Proġett YARN – In-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer (EU4Health, 2025–2028)

Proġett EU4Health · 2025–2028

YARN huwa proġett tas-saħħa kofinanzjat mill-UE li jgħaqqad 19-il organizzazzjoni benefiċjarja u 39 sieħeb assoċjat f’28 pajjiż Ewropew biex itejjeb il-ħajja tat-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ affettwati mill-kanċer. BeatCancer.eu hija l-pjattaforma uffiċjali tiegħu.

Il-proġett f’daqqa t’għajn

Programm ta’ finanzjament: Programm EU4Health (2021–2027) tal-Unjoni Ewropea
Ftehim tal-għotja: 101219053, sejħa EU4H-2024-PJ-02-4
Tul ta’ żmien: 1 ta’ Lulju 2025 – 30 ta’ Ġunju 2028 (36 xahar)
Baġit: €6,242,806 b’kollox, li minnhom €4,994,245 (80%) hija l-kontribuzzjoni tal-UE
Koordinatur: Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, ir-Rumanija
Konsorzju: 19-il benefiċjarju, entità affiljata 1 u 39 sieħeb assoċjat
Pajjiżi: 25 Stat Membru tal-UE u 3 pajjiżi ġirien eliġibbli
Youth Cancer Council: 100 żagħżugħ u żagħżugħa b’esperjenza diretta tal-kanċer
Struttura: 8 pakketti ta’ ħidma marbuta ma’ xulxin

Mistoqsijiet frekwenti

Għal xiex tfisser YARN?

YARN huwa l-isem qasir tan-Network Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer. Il-Kummissjoni Ewropea tiddeskrivi lil YARN bħala proġett li jgħaqqad flimkien u jibni fuq il-proġetti preċedenti EU-CAYAS-NET u OACCUs.

YARN huwa proġett tal-UE?

Iva. YARN huwa kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea taħt il-Programm EU4Health (ftehim tal-għotja 101219053) u huwa elenkat mill-Kummissjoni Ewropea fost il-proġetti ffinanzjati taħt Europe's Beating Cancer Plan. L-UE tkopri 80% tal-baġit ta’ €6.24 miljun.

Min imexxi l-proġett tas-saħħa YARN?

Youth Cancer Europe, ibbażata fi Cluj-Napoca, ir-Rumanija, tikkoordina konsorzju ta’ 19-il organizzazzjoni benefiċjarja: organizzazzjonijiet tal-pazjenti, sptarijiet, universitajiet u awtoritajiet tas-saħħa fi 12-il pajjiż, appoġġati minn 39 sieħeb assoċjat.

YARN kif huwa marbut ma’ EU-CAYAS-NET u beatcancer.eu?

EU-CAYAS-NET (2022–2025) ħoloq l-European Network of Youth Cancer Survivors u din il-websajt. YARN (2025–2028) huwa l-proġett suċċessur tiegħu, u beatcancer.eu hija l-pjattaforma uffiċjali ta’ YARN.

Kif nista’ ninvolvi ruħi?

Żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer jistgħu japplikaw għall-Youth Cancer Council. Organizzazzjonijiet jistgħu jsiru sħab assoċjati billi jikkuntattjaw lill-koordinatur. Kulħadd jista’ jingħaqad mal-komunità, juża l-għodod b’xejn u jaqsam ir-riżorsi.

X’tista’ tagħmel hawn

Sorsi uffiċjali

Il-fatti tal-proġett f’din il-paġna ġejjin mir-rekords tal-Kummissjoni Ewropea. Ivverifikahom mis-sors:

Il-Viżjoni Tagħna

Inżommu u nkomplu nsaħħu n-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer, billi nagħmlu informazzjoni ta’ kwalità disponibbli b’mod faċli għall-utent għaż-żgħażagħ milquta mill-kanċer, għal dawk li jieħdu ħsiebhom, għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u għall-partijiet interessati kollha. Nivviżwalizzaw Ewropa fejn kull żagħżugħ u żagħżugħa jkollhom aċċess għal appoġġ komprensiv, netwerking soċjali, u għodod diġitali tul il-vjaġġ tagħhom mal-kanċer.

Il-Missjoni Tagħna

Nibnu fuq proġetti preċedenti kofinanzjati mill-UE biex navvanzaw u nespandu n-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer f’pjattaforma kollaborattiva b’diversi atturi. Permezz ta’ appoġġ bejn il-pari, riżorsi faċli għall-utent, kampanji ta’ komunikazzjoni, u avvenimenti ta’ viżibbiltà għolja fl-Istati Membri u fil-pajjiżi assoċjati, nagħtu s-setgħa liż-żgħażagħ biex ikunu involuti b’mod attiv fit-teħid tad-deċiżjonijiet, itejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom, u jippromwovu kura aħjar tal-kanċer.

Proġett YARN

X'inhu YARN?

In-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer (YARN) huwa proġett kofinanzjat mill-UE li jiġbor flimkien 19-il organizzazzjoni benefiċjarja u aktar minn 40 sieħeb assoċjat madwar l-Ewropa. YARN jiffoka fuq appoġġ bejn il-pari, is-saħħa mentali, ir-reintegrazzjoni fl-edukazzjoni u fil-karriera, segwitu fit-tul, u l-ekwità fil-kura tal-kanċer għat-tfal, l-adolexxenti, u l-adulti żgħażagħ. Fil-qalba tiegħu hemm il-Kunsill taż-Żgħażagħ bil-Kanċer - grupp konsultattiv pan-Ewropew ta’ 100 żagħżugħ u żagħżugħa b’esperjenza diretta tal-kanċer li jsawru d-deċiżjonijiet u r-riżultati tal-proġett. Il-proġett jipprovdi oqfsa bbażati fuq l-evidenza, għodod diġitali, programmi ta’ taħriġ, u kampanji ta’ sensibilizzazzjoni pubblika permezz ta’ tmien Pakketti ta’ Ħidma interkonnessi.

Li tkopri 25 Stat Membru tal-UE u 3 pajjiżi ġirien eliġibbli, u mwettaq minn 19-il Benefiċjarju, 1 Entità Affiljata, u 39 Sieħeb Assoċjat, YARN huwa l-akbar sforz Ewropew mmexxi minn esperjenza diretta biex itejjeb il-kwalità tal-ħajja ta' tfal, adoloxxenti u żgħażagħ milquta mill-kanċer.

19

Organizzazzjonijiet Benefiċjarji

39

Sieħba Assoċjati

28

Pajjiżi Ewropej

Sa tmiem il-proġett, YARN ikun:

Iffaċilita taħriġ għal 100 avukat żagħżugħ tal-kanċer
Laħaq 50 miljun persuna permezz ta' kampanji ta' għarfien
Implimenta standards EDI f’10 istituzzjonijiet tas-saħħa u 10 organizzazzjonijiet tal-pazjenti
Implimenta u evalwa l-Linji Gwida għat-Tranżizzjoni tal-Kura fiż-żewġ ċentri ta' prattika eċċellenti
Ospita avvenimenti ta' politika madwar l-Ewropa, inkluż fil-Parlament Ewropew u gvernijiet nazzjonali
Ipprovda pjattaforma diġitali b’diversi lingwi b’informazzjoni u riżorsi ta' kwalità għolja u faċli għall-utent

Il-wirt tal-proġett se jkun sistema aktar b’saħħitha u inklużiva għaż-żgħażagħ milquta mill-kanċer—iddisinjata magħhom u għalihom.

Ħarsa ġenerali tal-proġett YARN

In-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer (YARN) huwa proġett kofinanzjat mill-UE li jiġbor flimkien 19-il organizzazzjoni benefiċjarja u aktar minn 40 sieħeb assoċjat madwar l-Ewropa. YARN jiffoka fuq appoġġ bejn il-pari, is-saħħa mentali, ir-reintegrazzjoni fl-edukazzjoni u fil-karriera, segwitu fit-tul, u l-ekwità fil-kura tal-kanċer għat-tfal, l-adolexxenti, u l-adulti żgħażagħ. Fil-qalba tiegħu hemm il-Kunsill taż-Żgħażagħ bil-Kanċer - grupp konsultattiv pan-Ewropew ta’ 100 żagħżugħ u żagħżugħa b’esperjenza diretta tal-kanċer li jsawru d-deċiżjonijiet u r-riżultati tal-proġett. Il-proġett jipprovdi oqfsa bbażati fuq l-evidenza, għodod diġitali, programmi ta’ taħriġ, u kampanji ta’ sensibilizzazzjoni pubblika permezz ta’ tmien Pakketti ta’ Ħidma interkonnessi.

Niżżel ħarsa ġenerali tal-proġett (PDF)

Leaflet tal-Proġett YARN

Niżżel il-fuljett komprensiv tagħna biex titgħallem aktar dwar il-proġett YARN, l-objettivi tiegħu, u kif jappoġġa liż-żgħażagħ milquta mill-kanċer madwar l-Ewropa.

Niżżel il-Leaflet (bl-Ingliż)

Traduzzjonijiet Disponibbli

English Nederlands Français Deutsch Ελληνικά Italiano Lietuvių Polski Português Română Slovenščina Español Українська

Linji gwida għal avvenimenti inklużivi għal persuni milquta mill-kanċer

Dan il-ktejjeb jiġbor rakkomandazzjonijiet prattiċi, ibbażati fuq esperjenza mgħixa, biex jgħin lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti, lill-organizzazzjonijiet tas-saħħa, lir-riċerkaturi, lill-istituzzjonijiet pubbliċi, lill-kumpaniji u lil kull min jorganizza laqgħat, workshops, konferenzi jew avvenimenti oħra għal persuni milquta mill-kanċer biex jagħmilhom aktar inklużivi u aċċessibbli.

Aqra l-linji gwida online Niżżel il-PDF (bl-Ingliż)

Cover of the Guidelines for Inclusive Events for People Affected by Cancer

Lista ta’ Kontroll ta’ Awtovalutazzjoni EDI għall-Organizzazzjonijiet tal-Pazjenti

L-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni (EDI) tfisser li jiġi żgurat li n-nies ma jiġux esklużi jew żvantaġġati minħabba fatturi bħal diżabilità, età, ġeneru, lingwa, etniċità, fejn jgħixu, jew iċ-ċirkostanzi finanzjarji tagħhom.

Il-Lista ta’ Kontroll ta’ Awtovalutazzjoni EDI żviluppata minn Youth Cancer Europe tgħin lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jirriflettu dwar jekk in-nies jistgħux jaċċessaw, jipparteċipaw fi, u jibbenefikaw mill-attivitajiet u s-servizzi tagħhom b’mod ugwali, u tidentifika oqsma prattiċi għal titjib.

Aħna grati lejn il-voluntiera u l-organizzazzjonijiet sħab (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) li appoġġjaw it-traduzzjoni tal-lista ta’ kontroll, u għenu biex din ir-riżorsa ssir aċċessibbli għal aktar komunitajiet madwar l-Ewropa.

Din il-pubblikazzjoni ġiet żviluppata minn Youth Cancer Europe fi ħdan il-proġett European Youth Cancer Network, b’kontribut mill-Youth Cancer Council, li l-esperjenza diretta u r-rispons tiegħu għenu jsawru din il-pubblikazzjoni.

Il-kontenut u l-qafas tagħha jibbażaw ruħhom fuq ir-Rakkomandazzjonijiet għal Kura tal-Kanċer Ekwitabbli, Diversa u Inklużiva u l-EDI Train-the-Trainer Toolkit. Il-lista ta’ kontroll hija wkoll allinjata mar-Rakkomandazzjonijiet u l-Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni tal-Istandards Minimi għall-Unitajiet Speċjalisti tal-Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, u tiżgura koerenza ma’ standards usa’ għal kura tal-kanċer ekwitabbli u ffukata fuq il-persuna.

Cover of the EDI Self-Assessment Checklist for Patient Organisations, developed by Youth Cancer Europe within the European Youth Cancer Network, co-funded by the European Union

Niżżel il-ktejjeb (Ingliż)Aqra online

Organizzazzjoni tal-kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU)

– Sommarju b’lingwaġġ PLAIN

Il-lingwi kollha

English Nederlands Français Deutsch Ελληνικά Italiano Polski Português Română Español Українська

Dan il-fuljett ta’ PanCare b’lingwaġġ PLAIN (minn hawn ’il quddiem imsejjaħ is-sommarju) huwa maħsub għal persuni li għaddew minn kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA), għall-familji u dawk li jieħdu ħsiebhom, għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa li jixtiequ jtejbu l-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), u għal kull min hu interessat li jottimizza l-organizzazzjoni tal-kura LTFU. Dan is-sommarju huwa bbażat prinċipalment fuq il-linji gwida ta’ PanCareSurFup ibbażati fuq l-evidenza għall-organizzazzjoni tal-kura LTFU għal persuni li għaddew minn kanċer CAYA [1].

Għaliex il-Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) hi Importanti

Madwar 2 minn kull 3 persuni li għaddew minn kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa (CAYA) jesperjenzaw problemi ta’ saħħa aktar tard fil-ħajja kkawżati mill-kanċer jew mit-trattament tiegħu (imsejħa

) [2]. Kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU) organizzata tajjeb tista’ tgħin biex l-effetti tardivi jinstabu kmieni u, jekk ikun meħtieġ, tipprovdi trattament u appoġġ. Il-kura LTFU jista’ jkollha impatt pożittiv fuq il-kwalità tal-ħajja ta’ persuni li għaddew minn kanċer CAYA u fuq is-sistema tas-saħħa kollha kemm hi.

F’ħafna pajjiżi fl-Ewropa, il-kura LTFU organizzata għadha trid tiġi stabbilita jew imtejba [3]. Dan is-sommarju PLAIN jagħti ħarsa ġenerali lejn l-elementi ewlenin tal-kura LTFU u kif tista’ tibda jew ittejjeb kura li diġà teżisti.

Rakkomandazzjonijiet ġenerali għall-kura LTFU:

Il-persuni kollha li għaddew minn kanċer CAYA għandu jkollhom aċċess tul il-ħajja għal kura LTFU
Kura ċċentrata fuq il-persuna
Kura ċċentrata fuq il-persuna tfisser li persuni li għaddew mill-kanċer jiġu trattati bħala individwi u bħala msieħba ugwali fid-deċiżjonijiet dwar il-kura LTFU tagħhom. Dan ifisser li ċ-ċirkostanzi personali, il-valuri, il-bżonnijiet u l-preferenzi tagħhom jitqiesu fid-deċiżjonijiet dwar saħħithom.
.
Il-kura LTFU għandha tibda mhux aktar tard minn 5 snin wara d-dijanjosi.
Il-persuni kollha li għaddew minn kanċer CAYA għandhom jitqiesu bħala imsieħba ugwali fid-deċiżjonijiet dwar il-kura LTFU tagħhom.
Il-kura LTFU għandha ssegwi approċċ strutturat u
Rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza
Ibbażat fuq l-evidenza jfisser li r-rakkomandazzjonijiet jiġu mir-riċerka u huma sostnuti minn studji.
.
Il-kura LTFU għandha tkopri l-oqsma kollha tal-ħajja (il-benesseri fiżiku, mentali u soċjali) u tingħata minn tim multidixxiplinari.
Il-bżonnijiet u l-preferenzi tal-persuni li għaddew mill-kanċer u ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom ikunu ċentrali fid-deċiżjonijiet dwar l-organizzazzjoni tal-kura LTFU fil-pajjiż/reġjun tagħhom.

X’inhuma l-elementi ewlenin tal-organizzazzjoni tal-kura LTFU?

In-netwerk PanCare fformula

għall-organizzazzjoni tal-kura LTFU [1]. Dawn ir-rakkomandazzjonijiet ikopru tliet oqsma: Struttura tal-kura, Il-persunal involut u Il-komponenti tal-kura.

Liema strutturi huma rakkomandati li jkun hemm biex tingħata l-kura LTFU?Min hu rakkomandat li jkun involut fl-għoti tal-kura LTFU?X’inhuma l-komponenti rakkomandati tal-kura LTFU?

Sorveljanza tal-effetti tardivi: L-għan ewlieni tal-kura LTFU huwa s-sejbien (kmieni) u t-trattament tal-effetti tardivi li jistgħu jseħħu wara kanċer CAYA. Biex jagħmlu dan, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa għandhom bżonn
Linji Gwida għall-kura LTFU Ibbażati fuq l-Evidenza
PanCare toffri linji gwida LTFU aġġornati kull sena għas-sorveljanza (monitoraġġ) tal-effetti tardivi. Dawn il-linji gwida huma disponibbli fuq is-sit ta’ PanCare u jistgħu jintużaw minn kulħadd mingħajr ħlas. B’kollox, hemm 43 linja gwida li kull waħda tkopri effett tardiv wieħed.
Ara l-Linji Gwida LTFU ta’ PanCare
Il-Linji Gwida ta’ PanCare huma tradotti wkoll f’sommarji b’lingwaġġ PLAIN għal persuni li għaddew mill-kanċer, il-familji tagħhom u fornituri tal-kura tas-saħħa mhux speċjalisti.
Ara s-sommarji b’lingwaġġ PLAIN ta’ PanCare
li jsegwu.
Edukazzjoni għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa
Minbarra opportunitajiet lokali ta’ edukazzjoni, tista’ ssib interessanti webinars, konferenzi u korsijiet online dwar il-kura LTFU organizzati minn netwerks internazzjonali.
PanCare CCI-E SIOP-E
: Huwa importanti li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa involuti jkollhom għarfien u esperjenza fit-trattament tal-effetti tardivi u suġġetti marbuta mas-sopravivenza wara l-kanċer.
Edukazzjoni għall-persuni li għaddew mill-kanċer u għall-familji tagħhom: Minbarra pariri esperti minn speċjalista LTFU, il-persuni li għaddew mill-kanċer u l-familji tagħhom għandhom jirċievu
Edukazzjoni għall-persuni li għaddew mill-kanċer u għall-familji tagħhom
PanCare toffri sommarji b’lingwaġġ PLAIN aġġornati kull sena dwar l-effetti tardivi u rakkomandazzjonijiet għall-kura ta’ segwitu fit-tul f’lingwaġġ sempliċi. Dawn is-sommarji PLAIN huma disponibbli fuq is-sit ta’ PanCare u jistgħu jintużaw minn kulħadd mingħajr ħlas. B’kollox, hemm 47 sommarju PLAIN, li kull wieħed ikopri effett tardiv wieħed. Bħalissa huma disponibbli bl-Ingliż, bl-Olandiż, bil-Grieg, bl-Ungeriż, bit-Taljan u bl-Ispanjol.
Ara s-sommarji b’lingwaġġ PLAIN ta’ PanCare
Is-sommarji PLAIN huma bbażati fuq il-Linji Gwida ta’ PanCare għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa.
Ara l-Linji Gwida LTFU ta’ PanCare
u għaliex il-kura LTFU hija importanti għalihom.
Koordinazzjoni tar-riċerka: Il-kliniċi tal-kura LTFU għandhom ikunu involuti f’riċerka xjentifika dwar l-effetti tardivi u l-kura LTFU.
Pjan ta’ Kura tas-Sopravivenza (SCP) individwalizzat: Il-kliniċi tal-kura LTFU għandhom jipprovdu SCPs individwalizzati lill-persuni kollha li għaddew mill-kanċer mhux aktar tard minn meta jidħlu fil-kura LTFU. SCP jinkludi
Sommarju tat-trattament
Sommarju tat-trattament huwa ħarsa ġenerali tad-dijanjosi oriġinali u tat-trattamenti kollha marbuta magħha. Dan id-dokument għandu jiġi pprovdut mill-klinika tal-kura LTFU. PanCare toffri mudell ta’ sommarju tat-trattament li huwa disponibbli għal kulħadd mingħajr ħlas.
Ara l-mudell ta’ Sommarju tat-Trattament ta’ PanCare
u rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza ta’ effetti tardivi potenzjali.
Pjan għat-tranżizzjonijiet tal-kura: Kura LTFU ta’ suċċess tinvolvi tliet tranżizzjonijiet ewlenin: minn trattament attiv għal kura LTFU, minn ċentru espert fis-sopravivenza għal kura primarja (għal persuni b’riskju baxx), u minn servizzi tas-saħħa pedjatriċi għal dawk tal-adulti.

X’nista’ nagħmel?

F’dan is-sommarju PLAIN, iddiskutejna l-importanza tal-kura LTFU u l-elementi ewlenin tal-organizzazzjoni tal-kura LTFU. Jista’ jidher ta’ piż li taqra dawn ir-rakkomandazzjonijiet, speċjalment jekk il-kura LTFU fil-pajjiż tiegħek għadha trid tiġi stabbilita jew imtejba. Il-bidliet sistematiċi jieħdu ħafna żmien u huma impenn kbir ħafna. Madankollu, passi żgħar diġà jistgħu jagħmlu differenza.

Jekk inti professjonist tal-kura tas-saħħa jew rappreżentant tal-pazjenti u inti involut fl-organizzazzjoni jew fit-titjib tal-kura LTFU fil-pajjiż tiegħek, tista’ tuża r-Riżorsi ta’ Implimentazzjoni ta’ PanCare biex tgħin tagħmel il-bidliet. M’għandekx għalfejn tibda mix-xejn – uża dak li diġà jeżisti!

Jekk trid tinvolvi ruħek f’bidliet sistemiċi fil-pajjiż tiegħek, nirrakkomandaw li tagħmel kuntatt ma’ organizzazzjonijiet nazzjonali jew Ewropej (PanCare, SIOP-E, CCI-E u YCE) għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa, persuni li għaddew mill-kanċer, dawk li jieħdu ħsiebhom jew pazjenti.

Jekk inti persuna li għaddiet mill-kanċer u trid ittejjeb il-kura LTFU personali tiegħek, jista’ jkun utli li tagħti ħarsa lejn ir-riżorsi disponibbli fuq pancare.eu, beatcancer.eu u l-OACCUs Toolbox. Jekk għad m’għandekx

, jista’ jkun ta’ għajnuna wkoll li titlob lill-klinika tal-kura LTFU tiegħek, jekk disponibbli, biex tipprovdilek wieħed.

Fejn nista’ nsib aktar informazzjoni?

Tista’ tuża r-riżorsi marbuta hawn taħt biex tesplora aktar informazzjoni u materjali addizzjonali dwar l-organizzazzjoni tal-kura LTFU:

L-implimentazzjoni tal-Kura tas-Sopravivenza (PanCare) – Materjali li jistgħu jintużaw għall-implimentazzjoni tal-kura LTFU fil-pajjiż/klinika tiegħek. Fost riżorsi oħra, dan jinkludi:
- Linji Gwida LTFU ta’ PanCare għas-Sorveljanza tal-Effetti Tardivi – Linji gwida aġġornati kull sena, ibbażati fuq l-evidenza u fuq kunsens, għas-sorveljanza tal-effetti tardivi wara kanċer CAYA
- Sommarji b’lingwaġġ PLAIN ta’ PanCare – Informazzjoni aġġornata kull sena dwar l-effetti tardivi u l-kura LTFU f’lingwaġġ sempliċi għal persuni li għaddew mill-kanċer, familji u fornituri tal-kura tas-saħħa mhux speċjalisti
- PanCare Pjan ta’ Kura tas-Sopravivenza (SCP) Verżjoni Twila – Sommarju tat-trattament u rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tal-effetti tardivi
- PanCare Pjan ta’ Kura tas-Sopravivenza (SCP) Verżjoni Qasira – SCP iqsar li jinkludi sommarju tat-trattament u rakkomandazzjonijiet għas-sorveljanza tal-effetti tardivi
Rakkomandazzjonijiet Konġunti għas-Saħħa Mentali u l-Kura Psikosoċjali fis-Sopravivenza wara Kanċer CAYA – Rakkomandazzjonijiet għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali żviluppati minn professjonisti tal-kura tas-saħħa u minn persuni li għaddew minn kanċer CAYA
Standards Ewropej tal-Kura għat-Tfal u l-Adolexxenti bil-Kanċer – Kapitlu 6 dwar il-Kura tas-Sopravivenza u l-Prattiki ta’ Tranżizzjoni – Informazzjoni dwar il-kura għat-tfal u l-adolexxenti bil-kanċer, b’mod partikolari l-aħjar prattiki għall-kura LTFU u għat-tranżizzjoni
Tranżizzjonijiet fil-kura tas-saħħa għal żgħażagħ li jgħixu lil hinn mill-kanċer tat-tfulija u tal-adolexxenza: rakkomandazzjonijiet mill-konsorzju EU-CAYAS-NET – Rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza għat-tranżizzjoni tal-kura
Ostakli u fatturi li jiffaċilitaw assoċjati mal-kura ta’ segwitu fit-tul għal persuni li għaddew minn kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età adulta żagħżugħa: reviżjoni sistematika – Informazzjoni dwar ostakli u fatturi li jiffaċilitaw assoċjati mal-kura LTFU

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Materjali dwar it-Tranżizzjoni u l-Kura ta’ Segwitu fit-Tul

Dwar il-PanCare Survivorship Care Plan (SCP)

Il-PanCare Survivorship Care Plan (SCP) huwa dokument personalizzat għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza. Jipprovdi sommarju tat-trattament li tkun irċevejt u rakkomandazzjonijiet imfassla apposta għall-kura ta’ segwitu fit-tul u għal ħajja sana. L-SCP huwa mfassal biex jgħinek tifhem u timmaniġġja aħjar is-saħħa tiegħek fit-tul u biex jappoġġa l-komunikazzjoni mal-professjonisti tal-kura tas-saħħa.

Aqra online

Il-lingwi kollha

EnglishPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
NederlandsPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
DeutschPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
ΕλληνικάPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
FrançaisPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
ItalianoPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
LietuviųPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
PolskiPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
PortuguêsPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
RomânăPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)
EspañolPDF Word li jista’ jiġi editjat (.docx)

In-Netwerk Ewropew Tagħna

Ikklikkja fuq il-pajjiżi biex tiskopri s-sieħba benefiċjarji tagħna madwar l-Ewropa

Netwerk Ewropew tal-Kanċer għaż-Żgħażagħ

Esplora n-netwerk tagħna madwar l-Ewropa – organizzazzjonijiet benefiċjarji li qed jimplimentaw YARN u sieħba assoċjati li qed jikkollaboraw biex isaħħu l-appoġġ għall-kanċer fost iż-żgħażagħ

Pajjiżi Benefiċjarji

Sieħba Assoċjati

Benefiċjarju & Assoċjat

Pajjiżi Oħra

Ħarsa Ġenerali tan-Netwerk

Organizzazzjonijiet Benefiċjarji:19

Sieħba Assoċjati:39

Pajjiżi Ewropej:28

Is-Sieħba Benefiċjarji Tagħna

Organizzazzjonijiet li qed jimplimentaw direttament YARN madwar l-Ewropa

Youth Cancer Europe

Koordinatur tal-Proġett

Romania

CCI Europe

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Netherlands

Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Lithuania

Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)

Sieħeb Edukattiv

Italy

Liga Portuguesa Contra o Cancro

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Portugal

Universidad de Cádiz

Istituzzjoni Akkademika

Spain

Europa Donna Slovensko

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Slovenia

Universitatea Babeș-Bolyai

Istituzzjoni Akkademika

Romania

European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)

Sieħeb Awtorità tas-Saħħa

Belgium

PanCare

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Netherlands

Medical University of Vienna

Istituzzjoni Akkademika

Austria

Saving Kids with Cancer Foundation

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Poland

Hellenic Cancer Society

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Greece

SIOP Europe

Sieħeb Mediku

Belgium

European Oncology Nursing Society

Sieħeb tal-Infermiera

Belgium

Charity Foundation Inspiration Family

Organizzazzjoni tal-Pazjenti

Ukraine

European Cancer Organisation

Sieħeb Multidixxiplinari

Belgium

Fundació Sant Joan de Déu

Istituzzjoni Medika

Spain

Sieħba Assoċjati

Organizzazzjonijiet li jikkollaboraw biex isaħħu l-appoġġ għaż-żgħażagħ b’esperjenza tal-kanċer

CanTeen Ireland

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Ireland

Childhood Cancer Foundation

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Ireland

YouCan Cancer Support Network Ireland

Netwerk ta' Appoġġ

Ireland

Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V

Riċerka & Appoġġ

Germany

On Est Là

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

France

European Network Of Medical Residents In Public Health

Sieħeb Mediku

France

Survivors Österreich

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Austria

Kom op tegen Kanker

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Belgium

Foundation Gold

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Bulgaria

Krijesnica

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Croatia

Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Cyprus

Spolecne k usmevu, z.s.

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Czech Republic

Region Midtjylland

Sieħeb Awtorità tas-Saħħa

Denmark

Sylva ry

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Finland

Suomen Syöpäpotilaat ry

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Finland

Karkinaki

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Greece

Kyttaro

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Greece

Magyar Gyermekonkologiai Halozat

Sieħeb Mediku

Hungary

Érintettek Egyesület

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Hungary

Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Italy

Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance

Netwerk ta' Appoġġ

Latvia

Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Lithuania

Survivors Lëtzebuerg

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Luxembourg

Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam

Istituzzjoni Akkademika

Netherlands

Fundacja Pani Ani

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Poland

Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Poland

Fundacja Urszuli Smok

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Poland

Uniwersytet Medyczny W Lublinie

Istituzzjoni Akkademika

Poland

ACREDITAR

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Portugal

Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE

Istituzzjoni Medika

Portugal

Unidade Local De Saude De Coimbra EPE

Istituzzjoni Medika

Portugal

Asociatia Little People Romania

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Romania

Detom s rakovinou, n. o.

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Slovakia

Foundation Little Knight

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Slovenia

Ung Cancer

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Sweden

Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Moldova

Asociatia Little People Moldova

Organizzazzjoni ta' Appoġġ

Moldova

Ung Kreft

Organizzazzjoni ta' Appoġġ għaż-Żgħażagħ

Norway

Universitetet I Oslo

Istituzzjoni Akkademika

Norway

Ikkuntattjana

Għandek mistoqsijiet jew tixtieq tingħaqad magħna? Nixtiequ nisimgħu mingħandek.

Informazzjoni ta' Kuntatt

Email

info@beatcancer.eu

Websajt

www.beatcancer.eu

Segwina

Żomm ruħek aġġornat u ingħaqad mal-komunità tagħna fuq il-midja soċjali

Proġett Preċedenti

Nibnu fuq EU-CAYAS-NET

YARN jibni fuq il-pedament imqiegħed minn EU-CAYAS-NET, il-proġett Ewropew li ħoloq il-pjattaforma beatcancer.eu u waqqaf in-Netwerk Ewropew tal-Sopravissuti Żgħażagħ tal-Kanċer. Skopri aktar dwar din l-inizjattiva pioniera li ġabet flimkien organizzazzjonijiet minn 18-il pajjiż Ewropew.

Aktar dwar EU-CAYAS-NET

Proġett Sieħeb

OAC Connects Us (OACCUs)

OACCUs kien proġett iffinanzjat mill-UE (2021-2024) li ġab flimkien erbatax-il sieħeb minn sitt Stati Membri tal-UE biex jiżviluppa netwerk Ewropew għall-sopravissuti żgħażagħ tal-kanċer, b’enfasi fuq il-kwalità tal-ħajja permezz ta' stil ta' ħajja b’saħħtu u konnessjoni bejn il-pari.

Żur il-Websajt ta' OACCUs

Ingħaqad man-Netwerk Ewropew tal-Kanċer għaż-Żgħażagħ

Kun parti minn netwerk mmexxi mill-komunità li jsaħħaħ iż-żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer madwar l-Ewropa. Qabbad mal-pari tiegħek, aċċessa riżorsi faċli għall-utent, ipparteċipa f’kampanji ta' komunikazzjoni u avvenimenti, u għin tħejji l-futur tal-kura tal-kanċer għaż-żgħażagħ.

800+

Membri tal-komunità

28

Pajjiżi rappreżentati

24/7

Appoġġ bejn il-pari disponibbli

Ingħaqad mal-Komunità Appoġġja l-Kawża Tagħna

🔒 Komunità privata • 🌍 28 pajjiż • 💰 Dejjem bla ħlas • 🚪 Tista' titlaq meta trid

YARN - Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ bil-Kanċer

Il-proġett f’daqqa t’għajn

Mistoqsijiet frekwenti

X’tista’ tagħmel hawn

Applika għall-Youth Cancer Council

Aqra l-linji gwida u r-rapporti

Ingħaqad mal-komunità

Uża l-għodod b’xejn

Ikkuntattja lit-tim tal-proġett

Sorsi uffiċjali

Il-Viżjoni Tagħna

Il-Missjoni Tagħna

X'inhu YARN?

Sa tmiem il-proġett, YARN ikun:

Ħarsa ġenerali tal-proġett YARN

Leaflet tal-Proġett YARN

Traduzzjonijiet Disponibbli

Linji gwida għal avvenimenti inklużivi għal persuni milquta mill-kanċer

Lista ta’ Kontroll ta’ Awtovalutazzjoni EDI għall-Organizzazzjonijiet tal-Pazjenti

Related Documents

Organizzazzjoni tal-kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU)

Il-lingwi kollha

Għaliex il-Kura ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) hi Importanti

X’inhuma l-elementi ewlenin tal-organizzazzjoni tal-kura LTFU?

X’nista’ nagħmel?

Fejn nista’ nsib aktar informazzjoni?

Materjali dwar it-Tranżizzjoni u l-Kura ta’ Segwitu fit-Tul

Dwar il-PanCare Survivorship Care Plan (SCP)

Il-lingwi kollha

In-Netwerk Ewropew Tagħna

Netwerk Ewropew tal-Kanċer għaż-Żgħażagħ

Ħarsa Ġenerali tan-Netwerk

Is-Sieħba Benefiċjarji Tagħna

Youth Cancer Europe

CCI Europe

Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)

Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)

Liga Portuguesa Contra o Cancro

Universidad de Cádiz

Europa Donna Slovensko

Universitatea Babeș-Bolyai

European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)

PanCare

Medical University of Vienna

Saving Kids with Cancer Foundation

Hellenic Cancer Society

SIOP Europe

European Oncology Nursing Society

Charity Foundation Inspiration Family

European Cancer Organisation

Fundació Sant Joan de Déu

Sieħba Assoċjati

CanTeen Ireland

Childhood Cancer Foundation

YouCan Cancer Support Network Ireland

Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V

On Est Là

European Network Of Medical Residents In Public Health

Survivors Österreich

Kom op tegen Kanker

Foundation Gold

Krijesnica

Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986

Spolecne k usmevu, z.s.

Region Midtjylland

Sylva ry

Suomen Syöpäpotilaat ry

Karkinaki

Kyttaro

Magyar Gyermekonkologiai Halozat

Érintettek Egyesület

Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo

Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance

Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija

Survivors Lëtzebuerg

Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam

Fundacja Pani Ani

Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered

Fundacja Urszuli Smok

Uniwersytet Medyczny W Lublinie