Lista ta’ Verifika ta’ Awtovalutazzjoni dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni għall-Organizzazzjonijiet tal-Pazjenti

Dwar din il-pubblikazzjoni

Din il-pubblikazzjoni ġiet żviluppata bħala parti minn Task 5.3, “EDI Self-Assessment Tool for Patient Organisations”, tal-proġett YARN (European Youth Cancer Network), iffinanzjat mill-Unjoni Ewropea taħt il-Programm EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Il-lista ta’ kontroll inħolqot permezz ta’ proċess ta’ ko-ħolqien infurmat mill-evidenza, li kien jinvolvi reviżjoni tal-letteratura, analiżi ta’ oqfsa u għodod eżistenti dwar l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni, u li bena fuq riżorsi żviluppati fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET. L-iżvilupp tagħha ġabar flimkien kontribuzzjonijiet mill-Benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati ta’ YARN, kif ukoll input dirett minn membri tal-Youth Cancer Council. Il-metodoloġija u l-proċess ta’ żvilupp huma deskritti fid-dettall f’Deliverable D5.1.

• Organizzazzjoni ewlenija: Youth Cancer Europe
• Awturi u koordinazzjoni: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Kontributuri: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Reviżuri: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Disinn grafiku: Alina Chiș

Ringrazzjament speċjali lill-membri tal-YARN Youth Cancer Council, li l-esperjenza diretta u l-feedback tagħhom għenu biex jiffurmaw din il-pubblikazzjoni.

Verżjoni awdjo ta’ dan il-ktejjeb, li ssegwi l-istess struttura u ġiet iġġenerata bl-użu tal-intelliġenza artifiċjali, hija disponibbli. Għal kwalunkwe mistoqsija, jekk jogħġbok ikkuntattja youthcancereurope.org.

Għaliex l-ekwità hija importanti fl-organizzazzjonijiet tal-pazjenti

Persuni affettwati mill-kanċer ma jesperjenzawx id-dijanjosi, it-trattament, u l-ħajja lil hinn mill-kanċer bl-istess mod. Differenzi fil-kuntest personali, l-identità, ir-riżorsi, il-litteriżmu fis-saħħa, il-ġeografija, u l-appoġġ soċjali jistgħu jiffurmaw min ikollu aċċess għall-informazzjoni, min iħossu milqugħ, min jinstema’, u min jitħalla barra. Mingħajr intenzjoni, l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jistgħu b’mod mhux intenzjonat jirriproduċu dawn l-inugwaljanzi, anke meta l-inklużjoni tkun valur komuni.

L-enfasi fuq l-ekwità tgħin lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jgħaddu minn intenzjonijiet tajbin għal aċċess aktar ġust, parteċipazzjoni sinifikattiva, u appoġġ li jirrispondi għad-diversità sħiħa tan-nies li għandhom l-għan li jaqdu.

Ekwità, diversità u inklużjoni fil-kuntest Ewropew

L-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni (EDI) qed jiġu rikonoxxuti dejjem aktar bħala komponenti essenzjali ta’ kura tal-kanċer ta’ kwalità għolja madwar l-Ewropa. Il-politika Ewropea dwar il-kanċer, inkluż l-EU Cancer Plan [1], tenfasizza l-ħtieġa li jitnaqqsu l-inugwaljanzi fl-aċċess, fir-riżultati, u fl-esperjenza tal-ħajja, b’mod partikolari għal gruppi li jiffaċċjaw ostakli strutturali jew soċjali.

Għall-organizzazzjonijiet tal-pazjenti, dan ifisser mhux biss li jiddefendu sistemi ekwi, iżda wkoll li jeżaminaw il-prattiki interni, il-kulturi, u l-proċessi tat-teħid tad-deċiżjonijiet biex jiżguraw li ma jeskludux jew ma jiżvantaġġawx b’mod mhux intenzjonat ċerti gruppi.

Din il-lista ta’ kontroll tappoġġja dik ir-riflessjoni fil-livell organizzattiv, b’mod li huwa prattiku, proporzjonat, u adattabbli f’kuntesti nazzjonali u komunitarji differenti.

Għaliex din il-lista ta’ kontroll

Filwaqt li l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni qed jiġu rikonoxxuti dejjem aktar bħala prijoritajiet fil-kura tal-kanċer, l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti spiss ma jkollhomx għodod prattiċi biex jivvalutaw kif dawn il-prinċipji huma riflessi fl-istrutturi, l-attivitajiet, u l-modi ta’ ħidma tagħhom stess. Intenzjonijiet tajbin waħedhom mhumiex biżżejjed biex jidentifikaw fejn jeżistu l-ostakli, min jista’ jkun nieqes, jew fejn il-bidla hija l-aktar meħtieġa.

Din il-lista ta’ kontroll ġiet żviluppata fi ħdan YARN – the European Youth Cancer Network, proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea taħt il-Programm EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), biex tappoġġja lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti fit-traduzzjoni tal-impenji għall-ekwità f’riflessjoni u azzjoni konkreta. Hija tibni fuq ħidma preċedenti dwar l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni fil-kura tal-kanċer u tirrispondi għal bżonnijiet imqajma b’mod konsistenti mill-komunitajiet tal-pazjenti permezz ta’ involviment kontinwu u attivitajiet tal-proġett.

Il-lista ta’ kontroll hija mfassla biex tkun prattika, proporzjonata, u adattabbli. Ma għandhiex l-għan li tikklassifika l-organizzazzjonijiet jew timponi mudell wieħed ta’ inklużjoni, iżda li tgħin lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jidentifikaw il-punti b’saħħithom, jagħrfu n-nuqqasijiet, u jagħtu prijorità lill-passi li jmiss li huma realistiċi għall-kuntest u l-kapaċità tagħhom.

Il-proċess ta’ ko-ħolqien

Din il-lista ta’ kontroll ġiet żviluppata permezz ta’ approċċ strutturat u kollaborattiv li kkombina riżorsi bbażati fuq l-evidenza, input minn esperti, u esperjenza diretta. Il-kontenut u l-qafas tagħha jistrieħu fuq ir-Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] u l-EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], li flimkien jipprovdu bażi kunċettwali u prattika għall-avvanz tal-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni fi ħdan l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti.

Il-lista ta’ kontroll hija wkoll allinjata mar-Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units [4][5], u b’hekk tiżgura koerenza ma’ standards usa’ għal kura tal-kanċer ekwa u ffukata fuq il-persuna.

Il-proċess ta’ żvilupp kompla jinkludi reviżjoni mmirata tal-letteratura li tissintetizza l-evidenza attwali dwar appoġġ inklużiv għall-pazjenti, ekwità fis-saħħa, u l-aħjar prattiki organizzattivi.

Id-diskussjonijiet tal-grupp ta’ ħidma mas-sħab tal-proġett ikkontribwew għarfien ibbażat f’kuntesti nazzjonali u organizzattivi diversi.

Grupp fokali ddedikat mal-Youth Cancer Council żgura li l-perspettivi u l-esperjenzi diretti taż-żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu jinfurmaw direttament il-lista ta’ kontroll, u b’hekk isaħħu r-rilevanza u l-applikabbiltà prattika tagħha.

Ix-xogħol ta’ traduzzjoni u lokalizzazzjoni mwettaq mis-sħab tal-proġett f’diversi pajjiżi u lingwi żgura xierqa kulturali, aċċessibbiltà, u rilevanza f’ambjenti Ewropej differenti.

Fost dawn l-inputs kollha, ħarġet tema konsistenti: l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti spiss ikollhom l-intenzjoni li jkunu inklużivi, iżda jistgħu b’mod mhux intenzjonat jinjoraw gruppi li jiffaċċjaw ostakli addizzjonali għall-parteċipazzjoni, ir-rappreżentanza, u l-aċċess għall-appoġġ.

Biex nevitaw listi mhux kompluti jew selettivi fi ħdan kull punt tal-lista ta’ kontroll, nużaw it-terminu gruppi underserved and underrepresented tul it-test kollu.

Underserved jirreferi għal persuni li jista’ jkollhom aċċess imnaqqas għall-informazzjoni, servizzi, appoġġ, jew opportunitajiet biex jipparteċipaw, minħabba ostakli li huma prattiċi, kulturali, soċjali, ekonomiċi, ġeografiċi, lingwistiċi, diġitali, jew sistemiċi.

Underrepresented jirreferi għal persuni li mhumiex riflessi b’mod adegwat fis-sħubija, it-tmexxija, l-istrutturi konsultattivi, il-forza tax-xogħol, il-voluntiera, id-disinn tal-programmi, it-teħid tad-deċiżjonijiet, il-komunikazzjonijiet, jew l-attivitajiet ta’ monitoraġġ ta’ organizzazzjoni, relattivament għall-komunitajiet li l-organizzazzjoni għandha l-għan li taqdi.

Dawn il-gruppi jistgħu jinkludu, iżda mhumiex limitati għal, persuni li jesperjenzaw wieħed jew aktar minn dawn li ġejjin:

• Razza, etniċità, kultura, lingwa, nazzjonalità, jew fatturi relatati mal-migrazzjoni, inklużi refuġjati, migranti, persuni spostati, u komunitajiet etniċi minoritarji
• Identità tal-ġeneru jew orjentazzjoni sesswali, inklużi lesbjani, gay, bisesswali, transġeneru, intersess, queer, u minoranzi sesswali u tal-ġeneru oħra
• Diżabilità u bżonnijiet ta’ aċċessibbiltà, inklużi diżabilitajiet fiżiċi, sensorji, intellettwali, u tat-tagħlim, u kundizzjonijiet fit-tul li jaffettwaw il-funzjonament
• Newrodiverġenza, bħall-awtiżmu, differenzi relatati mal-attenzjoni, id-dislessija, u profili newrożviluppali oħra
• Kundizzjonijiet tas-saħħa mentali jew bżonnijiet ta’ appoġġ psikosoċjali, inklużi tbatija emozzjonali, ansjetà, depressjoni, bżonnijiet relatati mat-trawma, u esperjenzi oħra tas-saħħa mentali li jistgħu jaffettwaw l-aċċess, il-parteċipazzjoni, jew il-bżonnijiet ta’ appoġġ
• Żvantaġġ soċjoekonomiku, inkluża insigurtà finanzjarja, akkomodazzjoni instabbli, insigurtà alimentari, aċċess limitat għat-trasport, u insigurtà fl-impjieg
• Ostakli fl-edukazzjoni u fil-litteriżmu fis-saħħa, inklużi edukazzjoni formali aktar baxxa, litteriżmu limitat, jew diffikultajiet fin-navigazzjoni tas-sistemi u l-informazzjoni dwar is-saħħa
• Ostakli ġeografiċi u infrastrutturali, inklużi ambjenti rurali jew remoti, disponibbiltà limitata tas-servizzi, u konnettività diġitali limitata
• Fatturi tal-età u l-istadju tal-ħajja, inklużi adolexxenti u adulti żgħażagħ, adulti akbar fl-età, u persuni li l-bżonnijiet tagħhom mhumiex milqugħa sew minn mudelli standard tas-servizzi
• Responsabbiltajiet familjari u ta’ kura, inklużi ġenituri żgħażagħ, ġenituri waħedhom, carers, u persuni b’netwerks ta’ appoġġ informali limitati
• Ostakli legali jew amministrattivi, inkluż nuqqas ta’ dokumentazzjoni, status ta’ residenza mhux sigur, jew biża’ ta’ diskriminazzjoni li tnaqqas l-involviment mas-servizzi
• Sfondo reliġjuż jew twemmin, fejn dan jinfluwenza l-esperjenzi tal-kura, l-istigma, jew l-aċċess għal appoġġ kulturalment sigur

Ħafna persuni jappartjenu għal aktar minn grupp wieħed underserved jew underrepresented. Dawn l-esperjenzi jistgħu jikkoinċidu u jżidu l-ostakli. Dan spiss jissejjaħ intersezzjonalità, fejn aspetti differenti tal-identità jew iċ-ċirkostanzi ta’ persuna jinteraġixxu biex jiffurmaw l-aċċess tagħha għall-appoġġ, il-parteċipazzjoni, u r-rappreżentanza.

Għall-organizzazzjonijiet tal-pazjenti, dan ifisser li jagħrfu li l-ostakli rarament jiġu esperjenzati b’mod iżolat. Il-persuni jistgħu jiffaċċjaw sfidi multipli u li jikkoinċidu li jinfluwenzaw kif ikollhom aċċess għall-informazzjoni, is-servizzi, u l-appoġġ komunitarju (pereżempju li tkun ġenitur żagħżugħ bil-kanċer u tiffaċċja insigurtà finanzjarja, tgħix f’żona rurali filwaqt li jkollok ukoll limitazzjonijiet fil-mobbiltà, jew persuna trans li tkun ukoll minn sfond etniku underrepresented).

Il-kuntest huwa importanti

Id-diversità u l-esklużjoni ma jidhrux l-istess madwar l-Ewropa. Dak li jikkostitwixxi grupp underserved jew underrepresented jista’ jvarja skont il-pajjiż, ir-reġjun, jew il-komunità u l-inħawi, skont l-istorja, id-demografija, is-sistemi lokali tas-saħħa, u l-kuntest soċjali.

L-organizzazzjonijiet huma mħeġġa jinterpretaw it-terminu ‘underserved and underrepresented groups’ b’mod li jkun sinifikattiv u preċiż għall-ambjent tagħhom, filwaqt li jibqgħu allinjati mal-prinċipji tal-ekwità, l-inklużjoni, id-dinjità, u n-non-diskriminazzjoni.

Kif tuża din il-lista ta’ verifika

Din il-lista ta’ verifika hija maħsuba għall-organizzazzjonijiet tal-pazjenti, jiġifieri komunitajiet ta’ nies b’esperjenza diretta tal-kanċer. Tul dan il-ktieb żgħir, meta nirreferu għal organizzazzjonijiet tal-pazjenti, qed nassumu li dawn il-komunitajiet huma magħmula minn żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer.

Din il-lista ta’ verifika ta’ awtovalutazzjoni hija għodda prattika ta’ riflessjoni biex tgħin lill-organizzazzjonijiet jifhmu kif l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni huma riflessi bħalissa fil-ħidma tagħhom u fejn jista’ jkun hemm bżonn ta’ aktar azzjoni. Mhijiex maħsuba bħala awditjar jew eżerċizzju ta’ konformità, iżda bħala punt tat-tluq għal diskussjoni interna u titjib.

Il-lista ta’ verifika tinkludi 10 mistoqsijiet li jkopru oqsma bħar-rappreżentanza u t-tmexxija, il-politiki u r-responsabbiltà, l-aċċessibbiltà, il-ħidma ta’ sensibilizzazzjoni, l-appoġġ, u l-kultura organizzattiva.

Imla l-lista ta’ verifika b’mod kollaborattiv.

Idealment, diversi persuni fi ħdan l-organizzazzjoni għandhom jirrevedu l-mistoqsijiet flimkien u jaqblu dwar it-tweġibiet. Ibbażaw it-tweġibiet fuq il-prattika attwali, mhux fuq l-intenzjoni.

L-organizzazzjonijiet jistgħu wkoll isibuha utli li jirrepetu l-lista ta’ verifika perjodikament (pereżempju darba fis-sena) biex jirrevedu l-progress u jsegwu l-bidliet maż-żmien.

Għażliet ta’ tweġiba u punteġġ

Kull mistoqsija tinkludi tliet għażliet ta’ tweġiba:

• Iva – din il-prattika tinsab fis-seħħ u qed taħdem tajjeb
• Jista’ jsir aħjar – xi elementi huma fis-seħħ, iżda għad hemm nuqqasijiet jew inkonsistenzi
• Le – din il-prattika bħalissa mhijiex fis-seħħ

Wieġeb “Iva” biss jekk tista’ tidentifika b’mod ċar il-politika, il-prattika, jew il-proċedura li tappoġġja dik it-tweġiba.

Għall-organizzazzjonijiet li jixtiequ jużaw punteġġ numeriku biex jappoġġjaw ir-riflessjoni jew isegwu l-progress maż-żmien, jista’ jiġi applikat il-punteġġ li ġej:

• Iva = 2 punti
• Jista’ jsir aħjar = punt 1
• Le = 0 punti

Il-punteġġi tul l-10 mistoqsijiet kollha jistgħu jingħaddu flimkien biex jipprovdu punteġġ ġenerali li jvarja minn 0 sa 20. Dan il-punteġġ għandu jintuża bħala gwida indikattiva, mhux bħala ġudizzju, u huwa l-aktar utli meta jiġi kkombinat ma’ diskussjoni dwar għaliex ċerti oqsma kisbu punteġġ ogħla jew aktar baxx u liema azzjonijiet jistgħu jsegwu.

L-organizzazzjonijiet huma mħeġġa jirrepetu l-lista ta’ verifika perjodikament (pereżempju, kull sena) biex jimmonitorjaw il-progress u jivvalutaw l-impatt tal-bidliet maż-żmien.

Lista ta’ Verifika ta’ Awtovalutazzjoni EDI għall-Organizzazzjonijiet tal-Pazjenti

1. Rappreżentanza u tmexxija. Għandna rappreżentanza sinifikattiva ta’ gruppi b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati fi ħdan l-organizzazzjoni tagħna, inkluż fit-tmexxija u fit-teħid tad-deċiżjonijiet? Ir-rappreżentanza għandha tmur lil hinn minn sempliċi apparenza simbolika. L-inklużjoni ta’ perspettivi diversi fit-tmexxija ssaħħaħ il-fiduċja u r-rilevanza fil-mod kif jiġu ffurmati s-servizzi u l-prijoritajiet. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
2. Politiki u responsabbiltà. Għandna politiki u proċeduri organizzattivi ċari dwar l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni, inkluża r-responsabbiltà għal kif jiġu implimentati? Il-politiki jittraduċu l-intenzjoni fil-prattika. Il-mekkaniżmi ta’ responsabbiltà jgħinu biex jiżguraw li l-impenji EDI jiġu applikati b’mod konsistenti fl-attivitajiet, is-sħubijiet, u l-kultura interna. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
3. Taħriġ u kapaċità. Nipprovdu taħriġ regolari u appoġġ lill-istaff u lill-voluntiera biex jibnu umiltà kulturali, ħiliet ta’ komunikazzjoni inklużiva, u kunfidenza fl-appoġġ ta’ komunitajiet diversi? It-tagħlim kontinwu jgħin lit-timijiet jagħrfu l-ostakli, jevitaw ħsara mhux intenzjonata, u jagħtu appoġġ rispettuz u risponsiv. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
4. Parteċipazzjoni sigura u rispettusa. Għandna mekkaniżmi biex niżguraw li persuni minn gruppi b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati jħossuhom siguri, rispettati, u kapaċi jqajmu tħassib mingħajr konsegwenzi negattivi? Mogħdijiet ċari għal feedback, salvagwardja, u lmenti jgħinu lin-nies jinvolvu ruħhom mal-organizzazzjoni b’mod sigur u jnaqqsu r-riskju li d-diskriminazzjoni ma tiġix innutata. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
5. Feedback u ko-disinn. B’mod regolari nfittxu feedback minn gruppi b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati, u nużawh biex intejbu s-servizzi, il-programmi, u l-komunikazzjonijiet tagħna? Il-feedback huwa l-aktar utli meta jwassal għal bidla viżibbli. Il-ko-disinn inklużiv itejjeb ir-rilevanza u jnaqqas id-distakki bejn l-intenzjoni u l-esperjenza reali. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
6. Aċċessibbiltà tal-komunikazzjonijiet u tal-attivitajiet. Il-komunikazzjonijiet, l-avvenimenti, is-servizzi, u l-materjali edukattivi tagħna huma aċċessibbli u inklużivi, inkluż għal persuni b’diżabilità, differenzi fit-tagħlim, u bżonnijiet differenti ta’ lingwa jew litteriżmu? L-aċċessibbiltà tinkludi l-format, il-lingwa, l-aċċess għall-post, l-aċċess diġitali, konsiderazzjonijiet sensorji, u aġġustamenti prattiċi li jippermettu parteċipazzjoni ekwa. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
7. Ostakli soċjoekonomiċi. Nidentifikaw u nnaqqsu b’mod attiv l-ostakli soċjoekonomiċi li jistgħu jżommu lin-nies milli jaċċessaw l-appoġġ tagħna, bħal spejjeż, trasport, ħin liberu mix-xogħol, kura tat-tfal, jew esklużjoni diġitali? It-tneħħija tal-ostakli prattiċi hija azzjoni ewlenija ta’ ekwità. Tgħin biex tiżgura li l-appoġġ ikun disponibbli abbażi tal-bżonn aktar milli tal-kapaċità li wieħed iħallas jew jivvjaġġa. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
8. Ħidma ta’ sensibilizzazzjoni u bini tal-fiduċja. Inwettqu ħidma ta’ sensibilizzazzjoni u sħubija li tilħaq b’mod intenzjonat komunitajiet b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati, inklużi dawk li forsi normalment ma jinvolvux ruħhom ma’ organizzazzjonijiet tal-pazjenti? Il-ħidma mmirata ta’ sensibilizzazzjoni tgħin tindirizza lakuni ta’ inviżibbiltà, tibni l-fiduċja, u ttejjeb l-għarfien dwar l-appoġġ fost nies li spiss ma jintlaħqux. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
9. Appoġġ imfassal apposta u mogħdijiet ta’ riferiment. Noffru, jew nistgħu b’mod affidabbli nidderieġu lejn, appoġġ imfassal apposta li jissodisfa l-bżonnijiet ta’ gruppi differenti b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati? Xi bżonnijiet jeħtieġu approċċi adattati, bħal materjali xierqa għal-lingwa, spazji kulturalment siguri, formati infurmati dwar id-diżabilità, jew mogħdijiet speċifiċi ta’ appoġġ psikosoċjali. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le
10. Titjib kontinwu. Nivvalutaw regolarment il-progress tagħna fl-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni u naġġustaw il-politiki, il-prattiki, u l-programmi tagħna abbażi ta’ dak li nitgħallmu? EDI mhijiex kompitu ta’ darba biss. Ir-reviżjoni regolari tgħin lill-organizzazzjonijiet jibqgħu risponsivi hekk kif il-komunitajiet, il-kuntesti, u l-bżonnijiet jevolvu. Iva · Jista’ jsir aħjar · Le

Kif tinterpreta l-punteġġ tiegħek

Uża l-punteġġ tiegħek bħala punt tat-tluq għall-azzjoni, mhux bħala ġudizzju. Il-meded hawn taħt jissuġġerixxu fejn għandek tiffoka wara.

0–4: Punt tat-tluq

EDI għadha mhijiex integrata b’mod konsistenti fil-mod kif taħdem l-organizzazzjoni tiegħek.

X’għandu jiġi prijoritizzat:

• Aqblu internament li EDI hija responsabbiltà komuni, mhux xi ħaġa addizzjonali
• Identifika 1–2 nuqqasijiet immedjati (pereżempju rappreżentanza, aċċessibbiltà, jew mekkaniżmi ta’ feedback)
• Assenja sjieda ċara għall-passi li jmiss

5–9: Bini tal-pedamenti

Xi prattiki inklużivi huma fis-seħħ, iżda huma mhux uniformi jew informali.

X’għandu jiġi prijoritizzat:

• Ifformalizza dak li diġà jaħdem f’politiki jew rutini ċari
• Saħħaħ ir-responsabbiltà (min jagħmel xiex, u kif jiġi vverifikat il-progress)
• Involvi gruppi b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati b’mod aktar sistematiku fil-feedback jew fil-ko-disinn

10–14: Prattika stabbilita

EDI hija viżibbli f’diversi oqsma tal-organizzazzjoni tiegħek, għalkemm għad hemm xi nuqqasijiet.

X’għandu jiġi prijoritizzat:

• Irrevedi l-prattiki permezz ta’ lenti ta’ ekwità (min għadu jsib diffikultà biex jaċċessa jew jipparteċipa)
• Ittejjeb il-konsistenza bejn timijiet, attivitajiet, jew reġjuni
• Uża data jew feedback biex tirfina l-programmi u l-ħidma ta’ sensibilizzazzjoni

15–20: Integrata u risponsiva

EDI hija integrata sew fil-mod kif l-organizzazzjoni tiegħek tippjana, twettaq, u tevalwa l-ħidma tagħha.

X’għandu jiġi prijoritizzat:

• Irrevedi regolarment l-impatt, mhux biss l-attività
• Aqsam it-tagħlim u l-prattika tajba ma’ sħab jew organizzazzjonijiet simili
• Ibqa’ risponsiv hekk kif jinbidlu l-bżonnijiet u l-kuntesti tal-komunità

Jekk m’intix ċert minn fejn tibda

Il-ħidma fuq l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni fl-organizzazzjonijiet tal-pazjenti spiss tkun l-aktar effettiva meta tibda b’mod żgħir, prattiku, u qrib il-komunità.

Jekk il-punteġġ tiegħek jenfasizza nuqqasijiet, ikkunsidra li tibda b’waħda jew tnejn minn dawn li ġejjin:

• Isma’ l-ewwel: oħloq mod sempliċi u sigur biex persuni minn gruppi b’servizz mhux biżżejjed u sottorappreżentati jaqsmu l-esperjenzi tagħhom mal-organizzazzjoni tiegħek
• Neħħi ostaklu wieħed: identifika ostaklu prattiku (spejjeż, lingwa, aċċess, ħin, format) u indirizzah b’mod konkret
• Iċċara r-responsabbiltà: aqblu min fl-organizzazzjoni tiegħek huwa responsabbli biex isegwi azzjonijiet relatati ma’ EDI
• Stabbilixxi data tal-bidu: aqblu meta se tibda l-ewwel bidla, politika, jew azzjoni. Data ċara tgħin biex l-ideat jinbidlu f’azzjoni
• Uża dak li diġà jeżisti: adatta attivitajiet, avvenimenti, jew appoġġ bejn il-pari attwali minflok toħloq xi ħaġa ġdida
• Involvi kmieni persuni b’esperjenza diretta: mhux biss bħala parteċipanti, iżda wkoll fit-tfassil tad-deċiżjonijiet u tal-prijoritajiet

Il-progress ma jeħtieġx li jsir kollox f’daqqa. Bidliet żgħar u viżibbli jistgħu jibnu l-fiduċja, itejbu l-aċċess, u joħolqu momentum għal titjib fit-tul.

Nagħrfu li l-ħin, il-finanzjament, u l-kapaċità organizzattiva jistgħu jkunu limitati, speċjalment fil-komunitajiet tal-pazjenti li jiddependu fuq il-voluntiera. Madankollu, dan m’għandux iżomm lill-organizzazzjonijiet milli jibdew b’diskussjoni interna onesta u jidentifikaw pass żgħir wieħed li jistgħu jieħdu.

Lingwa u inklużjoni

Il-lingwa hija importanti. Il-kliem użat mill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jsawwar min iħossu rikonoxxut, rispettat, u sigur biex jinvolvi ruħu. Lingwa inklużiva ma teħtieġx perfezzjoni, iżda teħtieġ għarfien, riflessjoni, u rieda li wieħed jadatta.

Tul din il-lista ta’ kontroll, il-lingwa tintuża b’mod intenzjonat biex tevita suppożizzjonijiet dwar l-identità, l-isfond, jew l-esperjenza u biex tirrifletti d-diversità mingħajr ma tiddependi fuq tikketti fissi jew eżawrjenti.

L-organizzazzjonijiet huma mħeġġa jirriflettu fuq il-prattiki lingwistiċi tagħhom stess, inkluż kif in-nies jiġu mistiedna jidentifikaw lilhom infushom, kif il-pronomi jiġu rispettati fejn rilevanti, u kif il-komunikazzjonijiet jiġu adattati għal udjenzi u kuntesti differenti.

Ir-riċerka u l-esperjenza diretta juru [6] li ma hemmx terminu wieħed li jaħdem għal kulħadd. Termini użati b’mod komuni bħal “pazjent” u “superstiti” għandhom tifsira u jagħtu saħħa lil xi wħud, filwaqt li għal oħrajn jistgħu jħossuhom limitanti, mhux preċiżi, jew skomdi, b’mod partikolari għal persuni li jgħixu b’kanċer kroniku jew metastatiku, dawk li jgħixu wara t-trattament, jew dawk li ma jidentifikawx ruħhom ma’ narrattivi bbażati fuq il-ġlieda.

Pronomi fil-prattika

Il-pronomi huma l-kliem użat meta nitkellmu dwar persuna, bħal hi, hu, jew huma. L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jistgħu joħolqu ambjent aktar sigur u inklużiv billi jagħmlu l-pronomi viżibbli b’modi fakultattivi, pereżempju billi jinkluduhom fuq badges tal-isem jew billi joffru pinnijiet tal-pronomi waqt laqgħat u avvenimenti. Il-qsim tal-pronomi għandu dejjem ikun fakultattiv, u ħadd ma għandu jkun meħtieġ jiżvelahom, jispjegahom, jew jiġġustifikahom.

Madankollu, li l-pronomi jsiru viżibbli bħala prattika organizzattiva jindika ambjent inklużiv għat-trans u joħloq opportunitajiet għal konnessjoni, fehim, u alleanza.

Lingwaġġ ta’ stil ta’ ġlied u tqafis erojku (bħal “niġġieldu l-kanċer”, “nirbħu l-battalja”, jew “inkunu b’saħħitna”) jista’ bla intenzjoni jsaħħaħ l-istigma, it-tort, jew sentimenti ta’ falliment, b’mod partikolari meta l-marda tavvanza jew terġa’ lura, u jista’ jeskludi jew isikket lil persuni li l-esperjenzi tagħhom ma jaqblux ma’ dawn in-narrattivi.

Termini emerġenti bħal “ngħixu bil-kanċer u lil hinn minnu” u “esperjenza diretta” qed jintużaw dejjem aktar fl-Ewropa u lil hinn minnha, peress li jistgħu jirriflettu aħjar firxa usa’ ta’ esperjenzi tal-kanċer u jappoġġjaw l-awtonomija u l-identifikazzjoni personali. Fl-istess ħin, dawn it-termini jistgħu ma jkunux faċli biex jiġu tradotti fil-lingwi jew kuntesti kulturali kollha.

Inħeġġu lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti biex:

• jirrispettaw kif l-individwi jagħżlu jiddeskrivu lilhom infushom
• jistiednu l-identifikazzjoni personali minflok jagħmlu suppożizzjonijiet
• jibqgħu attenti għall-età, il-kultura, il-lingwa, l-istadju tal-kanċer, u l-kuntest personali
• jirrevedu u jadattaw regolarment il-lingwa użata fil-komunikazzjonijiet, il-programmi, u l-attivitajiet ta’ promozzjoni

Il-lingwa inklużiva mhijiex statika. Tevolvi flimkien mal-komunitajiet, l-evidenza, u l-esperjenza diretta. L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti għandhom rwol importanti fl-appoġġ ta’ din l-evoluzzjoni billi jisimgħu, jitgħallmu, u jibqgħu jirreaġixxu għall-bżonnijiet tal-persuni li jirrappreżentaw.

Taħriġ dwar EDI u riżorsi ta’ tagħlim

Din il-lista ta’ kontroll hija mfassla bħala għodda prattika ta’ awtovalutazzjoni. Ma għandhiex l-għan li tipprovdi ħarsa ġenerali komprensiva tal-opportunitajiet kollha disponibbli ta’ taħriġ dwar EDI. Minflok, organizzazzjonijiet tal-pazjenti li jixtiequ japprofondixxu t-tagħlim tagħhom jew jappoġġjaw l-implimentazzjoni jistgħu jsibu r-riżorsi li ġejjin ta’ għajnuna:

• Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care – Train-the-Trainer Toolkit. Għodda prattika żviluppata minn Youth Cancer Europe biex tappoġġja lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u lit-trejners fil-fehim u l-applikazzjoni tal-prinċipji tal-EDI fil-kura tal-kanċer.
• Equity, Diversity and Inclusion in Cancer Care | Video Playlist. Playlist ikkurata fuq YouTube minn Youth Cancer Europe li tinkludi aktar minn 30 vidjo, fosthom testimonjanzi, webinars, u diskussjonijiet dwar l-EDI fil-kura tal-kanċer.
• ACE Academy (forthcoming). Inizjattiva ta’ taħriġ u tisħiħ tal-kapaċitajiet li ġejja fil-proġett YARN, imfassla biex tappoġġja l-avukati tal-pazjenti u lill-organizzazzjonijiet b’opportunitajiet strutturati ta’ tagħlim, inklużi l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni.

Referenzi

1. European Commission. (2022) Europe’s Beating Cancer Plan.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. Teaching material developed within EU-CAYAS-NET, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units, Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap: Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. and Rizvi, K., 2025. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), p.151890.

Glossarju

Aċċessibbiltà — Id-disinn tal-komunikazzjoni, servizzi, ambjenti, u attivitajiet sabiex persuni bi ħtiġijiet differenti jkunu jistgħu jużawhom b’mod ugwali, mingħajr ostakli.

Mekkaniżmi ta’ responsabbiltà — Modi ċari ta’ kif tiġi assenjata r-responsabbiltà, kif jiġu mmonitorjati l-azzjonijiet, u kif isir segwitu biex jiġi żgurat li l-impenji jiġu implimentati fil-prattika.

Ko-ħolqien — Approċċ kollaborattiv fejn persuni b’esperjenza diretta jikkontribwixxu b’mod attiv għad-disinn, l-iżvilupp, u t-titjib ta’ attivitajiet, għodod, jew servizzi.

Umiltà kulturali — Prattika kontinwa ta’ awtoriflessjoni u tagħlim li tirrikonoxxi d-differenzi kulturali, l-iżbilanċi fil-poter, u l-limiti tal-għarfien proprju.

Ekwu / Ekwità — L-għoti ta’ livelli jew tipi differenti ta’ appoġġ ibbażati fuq il-ħtiġijiet individwali, filwaqt li jiġi rikonoxxut li persuni affettwati mill-kanċer ma jibdewx mill-istess pożizzjoni.

Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Approċċ li għandu l-għan li jiżgura aċċess ġust, parteċipazzjoni sinifikanti, u appoġġ rispettus għal kulħadd, billi jirrikonoxxi u jirreaġixxi għad-differenzi fl-isfond, l-identità, u ċ-ċirkostanzi.

Pjan tal-Kanċer tal-UE — The European Beating Cancer Plan. Inizjattiva tal-Unjoni Ewropea mmirata biex ittejjeb il-prevenzjoni, id-dijanjosi, it-trattament, il-kwalità tal-ħajja, u tnaqqas l-inugwaljanzi bejn l-Istati Membri.

EU4Health Programme — Il-programm ta’ finanzjament għas-saħħa tal-Unjoni Ewropea li jappoġġja azzjonijiet biex isaħħaħ is-sistemi tas-saħħa u jnaqqas l-inugwaljanzi fis-saħħa.

Litteriżmu tas-saħħa — Il-kapaċità ta’ persuna li taċċessa, tifhem, u tuża informazzjoni u servizzi tas-saħħa biex tieħu deċiżjonijiet infurmati.

Inklużjoni / Inklużiv — Il-ħolqien ta’ ambjenti u prattiki fejn in-nies iħossuhom milqugħa, rispettati, u kapaċi jipparteċipaw bis-sħiħ.

Intersezzjonalità — Il-mod kif karatteristiċi jew ċirkostanzi differenti (bħall-istatus soċjoekonomiku, id-diżabilità, l-identità tal-ġeneru, jew l-isfond tal-migrazzjoni) jistgħu jikkoinċidu u jaggravaw l-ostakli jew l-iżvantaġġi.

Esperjenza diretta — Għarfien miksub permezz ta’ esperjenza personali diretta tal-kanċer, inklużi d-dijanjosi, it-trattament, u l-ħajja lil hinn mill-kanċer.

Ngħixu bil-kanċer u lil hinn minnu — Terminu li jiddeskrivi l-firxa wiesgħa ta’ esperjenzi ta’ persuni affettwati mill-kanċer, inklużi dawk fit-trattament, wara t-trattament, li jgħixu b’marda kronika jew metastatika, jew li jesperjenzaw effetti fit-tul.

Newrodiverġenza — Differenzi naturali fil-mod kif in-nies jaħsbu, jitgħallmu, u jipproċessaw l-informazzjoni, bħall-awtiżmu, differenzi relatati mal-attenzjoni, jew id-dislessja.

Organizzazzjoni tal-pazjenti — Grupp immexxi minn jew li jaħdem mill-qrib ma’ persuni affettwati mill-kanċer, li jipprovdi appoġġ bejn il-pari, informazzjoni, promozzjoni, jew servizzi bbażati fuq l-esperjenza diretta.

Appoġġ bejn il-pari — Appoġġ ipprovdut minn persuni b’esperjenza diretta komuni, li joffri fehim, pariri prattiċi, u appoġġ emozzjonali.

Appoġġ psikosoċjali — Appoġġ li jindirizza l-ħtiġijiet emozzjonali, psikoloġiċi, u soċjali relatati mal-kanċer, inklużi l-benesseri, il-mod kif wieħed ilaħħaq, u l-parteċipazzjoni.

Salvagwardja — Politiki u prattiki mfassla biex jipproteġu lill-individwi mill-ħsara, l-abbuż, jew l-isfruttament fl-attivitajiet organizzattivi.

Awtovalutazzjoni — Proċess strutturat li fih organizzazzjoni tirrifletti fuq il-prattiki tagħha stess biex tidentifika s-saħħiet, in-nuqqasijiet, u oqsma għal titjib.

Ostakli soċjoekonomiċi — Ostakli marbuta mad-dħul, l-impjieg, l-edukazzjoni, l-akkomodazzjoni, jew l-aċċess għar-riżorsi li jistgħu jillimitaw il-parteċipazzjoni jew l-aċċess għall-appoġġ.

Tokeniżmu — L-inklużjoni superfiċjali ta’ individwi minn gruppi sottorrappreżentati mingħajr ma jingħataw influwenza jew parteċipazzjoni sinifikanti.

Gruppi mhux moqdija biżżejjed — Persuni li għandhom aċċess imnaqqas għall-informazzjoni, servizzi, jew appoġġ minħabba ostakli prattiċi, soċjali, ekonomiċi, kulturali, ġeografiċi, jew sistemiċi.

Gruppi sottorrappreżentati — Persuni li mhumiex riflessi b’mod adegwat fis-sħubija, it-tmexxija, it-teħid tad-deċiżjonijiet, jew l-attivitajiet ta’ organizzazzjoni meta mqabbla mal-komunitajiet li tfittex li taqdi.

Youth Cancer Council (YCC) — Korp konsultattiv pan-Ewropew ta’ żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer fi ħdan il-proġett YARN, stabbilit biex jiżgura li l-perspettivi taż-żgħażagħ jinfurmaw id-disinn u r-riżultati tal-proġett.

Youth Cancer Europe (YCE) — Network pan-Ewropew ta’ promozzjoni għall-pazjenti li jirrappreżenta żgħażagħ affettwati mill-kanċer, u koordinatur tal-proġett YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Proġett iffinanzjat mill-EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) iffukat fuq it-tisħiħ ta’ approċċi ekwi, iċċentrati fuq il-pazjent għall-kura tal-kanċer, appoġġ bejn il-pari, promozzjoni, u politika madwar l-Ewropa.

Dwar YARN

Din il-lista ta’ kontroll ġiet żviluppata fi ħdan YARN – in-Network Ewropew taż-Żgħażagħ dwar il-Kanċer, proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea taħt il-Programm EU4Health (Ftehim ta’ Għotja Nru. 101219053).

YARN huwa l-akbar network taż-żgħażagħ dwar il-kanċer stabbilit sa llum fi ħdan proġett iffinanzjat mill-UE, li jiġbor flimkien 19-il Benefiċjarju, Entità Affiljata waħda, u 39 Sieħeb Assoċjat f’28 pajjiż Ewropew. Il-proġett jiffoka fuq it-tisħiħ ta’ approċċi ġusti u ċċentrati fuq il-pazjent fil-kura tal-kanċer, l-appoġġ bejn il-pari, l-avukatura, u l-politika, b’enfasi qawwija fuq l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni.

Youth Cancer Europe, il-koordinatur tal-proġett, huwa network pan-Ewropew ta’ avukatura tal-pazjenti li jirrappreżenta żgħażagħ affettwati mill-kanċer minn aktar minn 40 pajjiż. YCE għandu storja twila u stabbilita fit-tfassil tal-politika u l-prattika Ewropea dwar il-kura tal-kanċer għall-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ, l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni, is-saħħa mentali, u l-involviment tal-pazjenti.

Pilastru ewlieni ta’ YARN huwa l-Kunsill taż-Żgħażagħ dwar il-Kanċer, korp konsultattiv ta’ 100 membru magħmul minn żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer, bil-għan li jkun hemm rappreżentanza mill-Istati Membri kollha tal-UE. Il-Kunsill għandu rwol attiv fit-tfassil tar-riżultati tal-proġett, u jiżgura li dawn jibqgħu msejsa fuq bżonnijiet reali u esperjenzi varji tal-ħajja minn madwar l-Ewropa.

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u d-Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.