YARN - Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer
Menținerea și consolidarea Rețelei Europene a Tinerilor cu Cancer prin furnizarea de informații de calitate într-un mod ușor de utilizat, încurajarea conexiunilor sociale și capacitarea tinerilor afectați de cancer din întreaga Europă.
Proiect EU4Health · 2025–2028
YARN este un proiect de sănătate cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și 39 de parteneri asociați din 28 de țări europene pentru a îmbunătăți viața copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer. BeatCancer.eu este platforma sa oficială.
Proiectul pe scurt
- Program de finanțare
- Programul EU4Health (2021–2027) al Uniunii Europene
- Acord de grant
- 101219053, apelul EU4H-2024-PJ-02-4
- Durată
- 1 iulie 2025 – 30 iunie 2028 (36 de luni)
- Buget
- €6,242,806 în total, din care €4,994,245 (80%) reprezintă contribuția UE
- Coordonator
- Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, România
- Consorțiu
- 19 beneficiari, 1 entitate afiliată și 39 de parteneri asociați
- Țări
- 25 de state membre ale UE și 3 țări vecine eligibile
- Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer
- 100 de tineri cu experiență personală legată de cancer
- Structură
- 8 pachete de lucru interconectate
Întrebări frecvente
Ce înseamnă YARN?
YARN este numele scurt al European Youth Cancer Network. Comisia Europeană descrie YARN ca pe un proiect care leagă între ele și dezvoltă proiectele anterioare EU-CAYAS-NET și OACCUs.
YARN este un proiect al UE?
Da. YARN este cofinanțat de Uniunea Europeană în cadrul Programului EU4Health (acord de grant 101219053) și este inclus de Comisia Europeană printre proiectele finanțate în cadrul Europe's Beating Cancer Plan. UE acoperă 80% din bugetul de 6,24 milioane EUR.
Cine derulează proiectul de sănătate YARN?
Youth Cancer Europe, cu sediul în Cluj-Napoca, România, coordonează un consorțiu format din 19 organizații beneficiare: organizații de pacienți, spitale, universități și autorități din domeniul sănătății din 12 țări, sprijinite de 39 de parteneri asociați.
Care este legătura dintre YARN, EU-CAYAS-NET și beatcancer.eu?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) a creat Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului și acest website. YARN (2025–2028) este proiectul său succesor, iar beatcancer.eu este platforma oficială a YARN.
Cum mă pot implica?
Tinerii cu experiență personală legată de cancer pot candida pentru Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer. Organizațiile pot deveni parteneri asociați contactând coordonatorul. Oricine se poate alătura comunității, poate folosi instrumentele gratuite și poate distribui resursele.
Ce poți face aici
Candidează pentru Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer
Tinerii cu experiență personală legată de cancer modelează proiectul din interior.
Citește ghidurile și rapoartele
Publicațiile YARN și EU-CAYAS-NET, în text integral și în format PDF.
Alătură-te comunității
Sprijin între egali și o rețea de tineri din toată Europa care înțeleg.
Folosește instrumentele gratuite
Calculatoare și autoevaluări, gratuite și fără a fi nevoie de înregistrare.
Contactează echipa proiectului
Solicitări privind parteneriate, presă și cercetare legate de proiect.
Surse oficiale
Informațiile despre proiect de pe această pagină provin din evidențele Comisiei Europene. Le poți verifica la sursă:
- Comisia Europeană – pagina proiectului YARN (proiecte finanțate prin EU4Health în cadrul Europe's Beating Cancer Plan)
- HaDEA – proiecte EU4Health care avansează lupta împotriva cancerului la copii
- Portalul UE pentru finanțare și licitații – apelul EU4H-2024-PJ-02-4
- Youth Cancer Europe – coordonatorul proiectului
- Comisia Europeană – pagina proiectului EU-CAYAS-NET
Viziunea noastră
Să menținem și să consolidăm în continuare Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer, punând la dispoziția tinerilor afectați de cancer, a îngrijitorilor acestora, a profesioniștilor din domeniul sănătății și a tuturor părților interesate informații de calitate, într-un mod ușor de utilizat. Ne imaginăm o Europă în care fiecare tânăr are acces la sprijin cuprinzător, relaționare socială și instrumente digitale pe tot parcursul traseului său oncologic.
Misiunea noastră
Construim pe baza proiectelor anterioare cofinanțate de UE pentru a dezvolta și extinde Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer într-o platformă colaborativă cu participarea mai multor actori. Prin sprijin între egali, resurse ușor de utilizat, campanii de comunicare și evenimente de mare vizibilitate în statele membre și țările asociate, îi capacităm pe tineri să se implice activ în procesul decizional, să își îmbunătățească calitatea vieții și să susțină îmbunătățirea îngrijirii oncologice.
Ce este YARN?
Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, reintegrarea educațională și profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de conștientizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Acoperind 25 de State Membre UE și 3 țări vecine eligibile, și implementat de 19 Beneficiari, 1 Entitate Afilată, și 39 Parteneri Asociați, YARN este cel mai mare efort multi-actor, condus de experiența trăită, de acest fel din Europa, pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer.
Până la finalul proiectului, YARN va fi:
- Instruit 100 de tineri avocați pentru cancer
- Ajuns la 50 de milioane de persoane prin campanii de conștientizare
- Implementat standarde EDI în 10 instituții medicale și 10 organizații de pacienți
- Implementat și evaluat Ghidul de Tranziție a Îngrijirii în două centre de bune practici
- Organizat evenimente de politici publice în întreaga Europă, inclusiv în Parlamentul European și guverne naționale
- Dezvoltat o platformă digitală multilingvă care oferă informații și resurse de calitate, ușor de utilizat
Moștenirea proiectului va fi un sistem mai puternic și mai incluziv pentru tinerii afectați de cancer—conceput împreună cu ei, pentru ei.
Prezentare generală a proiectului YARN
Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, reintegrarea educațională și profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de conștientizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Descarcă prezentarea generală a proiectului (PDF)Broșura Proiectului YARN
Descărcați pliantul nostru detaliat pentru a afla mai multe despre proiectul YARN, obiectivele sale și modul în care sprijină tinerii afectați de cancer din întreaga Europă.
Descarcă broșura (engleză)Traduceri disponibile
Ghid pentru evenimente incluzive pentru persoanele afectate de cancer
Această broșură reunește recomandări practice, bazate pe experiența trăită, care ajută organizațiile de pacienți, organizațiile de sănătate, cercetătorii, instituțiile publice, companiile și pe oricine organizează întâlniri, ateliere, conferințe sau alte evenimente pentru persoanele afectate de cancer să le facă mai incluzive și mai accesibile.
Lista de verificare de autoevaluare EDI pentru organizațiile de pacienți
Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) înseamnă să ne asigurăm că oamenii nu sunt excluși sau dezavantajați din cauza unor factori precum dizabilitatea, vârsta, genul, limba, etnia, locul în care trăiesc sau situația lor financiară.
Lista de verificare de autoevaluare EDI elaborată de Youth Cancer Europe ajută organizațiile de pacienți să reflecteze asupra faptului dacă oamenii pot accesa, participa la și beneficia în mod egal de activitățile și serviciile lor și să identifice domenii practice pentru îmbunătățire.
Suntem recunoscători voluntarilor și organizațiilor partenere (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) care au sprijinit traducerea listei de verificare, contribuind la accesibilizarea acestei resurse pentru mai multe comunități din întreaga Europă.
Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului European Youth Cancer Network, cu contribuția Youth Cancer Council, a cărui experiență directă și al cărui feedback au contribuit la configurarea acestei publicații.
Conținutul și abordarea sa se bazează pe Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă și pe setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor. Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recomandările și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri, asigurând coerența cu standarde mai ample pentru o îngrijire oncologică echitabilă, centrată pe persoană.
Organizarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU)
– rezumat în limbaj PLAIN
Toate limbile
Această broșură PanCare în limbaj PLAIN (denumită în continuare rezumat) este destinată supraviețuitorilor de cancer CAYA, familiilor și îngrijitorilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății care doresc să îmbunătățească îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) și oricărei alte persoane interesate de optimizarea organizării îngrijirii LTFU. Acest rezumat se bazează în principal pe ghidurile PanCareSurFup bazate pe dovezi pentru organizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii de cancer CAYA [1].
De ce este importantă îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU)
Aproximativ 2 din 3 supraviețuitori ai cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr (CAYA) se confruntă mai târziu în viață cu probleme de sănătate cauzate de cancer sau de tratamentul acestuia (numite ) [2]. O îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU) bine structurată poate ajuta la depistarea timpurie a efectelor tardive și la oferirea de tratament și sprijin, dacă este necesar. Îngrijirea LTFU poate avea un impact pozitiv asupra calității vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA și asupra sistemului de sănătate în ansamblu.
În multe țări din Europa, îngrijirea LTFU structurată încă trebuie să fie creată sau îmbunătățită [3]. Acest rezumat PLAIN oferă o privire de ansamblu asupra elementelor-cheie ale îngrijirii LTFU și asupra modului în care puteți începe sau îmbunătăți îngrijirea deja existentă.
Recomandări generale pentru îngrijirea LTFU:
- Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui să aibă acces pe tot parcursul vieții la îngrijire LTFU .
- Îngrijirea LTFU ar trebui să înceapă nu mai târziu de 5 ani de la diagnostic.
- Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui considerați parteneri egali în deciziile privind îngrijirea lor LTFU.
- Îngrijirea LTFU ar trebui să urmeze o abordare structurată și .
- Îngrijirea LTFU ar trebui să acopere toate domeniile vieții (starea de bine fizică, psihică și socială) și să fie oferită de o echipă multidisciplinară.
- Nevoile și preferințele supraviețuitorilor și îngrijitorilor ar trebui să fie esențiale în deciziile despre organizarea îngrijirii LTFU în țara/regiunea lor.
Care sunt elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU?
Rețeaua PanCare a formulat pentru organizarea îngrijirii LTFU [1]. Aceste recomandări acoperă trei domenii: Structura îngrijirii, Personalul implicat și Componentele îngrijirii.
Ce pot face eu?
În acest rezumat PLAIN, am discutat despre importanța îngrijirii LTFU și despre elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU. Poate fi copleșitor să citiți aceste recomandări, mai ales dacă îngrijirea LTFU din țara dumneavoastră încă trebuie creată sau îmbunătățită. Schimbările sistemice necesită mult timp și reprezintă un efort major. Totuși, chiar și pașii mici pot face o diferență.
Dacă sunteți profesionist în domeniul sănătății sau reprezentant al pacienților și sunteți implicat în organizarea sau îmbunătățirea îngrijirii LTFU în țara dumneavoastră, puteți folosi Resursele PanCare pentru implementare pentru a sprijini schimbările. Nu trebuie să începeți de la zero – folosiți ceea ce există deja!
Dacă doriți să vă implicați în schimbări sistemice în țara dumneavoastră, vă recomandăm să luați legătura cu organizații naționale sau europene (PanCare, SIOP-E, CCI-E și YCE) pentru profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori, îngrijitori sau pacienți.
Dacă sunteți supraviețuitor și doriți să vă îmbunătățiți îngrijirea LTFU personală, vă poate fi util să consultați resursele disponibile pe pancare.eu, beatcancer.eu și în OACCUs Toolbox. Dacă nu aveți încă un , poate fi de asemenea util să solicitați clinicii dumneavoastră de îngrijire LTFU, dacă este disponibilă, să vă furnizeze unul.
Unde pot găsi mai multe informații?
Puteți folosi resursele de mai jos pentru a explora informații suplimentare și materiale adiționale despre organizarea îngrijirii LTFU:
- Implementarea îngrijirii pentru supraviețuire (PanCare) – Materiale care pot fi folosite pentru implementarea îngrijirii LTFU în țara/clinica dumneavoastră. Printre alte resurse, acestea includ:
- Ghidurile PanCare LTFU pentru monitorizarea efectelor tardive – Ghiduri bazate pe dovezi și pe consens, actualizate anual, pentru monitorizarea efectelor tardive după cancerul CAYA
- Rezumatele PanCare în limbaj PLAIN – Informații actualizate anual despre efectele tardive și îngrijirea LTFU, în limbaj accesibil, pentru supraviețuitori, familii și furnizori de servicii medicale nespecialiști
- Planul PanCare de îngrijire pentru supraviețuire (SCP) – versiunea lungă – Un rezumat al tratamentului și recomandări pentru monitorizarea efectelor tardive
- Planul PanCare de îngrijire pentru supraviețuire (SCP) – versiunea scurtă – Un SCP mai scurt care include un rezumat al tratamentului și recomandări pentru monitorizarea efectelor tardive
- Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA – Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială elaborate de profesioniști din domeniul sănătății și supraviețuitori ai cancerului CAYA
- Standardele europene de îngrijire pentru copiii și adolescenții cu cancer – Capitolul 6 despre îngrijirea pentru supraviețuire și practicile de tranziție – Informații despre îngrijirea copiilor și adolescenților cu cancer, în special despre bunele practici pentru îngrijirea LTFU și tranziție
- Tranzițiile în îngrijirea medicală pentru tinerii care trăiesc după cancerul din copilărie și adolescență: recomandări ale consorțiului EU-CAYAS-NET – Recomandări bazate pe dovezi pentru tranziția îngrijirii
- Bariere și factori facilitatori asociați cu îngrijirea de monitorizare pe termen lung pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr: o analiză sistematică – Informații despre barierele și factorii facilitatori asociați cu îngrijirea LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Rețeaua noastră europeană
Apasă pe țări pentru a descoperi partenerii noștri beneficiari din Europa
Rețeaua Europeană pentru Cancerul la Tineri
Descoperă rețeaua noastră în Europa - organizații beneficiare care implementează YARN și parteneri asociați care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu cancer
Prezentarea Rețelei
Partenerii noștri beneficiari
Organizații care implementează direct YARN în Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Parteneri Asociați
Organizații care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu experiență oncologică
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Contactează-ne
Ai întrebări sau vrei să te implici? Ne-ar face plăcere să te auzim.
Informații de contact
Website
www.beatcancer.euUrmărește-ne
Rămâi conectat și alătură-te comunității noastre pe rețelele sociale
Pe baza EU-CAYAS-NET
YARN se bazează pe fundația pusă de EU-CAYAS-NET, proiectul european care a creat platforma beatcancer.eu și a stabilit Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer la Tineri. Află mai multe despre această inițiativă de pionierat care a reunit organizații din 18 țări europene.
OAC Ne Conectează (OACCUs)
OACCUs a fost un proiect finanțat de UE (2021-2024) care a reunit paisprezece parteneri din șase state membre UE pentru a dezvolta o rețea europeană pentru supraviețuitorii tineri de cancer, axată pe calitatea vieții prin stil de viață sănătos și conexiune între egali.
Alătură-te Rețelei Europene pentru Cancerul la Tineri
Fă parte dintr-o rețea condusă de comunitate care împuternicește tinerii cu experiență oncologică din întreaga Europă. Conectează-te cu egali, accesează resurse ușor de folosit, participă la campanii de comunicare și evenimente și ajută la modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri.
🔒 Comunitate privată • 🌍 28 de țări • 💰 Mereu gratuit • 🚪 Poți pleca oricând