito — Henkilön kyky hankkia, ymmärtää ja käyttää terveystietoa ja -palveluja tietoon perustuvien päätösten tekemiseksi.

Osallisuus / Osallistava — Ympäristöjen ja käytäntöjen luominen siten, että ihmiset kokevat olevansa tervetulleita, kunnioitettuja ja kykeneviä osallistumaan täysipainoisesti.

Intersektionaalisuus — Tapa, jolla erilaiset ominaisuudet tai elämäntilanteet (kuten sosioekonominen asema, vammaisuus, sukupuoli-identiteetti tai maahanmuuttotausta) voivat limittyä ja voimistaa esteitä tai haittoja.

Omakohtainen kokemus — Tieto, joka syntyy suorasta henkilökohtaisesta kokemuksesta syövästä, mukaan lukien diagnoosi, hoito ja elämä syövän jälkeen.

Eläminen syövän kanssa ja sen jälkeen — Termi, joka kuvaa syövän vaikutusten kohteena olevien ihmisten kokemusten laajaa kirjoa, mukaan lukien hoidossa olevat, hoitojen jälkeisessä vaiheessa elävät, kroonisen tai metastasoituneen sairauden kanssa elävät tai pitkäaikaisvaikutuksia kokevat henkilöt.

Neurodivergenssi — Luonnolliset erot siinä, miten ihmiset ajattelevat, oppivat ja käsittelevät tietoa, kuten autismi, tarkkaavuuteen liittyvät erot tai lukivaikeus.

Potilasjärjestö — Ryhmä, jota johtavat syövän vaikutusten kohteena olevat ihmiset tai joka toimii heidän kanssaan tiiviissä yhteistyössä ja tarjoaa vertaistukea, tietoa, edunvalvontaa tai palveluja omakohtaiseen kokemukseen perustuen.

Vertaistuki — Tuki, jota tarjoavat ihmiset, joilla on yhteinen omakohtainen kokemus, ja joka tarjoaa ymmärrystä, käytännön neuvoja ja emotionaalista tukea.

Psykososiaalinen tuki — Tuki, joka kohdistuu syöpään liittyviin emotionaalisiin, psykologisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin, mukaan lukien hyvinvointi, selviytyminen ja osallistuminen.

Suojelukäytännöt — Toimintaperiaatteet ja käytännöt, joiden tarkoituksena on suojella yksilöitä vahingolta, hyväksikäytöltä tai kaltoinkohtelulta organisaation toiminnassa.

Itsearviointi — Jäsennelty prosessi, jossa organisaatio tarkastelee omia käytäntöjään tunnistaakseen vahvuuksia, puutteita ja kehittämiskohteita.

Sosioekonomiset esteet — Tulotasoon, työllisyyteen, koulutukseen, asumiseen tai resurssien saatavuuteen liittyvät esteet, jotka voivat rajoittaa osallistumista tai tuen saatavuutta.

Näennäisosallistaminen — Aliedustettuihin ryhmiin kuuluvien henkilöiden pinnallinen mukaan ottaminen antamatta heille todellista vaikutusvaltaa tai mahdollisuutta mielekkääseen osallistumiseen.

Riittämättömästi palvellut ryhmät — Ihmiset, joilla on heikentynyt pääsy tietoon, palveluihin tai tukeen käytännöllisten, sosiaalisten, taloudellisten, kulttuuristen, maantieteellisten tai rakenteellisten esteiden vuoksi.

Aliedustetut ryhmät — Ihmiset, jotka eivät näy riittävästi organisaation jäsenistössä, johdossa, päätöksenteossa tai toiminnassa suhteessa niihin yhteisöihin, joita organisaatio pyrkii palvelemaan.

Youth Cancer Council (YCC) — YARN-projektin puitteissa toimiva yleiseurooppalainen neuvoa-antava elin, joka koostuu nuorista ihmisistä, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, ja joka on perustettu varmistamaan, että nuorten näkökulmat ohjaavat projektin suunnittelua ja tuotoksia.

Youth Cancer Europe (YCE) — Yleiseurooppalainen potilasedunvalvontaverkosto, joka edustaa syövän vaikutusten kohteena olevia nuoria, sekä YARN-projektin koordinaattori.

YARN – European Youth Cancer Network — EU4Health-rahoitteinen projekti (Grant Agreement No. 101219053), jonka tavoitteena on vahvistaa oikeudenmukaisia, potilaskeskeisiä lähestymistapoja syövän hoitoon, vertaistukeen, edunvalvontaan ja politiikkaan eri puolilla Eurooppaa.

Tietoa YARNista

Tämä tarkistuslista laadittiin osana YARNia – European Youth Cancer Networkia, joka on Euroopan unionin osarahoittama hanke EU4Health-ohjelman puitteissa (Grant Agreement No. 101219053).

YARN on tähän mennessä suurin nuorten syöpäverkosto, joka on perustettu EU-rahoitteisen hankkeen puitteissa. Se kokoaa yhteen 19 edunsaajaa, yhden sidossidonnaisen yksikön ja 39 assosioitunutta kumppania 28 Euroopan maasta. Hanke keskittyy vahvistamaan yhdenvertaisia, potilaskeskeisiä toimintatapoja syövän hoidossa, vertaistuessa, edunvalvonnassa ja politiikassa painottaen vahvasti yhdenvertaisuutta, monimuotoisuutta ja osallisuutta.

Hankkeen koordinaattori Youth Cancer Europe on yleiseurooppalainen potilaiden edunvalvontaverkosto, joka edustaa syövän koskettamia nuoria yli 40 maasta. YCE:llä on pitkä kokemus eurooppalaisen politiikan ja käytäntöjen muovaamisesta nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoidon, yhdenvertaisuuden, monimuotoisuuden ja osallisuuden, mielenterveyden sekä potilasosallisuuden aloilla.

YARNin keskeinen pilari on Youth Cancer Council, 100-jäseninen neuvoa-antava elin, joka koostuu nuorista, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, ja jonka tavoitteena on edustus kaikista EU:n jäsenvaltioista. Neuvosto osallistuu aktiivisesti hankkeen tuotosten muotoiluun varmistaen, että ne perustuvat todellisiin tarpeisiin ja Euroopan moninaisiin omakohtaisiin kokemuksiin.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä rahoitusviranomaista voida pitää niistä vastuussa.