Pacientų organizacijų savęs vertinimo kontrolinis sąrašas dėl lygybės, įvairovės ir įtraukties

Apie šį leidinį

Šis leidinys parengtas vykdant YARN (European Youth Cancer Network) projekto, finansuojamo Europos Sąjungos pagal EU4Health programą (Dotacijos sutarties Nr. 101219053), 5.3 užduotį „EDI savęs vertinimo priemonė pacientų organizacijoms“.

Šis kontrolinis sąrašas buvo sukurtas taikant įrodymais pagrįstą bendrakūros procesą, apėmusį literatūros apžvalgą, esamų teisingumo, įvairovės ir įtraukties sistemų bei priemonių analizę ir remiantis EU-CAYAS-NET projekte parengtais ištekliais. Jo rengimo procese buvo sujungtas YARN paramos gavėjų ir asocijuotųjų partnerių indėlis, taip pat tiesioginis Youth Cancer Council narių indėlis. Metodika ir rengimo procesas išsamiai aprašyti Deliverable D5.1.

• Vadovaujanti organizacija: Youth Cancer Europe
• Autorės ir koordinavimas: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Prisidėjo: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzentai: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafinis dizainas: Alina Chiș

Nuoširdžiai dėkojame YARN Youth Cancer Council nariams, kurių asmeninė patirtis ir grįžtamasis ryšys padėjo formuoti šį leidinį.

Prieinama šio bukleto garso versija, parengta pagal tą pačią struktūrą ir sugeneruota naudojant dirbtinį intelektą. Jei turite klausimų, susisiekite youthcancereurope.org.

Kodėl teisingumas svarbus pacientų organizacijose

Vėžio paveikti žmonės diagnozę, gydymą ir gyvenimą po vėžio patiria nevienodai. Skirtumai dėl socialinės aplinkos, tapatybės, išteklių, sveikatos raštingumo, geografinės padėties ir socialinės paramos gali lemti, kas gauna informaciją, kas jaučiasi priimtas, kieno balsas yra išgirstamas ir kas lieka nuošalyje. To nesiekdamos, pacientų organizacijos gali netyčia atkurti šias nelygybes, net jei įtrauktis yra bendra vertybė.

Dėmesys teisingumui padeda pacientų organizacijoms pereiti nuo gerų ketinimų prie teisingesnės prieigos, prasmingo dalyvavimo ir poreikiams jautrios paramos visai žmonių, kuriems jos siekia padėti, įvairovei.

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis Europos kontekste

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) vis dažniau pripažįstami esminėmis aukštos kokybės vėžio priežiūros sudedamosiomis dalimis visoje Europoje. Europos vėžio politikos dokumentuose, įskaitant ES kovos su vėžiu planą [1], pabrėžiama būtinybė mažinti prieigos, rezultatų ir pacientų patirties nelygybę, ypač grupėms, kurios susiduria su struktūrinėmis ar socialinėmis kliūtimis.

Pacientų organizacijoms tai reiškia ne tik teisingų sistemų propagavimą, bet ir vidinės praktikos, organizacinės kultūros bei sprendimų priėmimo procesų peržiūrą, siekiant užtikrinti, kad jie netyčia neatmestų ar nepaliktų nuošalyje tam tikrų grupių.

Šis kontrolinis sąrašas padeda tai apmąstyti organizaciniu lygmeniu praktišku, proporcingu ir prie skirtingų nacionalinių bei bendruomeninių kontekstų pritaikomu būdu.

Kodėl šis kontrolinis sąrašas

Nors teisingumas, įvairovė ir įtrauktis vis dažniau pripažįstami prioritetais vėžio priežiūroje, pacientų organizacijoms dažnai trūksta praktinių priemonių įvertinti, kaip šie principai atsispindi jų pačių struktūrose, veiklose ir darbo būduose. Vien gerų ketinimų nepakanka nustatyti, kur egzistuoja kliūtys, ko gali trūkti arba kur pokyčių reikia labiausiai.

Šis kontrolinis sąrašas buvo parengtas YARN – European Youth Cancer Network projekte, kurį bendrai finansuoja Europos Sąjunga pagal EU4Health programą (Dotacijos sutarties Nr. 101219053), siekiant padėti pacientų organizacijoms įsipareigojimus teisingumui paversti konkrečia refleksija ir veiksmais. Jis remiasi ankstesniu darbu teisingumo, įvairovės ir įtraukties srityje vėžio priežiūroje ir atliepia poreikius, kuriuos pacientų bendruomenės nuosekliai įvardijo per nuolatinį įsitraukimą ir projekto veiklas.

Kontrolinis sąrašas sukurtas taip, kad būtų praktiškas, proporcingas ir pritaikomas. Juo nesiekiama reitinguoti organizacijų ar primesti vieną įtraukties modelį, bet padėti pacientų organizacijoms nustatyti stiprybes, atpažinti spragas ir nustatyti prioritetinius tolesnius žingsnius, kurie būtų realistiški jų kontekstui ir pajėgumams.

Bendrakūros procesas

Šis kontrolinis sąrašas buvo parengtas taikant struktūruotą ir bendradarbiavimu grįstą požiūrį, kuriame buvo derinami įrodymais pagrįsti ištekliai, ekspertų įžvalgos ir asmeninė patirtis. Jo turinys ir pateikimo logika remiasi Rekomendacijomis dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros [2] ir EDI mokymų vedėjų rengimo priemonių rinkiniu [3], kurie kartu sudaro konceptualų ir praktinį pagrindą teisingumui, įvairovei ir įtraukčiai stiprinti pacientų organizacijose.

Kontrolinis sąrašas taip pat suderintas su Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros skyrių minimaliųjų standartų rekomendacijomis ir įgyvendinimo gairėmis [4][5], taip užtikrinant nuoseklumą su platesniais teisingos, į asmenį orientuotos vėžio priežiūros standartais.

Rengimo procesas taip pat apėmė tikslinę literatūros apžvalgą, kurioje apibendrinti dabartiniai įrodymai apie įtraukią pacientų paramą, sveikatos teisingumą ir gerąją organizacinę praktiką.

Darbo grupės diskusijos su projekto partneriais suteikė įžvalgų, pagrįstų įvairiais nacionaliniais ir organizaciniais kontekstais.

Atskira fokus grupė su Youth Cancer Council užtikrino, kad jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu ir po vėžio, perspektyvos ir asmeninė patirtis tiesiogiai formuotų šį kontrolinį sąrašą, sustiprindamos jo aktualumą ir praktinį pritaikomumą.

Projekto partnerių įvairiose šalyse ir kalbose atliktas vertimo ir lokalizavimo darbas užtikrino kultūrinį tinkamumą, prieinamumą ir aktualumą įvairiose Europos aplinkose.

Visuose šiuose indėliuose išryškėjo nuosekli tema: pacientų organizacijos dažnai siekia būti įtraukios, tačiau gali netyčia nepastebėti grupių, kurios susiduria su papildomomis dalyvavimo, atstovavimo ir prieigos prie paramos kliūtimis.

Siekdami išvengti neišsamių ar atrankinių sąrašų kiekviename kontrolinio sąrašo punkte, visame tekste vartojame terminą nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos grupės.

Nepakankamai aptarnaujamos reiškia žmones, kurių prieiga prie informacijos, paslaugų, paramos ar galimybių dalyvauti gali būti mažesnė dėl praktinių, kultūrinių, socialinių, ekonominių, geografinių, kalbinių, skaitmeninių ar sisteminių kliūčių.

Nepakankamai atstovaujamos reiškia žmones, kurie nėra pakankamai atspindimi organizacijos narių sudėtyje, vadovybėje, patariamosiose struktūrose, darbuotojų komandoje, savanorių veikloje, programų kūrime, sprendimų priėmime, komunikacijoje ar stebėsenos veiklose, palyginti su bendruomenėmis, kurioms organizacija siekia tarnauti.

Šios grupės gali apimti, bet jomis neapsiribojama, žmones, kurie patiria vieną ar daugiau iš toliau nurodytų aplinkybių:

• Rasė, etninė priklausomybė, kultūra, kalba, tautybė ar su migracija susiję veiksniai, įskaitant pabėgėlius, migrantus, perkeltuosius asmenis ir etninių mažumų bendruomenes
• Lytinė tapatybė ar seksualinė orientacija, įskaitant lesbietes, gėjus, biseksualius, translyčius, interseksualius, queer asmenis ir kitų seksualinių bei lytinių mažumų atstovus
• Negalia ir prieinamumo poreikiai, įskaitant fizinę, jutiminę, intelekto ir mokymosi negalią, taip pat ilgalaikes būkles, turinčias įtakos funkcionavimui
• Neuroįvairovė, pavyzdžiui, autizmas, su dėmesiu susiję skirtumai, disleksija ir kiti neurovystymosi profiliai
• Psichikos sveikatos būklės ar psichosocialinės pagalbos poreikiai, įskaitant distresą, nerimą, depresiją, su trauma susijusius poreikius ir kitus psichikos sveikatos sunkumus, kurie gali turėti įtakos prieigai, dalyvavimui ar paramos poreikiams
• Socialinė ir ekonominė nepalanki padėtis, įskaitant finansinį nesaugumą, nestabilų būstą, maisto trūkumą, ribotą prieigą prie transporto ir neužtikrintumą dėl darbo
• Išsilavinimo ir sveikatos raštingumo kliūtys, įskaitant žemesnį formalų išsilavinimą, ribotą raštingumą ar sunkumus orientuojantis sveikatos sistemose ir informacijoje
• Geografinės ir infrastruktūrinės kliūtys, įskaitant kaimo ar atokias vietoves, ribotą paslaugų prieinamumą ir ribotą skaitmeninį ryšį
• Amžiaus ir gyvenimo etapo veiksniai, įskaitant paauglius ir jaunus suaugusiuosius, vyresnio amžiaus suaugusiuosius ir žmones, kurių poreikiai nėra tinkamai atliepiami standartiniais paslaugų modeliais
• Šeimos ir priežiūros atsakomybės, įskaitant jaunus tėvus, vienišus tėvus, artimuosius prižiūrinčius asmenis ir žmones, turinčius ribotus neformalius paramos tinklus
• Teisinės ar administracinės kliūtys, įskaitant dokumentų neturėjimą, nesaugų gyvenamosios vietos statusą ar diskriminacijos baimę, mažinančią įsitraukimą į paslaugas
• Religinė priklausomybė ar tikėjimas, kai tai daro įtaką priežiūros patirčiai, stigmatai ar prieigai prie kultūriškai saugios paramos

Daugelis žmonių priklauso daugiau nei vienai nepakankamai aptarnaujamai ar nepakankamai atstovaujamai grupei. Šios patirtys gali persidengti ir sustiprinti kliūtis. Tai dažnai vadinama intersekcionalumu, kai skirtingi asmens tapatybės ar aplinkybių aspektai sąveikauja ir formuoja jo prieigą prie paramos, dalyvavimo galimybių ir atstovavimo.

Pacientų organizacijoms tai reiškia pripažinti, kad kliūtys retai patiriamos atskirai. Žmonės gali susidurti su keliomis, persidengiančiomis problemomis, kurios daro įtaką tam, kaip jie gauna informaciją, paslaugas ir bendruomenės paramą (pavyzdžiui, jaunas vėžiu sergantis tėvas ar motina, patiriantis finansinį nesaugumą, gyvenantis kaimo vietovėje ir kartu turintis judėjimo apribojimų, arba translytis asmuo, kuris taip pat priklauso nepakankamai atstovaujamai etninei grupei).

Kontekstas svarbus

Įvairovė ir atskirtis visoje Europoje neatrodo vienodai. Tai, kas laikoma nepakankamai aptarnaujama ar nepakankamai atstovaujama grupe, gali skirtis priklausomai nuo šalies, regiono, bendruomenės ar rajono, atsižvelgiant į istoriją, demografiją, vietos sveikatos sistemas ir socialinį kontekstą.

Organizacijos raginamos terminą „nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos grupės“ aiškinti taip, kad jis būtų prasmingas ir tikslus jų veiklos aplinkai, kartu išliekant suderintam su teisingumo, įtraukties, orumo ir nediskriminavimo principais.

Kaip naudoti šį kontrolinį sąrašą

Šis kontrolinis sąrašas skirtas pacientų organizacijoms, t. y. bendruomenėms, kurias sudaro žmonės, turintys tiesioginės vėžio patirties. Šiame leidinyje, minėdami pacientų organizacijas, laikome, kad šias bendruomenes sudaro jauni žmonės, turintys tiesioginės vėžio patirties.

Šis įsivertinimo kontrolinis sąrašas yra praktinė refleksijos priemonė, padedanti organizacijoms suprasti, kaip jų veikloje šiuo metu atsispindi lygybė, įvairovė ir įtrauktis, ir kur gali reikėti tolesnių veiksmų. Jis nėra skirtas auditui ar atitikties vertinimui, bet veikiau kaip atspirties taškas vidinėms diskusijoms ir tobulėjimui.

Kontroliniame sąraše pateikiama 10 klausimų, apimančių tokias sritis kaip atstovavimas ir lyderystė, politika ir atskaitomybė, prieinamumas, pasiekiamoji veikla, parama ir organizacinė kultūra.

Užpildykite kontrolinį sąrašą bendradarbiaudami.

Idealiu atveju keli žmonės organizacijoje turėtų kartu peržiūrėti klausimus ir susitarti dėl atsakymų. Atsakymus grįskite dabartine praktika, o ne ketinimais.

Organizacijoms taip pat gali būti naudinga periodiškai pakartoti šį kontrolinį sąrašą (pavyzdžiui, kartą per metus), kad galėtų peržiūrėti pažangą ir stebėti pokyčius laikui bėgant.

Atsakymų variantai ir vertinimas

Kiekvienas klausimas turi tris atsakymų variantus:

• Taip – ši praktika yra taikoma ir gerai veikia
• Galėtų būti geriau – kai kurie elementai jau yra, tačiau išlieka spragų ar nenuoseklumų
• Ne – ši praktika šiuo metu nėra taikoma

Atsakykite „Taip“ tik tuo atveju, jei galite aiškiai įvardyti politiką, praktiką ar procedūrą, kuri pagrindžia tokį atsakymą.

Organizacijoms, kurios nori naudoti skaitinį įvertinimą refleksijai paremti arba pažangai laikui bėgant stebėti, gali būti taikomas toks vertinimas:

• Taip = 2 taškai
• Galėtų būti geriau = 1 taškas
• Ne = 0 taškų

Visų 10 klausimų balai gali būti sudedami, kad būtų gautas bendras rezultatas nuo 0 iki 20. Šis rezultatas turėtų būti naudojamas kaip orientacinis vadovas, o ne vertinimas, ir yra naudingiausias, kai derinamas su diskusija apie tai, kodėl tam tikros sritys surinko daugiau ar mažiau balų ir kokių veiksmų būtų galima imtis toliau.

Organizacijos raginamos periodiškai kartoti šį kontrolinį sąrašą (pavyzdžiui, kasmet), kad galėtų stebėti pažangą ir įvertinti pokyčių poveikį laikui bėgant.

EDI įsivertinimo kontrolinis sąrašas pacientų organizacijoms

1. Atstovavimas ir lyderystė. Ar mūsų organizacijoje, įskaitant vadovavimą ir sprendimų priėmimą, prasmingai atstovaujamos nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos grupės? Atstovavimas turėtų būti daugiau nei simbolinis. Įvairių perspektyvų įtraukimas į lyderystę stiprina pasitikėjimą ir aktualumą formuojant paslaugas bei prioritetus. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
2. Politika ir atskaitomybė. Ar turime aiškią organizacinę politiką ir procedūras dėl lygybės, įvairovės ir įtraukties, įskaitant atskaitomybę už jų įgyvendinimą? Politika paverčia ketinimus praktika. Atskaitomybės mechanizmai padeda užtikrinti, kad EDI įsipareigojimai būtų nuosekliai taikomi visose veiklose, partnerystėse ir vidinėje kultūroje. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
3. Mokymai ir gebėjimų stiprinimas. Ar reguliariai teikiame mokymus ir paramą darbuotojams bei savanoriams, kad būtų ugdomas kultūrinis nuolankumas, įtraukaus bendravimo įgūdžiai ir pasitikėjimas savo gebėjimu remti įvairias bendruomenes? Nuolatinis mokymasis padeda komandoms atpažinti kliūtis, išvengti netyčinės žalos ir teikti pagarbią, poreikiams jautrią paramą. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
4. Saugus ir pagarbus dalyvavimas. Ar turime mechanizmus, užtikrinančius, kad žmonės iš nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų grupių jaustųsi saugūs, gerbiami ir galėtų kelti rūpimus klausimus be neigiamų pasekmių? Aiškūs grįžtamojo ryšio, apsaugos ir skundų teikimo keliai padeda žmonėms saugiai įsitraukti į organizacijos veiklą ir mažina riziką, kad diskriminacija liks nepastebėta. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
5. Grįžtamasis ryšys ir bendrakūra. Ar sistemingai renkame grįžtamąjį ryšį iš nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų grupių ir naudojame jį savo paslaugoms, programoms bei komunikacijai gerinti? Grįžtamasis ryšys yra naudingiausias tada, kai lemia matomus pokyčius. Įtrauki bendrakūra didina aktualumą ir mažina atotrūkį tarp ketinimų ir tikrosios patirties. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
6. Komunikacijos ir veiklų prieinamumas. Ar mūsų komunikacija, renginiai, paslaugos ir mokomoji medžiaga yra prieinami ir įtraukiantys, taip pat žmonėms su negalia, mokymosi ypatumais ir skirtingais kalbiniais ar raštingumo poreikiais? Prieinamumas apima formatą, kalbą, prieigą prie vietos, skaitmeninę prieigą, sensorinius aspektus ir praktinius pritaikymus, leidžiančius lygiavertį dalyvavimą. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
7. Socialinės ir ekonominės kliūtys. Ar nustatome ir aktyviai mažiname socialines ir ekonomines kliūtis, kurios gali trukdyti žmonėms gauti mūsų teikiamą paramą, pavyzdžiui, išlaidas, transporto problemas, būtinybę pasiimti laisvą laiką nuo darbo, vaikų priežiūrą ar skaitmeninę atskirtį? Praktinių kliūčių šalinimas yra esminis lygybės veiksmas. Tai padeda užtikrinti, kad parama būtų prieinama pagal poreikį, o ne pagal galimybę sumokėti ar atvykti. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
8. Pasiekiamoji veikla ir pasitikėjimo kūrimas. Ar vykdome pasiekiamąją ir partnerystės veiklą, kuria sąmoningai pasiekiamos nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos bendruomenės, įskaitant tas, kurios paprastai nesikreipia į pacientų organizacijas? Tikslinga pasiekiamoji veikla padeda spręsti nematomumo spragas, kuria pasitikėjimą ir didina informuotumą apie paramą tarp žmonių, kurie dažnai lieka nepasiekti. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
9. Pritaikyta parama ir nukreipimo keliai. Ar teikiame arba galime patikimai nukreipti į pritaikytą paramą, atitinkančią skirtingų nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų grupių poreikius? Kai kuriems poreikiams reikia pritaikytų sprendimų, pavyzdžiui, kalbai tinkamos medžiagos, kultūriškai saugių erdvių, negalios poreikius atliepiančių formatų ar konkrečių psichosocialinės pagalbos nukreipimo kelių. Taip · Galėtų būti geriau · Ne
10. Nuolatinis tobulinimas. Ar reguliariai vertiname savo pažangą lygybės, įvairovės ir įtraukties srityje ir koreguojame savo politiką, praktiką bei programas pagal tai, ko išmokstame? EDI nėra vienkartinė užduotis. Reguliari peržiūra padeda organizacijoms išlikti jautrioms, kai bendruomenės, kontekstai ir poreikiai kinta. Taip · Galėtų būti geriau · Ne

Jūsų rezultato interpretavimas

Naudokite savo rezultatą kaip atspirties tašką veiksmams, o ne kaip vertinimą. Toliau pateikti intervalai nurodo, į ką verta sutelkti dėmesį toliau.

0–4: Pradinis taškas

EDI dar nėra nuosekliai integruota į tai, kaip veikia jūsų organizacija.

Ką reikėtų laikyti prioritetu:

• Viduje susitarkite, kad EDI yra bendra atsakomybė, o ne papildoma veikla
• Nustatykite 1–2 neatidėliotinas spragas (pavyzdžiui, atstovavimo, prieinamumo ar grįžtamojo ryšio mechanizmų srityse)
• Aiškiai paskirkite atsakomybę už tolesnius veiksmus

5–9: Pagrindų kūrimas

Kai kurios įtraukios praktikos jau taikomos, tačiau jos yra netolygios arba neformalios.

Ką reikėtų laikyti prioritetu:

• Tai, kas jau veikia, įtvirtinkite aiškiose politikose ar tvarkose
• Stiprinkite atskaitomybę (kas ką daro ir kaip tikrinama pažanga)
• Sistemingiau įtraukite nepakankamai aptarnaujamas ir nepakankamai atstovaujamas grupes į grįžtamojo ryšio teikimą ar bendrakūrą

10–14: Nusistovėjusi praktika

EDI matoma keliose jūsų organizacijos srityse, nors kai kurios spragos išlieka.

Ką reikėtų laikyti prioritetu:

• Peržiūrėkite praktiką lygybės požiūriu (kam vis dar sunku gauti prieigą ar dalyvauti)
• Gerinkite nuoseklumą tarp komandų, veiklų ar regionų
• Naudokite duomenis ar grįžtamąjį ryšį programoms ir pasiekiamajai veiklai tobulinti

15–20: Integruota ir prisitaikanti

EDI yra gerai integruota į tai, kaip jūsų organizacija planuoja, vykdo ir vertina savo veiklą.

Ką reikėtų laikyti prioritetu:

• Reguliariai peržiūrėkite poveikį, o ne tik veiklą
• Dalinkitės mokymusi ir gerąja praktika su partneriais ar panašiomis organizacijomis
• Išlikite jautrūs kintantiems bendruomenės poreikiams ir kontekstams

Jei nesate tikri, nuo ko pradėti

Darbas lygybės, įvairovės ir įtraukties srityje pacientų organizacijose dažnai būna veiksmingiausias, kai pradedamas nuo mažų, praktiškų ir bendruomenei artimų žingsnių.

Jei jūsų rezultatas atskleidžia spragas, apsvarstykite galimybę pradėti nuo vieno ar dviejų iš toliau pateiktų veiksmų:

• Pirmiausia išklausykite: sukurkite paprastą ir saugų būdą žmonėms iš nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų grupių pasidalyti savo patirtimi su jūsų organizacija
• Pašalinkite vieną kliūtį: nustatykite praktinę kliūtį (išlaidas, kalbą, prieigą, laiką, formatą) ir konkrečiai ją spręskite
• Aiškiai paskirstykite atsakomybę: susitarkite, kas jūsų organizacijoje yra atsakingas už su EDI susijusių veiksmų tęstinumą
• Nustatykite pradžios datą: susitarkite, kada prasidės pirmasis pokytis, politika ar veiksmas. Aiški data padeda idėjas paversti veiksmais
• Naudokite tai, kas jau yra: pritaikykite esamas veiklas, renginius ar tarpusavio pagalbą, užuot kūrę kažką naujo
• Anksti įtraukite žmones, turinčius tiesioginės patirties: ne tik kaip dalyvius, bet ir formuojant sprendimus bei prioritetus

Pažanga nereikalauja visko daryti iš karto. Maži, matomi pokyčiai gali kurti pasitikėjimą, gerinti prieigą ir suteikti postūmį ilgesnio laikotarpio tobulinimui.

Pripažįstame, kad laikas, finansavimas ir organizaciniai pajėgumai gali būti riboti, ypač pacientų bendruomenėse, kurios remiasi savanorių darbu. Tačiau tai neturėtų sutrukdyti organizacijoms pradėti nuo atviros vidinės diskusijos ir nustatyti vieną mažą žingsnį, kurį jos gali žengti.

Kalba ir įtrauktis

Kalba yra svarbi. Pacientų organizacijų vartojami žodžiai lemia, ar žmonės jaučiasi pripažinti, gerbiami ir saugūs įsitraukti. Įtrauki kalba nereikalauja tobulumo, tačiau reikalauja sąmoningumo, refleksijos ir noro prisitaikyti.

Visame šiame kontroliniame sąraše kalba vartojama sąmoningai, siekiant išvengti prielaidų apie tapatybę, kilmę ar patirtį ir atspindėti įvairovę, nesiremiant fiksuotomis ar baigtinėmis etiketėmis.

Organizacijos skatinamos apmąstyti savo kalbos vartojimo praktiką, įskaitant tai, kaip žmonės kviečiami save įvardyti, kaip, kai tai aktualu, gerbiami įvardžiai ir kaip komunikacija pritaikoma skirtingoms auditorijoms bei kontekstams.

Tyrimai ir asmeninė patirtis rodo [6], kad nėra vieno termino, kuris tiktų visiems. Dažnai vartojami terminai, tokie kaip „pacientas“ ir „išgyvenęs“, kai kuriems yra prasmingi ir įgalinantys, tačiau kitiems gali atrodyti ribojantys, netikslūs ar keliantys diskomfortą, ypač žmonėms, gyvenantiems su lėtiniu ar metastazavusiu vėžiu, tiems, kurie yra po gydymo, arba tiems, kurie nesitapatina su kovos naratyvais.

Įvardžiai praktikoje

Įvardžiai yra žodžiai, vartojami kalbant apie žmogų, pavyzdžiui, ji, jis ar jie. Pacientų organizacijos gali kurti saugesnę ir įtraukesnę aplinką sudarydamos galimybes savanoriškai matomai nurodyti įvardžius, pavyzdžiui, įtraukdamos juos į vardines korteles arba siūlydamos ženkliukus su įvardžiais susitikimuose ir renginiuose. Dalijimasis įvardžiais visada turėtų būti savanoriškas, ir niekas neturėtų būti verčiamas jų atskleisti, aiškinti ar teisinti.

Vis dėlto įvardžių matomumas kaip organizacinės praktikos dalis rodo, kad aplinka yra įtrauki translyčiams asmenims, ir kuria galimybes ryšiui, supratimui bei sąjungininkystei.

Kovinė kalba ir herojiškas įrėminimas (pavyzdžiui, „kovoti su vėžiu“, „laimėti mūšį“ ar „būti stipriam“) gali netyčia stiprinti stigmą, kaltinimą ar nesėkmės jausmą, ypač ligai progresuojant ar atsinaujinus, taip pat gali atskirti ar nutildyti žmones, kurių patirtys neatitinka šių naratyvų.

Vis dažniau Europoje ir už jos ribų vartojami naujesni terminai, tokie kaip „gyvenimas su vėžiu ir po jo“ ir „asmeninė patirtis“, nes jie gali geriau atspindėti platesnį vėžio patirčių spektrą ir palaikyti autonomiją bei savęs įvardijimą. Kartu šie terminai gali būti sunkiai išverčiami į visas kalbas ar pritaikomi visiems kultūriniams kontekstams.

Raginame pacientų organizacijas:

• gerbti tai, kaip žmonės pasirenka save apibūdinti
• kviesti žmones save įvardyti, o ne daryti prielaidas
• išlikti dėmesingoms amžiui, kultūrai, kalbai, vėžio stadijai ir asmeniniam kontekstui
• reguliariai peržiūrėti ir pritaikyti komunikacijoje, programose ir interesų atstovavimo veikloje vartojamą kalbą

Įtrauki kalba nėra statiška. Ji kinta kartu su bendruomenėmis, įrodymais ir asmenine patirtimi. Pacientų organizacijos atlieka svarbų vaidmenį palaikydamos šią kaitą, klausydamosi, mokydamosi ir išlikdamos jautrios žmonių, kuriems jos atstovauja, poreikiams.

EDI mokymų ir mokymosi ištekliai

Šis kontrolinis sąrašas sukurtas kaip praktinė savęs vertinimo priemonė. Juo nesiekiama pateikti išsamios visų prieinamų EDI mokymų galimybių apžvalgos. Tačiau pacientų organizacijoms, norinčioms gilinti žinias ar remti įgyvendinimą, gali būti naudingi šie ištekliai:

• Teisingumo, įvairovės ir įtraukties principai vėžio priežiūroje – mokymo vadovams skirtas priemonių rinkinys. Praktinis priemonių rinkinys, kurį parengė Youth Cancer Europe, siekdama padėti pacientų organizacijoms ir mokymų vadovams suprasti ir taikyti EDI principus vėžio priežiūroje.
• Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis vėžio priežiūroje | vaizdo įrašų grojaraštis. Youth Cancer Europe sudarytas YouTube grojaraštis, kuriame pateikiama daugiau nei 30 vaizdo įrašų, įskaitant liudijimus, internetinius seminarus ir diskusijas apie EDI vėžio priežiūroje.
• ACE Academy (netrukus). Būsima mokymų ir gebėjimų stiprinimo iniciatyva YARN projekte, skirta remti pacientų interesų atstovus ir organizacijas, siūlant struktūruotas mokymosi galimybes, įskaitant teisingumą, įvairovę ir įtrauktį.

Nuorodos

1. Europos Komisija. (2022) Europos kovos su vėžiu planas.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje. Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Teisingumo, įvairovės ir įtraukties principai vėžio priežiūroje: mokymo vadovams skirtas priemonių rinkinys. Mokymo medžiaga, parengta pagal EU-CAYAS-NET, bendrai finansuojama Europos Sąjungos pagal EU4Health Programme (Dotacijos sutarties Nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės dėl minimalių specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių standartų, Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Rekomendacija ir įgyvendinimo gairės: minimalūs specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių standartai. Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Living with and beyond“ už sąvokų „patient“ ir „survivor“ ribų: asmeninės patirties diskusija apie terminus, vartojamus jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Žodynėlis

Prieinamumas — Komunikacijos, paslaugų, aplinkų ir veiklų kūrimas taip, kad žmonės, turintys skirtingų poreikių, galėtų jomis naudotis vienodai ir be kliūčių.

Atskaitomybės mechanizmai — Aiškūs būdai priskirti atsakomybę, stebėti veiksmus ir imtis tolesnių žingsnių, siekiant užtikrinti, kad įsipareigojimai būtų įgyvendinami praktiškai.

Bendrakūra — Bendradarbiavimo metodas, kai žmonės, turintys asmeninę patirtį, aktyviai prisideda prie veiklų, priemonių ar paslaugų kūrimo, vystymo ir tobulinimo.

Kultūrinis nuolankumas — Nuolatinė savirefleksijos ir mokymosi praktika, pripažįstanti kultūrinius skirtumus, galios disbalansą ir savo pačių žinių ribas.

Teisingumas / teisinga prieiga — Skirtingų lygių ar rūšių paramos teikimas pagal individualius poreikius, pripažįstant, kad vėžio paveikti žmonės nepradeda iš vienodos padėties.

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) — Požiūris, kuriuo siekiama užtikrinti sąžiningą prieigą, prasmingą dalyvavimą ir pagarbų palaikymą visiems žmonėms, pripažįstant ir atliepiant kilmės, tapatybės ir aplinkybių skirtumus.

ES kovos su vėžiu planas — Europos kovos su vėžiu planas. Europos Sąjungos iniciatyva, skirta gerinti vėžio prevenciją, diagnostiką, gydymą, gyvenimo kokybę ir mažinti nelygybę valstybėse narėse.

EU4Health programa — Europos Sąjungos sveikatos finansavimo programa, remianti veiksmus, skirtus stiprinti sveikatos sistemas ir mažinti sveikatos netolygumus.

Sveikatos raštingumas — Asmens gebėjimas gauti, suprasti ir naudoti sveikatos informaciją bei paslaugas informuotiems sprendimams priimti.

Įtrauktis / įtraukus — Aplinkų ir praktikos kūrimas, kad žmonės jaustųsi laukiami, gerbiami ir galėtų visapusiškai dalyvauti.

Intersekcionalumas — Būdas, kaip skirtingos savybės ar aplinkybės (pavyzdžiui, socialinė ir ekonominė padėtis, negalia, lytinė tapatybė ar migracijos patirtis) gali persidengti ir stiprinti kliūtis ar nepalankias sąlygas.

Asmeninė patirtis — Žinios, įgytos per tiesioginę asmeninę vėžio patirtį, įskaitant diagnozę, gydymą ir gyvenimą po vėžio.

Gyvenimas su vėžiu ir po jo — Terminas, apibūdinantis platų vėžio paveiktų žmonių patirčių spektrą, įskaitant tuos, kurie gydosi, yra po gydymo, gyvena su lėtine ar metastazavusia liga arba patiria ilgalaikius padarinius.

Neuroįvairovė — Natūralūs skirtumai, kaip žmonės mąsto, mokosi ir apdoroja informaciją, pavyzdžiui, autizmas, dėmesio skirtumai ar disleksija.

Pacientų organizacija — Grupė, vadovaujama vėžio paveiktų žmonių arba glaudžiai su jais dirbanti, teikianti tarpusavio paramą, informaciją, interesų atstovavimą ar paslaugas, grindžiamas asmenine patirtimi.

Tarpusavio parama — Parama, kurią teikia žmonės, turintys bendrą asmeninę patirtį, siūlydami supratimą, praktinius patarimus ir emocinę paramą.

Psichosocialinė parama — Parama, skirta emociniams, psichologiniams ir socialiniams su vėžiu susijusiems poreikiams, įskaitant gerovę, susidorojimą ir dalyvavimą.

Apsaugos užtikrinimas — Politikos ir praktikos priemonės, skirtos apsaugoti asmenis nuo žalos, smurto ar išnaudojimo organizacijos veiklose.

Savęs vertinimas — Struktūruotas procesas, kurio metu organizacija apmąsto savo praktiką, kad nustatytų stipriąsias puses, spragas ir tobulinimo sritis.

Socialinės ir ekonominės kliūtys — Kliūtys, susijusios su pajamomis, darbu, išsilavinimu, būstu ar prieiga prie išteklių, kurios gali riboti dalyvavimą ar prieigą prie paramos.

Simbolinis įtraukimas — Paviršutiniškas žmonių iš nepakankamai atstovaujamų grupių įtraukimas nesuteikiant jiems prasmingos įtakos ar dalyvavimo.

Nepakankamai aptarnaujamos grupės — Žmonės, turintys mažesnę prieigą prie informacijos, paslaugų ar paramos dėl praktinių, socialinių, ekonominių, kultūrinių, geografinių ar sisteminių kliūčių.

Nepakankamai atstovaujamos grupės — Žmonės, kurie nėra pakankamai atspindėti organizacijos narystėje, lyderystėje, sprendimų priėmimo procesuose ar veiklose, palyginti su bendruomenėmis, kurioms ji siekia tarnauti.

Youth Cancer Council (YCC) — Visoje Europoje veikianti patariamoji taryba, vienijanti jaunus žmones, turinčius asmeninę vėžio patirtį, YARN projekte; ji įsteigta siekiant užtikrinti, kad jaunimo perspektyvos formuotų projekto dizainą ir rezultatus.

Youth Cancer Europe (YCE) — Visoje Europoje veikiantis pacientų interesų atstovavimo tinklas, atstovaujantis vėžio paveiktiems jauniems žmonėms ir koordinuojantis YARN projektą.

YARN – European Youth Cancer Network — Pagal EU4Health finansuojamas projektas (Dotacijos sutarties Nr. 101219053), skirtas stiprinti teisingus, į pacientą orientuotus požiūrius į vėžio priežiūrą, tarpusavio paramą, interesų atstovavimą ir politiką visoje Europoje.

Apie YARN

Šis kontrolinis sąrašas buvo parengtas įgyvendinant YARN – European Youth Cancer Network, projektą, bendrai finansuojamą Europos Sąjungos pagal programą „EU4Health“ (dotacijos sutarties Nr. 101219053).

YARN yra iki šiol didžiausias jaunimo vėžio tinklas, sukurtas pagal ES finansuojamą projektą, vienijantis 19 paramos gavėjų, vieną susijusį subjektą ir 39 asocijuotuosius partnerius 28 Europos šalyse. Projektu siekiama stiprinti teisingus, į pacientą orientuotus požiūrius vėžio priežiūros, tarpusavio pagalbos, atstovavimo ir politikos srityse, ypatingą dėmesį skiriant lygybei, įvairovei ir įtraukčiai.

Youth Cancer Europe, projekto koordinatorius, yra visos Europos pacientų atstovavimo tinklas, atstovaujantis vėžio paveiktiems jauniems žmonėms iš daugiau kaip 40 šalių. YCE turi ilgametę patirtį formuojant Europos politiką ir praktiką paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros, lygybės, įvairovės ir įtraukties, psichikos sveikatos bei pacientų įsitraukimo srityse.

Vienas pagrindinių YARN ramsčių yra Youth Cancer Council – 100 narių patariamasis organas, sudarytas iš jaunų žmonių, turinčių asmeninės vėžio patirties, siekiantis atstovavimo iš visų ES valstybių narių. Taryba aktyviai prisideda prie projekto rezultatų formavimo, užtikrindama, kad jie išliktų pagrįsti realiais poreikiais ir įvairiomis asmeninėmis patirtimis visoje Europoje.

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išreikšti požiūriai ir nuomonės yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už jas atsakingomis.