Vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas pašnovērtējuma kontrolsaraksts pacientu organizācijām

Par šo publikāciju

Šī publikācija tika izstrādāta YARN (European Youth Cancer Network) projekta 5.3. uzdevuma “EDI pašnovērtējuma rīks pacientu organizācijām” ietvaros; projektu finansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health programmu (Dotācijas līguma Nr. 101219053).

Kontrolsaraksts tika izveidots, izmantojot uz pierādījumiem balstītu koprades procesu, kas ietvēra literatūras pārskatu, esošo vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas ietvaru un rīku analīzi, kā arī balstījās uz resursiem, kas izstrādāti EU-CAYAS-NET projektā. Tā izstrādē tika apvienots YARN saņēmēju un asociēto partneru ieguldījums, kā arī tiešs Youth Cancer Council locekļu pienesums. Metodoloģija un izstrādes process ir detalizēti aprakstīti Deliverable D5.1.

• Vadošā organizācija: Youth Cancer Europe
• Autores un koordinācija: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Līdzautori: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Recenzenti: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafiskais dizains: Alina Chiș

Īpašs paldies YARN Youth Cancer Council locekļiem, kuru dzīves pieredze un atgriezeniskā saite palīdzēja veidot šo publikāciju.

Ir pieejama šī bukleta audio versija, kas veidota pēc tās pašas struktūras un ģenerēta, izmantojot mākslīgo intelektu. Jautājumu gadījumā, lūdzu, sazinieties ar youthcancereurope.org.

Kāpēc vienlīdzība ir svarīga pacientu organizācijās

Cilvēki, kurus skāris vēzis, diagnozi, ārstēšanu un dzīvi pēc vēža nepiedzīvo vienādi. Atšķirības izcelsmē, identitātē, resursos, veselībpratībā, ģeogrāfiskajā atrašanās vietā un sociālajā atbalstā var ietekmēt to, kurš saņem informāciju, kurš jūtas gaidīts, kurš tiek uzklausīts un kurš paliek ārpusē. Bez apzinātas pieejas pacientu organizācijas var neapzināti atveidot šo nevienlīdzību, pat ja iekļaušana ir kopīga vērtība.

Koncentrēšanās uz vienlīdzību palīdz pacientu organizācijām pāriet no labiem nodomiem uz taisnīgāku piekļuvi, jēgpilnu līdzdalību un atsaucīgu atbalstu visai to cilvēku daudzveidībai, kuriem tās cenšas kalpot.

Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana Eiropas kontekstā

Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana (EDI) Eiropā arvien vairāk tiek atzītas par būtiskām augstas kvalitātes vēža aprūpes sastāvdaļām. Eiropas vēža politika, tostarp ES Vēža apkarošanas plāns [1], uzsver nepieciešamību mazināt nevienlīdzību piekļuvē, iznākumos un dzīves pieredzē, īpaši grupām, kas saskaras ar strukturāliem vai sociāliem šķēršļiem.

Pacientu organizācijām tas nozīmē ne tikai iestāties par taisnīgām sistēmām, bet arī izvērtēt iekšējās prakses, kultūru un lēmumu pieņemšanas procesus, lai pārliecinātos, ka tie neapzināti neizslēdz vai nenostāda nelabvēlīgākā situācijā noteiktas grupas.

Šis kontrolsaraksts atbalsta šādu refleksiju organizācijas līmenī praktiskā, samērīgā un dažādiem valstu un kopienu kontekstiem pielāgojamā veidā.

Kāpēc šis kontrolsaraksts

Lai gan vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana arvien biežāk tiek atzītas par prioritātēm vēža aprūpē, pacientu organizācijām bieži trūkst praktisku rīku, lai novērtētu, kā šie principi atspoguļojas to pašu struktūrās, aktivitātēs un darba veidos. Ar labiem nodomiem vien nepietiek, lai noteiktu, kur pastāv šķēršļi, kuru varētu trūkt vai kur pārmaiņas ir visvairāk nepieciešamas.

Šis kontrolsaraksts tika izstrādāts YARN – European Youth Cancer Network ietvaros, projektā, ko līdzfinansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health programmu (Dotācijas līguma Nr. 101219053), lai atbalstītu pacientu organizācijas vienlīdzības apņemšanos pārvērst konkrētā refleksijā un rīcībā. Tas balstās uz iepriekšējo darbu par vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu vēža aprūpē un reaģē uz vajadzībām, ko pacientu kopienas konsekventi uzsvērušas nepārtrauktas iesaistes un projekta aktivitāšu laikā.

Kontrolsaraksts ir veidots kā praktisks, samērīgs un pielāgojams. Tā mērķis nav sarindot organizācijas vai uzspiest vienotu iekļaušanas modeli, bet gan palīdzēt pacientu organizācijām identificēt stiprās puses, atpazīt trūkumus un noteikt prioritāros nākamos soļus, kas ir reālistiski to kontekstam un kapacitātei.

Koprades process

Šis kontrolsaraksts tika izstrādāts, izmantojot strukturētu un sadarbībā balstītu pieeju, kas apvienoja uz pierādījumiem balstītus resursus, ekspertu ieguldījumu un dzīves pieredzi. Tā saturs un ietvars balstās uz Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] un EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], kas kopā nodrošina konceptuālu un praktisku pamatu vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas veicināšanai pacientu organizācijās.

Kontrolsaraksts ir saskaņots arī ar Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], tādējādi nodrošinot saskaņotību ar plašākiem taisnīgas, uz personu vērstas vēža aprūpes standartiem.

Izstrādes process papildus ietvēra mērķētu literatūras pārskatu, kurā apkopoti aktuālie pierādījumi par iekļaujošu pacientu atbalstu, veselības vienlīdzību un organizatoriskajām labajām praksēm.

Darba grupu diskusijas ar projekta partneriem sniedza atziņas, kas balstītas dažādos nacionālajos un organizatoriskajos kontekstos.

Atsevišķa fokusa grupa ar Youth Cancer Council nodrošināja, ka kontrolsarakstu tieši informēja to jauniešu skatījums un dzīves pieredze, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, tādējādi stiprinot tā aktualitāti un praktisko piemērojamību.

Tulkošanas un lokalizācijas darbs, ko veica projekta partneri vairākās valstīs un valodās, nodrošināja kultūras atbilstību, piekļūstamību un aktualitāti dažādās Eiropas vidēs.

Visos šajos ieguldījumos iezīmējās konsekventa tēma: pacientu organizācijas bieži vien tiecas būt iekļaujošas, taču var neapzināti nepamanīt grupas, kas saskaras ar papildu šķēršļiem līdzdalībai, pārstāvniecībai un piekļuvei atbalstam.

Lai izvairītos no nepilnīgiem vai selektīviem uzskaitījumiem katrā kontrolsaraksta punktā, viscaur izmantojam terminu nepietiekami apkalpotās un nepietiekami pārstāvētās grupas.

Nepietiekami apkalpotas attiecas uz cilvēkiem, kuriem var būt ierobežota piekļuve informācijai, pakalpojumiem, atbalstam vai līdzdalības iespējām tādu šķēršļu dēļ, kas ir praktiski, kultūras, sociāli, ekonomiski, ģeogrāfiski, lingvistiski, digitāli vai sistēmiski.

Nepietiekami pārstāvētas attiecas uz cilvēkiem, kuri nav pietiekami atspoguļoti organizācijas biedru sastāvā, vadībā, konsultatīvajās struktūrās, darbaspēkā, brīvprātīgo vidū, programmu izstrādē, lēmumu pieņemšanā, komunikācijā vai uzraudzības aktivitātēs attiecībā pret kopienām, kurām organizācija cenšas kalpot.

Šīs grupas var ietvert, bet neaprobežojas ar, cilvēkiem, kuri piedzīvo vienu vai vairākus no turpmāk minētajiem faktoriem:

• Rase, etniskā piederība, kultūra, valoda, valstspiederība vai ar migrāciju saistīti faktori, tostarp bēgļi, migranti, pārvietotās personas un etnisko minoritāšu kopienas
• Dzimumidentitāte vai seksuālā orientācija, tostarp lesbietes, geji, biseksuālas, transpersonas, interseksuālas, kvīru un citas seksuālās un dzimumu minoritātes
• Invaliditāte un piekļūstamības vajadzības, tostarp fiziska, sensorā, intelektuāla un mācīšanās invaliditāte, kā arī ilgtermiņa veselības stāvokļi, kas ietekmē funkcionēšanu
• Neirodaudzveidība, piemēram, autisms, ar uzmanību saistītas atšķirības, disleksija un citi neiroattīstības profili
• Psihiskās veselības traucējumi vai psihosociālā atbalsta vajadzības, tostarp distress, trauksme, depresija, ar traumu saistītas vajadzības un cita psihiskās veselības pieredze, kas var ietekmēt piekļuvi, līdzdalību vai atbalsta vajadzības
• Sociālekonomiska nelabvēlība, tostarp finansiāla nedrošība, nestabils mājoklis, pārtikas nenodrošinātība, ierobežota piekļuve transportam un nodarbinātības nedrošība
• Izglītības un veselībpratības šķēršļi, tostarp zemāks formālās izglītības līmenis, ierobežota lasītprasme vai grūtības orientēties veselības aprūpes sistēmās un informācijā
• Ģeogrāfiski un infrastruktūras šķēršļi, tostarp lauku vai attālas teritorijas, ierobežota pakalpojumu pieejamība un ierobežota digitālā savienojamība
• Vecuma un dzīves posma faktori, tostarp pusaudži un jaunieši, vecāka gadagājuma pieaugušie un cilvēki, kuru vajadzības standarta pakalpojumu modeļi neapmierina pietiekami labi
• Ģimenes un aprūpes pienākumi, tostarp jaunie vecāki, vientuļie vecāki, aprūpētāji un cilvēki ar ierobežotiem neformālā atbalsta tīkliem
• Juridiski vai administratīvi šķēršļi, tostarp dokumentu trūkums, nedrošs uzturēšanās statuss vai bailes no diskriminācijas, kas mazina iesaisti pakalpojumos
• Reliģiskā piederība vai pārliecība, ja tā ietekmē aprūpes pieredzi, stigmu vai piekļuvi kultūrsensitīvam atbalstam

Daudzi cilvēki pieder vairāk nekā vienai nepietiekami apkalpotai vai nepietiekami pārstāvētai grupai. Šī pieredze var pārklāties un pastiprināt šķēršļus. To bieži dēvē par intersekcionalitāti, kad dažādi personas identitātes vai apstākļu aspekti mijiedarbojas, veidojot tās piekļuvi atbalstam, līdzdalībai un pārstāvniecībai.

Pacientu organizācijām tas nozīmē apzināties, ka šķēršļi reti tiek piedzīvoti izolēti. Cilvēki var saskarties ar vairākiem, savstarpēji pārklājošiem izaicinājumiem, kas ietekmē to, kā viņi piekļūst informācijai, pakalpojumiem un kopienas atbalstam (piemēram, būt jaunam vecākam ar vēzi un saskarties ar finansiālu nedrošību, dzīvot lauku apvidū un vienlaikus piedzīvot mobilitātes ierobežojumus vai būt transpersonai, kas vienlaikus nāk no nepietiekami pārstāvētas etniskās vides).

Kontekstam ir nozīme

Daudzveidība un izslēgšana Eiropā neizskatās vienādi. Tas, kas tiek uzskatīts par nepietiekami apkalpotu vai nepietiekami pārstāvētu grupu, var atšķirties atkarībā no valsts, reģiona, kopienas un apkaimes, ņemot vērā vēsturi, demogrāfiju, vietējās veselības sistēmas un sociālo kontekstu.

Organizācijas tiek aicinātas interpretēt terminu ‘nepietiekami apkalpotās un nepietiekami pārstāvētās grupas’ tā, lai tas būtu jēgpilns un precīzs to darbības vidē, vienlaikus saglabājot atbilstību vienlīdzības, iekļaušanas, cieņas un nediskriminācijas principiem.

Kā izmantot šo kontrolsarakstu

Šis kontrolsaraksts ir paredzēts pacientu organizācijām, proti, kopienām, ko veido cilvēki ar personisku vēža pieredzi. Visā šajā bukletā, kad mēs runājam par pacientu organizācijām, tiek pieņemts, ka šīs kopienas veido jaunieši ar personisku vēža pieredzi.

Šis pašnovērtējuma kontrolsaraksts ir praktisks izvērtēšanas rīks, kas palīdz organizācijām saprast, kā vienlīdzība, dažādība un iekļaušana pašlaik atspoguļojas to darbā un kur varētu būt nepieciešama turpmāka rīcība. Tas nav paredzēts kā audits vai atbilstības pārbaude, bet gan kā sākumpunkts iekšējai diskusijai un pilnveidei.

Kontrolsarakstā ir iekļauti 10 jautājumi, kas aptver tādas jomas kā pārstāvība un līderība, politikas un atbildība, piekļūstamība, uzruna, atbalsts un organizācijas kultūra.

Aizpildiet kontrolsarakstu kopīgi.

Ideālā gadījumā vairākiem cilvēkiem organizācijā būtu kopā jāpārskata jautājumi un jāvienojas par atbildēm. Atbildes balstiet uz pašreizējo praksi, nevis iecerēm.

Organizācijām var būt lietderīgi arī periodiski atkārtoti izmantot kontrolsarakstu (piemēram, reizi gadā), lai pārskatītu progresu un sekotu izmaiņām laika gaitā.

Atbilžu iespējas un vērtēšana

Katram jautājumam ir trīs atbilžu iespējas:

• Jā – šī prakse ir ieviesta un darbojas labi
• Varētu darīt labāk – daži elementi ir ieviesti, taču joprojām pastāv nepilnības vai nekonsekvence
• Nē – šī prakse pašlaik nav ieviesta

Atbildiet “Jā” tikai tad, ja varat skaidri norādīt politiku, praksi vai procedūru, kas pamato šo atbildi.

Organizācijām, kuras vēlas izmantot skaitlisku novērtējumu, lai atbalstītu izvērtēšanu vai sekotu progresam laika gaitā, var piemērot šādu vērtēšanu:

• Jā = 2 punkti
• Varētu darīt labāk = 1 punkts
• Nē = 0 punktu

Visu 10 jautājumu punktus var saskaitīt kopā, lai iegūtu kopējo vērtējumu no 0 līdz 20. Šis vērtējums būtu jāizmanto kā orientējoša norāde, nevis spriedums, un tas ir visnoderīgākais, ja to apvieno ar diskusiju par to, kāpēc noteiktās jomās vērtējums bija augstāks vai zemāks un kāda rīcība tam varētu sekot.

Organizācijas tiek aicinātas periodiski atkārtot kontrolsarakstu (piemēram, katru gadu), lai uzraudzītu progresu un novērtētu izmaiņu ietekmi laika gaitā.

EDI pašnovērtējuma kontrolsaraksts pacientu organizācijām

1. Pārstāvība un līderība. Vai mūsu organizācijā, tostarp līderības un lēmumu pieņemšanas līmenī, ir jēgpilna nepietiekami apkalpotu un nepietiekami pārstāvētu grupu pārstāvība? Pārstāvībai ir jābūt vairāk nekā tikai formālai. Dažādu skatījumu iekļaušana līderībā stiprina uzticēšanos un nozīmīgumu tam, kā tiek veidoti pakalpojumi un noteiktas prioritātes. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
2. Politikas un atbildība. Vai mums ir skaidras organizācijas politikas un procedūras attiecībā uz vienlīdzību, dažādību un iekļaušanu, tostarp atbildība par to īstenošanu? Politikas pārvērš ieceres praksē. Atbildības mehānismi palīdz nodrošināt, ka EDI saistības tiek konsekventi piemērotas visās aktivitātēs, partnerībās un iekšējā kultūrā. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
3. Apmācība un kapacitāte. Vai mēs nodrošinām regulāras apmācības un atbalstu darbiniekiem un brīvprātīgajiem, lai attīstītu kultūras pazemību, iekļaujošas komunikācijas prasmes un pārliecību, sniedzot atbalstu dažādām kopienām? Nepārtraukta mācīšanās palīdz komandām atpazīt šķēršļus, izvairīties no netīša kaitējuma un sniegt cieņpilnu, vajadzībām atbilstošu atbalstu. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
4. Droša un cieņpilna līdzdalība. Vai mums ir mehānismi, kas nodrošina, ka cilvēki no nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām grupām jūtas droši, cienīti un spēj paust bažas bez negatīvām sekām? Skaidri ceļi atgriezeniskajai saitei, aizsardzībai un sūdzībām palīdz cilvēkiem droši iesaistīties organizācijas darbībā un mazina risku, ka diskriminācija tiks nepamanīta. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
5. Atgriezeniskā saite un koprades pieeja. Vai mēs regulāri lūdzam atgriezenisko saiti no nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām grupām un izmantojam to, lai uzlabotu savus pakalpojumus, programmas un komunikāciju? Atgriezeniskā saite ir visnoderīgākā tad, kad tā noved pie redzamām pārmaiņām. Iekļaujoša koprade palielina atbilstību vajadzībām un samazina plaisu starp ieceri un reālo pieredzi. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
6. Komunikācijas un aktivitāšu piekļūstamība. Vai mūsu komunikācija, pasākumi, pakalpojumi un izglītojošie materiāli ir piekļūstami un iekļaujoši, tostarp cilvēkiem ar invaliditāti, mācīšanās atšķirībām un atšķirīgām valodas vai lasītprasmes vajadzībām? Piekļūstamība ietver formātu, valodu, piekļuvi norises vietai, digitālo piekļuvi, sensoros apsvērumus un praktiskus pielāgojumus, kas nodrošina vienlīdzīgu līdzdalību. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
7. Sociālekonomiskie šķēršļi. Vai mēs apzinām un aktīvi mazinām sociālekonomiskos šķēršļus, kas var liegt cilvēkiem piekļūt mūsu atbalstam, piemēram, izmaksas, transportu, brīvo laiku no darba, bērnu aprūpi vai digitālo atstumtību? Praktisku šķēršļu novēršana ir būtiska vienlīdzības rīcība. Tā palīdz nodrošināt, ka atbalsts ir pieejams, pamatojoties uz vajadzību, nevis spēju samaksāt vai iespēju ceļot. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
8. Uzruna un uzticēšanās veidošana. Vai mēs īstenojam uzrunas un partnerības darbu, kas apzināti sasniedz nepietiekami apkalpotas un nepietiekami pārstāvētas kopienas, tostarp tās, kuras parasti var neiesaistīties pacientu organizācijās? Mērķtiecīga uzruna palīdz novērst neredzamības plaisas, veido uzticēšanos un uzlabo informētību par atbalstu cilvēku vidū, kuri bieži tiek neaptverti. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
9. Pielāgots atbalsts un nosūtīšanas ceļi. Vai mēs piedāvājam vai varam uzticami novirzīt uz pielāgotu atbalstu, kas atbilst dažādu nepietiekami apkalpotu un nepietiekami pārstāvētu grupu vajadzībām? Dažām vajadzībām ir nepieciešamas pielāgotas pieejas, piemēram, valodai atbilstoši materiāli, kulturāli drošas telpas, invaliditāti ņemoši vērā formāti vai konkrēti psihosociālā atbalsta ceļi. Jā · Varētu darīt labāk · Nē
10. Nepārtraukta pilnveide. Vai mēs regulāri izvērtējam savu progresu vienlīdzības, dažādības un iekļaušanas jomā un pielāgojam savas politikas, prakses un programmas, pamatojoties uz to, ko uzzinām? EDI nav vienreizējs uzdevums. Regulāra pārskatīšana palīdz organizācijām saglabāt atsaucību, kopienām, kontekstiem un vajadzībām attīstoties. Jā · Varētu darīt labāk · Nē

Jūsu vērtējuma interpretēšana

Izmantojiet savu vērtējumu kā sākumpunktu rīcībai, nevis spriedumu. Tālāk norādītie diapazoni palīdz noteikt, kam pievērsties turpmāk.

0–4: Sākumpunkts

EDI vēl nav konsekventi iestrādāta jūsu organizācijas darbībā.

Kam piešķirt prioritāti:

• Iekšēji vienojieties, ka EDI ir kopīga atbildība, nevis papildu uzdevums
• Nosakiet 1–2 tūlītējas nepilnības (piemēram, pārstāvība, piekļūstamība vai atgriezeniskās saites mehānismi)
• Piešķiriet skaidru atbildību par nākamajiem soļiem

5–9: Pamatu veidošana

Dažas iekļaujošas prakses ir ieviestas, taču tās ir nevienmērīgas vai neformālas.

Kam piešķirt prioritāti:

• Formalizējiet to, kas jau darbojas, skaidrās politikās vai rutīnās
• Stipriniet atbildību (kurš ko dara un kā tiek pārbaudīts progress)
• Sistemātiskāk iesaistiet nepietiekami apkalpotas un nepietiekami pārstāvētas grupas atgriezeniskajā saitē vai kopradē

10–14: Iedibināta prakse

EDI ir redzama vairākās jūsu organizācijas jomās, lai gan dažas nepilnības joprojām saglabājas.

Kam piešķirt prioritāti:

• Pārskatiet prakses caur vienlīdzības prizmu (kam joprojām ir grūti piekļūt vai piedalīties)
• Uzlabojiet konsekvenci starp komandām, aktivitātēm vai reģioniem
• Izmantojiet datus vai atgriezenisko saiti, lai pilnveidotu programmas un uzrunu

15–20: Iestrādāta un atsaucīga pieeja

EDI ir labi integrēta tajā, kā jūsu organizācija plāno, īsteno un novērtē savu darbu.

Kam piešķirt prioritāti:

• Regulāri pārskatiet ietekmi, ne tikai aktivitātes
• Dalieties mācībās un labajā praksē ar partneriem vai līdzīgām organizācijām
• Saglabājiet atsaucību, mainoties kopienu vajadzībām un kontekstiem

Ja nezināt, ar ko sākt

Vienlīdzības, dažādības un iekļaušanas darbs pacientu organizācijās bieži vien ir visefektīvākais tad, ja tas sākas nelielā mērogā, praktiski un cieši saistīts ar kopienu.

Ja jūsu vērtējums norāda uz nepilnībām, apsveriet iespēju sākt ar vienu vai diviem no tālāk minētajiem soļiem:

• Vispirms uzklausiet: izveidojiet vienkāršu un drošu veidu, kā cilvēki no nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām grupām var dalīties savā pieredzē par jūsu organizāciju
• Novērsiet vienu šķērsli: nosakiet praktisku šķērsli (izmaksas, valoda, piekļuve, laiks, formāts) un risiniet to konkrētā veidā
• Precizējiet atbildību: vienojieties, kurš jūsu organizācijā ir atbildīgs par ar EDI saistīto darbību turpmāku īstenošanu
• Nosakiet sākuma datumu: vienojieties, kad sāksies pirmā izmaiņa, politika vai darbība. Skaidrs datums palīdz pārvērst idejas rīcībā
• Izmantojiet to, kas jau pastāv: pielāgojiet pašreizējās aktivitātes, pasākumus vai vienaudžu atbalstu, nevis veidojiet kaut ko jaunu
• Agrīni iesaistiet cilvēkus ar personisku pieredzi: ne tikai kā dalībniekus, bet arī lēmumu un prioritāšu veidošanā

Progress neprasa darīt visu uzreiz. Nelielas, redzamas pārmaiņas var veidot uzticēšanos, uzlabot piekļuvi un radīt impulsu ilgtermiņa uzlabojumiem.

Mēs apzināmies, ka laiks, finansējums un organizatoriskā kapacitāte var būt ierobežoti, īpaši pacientu kopienās, kas balstās uz brīvprātīgo darbu. Tomēr tam nevajadzētu atturēt organizācijas no godīgas iekšējas diskusijas uzsākšanas un viena neliela soļa noteikšanas, ko tās var spert.

Valoda un iekļaušana

Valodai ir nozīme. Pacientu organizāciju lietotie vārdi ietekmē to, kurš jūtas pamanīts, cienīts un droši iesaistās. Iekļaujoša valoda neprasa pilnību, taču tā prasa apzinātību, pārdomas un gatavību pielāgoties.

Šajā kontrolsarakstā valoda tiek lietota apzināti, lai izvairītos no pieņēmumiem par identitāti, izcelsmi vai pieredzi un atspoguļotu daudzveidību, nepaļaujoties uz fiksētiem vai izsmeļošiem apzīmējumiem.

Organizācijas tiek aicinātas pārdomāt savu valodas lietojuma praksi, tostarp to, kā cilvēki tiek aicināti paši sevi identificēt, kā attiecīgajos gadījumos tiek respektēti vietniekvārdi un kā saziņa tiek pielāgota dažādām auditorijām un kontekstiem.

Pētījumi un personīgā pieredze rāda [6], ka nav viena termina, kas derētu visiem. Bieži lietoti termini, piemēram, “pacients” un “izdzīvotājs”, dažiem ir nozīmīgi un spēku dodoši, savukārt citiem tie var šķist ierobežojoši, neprecīzi vai neērti, īpaši cilvēkiem, kuri dzīvo ar hronisku vai metastātisku vēzi, tiem, kuri dzīvo pēc ārstēšanas, vai tiem, kuri sevi nesaista ar uz cīņu balstītiem naratīviem.

Vietniekvārdi praksē

Vietniekvārdi ir vārdi, ko lieto, runājot par personu, piemēram, viņa, viņš vai viņi. Pacientu organizācijas var veidot drošāku un iekļaujošāku vidi, padarot vietniekvārdus redzamus pēc izvēles, piemēram, norādot tos uz vārda kartītēm vai piedāvājot piespraudītes ar vietniekvārdiem sanāksmēs un pasākumos. Vietniekvārdu norādīšanai vienmēr jābūt brīvprātīgai, un nevienam nevajadzētu būt pienākumam tos atklāt, skaidrot vai pamatot.

Tomēr vietniekvārdu redzamība kā organizācijas prakse signalizē par transiekļaujošu vidi un rada iespējas saiknei, izpratnei un sabiedrotībai.

Cīņas retorika un varonīgs ierāmējums (piemēram, “cīnīties ar vēzi”, “uzvarēt cīņā” vai “būt stipram”) var neapzināti pastiprināt stigmu, vainas piedēvēšanu vai neveiksmes sajūtu, īpaši tad, ja slimība progresē vai atkārtojas, un var izslēgt vai apklusināt cilvēkus, kuru pieredze neatbilst šiem naratīviem.

Tādi jaunāki termini kā “dzīvošana ar vēzi un pēc vēža” un “personīgā pieredze” Eiropā un ārpus tās tiek lietoti arvien biežāk, jo tie var labāk atspoguļot plašāku ar vēzi saistītās pieredzes spektru un atbalstīt autonomiju un pašidentifikāciju. Vienlaikus šie termini var nebūt viegli tulkojami visās valodās vai kultūras kontekstos.

Mēs aicinām pacientu organizācijas:

• respektēt to, kā cilvēki izvēlas sevi raksturot
• aicināt uz pašidentifikāciju, nevis izdarīt pieņēmumus
• saglabāt uzmanību vecumam, kultūrai, valodai, vēža stadijai un personiskajam kontekstam
• regulāri pārskatīt un pielāgot valodu, kas tiek lietota saziņā, programmās un interešu aizstāvībā

Iekļaujoša valoda nav statiska. Tā attīstās līdzās kopienām, pierādījumiem un personīgajai pieredzei. Pacientu organizācijām ir nozīmīga loma šīs attīstības atbalstīšanā, klausoties, mācoties un saglabājot atsaucību pret cilvēkiem, kurus tās pārstāv.

EDI apmācību un mācību resursi

Šis kontrolsaraksts ir izstrādāts kā praktisks pašnovērtējuma rīks. Tā mērķis nav sniegt visaptverošu pārskatu par visām pieejamajām EDI apmācību iespējām. Tā vietā pacientu organizācijām, kuras vēlas padziļināt savas zināšanas vai atbalstīt ieviešanu, var būt noderīgi šādi resursi:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Praktisks rīkkopas materiāls, ko izstrādājusi Youth Cancer Europe, lai atbalstītu pacientu organizācijas un apmācītājus EDI principu izpratnē un piemērošanā vēža aprūpē.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Kurēts YouTube atskaņošanas saraksts, ko veidojusi Youth Cancer Europe un kurā iekļauti vairāk nekā 30 video, tostarp liecības, vebināri un diskusijas par EDI vēža aprūpē.
• ACE Academy (drīzumā). Gaidāma apmācību un kapacitātes stiprināšanas iniciatīva YARN projekta ietvaros, kas izstrādāta, lai atbalstītu pacientu interešu aizstāvjus un organizācijas ar strukturētām mācību iespējām, tostarp par taisnīgumu, daudzveidību un iekļaušanu.

Atsauces

1. Eiropas Komisija. (2022) Eiropas Vēža uzveikšanas plāns.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā. Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Taisnīguma, daudzveidības un iekļaušanas principi vēža aprūpē: Train-the-Trainer Toolkit. Mācību materiāls, kas izstrādāts EU-CAYAS-NET ietvaros un ko līdzfinansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health programmu (Granta līguma Nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Ieteikumi un ieviešanas ceļvedis minimālajiem standartiem specializētām pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes vienībām, Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Ieteikums un ieviešanas ceļvedis: minimālie standarti specializētām pusaudžu un jauniešu (AYA) vēža aprūpes vienībām. Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Dzīvojot ar vēzi un pēc tā” ārpus terminiem “pacients” un “izdzīvotājs”: personīgās pieredzes diskusija par terminiem, ko lieto jaunie pieaugušie ar vēzi. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Terminu skaidrojums

Pieejamība — Komunikācijas, pakalpojumu, vides un aktivitāšu veidošana tā, lai cilvēki ar dažādām vajadzībām varētu tās izmantot vienlīdzīgi un bez šķēršļiem.

Atbildības nodrošināšanas mehānismi — Skaidri veidi, kā noteikt atbildību, uzraudzīt darbības un sekot līdzi, lai nodrošinātu, ka saistības praksē tiek īstenotas.

Koprade — Sadarbībā balstīta pieeja, kurā cilvēki ar personīgo pieredzi aktīvi piedalās aktivitāšu, rīku vai pakalpojumu izstrādē, attīstīšanā un pilnveidošanā.

Kultūras pazemība — Nepārtraukta pašrefleksijas un mācīšanās prakse, kas atzīst kultūras atšķirības, varas nelīdzsvarotību un savas zināšanu robežas.

Taisnīgs / Taisnīgums — Atšķirīgu atbalsta līmeņu vai veidu nodrošināšana atbilstoši individuālajām vajadzībām, atzīstot, ka vēža skartie cilvēki nesāk no vienādām pozīcijām.

Taisnīgums, daudzveidība un iekļaušana (EDI) — Pieeja, kuras mērķis ir nodrošināt taisnīgu piekļuvi, jēgpilnu līdzdalību un cieņpilnu atbalstu visiem cilvēkiem, atzīstot un ņemot vērā atšķirības izcelsmē, identitātē un apstākļos.

ES Vēža plāns — Eiropas Vēža uzveikšanas plāns. Eiropas Savienības iniciatīva, kuras mērķis ir uzlabot vēža profilaksi, diagnostiku, ārstēšanu, dzīves kvalitāti un mazināt nevienlīdzību dalībvalstīs.

EU4Health programma — Eiropas Savienības veselības finansējuma programma, kas atbalsta pasākumus veselības sistēmu stiprināšanai un veselības nevienlīdzības mazināšanai.

Veselībpratība — Personas spēja piekļūt veselības informācijai un pakalpojumiem, tos saprast un izmantot, lai pieņemtu informētus lēmumus.

Iekļaušana / Iekļaujošs — Vides un prakšu veidošana, kurās cilvēki jūtas gaidīti, cienīti un spēj pilnvērtīgi piedalīties.

Intersekcionalitāte — Veids, kā dažādas īpašības vai apstākļi (piemēram, sociālekonomiskais statuss, invaliditāte, dzimumidentitāte vai migrācijas pieredze) var pārklāties un pastiprināt šķēršļus vai nelabvēlīgu situāciju.

Personīgā pieredze — Zināšanas, kas iegūtas no tiešas personīgas vēža pieredzes, tostarp diagnostikas, ārstēšanas un dzīves pēc vēža.

Dzīvošana ar vēzi un pēc vēža — Termins, kas raksturo plašo pieredžu spektru cilvēkiem, kurus skāris vēzis, tostarp tiem, kuri saņem ārstēšanu, dzīvo pēc ārstēšanas, dzīvo ar hronisku vai metastātisku slimību vai izjūt ilgtermiņa sekas.

Neirodiverģence — Dabiskas atšķirības tajā, kā cilvēki domā, mācās un apstrādā informāciju, piemēram, autisms, ar uzmanību saistītas atšķirības vai disleksija.

Pacientu organizācija — Grupa, ko vada vai ar kuru cieši sadarbojas cilvēki, kurus skāris vēzis, sniedzot līdzbiedru atbalstu, informāciju, interešu aizstāvību vai pakalpojumus, kas balstīti personīgajā pieredzē.

Līdzbiedru atbalsts — Atbalsts, ko sniedz cilvēki ar kopīgu personīgo pieredzi, piedāvājot izpratni, praktiskus padomus un emocionālu atbalstu.

Psihosociālais atbalsts — Atbalsts, kas risina ar vēzi saistītās emocionālās, psiholoģiskās un sociālās vajadzības, tostarp labbūtību, pārvarēšanu un līdzdalību.

Aizsardzības pasākumi — Politikas un prakses, kas izstrādātas, lai pasargātu cilvēkus no kaitējuma, vardarbības vai izmantošanas organizācijas aktivitāšu ietvaros.

Pašnovērtējums — Strukturēts process, kurā organizācija izvērtē savu praksi, lai identificētu stiprās puses, nepilnības un uzlabošanas iespējas.

Sociālekonomiskie šķēršļi — Šķēršļi, kas saistīti ar ienākumiem, nodarbinātību, izglītību, mājokli vai piekļuvi resursiem un kas var ierobežot līdzdalību vai piekļuvi atbalstam.

Simboliska iekļaušana — Virspusēja cilvēku no nepietiekami pārstāvētām grupām iekļaušana, nesniedzot viņiem jēgpilnu ietekmi vai līdzdalību.

Nepietiekami apkalpotas grupas — Cilvēki, kuriem ir ierobežota piekļuve informācijai, pakalpojumiem vai atbalstam praktisku, sociālu, ekonomisku, kultūras, ģeogrāfisku vai sistēmisku šķēršļu dēļ.

Nepietiekami pārstāvētas grupas — Cilvēki, kuri organizācijas biedru sastāvā, vadībā, lēmumu pieņemšanā vai aktivitātēs nav pietiekami atspoguļoti attiecībā pret kopienām, kurām tā cenšas kalpot.

Youth Cancer Council (YCC) — Viseiropas jauniešu ar personīgo vēža pieredzi padomdevēja struktūra YARN projekta ietvaros, kas izveidota, lai nodrošinātu, ka jauniešu skatījums ietekmē projekta izstrādi un rezultātus.

Youth Cancer Europe (YCE) — Viseiropas pacientu interešu aizstāvības tīkls, kas pārstāv jauniešus, kurus skāris vēzis, un ir YARN projekta koordinators.

YARN – European Youth Cancer Network — Ar EU4Health finansēts projekts (Granta līguma Nr. 101219053), kas vērsts uz taisnīgu, uz pacientu orientētu pieeju stiprināšanu vēža aprūpē, līdzbiedru atbalstā, interešu aizstāvībā un politikā visā Eiropā.

Par YARN

Šis kontrolsaraksts tika izstrādāts YARN – Eiropas Jauniešu vēža tīkla ietvaros, kas ir projekts, kuru līdzfinansē Eiropas Savienība EU4Health programmas ietvaros (Dotācijas līguma Nr. 101219053).

YARN ir līdz šim lielākais jauniešu vēža tīkls, kas izveidots ES finansēta projekta ietvaros, apvienojot 19 finansējuma saņēmējus, vienu saistīto vienību un 39 asociētos partnerus 28 Eiropas valstīs. Projekts ir vērsts uz taisnīgu, uz pacientu orientētu pieeju stiprināšanu vēža aprūpē, vienaudžu atbalstā, interešu aizstāvībā un politikā, īpašu uzsvaru liekot uz vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu.

Youth Cancer Europe, projekta koordinators, ir visas Eiropas pacientu interešu aizstāvības tīkls, kas pārstāv jauniešus, kurus skāris vēzis, no vairāk nekā 40 valstīm. YCE ir ilgstoša pieredze Eiropas politikas un prakses veidošanā pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža aprūpes, vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas, garīgās veselības un pacientu iesaistes jomās.

Viens no YARN pamatpīlāriem ir Jauniešu vēža padome — 100 locekļu konsultatīva struktūra, ko veido jaunieši ar personīgu vēža pieredzi, cenšoties nodrošināt pārstāvniecību no visām ES dalībvalstīm. Padome aktīvi piedalās projekta rezultātu veidošanā, nodrošinot, ka tie ir balstīti reālajās vajadzībās un daudzveidīgajā dzīves pieredzē visā Eiropā.

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.