Listă de verificare pentru autoevaluarea echității, diversității și incluziunii pentru organizațiile de pacienți

Despre această publicație

Această publicație a fost elaborată în cadrul Task 5.3, „EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, al proiectului YARN (European Youth Cancer Network), finanțat de Uniunea Europeană în cadrul EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053).

Lista de verificare a fost creată printr-un proces de co-creare bazat pe dovezi, care a implicat o revizuire a literaturii, analiza cadrelor și instrumentelor existente privind echitatea, diversitatea și incluziunea și valorificarea resurselor dezvoltate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Dezvoltarea sa a reunit contribuții din partea beneficiarilor YARN și a partenerilor asociați, precum și contribuții directe din partea membrilor Youth Cancer Council. Metodologia și procesul de dezvoltare sunt descrise în detaliu în Deliverable D5.1.

• Organizația coordonatoare: Youth Cancer Europe
• Autori și coordonare: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Contribuitori: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Evaluatori: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Design grafic: Alina Chiș

Mulțumiri speciale membrilor YARN Youth Cancer Council, a căror experiență trăită și feedback au contribuit la conturarea acestei publicații.

Este disponibilă și o versiune audio a acestei broșuri, care urmează aceeași structură și a fost generată cu ajutorul inteligenței artificiale. Pentru orice întrebări, vă rugăm să contactați youthcancereurope.org.

De ce contează echitatea în organizațiile de pacienți

Persoanele afectate de cancer nu trăiesc diagnosticul, tratamentul și viața după cancer în același mod. Diferențele de context, identitate, resurse, alfabetizare în sănătate, geografie și sprijin social pot influența cine are acces la informații, cine se simte binevenit, cine este ascultat și cine rămâne pe dinafară. Fără o intenție clară, organizațiile de pacienți pot reproduce neintenționat aceste inechități, chiar și atunci când incluziunea este o valoare împărtășită.

Concentrarea asupra echității ajută organizațiile de pacienți să treacă de la bune intenții la un acces mai echitabil, o participare semnificativă și un sprijin adaptat pentru întreaga diversitate a persoanelor pe care își propun să le deservească.

Echitate, diversitate și incluziune în context european

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) sunt recunoscute din ce în ce mai mult ca elemente esențiale ale îngrijirii oncologice de înaltă calitate în întreaga Europă. Politica europeană în domeniul cancerului, inclusiv Planul european de combatere a cancerului [1], evidențiază necesitatea reducerii inegalităților în ceea ce privește accesul, rezultatele și experiența trăită, în special pentru grupurile care se confruntă cu bariere structurale sau sociale.

Pentru organizațiile de pacienți, acest lucru înseamnă nu doar să pledeze pentru sisteme echitabile, ci și să își examineze practicile interne, culturile organizaționale și procesele decizionale pentru a se asigura că nu exclud sau dezavantajează neintenționat anumite grupuri.

Această listă de verificare sprijină această reflecție la nivel organizațional, într-un mod practic, proporțional și adaptabil în diferite contexte naționale și comunitare.

De ce această listă de verificare

Deși echitatea, diversitatea și incluziunea sunt recunoscute din ce în ce mai mult ca priorități în îngrijirea oncologică, organizațiile de pacienți duc adesea lipsă de instrumente practice pentru a evalua modul în care aceste principii se reflectă în propriile structuri, activități și moduri de lucru. Numai bunele intenții nu sunt suficiente pentru a identifica unde există bariere, cine ar putea lipsi sau unde este cea mai mare nevoie de schimbare.

Această listă de verificare a fost elaborată în cadrul YARN – European Youth Cancer Network, un proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053), pentru a sprijini organizațiile de pacienți în transformarea angajamentelor privind echitatea în reflecție și acțiune concrete. Ea se bazează pe activități anterioare privind echitatea, diversitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică și răspunde nevoilor semnalate în mod constant de comunitățile de pacienți prin implicare continuă și activități de proiect.

Lista de verificare este concepută pentru a fi practică, proporțională și adaptabilă. Ea nu urmărește să clasifice organizațiile sau să impună un model unic de incluziune, ci să ajute organizațiile de pacienți să identifice punctele forte, să recunoască lacunele și să prioritizeze pașii următori care sunt realiști pentru contextul și capacitatea lor.

Procesul de co-creare

Această listă de verificare a fost elaborată printr-o abordare structurată și colaborativă, care a combinat resurse bazate pe dovezi, contribuții de specialitate și experiență trăită. Conținutul și formularea sa se bazează pe Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] și pe EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], care împreună oferă o bază conceptuală și practică pentru promovarea echității, diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți.

Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], asigurând coerența cu standarde mai ample pentru o îngrijire oncologică echitabilă și centrată pe persoană.

Procesul de dezvoltare a inclus, de asemenea, o revizuire țintită a literaturii, care a sintetizat dovezile actuale privind sprijinul incluziv pentru pacienți, echitatea în sănătate și bunele practici organizaționale.

Discuțiile grupului de lucru cu partenerii de proiect au adus perspective ancorate în contexte naționale și organizaționale diverse.

Un focus grup dedicat cu Youth Cancer Council a asigurat faptul că perspectivele și experiențele trăite ale tinerilor care trăiesc cu și după cancer au informat în mod direct lista de verificare, consolidând relevanța și aplicabilitatea sa practică.

Activitatea de traducere și localizare realizată de partenerii de proiect în mai multe țări și limbi a asigurat adecvarea culturală, accesibilitatea și relevanța în diverse contexte europene.

Din toate aceste contribuții a reieșit o temă consecventă: organizațiile de pacienți intenționează adesea să fie incluzive, dar pot omite neintenționat grupuri care se confruntă cu bariere suplimentare în calea participării, reprezentării și accesului la sprijin.

Pentru a evita liste incomplete sau selective în cadrul fiecărui element al listei de verificare, folosim în tot documentul termenul de grupuri insuficient deservite și subreprezentate.

Insuficient deservite se referă la persoanele care pot avea acces redus la informații, servicii, sprijin sau oportunități de participare, din cauza unor bariere practice, culturale, sociale, economice, geografice, lingvistice, digitale sau sistemice.

Subreprezentate se referă la persoanele care nu sunt reflectate în mod adecvat în componența membrilor, conducere, structuri consultative, forța de muncă, voluntari, proiectarea programelor, luarea deciziilor, comunicări sau activități de monitorizare ale unei organizații, în raport cu comunitățile pe care organizația își propune să le deservească.

Aceste grupuri pot include, fără a se limita la, persoane care se confruntă cu unul sau mai multe dintre următoarele:

• Factori legați de rasă, etnie, cultură, limbă, naționalitate sau migrație, inclusiv refugiați, migranți, persoane strămutate și comunități etnice minoritare
• Identitate de gen sau orientare sexuală, inclusiv persoane lesbiene, gay, bisexuale, transgender, intersex, queer și alte minorități sexuale și de gen
• Dizabilitate și nevoi de accesibilitate, inclusiv dizabilități fizice, senzoriale, intelectuale și de învățare, precum și afecțiuni de lungă durată care afectează funcționarea
• Neurodivergență, cum ar fi autismul, diferențele legate de atenție, dislexia și alte profile de neurodezvoltare
• Afecțiuni de sănătate mintală sau nevoi de sprijin psihosocial, inclusiv distres, anxietate, depresie, nevoi legate de traumă și alte experiențe de sănătate mintală care pot afecta accesul, participarea sau nevoile de sprijin
• Dezavantaj socioeconomic, inclusiv insecuritate financiară, locuire instabilă, insecuritate alimentară, acces limitat la transport și insecuritate profesională
• Bariere legate de educație și alfabetizarea în sănătate, inclusiv nivel mai scăzut de educație formală, alfabetizare limitată sau dificultăți în navigarea sistemelor și informațiilor de sănătate
• Bariere geografice și de infrastructură, inclusiv mediul rural sau izolat, disponibilitate limitată a serviciilor și conectivitate digitală redusă
• Factori legați de vârstă și etapă de viață, inclusiv adolescenți și tineri adulți, adulți în vârstă și persoane ale căror nevoi nu sunt bine acoperite de modelele standard de servicii
• Responsabilități familiale și de îngrijire, inclusiv părinți tineri, părinți singuri, îngrijitori și persoane cu rețele informale de sprijin limitate
• Bariere juridice sau administrative, inclusiv lipsa documentelor, statut de rezidență nesigur sau teama de discriminare care reduce interacțiunea cu serviciile
• Apartenență sau convingeri religioase, atunci când acestea influențează experiențele de îngrijire, stigmatizarea sau accesul la sprijin adecvat din punct de vedere cultural

Multe persoane aparțin mai multor grupuri insuficient deservite sau subreprezentate. Aceste experiențe se pot suprapune și pot amplifica barierele. Acest lucru este adesea denumit intersecționalitate, atunci când diferite aspecte ale identității sau circumstanțelor unei persoane interacționează pentru a modela accesul său la sprijin, participare și reprezentare.

Pentru organizațiile de pacienți, acest lucru înseamnă recunoașterea faptului că barierele sunt rareori trăite în izolare. Persoanele se pot confrunta cu provocări multiple și suprapuse care influențează modul în care accesează informațiile, serviciile și sprijinul comunitar (de exemplu, a fi un părinte tânăr cu cancer și a se confrunta cu insecuritate financiară, a locui într-o zonă rurală având totodată limitări de mobilitate sau a fi o persoană trans care provine, de asemenea, dintr-un context etnic subreprezentat).

Contextul contează

Diversitatea și excluderea nu arată la fel în întreaga Europă. Ceea ce constituie un grup insuficient deservit sau subreprezentat poate varia în funcție de țară, regiune sau comunitate și cartiere, în funcție de istorie, demografie, sistemele locale de sănătate și contextul social.

Organizațiile sunt încurajate să interpreteze termenul „grupuri insuficient deservite și subreprezentate” într-un mod care este semnificativ și corect pentru contextul lor, menținând în același timp alinierea la principiile echității, incluziunii, demnității și nediscriminării.

Cum se utilizează această listă de verificare

Această listă de verificare este destinată organizațiilor de pacienți, adică unor comunități de persoane cu experiență personală legată de cancer. Pe parcursul acestei broșuri, atunci când ne referim la organizațiile de pacienți, se presupune că aceste comunități sunt alcătuite din tineri cu experiență personală legată de cancer.

Această listă de verificare pentru autoevaluare este un instrument practic de reflecție, care ajută organizațiile să înțeleagă cum se reflectă în prezent echitatea, diversitatea și incluziunea în activitatea lor și unde ar putea fi necesare acțiuni suplimentare. Ea nu este concepută ca un audit sau un exercițiu de conformitate, ci ca un punct de plecare pentru discuții interne și îmbunătățire.

Lista de verificare include 10 întrebări care acoperă domenii precum reprezentarea și leadershipul, politicile și responsabilizarea, accesibilitatea, activitățile de informare, sprijinul și cultura organizațională.

Completați lista de verificare în mod colaborativ.

În mod ideal, mai multe persoane din cadrul organizației ar trebui să revizuiască împreună întrebările și să cadă de acord asupra răspunsurilor. Bazați răspunsurile pe practica actuală, nu pe intenție.

De asemenea, organizațiile pot considera util să repete periodic lista de verificare (de exemplu, o dată pe an) pentru a analiza progresul și a urmări schimbările în timp.

Opțiuni de răspuns și punctaj

Fiecare întrebare include trei opțiuni de răspuns:

• Da – această practică este implementată și funcționează bine
• Se poate mai bine – unele elemente sunt implementate, dar rămân lacune sau inconsecvențe
• Nu – această practică nu este implementată în prezent

Răspundeți cu „Da” numai dacă puteți identifica în mod clar politica, practica sau procedura care susține acel răspuns.

Pentru organizațiile care doresc să utilizeze un scor numeric pentru a sprijini reflecția sau pentru a urmări progresul în timp, se poate aplica următorul punctaj:

• Da = 2 puncte
• Se poate mai bine = 1 punct
• Nu = 0 puncte

Scorurile aferente tuturor celor 10 întrebări pot fi adunate pentru a oferi un scor total între 0 și 20. Acest scor ar trebui folosit ca ghid orientativ, nu ca o judecată, și este cel mai util atunci când este combinat cu o discuție despre motivele pentru care anumite domenii au obținut scoruri mai mari sau mai mici și despre acțiunile care ar putea urma.

Organizațiile sunt încurajate să repete periodic lista de verificare (de exemplu, anual) pentru a monitoriza progresul și a evalua impactul schimbărilor în timp.

Lista de verificare pentru autoevaluarea EDI pentru organizațiile de pacienți

1. Reprezentare și leadership. Avem o reprezentare semnificativă a grupurilor insuficient deservite și subreprezentate în cadrul organizației noastre, inclusiv la nivel de leadership și în procesul decizional? Reprezentarea ar trebui să depășească simbolismul de formă. Includerea unor perspective diverse în leadership consolidează încrederea și relevanța modului în care sunt definite serviciile și prioritățile. Da · Se poate mai bine · Nu
2. Politici și responsabilizare. Avem politici și proceduri organizaționale clare privind echitatea, diversitatea și incluziunea, inclusiv responsabilizarea pentru modul în care acestea sunt implementate? Politicile transformă intenția în practică. Mecanismele de responsabilizare ajută la asigurarea aplicării consecvente a angajamentelor EDI în toate activitățile, parteneriatele și cultura internă. Da · Se poate mai bine · Nu
3. Formare și capacitate. Oferim formare periodică și sprijin pentru personal și voluntari, pentru a dezvolta umilința culturală, competențe de comunicare incluzivă și încredere în sprijinirea comunităților diverse? Învățarea continuă ajută echipele să recunoască barierele, să evite prejudiciile neintenționate și să ofere un sprijin respectuos și adaptat. Da · Se poate mai bine · Nu
4. Participare sigură și respectuoasă. Avem mecanisme care să asigure că persoanele din grupurile insuficient deservite și subreprezentate se simt în siguranță, respectate și capabile să ridice probleme fără consecințe negative? Căile clare pentru feedback, măsurile de protecție și procedurile de reclamații ajută oamenii să interacționeze în siguranță cu organizația și reduc riscul ca discriminarea să fie trecută cu vederea. Da · Se poate mai bine · Nu
5. Feedback și co-proiectare. Solicităm în mod curent feedback din partea grupurilor insuficient deservite și subreprezentate și îl folosim pentru a ne îmbunătăți serviciile, programele și comunicările? Feedbackul este cel mai util atunci când conduce la schimbări vizibile. Co-proiectarea incluzivă îmbunătățește relevanța și reduce decalajele dintre intenție și experiența reală. Da · Se poate mai bine · Nu
6. Accesibilitatea comunicărilor și a activităților. Sunt comunicările, evenimentele, serviciile și materialele noastre educaționale accesibile și incluzive, inclusiv pentru persoanele cu dizabilități, diferențe de învățare și nevoi diferite legate de limbă sau alfabetizare? Accesibilitatea include formatul, limba, accesul la locație, accesul digital, aspectele senzoriale și ajustările practice care permit o participare echitabilă. Da · Se poate mai bine · Nu
7. Bariere socioeconomice. Identificăm și reducem în mod activ barierele socioeconomice care pot împiedica oamenii să acceseze sprijinul nostru, cum ar fi costurile, transportul, timpul liber de la locul de muncă, îngrijirea copiilor sau excluziunea digitală? Eliminarea barierelor practice este o acțiune de bază pentru echitate. Aceasta ajută la asigurarea faptului că sprijinul este disponibil în funcție de nevoie, nu de capacitatea de a plăti sau de posibilitatea de a călători. Da · Se poate mai bine · Nu
8. Activități de informare și consolidarea încrederii. Desfășurăm activități de informare și parteneriat care ajung în mod intenționat la comunitățile insuficient deservite și subreprezentate, inclusiv la cele care, în mod obișnuit, nu interacționează cu organizațiile de pacienți? Activitățile de informare direcționate ajută la abordarea lacunelor de invizibilitate, construiesc încredere și îmbunătățesc gradul de conștientizare privind sprijinul în rândul persoanelor care sunt adesea omise. Da · Se poate mai bine · Nu
9. Sprijin adaptat și trasee de trimitere. Oferim sau putem direcționa în mod fiabil către un sprijin adaptat care răspunde nevoilor diferitelor grupuri insuficient deservite și subreprezentate? Unele nevoi necesită abordări adaptate, cum ar fi materiale adecvate din punct de vedere lingvistic, spații sigure din punct de vedere cultural, formate care țin cont de dizabilitate sau trasee specifice de sprijin psihosocial. Da · Se poate mai bine · Nu
10. Îmbunătățire continuă. Evaluăm periodic progresul nostru în ceea ce privește echitatea, diversitatea și incluziunea și ne ajustăm politicile, practicile și programele pe baza a ceea ce învățăm? EDI nu este o sarcină singulară. Revizuirea periodică ajută organizațiile să rămână receptive pe măsură ce comunitățile, contextele și nevoile evoluează. Da · Se poate mai bine · Nu

Interpretarea scorului dumneavoastră

Folosiți scorul ca punct de plecare pentru acțiune, nu ca o judecată. Intervalele de mai jos sugerează unde să vă concentrați în continuare.

0–4: Punct de plecare

EDI nu este încă integrată în mod consecvent în modul în care funcționează organizația dumneavoastră.

Ce să prioritizați:

• Conveniți la nivel intern că EDI este o responsabilitate comună, nu un element suplimentar
• Identificați 1–2 lacune imediate (de exemplu reprezentarea, accesibilitatea sau mecanismele de feedback)
• Atribuiți responsabilitatea clară pentru pașii următori

5–9: Construirea bazelor

Unele practici incluzive sunt implementate, dar sunt inegale sau informale.

Ce să prioritizați:

• Formalizați ceea ce funcționează deja în politici sau rutine clare
• Consolidați responsabilizarea (cine face ce și cum este verificat progresul)
• Implicați mai sistematic grupurile insuficient deservite și subreprezentate în feedback sau co-proiectare

10–14: Practică consolidată

EDI este vizibilă în mai multe domenii ale organizației dumneavoastră, deși rămân unele lacune.

Ce să prioritizați:

• Revizuiți practicile prin prisma echității (cine încă întâmpină dificultăți în acces sau participare)
• Îmbunătățiți consecvența între echipe, activități sau regiuni
• Utilizați datele sau feedbackul pentru a rafina programele și activitățile de informare

15–20: Integrată și receptivă

EDI este bine integrată în modul în care organizația dumneavoastră își planifică, desfășoară și evaluează activitatea.

Ce să prioritizați:

• Revizuiți periodic impactul, nu doar activitatea
• Împărtășiți învățămintele și bunele practici cu partenerii sau cu organizațiile similare
• Rămâneți receptivi pe măsură ce nevoile și contextele comunității se schimbă

Dacă nu știți sigur de unde să începeți

Activitatea privind echitatea, diversitatea și incluziunea în organizațiile de pacienți este adesea cea mai eficientă atunci când începe la scară mică, este practică și aproape de comunitate.

Dacă scorul dumneavoastră evidențiază lacune, luați în considerare să începeți cu una sau două dintre următoarele:

• Ascultați mai întâi: creați o modalitate simplă și sigură prin care persoanele din grupurile insuficient deservite și subreprezentate să își poată împărtăși experiențele cu organizația dumneavoastră
• Eliminați o barieră: identificați un obstacol practic (costuri, limbă, acces, programare, format) și abordați-l într-un mod concret
• Clarificați responsabilitatea: conveniți cine din organizația dumneavoastră este responsabil pentru urmărirea acțiunilor legate de EDI
• Stabiliți o dată de început: conveniți când va începe prima schimbare, politică sau acțiune. O dată clară ajută la transformarea ideilor în acțiune
• Folosiți ceea ce există deja: adaptați activitățile, evenimentele sau sprijinul între egali existente, în loc să creați ceva nou
• Implicați din timp persoanele cu experiență personală: nu doar ca participanți, ci și în modelarea deciziilor și priorităților

Progresul nu necesită să faceți totul dintr-o dată. Schimbările mici și vizibile pot construi încredere, pot îmbunătăți accesul și pot crea impuls pentru îmbunătățiri pe termen mai lung.

Recunoaștem că timpul, finanțarea și capacitatea organizațională pot fi limitate, în special în comunitățile de pacienți care se bazează pe voluntari. Cu toate acestea, acest lucru nu ar trebui să împiedice organizațiile să înceapă cu o discuție internă sinceră și să identifice un pas mic pe care îl pot face.

Limbaj și incluziune

Limbajul contează. Cuvintele folosite de organizațiile de pacienți modelează cine se simte recunoscut, respectat și în siguranță să se implice. Limbajul incluziv nu cere perfecțiune, dar cere conștientizare, reflecție și disponibilitatea de a se adapta.

Pe parcursul acestei liste de verificare, limbajul este folosit în mod intenționat pentru a evita presupunerile despre identitate, context sau experiență și pentru a reflecta diversitatea fără a se baza pe etichete fixe sau exhaustive.

Organizațiile sunt încurajate să reflecteze asupra propriilor practici lingvistice, inclusiv asupra modului în care oamenii sunt invitați să se autoidentifice, asupra felului în care pronumele sunt respectate acolo unde este relevant și asupra modului în care comunicările sunt adaptate pentru diferite audiențe și contexte.

Cercetarea și experiența trăită arată [6] că nu există un singur termen care să funcționeze pentru toată lumea. Termeni utilizați frecvent, precum „pacient” și „supraviețuitor”, sunt semnificativi și oferă putere pentru unii, în timp ce pentru alții pot părea limitativi, inexacti sau inconfortabili, în special pentru persoanele care trăiesc cu cancer cronic sau metastatic, pentru cele care trăiesc după tratament sau pentru cele care nu se identifică cu narațiuni bazate pe luptă.

Pronumele în practică

Pronumele sunt cuvintele folosite atunci când se vorbește despre o persoană, precum ea, el sau ei/ele. Organizațiile de pacienți pot crea un mediu mai sigur și mai incluziv făcând pronumele vizibile în moduri opționale, de exemplu prin includerea lor pe ecusoane sau prin oferirea de insigne cu pronume la întâlniri și evenimente. Împărtășirea pronumelor ar trebui să fie întotdeauna opțională și nimeni nu ar trebui să fie obligat să le dezvăluie, să le explice sau să le justifice.

Totuși, vizibilizarea pronumelor ca practică organizațională semnalează un mediu incluziv pentru persoanele trans și creează oportunități pentru conectare, înțelegere și solidaritate.

Limbajul de tip combativ și încadrarea eroică (precum „lupta cu cancerul”, „câștigarea bătăliei” sau „a fi puternic”) pot întări neintenționat stigmatizarea, vina sau sentimentul de eșec, în special atunci când boala progresează sau recidivează, și pot exclude sau reduce la tăcere persoanele ale căror experiențe nu se aliniază acestor narațiuni.

Termeni emergenți precum „a trăi cu și dincolo de cancer” și „experiență trăită” sunt folosiți din ce în ce mai mult în Europa și dincolo de aceasta, deoarece pot reflecta mai bine o gamă mai largă de experiențe legate de cancer și pot susține autonomia și autoidentificarea. În același timp, este posibil ca acești termeni să nu se traducă ușor în toate limbile sau contextele culturale.

Încurajăm organizațiile de pacienți să:

• respecte modul în care indivizii aleg să se descrie
• invite la autoidentificare, mai degrabă decât să facă presupuneri
• rămână atente la vârstă, cultură, limbă, stadiul cancerului și contextul personal
• revizuiască și să adapteze periodic limbajul folosit în comunicări, programe și activități de advocacy

Limbajul incluziv nu este static. El evoluează odată cu comunitățile, dovezile și experiența trăită. Organizațiile de pacienți joacă un rol important în susținerea acestei evoluții prin ascultare, învățare și menținerea receptivității față de persoanele pe care le reprezintă.

Formare EDI și resurse de învățare

Această listă de verificare este concepută ca un instrument practic de autoevaluare. Ea nu urmărește să ofere o prezentare cuprinzătoare a tuturor oportunităților de formare EDI disponibile. În schimb, organizațiile de pacienți care doresc să își aprofundeze învățarea sau să sprijine implementarea pot găsi utile următoarele resurse:

• Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului – set de instrumente pentru formarea formatorilor. Un set practic de instrumente dezvoltat de Youth Cancer Europe pentru a sprijini organizațiile de pacienți și formatorii în înțelegerea și aplicarea principiilor EDI în îngrijirea cancerului.
• Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea cancerului | Listă de redare video. O listă de redare YouTube selectată de Youth Cancer Europe, care include peste 30 de videoclipuri, inclusiv mărturii, webinare și discuții despre EDI în îngrijirea cancerului.
• ACE Academy (în curs de lansare). O viitoare inițiativă de formare și consolidare a capacităților în cadrul proiectului YARN, concepută pentru a sprijini reprezentanții pacienților și organizațiile cu oportunități structurate de învățare, inclusiv în domeniul echității, diversității și incluziunii.

Referințe

1. Comisia Europeană. (2022) Planul european de combatere a cancerului.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recomandări pentru o îngrijire a cancerului echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului: set de instrumente pentru formarea formatorilor. Material didactic elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recomandări și foaie de parcurs pentru implementare privind standardele minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recomandare și foaie de parcurs pentru implementare: standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA). Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. „Dincolo de termenii «pacient» și «supraviețuitor»”: o discuție bazată pe experiența trăită despre termenii utilizați de tinerii adulți cu cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glosar

Accesibilitate — Proiectarea comunicării, a serviciilor, a mediilor și a activităților astfel încât persoanele cu nevoi diferite să le poată utiliza în mod egal, fără bariere.

Mecanisme de responsabilizare — Modalități clare de atribuire a responsabilității, de monitorizare a acțiunilor și de urmărire ulterioară pentru a se asigura că angajamentele sunt puse în practică.

Co-creare — O abordare colaborativă în care persoanele cu experiență trăită contribuie activ la conceperea, dezvoltarea și îmbunătățirea activităților, instrumentelor sau serviciilor.

Modestie culturală — O practică continuă de autoreflecție și învățare, care recunoaște diferențele culturale, dezechilibrele de putere și limitele propriilor cunoștințe.

Echitabil / Echitate — Oferirea unor niveluri sau tipuri diferite de sprijin în funcție de nevoile individuale, recunoscând că persoanele afectate de cancer nu pornesc din aceeași poziție.

Echitate, Diversitate și Incluziune (EDI) — O abordare care urmărește să asigure acces echitabil, participare semnificativă și sprijin respectuos pentru toate persoanele, recunoscând și răspunzând diferențelor de context, identitate și circumstanțe.

Planul UE privind cancerul — Planul european de combatere a cancerului. O inițiativă a Uniunii Europene care urmărește îmbunătățirea prevenirii, diagnosticării și tratamentului cancerului, a calității vieții și reducerea inegalităților între statele membre.

Programul EU4Health — Programul de finanțare al Uniunii Europene în domeniul sănătății, care sprijină acțiuni pentru consolidarea sistemelor de sănătate și reducerea inegalităților în sănătate.

Literație în sănătate — Capacitatea unei persoane de a accesa, înțelege și utiliza informații și servicii de sănătate pentru a lua decizii informate.

Incluziune / Incluziv — Crearea unor medii și practici în care oamenii se simt bineveniți, respectați și capabili să participe pe deplin.

Intersecționalitate — Modul în care diferite caracteristici sau circumstanțe (precum statutul socioeconomic, dizabilitatea, identitatea de gen sau istoricul migrației) se pot suprapune și pot amplifica barierele sau dezavantajele.

Experiență trăită — Cunoștințe dobândite prin experiența personală directă a cancerului, inclusiv diagnostic, tratament și viața dincolo de cancer.

A trăi cu și dincolo de cancer — Un termen care descrie gama largă de experiențe ale persoanelor afectate de cancer, inclusiv ale celor aflate în tratament, după tratament, care trăiesc cu boală cronică sau metastatică ori care se confruntă cu efecte pe termen lung.

Neurodivergență — Diferențe naturale în modul în care oamenii gândesc, învață și procesează informația, precum autismul, diferențele legate de atenție sau dislexia.

Organizație de pacienți — Un grup condus de sau care lucrează îndeaproape cu persoane afectate de cancer, oferind sprijin între egali, informații, advocacy sau servicii bazate pe experiența trăită.

Sprijin între egali — Sprijin oferit de persoane cu experiență trăită comună, care oferă înțelegere, sfaturi practice și sprijin emoțional.

Sprijin psihosocial — Sprijin care abordează nevoile emoționale, psihologice și sociale legate de cancer, inclusiv bunăstarea, adaptarea și participarea.

Măsuri de protecție — Politici și practici concepute pentru a proteja indivizii de vătămare, abuz sau exploatare în cadrul activităților organizaționale.

Autoevaluare — Un proces structurat prin care o organizație reflectează asupra propriilor practici pentru a identifica punctele forte, lacunele și domeniile care necesită îmbunătățire.

Bariere socioeconomice — Obstacole legate de venit, ocupare, educație, locuire sau acces la resurse care pot limita participarea sau accesul la sprijin.

Incluziune simbolică — Includerea superficială a persoanelor din grupuri subreprezentate fără a le oferi influență sau participare semnificativă.

Grupuri insuficient deservite — Persoane care au acces redus la informații, servicii sau sprijin din cauza unor bariere practice, sociale, economice, culturale, geografice sau sistemice.

Grupuri subreprezentate — Persoane care nu sunt reflectate în mod adecvat în membrii, conducerea, procesele de luare a deciziilor sau activitățile unei organizații, în raport cu comunitățile pe care aceasta urmărește să le deservească.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organism consultativ paneuropean format din tineri cu experiență trăită de cancer în cadrul proiectului YARN, înființat pentru a se asigura că perspectivele tinerilor informează proiectarea și rezultatele proiectului.

Youth Cancer Europe (YCE) — O rețea paneuropeană de advocacy pentru pacienți care reprezintă tinerii afectați de cancer și coordonatorul proiectului YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Un proiect finanțat prin EU4Health (Acord de grant nr. 101219053), axat pe consolidarea unor abordări echitabile și centrate pe pacient în îngrijirea cancerului, sprijinul între egali, advocacy și politici publice în întreaga Europă.

Despre YARN

Această listă de verificare a fost elaborată în cadrul YARN – Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer, un proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101219053).

YARN este cea mai mare rețea a tinerilor cu cancer creată până în prezent în cadrul unui proiect finanțat de UE, reunind 19 Beneficiari, o Entitate afiliată și 39 de Parteneri asociați din 28 de țări europene. Proiectul se concentrează pe consolidarea unor abordări echitabile, centrate pe pacient, în îngrijirea oncologică, sprijinul între egali, advocacy și politici publice, cu un accent puternic pe echitate, diversitate și incluziune.

Youth Cancer Europe, coordonatorul proiectului, este o rețea paneuropeană de advocacy a pacienților, care reprezintă tinerii afectați de cancer din peste 40 de țări. YCE are un istoric îndelungat în modelarea politicilor și practicilor europene privind îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți, echitatea, diversitatea și incluziunea, sănătatea mintală și implicarea pacienților.

Un pilon central al YARN este Consiliul Tinerilor cu Cancer, un organism consultativ format din 100 de tineri cu experiență trăită de cancer, care urmărește reprezentarea tuturor statelor membre ale UE. Consiliul joacă un rol activ în modelarea rezultatelor proiectului, asigurându-se că acestea rămân ancorate în nevoi reale și în experiențe trăite diverse din întreaga Europă.

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă neapărat poziția Uniunii Europene sau a Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.