Patsientide organisatsioonide võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse enesehindamise kontrollnimekiri

Selle väljaande kohta

See väljaanne töötati välja YARNi (Euroopa noorte vähi võrgustik) projekti raames, mida rahastab Euroopa Liit programmi EU4Health alusel (Grant Agreement No. 101219053), Task 5.3 osana pealkirjaga “EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”.

Kontrollnimekiri loodi tõenduspõhisele teabele tugineva ühisloomeprotsessi kaudu, mis hõlmas kirjanduse ülevaadet, olemasolevate võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse raamistike ning tööriistade analüüsi ning tuginemist EU-CAYAS-NET projekti raames välja töötatud ressurssidele. Selle väljatöötamisse panustasid YARNi toetusesaajad ja seotud partnerid, samuti Youth Cancer Councili liikmete otsene sisend. Metoodikat ja arendusprotsessi kirjeldatakse üksikasjalikult dokumendis Deliverable D5.1.

• Juhtorganisatsioon: Youth Cancer Europe
• Autorid ja koordineerimine: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Kaastöölised: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Retsensendid: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Graafiline disain: Alina Chiș

Eriline tänu kuulub YARN Youth Cancer Councili liikmetele, kelle vahetud kogemused ja tagasiside aitasid seda väljaannet kujundada.

Saadaval on ka selle brošüüri audioversioon, mis järgib sama ülesehitust ja on loodud tehisintellekti abil. Küsimuste korral võtke palun ühendust youthcancereurope.org.

Miks võrdsus on patsientide organisatsioonides oluline

Vähist mõjutatud inimesed ei koge diagnoosi, ravi ja elu pärast vähki ühtemoodi. Erinevused taustas, identiteedis, ressurssides, tervisekirjaoskuses, geograafilises asukohas ja sotsiaalses toes võivad mõjutada seda, kes saab teabele ligi, kes tunneb end oodatuna, keda kuulatakse ja kes jääb kõrvale. Ka ilma teadliku tahteta võivad patsientide organisatsioonid neid ebavõrdsusi tahtmatult taastoota, isegi siis, kui kaasatus on ühine väärtus.

Võrdsusele keskendumine aitab patsientide organisatsioonidel liikuda headest kavatsustest õiglasema ligipääsu, sisuka osaluse ja nende teenitava inimeste täielikku mitmekesisust arvestava toe suunas.

Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus Euroopa kontekstis

Võrdsust, mitmekesisust ja kaasatust (EDI) tunnustatakse kogu Euroopas üha enam kui kvaliteetse vähiravi olulisi komponente. Euroopa vähipoliitika, sealhulgas ELi vähikava [1], toob esile vajaduse vähendada ebavõrdsust ligipääsus, tulemustes ja inimeste vahetus kogemuses, eelkõige nende rühmade puhul, kes puutuvad kokku struktuursete või sotsiaalsete takistustega.

Patsientide organisatsioonide jaoks tähendab see mitte ainult õiglasemate süsteemide eest seismist, vaid ka sisemiste tavade, kultuuride ja otsustusprotsesside läbivaatamist, et tagada, et need ei tõrju ega sea teatud rühmi tahtmatult ebasoodsasse olukorda.

See kontrollnimekiri toetab sellist eneseanalüüsi organisatsiooni tasandil viisil, mis on praktiline, proportsionaalne ja kohandatav eri riiklikele ning kogukondlikele kontekstidele.

Miks see kontrollnimekiri

Kuigi võrdsust, mitmekesisust ja kaasatust tunnustatakse vähiravis üha enam prioriteetidena, puuduvad patsientide organisatsioonidel sageli praktilised vahendid, et hinnata, kuidas need põhimõtted peegelduvad nende enda struktuurides, tegevustes ja tööviisides. Ainult headest kavatsustest ei piisa, et tuvastada, kus takistused esinevad, kes võib olla puudu või kus muutust kõige enam vajatakse.

See kontrollnimekiri töötati välja YARNi – Euroopa noorte vähi võrgustiku – raames, mis on Euroopa Liidu poolt programmi EU4Health alusel kaasrahastatud projekt (Grant Agreement No. 101219053), et toetada patsientide organisatsioone võrdsusega seotud kohustuste tõlkimisel konkreetseks eneseanalüüsiks ja tegevuseks. See tugineb varasemale tööle võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse valdkonnas vähiravis ning vastab vajadustele, mida patsiendikogukonnad on järjepidevalt esile toonud pideva kaasamise ja projektitegevuste kaudu.

Kontrollnimekiri on kavandatud praktilise, proportsionaalse ja kohandatavana. Selle eesmärk ei ole organisatsioone järjestada ega kehtestada ühtset kaasatuse mudelit, vaid aidata patsientide organisatsioonidel tuvastada tugevusi, märgata lünki ja seada prioriteediks järgmised sammud, mis on nende konteksti ja suutlikkust arvestades realistlikud.

Ühisloomeprotsess

See kontrollnimekiri töötati välja struktureeritud ja koostöisel lähenemisel, mis ühendas tõenduspõhised ressursid, ekspertide sisendi ja vahetud kogemused. Selle sisu ja raamistik tuginevad Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] ning EDI Train-the-Trainer Toolkit [3] dokumentidele, mis koos pakuvad kontseptuaalse ja praktilise aluse võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse edendamiseks patsientide organisatsioonides.

Kontrollnimekiri on kooskõlas ka Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5] soovituste ja rakendamise tegevuskavaga, tagades sidususe õiglast ja inimesekeskset vähiravi käsitlevate laiemate standarditega.

Arendusprotsess hõlmas lisaks sihipärast kirjanduse ülevaadet, mis sünteesis ajakohaseid tõendeid kaasava patsienditoe, tervisealase võrdsuse ja organisatsiooniliste heade tavade kohta.

Projektipartneritega peetud töörühmaarutelud andsid sisendi, mis põhines mitmekesistel riiklikel ja organisatsioonilistel kontekstidel.

Youth Cancer Counciliga korraldatud eraldi fookusgrupp tagas, et vähiga elavate ja vähist edasi liikunud noorte inimeste vaatenurgad ning vahetud kogemused kujundasid kontrollnimekirja otseselt, tugevdades selle asjakohasust ja praktilist rakendatavust.

Projektipartnerite poolt mitmes riigis ja keeles läbi viidud tõlke- ja lokaliseerimistöö tagas kultuurilise sobivuse, ligipääsetavuse ja asjakohasuse mitmekesistes Euroopa oludes.

Kõigi nende sisendite lõikes kerkis esile üks läbiv teema: patsientide organisatsioonid soovivad sageli olla kaasavad, kuid võivad tahtmatult tähelepanuta jätta rühmad, kes seisavad silmitsi täiendavate takistustega osaluses, esindatuses ja toe kättesaadavuses.

Et vältida iga kontrollnimekirja punkti juures mittetäielikke või valikulisi loetelusid, kasutame läbivalt mõistet alateenindatud ja alaesindatud rühmad.

Alateenindatud viitab inimestele, kellel võib olla piiratum ligipääs teabele, teenustele, toele või osalemisvõimalustele praktiliste, kultuuriliste, sotsiaalsete, majanduslike, geograafiliste, keeleliste, digitaalsete või süsteemsete takistuste tõttu.

Alaesindatud viitab inimestele, kes ei kajastu organisatsiooni liikmeskonnas, juhtimises, nõuandvates struktuurides, tööjõus, vabatahtlike hulgas, programmide kavandamises, otsustusprotsessides, kommunikatsioonis või seiretegevustes piisavalt võrreldes kogukondadega, keda organisatsioon soovib teenida.

Nende rühmade hulka võivad kuuluda muu hulgas inimesed, kes kogevad üht või mitut järgmistest asjaoludest:

• Rassi, etnilise kuuluvuse, kultuuri, keele, rahvuse või rändega seotud tegurid, sealhulgas pagulased, migrandid, ümberasustatud inimesed ja etnilised vähemuskogukonnad
• Sooline identiteet või seksuaalne sättumus, sealhulgas lesbide, geide, biseksuaalsete, transsooliste, intersooliste, queer-inimeste ning teiste seksuaal- ja soovähemuste kogemused
• Puue ja ligipääsetavusvajadused, sealhulgas füüsilised, sensoorsed, intellektipuuded ja õppimisraskused, ning pikaajalised terviseseisundid, mis mõjutavad toimetulekut
• Neuroerinevus, näiteks autism, tähelepanuga seotud eripärad, düsleksia ja muud neuroarengulised profiilid
• Vaimse tervise seisundid või psühhosotsiaalse toe vajadused, sealhulgas distress, ärevus, depressioon, traumaga seotud vajadused ja muud vaimse tervise kogemused, mis võivad mõjutada ligipääsu, osalemist või toevajadusi
• Sotsiaal-majanduslik ebasoodne olukord, sealhulgas rahaline ebakindlus, ebastabiilne elamispind, toiduga kindlustamatus, piiratud ligipääs transpordile ja ebakindel tööhõive
• Hariduse ja tervisekirjaoskusega seotud tõkked, sealhulgas madalam formaalne haridus, piiratud kirjaoskus või raskused tervishoiusüsteemides ja teabes orienteerumisel
• Geograafilised ja taristulised takistused, sealhulgas maa- või äärealad, teenuste piiratud kättesaadavus ja nõrk digitaalne ühenduvus
• Vanuse ja eluetapiga seotud tegurid, sealhulgas noorukid ja noored täiskasvanud, vanemad täiskasvanud ning inimesed, kelle vajadused ei ole tavapäraste teenusemudelitega hästi kaetud
• Perekondlikud ja hooldusvastutused, sealhulgas noored lapsevanemad, üksikvanemad, hooldajad ja inimesed, kellel on piiratud mitteametlik tugivõrgustik
• Õiguslikud või halduslikud takistused, sealhulgas dokumentide puudumine, ebakindel elamisõiguslik staatus või diskrimineerimise hirm, mis vähendab teenustega seotud aktiivsust
• Usuline taust või veendumused, kui need mõjutavad ravikogemust, stigmat või ligipääsu kultuuriliselt turvalisele toele

Paljud inimesed kuuluvad rohkem kui ühte alateenindatud või alaesindatud rühma. Need kogemused võivad kattuda ja takistusi võimendada. Seda nimetatakse sageli intersektsionaalsuseks, kus inimese identiteedi või olukorra eri aspektid mõjutavad üksteist ning kujundavad ligipääsu toele, osalusele ja esindatusele.

Patsientide organisatsioonide jaoks tähendab see arusaamist, et takistusi kogetakse harva eraldiseisvalt. Inimesed võivad seista silmitsi mitme kattuva väljakutsega, mis mõjutavad seda, kuidas nad saavad ligi teabele, teenustele ja kogukonna toele (näiteks olles vähiga noor lapsevanem ja kogedes samal ajal rahalist ebakindlust, elades maapiirkonnas ning omades ühtlasi liikumispiiranguid, või olles transinimene, kes kuulub ka alaesindatud etnilisse tausta).

Kontekst on oluline

Mitmekesisus ja tõrjutus ei näe kogu Euroopas välja ühesugused. See, mida peetakse alateenindatud või alaesindatud rühmaks, võib riigiti, piirkonniti või kogukonniti ja naabruskonniti erineda, sõltuvalt ajaloost, demograafiast, kohalikest tervishoiusüsteemidest ja sotsiaalsest kontekstist.

Organisatsioone julgustatakse tõlgendama mõistet ‘alateenindatud ja alaesindatud rühmad’ viisil, mis on nende tegevuskeskkonnas tähenduslik ja täpne, jäädes samal ajal kooskõlla võrdsuse, kaasatuse, väärikuse ja mittediskrimineerimise põhimõtetega.

Kuidas seda kontrollnimekirja kasutada

See kontrollnimekiri on mõeldud patsiendiorganisatsioonidele, st kogukondadele, kuhu kuuluvad inimesed, kellel on isiklik vähikogemus. Kogu selles juhendmaterjalis peame patsiendiorganisatsioonide all silmas kogukondi, mis koosnevad noortest inimestest, kellel on isiklik vähikogemus.

See enesehindamise kontrollnimekiri on praktiline eneseanalüüsi vahend, mis aitab organisatsioonidel mõista, kuidas võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus nende töös praegu kajastuvad ning kus võib olla vaja täiendavaid samme. See ei ole loodud auditiks ega nõuetele vastavuse hindamiseks, vaid lähtepunktiks organisatsioonisiseseks aruteluks ja parendamiseks.

Kontrollnimekiri sisaldab 10 küsimust, mis käsitlevad muu hulgas esindatust ja juhtimist, poliitikaid ja vastutust, ligipääsetavust, teavitustegevust, tuge ning organisatsioonikultuuri.

Täitke kontrollnimekiri koostöös.

Ideaalis peaksid mitu inimest organisatsioonis küsimused koos läbi vaatama ja vastustes kokku leppima. Vastake praeguse praktika, mitte kavatsuste põhjal.

Organisatsioonidele võib olla kasulik kontrollnimekirja ka perioodiliselt korrata (näiteks kord aastas), et hinnata edusamme ja jälgida muutusi aja jooksul.

Vastusevariandid ja punktiarvestus

Iga küsimuse juures on kolm vastusevarianti:

• Jah – see praktika on olemas ja toimib hästi
• Saab paremini – mõned elemendid on olemas, kuid lüngad või ebajärjekindlus püsivad
• Ei – see praktika ei ole praegu kasutusel

Vastake „Jah” ainult siis, kui suudate selgelt määratleda poliitika, praktika või menetluse, mis seda vastust toetab.

Organisatsioonidele, kes soovivad kasutada numbrilist tulemust eneseanalüüsi toetamiseks või edusammude jälgimiseks aja jooksul, võib rakendada järgmist punktiarvestust:

• Jah = 2 punkti
• Saab paremini = 1 punkt
• Ei = 0 punkti

Kõigi 10 küsimuse punktid saab liita, et saada kogutulemus vahemikus 0 kuni 20. Seda tulemust tuleks kasutada suunava abivahendina, mitte hinnanguna, ning see on kõige kasulikum siis, kui sellega kaasneb arutelu selle üle, miks mõned valdkonnad said kõrgema või madalama tulemuse ning millised tegevused võiksid sellele järgneda.

Organisatsioone julgustatakse kontrollnimekirja perioodiliselt kordama (näiteks kord aastas), et jälgida edusamme ja hinnata muutuste mõju aja jooksul.

EDI enesehindamise kontrollnimekiri patsiendiorganisatsioonidele

1. Esindatus ja juhtimine. Kas meie organisatsioonis on väheteenindatud ja alaesindatud rühmade sisuline esindatus, sealhulgas juhtimises ja otsustusprotsessides? Esindatus peaks minema kaugemale formaalsest kaasamisest. Erinevate vaatenurkade kaasamine juhtimisse suurendab usaldust ja muudab teenuste kujundamise ning prioriteetide seadmise asjakohasemaks. Jah · Saab paremini · Ei
2. Poliitikad ja vastutus. Kas meil on organisatsioonis selged võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse poliitikad ning menetlused, sealhulgas vastutus selle eest, kuidas neid rakendatakse? Poliitikad muudavad kavatsused praktikaks. Vastutusmehhanismid aitavad tagada, et EDI-ga seotud kohustusi rakendatakse järjepidevalt kõigis tegevustes, partnerlustes ja sisekultuuris. Jah · Saab paremini · Ei
3. Koolitus ja suutlikkus. Kas pakume töötajatele ja vabatahtlikele regulaarset koolitust ja tuge, et arendada kultuurilist alandlikkust, kaasava suhtluse oskusi ja kindlustunnet mitmekesiste kogukondade toetamisel? Pidev õppimine aitab meeskondadel märgata takistusi, vältida tahtmatut kahju ning pakkuda lugupidavat ja vajadustele vastavat tuge. Jah · Saab paremini · Ei
4. Turvaline ja lugupidav osalemine. Kas meil on mehhanismid, mis tagavad, et väheteenindatud ja alaesindatud rühmadesse kuuluvad inimesed tunnevad end turvaliselt ja austatuna ning saavad muresid tõstatada ilma negatiivsete tagajärgedeta? Selged tagasiside-, turvalisuse tagamise ja kaebuste esitamise võimalused aitavad inimestel organisatsiooniga turvaliselt suhelda ning vähendavad riski, et diskrimineerimine jääb märkamata. Jah · Saab paremini · Ei
5. Tagasiside ja koosloomine. Kas kogume rutiinselt tagasisidet väheteenindatud ja alaesindatud rühmadelt ning kasutame seda oma teenuste, programmide ja kommunikatsiooni parandamiseks? Tagasisidest on kõige rohkem kasu siis, kui see viib nähtavate muutusteni. Kaasav koosloomine parandab asjakohasust ja vähendab lõhet kavatsuse ning tegeliku kogemuse vahel. Jah · Saab paremini · Ei
6. Kommunikatsiooni ja tegevuste ligipääsetavus. Kas meie kommunikatsioon, üritused, teenused ja õppematerjalid on ligipääsetavad ja kaasavad, sealhulgas puuetega inimestele, erinevate õppimisvajadustega inimestele ning erineva keele- või kirjaoskustasemega inimestele? Ligipääsetavus hõlmab vormingut, keelt, toimumispaiga ligipääsu, digitaalset ligipääsu, meelelisi erivajadusi ning praktilisi kohandusi, mis võimaldavad võrdset osalemist. Jah · Saab paremini · Ei
7. Sotsiaalmajanduslikud takistused. Kas tuvastame ja vähendame aktiivselt sotsiaalmajanduslikke takistusi, mis võivad inimesi meie toe kasutamisest eemale hoida, näiteks kulud, transport, töölt vabaks saamise vajadus, lapsehoid või digitaalne tõrjutus? Praktiliste takistuste eemaldamine on võrdsuse edendamise põhitegevus. See aitab tagada, et tugi on kättesaadav vajaduse, mitte maksevõime või kohale jõudmise võimaluse alusel. Jah · Saab paremini · Ei
8. Teavitustegevus ja usalduse loomine. Kas teeme teavitustööd ja arendame partnerlusi viisil, mis jõuab sihipäraselt väheteenindatud ja alaesindatud kogukondadeni, sealhulgas nendeni, kes tavaliselt patsiendiorganisatsioonidega ei suhtle? Sihtotstarbeline teavitustegevus aitab vähendada nähtamatuse lünki, luua usaldust ja parandada teadlikkust toest nende inimeste seas, kelleni sageli ei jõuta. Jah · Saab paremini · Ei
9. Kohandatud tugi ja suunamisvõimalused. Kas pakume või saame usaldusväärselt suunata kohandatud toe juurde, mis vastab erinevate väheteenindatud ja alaesindatud rühmade vajadustele? Mõned vajadused eeldavad kohandatud lähenemisi, näiteks keeleliselt sobivad materjalid, kultuuriliselt turvalised ruumid, puudega inimesi arvestavad vormingud või spetsiifilised psühhosotsiaalse toe suunamisvõimalused. Jah · Saab paremini · Ei
10. Pidev parendamine. Kas hindame regulaarselt oma edusamme võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse valdkonnas ning kohandame oma poliitikaid, praktikaid ja programme selle põhjal, mida õpime? EDI ei ole ühekordne ülesanne. Regulaarne ülevaatamine aitab organisatsioonidel püsida paindlikuna, kui kogukonnad, kontekstid ja vajadused muutuvad. Jah · Saab paremini · Ei

Oma tulemuse tõlgendamine

Kasutage oma tulemust tegevuse lähtepunktina, mitte hinnanguna. Allolevad vahemikud viitavad sellele, millele järgmisena keskenduda.

0–4: Lähtepunkt

EDI ei ole veel järjepidevalt lõimitud sellesse, kuidas teie organisatsioon töötab.

Seadke prioriteediks:

• Leppige organisatsioonisiseselt kokku, et EDI on ühine vastutus, mitte lisategevus
• Tuvastage 1–2 vahetut puudujääki (näiteks esindatus, ligipääsetavus või tagasisidemehhanismid)
• Määrake selge vastutus järgmiste sammude eest

5–9: Aluste loomine

Mõned kaasavad praktikad on olemas, kuid need on ebaühtlased või mitteametlikud.

Seadke prioriteediks:

• Vormistage juba toimivad lahendused selgeteks poliitikateks või töökorraldusteks
• Tugevdage vastutust ja aruandekohustust (kes mida teeb ja kuidas edusamme jälgitakse)
• Kaasake väheteenindatud ja alaesindatud rühmi tagasisidesse või koosloomesse süsteemsemalt

10–14: Väljakujunenud praktika

EDI on nähtav teie organisatsiooni mitmes valdkonnas, kuigi mõned lüngad püsivad.

Seadke prioriteediks:

• Vaadake praktikad üle võrdsuse vaatenurgast (kellel on endiselt raskusi ligipääsu või osalemisega)
• Parandage järjepidevust meeskondade, tegevuste või piirkondade lõikes
• Kasutage andmeid või tagasisidet programmide ja teavitustegevuse täpsustamiseks

15–20: Lõimitud ja kohanemisvõimeline

EDI on hästi lõimitud sellesse, kuidas teie organisatsioon oma tööd kavandab, ellu viib ja hindab.

Seadke prioriteediks:

• Hinnake regulaarselt mõju, mitte ainult tegevusi
• Jagage õppetunde ja häid tavasid partnerite või sarnaste organisatsioonidega
• Jääge paindlikuks, kui kogukonna vajadused ja kontekstid muutuvad

Kui te ei ole kindel, kust alustada

Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse edendamine patsiendiorganisatsioonides on sageli kõige tõhusam siis, kui see algab väikeste, praktiliste ja kogukonnale lähedaste sammudega.

Kui teie tulemus toob esile puudujääke, kaaluge alustamist ühe või kahe järgmise sammuga:

• Kuulake esmalt: looge lihtne ja turvaline võimalus, et väheteenindatud ja alaesindatud rühmade inimesed saaksid jagada oma kogemusi teie organisatsiooniga
• Kõrvaldage üks takistus: tuvastage praktiline takistus (kulud, keel, ligipääs, ajastus, vorming) ja lahendage see konkreetsel viisil
• Täpsustage vastutus: leppige kokku, kes teie organisatsioonis vastutab EDI-ga seotud tegevuste järeltegevuste eest
• Määrake alguskuupäev: leppige kokku, millal esimene muudatus, poliitika või tegevus algab. Selge kuupäev aitab muuta ideed tegudeks
• Kasutage olemasolevat: kohandage seniseid tegevusi, üritusi või eakaaslaste tuge, selle asemel et luua midagi uut
• Kaasake isikliku kogemusega inimesed varakult: mitte ainult osalejatena, vaid ka otsuste ja prioriteetide kujundajatena

Edasiminek ei eelda, et teete kõike korraga. Väikesed ja nähtavad muudatused võivad suurendada usaldust, parandada ligipääsu ning luua hoogu pikemaajalisteks parandusteks.

Mõistame, et aeg, rahastus ja organisatsiooniline võimekus võivad olla piiratud, eriti patsiendikogukondades, mis tuginevad vabatahtlikele. See ei tohiks siiski takistada organisatsioone alustamast ausast sisemisest arutelust ja määratlemast üht väikest sammu, mida nad saavad astuda.

Keel ja kaasatus

Keel on oluline. Patsientide organisatsioonide kasutatavad sõnad kujundavad seda, kes tunneb end märgatu, austatu ja piisavalt turvalisena, et kaasa lüüa. Kaasav keel ei eelda täiuslikkust, kuid nõuab teadlikkust, eneserefleksiooni ja valmisolekut kohaneda.

Kogu selles kontrollnimekirjas kasutatakse keelt teadlikult, et vältida oletusi identiteedi, tausta või kogemuse kohta ning peegeldada mitmekesisust ilma kindlatele või ammendavatele siltidele tuginemata.

Organisatsioone julgustatakse mõtlema oma keelekasutuse üle, sealhulgas sellele, kuidas inimesi kutsutakse end ise määratlema, kuidas asjakohasel juhul austatakse asesõnu ning kuidas kohandatakse suhtlust erinevate sihtrühmade ja kontekstide jaoks.

Uuringud ja vahetu kogemus näitavad [6], et ei ole olemas ühtainsat terminit, mis sobiks kõigile. Tavaliselt kasutatavad terminid nagu „patsient” ja „ellujäänu” on mõne jaoks tähenduslikud ja võimestavad, kuid teiste jaoks võivad need tunduda piiravad, ebatäpsed või ebamugavad, eriti kroonilise või metastaatilise vähiga elavate inimeste, ravi lõpetanute või nende jaoks, kes ei samastu võitlusel põhinevate narratiividega.

Asesõnad praktikas

Asesõnad on sõnad, mida kasutatakse inimesest rääkides, näiteks ta või nemad. Patsientide organisatsioonid saavad luua turvalisema ja kaasavama keskkonna, muutes asesõnad nähtavaks vabatahtlikul viisil, näiteks lisades need nimesiltidele või pakkudes koosolekutel ja üritustel asesõnamärke. Asesõnade jagamine peaks alati olema vabatahtlik ning kelleltki ei tohiks nõuda nende avaldamist, selgitamist ega põhjendamist.

Siiski annab asesõnade nähtavaks tegemine organisatsioonilise praktikani märku transinimesi kaasavast keskkonnast ning loob võimalusi kontakti, mõistmise ja liitlassuhete tekkeks.

Sõjanduslik keel ja kangelaslik raamistus (näiteks „vähiga võitlemine”, „lahingu võitmine” või „tugev olemine”) võivad tahtmatult tugevdada stigmat, süüdistamist või läbikukkumise tunnet, eriti siis, kui haigus süveneb või taastub, ning võivad välistada või vaigistada inimesi, kelle kogemused nende narratiividega ei ühti.

Euroopas ja mujal kasutatakse üha enam kujunevaid termineid nagu „vähiga elamine ja elu pärast vähki” ning „vahetu kogemus”, kuna need võivad paremini kajastada vähi kogemuste laiemat spektrit ning toetada autonoomiat ja enesemääratlust. Samal ajal ei pruugi need terminid kõigis keeltes või kultuurikontekstides kergesti tõlgitavad olla.

Julgustame patsientide organisatsioone:

• austama seda, kuidas inimesed otsustavad end kirjeldada
• kutsuma inimesi end ise määratlema, mitte tegema oletusi
• pöörama tähelepanu vanusele, kultuurile, keelele, vähi staadiumile ja isiklikule kontekstile
• vaatama regulaarselt üle ning kohandama suhtluses, programmides ja huvikaitses kasutatavat keelt

Kaasav keel ei ole staatiline. See areneb koos kogukondade, tõendite ja vahetu kogemusega. Patsientide organisatsioonidel on oluline roll selle arengu toetamisel, kuulates, õppides ja jäädes nende inimeste vajadustele vastavaks, keda nad esindavad.

EDI koolitus- ja õpperessursid

See kontrollnimekiri on loodud praktilise enesehindamise tööriistana. Selle eesmärk ei ole anda põhjalikku ülevaadet kõigist olemasolevatest EDI koolitusvõimalustest. Selle asemel võivad patsiendiorganisatsioonid, kes soovivad oma teadmisi süvendada või rakendamist toetada, pidada kasulikuks järgmisi ressursse:

• Õigluse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis – koolitajate koolituse tööriistakomplekt. Youth Cancer Europe’i välja töötatud praktiline tööriistakomplekt, mis aitab patsiendiorganisatsioonidel ja koolitajatel mõista ning rakendada EDI põhimõtteid vähiravis.
• Õiglus, mitmekesisus ja kaasatus vähiravis | videote esitusloend. Youth Cancer Europe’i koostatud YouTube’i esitusloend, mis sisaldab enam kui 30 videot, sealhulgas tunnistusi, veebiseminare ja arutelusid EDI teemal vähiravis.
• ACE Academy (peagi tulemas). YARN projekti raames valmiv koolitus- ja suutlikkuse suurendamise algatus, mille eesmärk on toetada patsiendieestkõnelejaid ja organisatsioone struktureeritud õppimisvõimalustega, sealhulgas õigluse, mitmekesisuse ja kaasatuse valdkonnas.

Viited

1. Euroopa Komisjon. (2022) Euroopa vähktõvevastane tegevuskava.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi jaoks Euroopas. Youth Cancer Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Õigluse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis: koolitajate koolituse tööriistakomplekt. Õppematerjal, mis töötati välja EU-CAYAS-NETi raames ja mida kaasrahastas Euroopa Liit programmi EU4Health alusel (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Soovitused ja rakendamise teekaart noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi eriraviüksuste miinimumstandardite jaoks, Youth Cancer Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Soovitus ja rakendamise teekaart: noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi eriraviüksuste miinimumstandardid. Youth Cancer Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. Mõistetest „patsient” ja „ellujäänu” edasi: vahetu kogemuse arutelu noorte vähiga täiskasvanute kasutatavate terminite üle. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Sõnastik

Ligipääsetavus — Suhtluse, teenuste, keskkondade ja tegevuste kujundamine nii, et erinevate vajadustega inimesed saaksid neid kasutada võrdselt ja tõketeta.

Vastutusmehhanismid — Selged viisid vastutuse määramiseks, tegevuste jälgimiseks ja järeltegevuste tegemiseks, et tagada võetud kohustuste rakendamine praktikas.

Koosloomine — Koostööpõhine lähenemine, mille puhul vahetu kogemusega inimesed annavad aktiivse panuse tegevuste, tööriistade või teenuste kavandamisse, arendamisse ja täiustamisse.

Kultuuriline alandlikkus — Pidev eneserefleksiooni ja õppimise praktika, mis tunnistab kultuurilisi erinevusi, võimutasakaalu puudumist ja oma teadmiste piire.

Õiglane / õiglus — Erineva taseme või eri liiki toe pakkumine lähtuvalt individuaalsetest vajadustest, tunnistades, et vähist mõjutatud inimesed ei alusta samast lähtepositsioonist.

Õiglus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) — Lähenemine, mille eesmärk on tagada õiglane juurdepääs, sisukas osalemine ja lugupidav tugi kõigile inimestele, tunnistades ning arvestades erinevusi tausta, identiteedi ja olude lõikes.

EU Cancer Plan — Euroopa vähktõvevastane tegevuskava. Euroopa Liidu algatus, mille eesmärk on parandada vähi ennetust, diagnoosimist, ravi ja elukvaliteeti ning vähendada ebavõrdsust liikmesriikide vahel.

EU4Health Programme — Euroopa Liidu tervise rahastamisprogramm, mis toetab tegevusi tervishoiusüsteemide tugevdamiseks ja tervisealase ebavõrdsuse vähendamiseks.

Tervisekirjaoskus — Inimese võime saada kätte, mõista ja kasutada terviseteavet ning terviseteenuseid teadlike otsuste tegemiseks.

Kaasatus / kaasav — Selliste keskkondade ja tavade loomine, kus inimesed tunnevad end teretulnuna, austatuna ja suudavad täiel määral osaleda.

Intersektsionaalsus — Viis, kuidas erinevad tunnused või asjaolud (näiteks sotsiaalmajanduslik staatus, puue, sooidentiteet või rändetaust) võivad kattuda ning tõkkeid või ebasoodsat olukorda võimendada.

Vahetu kogemus — Teadmised, mis on saadud vähi otsese isikliku kogemuse kaudu, sealhulgas diagnoosi, ravi ja vähijärgse elu käigus.

Vähiga elamine ja elu pärast vähki — Termin, mis kirjeldab vähist mõjutatud inimeste kogemuste laia spektrit, sealhulgas ravi saavaid inimesi, ravijärgset elu elavaid inimesi, kroonilise või metastaatilise haigusega elavaid inimesi või neid, kes kogevad pikaajalisi mõjusid.

Neuroerinevus — Loomulikud erinevused selles, kuidas inimesed mõtlevad, õpivad ja teavet töötlevad, näiteks autism, tähelepanuga seotud erinevused või düsleksia.

Patsiendiorganisatsioon — Rühm, mida juhivad vähist mõjutatud inimesed või mis töötab nendega tihedas koostöös, pakkudes vahetule kogemusele tuginevat kogemustuge, teavet, huvikaitset või teenuseid.

Kogemustugi — Tugi, mida pakuvad ühise vahetu kogemusega inimesed, pakkudes mõistmist, praktilist nõu ja emotsionaalset tuge.

Psühhosotsiaalne tugi — Tugi, mis käsitleb vähiga seotud emotsionaalseid, psühholoogilisi ja sotsiaalseid vajadusi, sealhulgas heaolu, toimetulekut ja osalemist.

Turvalisuse tagamine — Põhimõtted ja praktikad, mille eesmärk on kaitsta inimesi organisatsiooni tegevustes kahju, väärkohtlemise või ärakasutamise eest.

Enesehindamine — Struktureeritud protsess, mille käigus organisatsioon mõtestab oma tavasid, et tuvastada tugevused, puudujäägid ja parendusvaldkonnad.

Sotsiaalmajanduslikud tõkked — Takistused, mis on seotud sissetuleku, tööhõive, hariduse, eluaseme või ressurssidele juurdepääsuga ning mis võivad piirata osalemist või toe kättesaadavust.

Näiline kaasamine — Alaesindatud rühmadest pärit inimeste pealiskaudne kaasamine, andmata neile sisulist mõjuvõimu ega osalemisvõimalust.

Ebapiisavalt teenindatud rühmad — Inimesed, kellel on praktiliste, sotsiaalsete, majanduslike, kultuuriliste, geograafiliste või süsteemsete tõkete tõttu piiratum juurdepääs teabele, teenustele või toele.

Alaesindatud rühmad — Inimesed, kes ei kajastu organisatsiooni liikmeskonnas, juhtimises, otsustamises või tegevustes piisavalt võrreldes kogukondadega, keda organisatsioon soovib teenida.

Youth Cancer Council (YCC) — YARN projekti raames loodud üle-euroopaline vahetu vähikogemusega noorte nõuandev kogu, mille eesmärk on tagada, et noorte vaatenurgad mõjutaksid projekti kavandamist ja tulemusi.

Youth Cancer Europe (YCE) — Üle-euroopaline patsiendieestkõne võrgustik, mis esindab vähist mõjutatud noori inimesi ja koordineerib YARN projekti.

YARN – European Youth Cancer Network — EU4Health rahastusega projekt (Grant Agreement No. 101219053), mis keskendub õiglaste ja patsiendikesksete lähenemisviiside tugevdamisele vähiravis, kogemustoele, huvikaitsele ja poliitikakujundamisele kogu Euroopas.

YARN-ist

See kontrollnimekiri töötati välja YARNi – Euroopa noorte vähivõrgustiku – raames, mis on projekt, mida kaasrahastab Euroopa Liit programmi EU4Health alusel (toetuslepingu nr 101219053).

YARN on seni suurim noorte vähivõrgustik, mis on loodud ELi rahastatud projekti raames, ühendades 19 toetusesaajat, ühe seotud üksuse ja 39 assotsieerunud partnerit 28 Euroopa riigist. Projekt keskendub õiglasemate, patsiendikesksete lähenemisviiside tugevdamisele vähiravis, eakaaslaste toetuses, huvikaitses ja poliitikakujunduses, pöörates suurt tähelepanu võrdsusele, mitmekesisusele ja kaasatusele.

Youth Cancer Europe, projekti koordinaator, on üleeuroopaline patsientide huvikaitsevõrgustik, mis esindab vähist mõjutatud noori enam kui 40 riigist. YCE-l on pikaajaline kogemus Euroopa poliitika ja praktika kujundamisel noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi, võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse, vaimse tervise ning patsientide kaasamise valdkonnas.

YARNi üks põhialuseid on Youth Cancer Council, 100-liikmeline nõuandev kogu, kuhu kuuluvad noored, kellel on isiklik vähikogemus, eesmärgiga tagada esindatus kõigist ELi liikmesriikidest. Nõukogul on aktiivne roll projekti väljundite kujundamisel, tagades, et need lähtuvad tegelikest vajadustest ja Euroopa eri paikade mitmekesistest elukogemustest.

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Avaldatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.