Checklist voor zelfevaluatie van gelijkheid, diversiteit en inclusie voor patiëntenorganisaties

Over deze publicatie

Deze publicatie werd ontwikkeld als onderdeel van Task 5.3, “EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, van het YARN-project (European Youth Cancer Network), gefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053).

De checklist werd opgesteld via een op evidentie gebaseerd co-creatieproces, met inbegrip van literatuuronderzoek, analyse van bestaande kaders en instrumenten voor rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie, en voortbouwend op middelen die zijn ontwikkeld binnen het EU-CAYAS-NET-project. De ontwikkeling ervan bracht bijdragen samen van YARN-begunstigden en geassocieerde partners, evenals directe input van leden van de Youth Cancer Council. De methodologie en het ontwikkelingsproces worden in detail beschreven in Deliverable D5.1.

• Leidende organisatie: Youth Cancer Europe
• Auteurs en coördinatie: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Bijdragers: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Reviewers: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafisch ontwerp: Alina Chiș

Bijzondere dank aan de leden van de YARN Youth Cancer Council, wier ervaringen en feedback hebben geholpen deze publicatie vorm te geven.

Er is een audioversie van dit boekje beschikbaar, met dezelfde structuur en gegenereerd met behulp van kunstmatige intelligentie. Voor vragen kunt u contact opnemen via youthcancereurope.org.

Waarom rechtvaardigheid belangrijk is in patiëntenorganisaties

Mensen die door kanker worden geraakt, ervaren diagnose, behandeling en het leven na kanker niet op dezelfde manier. Verschillen in achtergrond, identiteit, middelen, gezondheidsvaardigheden, geografische ligging en sociale steun kunnen bepalen wie toegang krijgt tot informatie, wie zich welkom voelt, wie wordt gehoord en wie wordt buitengesloten. Zonder bewuste aandacht kunnen patiëntenorganisaties deze ongelijkheden onbedoeld reproduceren, zelfs wanneer inclusie een gedeelde waarde is.

Door te focussen op rechtvaardigheid kunnen patiëntenorganisaties de stap zetten van goede intenties naar eerlijkere toegang, betekenisvolle participatie en passende ondersteuning voor de volledige diversiteit van de mensen die zij willen dienen.

Rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie in de Europese context

Rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie (EDI) worden in heel Europa steeds meer erkend als essentiële componenten van hoogwaardige kankerzorg. Het Europese kankerbeleid, waaronder het EU-kankerplan [1], benadrukt de noodzaak om ongelijkheden in toegang, uitkomsten en ervaren realiteit te verminderen, in het bijzonder voor groepen die te maken hebben met structurele of sociale barrières.

Voor patiëntenorganisaties betekent dit niet alleen pleiten voor rechtvaardige systemen, maar ook interne praktijken, culturen en besluitvormingsprocessen onderzoeken om ervoor te zorgen dat zij bepaalde groepen niet onbedoeld uitsluiten of benadelen.

Deze checklist ondersteunt die reflectie op organisatieniveau, op een manier die praktisch, proportioneel en aanpasbaar is binnen verschillende nationale en gemeenschapscontexten.

Waarom deze checklist

Hoewel rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie steeds vaker als prioriteiten in de kankerzorg worden erkend, beschikken patiëntenorganisaties vaak niet over praktische instrumenten om te beoordelen hoe deze principes tot uiting komen in hun eigen structuren, activiteiten en werkwijzen. Goede intenties alleen zijn niet genoeg om vast te stellen waar barrières bestaan, wie mogelijk ontbreekt of waar verandering het meest nodig is.

Deze checklist werd ontwikkeld binnen YARN – the European Youth Cancer Network, een project dat mede wordt gefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053), om patiëntenorganisaties te ondersteunen bij het vertalen van toezeggingen rond rechtvaardigheid naar concrete reflectie en actie. Zij bouwt voort op eerder werk rond rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie in de kankerzorg en speelt in op behoeften die door patiëntengemeenschappen consequent naar voren zijn gebracht via voortdurende betrokkenheid en projectactiviteiten.

De checklist is ontworpen om praktisch, proportioneel en aanpasbaar te zijn. Het doel is niet om organisaties te rangschikken of één enkel model van inclusie op te leggen, maar om patiëntenorganisaties te helpen sterke punten te identificeren, lacunes te herkennen en prioriteit te geven aan vervolgstappen die realistisch zijn binnen hun context en capaciteit.

Het co-creatieproces

Deze checklist werd ontwikkeld via een gestructureerde en collaboratieve aanpak die evidence-based middelen, deskundige input en ervaringskennis combineerde. De inhoud en opzet zijn gebaseerd op de Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] en de EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], die samen een conceptuele en praktische basis bieden om rechtvaardigheid, diversiteit en inclusie binnen patiëntenorganisaties te bevorderen.

De checklist is ook afgestemd op de Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], waardoor samenhang met bredere normen voor rechtvaardige, persoonsgerichte kankerzorg wordt gewaarborgd.

Het ontwikkelingsproces omvatte daarnaast een gerichte literatuurstudie die de huidige evidentie over inclusieve patiëntondersteuning, gezondheidsrechtvaardigheid en organisatorische best practices samenvatte.

Werkgroepdiscussies met projectpartners leverden inzichten op die waren verankerd in diverse nationale en organisatorische contexten.

Een speciale focusgroep met de Youth Cancer Council zorgde ervoor dat de perspectieven en geleefde ervaringen van jongeren die leven met en na kanker de checklist rechtstreeks informeerden, waardoor de relevantie en praktische toepasbaarheid ervan werden versterkt.

Vertaal- en lokalisatiewerk uitgevoerd door projectpartners in meerdere landen en talen zorgde voor culturele passendheid, toegankelijkheid en relevantie in diverse Europese settings.

Uit al deze input kwam een consistent thema naar voren: patiëntenorganisaties hebben vaak de bedoeling inclusief te zijn, maar kunnen onbedoeld groepen over het hoofd zien die extra barrières ervaren voor participatie, vertegenwoordiging en toegang tot ondersteuning.

Om onvolledige of selectieve lijsten binnen elk checklistonderdeel te vermijden, gebruiken we doorheen dit document de term achtergestelde en ondervertegenwoordigde groepen.

Achtergesteld verwijst naar mensen die mogelijk minder toegang hebben tot informatie, diensten, ondersteuning of kansen om deel te nemen, als gevolg van barrières die praktisch, cultureel, sociaal, economisch, geografisch, taalkundig, digitaal of systemisch van aard zijn.

Ondervertegenwoordigd verwijst naar mensen die niet voldoende weerspiegeld zijn in het lidmaatschap, leiderschap, adviesstructuren, personeelsbestand, vrijwilligersgroep, programmaontwerp, besluitvorming, communicatie of monitoringsactiviteiten van een organisatie, in verhouding tot de gemeenschappen die de organisatie wil dienen.

Deze groepen kunnen onder meer, maar niet uitsluitend, mensen omvatten die een of meer van de volgende situaties ervaren:

• Ras, etniciteit, cultuur, taal, nationaliteit of migratiegerelateerde factoren, waaronder vluchtelingen, migranten, ontheemde mensen en etnische minderheidsgemeenschappen
• Genderidentiteit of seksuele oriëntatie, waaronder lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender, intersekse, queer en andere seksuele en genderminderheden
• Beperkingen en toegankelijkheidsbehoeften, waaronder lichamelijke, zintuiglijke, verstandelijke en leerbeperkingen, en langdurige aandoeningen die het functioneren beïnvloeden
• Neurodivergentie, zoals autisme, aandachtsgerelateerde verschillen, dyslexie en andere neuro-ontwikkelingsprofielen
• Psychische aandoeningen of psychosociale ondersteuningsbehoeften, waaronder psychische nood, angst, depressie, traumagerelateerde behoeften en andere psychische ervaringen die invloed kunnen hebben op toegang, participatie of ondersteuningsbehoeften
• Sociaaleconomische achterstand, waaronder financiële onzekerheid, onstabiele huisvesting, voedselonzekerheid, beperkte toegang tot vervoer en onzekerheid op het gebied van werk
• Barrières in onderwijs en gezondheidsvaardigheden, waaronder een lager formeel opleidingsniveau, beperkte geletterdheid of moeilijkheden bij het navigeren door gezondheidssystemen en informatie
• Geografische en infrastructurele barrières, waaronder landelijke of afgelegen gebieden, beperkte beschikbaarheid van diensten en beperkte digitale connectiviteit
• Leeftijds- en levensfasefactoren, waaronder adolescenten en jongvolwassenen, oudere volwassenen en mensen van wie de behoeften niet goed worden vervuld door standaardmodellen van dienstverlening
• Gezins- en zorgtaken, waaronder jonge ouders, alleenstaande ouders, mantelzorgers en mensen met beperkte informele ondersteuningsnetwerken
• Juridische of administratieve barrières, waaronder een gebrek aan documentatie, een onzekere verblijfsstatus of angst voor discriminatie die betrokkenheid bij diensten vermindert
• Religieuze achtergrond of overtuiging, wanneer deze zorgervaringen, stigma of toegang tot cultureel veilige ondersteuning beïnvloedt

Veel mensen behoren tot meer dan één achtergestelde of ondervertegenwoordigde groep. Deze ervaringen kunnen elkaar overlappen en barrières versterken. Dit wordt vaak intersectionaliteit genoemd, waarbij verschillende aspecten van iemands identiteit of omstandigheden op elkaar inwerken en zo hun toegang tot ondersteuning, participatie en vertegenwoordiging vormgeven.

Voor patiëntenorganisaties betekent dit dat barrières zelden geïsoleerd worden ervaren. Mensen kunnen te maken hebben met meerdere, overlappende uitdagingen die beïnvloeden hoe zij toegang krijgen tot informatie, diensten en steun vanuit de gemeenschap (bijvoorbeeld een jonge ouder met kanker zijn en te maken hebben met financiële onzekerheid, in een landelijk gebied wonen en tegelijk mobiliteitsbeperkingen hebben, of een trans persoon zijn die ook een ondervertegenwoordigde etnische achtergrond heeft).

Context doet ertoe

Diversiteit en uitsluiting zien er niet overal in Europa hetzelfde uit. Wat als een achtergestelde of ondervertegenwoordigde groep wordt beschouwd, kan variëren per land, regio, gemeenschap of wijk, afhankelijk van geschiedenis, demografie, lokale gezondheidssystemen en sociale context.

Organisaties worden aangemoedigd de term ‘achtergestelde en ondervertegenwoordigde groepen’ te interpreteren op een manier die betekenisvol en accuraat is voor hun setting, terwijl zij afgestemd blijven op de principes van rechtvaardigheid, inclusie, waardigheid en non-discriminatie.

Hoe u deze checklist gebruikt

Deze checklist is bedoeld voor patiëntenorganisaties, dat wil zeggen gemeenschappen van mensen met eigen ervaring met kanker. In dit boekje gaan we er, wanneer we verwijzen naar patiëntenorganisaties, van uit dat deze gemeenschappen bestaan uit jongeren met eigen ervaring met kanker.

Deze zelfevaluatiechecklist is een praktisch reflectie-instrument om organisaties te helpen begrijpen hoe gelijkwaardigheid, diversiteit en inclusie momenteel in hun werk tot uiting komen en waar verdere actie nodig kan zijn. De checklist is niet bedoeld als audit of nalevingsoefening, maar als startpunt voor interne discussie en verbetering.

De checklist omvat 10 vragen over gebieden zoals vertegenwoordiging en leiderschap, beleid en verantwoording, toegankelijkheid, outreach, ondersteuning en organisatiecultuur.

Vul de checklist gezamenlijk in.

Idealiter bekijken meerdere mensen binnen de organisatie de vragen samen en komen zij tot overeenstemming over de antwoorden. Baseer de antwoorden op de huidige praktijk, niet op intenties.

Organisaties kunnen het ook nuttig vinden om de checklist periodiek te herhalen (bijvoorbeeld eenmaal per jaar) om de voortgang te evalueren en veranderingen in de tijd te volgen.

Antwoordopties en scoring

Elke vraag bevat drie antwoordopties:

• Ja – deze praktijk is aanwezig en werkt goed
• Kan beter – sommige elementen zijn aanwezig, maar er blijven lacunes of inconsistenties bestaan
• Nee – deze praktijk is momenteel niet aanwezig

Beantwoord alleen met “Ja” als u het beleid, de praktijk of de procedure die dat antwoord ondersteunt duidelijk kunt aanwijzen.

Voor organisaties die een numerieke score willen gebruiken ter ondersteuning van reflectie of om de voortgang in de tijd te volgen, kan de volgende scoring worden toegepast:

• Ja = 2 punten
• Kan beter = 1 punt
• Nee = 0 punten

De scores van alle 10 vragen kunnen bij elkaar worden opgeteld om een totaalscore van 0 tot 20 te verkrijgen. Deze score moet worden gebruikt als richtinggevend hulpmiddel, niet als oordeel, en is het nuttigst wanneer deze wordt gecombineerd met een bespreking van waarom bepaalde gebieden hoger of lager scoorden en welke acties daarop kunnen volgen.

Organisaties worden aangemoedigd om de checklist periodiek te herhalen (bijvoorbeeld jaarlijks) om de voortgang te monitoren en de impact van veranderingen in de tijd te beoordelen.

EDI-zelfevaluatiechecklist voor patiëntenorganisaties

1. Vertegenwoordiging en leiderschap. Hebben we betekenisvolle vertegenwoordiging van onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen binnen onze organisatie, ook in leiderschaps- en besluitvormingsrollen? Vertegenwoordiging moet verder gaan dan symboolpolitiek. Het opnemen van diverse perspectieven in leiderschap versterkt het vertrouwen en de relevantie in de manier waarop diensten en prioriteiten worden vormgegeven. Ja · Kan beter · Nee
2. Beleid en verantwoording. Hebben we duidelijke organisatorische beleidslijnen en procedures op het gebied van gelijkwaardigheid, diversiteit en inclusie, inclusief verantwoording voor hoe deze worden uitgevoerd? Beleidslijnen vertalen intentie naar praktijk. Verantwoordingsmechanismen helpen ervoor te zorgen dat EDI-toezeggingen consequent worden toegepast in activiteiten, partnerschappen en de interne cultuur. Ja · Kan beter · Nee
3. Training en capaciteit. Bieden we regelmatig training en ondersteuning aan personeel en vrijwilligers om culturele nederigheid, inclusieve communicatievaardigheden en vertrouwen in het ondersteunen van diverse gemeenschappen op te bouwen? Voortdurend leren helpt teams barrières te herkennen, onbedoelde schade te voorkomen en respectvolle, responsieve ondersteuning te bieden. Ja · Kan beter · Nee
4. Veilige en respectvolle participatie. Hebben we mechanismen om ervoor te zorgen dat mensen uit onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen zich veilig en gerespecteerd voelen en zorgen kunnen uiten zonder negatieve gevolgen? Duidelijke routes voor feedback, het waarborgen van veiligheid en klachten helpen mensen om veilig met de organisatie in contact te treden en verminderen het risico dat discriminatie over het hoofd wordt gezien. Ja · Kan beter · Nee
5. Feedback en co-creatie. Vragen we routinematig feedback aan onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen, en gebruiken we die om onze diensten, programma’s en communicatie te verbeteren? Feedback is het nuttigst wanneer deze leidt tot zichtbare verandering. Inclusieve co-creatie vergroot de relevantie en verkleint de kloof tussen intentie en werkelijke ervaring. Ja · Kan beter · Nee
6. Toegankelijkheid van communicatie en activiteiten. Zijn onze communicatie, evenementen, diensten en educatieve materialen toegankelijk en inclusief, ook voor mensen met een beperking, leeruitdagingen en verschillende taal- of geletterdheidsbehoeften? Toegankelijkheid omvat vorm, taal, toegankelijkheid van locaties, digitale toegankelijkheid, zintuiglijke overwegingen en praktische aanpassingen die gelijkwaardige participatie mogelijk maken. Ja · Kan beter · Nee
7. Sociaaleconomische barrières. Signaleren en verminderen we actief sociaaleconomische barrières die mensen kunnen verhinderen toegang te krijgen tot onze ondersteuning, zoals kosten, vervoer, verlof van het werk, kinderopvang of digitale uitsluiting? Het wegnemen van praktische barrières is een kerntaak binnen gelijkwaardigheid. Het helpt ervoor te zorgen dat ondersteuning beschikbaar is op basis van behoefte in plaats van betalingsvermogen of de mogelijkheid om te reizen. Ja · Kan beter · Nee
8. Outreach en vertrouwensopbouw. Voeren we outreach- en partnerschapswerk uit dat er doelbewust op gericht is onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde gemeenschappen te bereiken, inclusief degenen die doorgaans niet betrokken zijn bij patiëntenorganisaties? Gerichte outreach helpt lacunes in zichtbaarheid aan te pakken, bouwt vertrouwen op en vergroot het bewustzijn van ondersteuning onder mensen die vaak niet worden bereikt. Ja · Kan beter · Nee
9. Ondersteuning op maat en doorverwijzingsroutes. Bieden wij, of kunnen wij betrouwbaar doorverwijzen naar, ondersteuning op maat die aansluit bij de behoeften van verschillende onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen? Sommige behoeften vragen om aangepaste benaderingen, zoals materialen in passende taal, cultureel veilige ruimtes, formats die rekening houden met een beperking of specifieke psychosociale ondersteuningsroutes. Ja · Kan beter · Nee
10. Voortdurende verbetering. Beoordelen we regelmatig onze voortgang op het gebied van gelijkwaardigheid, diversiteit en inclusie en passen we ons beleid, onze praktijken en programma’s aan op basis van wat we leren? EDI is geen eenmalige taak. Regelmatige evaluatie helpt organisaties responsief te blijven naarmate gemeenschappen, contexten en behoeften zich ontwikkelen. Ja · Kan beter · Nee

Uw score interpreteren

Gebruik uw score als uitgangspunt voor actie, niet als oordeel. De onderstaande reeksen geven aan waar u zich vervolgens op kunt richten.

0–4: Startpunt

EDI is nog niet consequent verankerd in de manier waarop uw organisatie werkt.

Wat prioriteit moet krijgen:

• Spreek intern af dat EDI een gedeelde verantwoordelijkheid is, geen bijkomstigheid
• Breng 1–2 directe lacunes in kaart (bijvoorbeeld op het gebied van vertegenwoordiging, toegankelijkheid of feedbackmechanismen)
• Wijs duidelijke verantwoordelijkheid toe voor de volgende stappen

5–9: Fundamenten opbouwen

Sommige inclusieve praktijken zijn aanwezig, maar ze zijn ongelijkmatig of informeel.

Wat prioriteit moet krijgen:

• Formaliseer wat al werkt in duidelijke beleidslijnen of routines
• Versterk de verantwoording (wie doet wat en hoe de voortgang wordt gevolgd)
• Betrek onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen systematischer bij feedback of co-creatie

10–14: Gevestigde praktijk

EDI is zichtbaar in verschillende onderdelen van uw organisatie, al blijven er enkele lacunes bestaan.

Wat prioriteit moet krijgen:

• Evalueer praktijken vanuit een gelijkwaardigheidsperspectief (wie nog steeds moeite heeft om toegang te krijgen of deel te nemen)
• Verbeter de consistentie tussen teams, activiteiten of regio’s
• Gebruik gegevens of feedback om programma’s en outreach te verfijnen

15–20: Verankerd en responsief

EDI is goed geïntegreerd in de manier waarop uw organisatie haar werk plant, uitvoert en evalueert.

Wat prioriteit moet krijgen:

• Evalueer regelmatig de impact, niet alleen de activiteit
• Deel geleerde lessen en goede praktijken met partners of collega-organisaties
• Blijf responsief naarmate behoeften en contexten in de gemeenschap veranderen

Als u niet zeker weet waar u moet beginnen

Werk aan gelijkwaardigheid, diversiteit en inclusie in patiëntenorganisaties is vaak het meest effectief wanneer het klein, praktisch en dicht bij de gemeenschap van start gaat.

Als uw score lacunes aan het licht brengt, overweeg dan om met een of twee van de volgende punten te beginnen:

• Luister eerst: creëer een eenvoudige, veilige manier voor mensen uit onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen om hun ervaringen met uw organisatie te delen
• Neem één barrière weg: identificeer een praktisch obstakel (kosten, taal, toegang, timing, vorm) en pak dit op een concrete manier aan
• Verduidelijk de verantwoordelijkheid: spreek af wie binnen uw organisatie verantwoordelijk is voor het opvolgen van EDI-gerelateerde acties
• Stel een startdatum vast: spreek af wanneer de eerste verandering, beleidslijn of actie begint. Een duidelijke datum helpt om ideeën om te zetten in actie
• Gebruik wat er al is: pas bestaande activiteiten, evenementen of lotgenotenondersteuning aan in plaats van iets nieuws te creëren
• Betrek mensen met eigen ervaring er vroeg bij: niet alleen als deelnemers, maar ook bij het vormgeven van besluiten en prioriteiten

Vooruitgang vereist niet dat alles tegelijk wordt gedaan. Kleine, zichtbare veranderingen kunnen vertrouwen opbouwen, de toegankelijkheid verbeteren en een impuls geven aan verbeteringen op langere termijn.

Wij erkennen dat tijd, financiering en organisatorische capaciteit beperkt kunnen zijn, vooral in patiëntengemeenschappen die afhankelijk zijn van vrijwilligers. Dit mag organisaties er echter niet van weerhouden om te beginnen met een eerlijke interne bespreking en één kleine stap te bepalen die zij kunnen zetten.

Taal en inclusie

Taal doet ertoe. De woorden die patiëntenorganisaties gebruiken, bepalen wie zich erkend, gerespecteerd en veilig voelt om deel te nemen. Inclusieve taal vereist geen perfectie, maar wel bewustzijn, reflectie en de bereidheid om zich aan te passen.

In deze checklist wordt taal bewust gebruikt om aannames over identiteit, achtergrond of ervaring te vermijden en diversiteit te weerspiegelen zonder te steunen op vaste of uitputtende labels.

Organisaties worden aangemoedigd om na te denken over hun eigen taalgebruik, waaronder hoe mensen worden uitgenodigd om zichzelf te identificeren, hoe voornaamwoorden waar relevant worden gerespecteerd, en hoe communicatie wordt aangepast aan verschillende doelgroepen en contexten.

Onderzoek en ervaringskennis tonen aan [6] dat er niet één term is die voor iedereen werkt. Veelgebruikte termen zoals “patiënt” en “overlevende” zijn voor sommigen betekenisvol en versterkend, terwijl ze voor anderen beperkend, onnauwkeurig of ongemakkelijk kunnen aanvoelen, met name voor mensen die leven met chronische of gemetastaseerde kanker, mensen die na behandeling leven, of mensen die zich niet identificeren met op strijd gebaseerde narratieven.

Voornaamwoorden in de praktijk

Voornaamwoorden zijn de woorden die worden gebruikt wanneer over een persoon wordt gesproken, zoals zij, hij of hen. Patiëntenorganisaties kunnen een veiligere, meer inclusieve omgeving creëren door voornaamwoorden op optionele manieren zichtbaar te maken, bijvoorbeeld door ze op naamkaartjes te vermelden of voornaamwoordpins aan te bieden tijdens bijeenkomsten en evenementen. Het delen van voornaamwoorden moet altijd optioneel zijn, en niemand mag verplicht worden deze bekend te maken, uit te leggen of te rechtvaardigen.

Het zichtbaar maken van voornaamwoorden als organisatorische praktijk geeft echter het signaal af van een trans-inclusieve omgeving en creëert kansen voor verbinding, begrip en bondgenootschap.

Strijdbare taal en heroïsche framing (zoals “vechten tegen kanker”, “de strijd winnen” of “sterk zijn”) kunnen onbedoeld stigma, schuld of gevoelens van falen versterken, vooral wanneer de ziekte verergert of terugkeert, en kunnen mensen uitsluiten of het zwijgen opleggen van wie de ervaringen niet aansluiten bij deze narratieven.

Opkomende termen zoals “leven met en na kanker” en “ervaringskennis” worden in toenemende mate gebruikt in Europa en daarbuiten, omdat zij een breder scala aan kankerervaringen beter kunnen weerspiegelen en autonomie en zelfidentificatie kunnen ondersteunen. Tegelijkertijd zijn deze termen mogelijk niet gemakkelijk te vertalen in alle talen of culturele contexten.

Wij moedigen patiëntenorganisaties aan om:

• te respecteren hoe individuen ervoor kiezen zichzelf te beschrijven
• zelfidentificatie uit te nodigen in plaats van aannames te doen
• aandacht te blijven houden voor leeftijd, cultuur, taal, stadium van kanker en persoonlijke context
• het taalgebruik in communicatie, programma’s en belangenbehartiging regelmatig te evalueren en aan te passen

Inclusieve taal is niet statisch. Zij evolueert samen met gemeenschappen, bewijs en ervaringskennis. Patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol in het ondersteunen van deze evolutie door te luisteren, te leren en responsief te blijven ten aanzien van de mensen die zij vertegenwoordigen.

Opleiding en leermiddelen over EDI

Deze checklist is ontworpen als een praktisch instrument voor zelfevaluatie. Zij heeft niet tot doel een volledig overzicht te geven van alle beschikbare opleidingsmogelijkheden op het gebied van EDI. Patiëntenorganisaties die hun kennis willen verdiepen of de implementatie willen ondersteunen, kunnen de volgende hulpmiddelen nuttig vinden:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Een praktische toolkit ontwikkeld door Youth Cancer Europe om patiëntenorganisaties en trainers te ondersteunen bij het begrijpen en toepassen van EDI-principes in de kankerzorg.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Een samengestelde YouTube-afspeellijst van Youth Cancer Europe met meer dan 30 video’s, waaronder getuigenissen, webinars en discussies over EDI in de kankerzorg.
• ACE Academy (binnenkort beschikbaar). Een aankomend initiatief voor opleiding en capaciteitsopbouw binnen het YARN-project, ontworpen om patiëntvertegenwoordigers en organisaties te ondersteunen met gestructureerde leermogelijkheden, waaronder gelijkheid, diversiteit en inclusie.

Referenties

1. Europese Commissie. (2022) Europa’s kankerbestrijdingsplan.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa. Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principes van gelijkheid, diversiteit en inclusie in kankerzorg: Train-the-Trainer Toolkit. Lesmateriaal ontwikkeld binnen EU-CAYAS-NET, medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health Programme (Subsidieovereenkomst nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Aanbevelingen en implementatieroutekaart voor minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgeenheden voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA), Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Aanbeveling & implementatieroutekaart: minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgeenheden voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA). Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Leven met en na” de termen “patiënt” en “overlevende”: Een ervaringsdeskundige bespreking van termen die worden gebruikt door jongvolwassenen met kanker. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Woordenlijst

Toegankelijkheid — Het ontwerpen van communicatie, diensten, omgevingen en activiteiten zodat mensen met verschillende behoeften er op gelijke wijze gebruik van kunnen maken, zonder barrières.

Verantwoordingsmechanismen — Duidelijke manieren om verantwoordelijkheid toe te wijzen, acties te monitoren en opvolging te geven om ervoor te zorgen dat toezeggingen in de praktijk worden uitgevoerd.

Co-creatie — Een samenwerkingsgerichte benadering waarbij mensen met ervaringskennis actief bijdragen aan het ontwerp, de ontwikkeling en de verbetering van activiteiten, hulpmiddelen of diensten.

Culturele bescheidenheid — Een voortdurende praktijk van zelfreflectie en leren die culturele verschillen, machtsonevenwichten en de grenzen van de eigen kennis erkent.

Rechtvaardig / Rechtvaardigheid — Het bieden van verschillende niveaus of soorten ondersteuning op basis van individuele behoeften, in de erkenning dat mensen die door kanker worden getroffen niet vanuit dezelfde positie vertrekken.

Gelijkheid, diversiteit en inclusie (EDI) — Een benadering die tot doel heeft eerlijke toegang, betekenisvolle participatie en respectvolle ondersteuning voor alle mensen te waarborgen, met erkenning van en respons op verschillen in achtergrond, identiteit en omstandigheden.

EU-kankerplan — Europe’s Beating Cancer Plan. Een initiatief van de Europese Unie gericht op het verbeteren van kankerpreventie, diagnose, behandeling, kwaliteit van leven en het verminderen van ongelijkheden tussen de lidstaten.

EU4Health Programme — Het gezondheidsfinancieringsprogramma van de Europese Unie ter ondersteuning van acties om gezondheidssystemen te versterken en gezondheidsongelijkheden te verminderen.

Gezondheidsvaardigheden — Het vermogen van een persoon om gezondheidsinformatie en -diensten te vinden, te begrijpen en te gebruiken om geïnformeerde beslissingen te nemen.

Inclusie / Inclusief — Het creëren van omgevingen en praktijken waarin mensen zich welkom en gerespecteerd voelen en volledig kunnen participeren.

Intersectionaliteit — De manier waarop verschillende kenmerken of omstandigheden (zoals sociaaleconomische status, handicap, genderidentiteit of migratieachtergrond) elkaar kunnen overlappen en barrières of nadelen kunnen versterken.

Ervaringskennis — Kennis die is opgedaan door directe persoonlijke ervaring met kanker, inclusief diagnose, behandeling en het leven na kanker.

Leven met en na kanker — Een term die het brede scala aan ervaringen beschrijft van mensen die door kanker worden getroffen, waaronder mensen in behandeling, na behandeling, mensen die leven met een chronische of gemetastaseerde ziekte, of mensen die langetermijneffecten ervaren.

Neurodivergentie — Natuurlijke verschillen in de manier waarop mensen denken, leren en informatie verwerken, zoals autisme, aandachtsgerelateerde verschillen of dyslexie.

Patiëntenorganisatie — Een groep die wordt geleid door of nauw samenwerkt met mensen die door kanker worden getroffen, en die lotgenotensteun, informatie, belangenbehartiging of diensten biedt op basis van ervaringskennis.

Lotgenotensteun — Ondersteuning geboden door mensen met gedeelde ervaringskennis, die begrip, praktisch advies en emotionele steun bieden.

Psychosociale ondersteuning — Ondersteuning die zich richt op emotionele, psychologische en sociale behoeften in relatie tot kanker, waaronder welzijn, coping en participatie.

Bescherming — Beleid en praktijken die zijn ontworpen om individuen te beschermen tegen schade, misbruik of uitbuiting binnen organisatorische activiteiten.

Zelfevaluatie — Een gestructureerd proces waarin een organisatie reflecteert op haar eigen praktijken om sterke punten, lacunes en verbeterpunten te identificeren.

Sociaaleconomische barrières — Belemmeringen die verband houden met inkomen, werk, onderwijs, huisvesting of toegang tot middelen en die participatie of toegang tot ondersteuning kunnen beperken.

Tokenisme — De oppervlakkige inclusie van individuen uit ondervertegenwoordigde groepen zonder hun betekenisvolle invloed of participatie te geven.

Onvoldoende bereikte groepen — Mensen die minder toegang hebben tot informatie, diensten of ondersteuning als gevolg van praktische, sociale, economische, culturele, geografische of systemische barrières.

Ondervertegenwoordigde groepen — Mensen die niet voldoende weerspiegeld worden in het lidmaatschap, leiderschap, de besluitvorming of activiteiten van een organisatie in verhouding tot de gemeenschappen die zij beoogt te dienen.

Youth Cancer Council (YCC) — Een pan-Europees adviesorgaan van jonge mensen met ervaringskennis van kanker binnen het YARN-project, opgericht om ervoor te zorgen dat jongerenperspectieven het projectontwerp en de projectresultaten informeren.

Youth Cancer Europe (YCE) — Een pan-Europees netwerk voor patiëntenbelangenbehartiging dat jonge mensen vertegenwoordigt die door kanker worden getroffen, en coördinator van het YARN-project.

YARN – European Youth Cancer Network — Een door EU4Health gefinancierd project (Subsidieovereenkomst nr. 101219053) gericht op het versterken van rechtvaardige, patiëntgerichte benaderingen van kankerzorg, lotgenotensteun, belangenbehartiging en beleid in heel Europa.

Over YARN

Deze checklist werd ontwikkeld binnen YARN – het European Youth Cancer Network, een project dat medegefinancierd wordt door de Europese Unie in het kader van het EU4Health-programma (Grant Agreement No. 101219053).

YARN is het grootste jeugdkankernetwerk dat tot op heden binnen een door de EU gefinancierd project is opgezet en brengt 19 begunstigden, één gelieerde entiteit en 39 geassocieerde partners uit 28 Europese landen samen. Het project richt zich op het versterken van rechtvaardige, patiëntgerichte benaderingen binnen kankerzorg, lotgenotensteun, belangenbehartiging en beleid, met een sterke nadruk op gelijkheid, diversiteit en inclusie.

Youth Cancer Europe, de projectcoördinator, is een pan-Europees netwerk voor patiëntenbelangenbehartiging dat jonge mensen vertegenwoordigt die door kanker zijn getroffen uit meer dan 40 landen. YCE heeft een lange staat van dienst in het vormgeven van Europees beleid en de praktijk rond kankerzorg voor adolescenten en jongvolwassenen, gelijkheid, diversiteit en inclusie, mentale gezondheid en patiëntbetrokkenheid.

Een kernpijler van YARN is de Youth Cancer Council, een adviesorgaan van 100 jonge mensen met geleefde kankerervaring, dat streeft naar vertegenwoordiging uit alle EU-lidstaten. De Council speelt een actieve rol bij het vormgeven van projectresultaten en zorgt ervoor dat deze verankerd blijven in reële behoeften en uiteenlopende geleefde ervaringen in heel Europa.

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of het Europees Uitvoerend Agentschap gezondheid en digitaal (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan daarvoor verantwoordelijk worden gehouden.