Linji Gwida għat-Transizzjoni

Sommarju tal-linja gwida

Rakkomandazzjonijiet għat-tranżizzjoni tal-kura għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza — Sommarju Viżiv (EN).

Fil-qafas tal-proġett EU-CAYAS-NET, ġiet żviluppata linja gwida ta’ prattika klinika biex ittejjeb il-prattiki tat-tranżizzjoni fl-Ewropa. Din il-linja gwida bbażata fuq l-evidenza tiffoka fuq approċċ strutturat u personalizzat, li jżid iċ-ċans ta’ tranżizzjoni b’suċċess għal kura ta’ segwitu fit-tul imfassla skont ir-riskji individwali. Billi tgħaqqad l-għarfien xjentifiku, l-esperjenzi tal-kliniċisti u l-feedback tal-pazjenti, il-linja gwida tiżgura li s-superstiti tal-kanċer CAYA jirċievu kura kontinwa, xierqa għall-età, li tissodisfa l-ħtiġijiet mediċi u psikosoċjali speċifiċi tagħhom, u fl-aħħar mill-aħħar ittejjeb l-eżiti tas-saħħa fit-tul u l-kwalità tal-ħajja.

Definizzjoni tat-tranżizzjoni

"It-tranżizzjoni tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza hija proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari biex jippermetti lis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jgħaddu b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ffukati fuq it-tfal għal sistemi tal-kura tas-saħħa orjentati lejn l-adulti. Il-proċess tat-tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju tal-iżvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali tas-superstiti, tal-familji tagħhom u tal-persuni li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja b’saħħtu u l-awtoġestjoni." [S1]

Grupp tal-Linja Gwida

Il-linja gwida ġiet żviluppata minn panel b’membri minn 15-il pajjiż Ewropew; inklużi:

• Speċjalisti tal-linja gwida
• Superstiti tal-kanċer CAYA
• Tobba
• Infermiera
• Psikologi

Metodoloġija

Il-linja gwida dwar it-tranżizzjoni tibbaża ruħha fuq erba’ sorsi:

• Valuri tal-pazjenti
• Opinjonijiet tal-esperti
• Evidenza xjentifika
• Linji gwida eżistenti

Mogħdija tal-kura

• Trattament
• Kura ta’ segwitu (tmiem it-trattament)
• Segwitu fit-tul

It-tranżizzjoni tkopri l-mixja mill-kura ta’ segwitu għas-segwitu fit-tul, mill-età ta’ 18- għal 18+.

Kontenut tal-linja gwida

• I. Prinċipji ġenerali
• II. Proċess tat-tranżizzjoni
  • a. Politika tat-tranżizzjoni
  • b. Koordinazzjoni tat-tranżizzjoni
  • c. Ippjanar tat-tranżizzjoni
  • d. Pjan tat-tranżizzjoni
  • e. Trasferiment
• III. Kundizzjonijiet oħra għal tranżizzjoni u trasferiment b’suċċess
  • a. Edukazzjoni tas-superstiti u tal-ġenituri
  • b. Edukazzjoni tal-fornitur tal-kura tas-saħħa
  • c. Sistemi ta’ informazzjoni E-health
  • d. Evalwazzjoni tal-proċess tat-tranżizzjoni

Eżempji ta’ rakkomandazzjonijiet

• I. Nirrakkomandaw li l-istituzzjoni taħtar koordinatur tat-tranżizzjoni b’għarfien mediku (eż. nurse practitioner jew fornitur ieħor tal-kura tas-saħħa)
• II. Nirrakkomandaw li l-koordinatur tat-tranżizzjoni jiżviluppa pjan ta’ tranżizzjoni individwali b’mod kollaborattiv mas-superstiti, mal-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom u mal-fornituri kollha tal-kura tas-saħħa involuti
• III. Nirrakkomandaw li materjal ta’ informazzjoni xieraq għall-età u għall-istadju tal-iżvilupp (diġitali u stampat) jiġi pprovdut u rreferut għalih b’mod attiv, inkluża informazzjoni dwar:
  • għaliex il-proċess tat-tranżizzjoni huwa importanti
  • x’jinvolvi l-proċess tat-tranżizzjoni
  • x’għandu jkun mistenni matul u wara l-proċess tat-tranżizzjoni
  • ir-rwoli u r-responsabbiltajiet li jinbidlu tas-superstiti u tal-ġenituri/persuni li jieħdu ħsiebhom

u aktar rakkomandazzjonijiet

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Dwar din il-pubblikazzjoni

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Grant Agreement No. 101056918, EU4Health Programme.

Transition Guideline [1] imħejjija għas-sottomissjoni/pubblikazzjoni bħala open access, inkluż sommarju viżiv tal-linja gwida għall-użu ta’ advocacy. Numru tad-deliverable: D3.3. WP: WP3. Kompitu/i: Task 3.4 Transition.

Storja tal-Verżjonijiet

Konsorzju

1 Sommarju Eżekuttiv

Hemm aktar minn 500,000 superstiti żgħażagħ tal-kanċer, ta’ bejn l-14 u d-39 sena, jgħixu fl-Ewropa. Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza tilħaq 85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati. Madankollu, hemm disparitajiet bejn il-pajjiżi Ewropej, kemm fir-rigward tar-rati ta’ sopravivenza kif ukoll fil-mod kif il-kura wara t-trattament hija organizzata. Peress li sa 75% tas-superstiti jesperjenzaw effett tardiv wieħed jew aktar tat-trattament, hija meħtieġa kura ta’ segwitu tul il-ħajja biex tiġi mmonitorjata saħħithom. Hekk kif it-tfal jikbru u jsiru adulti, għandhom ikunu ppreparati għat-tranżizzjoni lejn is-sistema tal-kura tas-saħħa għall-adulti. Il-proċess tat-tranżizzjoni spiss jiġi mfixkel minħabba n-nuqqas ta’ programmi formali li jħallu ħafna superstiti mingħajr appoġġ adegwat, u dan ikollu impatt negattiv fuq il-kwalità tal-ħajja tagħhom relatata mas-saħħa.

Biex jindirizza dawn il-kwistjonijiet, il-proġett EU-CAYAS-NET żviluppa Linja Gwida komprensiva dwar it-Tranżizzjoni bbażata fuq l-evidenza, immirata lejn l-istandardizzazzjoni u t-titjib tal-proċess tat-tranżizzjoni madwar l-UE.

Il-metodoloġija tal-International Guideline Harmonization Group (IGHG) ġiet segwita biex tiġi żviluppata l-linja gwida u ntużaw tliet sorsi prinċipali ta’ għarfien biex jiġu fformulati r-rakkomandazzjonijiet:

1. Evidenza xjentifika disponibbli
2. Linji gwida eżistenti għat-tranżizzjoni f’popolazzjonijiet oħra b’mard kroniku
3. Valutazzjoni tal-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti, tal-ġenituri u tal-fornituri tal-kura tas-saħħa

B’kollox, ġew ifformulati 44 rakkomandazzjoni b’saħħithom biex jiġi ottimizzat il-proċess tat-tranżizzjoni, jitjiebu ċ-ċansijiet ta’ tranżizzjoni b’suċċess minn sistemi ta’ kura pedjatrika għal dawk tal-adulti, u b’hekk jiġi żgurat appoġġ konsistenti u ta’ kwalità għolja għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, tiġi promossa saħħithom u jingħataw il-possibbiltà li jagħtu kontribuzzjonijiet sinifikanti lis-soċjetà.

Il-linja gwida finalizzata se tinġabar f’manuskritt għas-sottomissjoni lil ġurnal peer-reviewed sal-aħħar tal-2024. Barra minn hekk, inħoloq sommarju viżiv tal-linja gwida, ġie tradott fi tmien lingwi tal-UE u ppubblikat fuq il-Pjattaforma (beatcancer.eu) għal skopijiet ta’ advocacy.

2 Introduzzjoni u Sfond

Fl-Ewropa, hemm aktar minn 500,000 superstiti żgħażagħ tal-kanċer ta’ bejn l-14 u d-39 sena. [2] Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza fil-pajjiżi Ewropej żviluppati laħqet 85% inkoraġġanti. Madankollu, dawn ir-rati u l-kwalità tal-kura wara t-trattament ivarjaw b’mod sinifikanti madwar il-kontinent.

Sa 75% tas-superstiti jesperjenzaw effett wieħed jew aktar tardiv tat-trattament, u dan jirrikjedi kura ta’ segwitu tul il-ħajja, magħrufa wkoll bħala kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU), biex tiġi mmonitorjata saħħithom. Huwa kruċjali li dawn l-individwi jitħejjew għat-tranżizzjoni mis-sistemi tal-kura tas-saħħa pedjatrika għal dawk tal-adulti hekk kif jikbru fl-età. Sfortunatament, din it-tranżizzjoni spiss tippreżenta interruzzjonijiet minħabba n-nuqqas ta’ programmi formali ta’ tranżizzjoni. B’riżultat ta’ dan, individwi li joħorġu mill-kura pedjatrika malli jilħqu l-età adulta spiss iwaqqfu l-kura LTFU. L-età legali tal-adultezza tvarja bejn l-Istati Membri tal-Unjoni Ewropea, minn 16 sa 21 sena, u tħalli ħafna superstiti mingħajr appoġġ xieraq u kontinwità tal-kura. Din in-nuqqas mifrux ta’ programmi ta’ tranżizzjoni jaffettwa b’mod sinifikanti l-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa għas-superstiti.

L-iżgurar ta’ tranżizzjoni bla xkiel lejn il-kura tas-saħħa tal-adulti mhux biss jgħin lis-superstiti żgħażagħ iżommu saħħithom, iżda jippermettilhom ukoll jagħtu kontribut pożittiv lis-soċjetà. Billi nipprovdu l-appoġġ u r-riżorsi meħtieġa, nagħrfu l-potenzjal tagħhom li jeċċellaw u jagħtu kontribut sinifikanti lill-komunitajiet tagħhom. L-investiment fi programmi robusti ta’ tranżizzjoni fl-aħħar mill-aħħar jibbenefika kemm lis-superstiti individwali kif ukoll lis-soċjetà usa’.

Biex nindirizzaw il-ħtieġa kritika għal kura mtejba tas-superstiti, fi ħdan il-pakkett ta’ ħidma (WP) 3 Quality of Life tal-proġett EU-CAYAS-NET, żviluppajna Linja Gwida komprensiva u bbażata fuq l-evidenza dwar it-Tranżizzjoni. Il-linja gwida għandha l-għan li tistandardizza u ssaħħaħ il-proċess ta’ tranżizzjoni għas-superstiti żgħażagħ, filwaqt li tiżgura appoġġ konsistenti u effettiv madwar l-Unjoni Ewropea. L-iżvilupp ta’ din il-linja gwida bena fuq l-isforzi tal-proġett PanCareSurFup, li pprovda definizzjoni ta’ tranżizzjoni li ġiet integrata fir-rakkomandazzjonijiet finali tal-linja gwida:

It-tranżizzjoni tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija hija proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari sabiex jippermetti lis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jittrasferixxu ruħhom b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ċċentrati fuq it-tfal għal sistemi orjentati lejn l-adulti. Il-proċess ta’ tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju tal-iżvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali tas-superstiti, tal-familji tagħhom u ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja b’saħħtu u awtoġestjoni. [3]

3 Approċċ

Il-linja gwida nħolqot bl-użu tal-metodoloġija IGHG [4], li tinvolvi tliet fażijiet ewlenin:

1. Fażi ta’ preparazzjoni,
2. Fażi ta’ żvilupp, u
3. Fażi ta’ finalizzazzjoni.

Matul il-fażi ta’ preparazzjoni, ġie ffurmat bord effettiv tal-linja gwida li kien jinkludi chairpersons, koordinaturi, konsulenti, mexxejja ta’ gruppi ta’ ħidma, u membri. Il-bord kien jinkludi firxa diversa ta’ dixxiplini u sfondi, bħal tobba, infermiera, psikologi, u superstiti, b’total ta’ 33 espert minn 15-il pajjiż Ewropew. Il-koordinaturi kienu primarjament responsabbli għall-iżvilupp proprju tal-linja gwida. Il-membri tal-grupp ta’ ħidma, kemm pazjenti kif ukoll fornituri tal-kura tas-saħħa, kienu kontributuri ta’ valur billi taw l-opinjonijiet esperti tagħhom meta ġew ifformulati l-mistoqsijiet kliniċi u r-rakkomandazzjonijiet, u servew bħala reviżuri fi stadji ewlenin.

Barra minn hekk, matul din il-fażi, ġie ddefinit l-ambitu tal-linja gwida, fejn ġew deskritti l-għan, il-popolazzjoni fil-mira, u d-definizzjoni:

• Għan: Jiġu żviluppati rakkomandazzjonijiet għat-tranżizzjoni minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti għal superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza li ġew ikkurati għall-kanċer sa età ta’ 21 sena.

Il-proċess ta’ tranżizzjoni huwa marbut ma’ tliet punti ewlenin ta’ trasferiment esperjenzati mis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza:

1. Minn trattament attiv għal kura ta’ segwitu għal żmien qasir għall-effetti avversi tat-trattament tal-kanċer,
2. Minn kura ta’ segwitu għal żmien qasir għal kura fit-tul tas-superstiti (5 snin wara d-dijanjosi), u
3. Minn servizz ta’ kura pedjatrika għal servizz ta’ kura tal-adulti.

Din il-linja gwida għandha l-għan li tipprovdi rakkomandazzjonijiet għall-proċess ta’ tranżizzjoni li jseħħ qabel u ftit wara l-mumenti ta’ trasferiment 2 u 3 hawn fuq. Il-proċess ta’ tranżizzjoni jibda madwar l-ewwel mument ta’ trasferiment minn trattament attiv għal kura ta’ segwitu għal żmien qasir u jintemm meta jintlaħqu l-età adulta u l-kura fit-tul tas-superstiti.

Mumenti ta’ trasferiment tul il-mixja tal-kura

• Trattament → mument ta’ trasferiment 1 → Kura ta’ segwitu għal żmien qasir → mument ta’ trasferiment 2 → Kura fit-tul tas-superstiti

• Tifel/Tifla → mument ta’ trasferiment 3 → Adult

• Popolazzjoni fil-mira: Superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza li ġew ikkurati għall-kanċer sa età ta’ 21 sena >2 snin wara t-trattament.

• Definizzjoni: Tranżizzjoni tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza: Proċess attiv, ippjanat, ikkoordinat, komprensiv u multidixxiplinari sabiex jippermetti lis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza jittrasferixxu ruħhom b’mod effettiv u armonjuż minn sistemi tal-kura tas-saħħa ċċentrati fuq it-tfal għal sistemi orjentati lejn l-adulti. Il-proċess ta’ tranżizzjoni tal-kura għandu jkun flessibbli, xieraq għall-istadju tal-iżvilupp u jqis il-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi u vokazzjonali tas-superstiti, tal-familji tagħhom u ta’ dawk li jieħdu ħsiebhom, u jippromwovi stil ta’ ħajja b’saħħtu u awtoġestjoni. [2]

Fil-fażi ta’ żvilupp, bdejna billi fformulajna mistoqsijiet kliniċi, li servew bħala l-pedament għal tfittxija sistematika fil-letteratura sabiex tinġabar l-evidenza kollha disponibbli. Identifikajna ħames mistoqsijiet ewlenin:

1. Liema mudelli jeżistu u x’inhuma r-rekwiżiti għat-tranżizzjoni minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti għal superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza?
2. X’inhuma l-faċilitaturi u l-ostakli għat-tranżizzjoni minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti għal superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza?
3. X’inhuma l-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza u tal-familji tagħhom għal tranżizzjoni ottimali minn kura ċċentrata fuq it-tfal għal kura orjentata lejn l-adulti?
4. X’inhi l-effettività tal-mudelli ta’ tranżizzjoni fis-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenza?
5. X’inhi l-effettività tal-mudelli ta’ tranżizzjoni f’pazjenti b’kundizzjoni kronika?

Il-pass li jmiss fil-fażi ta’ żvilupp kien li tinġabar l-evidenza xjentifika kollha disponibbli għall-mistoqsijiet kliniċi fformulati. Ġiet imfassla u eżegwita strateġija ta’ tfittxija f’PubMed, li inizjalment identifikat 1,969 artiklu. Wara proċess ta’ skrining bir-reqqa u li ħa ħafna ħin ibbażat fuq il-kriterji ta’ inklużjoni u esklużjoni.

Wara l-għażla tal-evidenza, il-pass li jmiss fil-fażi ta’ żvilupp kien li tiġi miġbura fil-qosor l-evidenza inkluża. Inħolqu tabelli tal-evidenza li ddettaljaw il-karatteristiċi tal-istudji u tal-pazjenti, ir-riżultati rilevanti u r-riskju ta’ preġudizzju, segwiti minn tabelli ta’ sommarju tas-sejbiet li enfasizzaw l-informazzjoni ewlenija għal kull mistoqsija klinika. Matul dan il-pass, il-kwalità tal-evidenza ġiet ivvalutata wkoll bl-użu tal-metodoloġija Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], filwaqt li ġew ikkunsidrati fatturi bħal limitazzjonijiet tal-istudji, inkonsistenzi fir-riżultati, rilevanza għall-popolazzjoni tal-istudju, interventi u riżultati, preċiżjoni tal-istimi tal-effett, u riskji ta’ preġudizzju fil-pubblikazzjoni.

Il-pass li jmiss kien jinvolvi l-formulazzjoni ta’ konklużjonijiet tal-evidenza bbażati fuq il-kwalità tal-korp tal-evidenza. Dawn il-konklużjonijiet servew bħala l-pedament inizjali għar-rakkomandazzjonijiet tal-linja gwida.

Imbagħad bdejna nidentifikaw żewġ sorsi addizzjonali ta’ għarfien: 1) linji gwida eżistenti għat-tranżizzjoni f’popolazzjonijiet oħra ta’ mard kroniku, u 2) valutazzjoni tal-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti, il-ġenituri, u l-fornituri tal-kura tas-saħħa.

Għall-ewwel sors addizzjonali ta’ għarfien, ġew identifikati għaxar linji gwida eżistenti bbażati fuq l-evidenza għat-tranżizzjoni mit-tfal għall-kura tas-saħħa tal-adulti għal pazjenti bi ħtiġijiet kumplessi tal-kura tas-saħħa u linji gwida speċifiċi dwar pazjenti b’mard diġestiv kroniku, marda ċelijaka, mard tal-fwied, allerġija u ażma, u dijabete. Ir-rakkomandazzjonijiet kollha minn dawn il-linji gwida ġew estratti, issortjati, u ġiet ivvalutata r-rilevanza tagħhom għal-linja gwida dwar it-tranżizzjoni.

It-tieni sors addizzjonali ta’ għarfien kien valutazzjoni tal-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti, il-ġenituri u l-fornituri tal-kura tas-saħħa. Kellna l-għan li nifhmu l-ħtiġijiet u l-preferenzi sfumati tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, tal-familji tagħhom u tal-fornituri tal-kura tas-saħħa sabiex nirriflettu l-esperjenzi tad-dinja reali. Dan il-proċess inkluda l-organizzazzjoni ta’ tliet Peer Visits għal ċentri ewlenin ta’ l-aħjar prattika bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center f’Utrecht, in-Netherlands (PMC), in-Netherlands; Sant Joan de Déu f’Barċellona, Spanja (FSJD), u l-Medical University of Vienna, l-Awstrija (MUW). Matul dawn iż-żjarat, superstiti, ġenituri u fornituri tal-kura tas-saħħa minn 15-il pajjiż Ewropew osservaw u esperjenzaw il-prattiki u l-ambjenti ta’ dawn l-istituzzjonijiet direttament. Intużaw formoli ta’ osservazzjoni bejn il-pari biex jiddokumentaw is-sejbiet tagħhom, filwaqt li nnutaw kemm is-saħħiet kif ukoll l-oqsma għat-titjib. Dan il-metodu strutturat ippermetta eżami bir-reqqa tal-proċessi eżistenti ta’ tranżizzjoni, u pprovda għarfien siewi dwar x’kien effettiv u x’jista’ jissaħħaħ. Id-data kollha mill-formoli ta’ osservazzjoni bejn il-pari, is-sessjonijiet interattivi, u workshop preparatorju online ġew analizzati bħala parti mill-proċess ta’ żvilupp tal-linja gwida. B’kollox, 170 ħtieġa u preferenza utli infurmaw ir-rakkomandazzjonijiet.

L-aħħar pass fil-fażi ta’ żvilupp kien li jiġu fformulati r-rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq il-konklużjonijiet tal-evidenza, il-linji gwida eżistenti u l-valutazzjoni tal-ħtiġijiet u l-preferenzi. L-abbozz inizjali tar-rakkomandazzjonijiet tħejja mill-koordinaturi tal-linja gwida, il-konsulenti, iċ-chairpersons, u l-mexxejja tal-gruppi ta’ ħidma. Sussegwentement, l-abbozz ġie rivedut u diskuss mal-membri tal-grupp ta’ ħidma tal-bord. Ir-rakkomandazzjonijiet ġew iggradati skont il-metodi GRADE. [6]

Fil-fażi ta’ finalizzazzjoni, se niġbru l-linja gwida proprja f’manuskritt li jiġbor fil-qosor is-suġġetti kollha u nibagħtuh lil ġurnal b’reviżjoni bejn il-pari. Il-linja gwida hija ppreparata għas-sottomissjoni sa M26, u b’dewmien żgħir il-manuskritt se jiġi finalizzat (inkorporando feedback mill-membri tal-bord tal-linja gwida) u sottomess għall-pubblikazzjoni mhux aktar tard minn Diċ 2024 (M28).

Barra minn hekk, inħoloq sommarju viżiv tal-linja gwida, li ġie tradott fi tmien lingwi differenti tal-UE għal skopijiet ta’ promozzjoni. Dan is-sommarju huwa ppubblikat fuq il-Platform. [7]

4 Riżultati

76 artiklu xjentifiku ġew inklużi bħala evidenza għall-linja gwida (35 artiklu għal Q1, 27 artiklu għal Q2, 14-il artiklu għal Q3, 3 artikli għal Q4 u 12-il artiklu għal Q5). Xi artikli ġew inklużi għal mistoqsijiet kliniċi multipli. Il-kwalità tal-evidenza varjat minn baxxa ħafna sa moderata. Abbażi tal-evidenza xjentifika magħżula, għaxar linji gwida eżistenti bbażati fuq l-evidenza, u 188 kontribut siewi mingħand superstiti, ġenituri, u fornituri tal-kura tas-saħħa matul il-valutazzjoni tal-ħtiġijiet u l-preferenzi, ġie żviluppat sett finali ta’ 44 rakkomandazzjoni robusta. Ir-rakkomandazzjonijiet huma organizzati kif ġej:

• I. Prinċipji ġenerali
• II. Proċess ta’ tranżizzjoni
  • a. Politika tat-tranżizzjoni
  • b. Koordinazzjoni tat-tranżizzjoni
  • c. Ippjanar tat-tranżizzjoni
  • d. Pjan tat-tranżizzjoni
  • e. Mument tat-trasferiment
• III. Kundizzjonijiet oħra għal tranżizzjoni u trasferiment b’suċċess
  • a. Edukazzjoni u involviment tas-superstiti u tal-familja/tagħhom dawk li jieħdu ħsiebhom
  • b. Edukazzjoni tal-fornituri tal-kura tas-saħħa
  • c. Sistemi ta’ informazzjoni e-health
  • d. Evalwazzjoni tal-proċess ta’ tranżizzjoni

Ir-rakkomandazzjonijiet fit-taqsima I. Prinċipji ġenerali jenfasizzaw li l-proċess ta’ tranżizzjoni għandu jkun ippjanat u kkoordinat bir-reqqa, u jinvolvi tim multidixxiplinari biex jindirizza l-ħtiġijiet mediċi, psikosoċjali, edukattivi, u vokazzjonali kumplessi tas-superstiti. It-tranżizzjoni għandha tkun flessibbli u xierqa għall-istadju ta’ żvilupp, filwaqt li tippromwovi stil ta’ ħajja b’saħħtu u self-management. Fil-prinċipji ġenerali, huwa rakkomandat ukoll li jinħatar koordinatur tat-tranżizzjoni b’għarfien mediku, bħal nurse practitioner, biex jiggwida l-proċess. Il-fornituri għandhom jinvolvu lis-superstiti u lill-familji tagħhom bħala sħab attivi, billi joffru appoġġ imfassal apposta u jrawmu relazzjonijiet ta’ fiduċja matul it-tranżizzjoni kollha.

Ir-rakkomandazzjonijiet fit-taqsima II. Proċess ta’ tranżizzjoni jenfasizzaw l-importanza ta’ approċċ strutturat u personalizzat. L-istituzzjonijiet għandhom jistabbilixxu politika ċara tat-tranżizzjoni li tinvolvi lis-superstiti, lill-familji, u lill-fornituri tal-kura tas-saħħa kemm mill-ambjenti tal-kura pedjatrika kif ukoll ta’ dik għall-adulti. Għandu jinħatar koordinatur tat-tranżizzjoni għal kull superstiti biex imexxi l-proċess u joħloq pjan individwalizzat b’kollaborazzjoni ma’ tim multidixxiplinari. Il-pjan għandu jindirizza l-ħtiġijiet uniċi tas-superstiti u l-għanijiet futuri tagħhom u jiġi rivedut regolarment hekk kif jikbru. It-trasferiment għall-kura tal-adulti għandu jseħħ meta s-superstiti jkun lest, filwaqt li tiġi żgurata komunikazzjoni bla xkiel bejn il-fornituri tal-kura tas-saħħa u appoġġ kontinwu wara t-tranżizzjoni, b’enfasi fuq iż-żamma tal-kontinwità tal-kura.

Ir-rakkomandazzjonijiet fit-taqsima III. Kundizzjonijiet oħra għal tranżizzjoni u trasferiment b’suċċess jenfasizzaw li l-proċess ta’ tranżizzjoni mill-kura tas-saħħa pedjatrika għal dik tal-adulti għandu jkun appoġġjat tajjeb u informat. Aħna nenfasizzaw il-provvista ta’ materjal edukattiv xieraq għall-età lis-superstiti u lill-familji tagħhom, li jispjega l-importanza, il-passi, u l-aspettattivi tat-tranżizzjoni. Il-fornituri tal-kura tas-saħħa involuti fil-proċess għandhom jirċievu taħriġ speċjalizzat, u r-rwoli tagħhom fit-tranżizzjoni għandhom ikunu rikonoxxuti formalment. Ir-rakkomandazzjonijiet f’din it-taqsima jenfasizzaw ukoll il-ħtieġa għal sistemi effiċjenti ta’ e-health biex jappoġġjaw il-komunikazzjoni u l-qsim tal-informazzjoni. Fl-aħħar nett, l-istituzzjonijiet għandhom jevalwaw regolarment il-kwalità tal-proċess ta’ tranżizzjoni, billi jinkorporaw feedback mis-superstiti biex jiżguraw li l-ħtiġijiet tagħhom jiġu ssodisfati.

Sommarju viżiv tar-rakkomandazzjonijiet tal-linja gwida tat-tranżizzjoni huwa disponibbli fuq il-Platform, li toffri ħarsa ġenerali aċċessibbli u involvanti lejn l-elementi ewlenin u r-rakkomandazzjonijiet tal-linja gwida tat-tranżizzjoni, imfassla b’mod speċifiku għaż-żgħażagħ li qed jgħixu lil hinn mill-kanċer. L-għan huwa li l-partijiet interessati, inklużi fornituri tal-kura tas-saħħa, pazjenti, u familji, jingħataw fehim ċar tal-iskop tal-linja gwida, il-kontenut ewlieni tagħha u xi rakkomandazzjonijiet ta’ eżempju.

It-traduzzjonijiet huma disponibbli fi tmien lingwi tal-UE, aċċessibbli permezz tal-links ipprovduti hawn taħt:

• Ingliż: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Ġermaniż: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spanjol: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Franċiż: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Taljan: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litwan: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Olandiż: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumen: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impatt u Konklużjoni

Bl-iżvilupp tal-Linja Gwida tat-Tranżizzjoni, aħna nimmiraw li nagħtu kontribut sinifikanti għall-għan tal-proġett EU-CAYAS-NET li jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza, u fl-età adulta żagħżugħa. Bl-44 rakkomandazzjoni b’saħħithom tagħha, il-linja gwida għandha l-għan li tistandardizza u ttejjeb il-proċess ta’ tranżizzjoni madwar l-UE, u żżid il-probabbiltà ta’ tranżizzjoni b’suċċess mill-kura pedjatrika għas-sistemi tal-kura tal-adulti. Dan jiżgura appoġġ konsistenti u ta’ kwalità għolja għaż-żgħażagħ li qed jgħixu lil hinn mill-kanċer, jippromwovi saħħithom u jippermettilhom jagħtu kontributi sinifikanti lis-soċjetà.

Madankollu, il-pubblikazzjoni tal-linja gwida biss mhux se tilħaq l-impatt potenzjali sħiħ tagħha. Pjan robust ta’ implimentazzjoni huwa kruċjali. Il-linji gwida jeħtieġu kuntestwalizzazzjoni, peress li mhux dejjem jistgħu jiġu tradotti direttament fil-prattika u fil-politika. L-implimentazzjoni ta’ linji gwida tal-prattika klinika hija proċess kumpless influwenzat minn diversi ostakli u fatturi faċilitanti. L-ewwel u qabel kollox, hemm bżonn urġenti ta’ sforzi attivi ta’ disseminazzjoni. Għal din ir-raġuni, il-metodoloġija u r-rakkomandazzjonijiet tal-linja gwida ġew/se jiġu kondiviżi f’diversi konferenzi internazzjonali, inkluża t-30 laqgħa ta’ PanCare (18 Set 2024, Ljubljana, Slovenja), it-2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Nov 2024, Cincinnati, l-Istati Uniti), u l-CCI Europe/SIOP Europe Conference (14 - 17 Mej 2025, Budapest, l-Ungerija), bil-possibbiltà li jiġu ppreżentati f’laqgħat addizzjonali. Barra minn hekk, sad-data tat-tmiem tal-proġett f’Ġunju 2025, sforzi addizzjonali biex tiġi disseminata l-linja gwida se jinkludu referenza prominenti għaliha fid-dokument ta’ pożizzjoni konġunt li ġej ta’ WP3 (D3.5) dwar il-kwalità tal-ħajja. Minbarra d-disseminazzjoni tal-linja gwida, ir-riżultati tal-workshop (Task 3.4.1) u tal-Peer Visits (Task 3.4.2) se jiġu inkorporati f’pubblikazzjoni akkademika ffukata fuq il-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-superstiti matul il-proċess ta’ tranżizzjoni.

Essenzjalment, filwaqt li l-proġett irnexxa jiżviluppa linja gwida ta’ prattika klinika ta’ standard għoli għat-tranżizzjoni tal-kura għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer u joħloq sommarju ċar għall-użu ta’ advocacy, dan ix-xogħol jeħtieġ kontinwazzjoni. Sforzi ġodda għall-implimentazzjoni ottimali tal-linja gwida huma essenzjali biex il-kura tittejjeb bl-aħjar mod u b’hekk tittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

Referenzi

1. Dan ir-rapport jippreżenta ħarsa ġenerali ta’ livell għoli tar-Riżultati li se jiġu sottomessi bħala manuskritt open access lil ġurnal peer-reviewed sal-aħħar tal-2024. Ir-Riżultati sħaħ mhumiex inklużi f’dan id-deliverable PUBBLIKU peress li l-pubblikazzjoni tar-Riżultati mal-approvazzjoni tad-deliverable tkun tikkostitwixxi pubblikazzjoni minn qabel, u b’hekk tfixkel il-pubblikazzjoni f’ġurnal peer-reviewed. Ir-riżultati kollha eventwalment ikunu disponibbli fid-dominju pubbliku permezz tal-pubblikazzjoni open access, li se tittella’ wkoll fuq il-Platform ladarba tiġi ppubblikata.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: a systematic and transparent approach to making well-informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.