Moltaí maidir le Meabhairshláinte agus Cúram Sícishóisialta tar éis Ailse CAYA - Caighdeán, ní Só

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Líonra AE de Mhairteoirí Ailse Óige (EU-CAYAS-NET), Comhaontú Deontais Uimh. 101056918, Clár EU4Health.

Inseachadadh Uimh.: D3.1. WP(anna): WP 3. Tasc(anna): Tasc 3.2 Meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta. [1]

Páipéar seasaimh réidh lena chur isteach mar fhoilseachán rochtana oscailte in irisleabhar (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer - Standard, not luxury).

Stair na Leaganacha

Cuibhreannas

1 Achoimre Feidhmiúcháin

Cúlra: Le breis agus 500,000 marthanóir ailse linbh, ógánaigh agus daoine fásta óga (CAYA) san Eoraip, tá gá atá ag dul i méid le tacaíocht chuimsitheach shíceasóisialta fhadtéarmach mar gheall ar a mbaol níos airde i leith saincheisteanna sláinte agus sóisialta. Is minic a dhéantar faillí i meabhairshláinte agus i bhfadhbanna síceasóisialta, rud a chruthaíonn dúshláin shuntasacha amhail dúlagar, imní, agus rátaí níos ísle oideachais agus fostaíochta. Tá cáilíocht an chúraim an-éagsúil idir tíortha agus laistigh díobh.

Tá sé mar aidhm ag tionscadal EU-CAYAS-NET cáilíocht saoil mharthanóirí ailse CAYA a fheabhsú. Agus fócas aige ar Mheabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta i measc ábhar eile, tugann inseachadadh 3.1 aghaidh ar na dúshláin atá roimh an daonra seo atá ag fás. Trí chomhoibriú le breis agus 40 eagraíocht ó 18 dtír, féachann an tionscadal le feasacht a ardú, bearnaí a mheasúnú, agus caighdeáin a fhorbairt don mheabhairshláinte agus don chúram síceasóisialta. Trí acmhainní a chur ar fáil agus faisnéis a scaipeadh tríd an ardán www.beatcancer.eu, tá sé mar aidhm ag EU-CAYAS-NET folláine mharthanóirí óga ailse a fheabhsú agus tacú lena n-acmhainneacht, agus ag an am céanna an t-ualach ar chórais chúram sláinte agus ar an tsochaí ina hiomláine a laghdú.

Cur chuige: Rinneadh suirbhéanna, agus tionóladh cruinnithe comhthola chun sonraí a bhailiú agus ábhar feasachta a fhorbairt. Cruthaíodh sraith cártaí póca a thugann aghaidh ar thopaicí síceasóisialta éagsúla don oideachas agus don obair bheartais. Forbrófar comhchaighdeán don chúram síceasóisialta a ionchorpróidh ionchur ó pháirtithe leasmhara agus na treoirlínte atá ann cheana.

Torthaí agus moltaí:

• Cuimsiú i bPleananna Náisiúnta um Rialú Ailse: Ba chóir go mbeadh cúram leantach síceasóisialta mar chuid de na pleananna seo
• Cloí le Treoirlínte Cliniciúla: Ba chóir do chórais náisiúnta treoirlínte Eorpacha atá bunaithe ar fhianaise a leanúint chun íoschaighdeán cúraim a chinntiú.
• Comhtháthú i gcláir chúraim leantaigh ar feadh an tsaoil: Ba chóir go mbeadh cúram síceasóisialta ina chroíghné de chláir leantaigh, arna n-oiriúnú do chomhthéacsanna náisiúnta.
• Tacaíocht trí Chláir Chomhghníomhaíochta: Tá comhoibriú idir an AE agus rialtais náisiúnta, mar aon le maoiniú poiblí agus oiliúint, riachtanach chun cur i bhfeidhm éifeachtach a bhaint amach.

Conclúid: D’aithin tionscadal EU-CAYAS-NET bearnaí suntasacha sa chúram síceasóisialta do mharthanóirí óga ailse. Trí chur chuige comhoibríoch ilpháirtithe leasmhara a úsáid, d’fhorbair sé ábhair phraiticiúla do dhaoine óga atá buailte ag ailse, atá inrochtana ar ardán líonra an tionscadail. Leagann na moltaí atá bunaithe ar phríomhthorthaí an inseachadta seo an bunús chun tacaíocht chuimsitheach chomhsheasmhach a chur ar fáil do mharthanóirí óga ailse, ag feabhsú a gcáilíochta beatha agus ag laghdú an ualaigh ar chórais chúram sláinte.

Tá an leagan deiridh ar fáil le híoslódáil ar Ardán EU-CAYAS-NET. [2]

2 Réamhrá & Cúlra

Ós rud é go bhfuil sé mar aidhm ag EU-CAYAS-NET cáilíocht na beatha marthanóirí ailse óige, déagóireachta agus aosachta óige (CAYA) a fheabhsú, cuireadh gníomhaíochtaí agus tionscnaimh spriocdhírithe i gcrích, a chlúdaigh réimsí a bhfuil tairbhe léirithe acu do cháilíocht beatha marthanóirí óga ailse. Tagann an insoláthar seo faoin téama Cáilíocht na Beatha, ceann de thrí théama a d’aithin marthanóirí óga ar fud na hEorpa mar na cinn ba thábhachtaí do chúram cothrom, ar feadh an tsaoil (in éineacht le cúram d’Ógánaigh agus Daoine Fásta Óga (AYA) agus Comhionannas, Éagsúlacht agus Cuimsiú (EDI).

Tá D3.1 'Páipéar seasaimh réidh lena chur isteach mar fhoilseachán rochtana oscailte in irisleabhar (Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta tar éis ailse CAYA - Caighdeán, ní só)' mar chuid de WP3 – Cáilíocht na Beatha, faoi na réimsí tosaíochta Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta (Tasc 3.2), in éineacht le réimsí eile in WP3 (Tacaíocht Oideachais & Gairme, Aistriú agus Iarmhairtí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach).

Cúlra agus aidhmeanna

Tá os cionn 500,000 marthanóir óg ailse, idir 14-39 bliain d’aois, ina gcónaí san Eoraip. [3] A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, seasann an ráta marthanais ag 85% spreagúil i dtíortha forbartha na hEorpa. Mar sin féin, i gcomparáid lena bpiaraí, tá baol níos airde ag marthanóirí ailse CAYA maidir le fadhbanna sláinte agus saincheisteanna eile a bhaineann leis an marthanas, agus dá bhrí sin tá cúram cuimsitheach leantach fadtéarmach agus tacaíocht shóisialta curtha in oiriúint d’aois an diagnóis de dhíth ar an daonra seo atá ag dul i méid chun an cháilíocht beatha is fearr agus marthanas sláintiúil a bhaint amach.

Is gnéithe den mharthanas tar éis ailse CAYA iad dúshláin mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a ndéantar tearcmheas orthu agus a ndéantar faillí iontu go minic, cé gur léiríodh go mbíonn fadhbanna tromchúiseacha ar nós dúlagair, imní, tuirse, laguithe néarshíceolaíocha agus smaointe féinmharaithe ag cuid shuntasach de na marthanóirí. [4,5] Is lú an seans freisin go mbeidh ardoideachas nó fostaíocht lánaimseartha ag marthanóirí ailse CAYA. Ina theannta sin, is féidir le cáilíocht an chúraim shíceasóisialta a bheith an-éagsúil - ní hamháin idir tíortha, ach laistigh de thíortha freisin, ag brath ar na hospidéil áitiúla. [6] Leagann sé seo béim ar an ngá mór atá ann seirbhísí tacaíochta síceasóisialta a fheabhsú a thugann aghaidh go leordhóthanach ar mheabhairshláinte marthanóirí ailse CAYA, lena n-áirítear tacaíocht oideachais agus gairme.

Sa tionscadal EU-CAYAS-NET [7], atá cómhaoinithe ag an Aontas Eorpach agus a chuimsíonn os cionn 40 eagraíocht ó 18 dtír, saothraítear dá bhrí sin na cuspóirí seo a leanas a bhaineann le meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta:

1. Feasacht a ardú ar thábhacht na meabhairshláinte agus an chúraim shíceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA.
2. Tuiscint níos fearr a fháil ar an stádas reatha agus ar na bearnaí i meabhairshláinte agus i gcúram síceasóisialta san Eoraip.
3. Caighdeán a fhorbairt do mheabhairshláinte agus do chúram síceasóisialta do mharthanóirí ailse CAYA, lena n-áirítear ábhair scaipthe chun tacú le glacadh an chaighdeáin i mbeartas sláinte náisiúnta.

Cuirtear torthaí na ngníomhaíochtaí seo ar fáil ar ardán an líonra www.beatcancer.eu, agus díríonn an líonra a theagmhálacha chuig ábhar ábhartha.

Feabhsaíonn rochtain ar an gcúram síceasóisialta is fearr cáilíocht na beatha do gach leanbh, ógánach agus duine fásta óg san Eoraip i ndiaidh a gcóireála ailse agus tacaíonn sé leo a lánacmhainneacht a bhaint amach.

Ina theannta sin, tacóidh sícea-oideachas atá inrochtana go héasca faoi iarmhairtí síceolaíocha agus sóisialta féideartha (iarmhairtí déanacha) an ghalair agus a chóireála le feabhsú na bainistíochta sláinte i measc daoine óga atá buailte ag ailse.

Thairis sin, ní hamháin go dtéann infheistíocht i gcúram síceasóisialta fadtéarmach éifeachtach chun tairbhe don mharthanóir aonair ach íoslaghdóidh sí freisin an t-ualach ar an gcóras cúram sláinte náisiúnta agus ar an tsochaí ina hiomláine trí acmhainní a úsáid ar bhealach níos éifeachtúla agus trí bhrú níos ísle a chur ar chistí sóisialta.

3 Cur Chuige

Laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, le linn 2023-2024 trí rannpháirtíocht chuimsitheach ó na páirtithe leasmhara uile, glacadh cur chuige iomlánaíoch chun dea-chleachtais atá ann cheana a aithint agus chun tuiscint a fháil ar riachtanais agus roghanna mionsonraithe marthanóirí óga ailse maidir le meabhairshláinte & cúram síceasóisialta.

Ba é Tairbhí an Tionscadail MUV an phríomhpháirtí freagrach as cur i gcrích na dtascanna, le pleanáil straitéiseach rialta, aiseolas leanúnach agus tacaíocht ó CCI-E.

Tasc 3.2.1 Ábhair feasachta a fhorbairt

Cruthaíodh tuairiscí ar iarmhairtí agus dúshláin mheabhracha/shíceasóisialta dhéanacha choitianta de réir na litríochta reatha, agus ábhair feasachta atá ann cheana agus, níos tábhachtaí fós, taithí piaraí á gcur san áireamh. Trí roinnt cruinnithe comhthola ar líne le hionadaithe marthanóirí ailse agus gairmithe cúram sláinte ó gach cearn den Eoraip, cuireadh cur chuige thar a bheith rannpháirteach i bhfeidhm ar feadh an phróisis forbartha, rud a chinntigh go léiríonn na topaicí a roghnaíodh do na hábhair feasachta níos déanaí na dúshláin fhíorshaoil atá roimh dhaoine óga a bhfuil tionchar ag ailse orthu.

Liosta na gcruinnithe comhthola agus líon na rannpháirtithe:

Bhí an chéad chruinniú comhthola ar siúl ar 11.06.2024 le 16 rannpháirtí ó 7 dtír. Bhí an dara cruinniú comhthola ar siúl ar 21.06.2024 le 10 rannpháirtí ó 5 thír. Bhí HCP agus ionadaí marthanóirí ailse/abhcóidí othar sa dá ghrúpa.

Roimh na cruinnithe comhthola bhí babhta Delphi ann freisin inar iarradh aiseolas ar ionadaithe marthanóirí ailse agus ar HCPanna. Líon 22 duine isteach an delphi, agus chríochnaigh 15 acu é.

Bunaithe ar anailís cháilíochtúil ar na cruinnithe comhthola, forbraíodh ábhar agus ansin rinne an grúpa comhthola athbhreithniú air arís. Bhí údair agus dearthóirí na gcártaí póca aonair i gcónaí ina bhfoirne de HCPanna agus ionadaithe marthanóirí ailse freisin.

Tasc 3.2.2 Tuiscint níos fearr a fháil ar an stádas reatha agus ar na bearnaí

Rinneadh suirbhé ar líne do mharthanóirí ailse CAYA ar an stádas reatha agus ar na bearnaí i seirbhísí tacaíochta meabhairshláinte agus cúraim shíceasóisialta, le fócas speisialta ar thacaíocht mheabhairshláinte agus cúram síceasóisialta i gcúram leantach fadtéarmach. Chun ábharthacht na dtorthaí don phobal marthanóirí a chinntiú, d’aithin ionadaithe marthanóirí ailse CAYA na cuspóirí taighde i gcruinniú ar líne de ghrúpa comhthola, le tacaíocht ón litríocht reatha agus ó threoirlínte cúraim shíceasóisialta. Rinne MUV forbairt, cur i bhfeidhm agus anailís an tsuirbhé i gcur chuige comhoibríoch i dteannta na bhfoirne WP3 eile PanCare & PMC agus rinne CCI Europe athbhreithniú air. Tar éis céim phíolótach chun an ceistneoir a thástáil, bhí 41 cheist sa suirbhé deiridh maidir le heispéiris phearsanta, riachtanais agus físanna i ndáil le cúram leantach síceasóisialta. Bhí an suirbhé inrochtana ar líne idir 6.11.23-21.4.24, agus ba é 20 nóiméad an meán-am le haghaidh comhlánaithe. Rinneadh anailís ar na sonraí a bailíodh trí úsáid a bhaint as bunuirlisí staidrimh ar nós Microsoft Excel, nó, más infheidhme, uirlisí níos forbartha le haghaidh anailíse mionsonraithe (m.sh. IBM SPSS, AMOS, R). Rinneadh anailís thuairisciúil ar na sonraí, chomh maith le hanailís ionduchtach.

Comhfhorbraíodh an suirbhé seo leis an suirbhé ó Tasc 3.5.1 (Dea-chleachtais agus easpa cúraim LTFU a aithint) chun sineirgí idir na topaicí a úsáid ar an mbealach is fearr agus chun dúbailt iarrachtaí a sheachaint.

Tasc 3.2.4 Comhchaighdeán meabhairshláinte & cúraim shíceasóisialta tar éis ailse CAYA a fhorbairt don Eoraip

Rinne meitheal oibre ar a raibh ionadaithe marthanóirí ailse CAYA, gairmithe meabhairshláinte agus síceasóisialta chomh maith le gairmithe eile cúram sláinte athbhreithniú fairsing ar threoirlínte agus ar chaighdeáin chúraim shíceasóisialta atá ann cheana. I dhá chruinniú comhthola, vótáladh ar thábhacht gach caighdeáin aonair atá ann cheana, ach pléadh freisin na hathruithe riachtanacha agus na topaicí a bhí in easnamh. Bunaithe air sin agus agus an litríocht eolaíoch le déanaí á cur san áireamh chomh maith le torthaí an tsuirbhé (T3.2.2), dhréachtaigh an mheitheal oibre comhchaighdeán do chúram síceasóisialta i marthanas tar éis ailse CAYA. Déanfar an dréacht a phlé tuilleadh agus a bhailíochtú ag an ngrúpa comhthola.

Ba é an aidhm páipéar seasaimh a ullmhú le haghaidh foilseacháin rochtana oscailte in irisleabhar (Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta tar éis ailse CAYA – Caighdeán, ní só). Le linn an tionscadail, tháinig níos mó agus níos mó idirnaisc idir na tascanna chun solais. Ós rud é gur cheart tosaíocht ard a thabhairt do mheabhairshláinte agus do chúram síceasóisialta le linn ailse agus ina diaidh, agus go háirithe i gcúram leantach fadtéarmach agus san aistriú chuig cúram aosach, socraíodh dá bhrí sin foilseachán comhpháirteach trí pháirt a tháirgeadh ar na topaicí Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta, Leantachas Fadtéarmach agus Aistriú ón Óige go hAosacht (foilseachán comhpháirteach de D3.1, D3.3 agus D3.4). Léireoidh aon trian den fhoilseachán torthaí thasc 3.2. agus leagfaidh sé béim ar réitigh ionchasacha le haghaidh rochtain níos fearr ar thacaíocht mheabhairshláinte agus ar chúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA. Cuirfear an páipéar comhpháirteach faoi bhráid irisleabhair idirnáisiúnta piarmheasúnaithe i bhfómhar 2024, agus cuirfear ar fáil go hoscailte é nuair a fhoilseofar é.

Liosta na gcruinnithe comhthola agus líon na rannpháirtithe:

D’fhreastail 15 rannpháirtí ar an gcéad chruinniú den ghrúpa comhthola (26.01.2024) agus d’fhreastail 12 rannpháirtí ar an dara cruinniú den ghrúpa comhthola (26.04.2024), 27 rannpháirtí san iomlán i láthair ag na cruinnithe. Bhí HCP agus ionadaithe óige ailse/abhcóidí othar sa dá ghrúpa. Ina theannta sin, tá daoine eile rannpháirteach i mbabhtaí aiseolais trí athbhreithniú ar dhoiciméadacht ar líne, rud a fheabhsóidh cáilíocht an chaighdeáin chúraim chríochnaithe. Ar an iomlán, beidh níos mó ná 40 rannpháirtí páirteach sa phróiseas comhthola dá thoradh sin, trí chruinnithe agus trí mhodhanna eile aiseolais ar an gcomhchaighdeán cúraim.

Tasc 3.2.5 Gréasáinsheimineár a ullmhú don phobal agus iolraitheoirí a shainaithint

Tá na gréasáinsheimineáir ar fáil ar chainéal YouTube EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Sa ghréasáinsheimineár ar mheabhairshláinte agus cúram síceasóisialta, chomhaontaigh ionadaithe marthanóirí agus HCPanna an t-ábhar agus na cainteoirí i gcomhpháirt. Glacadh cúram lena chinntiú nár breathnaíodh ar an topaic ar bhealach paiteolaíoch amháin, ach gur cuireadh béim ar thopaicí síceasóisialta a mhúnlaíonn saol laethúil a lán daoine óga atá ag maireachtáil le hailse nó ina diaidh. Cuireadh gach gréasáinsheimineár EU-CAYAS-NET chun cinn go fairsing trí WP6.

4 Torthaí

Tuiscint níos fearr ar an staid reatha agus ar na bearnaí: Líon 195 marthanóir ó 24 thír suirbhé ar fud na hEorpa maidir le meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta i measc marthanóirí ailse CAYA, agus é mar aidhm eolas a fháil ar an LTFU atá ann faoi láthair, le fócas speisialta ar mheabhairshláinte agus ar chúram síceasóisialta. Léirigh na torthaí go bhfuil easpa faisnéise agus faireachais ann maidir le saincheisteanna meabhairshláinte inár spriocghrúpa. Ina theannta sin, tá bearna mhór ann idir riachtanais na marthanóirí maidir le fadhbanna síceasóisialta (m.sh. saincheisteanna airgeadais, caidrimh shóisialta/cairdeas, imní, tuirse nó saincheisteanna néarshíceolaíocha) agus an tacaíocht a fhaigheann siad. Thuairiscigh na marthanóirí easpa aird ar iarmhairtí déanacha síceasóisialta i gcúram LTFU. I measc na mbacainní ar chúram síceasóisialta a fháil ar cuireadh síos orthu is minice tá srianta airgeadais/inacmhainneacht agus easpa institiúidí LTFU a chuireann tacaíocht síceasóisialta ar fáil.

D’fhreagair 11 (fhoireann de) HCP ó 7 dtír an suirbhé do ghairmithe cúraim sláinte. Téama coitianta a cuireadh síos air mar bhac sna torthaí ná an stiogma a bhaineann le meabhairshláinte agus le saincheisteanna síceasóisialta, ach freisin easpa faisnéise faoi sheirbhísí tacaíochta atá ar fáil, rud a d’fhéadfadh a dhéanamh níos deacra do mharthanóirí óga cabhair a lorg. Ba mhaith leo inrochtaineacht íseal-thairsí ar sheirbhísí cúraim síceasóisialta ionas gur féidir le gach marthanóir an cúnamh atá de dhíth orthu a fháil.

Ábhair feasachta

Tá 9 gcárta críochnaithe agus ceann amháin atá á ullmhú sa tsraith cártaí póca agus is féidir í a leathnú le topaicí breise más gá. Faoi láthair, soláthraíonn an tsraith faisnéis agus moltaí faoi na topaicí agus na dúshláin shíceasóisialta seo a leanas:

• 10 bPríomhphointe ar an Meabhairshláinte
• Ag caint faoi nithe tromchúiseacha
• Na Rudaí le Déanamh agus Gan a Dhéanamh sa chumarsáid
• Gné shóisialta
• Tacaíocht oideachais
• Tacaíocht gairme
• Néarshíceolaíocht (á hullmhú)
• Eagla agus dóchas
• Brón agus dúlagar
• Mo cheart chun caoineadh

Tá an tsraith cártaí póca dírithe ar dhaoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus thar ailse, chomh maith le cúramóirí, gairmithe cúraim sláinte, ionadaithe/eagraíochtaí othar agus gach duine a bhfuil baint acu leis an bpróiseas, amhail múinteoirí, comhghleacaithe agus cairde. Is féidir iad a úsáid chun críocha síceaoideachais, mar bhunús don idirphlé agus mar uirlis inláimhsithe d’obair bheartais.

Díríonn gach cárta ar ábhar difriúil, ag leagan amach na faidhbe, a bhfuil de dhíth agus a bhfuil le déanamh ina thaobh, moltaí sonracha le haghaidh gnímh, chomh maith le príomhphointí agus leideanna le coinneáil i gcuimhne. Ina theannta sin, tá réimse teagmhála i ngach cárta ar féidir a líonadh chun duine a threorú chuig speisialtóir nó eagraíocht, míniú ar théarmaí teicniúla (m.sh. modhanna cóireála) agus nasc chuig an suíomh gréasáin (beatcancer.eu) chun tuilleadh faisnéise a fháil faoi ábhar sonrach.

Infhaighteacht:

• Ar líne: Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance for Cancer Patients and Beyond - BeatCancer,
• Clóite

Níos déanaí aistreofar iad go dtí 8 dteanga Eorpacha éagsúla ar a laghad.

Forbairt agus scaipeadh comhchaighdeáin do chúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA san Eoraip

Rinneadh anailís ar na sonraí go léir a bailíodh le linn WP 3.2 chun léargas fairsing a fháil ar na riachtanais agus na roghanna chomh maith leis na bacainní agus na héascaitheoirí maidir le cúram síceasóisialta a eagrú agus a chur i bhfeidhm. Comhtháthaíodh na torthaí, mar aon leis an eolas atá ann cheana ó thionscnaimh roimhe seo, i gcomhchaighdeán do chúram síceasóisialta tar éis ailse CAYA san Eoraip agus cuirfear ar fáil ar an ardán é nuair a bheidh an tionscadal críochnaithe. Chinntigh ár gcur chuige léargas ar riachtanais agus ar roghanna ó pheirspictíocht geallsealbhóirí iomadúla agus forléargas leathan ar staid na hEorpa, agus riachtanais agus cúinsí uathúla na marthanóirí aonair agus na seirbhísí cúraim síceasóisialta ar fud na hEorpa á gcur san áireamh.

Ina theannta sin, forbraíodh na moltaí/na gníomhartha seo a leanas, a léirítear i gcaibidil 5, bunaithe ar aschuir na ngníomhaíochtaí thuas. Cuirfear iad san áireamh i bPáipéar Seasaimh a chlúdaíonn Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta, Trasdul agus LTFU a chuirfear faoi bhráid irisleabhair phiarmheasúnaithe.

5 Tionchar & Conclúid

Laistigh de raon feidhme EU-CAYAS-NET, bhíomar in ann easnaimh, bacainní agus éascaitheoirí suntasacha a bhaineann le soláthar agus inrochtaineacht cúraim síceasóisialta a shainaithint. Ina theannta sin, trí chur chuige an-rannpháirteach il-gheallsealbhóra a bhí comhstiúrtha ag abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte, d’fhorbraíomar ábhair inláimhsithe agus réidh le húsáid a bhfuil ardábharthacht phraiticiúil acu do dhaoine óga a bhfuil tionchar ag ailse orthu, agus a bheidh inrochtana go hoscailte ar ardán an líonra.

Sa bhreis ar na haschuir seo a bhaineann le síceaoideachas agus cúram, aistríodh na heasnaimh a sainaithníodh inár dtorthaí ina sraith gníomhartha le hagóid a dhéanamh ar a son ar an leibhéal náisiúnta, a tástáladh mar "Declaration of Vienna" i gceann de thrí imeacht bheartais náisiúnta EU-CAYAS-NET. Tugann ár sraith gníomhartha aghaidh ar na bearnaí criticiúla i gcúram síceasóisialta do mharthanóirí óga ailse chun a chinntiú go mbeidh rochtain acu ar thacaíocht leordhóthanach ar fud na hEorpa, arna hoiriúnú do na suíomhanna náisiúnta agus cúram sláinte sonracha:

1. Ní mór rannóg faoi chúram leantach síceasóisialta a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chuid dhílis de chúram leantach ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine do mharthanóirí óga ailse.

2. Ní mór do chórais chúraim sláinte náisiúnta cloí leis na treoirlínte cleachtais chliniciúil Eorpacha atá bunaithe ar fhianaise cheana féin chun íoschaighdeán scagthástála síceasóisialta agus cúraim leantaigh a áirithiú. [8,9,10,11,12]

   • Tugann na treoirlínte atá ann treoir, mar shampla, maidir le monatóireacht agus bainistiú iarmhairtí déanacha a bhaineann le meabhairshláinte, oideachas agus stádas gairme, tuirse chomh maith le tionchair shíceasóisialta fo-iarsmaí fisiciúla fadtéarmacha na hailse agus a cóireála.
   • Feidhmíonn an EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care mar threoirphlean do sholáthraithe cúraim sláinte, ag leagan amach dea-chleachtais agus ag comhtháthú anailíse bunaithe ar fhianaise agus ar chomhdhearcadh ar riachtanais agus ar roghanna marthanóirí óga ailse.
   • Soláthraíonn na hábhair feasachta a forbraíodh i gcomhar treoshuíomh breise maidir le dúshláin shíceasóisialta éagsúla. Feabhsóidh siad rochtain ar chúram síceasóisialta den chéad scoth agus cabhróidh siad le cur i bhfeidhm i gcleachtas cliniciúil a éascú.

3. Ní mór cúram síceasóisialta a chur i bhfeidhm mar chuid dhílis de chláir chúraim leantaigh ar feadh an tsaoil chun tacaíocht iomlánaíoch a chinntiú do mharthanóirí óga ailse.

   • Chun cloí leis na caighdeáin Eorpacha is déanaí, ní mór na cláir seo a dhearadh i gcomhréir leis an EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care, chun comhsheasmhacht agus cáilíocht a chinntiú ar fud suíomhanna éagsúla cúraim sláinte san Aontas Eorpach.
   • Ní mór soláthar seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha a thugann aghaidh ar riachtanais éagsúla marthanóirí óga ailse a bheith i gcroílár na gclár seo.
   • Ní mór comhthéacs náisiúnta agus cultúrtha a chur san áireamh le linn an chur i bhfeidhm.
   • Moltar plean cúraim marthanóireachta lena n-áirítear scagadh rialta ar fholláine shíceasóisialta a úsáid.

4. Ní mór tacú le forbairt agus cur i bhfeidhm cúraim leantaigh síceasóisialta trí chláir chomhghníomhaíochta idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta.

   • Cuireann cláir chúraim leantaigh síceasóisialta den chéad scoth seirbhísí tacaíochta cuimsitheacha ar fáil, lena n-áirítear tacaíocht shóisialta, shíceolaíoch, oideachasúil agus ghairme atá aois-oiriúnach agus dírithe ar an duine.
   • Is príomhfhachtóir é maoiniú poiblí chun cúram leantach síceasóisialta rathúil agus éifeachtach a chur i bhfeidhm agus a chothabháil. Is bac criticiúil í an easpa maoinithe tiomnaithe i go leor Ballstát den Aontas Eorpach, rud a fhágann go bhfuil easpa seirbhísí meabhairshláinte agus cúraim agus tacaíochta síceasóisialta i bhfeidhm.
   • Ní mór oiliúint agus uas-sciliú na soláthraithe cúraim sláinte chun cúram síceasóisialta den chéad scoth a chur ar fáil a bheith mar chuid dhílis den mhaoiniú.

Cinnteoidh cur i bhfeidhm na réiteach bunaithe ar thorthaí thionscadal EU-CAYAS-NET maidir le meabhairshláinte & cúram síceasóisialta do mharthanóirí óga ailse a rinneadh i WP3 – Cáilíocht Beatha go mbeidh rochtain ag marthanóirí óga ailse ar sheirbhísí cúraim leantaigh fadtéarmaigh a d’fhéadfadh a bheith ag sábháil beatha. Feabhsóidh sé seo a gcáilíocht beatha agus cuirfidh sé le torthaí sláinte níos fearr, folláine fhadtéarmach, agus le hath-imeascadh níos réidhe sa tsochaí.

Chun a chinntiú nach seasfaidh bac teanga ar a laghad i mbealach chur i bhfeidhm na moltaí, aistríodh na moltaí seo go dtí 8 dteanga Eorpacha eile (Iodáilis, Fraincis, BCS, Spáinnis, Gearmáinis, Ollainnis, Liotuáinis, Rómáinis) chomh maith leis an mbunleagan Béarla. Tá siad seo ar fáil ar an ardán ag /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Tagairtí

1. Níor foilsíodh foilseachán neamhspleách ach comhfhoilseachán trí pháirt de D3.1, D3.3 agus D3.4, féach an mhír dheireanach i gcaibidil "Task 3.2.4" agus an chéad mhír de "Results".
2. LINK: Enhancing Survivorship: EU-CAYAS-NET Quality of Life Initiatives - BeatCancer
3. Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosocial Care in Paediatric Oncology and Haematology, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Maoiniú agus séanadh

Comh-mhaoinithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus dearcthaí an údair/na n-údar amháin, áfach, a chuirtear in iúl agus ní gá go léireoidh siad tuairimí ná dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.