Checklist di autovalutazione su equità, diversità e inclusione per le organizzazioni di pazienti

Informazioni su questa pubblicazione

Questa pubblicazione è stata sviluppata nell’ambito del Task 5.3, “EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, del progetto YARN (European Youth Cancer Network), finanziato dall’Unione europea nell’ambito del Programma EU4Health (Grant Agreement n. 101219053).

La checklist è stata elaborata attraverso un processo di co-creazione basato su evidenze, che ha incluso una revisione della letteratura, l’analisi di framework e strumenti esistenti in materia di equità, diversità e inclusione, e il ricorso a risorse sviluppate nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET. Il suo sviluppo ha riunito i contributi dei Beneficiari e dei Partner Associati di YARN, nonché il contributo diretto dei membri dello Youth Cancer Council. La metodologia e il processo di sviluppo sono descritti in dettaglio nel Deliverable D5.1.

• Organizzazione capofila: Youth Cancer Europe
• Autrici e coordinamento: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Collaboratori: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Revisori: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Progettazione grafica: Alina Chiș

Un ringraziamento speciale ai membri dello YARN Youth Cancer Council, la cui esperienza vissuta e il cui feedback hanno contribuito a dare forma a questa pubblicazione.

È disponibile una versione audio di questo opuscolo, che segue la stessa struttura ed è generata tramite intelligenza artificiale. Per qualsiasi domanda, contattare youthcancereurope.org.

Perché l’equità è importante nelle organizzazioni di pazienti

Le persone colpite dal cancro non vivono la diagnosi, il trattamento e la vita oltre il cancro allo stesso modo. Differenze di background, identità, risorse, alfabetizzazione sanitaria, geografia e supporto sociale possono influenzare chi accede alle informazioni, chi si sente benvenuto, chi viene ascoltato e chi resta escluso. In assenza di un’intenzionalità chiara, le organizzazioni di pazienti possono riprodurre involontariamente queste disuguaglianze, anche quando l’inclusione è un valore condiviso.

Concentrarsi sull’equità aiuta le organizzazioni di pazienti a passare dalle buone intenzioni a un accesso più equo, a una partecipazione significativa e a un supporto rispondente alla piena diversità delle persone che intendono servire.

Equità, diversità e inclusione nel contesto europeo

L’equità, la diversità e l’inclusione (EDI) sono sempre più riconosciute come componenti essenziali di un’assistenza oncologica di alta qualità in tutta Europa. La politica europea in materia di cancro, incluso il Piano europeo contro il cancro [1], evidenzia la necessità di ridurre le disuguaglianze nell’accesso, negli esiti e nell’esperienza vissuta, in particolare per i gruppi che affrontano barriere strutturali o sociali.

Per le organizzazioni di pazienti, ciò significa non solo sostenere sistemi equi, ma anche esaminare pratiche interne, culture e processi decisionali per garantire che non escludano o svantaggino involontariamente determinati gruppi.

Questa checklist supporta tale riflessione a livello organizzativo, in modo pratico, proporzionato e adattabile ai diversi contesti nazionali e comunitari.

Perché questa checklist

Sebbene equità, diversità e inclusione siano sempre più riconosciute come priorità nell’assistenza oncologica, le organizzazioni di pazienti spesso non dispongono di strumenti pratici per valutare come questi principi si riflettano nelle proprie strutture, attività e modalità di lavoro. Le sole buone intenzioni non bastano a individuare dove esistono barriere, chi potrebbe mancare o dove il cambiamento è più necessario.

Questa checklist è stata sviluppata nell’ambito di YARN – lo European Youth Cancer Network, un progetto cofinanziato dall’Unione europea nell’ambito del Programma EU4Health (Grant Agreement n. 101219053), per sostenere le organizzazioni di pazienti nel tradurre gli impegni per l’equità in riflessione e azione concrete. Si basa su lavori precedenti in materia di equità, diversità e inclusione nell’assistenza oncologica e risponde a bisogni costantemente espressi dalle comunità di pazienti attraverso il coinvolgimento continuo e le attività di progetto.

La checklist è concepita per essere pratica, proporzionata e adattabile. Non intende classificare le organizzazioni né imporre un unico modello di inclusione, ma aiutare le organizzazioni di pazienti a individuare i propri punti di forza, riconoscere le lacune e definire come prioritarie le fasi successive più realistiche per il proprio contesto e la propria capacità.

Il processo di co-creazione

Questa checklist è stata sviluppata attraverso un approccio strutturato e collaborativo che ha combinato risorse basate su evidenze, contributi di esperti ed esperienza vissuta. Il suo contenuto e la sua impostazione si fondano sulle Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] e sullo EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], che insieme forniscono una base concettuale e pratica per promuovere equità, diversità e inclusione all’interno delle organizzazioni di pazienti.

La checklist è inoltre allineata alle Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], garantendo coerenza con standard più ampi per un’assistenza oncologica equa e centrata sulla persona.

Il processo di sviluppo ha inoltre incluso una revisione mirata della letteratura che sintetizza le evidenze attuali sul supporto inclusivo ai pazienti, sull’equità in salute e sulle migliori pratiche organizzative.

Le discussioni del gruppo di lavoro con i partner del progetto hanno apportato spunti fondati su contesti nazionali e organizzativi diversificati.

Un focus group dedicato con lo Youth Cancer Council ha garantito che le prospettive e le esperienze vissute dei giovani che vivono con e oltre il cancro informassero direttamente la checklist, rafforzandone la rilevanza e l’applicabilità pratica.

Il lavoro di traduzione e localizzazione svolto dai partner del progetto in più Paesi e lingue ha garantito appropriatezza culturale, accessibilità e rilevanza in diversi contesti europei.

Da questi contributi è emerso un tema costante: le organizzazioni di pazienti spesso intendono essere inclusive, ma possono involontariamente trascurare gruppi che affrontano ulteriori barriere alla partecipazione, alla rappresentanza e all’accesso al supporto.

Per evitare elenchi incompleti o selettivi all’interno di ciascun elemento della checklist, utilizziamo ovunque il termine gruppi underserved e underrepresented.

Underserved si riferisce a persone che possono avere un accesso ridotto a informazioni, servizi, supporto o opportunità di partecipazione, a causa di barriere pratiche, culturali, sociali, economiche, geografiche, linguistiche, digitali o sistemiche.

Underrepresented si riferisce a persone che non sono adeguatamente rappresentate nell’adesione, nella leadership, nelle strutture consultive, nella forza lavoro, tra i volontari, nella progettazione dei programmi, nei processi decisionali, nelle comunicazioni o nelle attività di monitoraggio di un’organizzazione, in rapporto alle comunità che l’organizzazione intende servire.

Questi gruppi possono includere, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, persone che vivono una o più delle seguenti condizioni:

• Razza, etnia, cultura, lingua, nazionalità o fattori legati alla migrazione, inclusi rifugiati, migranti, persone sfollate e comunità etniche minoritarie
• Identità di genere o orientamento sessuale, comprese persone lesbiche, gay, bisessuali, transgender, intersessuali, queer e altre minoranze sessuali e di genere
• Disabilità e bisogni di accessibilità, comprese disabilità fisiche, sensoriali, intellettive e dell’apprendimento, e condizioni a lungo termine che incidono sul funzionamento
• Neurodivergenza, come autismo, differenze legate all’attenzione, dislessia e altri profili del neurosviluppo
• Condizioni di salute mentale o bisogni di supporto psicosociale, inclusi disagio, ansia, depressione, bisogni legati al trauma e altre esperienze di salute mentale che possono influenzare l’accesso, la partecipazione o i bisogni di supporto
• Svantaggio socioeconomico, inclusi insicurezza finanziaria, instabilità abitativa, insicurezza alimentare, accesso limitato ai trasporti e precarietà lavorativa
• Barriere legate all’istruzione e all’alfabetizzazione sanitaria, inclusi un livello di istruzione formale più basso, alfabetizzazione limitata o difficoltà nell’orientarsi nei sistemi sanitari e nelle informazioni
• Barriere geografiche e infrastrutturali, compresi contesti rurali o remoti, disponibilità limitata di servizi e connettività digitale limitata
• Fattori legati all’età e alla fase della vita, inclusi adolescenti e giovani adulti, adulti più anziani e persone i cui bisogni non sono adeguatamente soddisfatti dai modelli standard di servizio
• Responsabilità familiari e di assistenza, inclusi giovani genitori, genitori single, caregiver e persone con reti di supporto informale limitate
• Barriere legali o amministrative, inclusa la mancanza di documentazione, uno status di residenza precario o il timore di discriminazione che riduce il ricorso ai servizi
• Appartenenza o credo religioso, quando influisce sulle esperienze di cura, sullo stigma o sull’accesso a un supporto culturalmente sicuro

Molte persone appartengono a più di un gruppo underserved o underrepresented. Queste esperienze possono sovrapporsi e aggravare le barriere. Ciò è spesso definito intersezionalità, ossia il modo in cui diversi aspetti dell’identità o delle circostanze di una persona interagiscono nel plasmare il suo accesso al supporto, alla partecipazione e alla rappresentanza.

Per le organizzazioni di pazienti, questo significa riconoscere che le barriere raramente sono vissute in isolamento. Le persone possono affrontare sfide multiple e sovrapposte che influenzano il modo in cui accedono a informazioni, servizi e supporto della comunità (per esempio essere un giovane genitore con cancro e affrontare insicurezza finanziaria, vivere in un’area rurale avendo anche limitazioni di mobilità, oppure essere una persona trans che proviene anche da un background etnico underrepresented).

Il contesto conta

La diversità e l’esclusione non si presentano allo stesso modo in tutta Europa. Ciò che costituisce un gruppo underserved o underrepresented può variare da Paese a Paese, da regione a regione o tra comunità e quartieri, a seconda della storia, della demografia, dei sistemi sanitari locali e del contesto sociale.

Le organizzazioni sono incoraggiate a interpretare il termine ‘gruppi underserved e underrepresented’ in modo significativo e accurato per il proprio contesto, rimanendo al contempo allineate ai principi di equità, inclusione, dignità e non discriminazione.

Come utilizzare questa checklist

Questa checklist è destinata alle organizzazioni di pazienti, intese come comunità di persone con esperienza diretta del cancro. In questo opuscolo, quando ci riferiamo alle organizzazioni di pazienti, si presume che queste comunità siano composte da giovani con esperienza diretta del cancro.

Questa checklist di autovalutazione è uno strumento pratico di riflessione per aiutare le organizzazioni a comprendere come equità, diversità e inclusione siano attualmente rispecchiate nel loro lavoro e dove possano essere necessarie ulteriori azioni. Non è pensata come un audit o un esercizio di conformità, ma come un punto di partenza per la discussione interna e il miglioramento.

La checklist include 10 domande che coprono aree quali rappresentanza e leadership, politiche e responsabilità, accessibilità, sensibilizzazione, supporto e cultura organizzativa.

Compilate la checklist in modo collaborativo.

Idealmente, più persone all’interno dell’organizzazione dovrebbero esaminare insieme le domande e concordare le risposte. Basate le risposte sulla pratica attuale, non sulle intenzioni.

Le organizzazioni possono anche trovare utile ripetere periodicamente la checklist (ad esempio una volta all’anno) per riesaminare i progressi e monitorare i cambiamenti nel tempo.

Opzioni di risposta e punteggio

Ogni domanda include tre opzioni di risposta:

• Sì – questa pratica è in atto e funziona bene
• Si può fare meglio – alcuni elementi sono in atto, ma permangono lacune o incoerenze
• No – questa pratica non è attualmente in atto

Rispondete “Sì” solo se potete identificare chiaramente la politica, la pratica o la procedura che supporta tale risposta.

Per le organizzazioni che desiderano utilizzare un punteggio numerico per sostenere la riflessione o monitorare i progressi nel tempo, si può applicare il seguente punteggio:

• Sì = 2 punti
• Si può fare meglio = 1 punto
• No = 0 punti

I punteggi di tutte e 10 le domande possono essere sommati per fornire un punteggio complessivo compreso tra 0 e 20. Questo punteggio dovrebbe essere utilizzato come guida indicativa, non come giudizio, ed è più utile se combinato con una discussione sul perché alcune aree abbiano ottenuto punteggi più alti o più bassi e su quali azioni potrebbero seguirne.

Le organizzazioni sono incoraggiate a ripetere periodicamente la checklist (ad esempio, ogni anno) per monitorare i progressi e valutare l’impatto dei cambiamenti nel tempo.

Checklist di autovalutazione EDI per le organizzazioni di pazienti

1. Rappresentanza e leadership. Abbiamo una rappresentanza significativa dei gruppi meno serviti e sottorappresentati all’interno della nostra organizzazione, anche nella leadership e nei processi decisionali? La rappresentanza dovrebbe andare oltre il mero simbolismo. Includere prospettive diverse nella leadership rafforza la fiducia e la rilevanza nel modo in cui vengono definiti i servizi e le priorità. Sì · Si può fare meglio · No
2. Politiche e responsabilità. Disponiamo di politiche e procedure organizzative chiare in materia di equità, diversità e inclusione, compresa la responsabilità per il modo in cui vengono attuate? Le politiche traducono le intenzioni in pratica. I meccanismi di responsabilità contribuiscono a garantire che gli impegni EDI siano applicati in modo coerente in tutte le attività, le partnership e la cultura interna. Sì · Si può fare meglio · No
3. Formazione e capacità. Forniamo regolarmente formazione e supporto al personale e ai volontari per sviluppare umiltà culturale, competenze di comunicazione inclusiva e fiducia nel supportare comunità diverse? L’apprendimento continuo aiuta i team a riconoscere le barriere, evitare danni involontari e offrire un supporto rispettoso e adeguato. Sì · Si può fare meglio · No
4. Partecipazione sicura e rispettosa. Disponiamo di meccanismi per garantire che le persone dei gruppi meno serviti e sottorappresentati si sentano al sicuro, rispettate e in grado di sollevare preoccupazioni senza conseguenze negative? Canali chiari per feedback, tutela e reclami aiutano le persone a interagire con l’organizzazione in sicurezza e riducono il rischio che la discriminazione venga trascurata. Sì · Si può fare meglio · No
5. Feedback e co-progettazione. Cerchiamo regolarmente feedback dai gruppi meno serviti e sottorappresentati e lo utilizziamo per migliorare i nostri servizi, programmi e comunicazioni? Il feedback è più utile quando porta a cambiamenti visibili. La co-progettazione inclusiva migliora la rilevanza e riduce i divari tra intenzione ed esperienza reale. Sì · Si può fare meglio · No
6. Accessibilità delle comunicazioni e delle attività. Le nostre comunicazioni, i nostri eventi, servizi e materiali educativi sono accessibili e inclusivi, anche per le persone con disabilità, difficoltà di apprendimento e diverse esigenze linguistiche o di alfabetizzazione? L’accessibilità include formato, lingua, accesso ai luoghi, accesso digitale, considerazioni sensoriali e adattamenti pratici che consentano una partecipazione equa. Sì · Si può fare meglio · No
7. Barriere socioeconomiche. Identifichiamo e riduciamo attivamente le barriere socioeconomiche che possono impedire alle persone di accedere al nostro supporto, come costi, trasporti, permessi dal lavoro, assistenza all’infanzia o esclusione digitale? Rimuovere le barriere pratiche è un’azione fondamentale per l’equità. Aiuta a garantire che il supporto sia disponibile in base al bisogno piuttosto che alla capacità di pagare o di spostarsi. Sì · Si può fare meglio · No
8. Sensibilizzazione e costruzione della fiducia. Svolgiamo attività di sensibilizzazione e di partnership che raggiungano intenzionalmente le comunità meno servite e sottorappresentate, comprese quelle che potrebbero non interagire abitualmente con le organizzazioni di pazienti? Una sensibilizzazione mirata aiuta ad affrontare i vuoti di invisibilità, costruisce fiducia e migliora la consapevolezza del supporto tra le persone che spesso non vengono raggiunte. Sì · Si può fare meglio · No
9. Supporto personalizzato e percorsi di invio. Offriamo, o possiamo indicare in modo affidabile, un supporto personalizzato che risponda ai bisogni dei diversi gruppi meno serviti e sottorappresentati? Alcuni bisogni richiedono approcci adattati, come materiali appropriati dal punto di vista linguistico, spazi culturalmente sicuri, formati attenti alla disabilità o percorsi specifici di supporto psicosociale. Sì · Si può fare meglio · No
10. Miglioramento continuo. Valutiamo regolarmente i nostri progressi in materia di equità, diversità e inclusione e adattiamo le nostre politiche, pratiche e programmi sulla base di ciò che apprendiamo? L’EDI non è un’attività occasionale. Un riesame regolare aiuta le organizzazioni a rimanere reattive man mano che comunità, contesti e bisogni evolvono. Sì · Si può fare meglio · No

Interpretare il proprio punteggio

Utilizzate il vostro punteggio come punto di partenza per l’azione, non come un giudizio. Gli intervalli seguenti suggeriscono su cosa concentrarsi successivamente.

0–4: Punto di partenza

L’EDI non è ancora incorporata in modo coerente nel funzionamento della vostra organizzazione.

Cosa dare priorità:

• Concordare internamente che l’EDI è una responsabilità condivisa, non un elemento aggiuntivo
• Individuare 1–2 lacune immediate (ad esempio rappresentanza, accessibilità o meccanismi di feedback)
• Assegnare una chiara responsabilità per i passaggi successivi

5–9: Costruire le basi

Alcune pratiche inclusive sono in atto, ma sono disomogenee o informali.

Cosa dare priorità:

• Formalizzare ciò che già funziona in politiche o routine chiare
• Rafforzare la responsabilità (chi fa cosa e come vengono verificati i progressi)
• Coinvolgere in modo più sistematico i gruppi meno serviti e sottorappresentati nel feedback o nella co-progettazione

10–14: Pratica consolidata

L’EDI è visibile in diverse aree della vostra organizzazione, anche se permangono alcune lacune.

Cosa dare priorità:

• Riesaminare le pratiche attraverso una lente di equità (chi incontra ancora difficoltà nell’accedere o nel partecipare)
• Migliorare la coerenza tra team, attività o regioni
• Utilizzare dati o feedback per affinare programmi e sensibilizzazione

15–20: Integrata e reattiva

L’EDI è ben integrata nel modo in cui la vostra organizzazione pianifica, realizza e valuta il proprio lavoro.

Cosa dare priorità:

• Riesaminare regolarmente l’impatto, non solo l’attività
• Condividere apprendimenti e buone pratiche con partner o organizzazioni pari
• Rimanere reattivi al cambiare dei bisogni e dei contesti della comunità

Se non sapete da dove iniziare

Il lavoro su equità, diversità e inclusione nelle organizzazioni di pazienti è spesso più efficace quando inizia in piccolo, in modo pratico e vicino alla comunità.

Se il vostro punteggio evidenzia lacune, prendete in considerazione l’idea di iniziare con una o due delle seguenti azioni:

• Ascoltare prima di tutto: creare un modo semplice e sicuro affinché le persone dei gruppi meno serviti e sottorappresentati possano condividere le loro esperienze con la vostra organizzazione
• Rimuovere una barriera: individuare un ostacolo pratico (costi, lingua, accesso, tempi, formato) e affrontarlo in modo concreto
• Chiarire la responsabilità: concordare chi, nella vostra organizzazione, è responsabile del seguito delle azioni relative all’EDI
• Stabilire una data di inizio: concordare quando inizierà il primo cambiamento, politica o azione. Una data chiara aiuta a trasformare le idee in azione
• Usare ciò che già esiste: adattare attività, eventi o supporto tra pari già esistenti invece di creare qualcosa di nuovo
• Coinvolgere presto le persone con esperienza diretta: non solo come partecipanti, ma anche nel definire decisioni e priorità

I progressi non richiedono di fare tutto in una volta. Piccoli cambiamenti visibili possono costruire fiducia, migliorare l’accesso e creare slancio per miglioramenti a più lungo termine.

Riconosciamo che tempo, finanziamenti e capacità organizzativa possono essere limitati, soprattutto nelle comunità di pazienti che si affidano ai volontari. Tuttavia, questo non dovrebbe impedire alle organizzazioni di iniziare con una discussione interna onesta e di identificare un piccolo passo che possono compiere.

Linguaggio e inclusione

Il linguaggio conta. Le parole usate dalle organizzazioni di pazienti plasmano chi si sente riconosciuto, rispettato e al sicuro nel partecipare. Un linguaggio inclusivo non richiede la perfezione, ma richiede consapevolezza, riflessione e disponibilità ad adattarsi.

In questa checklist, il linguaggio è usato in modo intenzionale per evitare supposizioni su identità, background o esperienza e per riflettere la diversità senza fare affidamento su etichette fisse o esaustive.

Le organizzazioni sono incoraggiate a riflettere sulle proprie pratiche linguistiche, incluso il modo in cui le persone sono invitate ad autoidentificarsi, il modo in cui i pronomi sono rispettati quando pertinente e il modo in cui le comunicazioni sono adattate a destinatari e contesti diversi.

La ricerca e l’esperienza vissuta mostrano [6] che non esiste un unico termine adatto a tutti. Termini comunemente usati come “paziente” e “survivor” sono significativi e fonte di empowerment per alcuni, mentre per altri possono risultare limitanti, imprecisi o scomodi, in particolare per le persone che vivono con un cancro cronico o metastatico, per coloro che vivono dopo il trattamento o per coloro che non si identificano con narrazioni incentrate sulla lotta.

I pronomi nella pratica

I pronomi sono le parole usate quando si parla di una persona, come lei, lui o loro. Le organizzazioni di pazienti possono creare un ambiente più sicuro e inclusivo rendendo visibili i pronomi in modi facoltativi, ad esempio includendoli sui badge nominativi o offrendo spillette con i pronomi durante riunioni ed eventi. Condividere i pronomi dovrebbe essere sempre facoltativo e nessuno dovrebbe essere tenuto a dichiararli, spiegarli o giustificarli.

Tuttavia, rendere visibili i pronomi come pratica organizzativa segnala un ambiente inclusivo per le persone trans e crea opportunità di connessione, comprensione e alleanza.

Il linguaggio bellico e l’inquadramento eroico (come “combattere il cancro”, “vincere la battaglia” o “essere forti”) possono involontariamente rafforzare lo stigma, il biasimo o i sentimenti di fallimento, in particolare quando la malattia progredisce o si ripresenta, e possono escludere o mettere a tacere le persone le cui esperienze non si allineano a queste narrazioni.

Termini emergenti come “vivere con e oltre il cancro” ed “esperienza vissuta” sono sempre più utilizzati in Europa e oltre, poiché possono riflettere meglio una gamma più ampia di esperienze oncologiche e sostenere l’autonomia e l’autoidentificazione. Allo stesso tempo, questi termini potrebbero non tradursi facilmente in tutte le lingue o in tutti i contesti culturali.

Incoraggiamo le organizzazioni di pazienti a:

• rispettare il modo in cui gli individui scelgono di descriversi
• invitare all’autoidentificazione piuttosto che fare supposizioni
• rimanere attente a età, cultura, lingua, stadio del cancro e contesto personale
• riesaminare regolarmente e adattare il linguaggio usato nelle comunicazioni, nei programmi e nelle attività di advocacy

Il linguaggio inclusivo non è statico. Si evolve insieme alle comunità, alle evidenze e all’esperienza vissuta. Le organizzazioni di pazienti svolgono un ruolo importante nel sostenere questa evoluzione ascoltando, apprendendo e rimanendo reattive verso le persone che rappresentano.

Formazione EDI e risorse di apprendimento

Questa checklist è concepita come uno strumento pratico di autovalutazione. Non intende fornire una panoramica esaustiva di tutte le opportunità di formazione EDI disponibili. Piuttosto, le organizzazioni di pazienti che desiderano approfondire le proprie conoscenze o sostenere l’implementazione possono trovare utili le seguenti risorse:

• Principi di Equità, Diversità e Inclusione nell’assistenza oncologica – Toolkit Train-the-Trainer. Un toolkit pratico sviluppato da Youth Cancer Europe per supportare le organizzazioni di pazienti e i formatori nella comprensione e nell’applicazione dei principi EDI nell’assistenza oncologica.
• Equità, Diversità e Inclusione nell’assistenza oncologica | Playlist video. Una playlist YouTube curata da Youth Cancer Europe con oltre 30 video, tra cui testimonianze, webinar e discussioni sull’EDI nell’assistenza oncologica.
• ACE Academy (di prossima attivazione). Un’iniziativa di formazione e rafforzamento delle capacità di prossima introduzione nell’ambito del progetto YARN, concepita per sostenere i rappresentanti dei pazienti e le organizzazioni attraverso opportunità di apprendimento strutturate, incluse equità, diversità e inclusione.

Riferimenti

1. Commissione europea. (2022) Piano europeo di lotta contro il cancro.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Raccomandazioni per un’assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa. Youth Cancer Europe; progetto cofinanziato dalla Commissione europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principi di Equità, Diversità e Inclusione nell’assistenza oncologica: Toolkit Train-the-Trainer. Materiale didattico sviluppato nell’ambito di EU-CAYAS-NET, cofinanziato dall’Unione europea nell’ambito del programma EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Raccomandazioni e roadmap di implementazione per standard minimi delle unità specialistiche di assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA), Youth Cancer Europe; progetto cofinanziato dalla Commissione europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Raccomandazione e roadmap di implementazione: standard minimi delle unità specialistiche di assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA). Youth Cancer Europe; progetto cofinanziato dalla Commissione europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Vivere con e oltre” i termini “paziente” e “survivor”: una discussione basata sull’esperienza vissuta sui termini usati dai giovani adulti con cancro. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glossario

Accessibilità — La progettazione di comunicazioni, servizi, ambienti e attività in modo che persone con esigenze diverse possano accedervi e utilizzarli su base di uguaglianza, senza barriere.

Meccanismi di responsabilità — Modi chiari di assegnare responsabilità, monitorare le azioni e darvi seguito per garantire che gli impegni siano attuati nella pratica.

Co-creazione — Un approccio collaborativo in cui le persone con esperienza vissuta contribuiscono attivamente alla progettazione, allo sviluppo e al miglioramento di attività, strumenti o servizi.

Umiltà culturale — Una pratica continua di autoriflessione e apprendimento che riconosce le differenze culturali, gli squilibri di potere e i limiti della propria conoscenza.

Equo / Equità — Fornire livelli o tipi di supporto diversi in base ai bisogni individuali, riconoscendo che le persone colpite dal cancro non partono tutte dalla stessa posizione.

Equità, Diversità e Inclusione (EDI) — Un approccio che mira a garantire accesso equo, partecipazione significativa e sostegno rispettoso per tutte le persone, riconoscendo e rispondendo alle differenze di background, identità e circostanze.

EU Cancer Plan — Il Piano europeo di lotta contro il cancro. Un’iniziativa dell’Unione europea volta a migliorare la prevenzione del cancro, la diagnosi, il trattamento, la qualità della vita e a ridurre le disuguaglianze tra gli Stati membri.

Programma EU4Health — Il programma di finanziamento dell’Unione europea per la salute, che sostiene azioni volte a rafforzare i sistemi sanitari e a ridurre le disuguaglianze sanitarie.

Alfabetizzazione sanitaria — La capacità di una persona di accedere, comprendere e utilizzare informazioni e servizi sanitari per prendere decisioni informate.

Inclusione / Inclusivo — La creazione di ambienti e pratiche in cui le persone si sentono accolte, rispettate e in grado di partecipare pienamente.

Intersezionalità — Il modo in cui diverse caratteristiche o circostanze (come lo status socioeconomico, la disabilità, l’identità di genere o il background migratorio) possono sovrapporsi e aggravare barriere o svantaggi.

Esperienza vissuta — La conoscenza acquisita attraverso l’esperienza personale diretta del cancro, inclusi diagnosi, trattamento e vita oltre il cancro.

Vivere con e oltre il cancro — Un termine che descrive l’ampia gamma di esperienze delle persone colpite dal cancro, incluse quelle in trattamento, dopo il trattamento, che vivono con una malattia cronica o metastatica o che sperimentano effetti a lungo termine.

Neurodivergenza — Differenze naturali nel modo in cui le persone pensano, apprendono ed elaborano le informazioni, come l’autismo, le differenze legate all’attenzione o la dislessia.

Organizzazione di pazienti — Un gruppo guidato da o che lavora a stretto contatto con persone colpite dal cancro, che fornisce supporto tra pari, informazioni, advocacy o servizi basati sull’esperienza vissuta.

Supporto tra pari — Supporto fornito da persone con esperienza vissuta condivisa, che offre comprensione, consigli pratici e sostegno emotivo.

Supporto psicosociale — Supporto che affronta i bisogni emotivi, psicologici e sociali legati al cancro, inclusi benessere, capacità di far fronte e partecipazione.

Tutela — Politiche e pratiche concepite per proteggere le persone da danni, abusi o sfruttamento nell’ambito delle attività organizzative.

Autovalutazione — Un processo strutturato in cui un’organizzazione riflette sulle proprie pratiche per identificare punti di forza, lacune e aree di miglioramento.

Barriere socioeconomiche — Ostacoli legati al reddito, all’occupazione, all’istruzione, all’alloggio o all’accesso alle risorse che possono limitare la partecipazione o l’accesso al supporto.

Tokenismo — L’inclusione superficiale di individui appartenenti a gruppi sottorappresentati senza attribuire loro un’influenza o una partecipazione significativa.

Gruppi poco serviti — Persone che hanno un accesso ridotto a informazioni, servizi o supporto a causa di barriere pratiche, sociali, economiche, culturali, geografiche o sistemiche.

Gruppi sottorappresentati — Persone che non sono adeguatamente rappresentate tra i membri, nella leadership, nei processi decisionali o nelle attività di un’organizzazione rispetto alle comunità che essa mira a servire.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organo consultivo paneuropeo composto da giovani con esperienza vissuta di cancro nell’ambito del progetto YARN, istituito per garantire che le prospettive dei giovani informino la progettazione e i risultati del progetto.

Youth Cancer Europe (YCE) — Una rete paneuropea di advocacy dei pazienti che rappresenta i giovani colpiti dal cancro e coordina il progetto YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Un progetto finanziato da EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) focalizzato sul rafforzamento di approcci equi e centrati sul paziente all’assistenza oncologica, al supporto tra pari, all’advocacy e alle politiche in tutta Europa.

Informazioni su YARN

Questa checklist è stata sviluppata nell’ambito di YARN – lo European Youth Cancer Network, un progetto cofinanziato dall’Unione europea nell’ambito del programma EU4Health (Convenzione di sovvenzione n. 101219053).

YARN è la più grande rete oncologica giovanile creata finora nell’ambito di un progetto finanziato dall’UE, riunendo 19 beneficiari, un’entità affiliata e 39 partner associati in 28 Paesi europei. Il progetto si concentra sul rafforzamento di approcci equi e centrati sul paziente nell’ambito dell’assistenza oncologica, del supporto tra pari, dell’attività di advocacy e delle politiche, con una forte enfasi su equità, diversità e inclusione.

Youth Cancer Europe, il coordinatore del progetto, è una rete paneuropea di advocacy dei pazienti che rappresenta giovani colpiti dal cancro provenienti da oltre 40 Paesi. YCE vanta una lunga esperienza nel contribuire a definire le politiche e le pratiche europee in materia di assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti, equità, diversità e inclusione, salute mentale e coinvolgimento dei pazienti.

Un pilastro fondamentale di YARN è il Youth Cancer Council, un organo consultivo di 100 giovani con esperienza diretta di cancro, che mira a garantire la rappresentanza di tutti gli Stati membri dell’UE. Il Consiglio svolge un ruolo attivo nel definire i risultati del progetto, assicurando che restino radicati nei bisogni reali e nelle diverse esperienze vissute in tutta Europa.

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Cofinanziato dall’Unione europea. I punti di vista e le opinioni espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell’autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell’Unione europea o dell’Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l’Unione europea né l’autorità che concede il finanziamento possono esserne ritenute responsabili.