Liste d’auto-évaluation de l’équité, de la diversité et de l’inclusion pour les organisations de patients

À propos de cette publication

Cette publication a été élaborée dans le cadre de la Tâche 5.3, « Outil d’auto-évaluation EDI pour les organisations de patients », du projet YARN (European Youth Cancer Network), financé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (Convention de subvention n° 101219053).

La liste de contrôle a été créée dans le cadre d’un processus de co-création éclairé par les données probantes, comprenant une revue de la littérature, une analyse des cadres et outils existants en matière d’équité, de diversité et d’inclusion, et s’appuyant sur les ressources développées dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET. Son élaboration a réuni les contributions des bénéficiaires et partenaires associés de YARN, ainsi que les apports directs des membres du Youth Cancer Council. La méthodologie et le processus de développement sont décrits en détail dans le livrable D5.1.

• Organisation chef de file : Youth Cancer Europe
• Auteures et coordination : Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Contributeurs : Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Relecteurs : Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Conception graphique : Alina Chiș

Nous remercions tout particulièrement les membres du YARN Youth Cancer Council, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication.

Une version audio de ce livret, suivant la même structure et générée à l’aide de l’intelligence artificielle, est disponible. Pour toute question, veuillez contacter youthcancereurope.org.

Pourquoi l’équité est importante dans les organisations de patients

Les personnes touchées par le cancer ne vivent pas le diagnostic, le traitement et la vie après le cancer de la même manière. Les différences de parcours, d’identité, de ressources, de littératie en santé, de géographie et de soutien social peuvent influencer qui accède à l’information, qui se sent bienvenu, qui est entendu et qui est exclu. Sans intention délibérée, les organisations de patients peuvent involontairement reproduire ces inégalités, même lorsque l’inclusion est une valeur partagée.

Se concentrer sur l’équité aide les organisations de patients à passer de bonnes intentions à un accès plus juste, à une participation significative et à un soutien réactif pour toute la diversité des personnes qu’elles cherchent à servir.

Équité, diversité et inclusion dans le contexte européen

L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) sont de plus en plus reconnues comme des composantes essentielles de soins oncologiques de haute qualité à travers l’Europe. Les politiques européennes de lutte contre le cancer, notamment le Plan européen pour vaincre le cancer [1], soulignent la nécessité de réduire les inégalités en matière d’accès, de résultats et d’expérience vécue, en particulier pour les groupes confrontés à des obstacles structurels ou sociaux.

Pour les organisations de patients, cela signifie non seulement plaider en faveur de systèmes plus équitables, mais aussi examiner les pratiques internes, les cultures organisationnelles et les processus décisionnels afin de s’assurer qu’ils n’excluent pas ou ne désavantagent pas involontairement certains groupes.

Cette liste de contrôle soutient cette réflexion au niveau organisationnel, d’une manière pratique, proportionnée et adaptable à différents contextes nationaux et communautaires.

Pourquoi cette liste de contrôle

Bien que l’équité, la diversité et l’inclusion soient de plus en plus reconnues comme des priorités dans les soins oncologiques, les organisations de patients manquent souvent d’outils pratiques pour évaluer la manière dont ces principes se reflètent dans leurs propres structures, activités et modes de fonctionnement. Les bonnes intentions ne suffisent pas, à elles seules, à identifier où existent les obstacles, qui peut manquer à l’appel, ou où le changement est le plus nécessaire.

Cette liste de contrôle a été élaborée dans le cadre de YARN – the European Youth Cancer Network, un projet cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (Convention de subvention n° 101219053), afin d’aider les organisations de patients à traduire leurs engagements en matière d’équité en réflexion et en action concrètes. Elle s’appuie sur des travaux antérieurs relatifs à l’équité, à la diversité et à l’inclusion dans les soins oncologiques et répond à des besoins constamment exprimés par les communautés de patients dans le cadre d’un engagement continu et des activités du projet.

La liste de contrôle est conçue pour être pratique, proportionnée et adaptable. Elle ne vise pas à classer les organisations ni à imposer un modèle unique d’inclusion, mais à aider les organisations de patients à identifier leurs points forts, à reconnaître leurs lacunes et à hiérarchiser les prochaines étapes de manière réaliste au regard de leur contexte et de leurs capacités.

Le processus de co-création

Cette liste de contrôle a été élaborée au moyen d’une approche structurée et collaborative combinant des ressources fondées sur des données probantes, des contributions d’experts et l’expérience vécue. Son contenu et son cadrage s’appuient sur les Recommandations pour des soins oncologiques équitables, diversifiés et inclusifs [2] et sur la boîte à outils EDI de formation des formateurs [3], qui fournissent ensemble une base conceptuelle et pratique pour faire progresser l’équité, la diversité et l’inclusion au sein des organisations de patients.

La liste de contrôle est également alignée sur les Recommandations et la feuille de route de mise en œuvre des normes minimales pour les unités spécialisées de soins en cancérologie pour adolescents et jeunes adultes [4][5], garantissant sa cohérence avec des normes plus larges en matière de soins oncologiques équitables et centrés sur la personne.

Le processus d’élaboration comprenait en outre une revue ciblée de la littérature synthétisant les données probantes actuelles sur le soutien inclusif aux patients, l’équité en santé et les meilleures pratiques organisationnelles.

Les discussions du groupe de travail avec les partenaires du projet ont apporté des éclairages ancrés dans divers contextes nationaux et organisationnels.

Un groupe de discussion dédié avec le Youth Cancer Council a permis de garantir que les perspectives et les expériences vécues des jeunes vivant avec et après un cancer alimentent directement la liste de contrôle, renforçant ainsi sa pertinence et son applicabilité pratique.

Le travail de traduction et de localisation mené par les partenaires du projet dans plusieurs pays et langues a garanti l’adéquation culturelle, l’accessibilité et la pertinence dans divers contextes européens.

De l’ensemble de ces contributions, un thème récurrent s’est dégagé : les organisations de patients ont souvent l’intention d’être inclusives, mais peuvent involontairement négliger des groupes confrontés à des obstacles supplémentaires à la participation, à la représentation et à l’accès au soutien.

Afin d’éviter des listes incomplètes ou sélectives dans chaque élément de la liste de contrôle, nous utilisons tout au long du document le terme groupes insuffisamment desservis et sous-représentés.

Insuffisamment desservis désigne les personnes qui peuvent avoir un accès réduit à l’information, aux services, au soutien ou aux possibilités de participation, en raison d’obstacles pratiques, culturels, sociaux, économiques, géographiques, linguistiques, numériques ou systémiques.

Sous-représentés désigne les personnes qui ne sont pas adéquatement reflétées dans les membres, la direction, les structures consultatives, la main-d’œuvre, les bénévoles, la conception des programmes, la prise de décision, les communications ou les activités de suivi d’une organisation, au regard des communautés que l’organisation cherche à servir.

Ces groupes peuvent inclure, sans s’y limiter, des personnes qui vivent un ou plusieurs des éléments suivants :

• Race, origine ethnique, culture, langue, nationalité ou facteurs liés à la migration, y compris les réfugiés, les migrants, les personnes déplacées et les communautés ethniques minoritaires
• Identité de genre ou orientation sexuelle, y compris les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres, intersexes, queer et les autres minorités sexuelles et de genre
• Handicap et besoins d’accessibilité, y compris les handicaps physiques, sensoriels, intellectuels et les troubles des apprentissages, ainsi que les affections de longue durée ayant un impact sur le fonctionnement
• Neurodivergence, telle que l’autisme, les différences liées à l’attention, la dyslexie et d’autres profils neurodéveloppementaux
• Troubles de santé mentale ou besoins de soutien psychosocial, y compris la détresse, l’anxiété, la dépression, les besoins liés à des traumatismes et d’autres expériences de santé mentale pouvant affecter l’accès, la participation ou les besoins de soutien
• Désavantage socioéconomique, y compris l’insécurité financière, l’instabilité du logement, l’insécurité alimentaire, l’accès limité aux transports et la précarité de l’emploi
• Obstacles liés à l’éducation et à la littératie en santé, y compris un faible niveau d’instruction formelle, une littératie limitée ou des difficultés à s’orienter dans les systèmes de santé et l’information
• Obstacles géographiques et infrastructurels, y compris les zones rurales ou isolées, la disponibilité limitée des services et la connectivité numérique limitée
• Facteurs liés à l’âge et à l’étape de vie, y compris les adolescents et les jeunes adultes, les personnes âgées et les personnes dont les besoins ne sont pas bien pris en compte par les modèles de services standard
• Responsabilités familiales et de prise en charge, y compris les jeunes parents, les parents isolés, les aidants et les personnes disposant de réseaux de soutien informel limités
• Obstacles juridiques ou administratifs, y compris l’absence de documents, un statut de séjour précaire ou la crainte de discrimination réduisant le recours aux services
• Origine religieuse ou croyances, lorsqu’elles influencent les expériences de soins, la stigmatisation ou l’accès à un soutien culturellement adapté et sûr

Beaucoup de personnes appartiennent à plus d’un groupe insuffisamment desservi ou sous-représenté. Ces expériences peuvent se chevaucher et aggraver les obstacles. Cela est souvent désigné par le terme intersectionnalité, lorsque différents aspects de l’identité ou de la situation d’une personne interagissent pour façonner son accès au soutien, à la participation et à la représentation.

Pour les organisations de patients, cela signifie reconnaître que les obstacles sont rarement vécus de manière isolée. Les personnes peuvent être confrontées à des difficultés multiples et qui se recoupent, influençant la manière dont elles accèdent à l’information, aux services et au soutien communautaire (par exemple être un jeune parent atteint de cancer et confronté à une insécurité financière, vivre dans une zone rurale tout en ayant également des limitations de mobilité, ou être une personne trans issue également d’un groupe ethnique sous-représenté).

Le contexte est important

La diversité et l’exclusion ne se présentent pas de la même manière à travers l’Europe. Ce qui constitue un groupe insuffisamment desservi ou sous-représenté peut varier selon le pays, la région, la communauté ou le quartier, en fonction de l’histoire, de la démographie, des systèmes de santé locaux et du contexte social.

Les organisations sont encouragées à interpréter le terme ‘groupes insuffisamment desservis et sous-représentés’ d’une manière qui soit significative et exacte pour leur contexte, tout en restant alignées sur les principes d’équité, d’inclusion, de dignité et de non-discrimination.

Comment utiliser cette liste de contrôle

Cette liste de contrôle s’adresse aux organisations de patients, c’est-à-dire aux communautés de personnes ayant une expérience vécue du cancer. Tout au long de ce livret, lorsque nous faisons référence aux organisations de patients, il est entendu que ces communautés sont composées de jeunes ayant une expérience vécue du cancer.

Cette liste d’auto-évaluation est un outil pratique de réflexion destiné à aider les organisations à comprendre comment l’équité, la diversité et l’inclusion se reflètent actuellement dans leur travail et où des actions supplémentaires peuvent être nécessaires. Elle n’a pas été conçue comme un audit ou un exercice de conformité, mais comme un point de départ pour la discussion interne et l’amélioration.

La liste de contrôle comprend 10 questions portant sur des domaines tels que la représentation et le leadership, les politiques et la redevabilité, l’accessibilité, les actions de proximité, le soutien et la culture organisationnelle.

Remplissez la liste de contrôle de manière collaborative.

Idéalement, plusieurs personnes au sein de l’organisation devraient examiner les questions ensemble et convenir des réponses. Fondez les réponses sur la pratique actuelle, et non sur l’intention.

Les organisations peuvent également trouver utile de répéter la liste de contrôle périodiquement (par exemple une fois par an) afin d’examiner les progrès réalisés et de suivre les changements au fil du temps.

Options de réponse et notation

Chaque question comprend trois options de réponse :

• Oui – cette pratique est en place et fonctionne bien
• À améliorer – certains éléments sont en place, mais des lacunes ou des incohérences subsistent
• Non – cette pratique n’est actuellement pas en place

Ne répondez « Oui » que si vous pouvez clairement identifier la politique, la pratique ou la procédure qui étaye cette réponse.

Pour les organisations qui souhaitent utiliser un score chiffré pour appuyer la réflexion ou suivre les progrès au fil du temps, la notation suivante peut être appliquée :

• Oui = 2 points
• À améliorer = 1 point
• Non = 0 point

Les scores des 10 questions peuvent être additionnés pour obtenir un score global allant de 0 à 20. Ce score doit être utilisé comme repère indicatif, et non comme jugement, et il est particulièrement utile lorsqu’il est associé à une discussion sur les raisons pour lesquelles certains domaines obtiennent un score plus élevé ou plus faible et sur les actions qui pourraient en découler.

Les organisations sont encouragées à répéter la liste de contrôle périodiquement (par exemple, chaque année) afin de suivre les progrès et d’évaluer l’impact des changements au fil du temps.

Liste d’auto-évaluation EDI pour les organisations de patients

1. Représentation et leadership. Avons-nous une représentation significative des groupes insuffisamment desservis et sous-représentés au sein de notre organisation, y compris dans les fonctions de direction et les processus décisionnels ? La représentation doit aller au-delà du symbolique. L’inclusion de perspectives diverses dans le leadership renforce la confiance et la pertinence dans la manière dont les services et les priorités sont définis. Oui · À améliorer · Non
2. Politiques et redevabilité. Avons-nous des politiques et procédures organisationnelles claires en matière d’équité, de diversité et d’inclusion, y compris une redevabilité quant à leur mise en œuvre ? Les politiques traduisent l’intention en pratique. Les mécanismes de redevabilité contribuent à garantir que les engagements en matière d’EDI soient appliqués de manière cohérente dans les activités, les partenariats et la culture interne. Oui · À améliorer · Non
3. Formation et capacités. Proposons-nous régulièrement des formations et un accompagnement au personnel et aux bénévoles afin de renforcer l’humilité culturelle, les compétences en communication inclusive et la confiance dans l’accompagnement de communautés diverses ? L’apprentissage continu aide les équipes à reconnaître les obstacles, à éviter les préjudices involontaires et à fournir un soutien respectueux et adapté. Oui · À améliorer · Non
4. Participation sûre et respectueuse. Avons-nous des mécanismes permettant de garantir que les personnes issues de groupes insuffisamment desservis et sous-représentés se sentent en sécurité, respectées et en mesure de faire part de leurs préoccupations sans conséquences négatives ? Des mécanismes clairs de retour d’information, de protection et de traitement des plaintes aident les personnes à s’engager auprès de l’organisation en toute sécurité et réduisent le risque que des discriminations passent inaperçues. Oui · À améliorer · Non
5. Retour d’information et co-conception. Sollicitons-nous systématiquement des retours d’information de la part des groupes insuffisamment desservis et sous-représentés, et les utilisons-nous pour améliorer nos services, programmes et communications ? Le retour d’information est le plus utile lorsqu’il conduit à des changements visibles. La co-conception inclusive améliore la pertinence et réduit l’écart entre l’intention et l’expérience réelle. Oui · À améliorer · Non
6. Accessibilité des communications et des activités. Nos communications, événements, services et supports éducatifs sont-ils accessibles et inclusifs, notamment pour les personnes en situation de handicap, présentant des différences d’apprentissage, ou ayant des besoins linguistiques ou de littératie différents ? L’accessibilité comprend le format, la langue, l’accès aux lieux, l’accès numérique, les considérations sensorielles et les aménagements pratiques permettant une participation équitable. Oui · À améliorer · Non
7. Obstacles socioéconomiques. Identifions-nous et réduisons-nous activement les obstacles socioéconomiques qui peuvent empêcher les personnes d’accéder à notre soutien, tels que les coûts, le transport, le temps d’absence au travail, la garde d’enfants ou l’exclusion numérique ? L’élimination des obstacles pratiques est une action centrale en matière d’équité. Elle contribue à garantir que le soutien soit accessible en fonction des besoins plutôt que de la capacité à payer ou à se déplacer. Oui · À améliorer · Non
8. Actions de proximité et instauration de la confiance. Menons-nous des actions de proximité et des partenariats qui atteignent intentionnellement les communautés insuffisamment desservies et sous-représentées, y compris celles qui ne s’engagent pas habituellement auprès des organisations de patients ? Les actions ciblées de proximité aident à combler les lacunes de visibilité, à instaurer la confiance et à améliorer la connaissance des soutiens disponibles parmi les personnes souvent laissées de côté. Oui · À améliorer · Non
9. Soutien adapté et parcours d’orientation. Offrons-nous, ou pouvons-nous orienter de manière fiable vers, un soutien adapté qui répond aux besoins de différents groupes insuffisamment desservis et sous-représentés ? Certains besoins nécessitent des approches adaptées, telles que des supports appropriés sur le plan linguistique, des espaces culturellement sûrs, des formats tenant compte du handicap ou des parcours spécifiques de soutien psychosocial. Oui · À améliorer · Non
10. Amélioration continue. Évaluons-nous régulièrement nos progrès en matière d’équité, de diversité et d’inclusion et ajustons-nous nos politiques, pratiques et programmes en fonction de ce que nous apprenons ? L’EDI n’est pas une tâche ponctuelle. Un examen régulier aide les organisations à rester réactives à mesure que les communautés, les contextes et les besoins évoluent. Oui · À améliorer · Non

Interpréter votre score

Utilisez votre score comme point de départ pour l’action, et non comme jugement. Les fourchettes ci-dessous indiquent les priorités pour la suite.

0–4 : Point de départ

L’EDI n’est pas encore intégrée de manière cohérente dans le fonctionnement de votre organisation.

À prioriser :

• Convenez en interne que l’EDI est une responsabilité partagée, et non un élément accessoire
• Identifiez 1 à 2 lacunes immédiates (par exemple la représentation, l’accessibilité ou les mécanismes de retour d’information)
• Attribuez clairement la responsabilité des prochaines étapes

5–9 : Poser les bases

Certaines pratiques inclusives sont en place, mais elles sont inégales ou informelles.

À prioriser :

• Formalisez ce qui fonctionne déjà sous forme de politiques ou de routines claires
• Renforcez la redevabilité (qui fait quoi, et comment les progrès sont vérifiés)
• Associez de manière plus systématique les groupes insuffisamment desservis et sous-représentés au retour d’information ou à la co-conception

10–14 : Pratique établie

L’EDI est visible dans plusieurs domaines de votre organisation, même si certaines lacunes subsistent.

À prioriser :

• Examinez les pratiques sous l’angle de l’équité (qui rencontre encore des difficultés d’accès ou de participation)
• Améliorez la cohérence entre les équipes, les activités ou les régions
• Utilisez les données ou les retours d’information pour affiner les programmes et les actions de proximité

15–20 : Intégrée et réactive

L’EDI est bien intégrée dans la manière dont votre organisation planifie, met en œuvre et évalue son travail.

À prioriser :

• Examinez régulièrement l’impact, et pas seulement l’activité
• Partagez les enseignements et les bonnes pratiques avec les partenaires ou les organisations homologues
• Restez réactifs à l’évolution des besoins et des contextes des communautés

Si vous ne savez pas par où commencer

Le travail sur l’équité, la diversité et l’inclusion dans les organisations de patients est souvent plus efficace lorsqu’il commence modestement, de manière pratique et au plus près de la communauté.

Si votre score met en évidence des lacunes, envisagez de commencer par une ou deux des actions suivantes :

• Écouter d’abord : mettez en place un moyen simple et sûr pour que les personnes issues de groupes insuffisamment desservis et sous-représentés puissent partager leurs expériences avec votre organisation
• Supprimer un obstacle : identifiez un obstacle pratique (coûts, langue, accès, calendrier, format) et traitez-le de manière concrète
• Clarifier les responsabilités : convenez de la personne ou de la fonction au sein de votre organisation responsable du suivi des actions liées à l’EDI
• Fixer une date de démarrage : convenez de la date à laquelle le premier changement, la première politique ou la première action commencera. Une date claire aide à transformer les idées en actions
• Utiliser ce qui existe déjà : adaptez les activités, événements ou dispositifs de soutien par les pairs existants plutôt que de créer quelque chose de nouveau
• Associer dès le départ les personnes ayant une expérience vécue : non seulement comme participantes, mais aussi dans la définition des décisions et des priorités

Les progrès n’exigent pas de tout faire en même temps. De petits changements visibles peuvent instaurer la confiance, améliorer l’accès et créer une dynamique en faveur d’améliorations à plus long terme.

Nous reconnaissons que le temps, le financement et les capacités organisationnelles peuvent être limités, en particulier dans les communautés de patients qui reposent sur des bénévoles. Cependant, cela ne devrait pas empêcher les organisations de commencer par une discussion interne honnête et d’identifier une petite mesure qu’elles peuvent prendre.

Langage et inclusion

Le langage a de l’importance. Les mots utilisés par les organisations de patients influencent qui se sent reconnu, respecté et en sécurité pour participer. Un langage inclusif n’exige pas la perfection, mais il requiert de la conscience, de la réflexion et une volonté d’adaptation.

Tout au long de cette liste de contrôle, le langage est utilisé de manière intentionnelle afin d’éviter les suppositions concernant l’identité, l’origine ou l’expérience, et de refléter la diversité sans recourir à des catégories fixes ou exhaustives.

Les organisations sont encouragées à réfléchir à leurs propres pratiques linguistiques, notamment à la manière dont les personnes sont invitées à s’auto-identifier, à la façon dont les pronoms sont respectés lorsque cela est pertinent, et à la manière dont les communications sont adaptées à différents publics et contextes.

La recherche et l’expérience vécue montrent [6] qu’il n’existe pas de terme unique qui convienne à tout le monde. Des termes couramment utilisés tels que “patient” et “survivant” ont du sens et sont source d’autonomisation pour certaines personnes, tandis qu’ils peuvent sembler limitatifs, inexacts ou inconfortables pour d’autres, en particulier pour les personnes vivant avec un cancer chronique ou métastatique, celles qui sont dans l’après-traitement, ou celles qui ne s’identifient pas aux récits fondés sur la lutte.

Les pronoms en pratique

Les pronoms sont les mots utilisés lorsqu’on parle d’une personne, comme elle, il ou iel. Les organisations de patients peuvent créer un environnement plus sûr et plus inclusif en rendant les pronoms visibles de manière facultative, par exemple en les indiquant sur les badges nominatifs ou en proposant des badges de pronoms lors des réunions et des événements. Le partage des pronoms devrait toujours être facultatif, et personne ne devrait être tenu de les divulguer, de les expliquer ou de les justifier.

Cependant, rendre les pronoms visibles comme pratique organisationnelle signale un environnement inclusif pour les personnes trans et crée des possibilités de lien, de compréhension et de solidarité.

Le langage de type combatif et la mise en récit héroïque (comme “lutter contre le cancer”, “gagner la bataille” ou “être fort”) peuvent involontairement renforcer la stigmatisation, la culpabilisation ou le sentiment d’échec, en particulier lorsque la maladie progresse ou récidive, et peuvent exclure ou faire taire les personnes dont les expériences ne correspondent pas à ces récits.

Des termes émergents tels que “vivre avec et au-delà du cancer” et “expérience vécue” sont de plus en plus utilisés en Europe et au-delà, car ils peuvent mieux refléter un éventail plus large d’expériences du cancer et soutenir l’autonomie et l’auto-identification. En même temps, ces termes peuvent ne pas se traduire facilement dans toutes les langues ou tous les contextes culturels.

Nous encourageons les organisations de patients à :

• respecter la manière dont les personnes choisissent de se décrire
• inviter à l’auto-identification plutôt que de faire des suppositions
• rester attentives à l’âge, à la culture, à la langue, au stade du cancer et au contexte personnel
• revoir régulièrement et adapter le langage utilisé dans les communications, les programmes et les activités de plaidoyer

Le langage inclusif n’est pas figé. Il évolue avec les communautés, les données probantes et l’expérience vécue. Les organisations de patients jouent un rôle important dans le soutien de cette évolution en écoutant, en apprenant et en restant attentives aux personnes qu’elles représentent.

Formation à l’EDI et ressources d’apprentissage

Cette liste de contrôle est conçue comme un outil pratique d’auto-évaluation. Elle ne vise pas à fournir une vue d’ensemble exhaustive de toutes les possibilités de formation à l’EDI disponibles. En revanche, les organisations de patients qui souhaitent approfondir leur apprentissage ou soutenir la mise en œuvre peuvent trouver les ressources suivantes utiles :

• Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins du cancer – boîte à outils de formation des formateurs. Une boîte à outils pratique développée par Youth Cancer Europe pour aider les organisations de patients et les formateurs à comprendre et à appliquer les principes d’EDI dans les soins du cancer.
• Équité, diversité et inclusion dans les soins du cancer | Liste de lecture vidéo. Une liste de lecture YouTube sélectionnée par Youth Cancer Europe, comprenant plus de 30 vidéos, notamment des témoignages, des webinaires et des discussions sur l’EDI dans les soins du cancer.
• ACE Academy (à venir). Une prochaine initiative de formation et de renforcement des capacités au sein du projet YARN, conçue pour soutenir les représentants des patients et les organisations grâce à des possibilités d’apprentissage structurées, y compris en matière d’équité, de diversité et d’inclusion.

Références

1. Commission européenne. (2022) Plan européen de lutte contre le cancer.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommandations pour des soins contre le cancer équitables, diversifiés et inclusifs en Europe. Youth Cancer Europe; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins du cancer : boîte à outils de formation des formateurs. Support pédagogique développé dans le cadre de EU-CAYAS-NET, cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (convention de subvention n° 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommandations et feuille de route pour la mise en œuvre des normes minimales relatives aux unités spécialisées de soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA), Youth Cancer Europe; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommandation & feuille de route pour la mise en œuvre : normes minimales relatives aux unités spécialisées de soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA). Youth Cancer Europe; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Vivre avec et au-delà” des termes “patient” et “survivant” : une discussion fondée sur l’expérience vécue des termes utilisés par les jeunes adultes atteints de cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glossaire

Accessibilité — La conception des communications, des services, des environnements et des activités de sorte que les personnes ayant des besoins différents puissent les utiliser de manière égale, sans obstacles.

Mécanismes de redevabilité — Des moyens clairs d’attribuer les responsabilités, de suivre les actions et d’assurer un suivi afin de garantir la mise en œuvre effective des engagements dans la pratique.

Co-création — Une approche collaborative dans laquelle les personnes ayant une expérience vécue contribuent activement à la conception, au développement et à l’amélioration des activités, des outils ou des services.

Humilité culturelle — Une pratique continue d’autoréflexion et d’apprentissage qui reconnaît les différences culturelles, les déséquilibres de pouvoir et les limites de ses propres connaissances.

Équitable / Équité — Fournir des niveaux ou des types de soutien différents selon les besoins individuels, en reconnaissant que les personnes touchées par le cancer ne partent pas toutes de la même position.

Équité, diversité et inclusion (EDI) — Une approche visant à garantir un accès équitable, une participation significative et un soutien respectueux pour toutes les personnes, en reconnaissant les différences d’origine, d’identité et de situation et en y répondant.

Plan de l’UE contre le cancer — Le Plan européen de lutte contre le cancer. Une initiative de l’Union européenne visant à améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la qualité de vie liés au cancer, et à réduire les inégalités entre les États membres.

Programme EU4Health — Le programme de financement de la santé de l’Union européenne soutenant des actions visant à renforcer les systèmes de santé et à réduire les inégalités de santé.

Littératie en santé — La capacité d’une personne à accéder à des informations et services de santé, à les comprendre et à les utiliser pour prendre des décisions éclairées.

Inclusion / Inclusif — La création d’environnements et de pratiques dans lesquels les personnes se sentent accueillies, respectées et capables de participer pleinement.

Intersectionnalité — La manière dont différentes caractéristiques ou circonstances (telles que le statut socioéconomique, le handicap, l’identité de genre ou le parcours migratoire) peuvent se recouper et aggraver les obstacles ou les désavantages.

Expérience vécue — Les connaissances acquises par l’expérience personnelle directe du cancer, y compris le diagnostic, le traitement et la vie au-delà du cancer.

Vivre avec et au-delà du cancer — Un terme décrivant le large éventail d’expériences des personnes touchées par le cancer, y compris celles en traitement, dans l’après-traitement, vivant avec une maladie chronique ou métastatique, ou confrontées à des effets à long terme.

Neurodivergence — Les différences naturelles dans la manière dont les personnes pensent, apprennent et traitent l’information, comme l’autisme, les différences liées à l’attention ou la dyslexie.

Organisation de patients — Un groupe dirigé par des personnes touchées par le cancer, ou travaillant en étroite collaboration avec elles, qui fournit un soutien par les pairs, des informations, des activités de plaidoyer ou des services fondés sur l’expérience vécue.

Soutien par les pairs — Un soutien fourni par des personnes ayant une expérience vécue commune, offrant compréhension, conseils pratiques et soutien émotionnel.

Soutien psychosocial — Un soutien répondant aux besoins émotionnels, psychologiques et sociaux liés au cancer, y compris le bien-être, l’adaptation et la participation.

Protection des personnes — Des politiques et pratiques conçues pour protéger les individus contre les préjudices, les abus ou l’exploitation dans le cadre des activités organisationnelles.

Auto-évaluation — Un processus structuré dans lequel une organisation réfléchit à ses propres pratiques afin d’identifier ses points forts, ses lacunes et les domaines à améliorer.

Obstacles socioéconomiques — Des obstacles liés au revenu, à l’emploi, à l’éducation, au logement ou à l’accès aux ressources, qui peuvent limiter la participation ou l’accès au soutien.

Inclusion symbolique — L’inclusion superficielle de personnes issues de groupes sous-représentés sans leur donner une influence ou une participation significative.

Groupes insuffisamment desservis — Des personnes qui ont un accès réduit à l’information, aux services ou au soutien en raison d’obstacles pratiques, sociaux, économiques, culturels, géographiques ou systémiques.

Groupes sous-représentés — Des personnes qui ne sont pas adéquatement reflétées dans la composition, la direction, la prise de décision ou les activités d’une organisation au regard des communautés qu’elle vise à servir.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organe consultatif paneuropéen composé de jeunes ayant une expérience vécue du cancer au sein du projet YARN, créé afin de garantir que les perspectives des jeunes éclairent la conception et les résultats du projet.

Youth Cancer Europe (YCE) — Un réseau paneuropéen de plaidoyer des patients représentant les jeunes touchés par le cancer, et coordinateur du projet YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Un projet financé par EU4Health (convention de subvention n° 101219053) axé sur le renforcement d’approches équitables et centrées sur les patients en matière de soins contre le cancer, de soutien par les pairs, de plaidoyer et de politique publique à travers l’Europe.

À propos de YARN

Cette liste de contrôle a été élaborée dans le cadre de YARN – le Réseau européen des jeunes touchés par le cancer, un projet cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (convention de subvention n° 101219053).

YARN est à ce jour le plus grand réseau de jeunes touchés par le cancer établi dans le cadre d’un projet financé par l’UE, réunissant 19 bénéficiaires, une entité affiliée et 39 partenaires associés dans 28 pays européens. Le projet se concentre sur le renforcement d’approches équitables et centrées sur le patient dans l’ensemble des soins en cancérologie, du soutien par les pairs, du plaidoyer et des politiques publiques, avec un fort accent sur l’équité, la diversité et l’inclusion.

Youth Cancer Europe, le coordinateur du projet, est un réseau paneuropéen de plaidoyer des patients représentant des jeunes touchés par le cancer issus de plus de 40 pays. YCE dispose d’une solide expérience dans l’orientation des politiques et des pratiques européennes en matière de prise en charge du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes, d’équité, de diversité et d’inclusion, de santé mentale et d’engagement des patients.

Un pilier central de YARN est le Conseil des jeunes touchés par le cancer, un organe consultatif de 100 membres composé de jeunes ayant une expérience vécue du cancer, visant une représentation de tous les États membres de l’UE. Le Conseil joue un rôle actif dans l’élaboration des livrables du projet, en veillant à ce qu’ils restent ancrés dans les besoins réels et la diversité des expériences vécues à travers l’Europe.

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et avis exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables.